Nadrabiam zaległości blogowe

To będzie notka zbiorcza, bo mam kilka rzeczy do napisania. Przede wszystkim meltdown gigant już nadszedł. Spodziewałam się go od miesięcy, próbowałam go odsunąć od siebie i przyklepać, ale nie miałam w tym niczyjej pomocy niestety, wręcz przeciwnie. I tak to ciało jakimś cudem wytrzymało 2 lata od poprzedniego takiego stanu. Jakie konsekwencje się z tym wiążą - już wiecie z poprzedniego razu. Teraz dodatkowo postanowiłam, że nie będę już codziennie bez przerwy ryzykować życia - czyli nie będę już zezwalać na podnoszenie mojego pulsu nikomu, również przyjaciołom i innym ludziom, których lubię, bo to ja potem muszę ponosić konsekwencje, czuć się jeszcze gorzej, a nie jestem bohaterką, która poświęcałaby się bardziej, niż sama chce.

Wrzucałam kiedyś na bloga (a na fp nawet kilka razy!) wykres, co kto może mówić do osoby w moim położeniu bez krzywdzenia jej. Ja się do tego stosuję od dziecka, teraz pora wymagać tego od innych. Z pomocą jest podobnie - pomagać trzeba umieć tak samo jak tę pomoc przyjmować, ale są to dwie różne umiejętności, których trzeba się nauczyć oddzielnie. Jeśli którejś nie umiemy - nie rzucajmy się na ślepo na głęboką wodę, bo można tym tylko kogoś mocniej skrzywdzić. Pomoc zawsze musi być na warunkach osoby, która tej pomocy potrzebuje, bo tylko ona zna warunki, jakie stawia choroba - bo to do niej trzeba się dostosować. I muszą to zrobić obie osoby, i ta, która pomocy potrzebuje, i ta, która jej udziela. Tu nie ma miejsca na widzimisię. Mnie 6a nie daje żadnego wyboru, więc dlaczego oczekuje się, że ja go dam osobie pomagającej? Ja nie odpowiadam za 6a i nie wybieram objawów. Właściwie to nawet nie ja potrzebuję pomocy, tylko 6a, bo o cokolwiek dla siebie nie prosiłam chyba nigdy. :( Ta pomoc to zawsze zmniejszanie objawów 6a, a nie spełnianie moich marzeń i potrzeb. W 6a nie mam prawa do niczego, taka jest prawda. Nie ma miejsca na robienie tego, co się chce, jest tylko miejsce na robienie tego, czego wymaga choroba, a i w tym przypadku nie ma szans, żeby zrobić wszystko, co jest niezbędne. Nie w tym kraju.

Więc proszę raz jeszcze - nie dokładajcie mi. Nie dokładajcie nikomu w podobnej sytuacji. Nie narażajcie cudzego życia - nie jest Wasze. Nikt nie ma prawa tego robić, chyba że odpłacacie bandycie pięknym za nadobne. Ja nigdy bandytą nie byłam, więc pora wymagać tego, co się daje innym. A ja nikomu nie zagrażam, więc niech to działa i w drugą stronę.

Ja się na razie wyautowuję, jak już napisałam wczoraj na fp (tylko tam są wieści na bieżąco). Nie wiem, ile to potrwa tym razem. Jakieś posty będą, bo już są napisane. Do dzisiejszego napisałam tylko wstęp - na tym kompie i jednym palcem za dużo nie da rady napisać, a nie wiem, kiedy będzie nowy komp i kiedy zacznie działać volon (w zasadzie już powinien).

***
Teraz kilka przydatnych wiadomości, które mogą się przydać innym szóstkom.

Wygląda na to, że znalazłam wreszcie nową psychiatrę. Na NFZ, więc czekałam kilka miesięcy. Nie wiem, ile wie o 6a (trochę rzeczy jej zreferowałam - HL i GOMD w pierwszym rzędzie) i na ile będzie chętna się dokształcić, ale już na pierwszym spotkaniu zwróciła moją uwagę na rzeczy, których nie zauważył nikt wcześniej. Np. na to, że zmienność nastrojów i utrzymująca się dziwnie długo mania może wynikać nie z tego, że mam chorobę dwubiegunową, ale z tego, że mam zaniki korowe w płatach czołowych. Krótko mówiąc, demencja w tym miejscu powoduje właśnie takie objawy jak w dwubiegunówce. Jeśli tak, to nie będą raczej działać leki na typową dwubiegunówkę, a leków na demencję naczyniową po prostu nie ma. Można próbować podziałać objawowo - dostałam nowy lek, którego nie brałam wcześniej - nemdatine. Na razie na 2 miesiące, a potem się zobaczy.

