poniedziałek, 19 listopada 2018

High- and Low-Functioning autism




Dla mnie określenie nisko- czy wysoko- nie jest wartościowaniem, tylko stwierdzeniem, że ktoś ma jakiś w miarę przewidywalny zestaw objawów i cech, więc można się przygotować, przygotować otoczenie oraz w miarę wiadomo, czego można się spodziewać. Dla mnie to bardzo ważne, niezależnie po której stronie jestem. W sensie, że wolę uprzedzić innych, żeby wiedzieli, czego się spodziewać po mnie. Oraz chcę być uprzedzona analogicznie.

Zauważyłam, że te określenia high/low są przydatne i stwarzają w miarę poczucie bezpieczeństwa dla osób low-functioning, bo dają przewidywalność. Za to te określenia bardzo przeszkadzają osobom HF. To HFs nie chcą być wrzucani do jednego worka z osobami LF i to HFs nie podoba się, że mogą być odbierani jako mający coś wspólnego z LFs. To brzmi jakoś pogardliwie i nie podoba mi się. Bo skoro sami HFs uważają LFs za gorszych, to co tu dopiero mówić o entekach? Dodam, że HF czy LF mogą być zarówno osoby z autyzmem, jaki osoby z ZA.

Moja teoria jest taka, że HFs zachowują się jak entecy, bo jako HFs mają dużo ich cech i w dużym natężeniu. Nie chcą mieć nic wspólnego z LFs, nie chcą być nazywani "niepełnosprawnymi", chyba że akurat mają chrapkę na parę przywilejów LFs, to wtedy lecą po orzeczenie i udają LFs. Bycie uważanym za LF nie przeszkadza im, kiedy sięgają po darmowy transport miejski czy miejsce w żłobku dla dziecka. Ale poza tym nie, jakie LF, absolutnie, nie mamy nic wspólnego i nie podoba nam się wrzucanie do jednego worka, nie akceptujemy LFów, traktujemy ich z góry, protekcjonalnie, odrzucamy, nawet jeśli jesteśmy self-advocatami albo się za takich uważamy, i koniecznie skreślamy LFs jako kandydatów na self-advocatów, chociaż nikt lepiej niż oni nie może pisać o życiu LFs. Bardzo niewielu jest self-advocatów, którzy podejmują działalność, pod którą LFs mogliby się podpisać, a przynajmniej pod którą JA mogłabym się podpisać. Dlatego wśród moich znajomych jest tak bardzo niewielu aspich - zbyt często przybierali protekcjonalny czy przemocowy ton wobec LFs, więc odpadli.
 
Przeraża mnie np., że ktoś nadaje określeniu low/high jakieś wartościowanie, którego nie ma, zakłada, że to określenie mówi coś złego albo dobrego, podczas gdy określa tylko jakiś obiektywny zbiór cech (choćby i w przybliżeniu). Przeraża mnie, że nawet niektórzy autyści i aspies dodają do tego coś, czego nie ma, jak NT. To potwierdza potrzebę tego określenia! Chciałabym być uprzedzona, że dany osobnik z ASD jest bardzo podobny do NT i ma wiele jego cech, więc można się po nim spodziewać niechcianych enteckich zachowań.

Przy czym nie słyszę "normal" czy "not normal", tylko "bardziej entecki" i "mniej entecki", bez wartościowania cech, bo i jedni, i drudzy mają cechy, które uważam za normalne i nienormalne. A samo wartościowanie poziomu enteckości pozostawiam już do indywidualnych rozważań; dla jednych duża/mała/low/high enteckość będzie wadą, dla innych zaletą, ale samo określenie "high-functioning" czy "low-functioning" nie narzuca tego wartościowania, to już sobie każdy dopowiada sam.

***
Jeszcze jeden mój komentarz na ten temat.

Mnie [informacja o LF/HF] mówi, czy ktoś jest bardziej podobny w cechach i zachowaniu do NT, czy mniej. Rzadko się zdarza w moim życiu, żeby się okazało, że to rozróżnienie było błędne. Na ogół mówi mi bez pudła, czy ten ktoś np. będzie dopisywał do cudzych wypowiedzi coś, czego tam nie ma, albo doszukiwał się wartościowania w określeniach, które same w sobie wartościujące nie są. Albo że ktoś radzi sobie z rozmową telefoniczną i nie zostanie bez kontaktu, jeśli nie poda mu się maila, albo np. będzie się zachowywał jak ekstrawertyk czy wycofany introwertyk. Albo że może w ogóle nie odezwać się słowem, bez względu na powód, czy to mutyzm, czy niewerbalność z innych powodów. Mnie to mówi wiele.   

I ponieważ ja chciałabym to wiedzieć przed spotkaniem z taką (daną, jakąkolwiek) osobą, to zakładam, że innym też to by bardziej pomogło, niż zaszkodziło, a w najgorszym przypadku to nie miałoby znaczenia, bo ktoś miałby tę informację gdzieś. I tu nie ma wartościowania, bo [LF/HF] nie mówi przecież, jaki kto jest, a każdy, tak autysta, jak NT, ma pozytywne i negatywne cechy. Ale również cechy zawarte w określeniu LF/HF nie są ani pozytywne, ani negatywne. Są różne. W dodatku dla jednej osoby [te same cechy] mogą być zaletami, a dla drugiej wadami. Ale ta ocena, czy ktoś te cechy lubi, czy nie, jest po tej drugiej stronie - po stronie osoby, która tę informację dostaje. A nie w samym określeniu. Dla mnie np. informacja, że ktoś będzie LF, jest atutem. A dla kogoś innego wręcz przeciwnie.

Ja nie jestem w stanie spotkać się z obcą osobą, o której nic nie wiem. Dla mnie każda informacja jest cenna. Zwłaszcza taka wiele mówiąca. Zdarza się, że sytuacja mnie jednak przerasta, chociaż wcześniejsza informacja była dla mnie pozytywna. Nie powiem, że nie. Ale jak dotąd w moim życiu zdarzyło się to tylko raz. Spotkałam pewną dziewczynę, NT. Info na wejściu było takie, że jest super oczytana, kocha czytać, czyta różne gatunki książek. No dla mnie informacja cudowna! Czekałam na spotkanie podekscytowana, bardzo chciałam ją poznać. Okazało się, że owszem, ta informacja jest prawdziwa, dziewczyna jest niby oczytana. Ale nie dało się z nią porozmawiać jak z czytelnikiem. Nie odpowiadała na pytania. Zamiast odpowiedzieć na pytanie o bohatera książki X, o jego karygodne zachowanie w rozdziale Y, ona zaczynała RECYTOWAĆ Z PAMIĘCI całą książkę! Nie tylko nie umiała z tej książki wyłuskać jednej informacji, ale też o niej porozmawiać. Niby czytelniczka, ale... Tacy NT też się zdarzają. To jest tylko przykład, ale pokazuje, do czego mnie i wielu innym taka informacja jest niezbędna. Pokazuje, że to działa nie tylko w przypadku ASD, ale i w przypadku NT. A ja mogę dopowiedzieć, że w moim życiu tylko raz taka informacja wprowadziła mnie w błąd. We wszystkich innych przypadkach okazała się prawdziwa, więc jednak jest dość celna, nie tylko przy organizacji zajęć, szkoleń, lekcji w szkole. :)

Ja nie jestem w niczym wyjątkowa (no może poza 6a), więc wielu ma tak samo. Poza tym uważam, że nie ma podstaw do tego, żeby pomijać ludzi, którym ta informacja jest potrzebna, tylko dlatego, że istnieją ludzie, którzy taką informację mają gdzieś i w ogóle na nią nie zareagują, bo im wszystko jedno, czy ktoś jest mniej, czy bardziej podobny do NT. A z tej informacji mogą skorzystać także NT, np. tacy wycofani, ale ambitni introwertycy jak moja przyjaciółka. Ona też nie jest jedyną przedstawicielką tego gatunku, introwertyków potrzebujących informacji na wejściu jest wielu. Jedni się zbiorą w sobie i jakoś przez to przejdą bez tej informacji, a inni bez tej informacji nawet z domu nie wyjdą, bo lęk im nie pozwoli. A lęk jest tym mniejszy, im więcej się o danej osobie wie.

Oczywiście obszerna informacja jest jeszcze lepsza. Ale raz, że nie wszyscy czytają dalej, raczej tylko nagłówki, a nie to, co pod spodem, a dwa, że w wielu sytuacjach albo nie ma czasu, albo nie ma możliwości przekazać więcej niż krótkie hasło. I to jest właśnie hasło, które fajnie coś określa bez wartościowania.

***
Nie uważam, że określenie LF mnie wartościuje. Odkąd się zorientowałam, że mogę mieć ZA, byłam przekonana, że jestem HF. W końcu skończyłam np. studia, pracowałam. A jednak nie. Na diagnozie dowiedziałam się, że nie ma tak lekko. Bo LF też mogą osiągać różne milestones, MIMO bycia LF. Jeśli stworzy się im warunki, tak jak mnie je stworzono. Bycie LF określa np. to, jak wypadniesz na testach. Jak sobie wyobrazisz krzywą Gaussa wszystkich osób z ASD, które wypełniają test, to ja znalazłam się na samym koniuszku po lewej stronie. Dalej znajdują się tylko ci LF, którzy nie byli w stanie przejść tych testów wcale. A byłam przekonana, że poszło mi znakomicie! Żałuję, że o tym nie porozmawiałam z nimi obszerniej, bo teraz by mi się ta wiedza przydała, ale usłyszałam wtedy, że jest pula cech, które sprawiają, że jakaś osoba kwalifikowana jest jako LF, a inna jako HF. Przy czym te cechy pojedynczo nie decydują o niczym. Bo może być np. ktoś HF, kto ma raz na jakiś czas atak mutyzmu. Ale jak masz mutyzm cały czas, jak nie możesz dzwonić, nawet jeśli się zmusisz, jak w testach wypadasz tam, gdzie ja itd., to wszystkie te cechy razem wskazują na LF. Przy czym w LF ma się je stale, a nie raz na jakiś czas (niektórzy HF lubią na to wskazywać, że przecież funkcjonowanie jest płynne i raz na jakiś czas oni też mogą być LF - no właśnie: raz na jakiś czas. LF jest się stale. Zawsze. Nie co jakiś czas, jak się ma gorszy dzień albo meltdown. Meltdown jest dodatkowym ciężarem do LF, czyli obniża już niskie funkcjonowanie; HF w czasie meltdownu mogą doświadczyć tego, co LF doświadczają na co dzień).

W czasie rozmów z psychologiem i psychiatrą oni pytają o różne rzeczy i z odpowiedzi i zachowania wyciągają wnioski. I notują. Jak się okaże, że masz ileś cech z danego obszaru, to albo jesteś HF, albo LF. Nie wiem, czy wszyscy diagności to robią, ale ci moi tak robili. Nie wiem, czy to jakaś oficjalna skala, czy to oni sobie stworzyli te zbiory cech. W diagnozie nie piszą, czy się jest LF, czy HF, może też uważają, że to jest wartościujące. Ale przecież w diagnozie ma się całą krzywą Gaussa z umiejscowieniem i opis przede wszystkim, że się ktoś mieści w takim i takim centylu, że tak odpowiedział jakiś % autystów. Ten % razem z wynikiem testów i tak mówi, po której stronie się jest. I dla mnie LF nie jest w jakikolwiek sposób obraźliwy ani wartościujący. Opisuje tylko zbiór moich cech. To nie jest diagnoza funkcjonalna, LF nie mówi, na co mnie stać, a na co nie (i dobrze, bo kto niby jest jasnowidzem i może to przewidzieć?). A nawet gdyby mówiło, to skoro ani to moja wina, ani zasługa, skoro to jest niezależne ode mnie, to mnie nie wartościuje. Wartościować mnie mogą moje wybory, coś, za co mogę wziąć pełną odpowiedzialność. Tak samo jak skrajnie zaawansowane EDS też mnie nie wartościuje, tylko opisuje zbiór i nasilenie pewnych cech czy objawów.

BTW, panie na tym badaniu przyglądały się np. temu, czy muszę mieć jakieś duże dostosowania, żeby np, skończyć studia. Wyszło, że nie mam szans na studia. Nie byłam w stanie skończyć 3 kierunków, które sobie wybrałam. Bo nie byłam w stanie ani odpowiadać ustnie (mutyzm), ani bronić mgr (znowu mutyzm), ani zdawać egzaminów (o ile to nie były testy konkretnej wiedzy, a nie były, na ogół egzaminy na studiach są ustne). Mimo że to, że nie mogę dzwonić, było wcześniej cechą kwalifikującą mnie do LF, tutaj uznano, że kontakt mailowy z uczelnią i promotorem jest nie specjalnym przystosowaniem do mojego ZA, tylko pójściem na rękę z życzliwości, bo korzystali z tego wszyscy studenci (i wykładowcy), a nie tylko ci z ZA.
Odpowiedź była prosta. Gdyby akurat wtedy nie powstała SWPS, nie mogłabym studiować. Po prostu PAN przypadkowo stworzyła uczelnię przyjazną autystom i w ogóle ON, może dlatego, że wśród naukowców jest wielu autystów. Poza tym nie mam dyplomu, bo nie mogłam się bronić ustnie ani nie byłam w stanie załatwić obrony pisemnej (nawet nie próbowałam, bo mnie to przerosło, a pewnie byłoby to możliwe).

Czy mnie to wartościuje? Nie. Przecież to, że nie mogłabym studiować na żadnej innej uczelni ani zdobyć dyplomu, nie wynikało z moich deficytów, tylko z tego, że uczelnie stworzyły przystosowania dla NT, ale nie stworzyły ich dla autystów. Tylko dlatego. Miałam niezbędną wiedzę. Umiałam ją przekazać. Ale nie w taki sposób, jakiego wymagali od NT. Czy to moja wina? Nie. Czy to wina NT, że nie umieją się dopasować do wymagań dla ASD? Nie. ASD nie jest moją winą, a NT nie jest winą enteków, dlatego samo określenie różnicuje, ale nie wartościuje. Resztę sobie dopisują już inni.

