środa, 30 marca 2016

Nasila mi się depresja

Nasila mi się depresja (i to niestety bez cudownych okresów manii). Nasila się od jakiegoś czasu, ale zaczynam już mieć różne zjazdy i nie wiem, kiedy i czy znowu coś napiszę, więc tak na szybko.

3 dni temu zaczęłam znowu czytać, ale dziś znowu zdechło i nie wiem, co dalej. :(
Te wszystkie chore sprawy urzędowe (UP, renta, orzeczenie, papiery) to już zdecydowanie za dużo i sądzę, że poza przemocą to właśnie to tak nasila depresję.
Z tego samego powodu dodatkowy kontakt z kimkolwiek jest utrudniony albo niemożliwy. :(
Nie wiem, jak długo wytrzymam na fb.

Jedyny pozytyw jest taki, że dostałam dziś pierwszą dawkę Sativexu. To dzięki Wam i dzięki dobrej duszy, która była sprawcą całego tego zamieszania i lek załatwiła. W dodatku wyszło cenowo trochę lepiej, a nadwyżkę będę mogła dołożyć do Volonu (poprzednia recepta została skradziona najprawdopodobniej przez kogoś z poczty, we wtorek będę miała kolejną).

Odezwę się, jak tylko będę mogła.



Edit: No dobra. Pierwsza dawka sativexu. Zaczęłam od 3 psików. Nie wiem, czy to ma zadziałać od razu, po pierwszej dawce? Na różne objawy pewnie różnie, ale na ból chyba powinno zadziałać od razu?

Problem jest taki, że kanabinoidy też są w dużej części przetwarzane przez P450. To oznacza, że thc musi być w bardzo dużych dawkach, sativex może nie wystarczyć ze względu na niską dawkę thc. Bunondol też jest w części przetwarzany przez P450 - dlatego w innych typach eds działa normalnie, a w 6a tak słabo.

Jednak THC to jedyne, co działa w 6a. Być może dlatego, że THC samo z siebie powoduje wytwarzanie hydroksylazy lizylowej, co z kolei poprawia działanie cytochromu, czyli GOMD słabnie.


poniedziałek, 21 marca 2016

...

Informuję matkę, że mam na piśmie ZA.
- Nie masz żadnego ZA, to brak witamin z grupy B i hormony!

"Kości zbudowane są z mięsa".


Edit 23.03: "Ogarnij się, chłopa sobie znajdź! Muszę wymienić podłogę w sypialni. Trzeba wyrzucić tą szafę, a tą sobie weźmiemy do ojca do pokoju. To wszystko od hormonów! A to się wyrzuci na śmietnik, bo do czego to potrzebne? Nie dam ci pieniędzy, jak nie będziesz słuchać! Zmiany! Trzeba ciągle robić zmiany!!"


Oczywiście "urządza" MOJE mieszkanie i MOJE życie, chce wziąć MOJĄ szafę i wyrzucić MOJE scrapy (jakby były niepotrzebne). Panoszy się jak u siebie - w życiu bym nie śmiała tak się zachowywać nawet u obcego nielubianego człowieka, a co dopiero u rodziny. Matka na głowie staje, żeby mi zrobić z przyjemnego, ciepłego mieszkanka - wyziębiony jak w stodole muzealny burdel, gdzie się nie mieszka, tylko przychodzi jak do nielubianego hotelu. Ona ma brzydko i niefunkcjonalnie, więc ja też mam tak mieć. I jeszcze najlepiej, żebym kuchnię miała w pokoju (ona ma zamiar tak sobie spierniczyć mieszkanie, więc moje też chce zniszczyć) i stół na środku. Mam mieć brzydkie, ciemne meble, których się nie używa, ale zagracają mieszkanie, bo tak jej się podoba. I mam się męczyć z jakimś gachem, najlepiej jeszcze bachora mieć. Jak można komukolwiek życzyć aż tak źle? Jak można kogoś tak nienawidzić, żeby mu życzyć wszystkiego, co najgorsze, i podżegać go do zrezygnowania z leków i życia?! Skąd się bierze taka przemoc? Moi dziadkowi nigdy nie pałali taką nienawiścią, po kim matka to ma?