I to jest ten moment, kiedy chcę zapytać - czy ktoś z 6a już to brał i jakie były efekty. Takich momentów jest kilka dziennie. I nikt mi na te pytania nie odpowie.

Psychiatra wpadła też na pomysł, że komisji ds. orzekania o niepełnosprawności, która wstrzymała proces mojego powtórnego orzeczenia, może chodzić np. o kopię karty z poradni psychologicznej w IPINie, gdzie leczyłam się, dopóki mój lekarz nie odszedł z pracy i z NFZ. Może tak, może nie - komisja nie napisała, o co jej konkretnie chodzi, więc wszystko robię w ciemno. W sumie ta karta to jedyny ślad leczenia psychiatrycznego po 2013 roku, nie wiem, co innego mogłabym im dostarczyć. Ale tu znowu problem - raczej nie wydadzą tej karty nikomu bez upoważnienia, a nie wiem, czy mogę je po prostu napisać odręcznie i komuś dać. Na stronie nic nie ma na ten temat, a ja już nie mam siły, żeby się tym zajmować. TEGO WSZYSTKIEGO JEST ZA DUŻO. Rząd faworyzuje tylko dzieci, zezwalając im na opiekuna prawnego, który wszystko za nie odwala, a po ukończeniu 18 lat - umieraj, bo sam tego nie ogarniesz, skoro jesteś w takim stanie, w jakim jesteś. :( Właściwie to najbardziej jestem zmęczona właśnie tym - że rząd skazuje dorosłych na śmierć.

***
Nie wiem, od czego zacząć w tej sprawie. ;) Może najpierw pytanie - czy ktoś zna jakiś sposób na szybkie uzupełnienie potasu w organizmie? Dożylne w 6a nie wchodzi w grę, a poziom mam tak niski, że w każdej chwili może mi stanąć serce. Biorę cytrynian magnezu (siarczan nie wchodzi w grę), ale jakoś efektów nie widać. Już nawet nie chodzi o to, że notorycznie jestem mokra z góry do dołu jak przy menopauzie (i ma to też konsekwencje takie jak wtedy, czyli np. możliwość uduszenia się od zapalenia górnych dróg oddechowych i problemów z samodzielnym odkrztuszaniem), ale brak potasu zwiększa zagrożenie i poprzez nasiloną hipotonię, i poprzez pęknięcie serca/tętnicy. Teraz wystarczy, że kiwnę palcem na myszce i już mdleję, bo nie mogę oddychać, a nie mogę, bo puls się podnosi z wycieńczenia. :/

Straciłam potas właściwie bez powodu. Wyglądało to dokładnie jak reakcja na laktozę, tyle że żadnej nie jadłam! W dodatku zdarzyło się to w 7. dniu przyjmowania xifaxanu właśnie na jelita. I znowu zadziałał tylko węgiel. W 6a żadne leki nie chcą działać na jelita, bo te są wiotkie i nie chcą działać jak jelita, które mają kolagen typu 1 w normie.

***
W środę udało mi się wreszcie dojechać do ortopedy właściwie na proloterapię (tak chyba można to nazwać :)). Dr ostrzyknął nadgarstek volonem, a bark - diprophosem. Bark i łopatka to ostatnie bastiony - tylko tam działa jeszcze diprophos, w innych miejsca już od dawna nie, dlatego bawię się w sprowadzanie volonu. Dr stara się, żeby nie przekraczać maksymalnej dawki, ale praktycznie zawsze tę dawkę wyczerpuje już sam nadgarstek. I na niego najsłabiej te leki działają. Nie wiadomo, dlaczego dzieje się to, co się dzieje. Nie wiadomo też, dlaczego volon działa. Co prawda średnio działa, no ale lepiej, żeby bolało w miarę, niż tak, że nie da się wytrzymać. Po zabiegu ból się nasila, przez jakieś 2 dni nie można nawet kiwnąć palcem (to nie przenośnia!). Jest tak źle, że się myśli, że na bank jakiś nerw został uszkodzony. Od reakcji powstrzymuje jedynie świadomość, że tak było zawsze, więc trzeba odczekać.

Volon ostatnio bardzo podrożał, o kilkaset zł. Dr znalazł coś podobnego o połowę tańszego, więc następnym razem pewnie dostanę receptę na to właśnie (zapomniałam nazwy).

