5 lat bloga

W marcu minęło 5 lat bloga. 5 lat prowadzenia bloga, edukowania ludzi, tłumaczenia, wyjaśniania, ryzykowania. I wszystko na nic. Na własnym fp muszę się tłumaczyć, że nie jestem wielbłądem. Nie gdzieś, gdzie nikt nie wie, kim jestem i o chodzi. Na fan page'u! Na fan page'u EDS6a! Gdzie ludzie znają dobrze 6a, czytali blog.

Czy powiedzielibyście niewidomemu "Ej, weź przejrzyj na oczy na 2 minuty, bo musisz to przeczytać"? Albo komuś z przerwanym rdzeniem "Weź wstań na 3 sekundy i wejdź na ten krawężnik"? Niesłyszącemu "Posłuchaj tej piosenki, tylko przez 3 minuty, potem możesz znowu ogłuchnąć"? Albo osobie umierającej: "Weź wykrzesz więcej siły"? Oh, wait!
.
.
.
.
.
.
.
Powiedzielibyście! Tak, dokładnie to wczoraj przeczytałam. W ramach "pomocy".

Nie mam siły. Nie widzę sensu. 

Wiecie, dlaczego nie ma takich blogów jak ten? Bo nie ma szóstek, które miałyby siłę i chciałyby poświęcać cenny czas, którego mają tak niewiele, na edukowanie innych. Nawet zdrowi, którzy lekko zachorują, mają to w nosie, chociaż nigdy nie są i nie będą w tak złym stanie jak osoba z EDS6a. 

Piszę blog, bo go nie było, kiedy ja go potrzebowałam, więc chciałam, żeby osoby w mojej sytuacji miały lepiej. Ale jak dotąd taka osoba się jeszcze nie pojawiła. Ani jedna. Pojawia się za to wiele innych, które z premedytacją ciągną w dół. Więc może to gra niewarta świeczki. 

Nie jestem, nigdy nie byłam i nigdy nie będę w takim stanie, żeby znosić jeszcze więcej. 6a się nie da wyłączyć na chwilę. To nie rak, żeby się pojawiały remisje (choć rak bywa objawem 6a). Tu nie ma lepszych dni. Nie ma mniejszego bólu. Nie ma mniejszej hipotonii. I już się nie odzyskuje tego, co się straciło. Szóstki nigdy nie będą w tak dobrym stanie jak inne osoby leżące. Bo inne osoby leżące zawsze mają w swoim ciele choć jeden element, który działa lepiej albo wręcz poprawnie, a szóstki - nie mają nic. Inne ciężko chore osoby mogą w pełni wykorzystywać wszystko inne w swoim ciele, co nie jest objęte chorobą - szóstki w ogóle nie mają czegoś takiego! Nawet skóra jest wadliwa i generuje koszmarny ból. Nawet osoby z locked in syndrome mają tam w środku poprawną świadomość - a my co mamy? Demencję.

Ludzie tego nie rozumieją, bo tego nie doświadczają.

Nie wiem, może będzie trzeba zrobić jakąś LICYTACJĘ, walnąć z grubej rury, bo jak się mówi po prostu, obiektywnymi terminami medycznymi, to do ludzi nie trafia.

A może trzeba to olać, tak jak to zrobiły wszystkie inne szóstki, które zajęły się resztką życia, zamiast myśleć o innych i ich uświadamianiu.

***

Wiecie, to jest tak samo jak w środowisku ZA. Osoby wysokofunkcjonujące (HFA) nie rozumieją niskofunkcjonujących. Wydaje im się, że skoro one mogą robić różne rzeczy, to my też możemy, tylko "powinniśmy się bardziej postarać". A one mogą wiele rzeczy: rozmawiać przez telefon, pracować z ludźmi (nie tylko w domu), zakładać rodzinę i rodzić dzieci, radzić sobie z tymi dziećmi potem, załatwiać wszystkie sprawy dla siebie i dzieci, sprawy urzędowe itd., pisać maile, być self-adwokatami, prowadzić dyskusję, zdać obronę magisterki ustnie i egzaminy ustne, umówić się do lekarza, spotykać się ze znajomymi, mówić (brak mutyzmu), kłamać i wiele, wiele innych. 

My, niskofunkcjonujący, nie jesteśmy w stanie robić żadnej z tych rzeczy i to nie jest zmienne. Nawet w lepszych okresach i lepszych warunkach - nie będziemy w stanie. I to nie jest zależne od IQ. W dodatku u osób z 6a - ZA nasila się z wiekiem, a nie zmniejsza. 

To przykre, kiedy o tym zapominają nawet self-adwokaci, bo skoro zapominają, to jak mają nas reprezentować? Naprawdę cieszę się bardzo, że jestem w stanie pisać w swoim imieniu. Moje IQ pozwala mi pisać, ale nie jest w stanie nadrobić innych objawów ZA. I nie ma to nic wspólnego z EDS6a. 

Gdybym nie mogła pisać, to nikt nie miałby pojęcia, że w ogóle jakieś IQ mam, że w ogóle jestem tam w środku, no bo jak mieliby się niby dowiedzieć, skoro innego kontaktu ze mną nie ma? Uznano by mnie już dawno za głęboko upośledzoną umysłowo, "głęboko autystyczną". I to teraz bardziej niż wcześniej. Byłabym w takiej sytuacji jak Rettki, zanim się zorientowano, że nie mają UU. 

Nie dajcie się zwieść. Są autyści, którzy niewiele umieją, mimo że umieć mogą, ale rodzice robią wszystko za nich. To zupełnie inna sprawa. Ja mogę się nauczyć, jak coś zrobić. Ale wiedza JAK nie oznacza, że się to jest w stanie zrobić. Wiem, jak się biega, znam cały fizjologiczny mechanizm, ale jakoś biegać nie mogę z powodu EDS. I tak samo z ZA - wiem, jak się załatwia sprawy w urzędzie, ale nie jestem w stanie tego zrobić (i to nie dlatego, że fizycznie nie mogę wyjść z domu - bo przecież wcześniej mogłam!). Wiem, jak się odpowiada na lekcjach w szkole, a nigdy nie byłam w stanie.

 Pracowałam, to prawda. Tak samo jak sawant-pianista. Czy jego praca jest oznaką wysokiego funkcjonowania i samodzielności? Każda osoba ze spektrum może pracować, jeśli znajdzie się ktoś, kto zechce zapłacić za to, co robi, za ukochane fiksacje. Ten sawant miał szczęście w postaci ojca, który mu organizował koncerty, a ja miałam szczęście w postaci dwóch przyjaciół, którzy robili dla mnie to, co ten ojciec dla swojego syna pianisty. Nie miałabym ich, gdybym nie umiała pisać albo gdybym ich nie spotkała. Sawant-pianista też pewnie skończyłby w jakimś zakładzie, gdyby nie miał takiego ojca (bo np. odszedłby od rodziny). To nie przychodzi samo. To ktoś musi dla nas zrobić to, co HFA robią dla siebie sami. Teraz robi to dla mnie głównie opiekunka, ale moi znajomi i przyjaciele mogliby wiele powiedzieć także. To, że nie jestem w stanie załatwić sobie recept w przychodni czy umówić się do lekarza, nie wynika z niepełnosprawności, tylko z ZA właśnie.

A ZA to tylko jeden z setek objawów EDS6a.


PS. Postaram się poszukać blogów niskofunkcjonujących autystów. Część z nich też ma mutyzm i też komunikuje się, pisząc. Zaglądajcie tu co jakiś czas, bo tu je wkleję.

Niewiele osób niewerbalnych chce mówić do świata, ale tu jest blog Ido. ;)