Wykorzystuje sytuację, że nie mogę wyjść ze swojego pokoju (bo w mieszkaniu pełno papierosowego dymu i zimnica - pootwierane okna; to też rodzaj przemocy!), i grzebie mi we wszystkich szafkach w kuchni. Bez mojej wiedzy i zgody, wbrew moim usilnym sprzeciwom, wynosi i wyrzuca różne rzeczy. MOJE rzeczy. To, czego nie wyrzuca, wkłada w miejsca, w których nigdy nikt by tego nie szukał (pisałam kiedyś o tym, ona to robi ciągle; dziś znalazłam np. widelce w łyżkach, pokrywkę od patelni w... piekarniku, koc z fotela - w pralce, kijek schowała pod kurtki, nie odkryłam jeszcze, gdzie schowała i czy nie wyrzuciła karmy dla szczurów i wielu innych rzeczy; maszynę do pieczenia chleba, która stała na blacie w kuchni, schowała w narożnej szafce, na samym dole przy podłodze za zaułkiem, żebym nie mogła znaleźć, a jak znajdę - żebym musiała 6 kg dźwigać z podłogi na blat). Straszy mnie, że będzie to robić potem w pokojach. Dostała na piśmie, że mam ZA, więc mnie teraz straszy zmianami i specjalnie wszystko rusza i nie odkłada na miejsce.


Edit 25.03: Chcę sobie zrobić herbatę. Otwieram szafkę, a tam nie ma herbaty. Nowiutkiego pełnego opakowania dopiero co kupionego! I nie ma jej nigdzie. Matka rozpirzyła mi wszystko we wszystkich szafkach, NIC nie jest tam, gdzie było, wszystko jest pozamieniane tak, że nawet nie jestem w stanie wszystkiego wymienić; a część zabrała? wyrzuciła? nie wiem, co zrobiła, bo nie ma nigdzie!! Np. nie ma przejściówki od aparatu do statywu. Doskonale wie, że tego się nie da odkupić (chyba że z całym statywem). Teraz mi nie chce powiedzieć, co z tym zrobiła, ma zamiar mnie szantażować. Powie, jak zrobię, co mi każe, albo udaje, że nie wie. Jak można robić coś takiego?!

Zrobiła to wtedy, kiedy mnie nie było, bo pojechałam z ojcem do neurologa. Potem pojechaliśmy we dwoje do knajpy w Serocku, skoro już byliśmy w Wieliszewie. A matka w tym czasie... Tylko na to czekała, na taki moment, kiedy nikt jej nie pilnuje i nie patrzy na ręce. Dobrze, że chociaż sypialnię zamknęłam na klucz!


piątek, 18 marca 2016

Zbiórka na lek ostatniej szansy

Nigdy nie prosiłam o pomoc w przeżyciu czy ratowaniu życia. Życie nigdy nie było dla mnie tak istotne jak jego jakość. Gdyby ten lek sprawiał jedynie, że przeżyję, a byłabym w takim samym stanie, jak jestem teraz - wierzcie mi, nie prosiłabym. Nie chcę przeżyć, nie chcę egzystować, nie chcę tkwić ciągle w tej agonii bólowej. Mam już dość.

Ale dla szansy zmniejszenia bólu chociaż trochę zrobiłabym wszystko. Mogłabym zabić. Mogłabym się też upodlić i poniżyć.


"Niespodziewanie dla mnie pojawiła się szansa, że mogłabym spróbować Sativexu. Mam receptę! U każdej osoby z eds6a działa inny lek na bazie MM i nie da się tego przewidzieć z góry, trzeba sprawdzić. Ten lub inny lek z THC będę musiała brać do końca życia, ale na razie potrzebuję dawki na miesiąc. Brakuje mi jednak środków nawet na to. Nie mogę skorzystać z 1%, ponieważ kwota na moim subkoncie jest niewielka i z trudem starcza na bieżące leki, które muszę brać przez cały rok. Nie wystarcza już nawet na fizjoterapię i sprzęt medyczny. Potrzebuję pomocy, i to bardzo pilnie, żeby recepta nie straciła ważności. Liczy się każda złotówka i każde udostępnienie. I kciuki, że Sativex to jest TEN lek i że zadziała! Bardzo Was proszę o pomoc!

O dawki na kolejne miesiące będę się martwić potem".






poniedziałek, 14 marca 2016

Prawie neurotypowa? Prawie robi wielką różnicę

Wypełniłam test AQ, udając osobę neurotypową. Uzyskałam 3 punkty. Odpowiadając zgodnie z prawdą, otrzymuję 47 punktów. To oczywiście nie jest test na ZA, tylko na cechy ASD u neurotypowych, ale prawdziwych testów nie znajdziecie online.

Co pokazuje ten wynik?

