Zapisałam się dla siebie. Ciekawa jestem, czy ZA w wyniku 6a różni się jakoś od ZA u zdrowych. Ciekawa jestem, czy byłabym w stanie zgadnąć odpowiedzi neurotypowych w testach. Wreszcie: zapisałam się dla własnej satysfakcji oraz dlatego, że różni urzędnicy i lekarze wymagają każdego objawu 6a na oddzielnym papierze. Nie wiem, dlaczego tak jest. Przecież jeśli ktoś ma grypę, to diagnoza "grypa" wystarczy i nie zmusza się chorego do diagnozy każdego objawu, nie daje się oddzielnego papieru na każdy objaw. A w 6a tak. Rozumiałabym, gdyby chodziło o objawy indywidualne, które u każdego chorego są inne, ale mnie ciągle jakiś lekarz każe pokazywać zaświadczenia, że mam objaw podstawowy, bez którego zdiagnozowanie 6a w ogóle nie byłoby możliwe. I jest to do tego stopnia absurdalne, że w orzeczeniu mam wpisane tylko 05-R i nic więcej. Naprawdę wiele można w 6a pominąć, ale pominąć fakt, że to choroba enzymatyczna?! Więc gromadzę papierki, tym bardziej, że będę niedługo zmuszona do przejścia na rentę.
Czas oczekiwania na termin - 14 miesięcy. Diagnoza jest bezpłatna. W normalnych warunkach czekałabym cierpliwie, ale warunki nie są normalne - od stycznia nie będę już zatrudniona, więc papierki rentowe są tak jakby pilne, możliwe więc, że znajdę inne miejsce, gdzie diagnoza jest płatna, ale szybsza.
Piszę o tym wszystkim z jednego powodu: Synapsis odpowiada na maile! Nie wiem, czy coś się zmieniło, czy miałam szczęście, ale mnie odpisano praktycznie od razu. Wcześniej próbowałam w innym (znanym w Wawie) miejscu się zapisać, ale czekałam na odpowiedź ponad rok i nie doczekałam się. B. poproszona o interwencję, usłyszała, że mam zadzwonić sama. Nawet nie wiem, jak to skomentować.
W miejscach prowadzących diagnostykę ASD wszyscy wiedzą, że aspie nie używa telefonu. Wynika to z ZA, nie jest widzimisię, nie jest też czymś, co dałoby się zmienić na terapii, bo nie wynika z zachowania, na które można by mieć wpływ. Żądać od aspie dzwonienia to jak żądać dzwonienia od niesłyszącego i oczekiwać, że przestanie być głuchy na 5 minut.
Podzieliłam się informacją na fb, a tam Wanderratte wrzuca mi ten link. Zacytuję najsmaczniejsze kawałki w razie, gdyby strona znikła kiedyś. ;)
"No, a przecież mogliby wykorzystać telefon do odsiewania atencyjnych kurew, które chcą mieć ASD, bo BPD zrobiło się niemodne (cytuję znajomego: „L. nie ma borderline’a, L. by chciała mieć borderline’a, bo jest histrioniczna.)":
– Dzień dobry, dzwonię, bo chyba mam ZA.
– Nie ma pan ZA, gdyby miał pan ZA, to by pan nie dzwonił, tylko napisał maila".
"Zastanawiałem się kiedyś ile dorosłych osób z ZA/ASD zrezygnowało z diagnozy przez tą konieczność dzwonienia?"
Bardzo celne, prawda? I bardzo typowe. W dodatku nasila się z wiekiem. Chcesz mieć ZA, bo to modne? Bądź konsekwentny i nie używaj telefonu! Ciekawe, jak sobie dasz z tym radę w świecie, gdzie 90% ludzi ma lęki, jeśli nie ma dostępu do smartfonu.
Przeczytajcie też, proszę, notkę, pod którą są umieszczone komentarze - ona też jest o tym. Teraz już chyba nie dziwicie się, że nawet na pogotowie dzwonię tak rzadko, że da się policzyć na palcach?
Co do odpisywania na mila itp przez fundacje i inne instytucje, wiesz, to kwestia standardów. Ja telefon odbieram natychmiast, muszę najpóźniej w ciągu trzech dzwonków, a na opracowanie maila mam max. 15 minut od czasu, gdy wpadł na skrzynkę. Jak ktoś nie odpisuje, to brak profesjonalizmu i szacunku do klienta/pacjenta, a ten ostatni ma przecież prawo wyboru kontaktu.
OdpowiedzUsuńJa też tak uważam. To taka sama forma kontaktu jak każda inna, musi być dostępna dla każdego, kto nie może inaczej. A skoro podają adresy mailowe, to mają wręcz obowiązek odpowiadać. Gdybym ja nie odpowiedziała na maile, to nie miałabym pracy! A urzędnicy siedzą sobie nadal na posadkach mimo ignorowania pacjentów/klientów.
Usuń