Mnie czasami przeraża, że HF zachowują się jak NT. Np. to od HF często słyszę, że z tym dzwonieniem to wcale nie jest tak, że się nie da, bo wystarczy się zmusić i już się da. Słyszałam to nawet od self-advocatów, którzy chcą mówić w imieniu wszystkich autystów! A pomijają LF! Więc informuję: nie, nie da się. Niemożność dzwonienia, tak jak mutyzm czy niewerbalność, nie wynika z lenistwa, niestarania się. Nie da się tego przełamać, bo to nie jest kwestia wyboru! To jedna z cech ZA. Najwyraźniej należąca do LF. Gdybym mogła to przełamać i się zmusić, to byłabym HF albo introwertycznym entekiem, bo dla nich dzwonienie też jest dużym problemem, ale tak jak HF są w stanie czasami się przełamać i zmusić. LF nie jest w stanie. Kropka.

LF określa moje cechy, ale nie moje możliwości. Okazuje się, że osoba niewerbalna może skończyć studia, o ile będzie studiować w SWPS (była taka osoba, kiedy ja tam studiowałam, a do tego jedna niesłysząca/niemówiąca). Gdyby wszystkie uczelnie miały takie standardy, nikt by się nie dziwił, że LFs kończą studia i studia nie byłyby cechą kwalifikującą do HF.

LF może też pracować, o ile nie wymaga się od niej rozmów telefonicznych, rozmów kwalifikacyjnych i kontaktów z ludźmi inaczej niż przez maila. Ja tak pracowałam, a przyjaciele pomagali mi ogarniać czas (nie mam poczucia czasu, nie czytam zegara itd.) i wyszukiwanie różnych rzeczy w googlu. I tu jak z SWPS - gdyby ktoś mi tego nie zapewnił, nie mogłabym pracować ani studiować. Byłabym na rencie od początku, jak warzywo, mimo że byłam w normie intelektualnej. Gdyby tak wszystkim LF stworzyć warunki do studiów i pracy, to nagle by się okazało, że nie tylko wszyscy LF w normie intelektualnej są produktywni, ale jeszcze spora część tych z lekką NI. Oni wszyscy są w złej sytuacji, bo ktoś ich na nią skazał. Pozostali są w złej sytuacji częściowo dlatego, że nie stworzono im niczego lepszego, a częściowo ze względu na faktyczne ograniczenia, których nie da się przeskoczyć. Ale nikt nie jest w tej sytuacji z własnej winy. Dlatego to nie jest wartościujące. Gdyby LF mówiło o tym, że ktoś z własnej winy jest taki, bo jest leniem i nierobem, wtedy można by mówić o wartościowaniu.

Myślę, że prędzej HF jest w części wartościujące, a wartościuje niektórych dlatego, że niektórzy się wywyższają, oddzielają się od LF poprzez lekceważenie ich objawów (bo w HF można się przemóc itd. - ale gdyby LF mogli się przemóc, to byliby HF) i nawet lekką pogardę. Nie chcą być kojarzeni z LF, brzydzi ich niepełnosprawność, nie chcą być wrzuceni do jednego worka, jakby LF byli trędowaci i mogli ich zarazić. Mają taką postawę z własnej woli, to nie jest objaw ZA, więc w tym sensie HF jest wartościujące. I dla mnie to bardzo niska wartość. [mówię o tych ludziach, nie o wszystkich HF]

Już kilka razy usłyszałam od HF, że nie mogę być self-advocatem, bo jestem LF. I nie mogę do nich dołączyć, bo nie mogę self-advocacić w taki sposób, jak to robią oni, np. występując przed publicznością na konfach czy nawet w dyskusjach na fb, bo nie zachowuję zimnej krwi. A to przecież też jest objaw LF! Pobudzanie i hamowanie w LF odbywa się inaczej niż u NT i najwyraźniej w przeciwieństwie do HF nie jesteśmy w stanie nad tym zapanować i tego kontrolować, co nas czyni LF, kolejny kamyczek do tego ogródka.

Znowu się rozgadałam. To moja wada - nie umiem mówić zwięźle w kilku słowach. Cóż, kochaj albo rzuć.  
Ale o (nie)wartościowaniu napisałam chyba wszystko. :)


***
No właśnie u LF to nie zależy od momentu w życiu. LF się nie bywa, LF się jest. To są cechy stałe, nie do przeskoczenia. Gdyby się zdarzały co jakiś czas, to byłabym HF. A gdyby się nie zdarzały wcale, to byłabym NT. :)

Dodatkowo - jako że całe ASD to spektrum - można być mniej lub bardziej LF oraz mniej lub bardziej HF.

środa, 24 października 2018

Coraz rzadziej bywam, bo rzeczywistość wygląda właśnie tak

Jak się kończyło lato i upały, to miałam nadzieję, że hipotonia się zmniejszy. No i trochę się zmniejszyła, ale za to co innego wyskakuje bez przerwy. Mało się odzywam na fp, mało mnie na fb, bo na co dzień nie mam na to siły. Ostatnich kilka dni już mi bokiem wychodzi.

Przedwczoraj całe przedpołudnie miałam kolkę nerkową, obudziła mnie rano, mimo że cały czas jestem na antybiotyku na nerki, więc nie wiem w ogóle, jak to jest możliwe i ile jeszcze to będzie trwać! A jak się skończyła kolka nerkowa i wreszcie byłam w stanie coś zjeść, to się zaczęła kolka żółciowa. Też bez powodu, bo przecież trzymam dietę! I tak mam kolki na zmianę codziennie albo prawie codziennie, raz jedna, raz druga, raz obie naraz.

Wczoraj rano musiałam jechać do psychiatry. Mimo że specjalnie zamówiłam taksówkę godzinę wcześniej, spóźniła się, przez co czekałam, stojąc! w deszczu. Bo przed bramą mojego osiedla nie ma przecież żadnej ławki. Aż przysiadłam na koszu na śmieci, żeby nie zemdleć z bólu. A gdybym akurat nie była na antybiotyku (na nerki, ale ma szerokie spektrum działania i działa też n górne drogi oddechowe), to od tego deszczu i zimna już byłabym chora. Po powrocie dostałam hipotermii od zimna, dreszczy i drgawek. Dobrze, że zdążyłam włączyć koc elektryczny i grzejnik, bo byłoby marnie.

Rano jeszcze, jak zakładałam ortezy i zaciągnęłam górny pasek rzepów, poczułam ból pod tym paskiem. Nie od rzepów ten ból, już od tygodnia coś tam z mięśniem było nie tak. Zaczęło się, kiedy w IPINie musiałam przejść z budynku rejestracji do budynku głównego. Wiecie, jaka to jest odległość. Też nie ma niestety ławek po drodze. Wtedy zaczął się ból w mięśniu, od lewej strony miednicy aż po kolano, cały lewy bok uda. Przez tydzień nigdzie nie wychodziłam, więc ból się z lekka uspokoił, ale po wczorajszym staniu ten ból eksplodował! Albo coś naderwałam, albo zrobił się już stan zapalny. Nie mogę się nawet położyć na lewej stronie. Pewnie przyczyniło się do tego to, że od roku bardziej obciążam właśnie lewą nogę przez problemy z prawą kostką i stopą. W efekcie od paru tygodni z lewą kostką robi się dokładnie to samo co z prawą i tak samo boleśnie. Za chwilę nie będę w stanie już w ogóle chodzić, bo ta prawa wcale nie ma zamiaru się goić.

Tak się kończy wychodzenie z domu, zwłaszcza w taką pogodę. Gdybym miała asystenta i mogła brać wózek, to byłoby znacznie mniej bólu i niegojących się urazów. 

Wczoraj wieczorem przypałętała się znowu kolka żółciowa i znowu bez powodu. Ostatnio ciągle jest.  Oraz migrena, która przeszła w neuralgię dosłownie w ciągu 10 minut, nie zdążyłam nawet wziąć neuranu! A za neuralgią błyskawicznie pojawił się bezdech. Jakby się skumulowały problemy neurologiczne. Nie mogłam zasnąć, żeby nie przestać oddychać, nie byłam w stanie być do końca przytomna. Ale to jeszcze mało najwyraźniej!

Do kompletu pojawił się znowu ten dziwny nowy ból po prawej stronie. Tylko teraz był już inny, nie pulsował i bolało po prawej stronie pomiędzy wątrobą a jajnikiem, stąd wiem, że to ani jedno, ani drugie. Skoro nie pulsowało, to może jednak jest to wyrostek, nie tętniak. W każdym razie wygląda na to, że to nie ból jednorazowy i jednak będę musiała się nim zająć, chociaż miałam zamiar go zignorować.

No i oczywiście sen. Sypiam teraz co drugą, co trzecią noc, bo zolpicu nie mogę brać codziennie, a innego leku nie mam, bo nic już nie działa. Oczywiście każdy dzień po nieprzespanej nocy wypada z kalendarza. Nigdy nie wiem, co przyniesie dzień, czy będę mogła wstać, czy będę w stanie cokolwiek zrobić. Balansuję na krawędzi i staję na głowie, żeby z niej nie spaść, a psychiatria nie ma mi nic do zaoferowania, żadnego skutecznego leku na depresję.

I tak właśnie wygląda codzienność. To przecież nie są jakieś wyjątkowe dni. Tak wygląda każdy dzień. Każdego dnia coś. Nie ma odpoczynku, nie ma możliwości, żeby się jakoś podnieść po jednym kopie, żeby mieć więcej siły na kolejnego kopa. A do tego dzień w dzień teraz dostaję kopy od matki. Naprawdę nie wiem, jakim cudem jeszcze żyję, bo tego się nie da wytrzymywać. Tylko że mnie nikt nie pytał, czy mam na to siłę.

A teraz właśnie czekam na pielęgniarkę i zastrzyk. I jestem wdzięczna, że to w ogóle jest możliwe. Inaczej nie miałabym już siły robić go sobie sama, a bez niego byłyby kolejne rodzaje bólu, krwotok, biegunka, deficyt potasu, problemy z sercem itd. Nigdy więcej nie chciałabym do tego wracać i mam nadzieję, że nie będę musiała.


wtorek, 23 października 2018

1%

Jakoś później w tym roku dostaję rozliczenie 1%, ale to nie ma znaczenia!

Chciałam Wam bardzo podziękować, że o mnie pamiętacie. W tym roku mój 1% jest o połowę mniejszy niż wcześniej. To moja wina, nie miałam już siły monitorować wydarzenia, przypominać, walczyć, marudzić i spamować Wam walle. :) TYM BARDZIEJ jestem Wam wdzięczna, jesteście niesamowici! <3

Bardzo dziękuję też wszystkim, którzy założyli FaniMani i wspierają mnie i w ten sposób. Na pierwszy rzut oka może się wydawać, że to niewiele, bo z Waszych zakupów trafiają do mnie kwoty rzędu 1 grosz czy 50 groszy, ale w skali roku jest to już kilkaset złotych! Bardzo Was proszę, nie rezygnujcie z tych groszy, niech one Was nie zniechęcają. :)

Może zrobić akcję zakładania FaniMani? To nic nie kosztuje, Wam nic nie ubędzie, a sklepy, w tym i Aliexpress, wspomogą mnie.

Serdecznie dziękuję również osobom, które wystawiają przedmioty na moją rzecz na Allegro charytatywnie. W samym wrześniu, kiedy ja nie wystawiałam nic, Wy zarobiliście dla mnie ok. 200 zł! 200 zł to już jakiś konkretny lek w tym miesiącu! Dziękuję!

I last but not least - ogromnie dziękuję wszystkim, którzy wpłacili jakąś kwotę na respirator. Sprawy się trochę skomplikowały. Fundacja mi napisała, że niestety zbiórkę będą rozliczać dopiero, jak rozliczą 1%, więc wciąż nie mam dostępu do zebranej kwoty. :( Ale w końcu będę miała. Kupno respiratora będzie wymagało dołożenia sporej kwoty z subkonta 1%, co pociągnie za sobą konieczność kolejnej zbiórki - na leki do października przyszłego roku, ale wreszcie zmniejszy się ryzyko, że się uduszę. To jest już coś. Hipotonia i uduszenie to druga główna przyczyna śmierci w tej chorobie, ale dzięki respiratorowi klątwa Ondyny nie będzie już dla mnie żadnym zagrożeniem! Nawet sobie nie wyobrażałam, że to kiedykolwiek będzie możliwe! To dzięki Wam! Dziękuję!

środa, 10 października 2018

Na bieżąco

6.10
Nie wiem znowu, co się dzieje. Cały wieczór i noc aż do rana coś mnie bolało. To był ostry kłujący pulsujący ból z prawej strony brzucha, poniżej wątroby. Takiego rodzaju bólu nie doświadczyłam dotąd nigdy. Po prawej stronie bolą mnie tylko pęcherzyk (już usunięty), wątroba, nerka, jajnik, macica, jelito, przepuklina i pęcherz. I to nie był żaden z tych bólów. No to co tam jeszcze zostało? Wyrostek? Ktoś może miał usuwany? Czy wyrostek boli w taki sposób? Bo jakoś mi się wydaje, że nie, stan zapalny boli chyba na większej powierzchni. A to było kłucie w jednym miejscu, nie promieniowało nigdzie, pulsowało raz na sekundę. W taki sposób zachowuje się neuralgia albo tętniak. Neuralgia boli w zupełnie inny sposób, a ja tego bólu nie znałam do tej pory, nie był podobny do niczego. Zignorowałabym go jak większość bólów, ale był za duży. Cokolwiek to jest, muszę coś zrobić, żeby się nie powtórzyło. Niedobrze mi się robi na myśl, że będę musiała znowu szukać jakiegoś lekarza (jakiego?? chirurga naczyniowego? lekarza od USG? nie wiem!). W tym miesiącu już nie mam kasy na czwartą taksówkę.

