środa, 4 czerwca 2014

Jak się robi gastroskopię w EDS

Dzisiejszy dzień miałam zaplanowany. Najpierw jazda do IPiNu, potem do NFZ i do sklepu po ortezę na staw skokowy (potrzebna pieczątka NFZ). Ale 2 dni temu dostałam telefon, że na dziś wyznaczono mi termin gastroskopii (w znieczuleniu dożylnym), na którą od paru tygodni czekałam. 

Psychiatra przekazał mi wiadomość, że odchodzi z pracy i nie będzie już przyjmował na NFZ. Będzie przyjmował na Kabatach, daleko za metrem, gdzie nic już nie dojeżdża (od metra nie da się już dojść pieszo). Bardzo szkoda, ale jako jedyna pacjentka zostałam przekazana Profesorowi (nie przyjmuje już pacjentów, ale był jedynym psychiatrą, który zgodził się mnie prowadzić na prośbę fundacji Wemenders). Nie mogłam trafić lepiej. Od razu się z nim spotkałam i umówiłam na sierpień.

Rozmawiałam chwilę z psychiatrą i powiedział mi ważną rzecz, z którą się zgadzam: On nie odmawia pacjentom i nie rozumie tego; jeśli czegoś nie wie, to się dowiaduje i umawia z pacjentem na następną wizytę. Wtedy już wie, co robić. To przecież jedyne normalne rozwiązanie, tak robi uczciwy lekarz. A mimo to zdecydowana większość lekarzy w moim życiu się mnie pozbywa albo, gorzej, szkodzi. Znalezienie kogoś, kto mnie nie oleje, nie zaszkodzi albo wręcz zechce pomóc, to zadanie prawie niemożliwe. Udaje się tylko czasem i na ogół są to lekarze spoza NFZ. NFZ nie zapewnia większości leczenia.

Kilka lat temu, przed diagnozą, na gastroenterologii na godzinę przed ecpw usłyszałam, że było konsylium, na którym lekarze stwierdzili, że robienie mi zabiegu jest zbyt niebezpieczne, że nikt w żadnym państwowym szpitalu w Polsce mi tego nie zrobi, i skierowano mnie do gastroenterologa w prywatnej klinice z komentarzem, że jeśli nie on, to nikt. Wcześniej, podczas kolonoskopii, wybudziłam się za wcześnie i nikt nie przedłużył narkozy, mimo że miałam mieć potem jeszcze gastroskopię. Nie powiedziano mi dlaczego, chociaż przedłużenie narkozy byłoby normalnym działaniem - tak się normalnie robi.

Dziś anestezjolog obejrzał moje badania i dokumentację i nie podjął się znieczulenia. Poprosił o konsultację drogiego anestezjologa, który również się nie podjął. Powiedzieli, że prawdopodobnie na 99% wszystko poszłoby dobrze, ale boją się ryzykować, bo nie mają respiratora wentylacyjnego, tylko do znieczuleń, oraz OIOMu (jest dopiero planowany). Opadło mi wszystko, mimo że rozumiem decyzję, bo właśnie tak powinien się zachować lekarz (godzinę wcześniej rozmawiałam o tym z psychiatrą). Na moją niekorzyść działało też to, że wcześniej w szpitalu nie przedłużono znieczulenia, mimo że normalnie właśnie tak się robi. Anestezjolog stwierdził, że musiało się coś stać, tylko mi nie powiedzieli. To możliwe, mnie też się to wtedy wydało dziwne, zwłaszcza że później zrezygnowano z ecpw i mnie odesłano.

Ale to znaczy, że muszę robić badanie w szpitalu, który ma OIOM. Żaden państwowy szpital tego nie zrobi, jak usłyszałam wcześniej, więc organizowanie mi miejsca spada na Doktora, który miał badanie robić dziś. Całe szczęście, że się na to zgodził, bo dodatkowo, za jednym zamachem, zrobi mi kolonoskopię.

Wracając do NFZ. Oto jak NFZ działa na szkodę pacjentów. TUS można zamówić, owszem, ale na kilka tygodni wcześniej. Za kilka tygodni skierowanie już nie będzie ważne. Na kolejne czeka się kilka miesięcy, bo takie są kolejki do lekarzy. A przecież skoro pacjent ma nosić ortezę do końca życia, to skierowanie będzie aktualne i za miesiąc, i za pięć, i za rok. Będzie aktualne tak długo, jak długo żyje pacjent. Więc z jakiej racji po miesiącu je NFZ unieważnia?

