piątek, 10 sierpnia 2018

Demencja naczyniowa

Będzie kolejna nieplanowana notka wymuszona okolicznościami, ale wiem, że się przyda, bo ludzie nie mają pojęcia o demencji, mimo że jest tak popularna. 

Wczoraj szukałam grupy dla osób z demencją. Niestety nie znalazłam. Znalazłam tylko grupy dla opiekunów chorych na demencję. Zdecydowałam się mimo to tam napisać z nadzieją, że być może ktoś będzie umiał mi pomóc. Napisałam mniej więcej tak:

"Ostatnio zapomniałam rano wziąć leków. Zorientowałam się ok. 16, za późno, żeby je wziąć, musiałam czekać do dawek wieczornych. Wieczór miałam koszmarny, czułam się bardzo źle (brak leków w EDS6a może się skończyć śmiercią, niektórych w ogóle nie wolno w sposób nagły odstawiać; z kolei podwójna dawka może np. zatrzymać serce). Jakie macie sposoby, żeby nie zapominać o porannych lekach? Zapisywanie nie działa - zapominam sprawdzić. Wydzielanie leków do pudełeczka też działa krótko, bo potem zapominam je wydzielać i szykować albo zapominam w ogóle o pudełeczku. Powiadomienia wyskakujące na kompie sprawdziłyby się tylko wtedy, gdybym wstawała o tej samej porze, tymczasem dziś nie spałam w nocy, leki wzięłam wcześnie rano, ale jutro wezmę je pewnie ok. 12, bo będę odsypiać nieprzespaną noc. Byłoby fajnie, żeby to się dało zrobić na kompie. Pierwszy raz mogłoby się włączać, jak go uruchomię (póki co o tym nie zdarza mi się zapomnieć), a potem ze 3 razy co 5-10 minut (musi być kilka razy, bo jeśli przerwę czynność np. wyjściem do toalety, to już potem nie kontynuuję). Ale nie wiem, jak to ustawić ani w jakim programie. Może ktoś z Was umiałby mi w tym pomóc?"

Pomyślałam, że głupio tak od razu zadawać pytanie, skoro się jest nowym, więc się przedstawiłam, pisząc parę słów... nie o objawach demencji naczyniowej, tylko o moich objawach tej demencji (znajdziecie je zresztą niżej). Dostałam kilka wspierających odpowiedzi, ale też równie dużo bardzo niegrzecznych, złośliwych odpowiedzi, że to nie może być możliwe. Wypunktowano moje zachowania - że skoro robię to czy tamo, mam bogate słownictwo itd., to przecież niemożliwe, żebym miała demencję. Po mojej odpowiedzi przeczytałam te same teksty od tych samych osób ponownie! Nie zadały sobie trudu, żeby chociaż to sprawdzić, a przecież jednym z pierwszych linków w googlu jest np. [to]. Łatwiej było wykorzystać mój stan, bezbronność, żeby ponownie się wyzłośliwić. 

Odpisałam tak:
"Jeśli mówisz swoim podopiecznym, że nie słyszałaś o ich chorobie, więc to pewnie niemożliwe, bo skoro robią to i to, to nie mogą mieć demencji, to nie tylko sprawiasz im przykrość, ale też możesz pogorszyć stan ich zdrowia, a już na pewno tracisz ich zaufanie. Podważasz też diagnozę lekarską. Ja bym nie chciała, żeby moja opiekunka tak się do mnie odzywała. Ona na szczęście nie uważa, że wie lepiej od lekarza, zamiast tego poczytała sobie o mojej chorobie i zadaje konkretne pytania.

Ja nie jestem w stanie dyskutować z Tobą jak partnerka, nie będę rzucać celnymi ripostami, bo mój czas reakcji jest wydłużony. Mogę się jedynie podzielić tym, co czuję, co myślę i jakie są konsekwencje takich odzywek. Skończyłam psychologię i akurat okres studiów to ten, który pamiętam najlepiej. Podważanie diagnozy i mówienie pacjentowi, że "to niemożliwe", są wśród tekstów, których się nie używa wobec żadnego chorego. Moja matka to robi i ma m. in. za to niebieską kartę.

BTW, dopiero co wczoraj na grupie ASD ktoś wrzucił mema właśnie na ten temat. Wyobraź sobie, że istnieją ludzie (najczęściej NT-rodzice aspie-dzieci), którzy potrafią rzucić tekstem, że skoro się umie napisać o swoich deficytach, to się nie ma autyzmu. Zrobiłaś dokładnie to samo, tylko z demencją".