***
A od kilku dni do kompletu rozwija mi się infekcja górnych dróg oddechowych. Duszę się flegmą.  Cieszę się bardzo, że za 5 dni, po ciproneksie, mam brać antybiotyk o szerokim spektrum, tarivid, to może pomoże i na nerki, i na drogi oddechowe - żebym tylko doczekała! Ale nigdy dotąd go nie brałam, nie wiem, czy i jakie będzie miał skutki uboczne, a już różnie bywało. Jeśli nie będę mogła go brać, to kolejny wydatek - kolejna wizyta, taksówka, nowe leki.

7.10
Od kilku dni wieczorami nie widzę, co jest na monitorze. Mimo że mam na nosie okulary, i tak nie widzę, co jest napisane. Mogę czytać z czytnika podstawionego pod noc, ale z monitora nie jestem w stanie. I nie pomaga na to nic. Zaczyna się to ok. 18 i potem jest coraz gorzej. Nawet dużych napisów na filmach nie mogę odczytać. Zaczynam widzieć, dopiero jak się wychylę do przodu tak, że mam monitor 20 cm od oczu, tyle że tak się siedzieć przy tym biurku nie da. Mam duży monitor, z mniejszej odległości nie da się go objąć wzrokiem, jak się nie ma zeza rozbieżnego. I to mimo, że mam normalny monitor, a nie panoramiczny, rozwleczony na boki. Było naprawdę ciężko taki znaleźć, bo wszędzie te rozwleczone sprzedają. Nie wiem, co będzie dalej. Czy mocniejsze okulary na to pomogą? A może to ciąg dalszy nieleczenia oczu? Okulary, które mają ze 20 lat albo i więcej (zaczęłam je nosić na I roku studiów, czyli w 1996), też już się nie nadają do noszenia. Ale nie mam tyle kasy, żeby coś z tym zrobić. Wizyta u okulisty + taksówka + szkła + oprawki, to będzie pewnie jakieś 700 zł. Nawet moja renta tyle nie wynosi. Przeraża mnie i załamuje, że właściwie w każdej kwestii jestem zależna od dobrej woli ludzi, którzy nie są mi przecież nic winni, bo państwo się uchyla od pomocy, którą jest winne niepełnosprawnym zgodnie z Konstytucją. To po co każą nam się rodzić, skoro potem umywają ręce?

10.10
Wczoraj znowu ktoś się bawił ze mną w kotka i myszkę. Ktoś zadzwonił do moich drzwi, a kiedy już byłam w stanie do nich dotrzeć, to okazało się, że uciekł. Nikogo za drzwiami nie było! Tak robią osoby obce, które nie wiedzą, że mam EDS. Oraz osoby złośliwe, które wiedzą, ale to olewają - tak kilkakrotnie zrobiła mi psycholożka z OPSu. Kilkakrotnie umawiała się ze mną na konkretną godzinę, a potem i tak przychodziła dużo za wcześnie, a do tego nie czekała, aż będę w stanie wstać i otworzyć drzwi. Naraziła mnie na niepotrzebny stres i wysiłek wczesnego i szybkiego wstawania, czego konsekwencje ponosiłam potem przez wiele dni. Po co, skoro nie zamierzała ze mną rozmawiać? (gdyby zamierzała, to przecież poczekałaby, aż otworzę!).

Dlatego teraz już nie podejmuję nawet próby wstawania, jeśli nie wiem, kto puka, a akurat leżę. Poza łóżkiem, jak już ostatnio pisałam, funkcjonuję ok. 5h dziennie, i to nie jednym cięgiem. Moi znajomi i przyjaciele wiedzą o tym, więc umawiają się zawsze na konkretną godzinę. A nawet jak chcą/potrzebują mnie odwiedzić nagle, bez zapowiedzi, to wysyłają mi sms-a, zanim dojadą, albo spod drzwi, ale spod nich nie uciekają, tylko czekają, aż otworzę. Bo skoro wiem, że to oni pukają, to wiem też, że poczekają, aż im otworzę, że nie zrobią mi głupiego kawału i nie uciekną spod drzwi, jak ktoś wczoraj wieczorem albo jak pani psycholog.

Dla tych, którzy już zapomnieli - powtórka z rutyny porannej. :) Teraz jest oczywiście nieco gorzej, bo jestem w gorszym stanie.

***
Coraz bardziej rozwija się infekcja gardła i zatok, duszę się flegmą, której samodzielnie nie jestem w stanie dobrze odkrztusić. Nie mogę wziąć 2 antybiotyków naraz, muszę przeczekać jeszcze kilka dni cipronexu, zanim zacznę brać torivid. Trzymajcie kciuki, żeby to się nie skończyło sorem. Infekcja rozwija się wyjątkowo wolno, inaczej niż zwykle, więc może dam radę. Wygląda na to, że opiekunka mnie zaraziła już trzeci raz. :(

Według nefrologa każda infekcja górnych dróg oddechowych będzie powodować albo nasilać infekcje nerek. To nie jest dobra okoliczność niestety. :(


wtorek, 2 października 2018

Nefrolog

Szybki post.

Wczorajsza wizyta u nefrologa. Mam szczęście, mój nefrolog nie tylko jest świetnym lekarzem, ale człowiekiem z klasą, skupionym na pacjencie, bardzo empatycznym, każdego pacjenta traktującym indywidualnie. Zawsze dostaję od niego wsparcie nie tylko medyczne.

Ciągnie się dalej zapalenie nerek (cewkowo-śródmiąższowe). To nie jest moje pierwsze, w 6a takie stany zapalne ma się ciągle, bo wiadomo - cała tkanka jest do bani, więc nerki nie są w stanie pracować normalnie. Do tego organizm nie zwalcza ani bakterii, ani wirusów. Dr rozważał, czy mnie nie wziąć do szpitala, i może to faktycznie byłby dobry pomysł (leczenie dożylne jest skuteczniejsze i szybsze), ale nie lubię szpitali i naprawdę zgłaszam się do nich tylko wtedy, kiedy nie ma innego wyjścia, uprzednio wykorzystawszy wszystkie inne wyjścia. Więc podjęliśmy jeszcze jedną próbę dalszego leczenia. Kolejny antybiotyk na 20 dni - 3 tygodnie to standardowy czas każdej antybiotykoterapii w 6a. 3 tygodnie, nie 1 tydzień, jak zwykle lekarze próbują. I to jakiś antybiotyk, którego w ogóle nie znam, więc mam nadzieję, że nie będzie miał żadnych skutków ubocznych uniemożliwiających branie go. Do tego bateria leków wspomagających. Jeśli to nie zadziała, to bez szpitala się nie obejdzie.

Dr powiedział, że niestety każda kolejna infekcja nerek będzie coraz silniejsza, będzie trwać coraz dłużej i będzie coraz trudniejsza do wyleczenia. Poprzednią leczyłam prawie 3 lata, to ciekawe, ile będę leczyć tę... Spytałam, skąd się te infekcje biorę, przecież uważam, nie wychodzę itd. Dr spytał, czy nie miałam przypadkiem jakiejś infekcji górnych dróg oddechowych. Aż się roześmiałam. Przecież mam cały czas od dzieciństwa przewlekłe zapalenie zatok! Ono się co i rusz zaostrza i wtedy mam dodatkowo zapalenie gardła, krtani, tchawicy. W życiu bym na coś takiego nie wpadła! Zimno powoduje bóle wszędzie tam, gdzie się ma jakiś stan zapalny. Gdyby nie zimno, gdyby nie otwarty balkon, gdyby nie brak grzania we wrześniu, nie miałabym kolek nerkowych. Infekcja wyszłaby tylko w badaniach, jak to było 2 lata temu, wzięłabym jakieś leki i przeszłabym to bezobjawowo. A tak to do niczego. Bo jak już raz się pojawi kolka, to będzie stale nawracać i nie da się z nią zrobić nic poza sorem. Już mi po prostu ręce opadają. I nie wiem, co teraz będzie, bo zaczyna mi się... infekcja gardła i zatok. :/

Nefrolog polecił mi też 2 lekarzy chirurgów zajmujących się operowaniem przepukliny, więc może i ta sprawa się skończy dobrze.

A tak poza tym to kolejne problemy. Urzędy i sąd robią problemy ze sprawą spadkową. Żądają dokumentów, których w ogóle nie mam i nie wiem, czy można je zdobyć bez wychodzenia z domu, bo urząd jeszcze mi nie odpisał. Mam też nadzieję, że jeszcze nie jest za późno na załatwienie udziału w wyborach, bo to już w tym miesiącu! A ja już naprawdę nie mam sił. Nie jestem w stanie o tym wszystkim nawet myśleć, a co dopiero załatwiać i ogarniać. Skoro mam problem z zapamiętaniem, że rano muszę wziąć leki, to jak mam ogarniać inne rzeczy? Przecież ja zapominam, o czym myślę, w trakcie tego myślenia! Wszyscy zapominają, że 6a to nie tylko niepełnosprawność, ale także ZA, demencja i depresja! Już tylko jeden z tych objawów wyłącza innych ludzi z życia, a ode mnie wszyscy wymagają, żebym dawała radę. No więc nie jestem w stanie. Po prostu.

Z OPSu dowiedziałam się, że AON we wrześniu został włączony do jakiejś innej instytucji, więc może się tam teraz poprawi? Przysługuje mi asystent osoby autystycznej, ale od paru lat nie mogę się doczekać odpowiedzi z AONu, a co dopiero asystenta. To właśnie do takich spraw urzędowych jak wyżej ten asystent jest stworzony. Trzymajcie więc kciuki i za to, żeby się w końcu znalazł jakiś asystent dla mnie. :)


niedziela, 30 września 2018

Gdzie w Warszawie najlepiej zoperują przepuklinę w trudnym przypadku?

Takie pytanie mam. Gdzie w Warszawie najlepiej operować przepukliny pachwinowe? Najlepiej na NFZ, ale oczywiście może być prywatna klinika, która ma kontrakt z NFZ. Najlepiej, żeby wcześniej była jeszcze konsultacja i badanie przez chirurga, bo nie mam diagnozy na papierze - chirurg nie chciał mi dać parę lat temu, jak mnie badał, nie wiem czemu. Wtedy powiedział, że przepuklina malutka i nie muszę się śpieszyć, a teraz mam wrażenie, że mi się w środku mandarynka przemieszcza. I prawdę mówiąc, nie mam 100% pewności, że to przepuklina, ale rzeczywiście objawy są takie jak w przepuklinie. Poza tym, że mnie to boli cały czas, i to mocno, bardzo, a nie tylko przy wysiłku fizycznym. Jak wstaję, to aż mnie w pół zgina. No i teraz mam już drugą przepuklinę po drugiej stronie, tylko mniejszą. Fajnie byłoby obie machnąć za jednym razem. Tylko lekarz będzie musiał ogarnąć, jak to zrobić w 6a, bo ja nie wiem nawet, czy można używać siatki itd. Na pewno wiem, że trzeba używać kleju, same szwy się bez kleju rozejdą albo wrosną (bo goić się będzie dłużej, przy operacji pęcherzyka żółciowego był problem z wyjęciem wrośniętych szwów). No i anestezjolog nie może się wycofać w ostatniej chwili, jak to było już wiele razy, nawet przy banalnej kolonoskopii.


***
Nefrolog polecił mi 2 lekarzy chirurgów zajmujących się operowaniem przepukliny.

sobota, 29 września 2018

#przemoc

Zdecydowałam o rozdzieleniu tego bloga od przemocy mojej matki. To blog dla osób chorych na EDS6a, nie ma sensu go zaśmiecać przemocą - szkoda, że nie zrobiłam tak od razu. Ale przeniosłam wszystkie notki, niczego tam nie brakuje. Link do bloga podpięłam też pod menu z prawej strony, żeby się nie zgubił.

Blog o przemocy matki znajdziecie tutaj.



piątek, 28 września 2018

BiPAP

Wrzucam tu linki, które znalazłam, bo może innej osobie to się kiedyś przyda. Będę uzupełniać tę notkę z czasem.

Wygląda na to, że bezdech centralny to synonim nabytej klątwy Ondyny! Okazuje się, że wśród wszystkich bezdechów centralny to tylko ok. 1-5%, czyli bardzo mało. I w znacznej większości bezdech centralny występuje jako objaw jakiejś innej ciężkiej choroby, najczęściej takiej przebiegającej z objawami neurologicznymi. W EDS6a towarzyszy hipotonii i skoliozie. Jako samodzielne schorzenie występuje bardzo, bardzo rzadko.

W przeciwieństwie do OBS problemem nie są fizyczne przeszkody, które można zoperować czy przeforsować ciśnieniem powietrza, ale dysfunkcja OUN. OUN nie podaje mięśniom sygnału do oddychania, więc oddychanie po prostu nie zachodzi. Nie wystarczy obudzić się i wziąć wdechu, organizm nie reaguje nawet przez długie godziny! Nie reaguje zbyt długo, żeby osoba z hipotonią była w stanie przez cały ten czas oddychać samodzielnie - jest zbyt słaba, mięśnie są zbyt słabe (nie bez powodu w EDS6a hipotonia to druga co do częstości przyczyna śmierci - szóstki umierają właśnie z powodu niemożności oddychania). Osoby bez EDS6a mogą podtrzymywać oddech bardzo długo. Wrodzony wariant tego objawu to kwestia ok. 1200 pacjentów na świecie, w samej Polsce aż 20, więc nie jest to rzadkość; przypadków nabytych jest jeszcze więcej.

