Nadchodzą kolejne wyniki badań z uPacjenta

Nadchodzą kolejne wyniki badań z uPacjenta.

NT pro-BNP
Twój wynik:
558,50 pg/ml

Norma jest do 120 (dla pacjentów z migotaniem przedsionków, bo dla zdrowych jest 35). Ostra niewydolność serca - tak mi to lab opisał. :/ A w LuxMedzie nawet mi nie zlecili tego badania!!! Kiedy lekarze zrozumieją, że jak pacjent z ciężką chorobą coś zgłasza, to nie jest to pierdoła, tylko stan ciężki i potrzeba NATYCHMIAST reagować?!

Fibrynogen prawie 900.

Generalnie wszystkie wyniki złe - morfologia (3 odmiany anemii), mocz, serce. Galaretka to wszystko spowodowała, a galaretkę spowodował covid. Tylko kał dobrze - nie mam salmonelli, alleluja! Nie tłumaczy to jednak objawów.

Mało mnie tu ostatnio

Mało mnie tu ostatnio, bo trochę się pokomplikowało. We wrześniu przeżyłam covid. Jakoś poszło. Ale w październiku zachorowałam na pocovidowe zapalenie mięśnia sercowego i już nigdy mi się nie poprawiło. Przeciwnie, jest coraz gorzej. Krew skrzepła tak bardzo, że lab odmówił zrobienia badań krwi (krew była jak galaretka, nie zmieszała się nawet z odczynnikiem w probówce). To trwa i są komplikacje. Skrzepnięta krew spowodowała częściową niewydolność serca, serce nie jest w stanie pompować galaretki. To z kolei spowodowało skąpomocz - uszkodzone serce uszkodziło nerki. Niemal całkowicie przykuło mnie to do łóżka, a lekarze nie umieją wykombinować, co się dzieje i dlaczego - leczą tylko objawowo, więc na razie biorę pięciokrotną dawkę leku rozrzedzającego krew, żeby w ogóle być w stanie oddychać. Saturacja drastycznie spadła i jest niska cały czas, a nie jak do tej pory - czasami. Jedyny plus tego jest taki, że przy tak dużej dawce leku skrzepy rozpuszczają się z prędkością światła. :)

I wiecie co? Jakieś 3 lata temu byłam u profesorka właśnie ze skrzepami i krzepliwością. Olał mnie. Zamiast zrobić badania żył, stwierdził, że nie mam żylaków, więc mnie spławił. Mając pełną świadomość, że mam EDS6.

To lekarze doprowadzają do zagrożenia życia, którego by teraz nie było, gdyby profesorek zrobił, co do niego należy - leczył! Uważajcie na siebie i sami się badajcie, bo lekarze spławiają osoby z chorobami ultrarzadkimi, żeby tylko się niczego nowego nie douczyć. Albo - co gorsza - udają, że leczą, powodując powikłania, a nawet śmierć, jeśli sami nie kontrolujecie leków, jakie zapisują.

Wybory

Zgłosiłam akces do wyborów 24.04. Do dziś nie mam nawet potwierdzenia, że przyjęli zgłoszenie, więc zakładam, że nie pozwolą mi głosować, tylko dlatego, że jestem ON. Tak jak poprzednio. A potem będzie nawoływanie, żeby głosować, i obrażanie tych, którzy nie mogli nie ze swojej winy. Nie powinnam musieć się nigdy i nigdzie zgłaszać. Powinnam mieć udostępnione głosowanie od ręki, tak jak sprawni. Po co ten profil zaufany, skoro niczemu nie służy?!

Jeśli znowu nie pozwolą mi głosować, to zgłaszam do to rzecznika. I Wam też polecam. Nie powinniśmy odpuszczać takich rzeczy!