O tym, że budynek NFZ jest całkowicie niedostępny, bo nie dojeżdża do niego żaden autobus z żadnej strony, chyba nawet szkoda wspominać.

***
Skoro już piszę, to jeszcze zapytam: jaki lekarz wypisuje skierowanie na ubrania kompresyjne? W całym ośrodku, łącznie z dyrektorem i Informacją, nikt nie wie. Podobno jakiś chirurg - ale jaki? naczyniowy? czy zwykły też może być?

I jeszcze to. Znalazłam dziś doskonałe rozwiązanie na ortezy w domu. Normalnych nie sposób w domu nosić, bo nie da się nic w domu zrobić (jak je potem prać?) ani nawet używać myszki/klawiatury, a całkiem bez jest problem (ból, neuralgie, dyslokacje, niemożność używania nadgarstków w ogóle). Sterydy (nawet Volon) na nadgarstki nie pomagają, a opioidów się w te stawy nie stosuje, poza tym GOMD spowoduje, że będą działać bardzo krótko. Heat Wrap for Wrist usztywnia wprawdzie słabo, ale nie wchodzi na dłoń i śródręcze, więc umożliwia pracę na komputerze i mycie rąk, a przy tym zmniejsza ból, ogrzewając. Mam zamiar je zamówić. Dziwię się, że w Polsce jak zwykle nikt nic takiego nie wymyślił i znowu trzeba przepłacać, sprowadzając (jak kule i splinty).



6 komentarzy:

  1. ubrania kompresyjne, podejrzewam że chirurg naczyniowy ale czy zwykły może nie wiem.
    Daga jak możesz pisz maile do NFZ z zapytaniami, czasami odpowiadają, może tam napiszą dokładnie kto i gdzie wpisuje, byś nie musiała szukać nie wiadomo gdzie.

    OdpowiedzUsuń
  2. Śliczne to! Skąd zamawiasz? Dobry link nie jest zły ;) Faktycznie są takie czy to tylko fotoszop? Nie mogę pojąć, dlaczego funkcjonalne rzeczy e.g. ortezy, nie mogą być też bardziej designerskie. Wszystko czarne. Żeby pasowało do depresji czy jak?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie szukałam jeszcze tańszych wersji. Jak nie znajdę, to od nich. I zamówię pewnie te właśnie, w domu będą pasować.
      Z ortezami cienko, zamiast robić czarne, żeby się nie brudziły (przecież nowych mi NFZ nie da, jak się zniszczą!), albo przynajmniej jakieś ciemnoszafirowe, granatowe, to dostałam białe z pomarańczowymi paskami. Gorszej kolorystyki się już chyba nie dało zrobić. Nie dość, że są brzydkie, to jeszcze je widać. :/ A pomarańczowy nie pasuje totalnie do niczego, zresztą tak samo jak biały. Ortezy na ręce mają niebieski materiał w środku, i już jest brudny. Przecież tego do pralki nie włożę, bo zardzewieje. :/ Ortezy na łokcie - szare i ten sam problem. :/ Nie dość, że każda ma inny kolor - szare, białe, pomarańczowe, niebieskie, co ja cyrk jestem?? - to jeszcze wszystkie są jasne i nie da się ich prać. :/

      Usuń
    2. Jeszcze się zastanawiam, czy ten ryż nie zapleśnieje, jak je wypiorę...

      Usuń
  3. Dagu, jakie wymiary powinny mieć takie ryżowe ogrzewacze nadgarstkowe dla Ciebie? (patrzę na nie i z tego co mi się wydaje nie są jakoś kosmicznie trudne do uszycia)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie mam pojęcia, w którym miejscu się to mierzy? :) Nie wiem, czy gra niewarta świeczki - trzeba by szukać takich materiałów, rozciągliwych rzepów, rozciągliwej nitki itd. A potem nie będą pasować i w końcu i tak wyjdzie drożej. :/ Ortez się nie da kupić tanio - wszystkie moje tanie ortezy są do d... :( A te dobre z kolei są brzydkie. Absolutnie wszystkie. :/

      Usuń