Ważna sprawa - przy bezdechu centralnym ciśnienie w aparacie nie może być stałe.

Powiem Wam, że kiedy ten problem zaczął dotyczyć mnie osobiście, to zdałam sobie sprawę, że to nie jest ani choroba (bo to tylko objaw EDS6a, jeden z wielu), ani ciężka. Dotąd wydawało mi się, że to straszna rzecz - tak ten objaw przedstawiali rodzice dzieci chorych na klątwę i media (np. w poniższym filmie). Jest to dla mnie przykre, bo to ciągnie w dół. A szóstki ogólnie są ciągnięte w dół przez masę ludzi wyolbrzymiających szóstkowe objawy. Oczywiście nie chodzi o to, żeby objawy pomniejszać czy ignorować (chociaż wiele z nich ignorować trzeba), ale naprawdę wystarczy patrzeć na nie realistycznie, obiektywnie, i odróżniać te bardzo poważne od reszty.

W rzeczywistości jest to niebezpieczne, ale tylko wtedy, jeśli się nie ma wentylatora, bo można nie dać rady samodzielnie oddychać przez hipotonię - osoby z wrodzonym CHS nie mają nawet hipotonii! Sprawę utrudnia to, że w 6a na noc bierze się zawsze jakieś leki nasenne i bezdech może po prostu nie wybudzić - ale dzieci przecież nie biorą leków nasennych, a poza tym i tak profilaktycznie są podłączane do respiratora na noc.



Jeśli się ma aparat, to nie jest to straszny objaw, dezorganizujący życie, przeszkadzający w życiu itd., powodujący rozpacz, ograniczający. To nie niepełnosprawność - bezdech mnie przecież nie uniesprawnia. Zachowuję taką sprawność, jaką mi umożliwia EDS6a. W dzień sama jestem w stanie podtrzymać oddech świadomie, a jak nie będę w stanie, to aparat będzie mi służył pomocą jak podczas snu. Aparat jest nieduży, można go ze sobą zabierać, nawet korzystając z wózka (wystarczy dodać półkę). Właściwie to jeden z najlepszych objawów 6a - bo da się go całkowicie spacyfikować respiratorem! Innych objawów w ten sposób ogarnąć się nie da, nawet objawowo nie da się na nie podziałać. Z powodu bezdechu nie umarła jeszcze żadna szóstka, która miała aparat. Umierają tylko te, które się w niego zawczasu nie zaopatrzyły. Bezdech nie powoduje dodatkowego bólu. Przeciwnie, jakość mojego życia ogólnie się poprawi, a niektóre objawy się zmniejszą dzięki tej maszynce, bo umożliwi mi ona efektywniejszy sen. Kto wie, może nie będę miała ataków snu w dzień? To naprawdę jest super sprawa. Szkoda, że nie każdy objaw się da tak skutecznie ogarnąć.

Z wiekiem objawy będą się nasilać, ale to już nie ma znaczenia, skoro i tak maszyny będę używać już wcześniej. Przy czym ja jednak mam zamiar wybrać jak najcichszą, żeby mnie nie budziła. W EDS6a jest dodatkowy problem - nie można wykonać tracheotomii ani wszczepić rozrusznika przepony. Nikt nigdy tego nie zrobił, nie zaryzykował. Dobór maski będzie więc kluczowy. Z tego wynika też potrzeba ogrzania i nawilżenia powietrza, ono będzie przechodzić przez całe gardło, więc nie może powodować stanów zapalnych i infekcji.


O bezdechu centralnym:

bezdech centralny
o aparatach
różnice między CPAP a BiPAP



Aparaty BiPAP:

aparat Philips (najtańszy)
różne aparaty Philips (można zadać pytanie)
wypożyczalnia, która być może sprowadzi mi wybrany aparat
wypożyczalnia oferująca raty


Czy ktoś widział może blog osoby DOROSŁEJ z CHS? Najlepiej by było w moim stanie, ale jak nie ma, to zadowolę się blogiem osoby zdrowej. :)


poniedziałek, 24 września 2018

#życie codzienne

22.09
Jakiś dziwny dziś dzień. Wydawało mi się, że spałam dziś w miarę dobrze, w każdym razie nie pamiętam świadomych wybudzeń, a to rzadkość, bo normalnie budzę się kilkadziesiąt razy, tak często, że nie mam normalnych faz snu; po prostu śnię od razu po zaśnięciu, a nie tylko w fazie REM, a czasami zaczynam śnić, zanim w ogóle zdążę zasnąć, będąc jedną nogą na jawie.

Wstałam 2h temu, a cały czas skrajna senność nie mija, dosłownie za moment będzie atak snu, mimo że wzięłam vigil (!!). Oczywiście im większa senność, tym większa hipotonia, a im większa hipotonia, tym większe problemy z oddychaniem, więc nie tylko jestem senna, ale i duszę się. :/ Mięśnie oddechowe wiotkie, nie mam siły zmuszać ich do oddychania. I tym razem to odwrotna sytuacja do bezdechu neurologicznego. W bezdechu neurologicznym mięśnie są ok, ale nie dostają od OUN sygnału do oddychania. Teraz sygnał jest, ale mięśnie nie odpowiadają na niego, bo są zbyt wiotkie. W obu sytuacjach wymaga to ode mnie ogromnego wysiłku włożonego w oddychanie, a coraz mniej mam na to siłę. Trzeba walczyć o każdy oddech, który w normalnych warunkach podawałaby maszyna. Marzę o tym, żeby już mieć ten aparat do oddychania...

Bardzo, bardzo Was proszę, rozpuszczajcie wici, gdzie się da. Dla mnie to ratunek. [LINK]


***
Bardzo ważny i bardzo krótki film o tym, dlaczego nie wolno parkować na miejscach dla ON, jeśli się nie ma uprawnień. To nie jest tylko kwestia tego, że ON nie będzie w stanie dojść z większej odległości czy że to dojście wygeneruje więcej bólu. 



***
Ankieta dla edesiaków, którym niekompetentni lekarze odmówili leczenia. Najwyraźniej to jest typowe.

Jak zwykle pominięto, czym się kończy zła diagnoza lub brak diagnozy dla osoby z 6a, nie wymieniono nic naprawdę zagrażającego, a niezdiagnozowana szóstka ma naprawdę niewielkie szanse na przeżycie. Ale to, co wymieniono, występuje także.


23.09
Pytanie o typ wentylatora wrzuciłam na grupę 3 dni temu. I co? Jak zawsze, nie ma odpowiedzi. Szóstek od dawna tam już nie ma, bo są w zbyt ciężkim stanie, a inne typy nie mają problemów z oddychaniem i nie używają wentylatora. Tak jest zawsze niestety. Chyba już nikogo nie dziwi, że mnie na podobnych grupach nie ma? Lubię grupy facebookowe, ale te edesowskie wyjątkowo się nie sprawdzają. Żadnych informacji, żadnej wiedzy, żadnej pomocy się tam nie znajdzie. :(

24.09
Dziś niestety znowu wrócił ból i objawy zapalenia nerek. Mimo że cały czas biorę cipronex. Jestem już tym zmęczona. A do tego jak co wieczór atak snu zaraz będzie.  Przed każdym atakiem snu nasila się hipotonia i zanika automatyczne oddychanie. Na to też już nie mam siły.  Skąd wziąć kasę na wentylator? Jak to przyśpieszyć? Ma ktoś pomysł?


piątek, 21 września 2018

Jakich aparatów do wentylacji używają szóstki?

Cipronex działa. Wiem, bo jakieś 10-11h po wzięciu antybiotyku ból pojawił się znowu, czyli dokładnie tyle działa antybiotyk. Godzinę po wzięciu kolejnej dawki - ból znowu ustąpił. Ale to raczej nie znaczy, że antybiotyk jest trafiony. Z Nolicinem było tak samo. Brałam go 20 dni, po kilku pierwszych dniach zaczął działać i też znikły objawy, poza bólem nerek, jak zawsze. Po 4 dniach od zakończenia kuracji - objawy wróciły. Ale mam nadzieję, że do poniedziałku wytrzymam, nefrolog przyjmuje tylko w poniedziałki. I to kolejny nagły wydatek, jakbym miała konto z gumy. :(

Problemy się piętrzą. Ledwo się zajęłam wynajęciem miejsca postojowego, to już problem: ksiądz, który wziął kupę kasy, kazał matce napisać mowę pogrzebową! I to jego mowę, to on będzie ją wygłaszał, nie matka! Wymyślamy, co napisać. Żadna z nas nigdy takiej mowy księżej nie pisała, bo księżmi nie jesteśmy. Na pogrzebie dziadków ksiądz napisał ją sobie sam, nie zawracał głowy rodzinie zmarłego. I zrobił to w miarę z klasą. A tu mamy to zrobić same, chętnych do pomocy nie ma, a przecież nie jesteśmy ojca jedyną rodziną...


***
Kochani Moi, pamiętajcie, proszę, że od tygodni moja aktywność POZA ŁÓŻKIEM to tylko ok. 5h na dobę!
A w łóżku nie mogę robić nic, nawet czytać książki. Mogę jedynie coś oglądać.
Nie jest to nic niezwykłego, pacjenci z 6a, którzy żyją ponad 30 lat, są pacjentami leżącymi. Niektórzy po prostu tego stanu nie zdążą dożyć.


19.09
Dziś jadę do neurologa. Taksówką. I myślę o tacie. Myślę, że właśnie w takich momentach będzie mi go brakowało najbardziej. Bo służył mi praktyczną pomocą. Nie gadał, tylko robił. Woził mnie, gdzie chciałam praktycznie do końca życia...


***
Już wiem wszystko. Nie należy mi się nic. Nie ma renty rodzinnej ani fakultatywnej w wojsku, a tata nie pobierał emerytury z ZUSu. Ale babka powiedziała, że masa ludzi oszukuje i zaproponowała nielegalny sposób zdobycia renty (wyobrażacie to sobie?!). Chore jest to, że musiałabym nielegalnie oszukiwać system, mimo że legalnie jestem chora. Wszystko przez to, że na komisji mnie oszukali i wpisali, że nie da się określić, kiedy się zaczęła niepełnosprawność, mimo że przecież wiadomo, bo to choroba genetyczna, a nie nabyta, więc niepełnosprawność powstała w łonie matki. Widzicie, jak system celowo udupia ludzi? Wpisują nieprawdę i to nie jest pomyłka, to jest haczyk właśnie na takie okazje, żeby niepełnosprawny nie zażądał tego, co mu się należy. I to dotyczy tylko niepełnosprawnych. Sprawni dostają rentę fakultatywną w takich przypadkach, nawet jeśli nie mają orzeczenia!

Gdyby matka mnie diagnozowała w dzieciństwie, to też nie byłoby tego problemu. Miałabym orzeczenie od dziecka, czyli przed 16. rokiem życia, a więc renta by mi się należała. I to nie wymagało przecież zachodu, orzeczenie na ASD dostałabym od ręki, bo wtedy nie robili z tym problemu. Teraz to mogę co najwyżej poprosić psychiatrę o zaświadczenie, że ZA jest zaburzeniem wrodzonym, a więc miałam je od urodzenia. Ale mowy nie ma, żebym nielegalnie coś załatwiała. Ja?! Samo ZA już to wyklucza. Nawet gdybym chciała, to i tak się do tego nie nadaję ani kasy nie mam. Ale mnie załamuje to, że państwo pozwala sprawnym robić takie przekręty, a nie chroni w żaden sposób tych najbardziej poszkodowanych, ciężko chorych, ON. Przez takie przekręty będę jeszcze bardziej zdana na dobrą wolę życzliwych ludzi.


21.09
Wstawałam dziś 2h. Dokładnie tyle potrzebowałam, żeby się podnieść z łóżka. Zastanawiam się, kiedy samodzielnie wstawanie przestanie być możliwe... Przez to leki też wzięłam o 2h później. I wcale nie jestem pewna, czy to minie. Wcześniej liczyłam, że będzie lepiej, jak miną infekcje. Tylko że one nie mijają, a ja jestem coraz słabsza. Dziś jestem nieprzytomna. A naprawdę chciałabym opisać wizytę u neurolog, bo to ważne - ważne dla innych pacjentów z 6a.

W dużej mierze to wynika też z tego, że z dnia na dzień nie mogę spokojnie odchorować nadmiernego wysiłku. Powinnam odchorować zbieranie wody przez całą noc, ale nie mogłam, bo wizyta u neurolog. Powinnam odchorować wizytę u neurolog, ale nie mogłam, bo opiekunka. Powinnam odchorować opiekunkę, ale nie mogę, bo maile trzeba napisać, bo umowę przedyskutować, bo pogrzeb, bo OPS, bo coś tam... Jak nie odstawię tego na bok, to w pewnym momencie albo serce nie wytrzyma, albo coś innego. Żaden autysta tego nie wytrzyma, a co dopiero osoba z całym wachlarzem objawów 6a...


***
Neurolog poleciła mi przyjaciółka. Było to dla mnie ważne, bo oznaczało, że nie muszę dodatkowo szukać neurologa na własną rękę, to zaoszczędza czasu, zdrowia, pieniędzy, użerania się z niekompetencją itd. Neurolog okazała się kompetentna, otwarta, cierpliwa. Ma dużą wiedzę, wiedziała, o czym mówię. Nie udawała też, że może mi pomóc w przypadku, kiedy nie mogła. Jak się ma wiedzę o organizmie człowieka, to nawet nie trzeba znać danej choroby ultrarzadkiej! Wystarczy wiedzieć, co w ciele człowieka robi hydroksylaza lizylowa, i jakie są konsekwencje jej deficytu. Gdyby wszyscy lekarze uczyli się na studiach pilnie, to znaliby 6a, nawet nie wiedząc o tym. 