Wychodzenie z domu

Wczoraj zastanawiałyśmy się z dr, co musiałoby się stać, żebym mogła wyjść z domu. Parę objawów musiałoby zniknąć:

1. Musiałby zniknąć ból neurologiczny, przez który mdleję już po krótkiej chwili i nie mogę nawet stać (bunondol musiałby być podawany dożylnie). Albo musiałyby być zoperowane 2 objawy: zwężenie kanału kręgowego i niestabilność czaszkowo-szyjna (a tego nikt jeszcze na świecie nie robił). Same operacje też mają kilka warunków do spełnienia (na razie nie ma żadnego anestezjologa, który zgodziłby się zrobić narkozę, i nie chcą się nauczyć).

2. Musiałyby zniknąć ataki potu, które przemaczają moje włosy i ubrania na wylot, powodując hipotermię i choroby górnych dróg oddechowych nawet latem (jedno i drugie to zagrożenie życia, nie mam antybiotyku w domu na zapas, a nie da się go zdobyć od ręki).

3. Musiałaby zniknąć biegunka razem z wymiotami, mdleniem w łazience i upadaniem na płytki (w łazience muszę się znaleźć natychmiast, nie mogę szukać łazienki ani nie mogę mdleć i leżeć na podłodze w publicznej, co jest oczywiste). 

4. Musiałaby zniknąć albo mocno się zmniejszyć hipersomnia (mogę zasnąć w autobusie, zdarzało się, ale nie w środku miasta na jakiejś ławce albo - co gorsza - ulicy, bo to może się źle skończyć, nie mówiąc o tym, że nie wstanę z ziemi (ostatnie wstawanie z podłogi skończyło się dwoma złamaniami i dwoma zerwanymi Achillesami).

5. Przede wszystkim musiałabym być w stanie utrzymać ciało na wózku oraz głowę, a od dawna już nie jestem w stanie. Czyli ktoś musiałby zmniejszyć znacząco hipotonię (drugą główną przyczynę śmierci w eds6) - nie wiem, czy to w ogóle jest możliwe w medycynie, czy ktoś to kiedykolwiek zrobił. Hipotonii się raczej nie leczy. :/ A przy tak silnej zbyt dużym wymaganiem jest już samo ubranie się i przygotowanie do wyjścia. Więc musiałabym być co najmniej w takim stanie jak jakieś 8-10 lat temu, kiedy mogłam chodzić o kulach i samodzielnie się ubrać.

Przy wychodzeniu z wózkiem musiałabym mieć zaufanego opiekuna, który mnie z niego nie wywali. Albo mieć wózek elektryczny, co nie wiadomo, czy w ogóle jest możliwe przy deficycie propriocepcji. W obu przypadkach potrzebny jest specjalistyczny transport i jestem zależna od opiekuna, którego nie mam.

6. Żebym mogła wychodzić samodzielnie o kuli, poza powyższymi, musiałyby zniknąć zakrzepy w łydce i udzie, które uniemożliwiają założenie ortez (zbyt duży ból). Krew musiałaby przestać być galaretką, żebym nie umarła na zawał (albo żeby nie pękło serce/tętnica, co jest główną przyczyną śmierci w eds6) przy pierwszym lepszym ruchu. :/

7. Nie może być problemów z oddychaniem (nie mogę się dusić!) ani dużych spadków saturacji! Z neurologicznym brakiem oddechu (braku sygnału do oddychania z mózgu) umiem sobie radzić od dzieciństwa i nie jest problemem przy wychodzeniu.

8. Musi się skończyć pandemia. Nikt nie może mnie zarazić covidem! Bo nawet jeśli go znowu przeżyję, to kolejne powikłania mnie zapewne zabiją, skoro lekarze nie umieją się uporać z obecnymi.

To wszystko oznacza, że musiałabym być w takim stanie jak 15 lat temu. To byłoby możliwe, gdybym była leczona od urodzenia. Ale nie byłam, wszyscy wiemy dlaczego.

Nie ma tu wymagań autystycznych, maskowanie level master. Wiele rzeczy i objawów jestem w stanie przewalczyć. Wymieniłam tylko te, których się po prostu nie da.

Dziś rozpoczyna się maj, czyli Miesiąc Świadomości EDS!