Odkąd mój stan się pogorszył w listopadzie, skurczył się też czas, jaki spędzam poza łóżkiem, mimo że ilość rzeczy do załatwienia się zwiększa systematycznie i różne niekompetentne osoby mi je jeszcze dokładają. Powrzucam za chwilę statusy z kolei z mojego prywatnego walla, bo nie mam siły opisywać wszystkiego od nowa. Ogólnie sytuacja wygląda tak, że pogorszenie minęło tylko w niewielkiej części, ale objawy, które się pojawiły, nie znikają. Od października biorę tarivid - na zmianę na zapalenie nerek i zapalenie górnych dróg oddechowych. Od tamtego czasu przerwa między jednym antybiotykiem a drugim nie wynosi nigdy więcej niż tydzień (od czerwca do sierpnia powinno być w tym względzie lepiej). I tak zapalenie górnych dróg oddechowych wymagające wzięcia tarividu powoduje zapalenie nerek, które również wymaga wzięcia tarividu. Efekt tego jest taki, że tarivid spowodował zakrzepicowe zapalenie żył. I to ono jest przyczyną tak dużej opuchlizny, że nie mogę - nadal! - włożyć butów. Ból od zakrzepicy dodany do złamań i kilku innych rodzajów bólu w nogach poniżej kolan powoduje, że od listopada nie jestem już w stanie o własnych siłach dojść do bramy mojego osiedla. Może dałabym radę, gdyby po drodze były ławki, ale ławek nie ma, są za to schodki przy bramie.
Nie udało mi się nadal zebrać pieniędzy na respirator - kolejna tura zbiórki tutaj - więc brakuje mi ich też na lekarzy, leczenie i badania. Potrzeba:
na badania - ok. 1000 zł
na ortopedę - ok. 500 zł proloterapia, 500 zł Volon, 50 zł dojazd
na nefrologa - 250 zł plus leki
na flebologa - nie wiem ile, bo i tak nie mam
na ślusarza - do wymiany 2 zamki
na hydraulika - do odetkania zlew w kuchni (nie wiem, jakie to mogą być koszty)
na dojazd do neurolog i psychiatry - ok. 200 zł
Już jest też ten czas, kiedy powinnam założyć zbiórkę na podstawowe leki, bo jak co roku o tej porze brakuje już 1%. Ale nie mogę mieć 2 zbiórek naraz, więc na leki biorę pieniądze z respiratora, co oznacza, że nawet jak dozbieram resztę kasy, to znowu nie wystarczy!
Tych pieniędzy potrzeba na wczoraj. Tymczasem muszę wyrzucać kasę np. na podatek od mieszkania matki, w co mnie wrobiła. I spłacać dług za czynsz, jaki zaciągnął w styczniu OPS.
A kiedy w ogóle będę mogła zacząć zbierać na wózek elektryczny? Wiecie,l ja lubię siedzieć w domu i nie przeszkadza mi to, że mieszkam i jestem sama, nad czym co i rusz ktoś ubolewa. To nie problem. Ale od czerwca do sierpnia chciałabym móc samodzielnie wyjść poza osiedle, choćby na ławkę po drugiej stronie ulicy, i poczytać książkę. Mogłabym też wtedy samodzielnie pojechać do fotografa - muszę zrobić zdjęcie, bo w tym roku wypada wymiana dowodu osobistego. Mogłabym nawet sama się ruszyć do fryzjera - co za luksus! To wszystko są takie luksusy, że aż państwo mi ich odmawia.
Kilka zdań o tym, jak się ostatnio czuję - poza tym, co zawsze - napisałam wczoraj na blogu:
"Nie wiem, jakim cudem w ogóle powstała ta praca. Same trudności z mediami, techniczne, wystarczyłyby, żeby wychrzanić to wszystko do kosza, a ja dodatkowo byłam na sześciokrotnej dawce buprenorfiny. Wyobraźcie sobie, że bierzecie sześciokrotną dawkę morfiny. Wystarczyłoby, żeby się zabić pewnie. W EDS6a taka dawka to cukiereczek - nie działa na ból w ogóle. Buprenorfina (z powodu GOMD) działa w EDS6a 40-krotnie silniej. 40-krotnie, to nie pomyłka! Jedna dawka buprenorfiny działa w EDS6a 40-krotnie silniej niż jedna dawka morfiny, a ja wzięłam 6 takich dawek. 6 dawek 40-silniejszych niż morfina. Taka dawka tylko trochę zmniejsza ból, nie likwiduje go. Nigdy. A na co dzień biorę dawkę 3-krotną. To tak jakbym brała jednorazowo 120 tabletek morfiny. 2 razy dziennie, czyli 240 na dobę. I to nie działa, sam ból, bez innych objawów, wyłącza mnie z życia i uniemożliwia zrobienie czegokolwiek, podstawowych czynności nawet wokół siebie samej. Kiedy robię kartkę, pot się ze mnie leje tak, że mimo ręcznika na szyi i plecach mam przemoczone ubranie - jakbym je dopiero co wyjęła z pralki - włosy i obie poduszki przeciwodleżynowe (jedną pod pupą, drugą za plecami). Odwadniam się błyskawicznie, a wysiłek powoduje, że często przestaję oddychać. To, że jestem mokra, powoduje infekcje. Nie wychodzę z domu, a mimo to mam infekcje na okrągło, nie ma miesiąca bez antybiotyku. Ostatni antybiotyk spowodował zakrzepicowe zapalenie żył. A sama infekcja górnych dróg oddechowych jest zagrożeniem życia, bo w EDS6a nie jest się w stanie samodzielnie odkrztusić flegmy. Odruch kaszlu za to powoduje dyslokacje kręgów, żeber i obojczyków, a także przełyku.