Doktor nie przestraszyła się 6a, nie spławiła mnie, nie próbowała mnie zabić szkodliwym leczeniem, traktowała mnie jak partnera, mimo że wiedziała, że mam demencję - ale to nieważne, przecież gdybym się w czymś pomyliła, to jako lekarz zawsze mogła mnie skorygować. Rozmawiałyśmy długo. Rozmowa wyglądała właściwie jak burza mózgów. 

Poszłam do niej z 3 problemami - hipotonią, demencją i oddychaniem. W 2 pierwszych problemach niestety nie ma ratunku. Nie da się nawet działać objawowo czy spowolnić objawu. Z hipotonią nie można zrobić zupełnie nic, w żaden sposób. Biorąc pod uwagę, jak szybko się nasila, to pewnie na nią umrę, o ile nie umrę na coś nagłego. Nie bez powodu hipotonia to druga co do częstości przyczyna śmierci w 6a. A demencja naczyniowa... Cóż, już biorę nemdatine, jeśli to w ogóle choćby minimalnie działa, to to jest wszystko, co można zrobić w tym rodzaju demencji. Nie stanie się cud. Nie zacznę nagle pracować, choć naprawdę miałam jeszcze nadzieję, że stanie się jakiś cud, że jakiś lek cofnie zaniki korowe i umożliwi mi robienie tego, co kocham. Ale niestety nic z tego. Demencja naczyniowa funkcjonuje jak sinusoida, więc mogę co najwyżej leczyć na to, że znowu znajdę się na górze tej sinusoidy i będę mogła trochę lepiej czytać, ale nie lepiej niż wcześniej, kilka miesięcy temu.

Doktor stwierdziła, że mam też objawy neurologiczne, takie jak przy tężyczce. Samej tężyczki raczej nie mam, choć nie na pewno, bo przy dużym deficycie witaminy D nie byłoby to dziwne. Ale pomniejsze objawy neurologiczne można złagodzić Wellbutrinem. Brałam go już kiedyś, kiedy leżałam na F7 w 2013. To pierwszy lek, który w ogóle zadziałał na depresję, i jedyny, który wykazał działanie już po tygodniu. Niestety przestał działać bardzo szybko. Nie działał nawet pół roku. No ale to w kwestii depresji. Z objawami neurologicznymi może być inaczej. Na razie mam dawkę na miesiąc, w przypadku objawów neurologicznych powinien zadziałać od razu, więc po miesiącu będę już wiedziała, czy działa. A może po tak długiej przerwie zadziała i na depresję, i zacznę znowu craftować? Bardzo bym chciała!

No i najważniejszy problem - oddychanie. Doktor uważa (i ma rację, w sumie nie wiem, czemu na to nie wpadłam sama), że najlepiej by było, gdybym się dowiedziała, jakiego aparatu używają inne szóstki. Problem polega na tym, że nie znam już żadnych szóstek, na grupach międzynarodowych nie ma już szóstek od kilku lat. Znikły te, które tam bywały wcześniej. Poumierały albo są w takim stanie jak ja. To, że jeszcze wstaję z łóżka, wynika chyba tylko z mojej wielkiej siły woli, bo innego wytłumaczenia nie ma! Bardzo bym chciała, żeby moje środowisko sobie to w końcu uświadomiło...

Doktor uważa też, że najlepiej będzie, jeśli pierwszy aparat najpierw wypożyczę, nawet mimo tej ogromnej kaucji (4000 zł). To kaucja zwrotna. Jeśli się okaże, że aparat się nie sprawdza, to dostanę ją z powrotem i będę mogła wypożyczyć inny aparat. Oczywiście z aparatem mogę przyjść do niej i pomoże mi z nastawami.

Czyli dobrze, że rozpoczęłam zbiórkę. Pozostaje mi liczyć jedynie na to, że do momentu, aż uzbieram potrzebną kwotę, nie uduszę się w nocy. BTW, już 2 osoby zwróciły mi uwagę, że ustawiłam za niską kwotę, że taki aparat to co najmniej 7000 zł. Może mają rację, ale na tej platformie nie można ustawić dłuższego czasu trwania zbiórki, a w 3 miesiące nie uzbierałabym raczej tak dużej sumy. I tak będę musiała założyć drugą zbiórkę po upływie 3 miesięcy, zwłaszcza że np. maskę będę musiała dodatkowo dokupić, bo nie jest wliczana w koszt aparatu. W dodatku aparat nie będzie należał do najtańszych, bo musi mieć dodatkowe funkcje - podgrzewanie i nawilżanie powietrza. Przy aparacie nie będę już chyba mogła żuć w nocy tabletki przeciwbólowej na gardło, bo powietrze podawanie pod ciśnieniem zepchnie ją w głąb przełyku. Jak będę miała pecha, to może i do tchawicy. Nawilżenie i ogrzanie powietrza - mam nadzieję - będzie zmniejszać ból gardła i zapobiegać jego zamykaniu się. Mam oczywiście też nadzieję, że aparat poradzi sobie także z mechanicznym zamknięciem przełyku, jak przy OBS, bo taki też u mnie występuje.

Potrzebuję Waszej pomocy. Pomóżcie mi, proszę, szukać informacji - i o tym, jakich aparatów używają inne szóstki, i o samych aparatach BiPAP. Najlepiej, żeby aparaty były do kupienia w polskich sklepach. No i potrzebuję też wypożyczalni, która wypożyczy mi kilka aparatów do wypróbowania - może być spoza Warszawy, ale niezbędny jest kontakt mailowy i dostarczanie aparatów kurierem czy pocztą bez osobistego stawiennictwa, bo nie będę w stanie tam pojechać. Znalazłam jak dotąd tylko jedną wypożyczalnię


wtorek, 18 września 2018

Trochę o nerkach, trochę o oddychaniu

Nie ma spania. Nie mogę spać. Od kilku godzin skręca mnie ostry ból pęcherza. Ostatnio taki ból zwiastował kolkę nerkową. Nie wiem, co mam robić. Miałam robić badania w środę, ale nie doczekam z takim bólem. Jak zacznę brać cipronex, to nie będzie sensu robić badania. :/ Co by zrobił nefrolog?


***
Zasnęłam o 10. Obudziłam się przed chwilą (nie ma jeszcze 15). Jestem nieprzytomna pod każdym względem. Cały wtorek wypada z kalendarza. Ja już nie mam siły na niespanie i jego konsekwencje. Zaczęłam brać cipronex. 2h po jego wzięciu ból zniknął. A co gdybym nie miała w domu leku? Tak to jest z lekarzami. Jak potrzeba pomocy, to nie ma kogo wezwać. Zagrożenia życia nie było, więc nie mogłam wzywać pogotowia, ale byłoby, gdyby znowu zatrzymał mi się i cofnął mocz, a przecież chodziło właśnie o to, żeby temu zapobiec, a nie żeby czekać, aż zagrożenie wystąpi! Poza tym z takim bólem nie byłabym w stanie czekać do rana ani znowu szukać lekarza, który zgodziłby się pilnie przyjść. A do tego w najlepszym razie wypisałby mi receptę, którą opiekunka wykupiłaby dopiero w czwartek, a ja potrzebowałam LEKU, nie recepty! I TERAZ, a nie w czwartek! 

Czy są tu jacyś lekarze? Co radzą robić w takich sprawach? Takie info się przyda i innym chorym, i mnie na przyszłość.


***
Wiecie, to jest koszmarne, że zamiast przeżyć normalnie żałobę, ja się muszę szarpać o pieniądze i zastanawiać, skąd je wziąć w październiku. Ale wygląda na to, że w końcu wynajmę miejsce postojowe, tylko jeszcze nie wiem, jak z umową i ile za to się bierze w mojej dzielnicy. Rozpuściłam wici - do przyjaciółki w sprawie umowy, na grupę w sprawie ceny za wynajem. Może się coś dowiem. Trzymajcie kciuki!


***
Z tego wszystkiego zapomniałam, że fundacja zaakceptowała mój cel. To platforma założona przez moją Fundację, w której mam subkonto - i to właśnie tam będą wpływać pieniądze (nie na prywatne konto). Jest to zbiórka na aparat do oddychania, ale nie na OBS. Nasiliło się u mnie schorzenie neurologiczne, które powoduje, że OUN nie podaje mięśniom sygnału do oddychania i po prostu przestaję oddychać. Najczęściej w nocy, więc tym bardziej jest to niebezpieczne. No działa to jak nabyty CHS, klątwa Ondyny, lub bezdech centralny - niestety badanie mam dopiero za 3 lata, a aparatu potrzebuję na wczoraj.

Pomóżcie, proszę. Wypadło to nagle, chciałam zbierać na dostawkę elektryczną do wózka, żeby móc samodzielnie wychodzić z domu (mogłabym wtedy mieć psa asystenta ON), ale niestety marzeń teraz nie mogę spełniać, najpierw muszę przeżyć.  Możecie mi w tym pomóc, nie tylko wpłacając choćby i złotówkę, ale też rozpowszechniając tę zbiórkę aż do skutku.  Bardzo o to proszę. 


niedziela, 16 września 2018

A jednak BiPAP

12.09
Jestem już zmęczona szarpaniem się z rzeczywistością.  Dla mnie to nienormalne, że osoba tak chora, pacjent leżący mający problemy z samodzielnym oddychaniem, musi się z tym szarpać sam, a od państwa, na które płaciło się przez całe życie podatki i pomagało mu się w ważnych sprawach, nic się nie należy.

Problemy się piętrzą. Okazuje się, że to nie może być zwykły aparat CPAP, bo to nie jest zwykły bezdech mechaniczny. Skoro to problem neurologiczny, to i aparat musi być specjalistyczny typu BiPAP. Taki aparat to kilka tysięcy zł. Kaucja za samo wypożyczenie go to ok. 4000 zł. Czyli bardziej się już opłaca go kupić... Założyłam więc cel na platformie mojej fundacji, bo to przecież kwota poza moim zasięgiem.  Cel ma być zatwierdzony do 3 dni. Do ceny aparatu dochodzi cena maski, którą trzeba dokupić osobno, oraz 2 wizyt u neurologa i dojazdu do niego. Nawet jeśli uda mi się dostać dofinansowanie, to tylko 1800 zł. Państwo ma w nosie choroby ultrarzadkie.

Z powodu niskiej odporności i zespołu suchości aparat musi mieć dodatkowe funkcje - musi ogrzewać i nawilżać powietrze.

Zastanawiam się też nad jedną sprawą. Aparatu potrzebuję rzeczywiście na zaburzenie neurologiczne, które powstało najprawdopodobniej z powodu hipotonii i kifoskoliozy w przebiegu EDS6a. Typowy objaw. Jedna bezdech obturacyjny też jest typowy, bo cały aparat mowy jest wiotki. Czy aparat BiPAP poradzi sobie z przeszkodami mechanicznymi jak w OBS czy bezdechu spowodowanego zatkaniem krtani wydzieliną z zatok? Mam nadzieję, że jednak tak, bo taka jest rzeczywistość w 6a.

Jestem w patowej sytuacji. Niespanie w nocy powoduje nasilenie hipotonii, a więc i zwiększa szanse wystąpienia bezdechu, którego bez aparatu mogę nie przeżyć. Nie mogę spać, więc muszę brać zolpic, żeby zasnąć. Jeśli zasnę głęboko, to mnie bezdech może nie wybudzić. Czyli rano już nie wstanę, bo zasnę na zawsze. I co mam wybrać? Wybieram jednak zolpic i spanie, bo jeśli nie będę spać, to doświadczę nie tylko bezdechu, ale i halucynacji. A tego mam już dość, nie mam na nie siły.

***
Notatki dla samej siebie:
sprzęt używany
wypożyczalnia, która zdobyła moje zaufanie, być może sprowadzi aparat wskazany przez neurologa?
WARSZAWSKIE HOSPICJUM SPOŁECZNE - może to miejsce dla mnie?
***

Najgorsze, że powinnam też już zbierać na elektryczną dostawkę do wózka i na półkę na respirator do wózka. Wózek mam specjalnie skonstruowany od początku tak, żeby to się dało zrobić. Wtedy mogłabym samodzielnie wychodzić z domu na wózku. To moje marzenie. Drugie marzenie to labek asystent - bo wtedy mogłabym mu zapewnić codziennie długi spacer! Jeszcze tylko oparcie na głowę zamienić na zagłówek i będę mogła wszystko. :)

12.09
A dziś znowu nie mogłam spać. Ok. 3 wzięłam zolpic, ale zanim zasnęłam, zaczęło się nieoddychanie. Czemu to się nasila w stresie i kiedy nie śpię? :/ Nie macie pojęcia, jak ciężko jest walczyć z zolpikiem, żeby nie zasnąć. :/

***
Ojciec trafił do szpitala i nie można się nic dowiedzieć, bo matka zabrała mu telefon.
Zauważyłam, że z odleżyny na stopie zaczęła mi lecieć ropa. Do tej pory to ignorowałam, bo nie będę się roztkliwiać nad pierdołami, ale ropa oznacza stan zapalny i antybiotyk, czyli dodatkowe problemy, na które nie mam siły. :/ Ciekawe, ile wytrzyma, bo stan zapalny oczu trwa już ponad pół roku i nie mam siły, żeby się tym zająć.
Przed chwilą coś mi zalało całą kuchnię. :/ Mam nadzieję, że nie przecieknie do sąsiadów, ale wody było na ok. 2 cm i dalej wylatuje spod szafek. 
Duszę się, bo wysiłek zmywania tej wody był za duży. Aż dostałam drgawek. :/
To za dużo jak na jeden dzień. Teraz boję się zasnąć, bo prawdopodobieństwo, że znowu przestanę oddychać, mocno wzrosło. :/

***
Cieknie ta woda ciągle spod szafek, mimo że nie używam kranu. Ścierałam już 3 razy na stojąco, nogą, tą, z której leci ropa. Nie wiem, co jeszcze ma się wydarzyć. Nie może się chociaż raz coś udać? 

