Maj - miesiąc świadomości EDS!

Maj jest miesiącem świadomości EDS6a. Miałam wielkie plany, chciałam zrobić kilka kolaży na ten temat, regularnie wrzucać notki i posty o 6a, ale nie jestem w stanie i zapewne już nie będę. 6a postępuje. W tej chorobie nie ma remisji, nie będzie lepiej. W dodatku jestem najstarsza, nikt jeszcze nie był w tak skrajnym stanie. Niestety od lat widzę, że pacjenci z innymi typami EDS notorycznie pomijają ten jedyny śmiertelny typ choroby, więc nie ma co liczyć na to, że będą szerzyć świadomość. Wprowadzanie ludzi w błąd, że to lekka choroba, że można brać wszystkie leki, że można ćwiczyć, zabija pacjentów chorych śmiertelnie. Taki jest bilans. Ja sama nie jestem w stanie tego zmienić. Nie zmuszę przecież nikogo do czytania baz medycznych. Artykułów medycznych na temat hydroksylazy lizylowej i prolinowej jest bardzo niewiele, ale wszystko, co znalazłam, jest podlinkowane na tym blogu. Pacjentów z lekkimi typami są tysiące, nie wygram z nimi sama. Ale lekarze przecież powinni znać swój fach i umieć odróżnić typy lekkie od śmiertelnego! Zwłaszcza kiedy pacjent podaje wszystkie dane na tacy. Ten blog uratował życie przynajmniej 2 szóstkom, co jest świetnym wynikiem, biorąc pod uwagę, że na świecie jest ich ok. 13. Nie dajcie się!

***
Od ostatniej notki mój stan się jeszcze pogorszył. Przeszłam kilka infekcji dróg oddechowych, a po nich znowu zaostrzenie infekcji nerek z całym inwentarzem - zatrzymaniem moczu, kolką, bólem, antybiotykiem. Tarivid jest znakomity, to w tej chwili jedyny antybiotyk działający na obydwa typy infekcji. Jednakowoż jego skutkiem ubocznym jest zakrzepicowe zapalenie żył w prawej nodze. Zakrzepica jest jednym z objawów 6a. A Tarivid powoduje i nasila stan zapalny, zwłaszcza jeśli bierze się go na noc. Zakrzepicowe zapalenie żył ma charakterystyczny objaw. Ból jest tak silny jak skurcz łydki, obejmuje też całą łydkę, ale nie trwa kilkunastu minut, a kilkanaście godzin. Wyobraźcie sobie skurcz łydki przez kilkanaście godzin! Ból nasila się w pozycji horyzontalnej - i po tym tropie lekarz wpadł na ten typ zapalenia żył. Poza tym opuchlizna jest niesymetryczna, prawa noga jest bardziej spuchnięta niż lewa. O ZZŻ możecie sobie poczytać tutaj i tutaj. To mocno utrudnia leczenie. Zapalenie górnych dróg oddechowych i zapalenie nerek jest skrajnie łatwo złapać. To pierwsze bez przerwy przynoszą mi do domu ludzie z zewnątrz, a to drugie jest bezpośrednio spowodowane tym pierwszym. Mogę być pewna, że jeśli ktoś mi przywlecze jakieś bakterie czy wirusy (tak, wirusy też powodują bakteryjne infekcje), to na bank będę miała zapalenie górnych dróg oddechowych. A jeśli będę miała zapalenie górnych dróg oddechowych, to na bank potem będę również miała zaostrzenie infekcji nerek. A na nerki działa tylko Tarivid, więc będę również miała zaostrzenie zapalenia żył. Gdybym nie musiała brać Tarividu, to zapalenie żył po kilku tygodniach przeszłoby samoistnie. Ale u mnie nie ma na to szans, bo nie miewam tak długich okresów bez antybiotyków.

***
Niestety nie mijają też te dziwne objawy związane z atakami potu. Od początku grudnia mam je codziennie. W EDS6a co prawda występują większe poty niż u innych, ale nie aż tak skrajne. To nie jest normalny objaw tej choroby. Wynika z tego, że dzieje się coś nowego, czego wcześniej nie było, ale nie mam pojęcia co. Badania - nie robiłam ich od lat! - będą kosztować na pewno powyżej tysiąca zł. Nie mam takiej kwoty, a NFZ mnie nie przebada, mimo że płacę przecież składki, a wg Konwencji Praw ON należy mi się "szczególne" traktowanie.

