Jak się żyje z chorobą rzadką

Jeden z portali chce napisać tekst o naszej grupie Bois Dentelle i w związku z tym Basia pyta o to, co chciałybyśmy przekazać o życiu z chorobą ultrarzadką. Spróbuję uporządkować to, co mi przychodzi do głowy.

1. Mojej choroby nie ma na liście NFZ, w związku z czym leki nie są refundowane. Moi lekarze znający chorobę czasami ukrywają jej fakt i wypisują leki NA OBJAWY, a na objawy często już refundacja przysługuje. 

2. Najgorszy problem jest taki, że NFZ nie ma lekarzy, którzy znaliby i leczyli 6a (trzeba się leczyć prywatnie, a NFZ nie zwraca kosztów), ani fizjoterapii na 6a, ani turnusów rehabilitacyjnych, ani fizykoterapii - null, zero.

3. Brak nawet badań - bo anestezjologowie odmawiają znieczulenia, nie chcą znieczulać w 6a, wiedzą, że to niebezpieczne i zagrażające życiu, czyli "nie znieczulę, bo może pani umrzeć, więc lepiej niech pani umrze z braku leczenia i badań".

4. Lekarze nie wiedzą, nie chcą się dowiedzieć i nie słuchają pacjenta, który wie.

5. Brak leków, choćby przeciwbólowych, bo kończą się na cukierkach-morfince, która działa jak woda, czyli wcale, a publiczne rozmawianie o bólu kończy się na raku, który w 6a jest tylko jednym z wielu objawów i wcale nie najgorszym ani nie najbardziej bolesnym. O cięższych chorobach i większym bólu w ogóle się publicznie nie mówi, bo to wymuszałoby mówienie o tym, że brakuje skutecznych leków.

6. Ważna sprawa - zdrowi mogą dzwonić, ale osoba z 6a może jedynie napisać maila. Nawet jeśli jakaś instytucja publiczna/pomocowa podaje maila, TO NIGDY NA NIEGO NIE ODPISUJE, więc nie da się uzyskać żadnej pomocy znikąd. Bardziej niepełnosprawne osoby są ignorowane. Faworyzuje się te sprawniejsze i zdrowsze, które mogą dzwonić lub przyjść osobiście.

7. Temat tabu - przemoc psychiczna matek wobec dorosłych niepełnosprawnych, zależnych dzieci. W naszym kraju panuje mit matki poświęcającej się i nikt nie mówi głośno o przemocy. Mało tego, jeśli ofiara odważy się mówić, jest wyśmiewana i pomniejszana, a winę zrzuca się na nią.

8. Warto też wspomnieć o tym, że ciężko chore osoby, które muszą każdego dnia walczyć o życie i zdrowie, są zmuszone jeszcze dodatkowo walczyć o każdy grosz - troszczyć się o zrzutkę na wózek, o 1%, o charytatywne aukcje na allegro itd. - WSZYSTKO SAME, bo nikt im w tym nie pomoże, nie mają przecież żadnych opiekunów prawnych, a państwo nie zapewnia ani środków do życia, ani leków, ani sprzętu medycznego. Skąd one mają na to brać siły?

9. Dziewczyny jeszcze wymieniły brak wsparcia i zrozumienia w najbliższej rodzinie, czyli tam, gdzie to wsparcie powinno być bezwarunkowe.

10. Oraz odizolowanie, które wynika z braku tego wsparcia, ale też z barier architektonicznych i innych - jesteśmy stale spychani na bok. Mnie osobiście najbardziej przeraża alienacja publiczna i w świetle prawa oraz izolacja dokonywane przez instytucje, których rolą jest wspieranie. Zauważcie, że "przystosowany" w Polsce oznacza "taki, gdzie wjedzie wózek" - a osoby poruszające się o kulach są całkowicie ignorowane (nie wejdą przecież po podjeździe ani nie usiądą na dźwigu schodowym; w autobusach też brak dla nich miejsc; przystosowane sedesy są za niskie, żeby na nich usiąść/wstać itd.). Podobnie z ASD - co widać bardzo dobrze dziś - faworyzuje się autystów, ignoruje się osoby z ZA, szerzy się wiedzę o autyzmie, zapomina się o ZA. Zapomina się również, że autyści i aspies to osoby dorosłe, nie dzieci.

11. Ponieważ osób z chorobami ultrarzadkimi jest tak mało, nie prowadzi się badań, nie szuka się leku - bo się nie opłaca. 

Generalnie osoby z chorobami rzadkimi są odrzucane i przez system, i przez rodzinę, i zostawione same sobie bez żadnej pomocy.