13.09
Słuchajcie, to jest po prostu niemożliwe! Uratował mnie sąsiad. Gdyby nie on, to nie wiem, co byłoby dalej, na bank już bym zalała sąsiadów, tyle było tej wody. Podejrzewaliśmy zmywarkę, więc sąsiad rozbebeszył calutką kuchnię, wszystko było wyciągnięte, szafki, zmywarka, piec itd. Nie dało się tylko wyciągnąć szafki ze zlewem, bo okazało się, że zlew jest przyklejony do glazury. Już, już mieliśmy go mimo to wyrywać! Bo mimo sprawdzania wszystkiego i mimo zakręcenia zmywarki woda nadal ciekła! Wylewała się spod szafki ze zlewem pod kuchenkę i dalej na kuchnię. Sąsiad sprawdził szczelność całej rury od zmywarki, rura długa, bo leci prawie wokół kuchni, zakręca pod kątem prostym. ;) 3h to trwało. I nagle, jakimś cudem, sąsiad wypatrzył, że woda sika pod zlewem, z jakiegoś metalowego trójnika! I nie ze złącza. W metalu, mimo braku jakiejkolwiek rdzy, zrobiła się dziurka szerokości szpilki. I woda sikała. Tyle że gdyby sikała normalnie, to lałaby się do szafki i szybko by to można zlokalizować. Ale ona lała się po rurce. Nic nie kapało, wszystko ściekało po rurce na podłogę i nie było widać, skąd leci! Widzicie tę czarną kropeczkę po lewej stronie literki R? To właśnie ta dziurka. Ten metal ma kilka mm grubości, jak to możliwe, że zrobiła się w nim dziura?!


Wyobraźcie sobie, co by było, gdybym akurat teraz np. była w szpitalu... Albo gdyby nie było sąsiada w domu. Wszyscy inni mnie olali, znikąd pomocy, nikt nie odebrał (niby całodobowe pogotowia!), nikt nie odpisał, ja nawet nie mam klucza od szafek na korytarzu, a tam są zawory.

14.09
Padłam wczoraj kompletnie. Stres i niespanie mnie tak zmorzyły, że spałam do teraz bez ani jednego wybudzenia. Tak bym chciała spać normalnie, na co dzień. Stresu mi nie brakuje, więc czemu to niemożliwe? Obudziły mnie hałasy na dworze, jak zwykle przy otwartym oknie. Nie wiem, czemu akurat o 5-6 wszyscy tak hałasują, przez resztę dnia jest spokój.

Sprawdziłam kuchnię - nic się nie leje. Ulga taka, że aż normalnie poczułam się szczęśliwa. :)

Usiadłam do kompa i z wrażenia przestałam oddychać. Już drugi raz na monitorze zamiast obrazu zobaczyłam czerwone pasy i musiałam robić twardy reset. Nie wiem, co mu odbija, komp nawet wyłączany nie jest, tylko się hibernuje. A przestałam oddychać całkiem serio, nie metaforycznie. Tylko inaczej niż poprzednio. OUN co chwilę zapomina podać oddechu, ja muszę. A jak zrobię wdech, to OUN podejmuje oddychanie i oddycha przez jakiś czas, a potem znowu przestaje i znowu ja muszę. I tak co chwilę. Strach iść spać.

15.09
Tata zmarł. Matka specjalnie organizuje pogrzeb w DG, żebym nie mogła na nim być, bo wie, że nie jestem w stanie jechać tak daleko, ani na miejscu nie ma zapewnionego noclegu na parterze albo z windą, nie wspominając już o wózku, bo przecież nie przejdę tego kawału od kaplicy do grobu.

[reszta tej notki będzie w wątku o przemocy, bo głównie tego dotyczy, pod koniec października]

 Swoją drogą, choć raz w życiu przydało się to, że od urodzenia mam depresję biologiczną i (prawie) nic nie czuję. Do histerii, załamania i meltdownu jednocześnie doprowadza mnie jedynie matka. Wszystko inne wytrzymywałam i wytrzymuję. Właściwie tylko dzięki temu jakoś wytrzymuję EDS6a. Depresja i ZA powodują, że widzę wszystko z boku, praktycznie obiektywnie, bez mącenia obrazu zbytnimi emocjami, skrajnymi reakcjami, które w niczym nie pomagają, tylko jeszcze pogarszają sprawę. W dodatku jeszcze to do mnie nie dotarło. Widywaliśmy się z ojcem często, ale nie codziennie, więc zacznie docierać pewnie dopiero za kilka dni, kiedy wypadnie pora widzenia się. I mimo to ja czuję i tak więcej niż psychopatyczna matka. Ona nie tylko nie ma uczuć, ale nawet i empatii. Tak to jest z NT. Histerii (która powoduje przesadzanie, wyolbrzymianie) nienawidzę i nie toleruję, dlatego tym bardziej dołuje i załatwia mnie to, że matka mnie do niej doprowadza. Ona to wie, zna przecież moją diagnozę, więc robi to celowo. 

Bardzo mnie dziwi i zniesmacza, że szpital poinformował matkę, że to kwestia dni lub godzin, a mimo to i tak nie pozwolił ani jej, ani mnie wejść do ojca. W każdym razie tak mi powiedziała matka. To by znaczyło, że z premedytacją nie pozwolili się pożegnać! Byłoby wtedy psychicznie łatwiej... Nie wspominając już o tym, jaką to miałoby wagę dla ojca. Nie pozwolili mu po raz ostatni zobaczyć jedynej rodziny, jaką miał. W imię czego? Bo my to miałyśmy 10 lat na to, żeby powiedzieć mu wszystko, czego się na ogół bliskim skąpi, 10 lat na osobiste rozmowy i pożegnania, ale może on chciałby jeszcze coś powiedzieć? Albo chociażby trzymać kogoś za rękę? Nie odchodzić samotnie? O tym empatyczni NT-lekarze nie pomyśleli?

sobota, 25 sierpnia 2018

Po wizycie doktor rodzinnej

19.08. Trochę lepsze są ostatnio noce. Nie przesypiam niestety całych i jak zawsze budzą mnie bóle i dyslokacje. Nasilił się też ból z braku depo. Ale od 2 nocy nie przestaję oddychać i to jest niesamowita ulga. Niestety nie mijają mdłości i problemy z braniem leków. Mam mdłości i jak jem, i jak nie jem. W tej chwili zaczyna mi się migrena i nie mogę wziąć leków, bo mam pusty żołądek, a nie mogę zjeść, bo mam mdłości. I nie wiem, co dalej, pewnie neuralgia. Ale jednak to lepsze niż wymioty... Te od wrzodów są jakieś totalnie absurdalne, nigdy wcześniej takich nie miałam. I nie mogę oczywiście brać potasu, bo jego w 6a nie można nawet dożylnie, serce nie wyrabia, prawie cały czas boli.

20.08. Mam nowe igły, yupi! Mierzyłyśmy je w aptece, żeby na pewno pasowały. Może dziś uda mi się zrobić zastrzyk. Nefrolog, poza kolejnymi antybiotykami, wypisał mi jeszcze diclofenac, bo to jest śmieszne, ale on działa na macicę, na którą nie działają opioidy. Trzymajcie kciuki!

21.08. Zrobiłam! Zrobiłam wreszcie zastrzyk z depo! Z normalną igłą to w sumie jakieś 15 sekund. Mimo trzęsących się ze stresu i bólu rąk, mimo że robiłam go pod takim kątem, że patrzyłam pod okularami i mi się wszystko rozmazywało. Jednak ból, który narasta, jest największą motywacją. Teraz oby nie było za późno. Bo jeśli jest, to niestety ból nie minie, a do tego pojawi się krwotok. Kiedyś diclofenac działał dużo lepiej, teraz jakoś nie chce. Tylko że kiedyś ból był od miesiączki, a teraz od zmian na śluzówce, najwyraźniej dla diclofenacu to duża różnica. Dla mnie niestety żadna, boli tak samo. Ale najważniejsze, że zrobiłam ten zastrzyk!

22.08. No i jestem w kropce. Nie wiem, co dalej. W nocy znowu duszenie się - nie wiem, czy iść z tym do pulmonologa, czy do neurologa. Do neurologa i tak muszę pilnie. Mdłości i wymioty - nie mogę brać antybiotyków, które muszę na zapalenie nerek i jelit. Nie mogę brać leków, które powinnam brać codziennie. Psychiatra dodała mi kolejny lek - no i też nic z tego. Hipotonia, wymioty, duszenie się to teraz dla mnie największe problemy, ale stan się gwałtownie pogorszył, bo wysiadło wszystko naraz i nie mogę się leczyć, więc nie wiem, jak długo tak pociągnę. Jak mam przyjmować potas, skoro nie mogę ani dożylnie, ani doustnie? Dlaczego lekarze biorą pod uwagę tylko swoją działkę? Jeśli internista w piątek czegoś nie wymyśli, to nie wiem, co dalej robić. A nawet nie mam pewności, czy przyjdzie, bo trzeba go zamawiać w ten sam dzień rano, czyli w piątek, a moja opiekunka przychodzi w czwartek.

23.08. Od jakichś 2 dni czuję się tak, jakbym nagle odstawiła bibloc. Raz przez to prawie zeszłam, ratowali mnie w szpitalu. Ale teraz niczego nie odstawiłam. To malutka tableteczka, więc ją łykam mimo wymiotów i biegunki. Nie wiem, co się dzieje. :(

25.08. Wczoraj była u mnie dr rodzinna. Spotkałam się z nią pierwszy raz, ale zależało mi na niej właśnie, bo wcześniej bardzo mi pomogła z wypisywaniem leków (ciągle miałam problemy, jak opiekunka chodziła po recepty dla mnie, to ciągle jakiegoś leku brakowało, i to najczęściej bunondolu, bo rzekomo "nie ma wskazań", mimo że diagnoza była w mojej karcie; doktor napisała, żebym zawsze wpisywała jej nazwisko, to wtedy zapotrzebowanie na recepty będzie trafiać do niej, a ona nie będzie mi robić problemów), a poza tym jest z nią kontakt mailowy.

W mojej przychodni jest tak, że każdego dnia do pacjentów chodzi inny lekarz. Nie ma się własnego lekarza, do którego się jest zapisanym, chodzi się do tego, który akurat jest, ale można się zapisać do innego, tylko wtedy trzeba poczekać. Moja dr chodzi do pacjentów w piątki. Zamawianie wizyty jest trochę bez sensu - trzeba zadzwonić albo przyjść osobiście do przychodni w dniu wizyty. Nie można zamówić wizyty wcześniej samodzielnie. Nie można napisać maila. Na szczęście może to zrobić jakaś inna osoba, nie tylko pacjent, ale moja opiekunka przychodzi w poniedziałki i czwartki, nie w piątki. Całe szczęście, że jest świetną osobą, i zgodziła się tam pójść w piątek rano. Potem się po prostu czeka. Miałam szczęście w nieszczęściu, że poprzedniej nocy nie spałam, więc mogłam jej otworzyć, ale gdybym spała według rytmu, to nie byłabym na nogach, nie byłabym w stanie jej otworzyć tak rano. Taki system ma sens tylko wtedy, kiedy pacjent z kimś mieszka i ten ktoś za niego wszystko załatwia i otwiera drzwi, ale kto ma takiego farta w życiu? Większość ON jest zdanych na samych siebie. :(

Pani doktor kapitalna. Słucha pacjenta, rozmawia z nim, omawia sposoby i leki jak z partnerem. Nie usłyszałam ani razu, że to ona jest tu lekarzem i wie lepiej. Ma się poczucie, że ona tu jest dla pacjenta i rzeczywiście stara się pomóc. Bardzo bym chciała, żeby tym internistą, który pozbiera wszystko i ogarnie, była właśnie ona. Omówiłyśmy kilka spraw.

1. Okazuje się, że zmieniły się przepisy. Kiedyś w przychodni to było normalne, że dostawało się zastrzyki z antybiotyków. Teraz nie wolno! W ogóle nie wolno podawać antybiotyków z ręki w przychodni. Pacjent albo ma brać doustnie, albo musi iść do szpitala na podanie dożylne. To bez sensowny przepis, bo co z takimi pacjentami jak ja, którzy trwale nie mogą leków brać doustnie? Albo np. przełykać? Mają całe życie aż do śmierci leżeć w szpitalu? No to od czego jest opieka paliatywna w domu?! Wygląda na to, że już tylko hospicjum dałoby mi jakąś szansę. Może ktoś ma jakiś pomysł?

2. Dostałam zlecenie na zastrzyki depo. Będzie do mnie przychodzić pielęgniarka. Zlecenie będzie do odebrania w poniedziałek w przychodni, ale nie wiem jeszcze, jak to będzie w praktyce, bo kolejny zastrzyk mam dopiero w październiku.

3. Dostałam jakiś nowy lek na wrzody żołądka. Yupi! Cieszę się bardzo, bo nie wystarczyłoby mi kasy na wszystkie wizyty i leki, jakie muszę wykupić w najbliższym czasie.

4. Staramy się ogarnąć biegunkę i wymioty, żebym mogła brać antybiotyk na nerki doustnie. Plus posiew, bo może monural już wybił bakterie? A jeśli nie, to może są tam jakieś inne bakterie i trzeba będzie zmienić antybiotyk?