Nie mijają również bóle głowy, które pojawiły się razem z potami, ale nie współwystępują regularnie, więc nie wiem, czy są objawem tego samego.  Od poprzedniej notki bóle głowy wyglądają tak:

21:00
15:00, 16:30
23:00
16:30
23:00
16:00
19:00, 1:00
16:00, 23:00
18:00
13:00, 20:00
15:30, 24:00
19:00
15:30 18:00
21:30
16:00
13:00
16:00
21:00
18:00
17:00
17:00
15:00
18:30
11:00, 17:00, 18:00
23:00
16:00
16:30
17:30
20:00
19:00
18:00
21:30
16:30, 21:30
23:30
16:00, 21:30
20:00
18:00, 00:00
21:00
15:00, 23:30
22:00
11:00, 21:00
17:00, 19:30
16:30, 23:30
15:30, 23:30
21:00
15:00, 23:00
21:30
15:30, 19:30
20:30
14:00
14:00, 15:30
19:30
18:00
17:00
18:00, 21:00, 00:30
17:00, 01:30
14:00, 16:00
20:00

Ból głowy jest typowym objawem 6a, zwłaszcza klasterowy, ale to dotyczy także wszystkich innych. Ten objaw należy do podstawowych i każdy go ma. Tak naprawdę to może być wszystko. Może być to coś, co się przeoczy, bo przecież każda szóstka tak ma, to "nie ma sensu sprawdzać i leczyć, nawet jeśli u zdrowego by leczono". Dr uważa, że ten ból wynika z coraz słabszego działania bunondolu. Że tylko mi się wydaje, że to lekki ból głowy, a w rzeczywistości tyle się tylko przebija przez bunondol, którego mega wysokie stężenie mam w organizmie (zdrowi używają mniejszych dawek do samobójstw). Świadczą o tym objawy towarzyszące: aura, mdłości, wymioty, zaburzenia widzenia, zaburzenia równowagi, szczękościsk, problemy z oddychaniem, zawroty głowy itp., które występują zawsze. Dziwiło mnie ciągle, że te objawy towarzyszą tak słabemu bólowi głowy, ale dr uważa, że zdrowi taki ból uważają za ogromny. Mnie to dziwi, przecież inne objawy są dużo gorsze i niebezpieczne - np. wymiotowanie przy szczękościsku może doprowadzić do uduszenia, problemy z oddychaniem bez respiratora - tak samo, wymioty nawet bez szczękościsku mogą prowadzić do deficytu potasu i do śmierci, a każdy, nawet najmniejszy, ból głowy prowadzi zawsze do neuralgii wielonerwowej (i tu już naprawdę jest skrajny hardkor i zagrożenie pęknięciem serca) itd., więc dlaczego miałabym się skupiać na takim rodzaju bólu, który nie niesie za sobą żadnego zagrożenia życia?  Tak nie dałoby się żyć. Samych zagrażających objawów jest więcej, niż się ma mocy przerobowych, żeby się nimi zająć! Szkoda mi życia. Poza tym pieniędzy na takie fanaberie nie mam, nie starcza mi ich nawet na to, co najważniejsze. No i co miałabym teraz z tym zrobić, poza objawowym działaniem neuranem? Gdyby się dało coś z tym zrobić, to dążenie do wyleczenia miałoby sens, a skoro mogę jedynie działać objawowo, to po co mam tracić czas, nerwy i zdrowie, żeby poświęcać na to uwagę? Niczego bym nie zyskała, poświęcając czas na coś, na co nie mam wpływu, a co nie zagraża mojemu życiu.

Największym problemem jest to, że lekarz pierwszego kontaktu uważa, że leki przeciwwymiotne są lekami specjalistycznym, więc mi ich nie wypisze, zagrażając tym samym mojemu zdrowiu i życiu. Jak można w ogóle wymyślić coś takiego, że leki, które każda kobieta od dziecka bierze co miesiąc z powodu miesiączki, są "specjalistyczne", skoro miesiączka to nawet nie choroba! Czy wszystkie miesiączkujące kobiety lekarze tak nękają? A jeśli nie, to TYM BARDZIEJ dlaczego tak nękają osoby ciężko chore, zamiast ratować ich życie?!

To lekarze doprowadzają do sytuacji zagrażających życiu. Przez to, że ciągle wymiotuję (a tak jest, odkąd mam wrzody), jestem w stanie skrajnym. Praktycznie nie wstaję z łóżka. I będąc w stanie skrajnym, to ja muszę się ciągle zastanawiać, jak tu ratować swoje zdrowie i życie, bo lekarze rodzinni nie mają zamiaru tego robić, a specjaliści nie przychodzą przecież do domu pacjenta!

Osoby ciężko chore, niewychodzące z domu, nie mają w ogóle dostępu ani do leczenia, ani nawet do leków, które muszą brać stale z powodu choroby głównej. NFZ morduje nas po cichu.

