niedziela, 10 maja 2026

Maj jest Miesiącem Świadomości EDS

Jak to teraz wygląda? Nie mogę stać (mdleję z bólu neurologicznego), więc nie mogę robić nic wymagającego stania jak zmywanie, wieszanie i zdejmowanie prania, sprzątanie. Nie mogę siedzieć bez stabilnego podparcia, więc nie mogę nawet składać już zdjętego prania czy gotować. Nie jestem już w stanie siedzieć na fotelu w dużym pokoju - a spędzałam na nim kiedyś całe dnie, czytając, bo to coś na oparciu w dole pleców powoduje ból - ten, od którego mdleję, stojąc. Nie mogę sama przebywać w dużym pokoju, bo nie mam tam jak puścić filmu/serialu, a bez nich w tle depresja włącza działania samobójcze, którym muszę się opierać 24/7. Bez leków, bo takich nie ma. Nie jestem w stanie się ubrać, założyć/zdjąć bielizny. Covid spowodował niewydolność serca i nerek, więc nie jestem w stanie zrobić absolutnie nic wymagającego najmniejszego wysiłku. Jak scrapuję, to muszę murem siedzieć przy biurku, nie mogę wstawać, żeby opłukać maskę czy pędzel. Wszystko musi leżeć pod ręką, więc ogromne biurko jest zawalone wszystkim, podobnie okolice biurka - dookoła i pod. Właściwie jestem w stanie tylko siedzieć przy biurku - i tam spędzam całe dnie, robiąc wszystko, co mogę, czyli czytając, scrapując, surfując po Internecie, wypisując pocztówki. Te 4 rzeczy są mi niezbędne do tego, żeby w ogóle rano wstać. Jak nie będę już mogła ich robić, to nie będę miała po co żyć.

Opiekunka ma tylko 2x2h, więc jak już wróci z poczty/przychodni/zakupów, to zostaje godzina albo mniej na wszystko inne. Oczywiście chcę wtedy być umyta - 2 razy w tygodniu to nie za duże wymaganie, prawda? Ta godzina nie wystarczy na dokładne mycie, nigdy nie zostaje czasu na mycie głowy i stóp, więc jedno i drugie mam zawsze brudne.
 
Od pewnego czasu nie jestem już w stanie utrzymać ciała na wózku i głowy, kiedy wózek jest w ruchu, więc wychodzenie również jest niemożliwe.

Tak wygląda życie osób paliatywnych w Polsce.


Brak komentarzy:

Prześlij komentarz

Uwaga: tylko uczestnik tego bloga może przesyłać komentarze.