I to tylko kilka z setek objawów, z którymi każda szóstka żyje na co dzień, nie od święta. A mnie od września ciągle nie udaje się uzbierać pieniędzy na respirator. Jest coraz cieplej. Ciepło co prawda zmniejsza ból i ilość infekcji, ale nasila hipotonię, która powoduje, że nie jestem w stanie samodzielnie oddychać podczas godzin bezdechów. Nie oddychasz = nie żyjesz".
Ponieważ znowu nie mogę czytać, zostaje mi tylko craft. I to jedyne, co mnie jeszcze trzyma przy życiu, więc jeśli mam wybór, bo akurat mogę na chwilę wstać z łóżka, to wybieram to, co mi pozwala żyć, a nie to, co mnie gnębi i ciągnie w dół. Każdego dnia to jest walka o przeżycie, nie jakieś pitupitu, jak się ludziom wydaje. Jak się zacznę obijać, lenić i olewać to przeżycie, to kolejnego dnia już nie wstanę, a sąsiedzi dowiedzą się o mojej śmierci, dopiero jak moje zwłoki zaczną śmierdzieć. Więc nie, nie napisałam umowy, nie wynajęłam garażu, nie wymieniłam zamków, nie umówiłam się do neurolog, nie załatwiłam tego czy tamtego itd. - bo według wielu opitalałam się, walcząc o życie. Stawałam na głowie, żeby się podnieść i znaleźć siłę na codzienne wstanie z łóżka rano, i szukałam tej siły np. w robieniu kartki czy czytaniu. Fizycznie mnie to wycieńcza do tego stopnia, że muszę brać 6-krotną dawkę buprenorfiny, ale psychicznie za dzień lub 2 będę np. mogła umówić się z przyjaciółką, której nie widziałam od pół roku.
Ale każdego dnia i tak znajdzie się ktoś, kto mnie skopie w przepaść, np. swoją niekompetencją czy przemocą. Czasami robi to nowa opiekunka, czasami apteka, T-Mobile, Plus, UODO, UG i każda kolejna instytucja, z którą mam kontakt. Dziś wkleję tylko opis tego, jak się musiałam użerać z apteką i opiekunką, bo jedna i druga wykazały się niekompetencją, nieznajomością prawa i własnych obowiązków zawodowych.
***
"Jeszcze się nie wykaraskałam z problemów prawnych spowodowanych przez matkę, a już kolejne. Apteka oszukała opiekunkę, wydając jej kopię faktury. Opiekunka oszukała mnie, że to oryginał (bo to ona ma kontrolować aptekę, czy nie chachmęci czegoś). Fundacja nie uznała faktury, bo to kopia, więc nie oddała mi pieniędzy. A w tym miesiącu, jak co każde 2 miesiące, wykupuję o 3 leki więcej, więc nie dość, że ten zwrot w całości i tak byłby za niski i by nie wystarczył, to jeszcze przez aptekę i opiekunkę jest pomniejszony o jedną fakturę! Zapasów leków nie mam, najdalej 6.06 pieniądze na leki MUSZĄ być na moim koncie. I co ja mam teraz robić? Czekać do czwartku, aż przyjdzie opiekunka, i kazać jej iść do apteki odkręcać sprawę? Nie mam tej faktury, bo jest w fundacji, mam tylko jej skan przysłany przez fundację. Czy apteka, skoro to jej wina, nie powinna wysłać oryginału do fundacji? Apteka powinna się teraz tłumaczyć fundacji i załatwiać to między sobą. Ja nie jestem w stanie wszystkich kontrolować - kontrolować apteki, kontrolować opiekunki, kontrolować fundacji. Nie jestem apteką, opiekunką i fundacją, nie muszę się znać na ich pracy! To ONI powinni się znać na swojej pracy i nie oszukiwać.
Wydrukowałam maila z fundacji razem z załącznikiem (zeskanowaną FV, żeby było wiadomo, o którą chodzi) i wysłałam opiekunkę do apteki po raz drugi. Apteka nie wydała jej oryginału faktury, tylko napisali jej karteczkę, że apteka zawsze wydaje oryginał faktury! To kłamstwo świetnie wygląda w zestawieniu z napisem KOPIA na fakturze!