***
Chciałam jeszcze przypomnieć jedną rzecz, którą czytelnicy mojego bloga powinni przecież wiedzieć od początku.

Z tym że ten mem dotyczy zdrowych, a u szóstek "get back to you" nie nastąpi nigdy, bo tej energii nigdy się już nie odzyskuje. To nie jest kwestia wyboru. To nawet nie jest kwestia pieniędzy, choć pewnie gdybym miała pieniądze na THC ratujące mi życie, to mogłabym więcej. Udawanie, że nie mam 6a i że w związku z tym mogę tyle co inni, to zwykła przemoc. Takie rzeczy robi moja matka i już tylko tego nie jestem w stanie udźwignąć, więc skąd mam mieć siłę na dźwiganie tego bagażu otrzymanego od innych?

Dlaczego tak wielu ludzi tego nie rozumie? Z doświadczenia widzę, że rozumieją to jedynie niektórzy autyści (zwłaszcza niskofunkcjonujący) i/lub ludzie ciężko chorzy. Czasami niektórym wystarczy myśleć i przyjąć to do wiadomości, bez osobistego doświadczenia. Ale wielu ściga każdego mojego lajka! Strach coś opublikować, skomentować, zalajkować! A przecież to nie oznacza, że się jest w stanie rozmawiać! Skoro ktoś mi nie odpisuje, to znaczy, że nie może, i nie musi mieć EDS6a, może być perfekcyjnie zdrowy - co w tym jest takiego trudnego? Nie ścigam takiej osoby, nie śledzę jej lajków, nie wymyślam, że była na szajsie, a mnie nie odpisała, nie popędzam jej, nie komentuję pod postami nie na temat, żeby mi odpisała na pw. Zrobi to, jak będzie mogła i chciała. A może nie będzie mogła albo nie będzie chciała - do tego też ma przecież prawo. Moje stalkowanie nie sprawi, że nagle jej się poprawi i zacznie móc! Tyle razy o tym pisałam już.  Poza tym dostęp do myszki to nie dostęp do klawiatury.

Staram się sprawdzać wiadomości raz dziennie, ale na ogół jest to ponad moje siły. Rozmawianie o tym, co jest ponad moje siły - jest ponad moje siły tym bardziej. Doba to co najmniej 3 dni, bo 3 dni dają mi czasami (!!) właśnie ok. 15h aktywności, czyli tyle ile Wy macie w ciągu 24h. Na ogół nie mam nawet tych 5h dziennie. To, że codziennie daję znak życia, żebyście się nie martwili, to HEROIZM. I nikt tego nawet nie zauważa. Pewnie staram się bez sensu. Ile razy już pisałam, że nie jestem w stanie udźwignąć więcej? Jak grochem o ścianę, ciągle tylko ktoś jeszcze usiłuje mi dokręcić śrubę. Wymagajcie ode mnie rzeczy, które są MOŻLIWE.

Wolna wola to fikcja. Od lat nie mam prawa decydować o sobie, dokonywać wyborów, robić tego, na co mam ochotę. Wolno mi tylko to, na co pozwala 6a. Mimo to wielu ludzi zachowuje się, jakby było inaczej. Pisałam na blogu o kontakcie w ZA i kosztach tego kontaktu - wielokrotnie. To nie są tajne informacje, wszyscy o tym wiedzą. Wszyscy od lat wiedzą, że jedyną możliwością kontaktu z bliskimi mi ludźmi jest szajs, i to wall, nie msg. Od kilkunastu lat, albo i więcej, nie piszę już maili. Maile służą mi za sms-y, bo tych ostatnich nie jestem w stanie pisać na telefonie. Do msg na fb wchodzę rzadko, bo ten rodzaj stresu już dawno mnie przerósł. A im bardziej stresogenna wiadomość czy rozmowa, tym mniejsza szansa, że jakaś siła się znajdzie. 

Ciut lepiej znoszę spotkania z bliskimi w realu, ale one są możliwe bardzo rzadko i coraz rzadziej. ZA jest takim samym objawem 6a jak każdy inny, więc TEŻ nasila się z wiekiem, a ja jestem starsza niż jakakolwiek szóstka kiedykolwiek. Od miesięcy ciągle mam nowe opiekunki (firma jest nieodpowiedzialna!), a to powoduje, że ciągle nie jestem w stanie odchorować spotkań z nimi - bo mimo że większość z nich lubię, to jednak nadal są to osoby obce, a spotkania z obcymi odchorowuje się dużo dłużej niż z bliskimi! I to nie koniec. W ostatnim tygodniu aż 5 osób zaproponowało mi spotkanie - same też zaproponowały termin - po czym nie przyszły! Każda z nich! 5 razy z rzędu! 5 razy w jednym tygodniu! Jesteście sobie w ogóle w stanie to wyobrazić?! Nawet jedno takie wydarzenie odchorowuje się długo i intensywnie. W autyzmie takich rzeczy W OGÓLE (!!!) się nie robi! A co dopiero w autyzmie, który ma tak skrajne konsekwencje z powodu 6a. Wyobrażacie sobie, co się dzieje z pulsem w przypadku meltdownu czy shutdownu i jakie to może mieć konsekwencje u osoby z EDS6a? Nie? To może już najwyższy czas.

