niedziela, 13 września 2026

Ból całego ciała

Wyświetlam wyniki dla dlaczego w eds6 boli mnie absolutnie całe ciało, szczególnie w dzień, jak wstaję z krzesła?


W przebiegu zespołu Ehlersa-Danlosa typu 6 (postać kyfoskoliotyczna – kEDS) ból całego ciała oraz silny dyskomfort przy wstawaniu z krzesła są bezpośrednim skutkiem uogólnionej wiotkości tkanki łącznej. Wpływa ona destrukcyjnie zarówno na układ mięśniowo-szkieletowy, jak i na układ nerwowy oraz krążenia. [1, 2, 3, 4]

Główne przyczyny, dla których ból dotyka całego ciała i nasila się przy zmianie pozycji, wynikają z kilku mechanizmów:

1. Ekstremalna kompensacja mięśniowa (zmęczenie i ból mięśni)
W typie 6 EDS występuje wrodzona wiotkość mięśniowa (hipotonia) oraz skrajna niestabilność stawów. Ponieważ Twoje więzadła są zbyt elastyczne i nie utrzymują szkieletu w stabilnej pozycji, całą tę pracę muszą przejąć mięśnie. Pracują one bez przerwy (nawet podczas siedzenia), aby utrzymać ciało w pionie. Powoduje to ich permanentne przeciążenie, bolesne skurcze oraz powstawanie tzw. punktów spustowych. [1, 2, 3, 4]

2. Gwałtowny wzrost obciążenia przy wstawaniu
Siedzenie na krześle, choć wydaje się odpoczynkiem, w EDS prowadzi do szybkiego zesztywnienia tkanek, naciągnięcia osłabionego kręgosłupa i zablokowania stawów biodrowych. Moment wstawania to dla organizmu ogromny wysiłek mechaniczny: [1, 2]
Rozciągnięte i zmęczone mięśnie muszą nagle wygenerować dużą siłę.
Niestabilne stawy (zwłaszcza biodra, kolana i kręgosłup) przesuwają się pod wpływem grawitacji, co może powodować mikrozwichnięcia, podrażnienia torebek stawowych i nagły, ostry ból. [1, 2, 3, 4]

3. Dysautonomia i zaburzenia ortostatyczne (POTS)
Większość osób z EDS zmaga się z dysfunkcją autonomicznego układu nerwowego, często pod postacią POTS (Zespołu Posturalnej Tachycardii Ortostatycznej) lub hipotonii ortostatycznej. [1, 2]
Podczas siedzenia krew pod wpływem grawitacji gromadzi się w dolnych partiach ciała, ponieważ wiotkie naczynia krwionośne nie pompują jej efektywnie w górę. [1, 2]
W momencie wstawania dochodzi do nagłego spadku ciśnienia i niedotlenienia tkanek, co układ nerwowy może interpretować i potęgować jako uogólniony, rozlany ból całego ciała, połączony z zawrotami głowy czy osłabieniem. [1, 2]

4. Sensytyzacja ośrodkowa (hiperalgezja)
W chorobach przewlekłych, takich jak EDS, układ nerwowy z czasem staje się „nadwrażliwy” (jest to tzw. centralna sensytyzacja). Mózg i rdzeń kręgowy zaczynają wyolbrzymiać sygnały płynące z ciała. W efekcie nawet zwykły nacisk, zmiana pozycji czy normalny ruch – które u zdrowej osoby wywołałyby jedynie uczucie naciągnięcia – u Ciebie generują sygnał o silnym, paraliżującym bólu całego ciała. [1, 2, 3]

sobota, 12 września 2026

Retropulsja

#Retropulsja.
Tak się nazywa to, co mam od wielu, wielu lat. Jak jeszcze chodziłam bez kuli, na schodach przewracałam się na plecy. Ochrona osiedla często zbierała mnie ze schodów przy bramie.