To, że nawet osoba osiągająca najniższy wynik w I stenie (większość aspich to VII sten) i niemająca znikąd żadnej pomocy w zakresie ZA (bo teraz jest milion terapii; tymczasem moi rodzice mieli to gdzieś i do dziś uważają, że wymyśliłam sobie ZA i EDS), może się całkowicie samodzielnie nauczyć zasad funkcjonowania społecznego. To oznacza też, że można tego od niej wymagać, a nie pobłażać i złe wychowanie zwalać na ZA.

To oczywiście nie czyni ze mnie neurotypowej. Nadal mam sensoryzmy i nadwrażliwości. Nadal nie czytam twarzy - nie rozpoznaję ich (prozopagnozja) i kompletnie nie wiem, jakie emocje wyrażają, nawet jeśli to są statyczne zdjęcia, a nie żywe twarze z mikroruchami mięśni sto razy na sekundę. Nadal nie czytam w myślach i nie jestem jasnowidzem. Nadal doświadczam przebodźcowania i meltdowns. Nadal nie jestem w stanie rozmawiać przez telefon, nie toleruję jazgotu, wrzasku bachorów i kotów i wszystkich wysokich dźwięków. Nadal nie rozumiem, kiedy naraz mówi kilka osób. Nadal mam dyskalkulię i mutyzm wybiórczy. I tak dalej w ten deseń. To wszystko zawsze mnie zdradzi na diagnostyce - to są rzeczy, których nie można się nauczyć, bo to nie jest zwykła wiedza, a sposób funkcjonowania mózgu (jak system operacyjny w komputerze - ja mam inny, neurotypowi mają inny).

Ale doskonale poznałam zachowania i funkcjonowanie NT i mogę je imitować w szerokim zakresie, na ile ZA mi pozwoli. Osoby z wyższymi wynikami mają jeszcze bardziej ułatwione zadanie, bo np. rozumieją, co inni przekazują mimiką. Ja nie.


niedziela, 13 marca 2016

Kolorowanki dla aspich

Jakiś czas temu marudziłam, że nie ma na rynku kolorowanek dla aspich. Pojawiły się! Niestety nie w Polsce, więc są bardzo drogie. Wyszły na razie tylko 2 tomy - ikony i dzieła sztuki; w czerwcu będą też z tej serii zwierzęta. A mowa o Querkles. Querkles to specyficzna odmiana malowania po numerach. Specyficzna, bo cały obrazek został stworzony z kółek i nie ma podanych kolorów. We wstępie jest tylko jedna wskazówka - kolory/odcienie należy stopniować od najciemniejszego (1) do najjaśniejszego (5). Z początku brak podanych kolorów był dla mnie dużym minusem, bo ja ich przecież nie dobiorę. Ułatwieniem dla mnie było to, że zbieram promarkery odcieniami - mam po 4 odcienie każdego koloru, więc postanowiłam to wykorzystać. Brakowało mi piątego koloru, więc zaczęłam stosować czarny jako kolor pierwszy. Potem podejrzałam na yt, jakich kolorów używają inni - co prawda na innych kolorowankach z tej serii, ale jakie to ma znaczenie? Tak powstały Marilyn Monroe i Frida.

Kolorować można wszystkim - kredkami, flamastrami, markerami, żelopisami. Lojalnie uprzedzam, że żelopisami jest szalenie trudno, bo powierzchnie są ogromne (jedna strona ma format 2x A4). Zrobiłam to tylko raz w przypadku Fridy i więcej nie będę - ręka boli mnie od 3 dni i nie mogę nią nic zrobić; nawet pisanie na klawiaturze okupione jest dużym bólem (większym niż zwykle). Polecam natomiast (szczególnie osobom z 6a) flamastry pędzelkowe i markery alkoholowe ze względu na lekkość, z jaką posuwają się po papierze - prawie nie stawiają oporu, więc i ból mniejszy, mniej stresu, mniej dyslokacji (kredki dyslokują bardzo!), więcej przyjemności.

Powiem Wam, że z Querkles zrobiłam dopiero 4 obrazki, ale wpływ na depresję jest niesamowity. Pierwszy raz w życiu cieszę się na kolejny dzień - bo znowu będę kolorować Querkles. Chce mi się rano budzić i nawet wstałam godzinę wcześniej ostatnio, a ataku snu nie było. Querkles bardzo wyciszają i uspokajają. Fizycznie szybciej spada mi ciśnienie i obniża się puls np. po kontakcie z przemocą. Do kolorowankowej aktywności zachęciła mnie dość dawno temu terapeutka, ale dotąd nie trafiłam na taką kolorowankę, która aż tak by działała. Dotychczasowe miały raczej właściwości fizjoterapeutyczne (ćwiczenie sprawności ręki i mięśni) niż psychoterapeutyczne. Querkles ma obie. Mało tego, obrysowywanie konturów ćwiczy mózg, pozytywnie wpływając na demencję. Tę kolorowankę można swobodnie uznać za rehabilitację.





