Leczenie chorób rzadkich w Polsce: Sytuacja chorych jest u nas taka jak w slumsach na Filipinach

W menu po prawej stronie dodałam nowy link. Artykuł jest z 2017, a mimo to sytuacja wciąż się nie zmienia, a jeśli już, to na gorsze. Artykuł co prawda też lekko odklejony od realiów - przecież nie jesteśmy żadnymi dziećmi, nie mamy opiekunów prawnych, nasza odyseja po lekarzach za diagnozą trwa kilkadziesiąt lat, a nie rok, a testy genetyczne to luksus dla nielicznych, bo na ogół niestety nie są znane geny powodujące chorobę. Ogólnie z artykułu wynika, że osoby z chorobami rzadkimi mają się całkiem dobrze. Fajnie byłoby mieć takie problemy. Ich sytuacja tak skrajnie różni się od sytuacji osób z chorobami ultrarzadkimi, że aż trudno uwierzyć, że ktoś w ogóle mógł wpaść na taki pomysł, żeby te 2 grupy rozdzielić taką grubą krechą. Dlaczego? :(


Poniżej kilka cytatów.

"W Polsce żyją nawet 3 mln osób chorujących na tzw. choroby rzadkie. Muszą sobie radzić poza systemem opieki: nie mają lekarzy prowadzących, słyszą po kilka błędnych diagnoz, a na badania genetyczne czekają nawet 6 lat. Nie mają pomocy przy codziennych czynnościach (...)".

"Teoretycznie powinien być dostępny lekarz/ośrodek koordynujący, w razie konieczności kierujący chorych do odpowiednich specjalistów, czasami z klinik zewnętrznych. W praktyce mamy w Polsce 3 nieformalne ośrodki dla dzieci – podporadnie „podczepione” pod poradnie onkologiczne w ośrodkach pediatrycznych i żadnej dla dorosłych – Szpital im. Jurasza w Bydgoszczy, IMiDz w Warszawie, Gdański Uniwersytet Medyczny – mówi".

[W praktyce to nie ma żadnego ośrodka. Są tylko dla dzieci, a my przecież nie jesteśmy dziećmi! Nie ma żadnego ośrodka dla osób z chorobami ultrarzadkimi, żadnych procedur, żadnego dostępu do leków, leczenia, fizjoterapii, pomocy, asystentów ON, rzecznika praw ON, ustawowego przedstawiciela ON itd. Tylko nieletnim przysługuje opiekun prawny, który wszystko robi za chorego, my nie mamy nikogo, kto np. załatwiałby sprawy urzędowe, skoro urzędy zdecydowały, że nie pozwolą nam na kontakt samodzielny, co zresztą jest bezprawne]

"Zdarza się, że lekarze nie znają danej choroby, a jeśli mają wątpliwości dotyczące leczenia nie mają gdzie się zwrócić z pytaniem o wskazania czy przeciwwskazania. Opiekun pacjenta albo sam pacjent ma niepisany obowiązek posiadania ogromnej wiedzy medycznej i spełnia również funkcję „przekaźnika” informacji między specjalistami".

[Oczywiście, że sam pacjent, bo to on jest chory i to on musi wymuszać leczenie na lekarzach... Gdyby jeszcze lekarze chcieli tego pacjenta słuchać! Tymczasem słuchają ci, którzy już mają jakąś wiedzę, a niedouczeni nie chcą się douczać!]

"Dorośli pacjenci pozostają poza systemem. Ci ludzie, zagrożeni nowotworami m.in. w układzie nerwowym i na skórze, nie mają lekarza prowadzącego. Nie mieszczą się w specjalizacji ortopedy, neurochirurga czy onkologa, więc muszą sami koordynować własne leczenie – wylicza Korycińska. - Szukają informacji w internecie i organizacjach pacjentów, dobijają się do specjalistów, wymuszają kolejne badania i konsultacje. Oczywiście jeśli mają czas, pieniądze na dojazdy i sprawnie poruszają się w sieci".

"Rada UE już w 2009 r. zalecała państwom członkowskim opracowanie i realizację planów dotyczących rzadkich chorób. – Konsultacje założeń Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich przeprowadzono w Polsce w 2011 r. i po wielu latach wreszcie kończone są prace nad ostatecznym dokumentem – zauważa Magdalena Władysiuk. Plan to jednak dopiero początek drogi do kompleksowej opieki. Obecnie np. dzieci z chorobami rzadkimi mają poważne kłopoty z uzyskaniem odpowiedniej pomocy w przedszkolach i szkołach, a dla dorosłych pacjentów nie ma systemu wsparcia w codziennej egzystencji ani wyspecjalizowanych ośrodków opiekuńczo-leczniczych".