Rare Barometer zrobił badania, z których wynika, że:
• Od marca do maja 2020 r. 8 na 10 pacjentów cierpiących na rzadkie choroby doświadczyło przerw w opiece medycznej. 6 na 10 twierdzi, że przerwy te miały negatywny wpływ na ich zdrowie. 3 na 10 uważa, że przerwy te mogły nawet stanowić zagrożenie dla ich życia.
• Dostęp do szpitali był utrudniony i powodował stres:
o 48% pacjentów nie zgłosiło się do szpitala, obawiając się zakażenia COVID-19.
o 25% pacjentów zgłosiło, że szpital lub oddział, który zazwyczaj zapewnia opiekę w zakresie leczenia rzadkiej choroby, był zamknięty.
o 34% pacjentów zostało poinformowanych, aby nie zgłaszać się do szpitala z powodu innego problemu zdrowotnego niż COVID-19.
