niedziela, 20 kwietnia 2014

Nie obchodzę żadnych świąt, to święta obchodzą mnie - szerokim łukiem

Nie obchodzę świąt nie tylko dlatego, że to nie moja bajka, ale też dlatego, że to przebodźcowanie, za duży stres, za dużo kontaktu z ludźmi, za dużo stanów lękowych, za dużo fizycznej pracy - same negatywy bez pozytywów, czyli dlatego, że za duże koszty wobec zysków. Nie obchodzę świąt, bo moje ciało ich nie obchodzi.



Wielka Sobota

Najpierw narkolepsja, potem ZWYKŁA SENNOŚĆ. Ze zwykłej senności można się wybudzić (wiem, bo w pracy na etat zawsze spałam na biurku i budziłam się, jak ktoś otwierał drzwi od łącznika :P) i można ją odroczyć; narko-ataku nie.

Bezsenność w 6a zawsze się tak kończy - albo halucynacjami po 3 dniach (czyli książkowo), albo narkolepsją. Mam szczęście, bo u mnie atak nie zaczyna się w sekundę, wiem, że nastąpi za kilka minut (nie muszę trenować psa, żeby mnie uprzedzał). Problem jest wtedy, kiedy w ciągu tych kilku minut nie znajdę bezpiecznego miejsca, żeby się położyć albo stabilnie usiąść.

Nie wiem, co gorsze - bo halucynacje z bezsenności przybierają postać prześladowczych - jeśli nie jestem wtedy sama, to podobno nie pozwalam się dotknąć i boję się, że mi zagrażają wszyscy wokół, jak w stanach lękowych (tak donoszą ze szpitala, bo to tam halucynacje występują najczęściej - nie podają skutecznych leków nasennych, więc nie ma szans na sen).

Narko-ataki czasami zdarzają się bez powodu. Ale są 2 sytuacje, kiedy wystąpią na 100%: albo zbyt krótki sen, albo zbyt wczesne przebudzenie. W tym drugim przypadku nie ma znaczenia, jak długo się spało. Jeśli się wstało za wcześnie, to nawet po 12 godzinach snu będzie atak. Natomiast ma znaczenie, ile godzin się śpi. Bo jeśli wstało się za wcześnie i spało się krótko - atak nastąpi praktycznie od razu. Jeśli wstało się wcześnie, ale spało się długo - atak nastąpi z kilkugodzinnym odroczeniem.

Więc jeśli się chce rano iść na badania albo jechać do IPiNu, to atak nastąpi, ale jeśli się pójdzie spać wcześniej i śpi się dłużej, to ten atak nastąpi po powrocie, a nie od razu, umożliwiając te badania i wyjście z domu w ogóle. Natomiast po krótkim śnie i wczesnym wstaniu atak będzie na ulicy, w autobusie - w każdym razie szybko, do 2-3h po przebudzeniu. To oznacza, że jeśli muszę coś załatwić wcześnie rano, to nie będę miała całego dnia dla siebie, tylko ten dzień będzie STRACONY.

Nie wiem, dlaczego tak to działa. Nie znalazłam nic na ten temat, poza tym, że narkolepsja w eds jest popularna.

Narkolepsja – jak skutecznie leczyć i poprawić jakość życia

Narkolepsja - najczęściej zadawane pytania

Effects of Oral L-Carnitine Administration in Narcolepsy Patients (to już wiem, dlaczego neurolog kazał mi brać L-karnitynę!! muszę do niej wrócić!! jeśli ją bierzecie, to tylko shoty Olimpu)

Narcolepsy: Idiocy vs Actuality (świetny wpis o narko z perspektywy pacjenta)




Wielka Niedziela

Hipotermia. Przestali grzać. Kolejna noc w plecy. Kołdry, poduszki - przemoczone na wylot. Leżę na mokrym prześcieradle i włączam przemoczony koc elektryczny. Poduszek mam zapas, ale kołdry tylko dwie. Po przemoczeniu ich z obu stron muszę leżeć pod mokrymi. Takimi do wyżęcia, jak wyjętymi prosto z pralki. Dres (piżamy są zawsze za cienkie) mokry. Czasami jestem w stanie w nocy zmienić górę, czasami nie. Dołu - prawie nigdy. Hipotermia odbiera ostatki sił i utrudnia oddychanie, a świat pływa - nomen omen - i wiruje. Nie można zasnąć. Czeka się tylko, aż temperatura spadnie poniżej 33 stopni, bo wtedy jest szansa, że się wreszcie zaśnie. 

Pościel nie schnie. Ostatkiem sił zwlekam się i włączam piecyk elektryczny. 

Stawy, nerki i pęcherz na zimno i wilgoć reagują najgorzej, mimo że cały czas biorę na nie leki. Wydzielina z zatok już od dawna jest zielona - odkąd przestali grzać, mimo że w domu kostnica. Znowu antybiotyk.
Znowu neuralgie - mokra jestem cała, więc aktywne są wszystkie.

Jest 4 rano i już wiem, że znowu nie będę mogła tego dnia pracować.


2 komentarze:

  1. Dagmara jak będziesz miała możliwość, kup przez internet konwektor elektryczny na pilot. Wystarczy by był włączony do gniazdka i ustawiony na ON, resztę steruje się wygodnym pilotem. Wiem że pilot dla Ciebie to też ryzyko dyslokacji palców ale na pewno łatwiej sterować takim pilotem niż wyjść z łóżka aby włączyć grzejnik. Nie polecam firmy Magnus, lecz podobne. Mam taki konwektor i jestem z niego bardzo zadowolona. Średni miesięczny koszt urządzenia włączonego niemal 24h/dobę wynosi ok 200zł, gdy działa krócej, koszty spadają a nie musisz grzać non stop, zwłaszcza gdy wychodzisz z domu.
    Z narkolepsją mam niemal identycznie jak u Ciebie

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzięki. Nawet nie wiedziałam, że takie istnieją. Kupiłam po prostu najtańszy konwektor na Allegro. Pilot to nie problem, no chyba że trzeba jakoś mocno naciskać, jak np. w windzie ;)

      Usuń