Nie będę tłumaczyć, że nie jestem wielbłądem, ale zdałam sobie sprawę, że nawet ludzie, którzy od 20 lat zajmują się chorymi na demencje, nie mają o tychże pojęcia. Dlatego postanowiłam napisać o demencji naczyniowej w przebiegu EDS6a.

Demencja naczyniowa ma różne przyczyny, a te przyczyny wpływają na to, jaki ma przebieg. Może być efektem niedotlenienia mózgu (np. poprzez zablokowanie tętnic doprowadzających tlen do mózgu), zatoru, wylewu, pęknięcia tętniaka. W 6a bezpośrednią przyczyną jest deficyt hydroksylazy lizylowej, który powoduje, że naczynka w mózgu pękają, tworząc mikrowylewy i zniszczenie danej części mózgu. W takim przypadku demencja ta przebiega dość wolno, może trwać wiele lat, często zostaje rozpoznana przypadkiem (u mnie odkryto ją, robiąc badania na psychiatrii). Zakrzepica czy tętniak mogą z kolei błyskawicznie uszkodzić od razu większy obszar mózgu i demencja wybuchnie nagle z dużą siłą. Oba te  przypadki mogą wystąpić jednocześnie u jednej osoby z EDS6a, chociaż ze względu na to, że w tej chorobie umiera się młodo, chory może nie dożyć dalszego rozwoju demencji.

Zależnie od jej przyczyny można ją leczyć, spowalniać, albo nie. Zator można rozpuścić, miażdżycę podleczyć, tętniaka usunąć, zanim pęknie. Deficytu HL usunąć się nie da, dlatego w przebiegu 6a nie da się tej demencji leczyć. Nie podaje się żadnych leków, bo nie istnieją.

Demencja naczyniowa to druga lub trzecia demencja pod względem występowania! W dodatku często występuje jako bonus przy alzheimerze. Wydaje się niewiarygodne, żeby ktoś o niej nie wiedział. To tak jakby znać tylko raka piersi i prostaty, a innych raków już nie.

Demencja spowodowana deficytem HL przebiega jak fala. Nie jest tak, że stan się powoli stopniowo pogarsza. Chory ma okresy pogorszenia, kiedy objawy się kumulują, a potem następuje okres jakby remisji, kiedy choroba lekko odpuszcza. Potem cykl się powtarza. U mnie okres pogorszenia nasila objawy. Nie jestem wtedy w stanie w ogóle czytać. Te sytuacje, kiedy nie umiem wrócić do domu albo nie rozpoznaję bliskich znajomych, zdarzają się wtedy często, jedna po drugiej. Potem przez jakiś czas jest lepiej.


Objawy w EDS6a, na moim przykładzie, wyglądają tak:
- Nie mam poczucia czasu, ale na kompie mam datownik (nie czytam zegara analogowego, ale to objaw ZA).
- Nie jestem w stanie samodzielnie wychodzić ze względu na niepełnosprawność, ale gdybym mogła, tobym tego jednak nie robiła. Już kilka lat temu, kiedy byłam sprawniejsza, miałam momenty, że nagle nie wiedziałam, gdzie jestem i jak wrócić do domu. I to w mieście, które znam na pamięć.
- Zdarza się, że nie rozpoznaję nawet bardzo bliskich znajomych, i nie jest to kwestia prozopagnozji, którą również mam.
- Demencja zabrała mi wszystkie najlepsze cechy związane z ZA: pamięć absolutną, wysokie IQ, myślenie obrazami, samoświadomość emocjonalną, umiejętność czytania ze zrozumieniem, umiejętność czytania po angielsku i tłumaczenia, umiejętność robienia redakcji filologicznej itd., umiejętność pisania recenzji, robienia wywiadów - najpierw tych z autorami literatury z górnej półki, potem tych beletrystycznych - pisania tekstów na zadany temat, pisania dziennika, w końcu nawet pisania krótkich jak sms opinii o filmach. Zrobiła ze mnie debilkę umysłową. Został mi już tylko blog. Cały czas natykam się na fajne teksty w Internecie, czytam jak obce, dopiero na dole znajduję własny podpis. Straciłam całkowicie umiejętność pisania tak jak ja, moim stylem. Został tylko suchy styl formalny, wielu słów nie pamiętam, czasami wrzucam w Internet opis słowa, żeby znaleźć to, którego nie pamiętam, czasami pamiętam tylko odpowiednik po angielsku. Ostatnim takim słowem było flexibility - czasami te słowa sprawdzam w słowniku, ale dopiero po napisaniu, bo potrafię w sekundę zapomnieć, o czym myślałam przed chwilą. No i za każdym razem takie teksty rozbudowuję, kilka razy dopisuję to, o czym zapomniałam poprzednio - tak jak teraz. Dlatego notki na blog od dawna powstają od kilku dni do kilku tygodni nawet. W szkicach mam ok. 50 notek, które wciąż piszę.
- Pisałam zawsze dziesiątki stron dziennie, a teraz mam problem z akapitem, żeby go napisać za jednym zamachem. Niestety nie jestem Pratchettem, który po diagnozie jeszcze pisał książki
- I cieszę się, że każda przeglądarka ma spell checker, bo nie widzicie, ile robię błędów. Ja, redaktor filologiczna najlepszego wydawnictwa w kraju. 
- Mam słuch absolutny, a nie jestem już w stanie ani czytać nut, ani grać.
- Nie jestem też w stanie już samodzielnie robić sobie zastrzyków, pamiętać o lekach itd.
- Zapominam to, co wiem, nie uczę się już nowych rzeczy.
- EDIT 7.10.18:  W ciągu dosłownie kilku sekund zapominam, o czym właśnie myślałam. Myślę o czymś i dosłownie nagle, w 2-3 sekundy, ta myśl całkowicie znika z mojej głowy i nie przypominam już sobie, czego dotyczyła.