Z ostrzykiwania stawów biodrowych i miednicy zrezygnowałam. I tak zapłaciłam 400 zł, a poza tym skoro na miednicę działają leki rozkurczowe, to muszę szukać jakiegoś innego sposobu. Oczywiście doustnie nie działa nic, tylko dożylnie. Ale jak zorganizować kogoś, kto by mi dożylnie cokolwiek podawał codziennie? Z hospicjum już nigdy więcej się do mnie nie odezwali. Chyba będę musiała się jednak wybrać do mojej nowej dr pierwszego kontaktu i porozmawiać, jak ona to widzi. W dodatku w szpitalu działała nospa, która w 6a nie działa (przynajmniej doustnie) i nie ma jej w postaci zastrzyków, więc w grę wchodzi tylko kroplówka właśnie. Co ciekawe, leki przeciwspastyczne działają jedynie na mięśnie oddechowe, na ból w ogóle.

***
Jeszcze jedna rzecz. Drobna, ale upierdliwa. W życiu edesiaka jest takich cała masa na co dzień, ale się o tym nie mówi. Kilka dni temu zbiłam szklaną miseczkę, szkła się rozsypały po podłodze w kuchni. W jedno wdepnęłam i wbiło mi się w stopę jak drzazga. Minął tydzień, a ono nadal tkwi w stopie. Ja już nie jestem w stanie zadać sobie więcej bólu. Mam coraz większy problem z samodzielnymi nastawieniami dyslokacji, coraz słabiej mi idzie zmuszanie się do zadania sobie bólu, nie wiem, z czego to wynika, z demencji? z tego, że już nie wytrzymuję bólu? Nie wiem. Ale ta rana na stopie się ślimaczy, wiadomo: w EDS wszystko się źle goi. Pomyślałam, że samo się zagoi - albo mi to szkło wrośnie, albo raczej organizm je wydali. No i jakoś nie wydala. Jest, boli, przeszkadza w chodzeniu, nie mogę założyć skarpetki, nie mogę zgiąć stopy - bo wtedy boli dużo bardziej. A mimo to nie jestem w stanie się zmusić, żeby to szkło wyjąć. No po prostu nie.

***
Taka jest codzienność w 6a.

Od ortopedy musiałam wrócić taksówką, bo transport dla ON można zamawiać tylko na miesiąc wcześniej, a do tego trzeba mieć orzeczenie. A ja nie mam orzeczenia, bo nie mam dokumentów. Nie mam dokumentów, bo szpital? rząd? nie pozwala ich przesłać elektronicznie, a ja nie jestem w stanie nigdzie jeździć i się użerać. Dlaczego komisja nie weźmie tych dokumentów bezpośrednio ze szpitala? Po co im jest potrzebny niemożliwy wysiłek ciężko chorego człowieka? Czemu się nad nim tak znęcają? Przecież gdyby mógł robić to, czego od niego wymagają, nie potrzebowałby orzeczenia!

Moja neurolog to rozumie. Wydała wniosek mojemu przyjacielowi bez żadnych pozwoleń - po prostu napisałam jej mailem, kto przyjedzie. Poradnia nawet żadnych pozwoleń by nie potrzebowała, gdyby wysłała dokumenty bezpośrednio do komisji z pominięciem mnie. Już nie wspomnę nawet o przypadkach, w których komisja przyznała orzeczenia osobom wcale nie niepełnosprawnym (osobiście znam!), a zawyżała stopień, robiła problemy lub odmawiała orzeczenia osobom rzeczywiście niesprawnym (też znam). Z moich obserwacji wynika, że najgorzej jest w małych miastach, gdzie się to odbywa po znajomości. Przykre, że nikt nie ma nad tym kontroli. Blog jest o jednej pacjentce z 6a, ale przecież takich przypadków jest całe multum. Generalnie im bardziej chora jesteś, tym gorzej jesteś traktowana przez państwo i wszelkie instytucje. I ogólnie przez większość ludzi w otoczeniu, co jest tym bardziej przykre, że oni doskonale wiedzą, co robią, a legitymują się empatią. Wśród aspich (którzy rzekomo empatii nie mają) tak się zachowują tylko te osoby, które mają również psychopatię, i to taką bez kodeksu moralnego. Taka z kodeksem muchy nie skrzywdzi, za to ma mnóstwo świetnych cech. Coraz bardziej się dziwię, że wcześniej nie brakowało mi kontaktu z innymi aspimi.

***
Wybaczcie, że znowu hurtem. Na bieżąco jest tylko na fp, ale statusy nie nadają się na notki blogowe, więc ich tu nie ma. Nie jestem w stanie inaczej.