1. Łóżko. Jakie są łóżka szpitalne, każdy wie. To główny i podstawowy problem. Edesiak nie ma żadnych szans, żeby dać sobie z nimi radę. Nie wyleży. W żadnej pozycji. Łóżko szpitalne powoduje nie tylko natychmiastowe nasilenie dyslokacji, ale przede wszystkim nasilenie bólu, który i bez tego jest nie do zniesienia. Oczywiście najbardziej niebezpieczne są dyslokacje kręgów kręgosłupa, ale i sam ból powoduje przecież podniesienie pulsu, do czego za wszelką cenę nie wolno dopuścić (im wyższy puls, tym większa szansa pęknięcia tętnicy i innych naczyń oraz problem z oddychaniem).
Serwując takie tortury pacjentowi, szpital jednocześnie NIE zapewni mu leków przeciwbólowych. W takich warunkach nie działa buprenorfina, a jedyne, co szpital może zaoferować, to morfina albo paracetamol - to jest tak straszne, że aż śmieszne. Nawet kiedy pacjent z bólu kładzie się na podłodze, nie może się poruszać ani oddychać, nie może liczyć na lekarzy. Wyjątkiem jest oddział F7 w IPiNie, gdzie ordynator zlecił przerobienie mojego łóżka - dociąć deskę i położyć na nią 10cm gąbki, dzięki czemu mogłam tam leżeć 2 tygodnie.
2. Dieta. O diecie pisałam tutaj. Żaden szpital taką nie dysponuje. Nawet jeśli zgłosi się dietę i przekaże spis spożywanych produktów, nie dostanie się dostosowanych posiłków. Szpital zaserwuje to, czego jeść nie można, nie oferując jednocześnie, nawet odpłatnie, baru, gdzie można by znaleźć posiłki odpowiednio dostosowane - tak jest, odkąd kuchni nie prowadzi pani Zosia czy Stasia, tylko zamawiany jest catering z zewnątrz. Kiedyś można było chociaż liczyć na budyń czy kisiel, jeśli Pani Kucharka okazała się człowiekiem, któremu zależy. Alternatywą są odżywki i kroplówki - ale na to też nie liczcie, szpitale to zignorują. Nie dostaniecie posiłków. W rzeczywistości całkiem przyzwoite rzeczy będziecie widzieć na talerzach pacjentów z dietą wege lub diabetyków, ale WY nie dostaniecie z tego NIC, poza ryżem, dzień w dzień, co kończy się zaparciami i boleściami. I nieważne, że szpital ma obowiązek zapewnić dietę każdemu pacjentowi. Skończycie albo z niewydolnością oddechową i wypadniętym jelitem z powodu biegunki, albo zaczniecie mdleć z głodu, a wyniki krwi gwałtownie się pogorszą.
W okolicach szpitala oczywiście nie ma sklepów oferujących produkty, które możecie jeść (nic dziwnego, skoro trzeba je zamawiać online), w szpitalu nie ma lodówki (widziałam ją tylko na jednym oddziale w jednym szpitalu) albo też nie wolno Wam wychodzić. Oczywiście nie ma też mikrofali ani miejsca, gdzie moglibyście jedzenie przygotować samodzielnie. Jesteście skazani na niejedzenie.
3. Zimno, hipotermia, stany zapalne. To podstawa w każdym szpitalu. Pół biedy, kiedy można zabrać ze sobą koc elektryczny, ale w wielu salach gniazdka są zbyt daleko albo nie ma ich w ogóle (F7). Prawie zawsze są problemy z uzyskaniem dodatkowych koców. A nawet jeśli się je zdobędzie, albo jest wieczny przeciąg, albo ktoś radośnie otwiera okna, mimo że i bez tego macie już hipotermię, bo jest ZA ZIMNO. Po 2-3 dniach macie już zapalenie pęcherza i nerek. Dostaniecie receptę na antybiotyk, ale warunków do leczenia nikt Wam nie stworzy - nadal będzie zimnica jak w piwnicy.
Neuralgie nie będą mijać, bo nie mija zimno. Stawy będą boleć tak, że nie utrzymacie w dłoni widelca. Do bólu spowodowanego złym łóżkiem dojdzie ból od zimna i stanów zapalnych - nadal nie doprosicie się żadnych leków przeciwbólowych. Co powodują antybiotyki, pisałam w poprzedniej notce - SOR z powodu wstrząsu od biegunki i wymiotów. Nie liczcie, że ktoś się Wami zaopiekuje. Możecie jedynie liczyć na współczucie współpacjentów, jeśli traficie na sympatycznych i zdrowszych od Was (zdrowsi będą na pewno, nigdy nie spotkałam drugiej szóstki).
4. Brak snu. Wiadomo, że w 6a nie działają żadne leki nasenne. Pomaga promazyna, ale w szpitalu nie działa. Nie zaśniecie. Po 3 takich nocach będziecie mdleć i halucynować, o "narko-napadach" nie wspominając. Na to też nikt Wam nic nie poradzi i nikt Wam nie pomoże.
5. Izolatka. Jak bardzo szkodzi obecność obcych w przypadku depresji i ZA, nie muszę wspominać. Powoduje natychmiastowy regres, nasilenie myśli samobójczych, nasilenie objawów ZA i pogorszenie stanu, którego nie da się potem wyprowadzić całymi miesiącami. Niektórych spustoszeń nie da się naprawić nigdy. Nawet w sytuacji zagrożenia życia szpital nie zapewni Wam izolatki. Nawet w psychiatryku!
5. Brak leków przeciwbólowych. Musicie mieć swoje. Wiadomo, że buprenorfina, czy jakiekolwiek inne opioidy, działają słabo nawet w warunkach domowych. W szpitalu ból nasila się wielokrotnie, buprenorfina staje się bezużyteczna, a szpital nie zapewni Wam żadnej pomocy przeciwbólowej. NIGDY.
6. Brak dostosowanych łazienek i sanitariatów. To już standard. Nie ma możliwości, żeby się umyć, nawet z pomocą pielęgniarki (bo zdarzają się chętne do pomocy, naprawdę). Jeśli nie ma stabilnego, odkażonego (!!!!!!) siedziska, żadna pielęgniarka nie zdoła Was utrzymać. Łazienki (ani sedesy) nie są też odkażane, więc zawsze, absolutnie za każdym razem, złapiecie jakieś zakażenie narządów rodnych - kolejny antybiotyk i konsekwencje brania go.
7. Dyslokacje. Ogólne nieprzystosowanie miejsca sprawia, że zwiększa się ilość dyslokacji. W moim przypadku z ok. 10 robi się ok. 30, staję się więc jeszcze bardziej obolała i niesamodzielna.
Szpital drastycznie pogarsza stan, i to błyskawicznie. Wychodzicie w stanie wielokrotnie gorszym, niż przyszliście, tak fizycznie, jak i psychicznie. Szpital w EDS ma sens jedynie wtedy, kiedy potrzeba wykonać jakiś zabieg niemożliwy do wykonania ambulatoryjnie (najlepiej wtedy wybierać kliniki jednodniowe i nie spędzać tam nocy) albo kiedy jest to SOR, skąd wypisują po kilku godzinach. Inaczej można jedynie pogorszyć stan zdrowia albo je całkiem stracić.
Daga, Jesteś bardzo silną i mądrą kobietą i trzymam kciuki,by w końcu znalazł się w tym zakichanym kraju ktoś kto Ci pomoże... nam EDS -akom pomoże....Pozdrawiam mocno. Trzymaj się!
OdpowiedzUsuń