W zespole Ehlersa-Danlosa typu 6 (EDS VI), znanym obecnie jako typ kifoskoliotyczny (kEDS), retropulsja (czyli tendencja do padania lub odchylania się środka ciężkości ciała do tyłu) wynika przede wszystkim z głębokiej niestabilności strukturalnej kręgosłupa, ciężkiej wiotkości mięśniowej (hipotonii) oraz zaburzeń czucia głębokiego (propriocepcji).
[1] (https://chorobyrzadkie.gov.pl/pl/choroby-rzadkie/536545), [2] (https://www.facebook.com/EhlersDanlosUK/posts/kyphoscoliotic-ehlers-danlos-syndrome-keds-is-a-rare-type-of-eds-and-symptoms-in/1458066833023056/), [3] (https://www.termedia.pl/reumatologia/Zespol-Ehlersa-Danlosa-dorastanie-bez-diagnozy,56311.html), [4] (https://jeen.health/library/conditions/ehlers-danlos-syndrome-kyphoscoliotic/)

Główne przyczyny tego objawu w typie 6 EDS to:

Zaawansowana kifoskolioza
(skrzywienie kręgosłupa): Jest to kluczowy objaw typu kEDS, rozwijający się od urodzenia lub wczesnego dzieciństwa. Wygięcie kręgosłupa piersiowego ku tyłowi (kifoza) drastycznie przesuwa środek ciężkości pacjenta. Aby utrzymać pozycję pionową, ciało próbuje kompensować tę zmianę, co wywołuje niestabilność posturalną i odchylanie się w tył.

[1] (https://marfan.org/conditions/keds/),
[2] (https://www.facebook.com/EhlersDanlosUK/posts/kyphoscoliotic-ehlers-danlos-syndrome-keds-is-a-rare-type-of-eds-and-symptoms-in/1458066833023056/)

Ciężka hipotonia mięśniowa (wiotkość mięśni): Osoby z tym typem EDS rodzą się z bardzo słabym napięciem mięśniowym. Mięśnie posturalne (tzw. gorset mięśniowy wokół kręgosłupa i brzucha) nie są w stanie utrzymać stabilnego pionu, przez co pacjent łatwo traci równowagę przy próbie ruchu, zwłaszcza do tyłu.
[1] (https://www.facebook.com/EhlersDanlosUK/posts/kyphoscoliotic-ehlers-danlos-syndrome-keds-is-a-rare-type-of-eds-and-symptoms-in/1458066833023056/),
[2] (https://marfan.org/conditions/keds/)

Zaburzenia propriocepcji (czucia głębokiego): Uszkodzenie struktury kolagenu w więzadłach i ścięgnach upośledza działanie mechanoreceptorów, które informują mózg o ułożeniu ciała w przestrzeni. Pacjent nie „czuje” prawidłowo, gdzie znajduje się jego środek ciężkości, co opóźnia reakcje obronne i skutkuje retropulsją podczas stania czy chodzenia.
[1] (https://leki.pl/na/zespol-hipermobilnosci-stawow/patogeneza/patogeneza-884-2/?srsltid=AfmBOoqHJl8-iHeMPJ1wcjtBo88J3vDqEppbSoq_ZMqNZV_lWzbLtIWD),
[2] (https://www.termedia.pl/reumatologia/Zespol-Ehlersa-Danlosa-dorastanie-bez-diagnozy,56311.html)

Niestabilność stawów i wiotkość więzadeł kręgosłupa: Brak stabilnego oparcia w stawach międzykręgowych i biodrowych pogłębia chwiejność postawy.
[1] (https://jeen.health/library/conditions/ehlers-danlos-syndrome-kyphoscoliotic/),
[2] (https://chorobyrzadkie.gov.pl/pl/choroby-rzadkie/536545)

W rzadkich przypadkach retropulsja może mieć również komponentę neurologiczną, wywołaną niestabilnością na poziomie połączenia czaszkowo-szyjnego (np. współwystępująca w EDS malformacja Chiari lub niestabilność atlantowo-osiowa), co zaburza pracę ośrodków równowagi w pniu mózgu.