5. Rozmawiałyśmy też o tym duszeniu nocnym. Doktor mnie nie spławiła. Obiecała się dowiedzieć o poradniach mięśniowych - bo jeśli to od hipotonii, to właśnie tam powinnam zacząć. A jeśli nie, to od poradni pulmonologicznej. Jak się dowie, to wystawi mi skierowanie, bo definitywnie powinnam już dawno mieć aparat nieinwazyjny do oddychania. Najgorsze, że NFZ nie refunduje całości, o ile w ogóle zrefunduje mi cokolwiek, bo przecież "nie ma takiej choroby jak EDS6a". Tylko żebym się nie udusiła, zanim... Jeśli mi się duszenie przydarzy w noc po wzięciu zolpiku, to mogę się nie obudzić.

Przede mną niestety weekend, więc i tak muszę na leki poczekać do poniedziałku. Wczoraj udało mi się na noc wziąć antybiotyk, bo nerki bolały mnie coraz bardziej i bałam się znowu kolki gigant i soru. Ale i tak jestem tak słaba, że od 2 tygodni jedynie leżę. Na szajsie jestem rzadko, tylko na chwilę, na ogół czytam, co piszecie, ale nie mam siły na rozmowy.

Chciałabym jak najszybciej zacząć brać nemdatine (na demencję) i nowy lek na depresję, bo znowu nie czytam. Za każdym razem, kiedy tak się dzieje, boję się, że to już na stałe.

piątek, 17 sierpnia 2018

Nadrabianie zaległości

Dawno tu nic nie pisałam. Miałam plany, żeby opisać lipiec, odwiedziny Maryli itd., ale nie daję rady. Mój stan się pogarsza od początku lata. W tym roku ciepło tak nasiliło hipotonię jak nigdy dotąd. Nigdzie z Marylą przez to nie mogłyśmy wyjść, bo nie byłabym w stanie. Za dużo wysiłku to kosztuje - mycie się, ubieranie, zakładanie ortez, utrzymania ciała i głowy na wózku: oczywiście choose one. Do kompletu od tygodnia wysiada wszystko po kolei. Nie jestem w stanie opisywać od nowa, więc pomyślałam, że będę po prostu wklejać krótkie notki, które umieszczam na fp (przypominam, że do śledzenia fp nie potrzeba konta na fb, wszystkie fp są publiczne). Może coś do nich dodam.

***
13.08. 12h na sorze. Znowu kolka. Wciąż to samo zapalenie nerek, tylko jeszcze gorzej niż poprzednio. I nerki siadają. Zatrzymują mocz. Odkładają wodę w moich nogach, nawet czeszki mi nie wchodzą na stopy, wystają wstrętne, nieestetyczne buły, których nienawidzę. 

Pierwszy raz w życiu dyspozytor pod 112 się ze mną wykłócał i usiłował mnie zmusić, żebym sama sobie na ten sor pojechała. Ale jakoś nie chciał powiedzieć, w jaki sposób mam to zrobić w takiej sytuacji i kto za to zapłaci. Tak traktować ciężko chorych pacjentów? Przecież to właśnie są jedyni pacjenci, których wezwania są uzasadnione, bo to przypadki, gdzie trzeba ratować życie, a nie jechać do przejedzenia czy wrastającego paznokcia (to 2 przypadki z soru z tego dnia, autentyczne). 

Na szczęście przyjechał kolejny świetny zespół 3 ratowników. Kompetentni, otwarci na nową wiedzę, delikatni i po stronie pacjenta. Nie podzielili zdania dyspozytora, że mam sobie sama jechać na sor. I nic dziwnego, samo ciśnienie 160/110 drastycznie zwiększyło niebezpieczeństwo pęknięcia serca i śmierci! Bardzo mi pomogli. Co prawda liczyłam na to, że kroplówka podana przez nich mi pomoże i nie będę w ogóle musiała jechać na sor, bo co to za przyjemność. Ale niestety, tym razem usłyszałam, że ratownicy nie podają kroplówek (a przecież poprzednio dostałam!), a leki podane dożylnie nie zadziałały.

Tzn. zadziałały, ale dopiero jak już czekałam na lekarza na sorze, dzięki czemu byłam w stanie wytrzymać to czekanie. Spędziłam tam 12h. To jakiś absurd, bo sama kroplówka trwała jakieś 30 minut. Reszta to czekanie na wyniki badań! Przez to musiałam odwołać wizytę u nefrologa, który przyjmuje tylko w poniedziałki i tylko przez godzinę. Wyszło oczywiście to samo co poprzednio, tylko dużo gorzej (czyli i białko, i bakterie, i CRP, i brak potasu, i początki niewydolności). Rok temu na tym samym sorze z lepszymi wynikami dostałam antybiotyk. Mimo to lekarz stwierdził, że... nie wypisze mi nic, bo to trzeba leczyć "innymi metodami". A jakimi metodami leczy się stan zapalny?! No właśnie...

W domu miałam unidox, więc od razu zaczęłam go brać. Pomógł na cewkę moczową, której nie znieczuliły nawet kroplówki. Wyobraźcie sobie - zadziałało na ostrą kolkę nerkową, a na cewkę nie! To jaki to ból? Niestety nie brałam unidoxu nawet 3 dni...

***
16.08. Jestem wykończona. Nie dość, że znowu nieprzespana noc (przez 5h się dusiłam non stop), to rano, zaraz po wzięciu leków - wymioty i mdłości. Jedno i drugie nasila się od jakiegoś czasu. Nie wiem, co mam teraz zrobić. Nie mogę brać antybiotyku na nerki, nie mogę też go nie brać. Wizyta u nefrologa dopiero w poniedziałek. Może i zapisze mi antybiotyk w zastrzykach, ale z kolei wizyta dr z POZ dopiero 24.08. 2 tygodnie bez leczenia pewnie znowu skończą się kolką nerkową. No i co z innymi lekami, skoro je zwracam? Jeść też nie mogę. Wszystko powinnam dostawać z pominięciem żołądka, tak jak inni pacjenci z 6a, ale jak to zrobić w Polsce? Gdzie szukać kompetentnych lekarzy?

***
Właśnie tak się wszystko zapętla. W tej chwili biorę tylko bunondol, bibloc i węgiel. Inaczej wymiotuję. Powodem są wrzody. Dopóki ich nie miałam, nie wymiotowałam od leków, które brałam regularnie, co najwyżej po duomoksie! 

Z tym oddychaniem to zrobił się horror. Nie mogę nic na ten temat wygooglać. Wszędzie wyskakuje mi tylko obturacyjny bezdech senny, ale to raczej nie to. Od dawna mam 2 rodzaje bezdechu - 1. to taki, przy którym wybudza mnie nagła potrzeba głębokiego nabrania powietrza. Robię to i dalej organizm oddycha już sam, a ja idę spać. Nie jest to specjalnie uciążliwe, za to bardzo popularne u osób z nadwagą i zatkanym nosem (z tym nosem to serio :)). 2. to bezdech spowodowany fizycznym zablokowaniem tchawicy przez nadmiar flegmy z zatok. Tu już trudniej, bo nie jestem w stanie tego samodzielnie odkrztusić, muszę popsikać xylogelem do gardła, a jak się flegma trochę rozpuści, to dopiero mogę ją odkrztusić czy przełknąć. To się mimo wszystko zdarza dość rzadko, może kilka razy w miesiącu.

To, co się dzieje teraz, to coś kompletnie innego. Kiedyś pisałam o problemie z oddychaniem podczas czytania. Jak się zaczytam mocno, to czasami łapię się na tym, że nie oddycham. Ale także wtedy organizm podejmuje oddychanie, kiedy zrobię wdech. Od kilku nocy zdarza mi się coś podobnego, tylko trwa bardzo długo i organizm nie podejmuje oddychania wcale. Po prostu się duszę, bo organizm spłyca oddech, a w końcu oddychać przestaje, i nie pomaga zmuszanie go różnymi sztuczkami, żeby zaczął oddychać samodzielnie. Muszę to robić ja sama, świadomie robić wdechy i wydechy, bo jak przestaję, to nie oddycham. Zero automatycznego oddychania. Zaczyna się to ok. 4-5 rano i trwa co najmniej 5h. Muszę być przytomna, bo inaczej oddech się spłyca i ustaje. Nie ma znaczenia, w jakiej pozycji leżę. To mija, dopiero jak siadam. 

Dziś obudziłam się ok. 2.30 i do 8 nie mogłam zasnąć. Jak przysnęłam, to od 8 do 10 znowu się dusiłam. W końcu wstałam, bo już nie miałam siły.

***
17.08. To tyle, jeśli chodzi o spanie. Od 2.30 bóle podbrzusza spowodowane brakiem depo. A zastrzyk dostanę najbliżej za tydzień. Do tego czasu mogę mieć krwawienie i jeszcze ostrzejsze boleści, które się znowu skończą na sorze, bo na ten rodzaj bólu nie działają opioidy, a nie mam w domu nic, co by działało. Do kompletu znowu mdłości, więc odgrzewam pół tortilli - o 4.30. To pora, kiedy ostatnio zaczynałam się dusić i panicznie się tego boję. Nie mam bladego pojęcia, z jakiego powodu u szóstki może zaniknąć odruch oddychania, i to na 5h. Jak długo będę w stanie kontrolować własny oddech w środku nocy z hipotonią? Nie mam siły. 

A ponieważ nie śpię od jakiegoś czasu, dogoniły mnie boleści jelit, bo jelita stwierdziły, że najwyraźniej już spać nie będę. Muszę coś zjeść, żeby móc wziąć atossę i węgiel, bo po xifaxanie przecież będę wymiotować...

Kompletnie nie mam na nic siły. Rzadko się pojawiam w sieci, jeśli już, to z łóżka przez telefon, więc tylko czytanie i lajkowanie. We wtorek wizyta u psychiatry, chciałam poprosić o zmianę leków, ale jak mam je teraz w ogóle brać? Kto mi je niby dożylnie poda? To już jest śmieszne, naprawdę. Czekam jeszcze na kolkę żółciową. Wątroba pobolewa, ale porządnej kolki nie miałam od dawna. :>

Włączyłam jeden z moich ulubionych filmów, chociaż kompletnie nierealistyczny. Całą noc dziś oglądałam filmy z lat 90. I dzień spędzę znowu tak samo. Bo już nie czytam. Skoro nie śpię nocami, to vigil nie działa, jestem zbyt senna i zbyt duże mam problemy z oczami, żeby czytać. A Ivona sprawdza się tylko wtedy, kiedy się coś robi. Ja nie robię nic od września...



piątek, 10 sierpnia 2018

Demencja naczyniowa

Będzie kolejna nieplanowana notka wymuszona okolicznościami, ale wiem, że się przyda, bo ludzie nie mają pojęcia o demencji, mimo że jest tak popularna. 

Wczoraj szukałam grupy dla osób z demencją. Niestety nie znalazłam. Znalazłam tylko grupy dla opiekunów chorych na demencję. Zdecydowałam się mimo to tam napisać z nadzieją, że być może ktoś będzie umiał mi pomóc. Napisałam mniej więcej tak:

"Ostatnio zapomniałam rano wziąć leków. Zorientowałam się ok. 16, za późno, żeby je wziąć, musiałam czekać do dawek wieczornych. Wieczór miałam koszmarny, czułam się bardzo źle (brak leków w EDS6a może się skończyć śmiercią, niektórych w ogóle nie wolno w sposób nagły odstawiać; z kolei podwójna dawka może np. zatrzymać serce). Jakie macie sposoby, żeby nie zapominać o porannych lekach? Zapisywanie nie działa - zapominam sprawdzić. Wydzielanie leków do pudełeczka też działa krótko, bo potem zapominam je wydzielać i szykować albo zapominam w ogóle o pudełeczku. Powiadomienia wyskakujące na kompie sprawdziłyby się tylko wtedy, gdybym wstawała o tej samej porze, tymczasem dziś nie spałam w nocy, leki wzięłam wcześnie rano, ale jutro wezmę je pewnie ok. 12, bo będę odsypiać nieprzespaną noc. Byłoby fajnie, żeby to się dało zrobić na kompie. Pierwszy raz mogłoby się włączać, jak go uruchomię (póki co o tym nie zdarza mi się zapomnieć), a potem ze 3 razy co 5-10 minut (musi być kilka razy, bo jeśli przerwę czynność np. wyjściem do toalety, to już potem nie kontynuuję). Ale nie wiem, jak to ustawić ani w jakim programie. Może ktoś z Was umiałby mi w tym pomóc?"

Pomyślałam, że głupio tak od razu zadawać pytanie, skoro się jest nowym, więc się przedstawiłam, pisząc parę słów... nie o objawach demencji naczyniowej, tylko o moich objawach tej demencji (znajdziecie je zresztą niżej). Dostałam kilka wspierających odpowiedzi, ale też równie dużo bardzo niegrzecznych, złośliwych odpowiedzi, że to nie może być możliwe. Wypunktowano moje zachowania - że skoro robię to czy tamo, mam bogate słownictwo itd., to przecież niemożliwe, żebym miała demencję. Po mojej odpowiedzi przeczytałam te same teksty od tych samych osób ponownie! Nie zadały sobie trudu, żeby chociaż to sprawdzić, a przecież jednym z pierwszych linków w googlu jest np. [to]. Łatwiej było wykorzystać mój stan, bezbronność, żeby ponownie się wyzłośliwić. 

Odpisałam tak:
"Jeśli mówisz swoim podopiecznym, że nie słyszałaś o ich chorobie, więc to pewnie niemożliwe, bo skoro robią to i to, to nie mogą mieć demencji, to nie tylko sprawiasz im przykrość, ale też możesz pogorszyć stan ich zdrowia, a już na pewno tracisz ich zaufanie. Podważasz też diagnozę lekarską. Ja bym nie chciała, żeby moja opiekunka tak się do mnie odzywała. Ona na szczęście nie uważa, że wie lepiej od lekarza, zamiast tego poczytała sobie o mojej chorobie i zadaje konkretne pytania.