Z innych kolorowankowych zajęć odkryłam jeszcze malowanie po numerach. Zamawia się obraz na płótnie i maluje dołączonymi do zestawu farbkami akrylowymi. Ja na początek wybrałam obraz mojego ulubionego Afremova. Zamówiłam go za grosze na aliexpress - nawet jeśli dodać nabicie płótna na blejtram, wychodzi taniej niż kupienie gotowego zestawu w Polsce. Na razie wkręciłam się w Querkles, więc Afremov jeszcze nietknięty, ale mam nadzieję, że też mi się spodoba. Pola są tam takie maleńkie!



środa, 9 marca 2016

...

Wizyta u lekarza rodzinnego (innego niż zwykle).
Lekarz: Od urodzenia ma pani ten zespół Aspergera? Ale nie jest jeszcze pani tak bardzo otyła.

Kurtyna.


Inna dr rodzinna stwierdziła, że to niemożliwe, że mam ZA, "bo przecież zachowuje się pani normalnie". Powinnam była gabinet zdemolować?


sobota, 5 marca 2016

Przemoc jak zawsze

"Matka" - oczywiście bez ostrzeżenia i bez pytania, czy się na to zgadzam - przyjechała właśnie TYLKO PO TO, żeby mi powiedzieć, że "będzie się starać o ubezwłasnowolnienie mnie".

Bo ona tak chce. Bo nie tańczę, jak mi zagra. Bo nie pozwalam sobie szkodzić. Bo nie chcę chodzić do jej przekupionych hochsztaplerów, bioenergoterapeutów i innych oszustów. Bo trzymam dietę odpowiednią w 6a i nie pozwalam się truć np. mięsem. Bo chcę się leczyć. Bo nie daję się namówić do samobójstwa.

ALE. Jak nie będę już miała wyjścia i/lub siły, to nie będzie mi trudno się zabić. Niech ją sumienie zeżre, a nawet jeśli nie, to i tak nie położy na mnie łap, nie dostanie mnie. Wszystko jest ważniejsze niż to i wszystko wolę niż to. I ona o tym wie, bo jej mówiłam, więc robi to całkowicie świadomie.



Edit 12.03.16: Wczoraj najście rano (zbyt wcześnie) i bez ostrzeżenia. Awantura. Na blacie leżały dopiero co dostarczone przez pocztę Xylogele*.
- Po co to kupujesz?! Jesteś zakupoholiczką!

*Dla tych, którzy nie używają Xylogelu przewlekle i nie wiedzą: Xylogel to tańsza wersja Sudafedu. Najtaniej jest zamówić w Internecie. Niższa jest wtedy cena jednostkowa, ale żeby faktycznie wychodziło taniej, trzeba zamówić min. 10 opakowań, inaczej przesyłka wychodzi za drogo. Można mieć darmową wysyłkę, ale to wymaga wydania 250-300 zł, na co mnie nie stać. Kupowanie 10 Xelogeli w Internecie jest najtańszą dostępną dla mnie opcją (tym razem przesyłka wyniosła mnie... 5 zł). No ale przecież kupowanie leków to zakupoholizm, mam natychmiast przestać.


środa, 2 marca 2016

Deprywacja snu cd.

Kolejna koszmarna noc i tylko 2h snu. To już trwa tydzień. Promazyna po prostu nie działa. Powinnam podwoić dawkę, ale nie wystarczy mi jej do wizyty u dr rodzinnej. Wszystkie objawy nasilone. Halucynacje. Widziałam robaki i były tak realne jak ja. Reakcja pulsu i ciśnienia na nie też była realna. A wizyta u dr od snu dopiero pod koniec maja. Przy takich objawach nie wiem, czy dożyję po prostu - tak się zwyczajnie żyć nie da. Nie chcę tak żyć.

Kto by się przejmował rakiem? Z nim sprawa prosta - albo się wyzdrowieje, albo się umrze, tak czy siak: wygrywa się. To, co powoduje deprywacja snu, jest nieskończenie gorsze.