Kazałam opiekunce wracać i załatwić sprawę - po raz trzeci. Ona znowu nie robi tego, co należy do jej obowiązków. :/ To ona ma przecież pilnować, żeby apteka wydała jej oryginał, a nie kopię. Nie dość, że to olała, to jeszcze sprawy nie załatwiła. Powiedziałam jej, co ma dokładnie powtórzyć w aptece, a ona nawet tego nie powtórzyła, bo ona "nie rozumie, o co chodzi". :/ To żart chyba jakiś. Sorry, ale nie wiem, jak to można lepiej skomentować. :/ Jaja sobie jakieś robi?! Przecież powiedziałam dokładnie, o co chodzi, w szczegółach! Choć nie musiałam, bo opiekunka powinna się znać na swojej pracy. Podobnie jak apteka. A do tego miała wydrukowanego maila z fundacji, w którym fundacja dokładnie wyjaśnia, że nie uznaje kopii ani duplikatów faktur! Dlaczego to znowu ja mam się z tym użerać, chociaż nie jestem w stanie? :/ Narażają moje życie, bo im się nie chce pracować i być kompetentnym w pracy, którą podjęli z własnej woli. Bo przymusu przecież nie ma. :/ Gdybym ja się tak zachowywała w pracy, to nigdy bym żadnego zlecenia nie dostała, ale widać teraz pracodawcy wolą płacić za niekompetencję. :/
Dopiero dziś, za CZWARTYM RAZEM!!, apteka wydała opiekunce oryginał faktury. Wyobraźcie sobie, że jakaś ON nie ma opiekunki i musi takie rzeczy załatwiać sama, jak ja kiedyś, musi się tak użerać z cudzą niekompetencją i ponosić jej konsekwencje. Dlaczego to nie jest karalne?!
W dodatku tego samego dnia UPC wyłączył mi Internet bez powodu, bo mam nadpłatę, i znowu musiałam się z nimi użerać!
A dosłownie kilka dni wcześniej UG odmówił mi prawa do głosowania, bo uparli się dyskryminować tylko ON, sprawnych nie. Im się głosowania nie odmawia.
Dziś z kolei awantura w przychodni. W piątek przychodnia napisała do mnie maila, że chcą pilnego kontaktu. Odpisałam im, ale już mi nie odpowiedzieli! Więc dziś posłałam tam opiekunkę. I wiecie co zrobili? Okazało się, że zgubili upoważnienie, w którym upoważniałam opiekunkę do odbioru recept! Mieli oryginał, jedyny! Ręce już opadają, jak się traktuje ON w tym kraju. W ogóle nie powinna być do tego opiekunka potrzebna! Przychodnia powinna wysyłać elektronicznie recepty do apteki, a opiekunka powinna iść od razu tam te leki odebrać! Bo znowu - co by było, gdybym tej opiekunki nie miała?! Nie dość, że nie mam dostępu do leczenia, to jeszcze chcieliby mi zabrać dostęp do leków!"
Tak było. Jest. W tym tygodniu. Wczoraj do kompletu okazało się, że z 9 farb Dylusions wyschło mi aż 6! Rozpuściłam wici na grupach, napisałam też do producenta. Okazuje się, że Ranger doskonale wie o tym problemie, bo jest typowy! Wszystkim się tak robi! Na początku zwracali dobre farby, teraz już im się n ie chce, teraz są tylko "sorry" i każą się klientowi, któremu sprzedali bubel, pocałować w d. Dla mnie to 120 zł w plecy i brak farb akrylowych. Tych już na pewno nie kupię. Farbka DPCraft leżała razem z tamtymi i nic jej nie jest, choć była 4 razy tańsza, więc pewnie te farby kiedyś zamówię. Kiedyś, jak sprzedam jakieś swoje prace, bo mam zasadę, że wszystko, co związane z craftowaniem, kupuję za to, co na tym zarobię, a konkretniej za to, co zarobię na Allegro (aczkolwiek ten zarobek idzie na subkonto, więc i tak większość z tego idzie na leki). Craftowanie to jedyne, co mi zostało, i jedyny powód do życia, jedyna przyjemność w świecie, w którym jest tylko przemoc i ból. Wolałabym umrzeć, niż się tego pozbawić. Panicznie boję się tego momentu, kiedy nie będę już w stanie podnosić się z łóżka, więc trzymajcie kciuki, żeby to się nie stało zbyt szybko albo żebym raczej najpierw umarła.
I to chyba tyle. O oszustwach banków, telefonii i UODO będzie kiedy indziej. Zadanie domowe na dziś: Zastanówcie się, dlaczego Wasze życie publiczne tak nie wygląda i czemu dlatego, że nie jesteście ON? :)
Pozdrawiam i ściskam, szczególnie tych, którzy tu dotrwali. :) Chciałam jeszcze napisać o kontakcie, bo moja przyjaciółka zrobiła coś fantastycznego, ale to chyba materiał na nową notkę. ;)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz
Uwaga: tylko uczestnik tego bloga może przesyłać komentarze.