***
Edit 18/09/18. To zabawne, jak demencja daje znać o sobie. Przeglądając szkice notek na blogu, znalazłam listę objawów demencji, którą spisałam i o niej zapomniałam:

- nie potrafię literować słów wstecz
- nie pamiętam imion, nazwisk, nazw własnych, tytułów (wcześniej miałam pamięć absolutną)
- nie mogę czytać literatury wyższej (wcześniej ją redagowałam)
- z czytaniem beletrystyki mam duże problemy
- czytam coraz wolniej, coraz mniej i coraz prostszą literaturę
- coraz mniej z niej pamiętam
- pamięć krótkotrwała coraz częściej nie działa
- lepiej pamiętam to, co się działo przez pierwsze 25 lat mojego życia niż to, co robiłam wczoraj
- nie mogę stwierdzić, czy fabuła jest spójna
- nie jestem w stanie robić redakcji ani nawet korekty
- nie jestem w stanie pisać dziennika (prowadziłam go kilkadziesiąt lat)
- tracę poczucie czasu
- nie umiem narysować tradycyjnej tarczy zegara
- zdarza mi się, że nie poznaję ludzi (i nie chodzi o prozopagnozję)
- zdarza mi się, że nagle przestaję poznawać miejsce, w którym jestem, i nie wiem, jak wrócić do domu
- przestaję pamiętać rozkład znanych mi budynków
- wybudzona w nocy czasami nie wiem, gdzie jestem
- zmienia mi się osobowość
- coraz częściej nie poznaję siebie w lustrze
- w pisaniu robię coraz więcej błędów
- mam duże problemy z mową, dużo większe niż te spowodowane przez ZA i mutyzm selektywny
- nie pamiętam, co nie tak dawno pisałam na blogu, więc jest on dla mnie źródłem wiedzy
- jednego dnia coś robię/piszę, a następnego dnia nie jestem tego świadoma

***

Wiele objawów nakłada się na brain fog, depresję biologiczną, przewlekły ból, ZA, ogólnie na EDS6a. Nie napisałam o nich, bo nie umiem powiedzieć, czy to efekt demencji, czy innych objawów 6a. A chodzi np. o nietrzymanie moczu i kału (objaw EDS6a), problemy poznawcze i z SI (objaw ZA), problemy ze snem (hipersomnia i bezsenność to objawy deficytu HL), halucynacje (na ogół efekt niespania), problemy ze wzrokiem (efekt deficytu HL), zmienny nastrój, płaczliwość (depresja i mania), zaburzenia równowagi (deficyt propriocepcji), zespół lękowy (deficyt HL). Mam wszystkie te objawy, mimo że zaniki korowe mam tylko pod płatem czołowym. Są efektem choroby podstawowej, miałam je jeszcze przed demencją.