Ja nie jestem w stanie dyskutować z Tobą jak partnerka, nie będę rzucać celnymi ripostami, bo mój czas reakcji jest wydłużony. Mogę się jedynie podzielić tym, co czuję, co myślę i jakie są konsekwencje takich odzywek. Skończyłam psychologię i akurat okres studiów to ten, który pamiętam najlepiej. Podważanie diagnozy i mówienie pacjentowi, że "to niemożliwe", są wśród tekstów, których się nie używa wobec żadnego chorego. Moja matka to robi i ma m. in. za to niebieską kartę.

BTW, dopiero co wczoraj na grupie ASD ktoś wrzucił mema właśnie na ten temat. Wyobraź sobie, że istnieją ludzie (najczęściej NT-rodzice aspie-dzieci), którzy potrafią rzucić tekstem, że skoro się umie napisać o swoich deficytach, to się nie ma autyzmu. Zrobiłaś dokładnie to samo, tylko z demencją".


Nie będę tłumaczyć, że nie jestem wielbłądem, ale zdałam sobie sprawę, że nawet ludzie, którzy od 20 lat zajmują się chorymi na demencje, nie mają o tychże pojęcia. Dlatego postanowiłam napisać o demencji naczyniowej w przebiegu EDS6a.

Demencja naczyniowa ma różne przyczyny, a te przyczyny wpływają na to, jaki ma przebieg. Może być efektem niedotlenienia mózgu (np. poprzez zablokowanie tętnic doprowadzających tlen do mózgu), zatoru, wylewu, pęknięcia tętniaka. W 6a bezpośrednią przyczyną jest deficyt hydroksylazy lizylowej, który powoduje, że naczynka w mózgu pękają, tworząc mikrowylewy i zniszczenie danej części mózgu. W takim przypadku demencja ta przebiega dość wolno, może trwać wiele lat, często zostaje rozpoznana przypadkiem (u mnie odkryto ją, robiąc badania na psychiatrii). Zakrzepica czy tętniak mogą z kolei błyskawicznie uszkodzić od razu większy obszar mózgu i demencja wybuchnie nagle z dużą siłą. Oba te  przypadki mogą wystąpić jednocześnie u jednej osoby z EDS6a, chociaż ze względu na to, że w tej chorobie umiera się młodo, chory może nie dożyć dalszego rozwoju demencji.

Zależnie od jej przyczyny można ją leczyć, spowalniać, albo nie. Zator można rozpuścić, miażdżycę podleczyć, tętniaka usunąć, zanim pęknie. Deficytu HL usunąć się nie da, dlatego w przebiegu 6a nie da się tej demencji leczyć. Nie podaje się żadnych leków, bo nie istnieją.

Demencja naczyniowa to druga lub trzecia demencja pod względem występowania! W dodatku często występuje jako bonus przy alzheimerze. Wydaje się niewiarygodne, żeby ktoś o niej nie wiedział. To tak jakby znać tylko raka piersi i prostaty, a innych raków już nie.

Demencja spowodowana deficytem HL przebiega jak fala. Nie jest tak, że stan się powoli stopniowo pogarsza. Chory ma okresy pogorszenia, kiedy objawy się kumulują, a potem następuje okres jakby remisji, kiedy choroba lekko odpuszcza. Potem cykl się powtarza. U mnie okres pogorszenia nasila objawy. Nie jestem wtedy w stanie w ogóle czytać. Te sytuacje, kiedy nie umiem wrócić do domu albo nie rozpoznaję bliskich znajomych, zdarzają się wtedy często, jedna po drugiej. Potem przez jakiś czas jest lepiej.


Objawy w EDS6a, na moim przykładzie, wyglądają tak:
- Nie mam poczucia czasu, ale na kompie mam datownik (nie czytam zegara analogowego, ale to objaw ZA).
- Nie jestem w stanie samodzielnie wychodzić ze względu na niepełnosprawność, ale gdybym mogła, tobym tego jednak nie robiła. Już kilka lat temu, kiedy byłam sprawniejsza, miałam momenty, że nagle nie wiedziałam, gdzie jestem i jak wrócić do domu. I to w mieście, które znam na pamięć.
- Zdarza się, że nie rozpoznaję nawet bardzo bliskich znajomych, i nie jest to kwestia prozopagnozji, którą również mam.
- Demencja zabrała mi wszystkie najlepsze cechy związane z ZA: pamięć absolutną, wysokie IQ, myślenie obrazami, samoświadomość emocjonalną, umiejętność czytania ze zrozumieniem, umiejętność czytania po angielsku i tłumaczenia, umiejętność robienia redakcji filologicznej itd., umiejętność pisania recenzji, robienia wywiadów - najpierw tych z autorami literatury z górnej półki, potem tych beletrystycznych - pisania tekstów na zadany temat, pisania dziennika, w końcu nawet pisania krótkich jak sms opinii o filmach. Zrobiła ze mnie debilkę umysłową. Został mi już tylko blog. Cały czas natykam się na fajne teksty w Internecie, czytam jak obce, dopiero na dole znajduję własny podpis. Straciłam całkowicie umiejętność pisania tak jak ja, moim stylem. Został tylko suchy styl formalny, wielu słów nie pamiętam, czasami wrzucam w Internet opis słowa, żeby znaleźć to, którego nie pamiętam, czasami pamiętam tylko odpowiednik po angielsku. Ostatnim takim słowem było flexibility - czasami te słowa sprawdzam w słowniku, ale dopiero po napisaniu, bo potrafię w sekundę zapomnieć, o czym myślałam przed chwilą. No i za każdym razem takie teksty rozbudowuję, kilka razy dopisuję to, o czym zapomniałam poprzednio - tak jak teraz. Dlatego notki na blog od dawna powstają od kilku dni do kilku tygodni nawet. W szkicach mam ok. 50 notek, które wciąż piszę.
- Pisałam zawsze dziesiątki stron dziennie, a teraz mam problem z akapitem, żeby go napisać za jednym zamachem. Niestety nie jestem Pratchettem, który po diagnozie jeszcze pisał książki
- I cieszę się, że każda przeglądarka ma spell checker, bo nie widzicie, ile robię błędów. Ja, redaktor filologiczna najlepszego wydawnictwa w kraju. 
- Mam słuch absolutny, a nie jestem już w stanie ani czytać nut, ani grać.
- Nie jestem też w stanie już samodzielnie robić sobie zastrzyków, pamiętać o lekach itd.
- Zapominam to, co wiem, nie uczę się już nowych rzeczy.
- EDIT 7.10.18:  W ciągu dosłownie kilku sekund zapominam, o czym właśnie myślałam. Myślę o czymś i dosłownie nagle, w 2-3 sekundy, ta myśl całkowicie znika z mojej głowy i nie przypominam już sobie, czego dotyczyła.


***
Edit 18/09/18. To zabawne, jak demencja daje znać o sobie. Przeglądając szkice notek na blogu, znalazłam listę objawów demencji, którą spisałam i o niej zapomniałam:

- nie potrafię literować słów wstecz
- nie pamiętam imion, nazwisk, nazw własnych, tytułów (wcześniej miałam pamięć absolutną)
- nie mogę czytać literatury wyższej (wcześniej ją redagowałam)
- z czytaniem beletrystyki mam duże problemy
- czytam coraz wolniej, coraz mniej i coraz prostszą literaturę
- coraz mniej z niej pamiętam
- pamięć krótkotrwała coraz częściej nie działa
- lepiej pamiętam to, co się działo przez pierwsze 25 lat mojego życia niż to, co robiłam wczoraj
- nie mogę stwierdzić, czy fabuła jest spójna
- nie jestem w stanie robić redakcji ani nawet korekty
- nie jestem w stanie pisać dziennika (prowadziłam go kilkadziesiąt lat)
- tracę poczucie czasu
- nie umiem narysować tradycyjnej tarczy zegara
- zdarza mi się, że nie poznaję ludzi (i nie chodzi o prozopagnozję)
- zdarza mi się, że nagle przestaję poznawać miejsce, w którym jestem, i nie wiem, jak wrócić do domu
- przestaję pamiętać rozkład znanych mi budynków
- wybudzona w nocy czasami nie wiem, gdzie jestem
- zmienia mi się osobowość
- coraz częściej nie poznaję siebie w lustrze
- w pisaniu robię coraz więcej błędów
- mam duże problemy z mową, dużo większe niż te spowodowane przez ZA i mutyzm selektywny
- nie pamiętam, co nie tak dawno pisałam na blogu, więc jest on dla mnie źródłem wiedzy
- jednego dnia coś robię/piszę, a następnego dnia nie jestem tego świadoma

***

Wiele objawów nakłada się na brain fog, depresję biologiczną, przewlekły ból, ZA, ogólnie na EDS6a. Nie napisałam o nich, bo nie umiem powiedzieć, czy to efekt demencji, czy innych objawów 6a. A chodzi np. o nietrzymanie moczu i kału (objaw EDS6a), problemy poznawcze i z SI (objaw ZA), problemy ze snem (hipersomnia i bezsenność to objawy deficytu HL), halucynacje (na ogół efekt niespania), problemy ze wzrokiem (efekt deficytu HL), zmienny nastrój, płaczliwość (depresja i mania), zaburzenia równowagi (deficyt propriocepcji), zespół lękowy (deficyt HL). Mam wszystkie te objawy, mimo że zaniki korowe mam tylko pod płatem czołowym. Są efektem choroby podstawowej, miałam je jeszcze przed demencją.

Demencja naczyniowa niszczy mi płat czołowy, czyli wpływa na emocje i reakcje na nie, zabiera pamięć, język, zmienia też moją osobowość.

Demencję przebiegającą wolno, bez nagłego początku, bardzo trudno zdiagnozować. Zmiany w mózgu widoczne są dopiero wtedy, kiedy będzie ich wiele w jednym miejscu, mimo że choroba trwa od lat. Do odróżnienia demencji naczyniowej od alzheimera stosuje się wskaźnik ischemiczny Hachinskiego. "Za otępieniem naczyniopochodnym przemawia wartość HIS ≥7 pkt, za otępieniem pierwotnie zwyrodnieniowym HIS ≤4 pkt" (w demencjach nienaczyniowych, w tym w alzheimerze, ma się maksymalnie 3 punkty z tej listy!). U mnie jest to ok. 12 punktów. Około, bo niektóre cechy trudno określić, np. depresja - owszem, zaniki korowe w płacie czołowym powodują depresję, ale miałam ją już od urodzenia, bo jest to objaw EDS6a.

Gwałtowny początek 2
Stopniowe pogorszenie 1
Zmienny przebieg 2
Stosunkowe zachowanie osobowości 1
Depresja 1
Skargi somatyczne 1
Nietrzymanie afektu 1
Dodatni wywiad w kierunku nadciśnienia 1
Dodatni wywiad w kierunku udaru 2
Obecna miażdżyca naczyń 1
Ogniskowe objawy neurologiczne podmiotowe 2
Ogniskowe objawy neurologiczne przedmiotowe 2
W moim przypadku w badaniach wyszło tylko uszkodzenie płata czołowego, bo tam pęknięć naczyń najwyraźniej było więcej. Nie wiadomo, gdzie są inne pojedyncze pęknięcia. Nie będzie się dało tego stwierdzić, dopóki się nie skumulują.

Płat czołowy ma znaczenie dla:

"- planowania i wykonywania ruchów dowolnych, czyli takich, których początek bierze się w impulsie pochodzącym właśnie z mózgu, np. sięgania po przedmiot i chwytania go dłonią,
- ruchów gałek ocznych, pozwalających obejrzeć dany obiekt oraz poszczególne tworzące go elementy,
- myślenia, rozumianego jako świadoma koncentracja uwagi na pewnym wycinku rzeczywistości, przetwarzanie informacji dostępnych w pamięci oraz docierających z otoczenia, kojarzenie faktów, wyciąganie wniosków i podejmowanie decyzji,
- pamięci informacji oraz pamięci wyuczonych i zautomatyzowanych sekwencji ruchowych, np. kolejności czynności potrzebnych do zawiązania butów,
- ekspresji mowy, czyli wysławiania się adekwatnego do kontekstu i zgodnego z regułami określonego języka,
- oceny emocji i ich kontrolowania,
- rozumienia sytuacji społecznych i umiejętność dostosowania do nich swojego zachowania,
- przewidywania konsekwencji swoich działań,
- odczuwania przyjemności płynącej z zaspokajania popędów, np. przyjemności towarzyszącej jedzeniu,
- odczuwania lęku i frustracji".


***
Wypisałam się z tej grupy, bo ilość hejtu bez powodu była przerażająca i nie pomógł nawet post adminki. Ale zaproszenie z pytaniami jest nadal aktualne. Jeśli ktoś ma jakieś pytania odnośnie do demencji z punktu widzenia pacjenta, to zapraszam. Zbiorę te pytania potem i zrobię nową notkę tylko z odpowiedziami. Jeśli będą się pojawiać nowe pytania, to będę je tam dodawać sukcesywnie. W ten sposób także inni zainteresowani będą mogli skorzystać.

To zderzenie z rzeczywistością niestety tylko pogłębiło moje zdanie o opiekunach ON. I o tym, że jakiś kurator powinien tych opiekunów zawsze kontrolować, zwłaszcza jeśli podopieczny sam nie może się bronić.


***
Edit 26.08. Świetny dokument o demencji. Na pewnej facebookowej grupie demencyjnej zapewne powiedzieliby, że to fejk, bo Neil mówi pełnymi zdaniami, ma bogate słownictwo i mieszka sam. Nie dajcie się oszukać. Demencji nie dostaje się w jeden dzień, to proces, i właśnie tak to wygląda... Niestety, bo pacjent jest tego wszystkiego świadomy.