Ludzie tak lekką ręką szastają czyimś zdrowiem i życiem. Ciekawa jestem, czy chcieliby być traktowani tak samo. Czy chcieliby, żeby ktoś lekce sobie ważył ich życie i ryzykował je wbrew ich woli.

Co się dzieje z ludźmi? Wiem, że inne szóstki mają podobne doświadczenia. 
Przecież od osoby z przerwanym rdzeniem nie wymaga się, żeby nagle wstała i zaczęła biegać.
Od NT nie wymaga się, żeby został autystą.
Więc w jaki sposób w ogóle powstaje w czyjejś głowie taka myśl, żeby od autysty wymagać, żeby czuł i funkcjonował jak NT, a od osoby z EDS6a żeby zachowywała się, jakby EDS6a nie miała?

Każda szóstka każdego dnia walczy o życie. Nikt jej w tym nie pomaga. I nie musi, nie ma takiego obowiązku nikt poza państwem oraz tymi, którzy się do jej stanu zdrowia przyczynili. Każda szóstka robi więcej, niż może, niż jej wolno. Każda szóstka dokonuje transgresji każdego dnia. Każda szóstka każdego dnia swojego życia dokonuje cudu, rzeczy niemożliwej z punktu widzenia medycyny. Nikt nie musi pomagać, jeśli nie chce. Ale nie zabijajcie ich. Nie sprowadzajcie na nie zagrożenia życia. To nie one są winne temu, że mają EDS6a i nie one powinny ponosić za to odpowiedzialność, nie one powinny być ciągle karane. A są! Rzeczywistość karze je każdego dnia za cudze winy, jakby były jakimiś męczennicami. Nie dokładajcie im.

Istnienie ludzi neutralnych, a szczególnie takich, którzy pomagają w jakikolwiek sposób - nawet po prostu niekrzywdzeniem - jest nie do przecenienia. To są perły. Gdyby każdy tak robił, świat byłby idealnym miejscem. Nie jestem idealistką, uważam, że każdy powinien doświadczyć tego, co robi innym, nie więcej, ale też nie mniej. Ale przecież niekrzywdzenie innych, którzy na krzywdę nie zasłużyli, jest tak proste jak oddychanie u sprawnych! Dlaczego to nie jest norma?!

Maj jest miesiącem świadomości EDS6a. Ja już to wszystko wiem i mogę się bronić przed niekompetentnymi lekarzami. Inni nie mają tyle szczęścia, nie mają nawet diagnozy. Pomóżmy im!

W tym katalogu są memy o EDS6a.
Na instagramie publikuję je pojedynczo co jakiś czas.
Gdyby tak każdy wybrał sobie np. 3 memy, które opublikuje w maju publicznie, to zasięg wiedzy o EDS6a powiększyłby się! Dzięki temu być może ktoś zostałby zdiagnozowany szybciej, co w tej chorobie może uratować życie.

Można udostępniać absolutnie wszystko, co na temat EDS6a publikuję - nie trzeba mnie o to pytać. :)
Tutaj jest notka o EDS6a po angielsku.
A tutaj po polsku.

Jeśli uważacie, że to reklama mojego bloga czy fp, to skopiujcie samą treść notki i opublikujcie bez podania źródła. Możecie też kopiować inne merytoryczne notki z bloga. To zbyt ważna sprawa, żeby takie rzeczy się liczyły. Nie jestem w stanie zrobić nic więcej i bardzo mi tego żal, ale nie przeskoczę 6a. Może dzięki tej wiedzy ktoś inny kiedyś przeskoczy 6a. A może nawet przeżyje. :)

***
Ciężko się z tego wszystkiego podnosić. Jeszcze nie zdążę zregenerować sił (i fizycznych, i psychicznych) po jakimś jednym wydarzeniu, a nadchodzi kolejne. I tak w kółko. Jakby tego było mało, to nie jestem znowu w stanie czytać. W kwietniu przeczytałam tylko 1 książkę. JEDNĄ! Nawet w okresie, kiedy nie czytałam, to było 4-6 książek miesięcznie, a nie jedna.

Z pracami mediowymi też problem. Jestem karana za wszystko, jakby prace mediowe były zbrodnią. Jak jednego dnia wydrenuję się z sił na jakąś kartkę czy zakładkę, to potem przez kilka dni nie mogę robić kompletnie nic. Co jest takiego złego w craftowaniu, że mi się nawet tego odmawia?