Demencja naczyniowa niszczy mi płat czołowy, czyli wpływa na emocje i reakcje na nie, zabiera pamięć, język, zmienia też moją osobowość.

Demencję przebiegającą wolno, bez nagłego początku, bardzo trudno zdiagnozować. Zmiany w mózgu widoczne są dopiero wtedy, kiedy będzie ich wiele w jednym miejscu, mimo że choroba trwa od lat. Do odróżnienia demencji naczyniowej od alzheimera stosuje się wskaźnik ischemiczny Hachinskiego. "Za otępieniem naczyniopochodnym przemawia wartość HIS ≥7 pkt, za otępieniem pierwotnie zwyrodnieniowym HIS ≤4 pkt" (w demencjach nienaczyniowych, w tym w alzheimerze, ma się maksymalnie 3 punkty z tej listy!). U mnie jest to ok. 12 punktów. Około, bo niektóre cechy trudno określić, np. depresja - owszem, zaniki korowe w płacie czołowym powodują depresję, ale miałam ją już od urodzenia, bo jest to objaw EDS6a.

Gwałtowny początek 2
Stopniowe pogorszenie 1
Zmienny przebieg 2
Stosunkowe zachowanie osobowości 1
Depresja 1
Skargi somatyczne 1
Nietrzymanie afektu 1
Dodatni wywiad w kierunku nadciśnienia 1
Dodatni wywiad w kierunku udaru 2
Obecna miażdżyca naczyń 1
Ogniskowe objawy neurologiczne podmiotowe 2
Ogniskowe objawy neurologiczne przedmiotowe 2
W moim przypadku w badaniach wyszło tylko uszkodzenie płata czołowego, bo tam pęknięć naczyń najwyraźniej było więcej. Nie wiadomo, gdzie są inne pojedyncze pęknięcia. Nie będzie się dało tego stwierdzić, dopóki się nie skumulują.

Płat czołowy ma znaczenie dla:

"- planowania i wykonywania ruchów dowolnych, czyli takich, których początek bierze się w impulsie pochodzącym właśnie z mózgu, np. sięgania po przedmiot i chwytania go dłonią,
- ruchów gałek ocznych, pozwalających obejrzeć dany obiekt oraz poszczególne tworzące go elementy,
- myślenia, rozumianego jako świadoma koncentracja uwagi na pewnym wycinku rzeczywistości, przetwarzanie informacji dostępnych w pamięci oraz docierających z otoczenia, kojarzenie faktów, wyciąganie wniosków i podejmowanie decyzji,
- pamięci informacji oraz pamięci wyuczonych i zautomatyzowanych sekwencji ruchowych, np. kolejności czynności potrzebnych do zawiązania butów,
- ekspresji mowy, czyli wysławiania się adekwatnego do kontekstu i zgodnego z regułami określonego języka,
- oceny emocji i ich kontrolowania,
- rozumienia sytuacji społecznych i umiejętność dostosowania do nich swojego zachowania,
- przewidywania konsekwencji swoich działań,
- odczuwania przyjemności płynącej z zaspokajania popędów, np. przyjemności towarzyszącej jedzeniu,
- odczuwania lęku i frustracji".


***
Wypisałam się z tej grupy, bo ilość hejtu bez powodu była przerażająca i nie pomógł nawet post adminki. Ale zaproszenie z pytaniami jest nadal aktualne. Jeśli ktoś ma jakieś pytania odnośnie do demencji z punktu widzenia pacjenta, to zapraszam. Zbiorę te pytania potem i zrobię nową notkę tylko z odpowiedziami. Jeśli będą się pojawiać nowe pytania, to będę je tam dodawać sukcesywnie. W ten sposób także inni zainteresowani będą mogli skorzystać.

To zderzenie z rzeczywistością niestety tylko pogłębiło moje zdanie o opiekunach ON. I o tym, że jakiś kurator powinien tych opiekunów zawsze kontrolować, zwłaszcza jeśli podopieczny sam nie może się bronić.


***
Edit 26.08. Świetny dokument o demencji. Na pewnej facebookowej grupie demencyjnej zapewne powiedzieliby, że to fejk, bo Neil mówi pełnymi zdaniami, ma bogate słownictwo i mieszka sam. Nie dajcie się oszukać. Demencji nie dostaje się w jeden dzień, to proces, i właśnie tak to wygląda... Niestety, bo pacjent jest tego wszystkiego świadomy.




Brak komentarzy:

Prześlij komentarz