Przez urzędasów, którzy złośliwie umówili mnie na komisję na 8 rano (wiedzieli, że mam hipersomnię, bo mam ją w papierach, poprzednio nie miałam i umówili mnie normalnie), musiałam nie tylko wstać o 6, ale i wziąć leki po 8h, zamiast po 12. Wieczorem też będę musiała je wziąć ok. 18, zamiast o 23. Wiele dni zajmie mi ustawianie leków.
Ręce i nogi o tej porze są tak spuchnięte, że nie mogłam włożyć ortez. Próbowałam 2 razy i nadal nie chronią przed przeprostami, dyslokacjami, przewróceniem się, bo są niestabilne.
***
Już po komisji. Stres był dla mnie koszmarny. Przyjęto mnie punktualnie. Weszłam dokładnie o 8:01. Pani doktor z początku nie była za dobrze nastawiona. Odmówiła mi zadawania pytań bardziej uszczegółowionych, mimo że jej powiedziałam, że mam ZA i nie rozumiem pytań typu "Jak leci" albo "Co pani dolega". Dolega mi eds6a, ma to przecież w karcie.
Potem chyba jednak zmieniła nastawienie, bo nie kazała mi jeździć po dokumentację do ortopedy i psychiatry, tylko wysłała im prośbę o tę dokumentację. Czyli orzecznik też mógł to zrobić. Czyli złośliwie nie zrobił i przez niego Gosia musiała jeździć do L-wa. Są ludzie i parapety. :(
W ogóle nie dostałabym się na tę komisję gdyby nie Gosia i jej mama. Nie dostałabym się tam bez wózka, bo do ZUSu nie ma w ogóle wejścia dla ON, mimo że ON tam są codziennie na komisjach. Nie do pojęcia dla mnie. I to urząd państwowy, z naszych podatków!
***
Po powrocie atak snu i migrena.
***
Jest 15:47. Xero jest do 16:00, a opiekunki nadal nie ma. Miała być o 14. Ma do odebrania leki z apteki, ma wziąć FV i odbić ją na xero, bo już muszę wysłać ją do fundacji, bo nie mam za co żyć do renty. Już i tak wszystko jest opóźnione przez aptekę, bo ZNOWU (!!!) nie mieli Bunondolu, przez co muszę czekać i na lek, i na fakturę, i na kasę z fundacji. Ja już nie mam siły do ludzi, do NT, mam dość ich działania na szkodę innych. :(
***
Na Afremovie położyłam jeden cały kolor i drugi prawie w całości. Zrobiłam 4 rządki haftu koralikowego.
***
Linux zepsuł mi drukarkę. Nie drukuje w ogóle. Nie mam jak wydrukować faktur dla fundacji. :/
poniedziałek, 10 kwietnia 2017
niedziela, 9 kwietnia 2017
Jeszcze o kontakcie w ZA
Komentarz dorosłej osoby z ZA: "Nie utrzymuję kompletnie żadnych kontaktów towarzyskich i wcale mi ich nie brak. Męczą. Świat jest lepszy bez nich. Po co znajomi, skoro są książki, obrazy i zwierzęta? I opera romantyczna?"
Jest mi to niezmiernie bliskie. Mam podobnie. Moje kontakty są jedynie z wyboru, nie z potrzeby. Kontaktuję się, bo chcę, a nie dlatego, że potrzebuję. To NT potrzebują. Kontaktuję się, bo kogoś polubiłam, bo jest wartościowym człowiekiem, bo mogę mu zaufać, porozmawiać. To jest zawsze wybór, nie potrzeba, więc nie grozi mi sytuacja, kiedy nie chcę kontaktu, ale jestem zmuszona do niego, bo mój organizm go potrzebuje. Nie potrzebuje. Nic nie muszę. Jedynie CHCĘ. To daje niesamowitą wolność. Nie jestem niewolnikiem tej akurat potrzeby ani ludzi, których może nie chcę w moim życiu, ale potrzebuję, więc muszę się kontaktować.
Zawsze ubolewałam nad tym, że potrzebuję pomocy od innych. Dobrze, że od tego są instytucje i takie kontakty są dla mnie "służbowe", nie prywatne. Niemniej jednak dobija mnie to, bo to nadal kontakt - nawet jeśli lubię tych "służbowych" ludzi, to kontakt z nimi odbiera mi kontakt z tymi, których sobie sama wybrałam. Dlatego mimo wszystko wolę pomoc moich bliskich, bo to jednocześnie jest kontakt, którego chcę, a nie taki, który mi ten chciany kontakt odbiera.
Przykład? Przez to, że opiekunka siedzi u mnie kilka godzin, nie mogę spotkać się z przyjaciółką. Bo jeden kontakt na kilka dni to już za dużo, a ten kontakt wykorzystała opiekunka. Lubię ją, ale obiektywnie odbiera mi możliwość chcianego kontaktu z przyjaciółką. Wolę otrzymać pomoc od przyjaciółki, bo wtedy jest to jednocześnie chciany kontakt. Ten chciany kontakt też muszę odchorować, ale jednocześnie nie czuję przynajmniej, że mi zmarnował jakąś szansę. Niechciany kontakt, do którego jestem zmuszona, odbiera szansę na kontakt z bliskimi.
Możliwość kontaktu jest zawsze stała. Mogę spotkać jedną, dwie osoby na tydzień. Nie będzie więcej, więcej się nie da. Opiekunka, która przychodzi 2 razy w tygodniu, marnuje mi obie te szansy na chciany kontakt. Dla mnie to jest nie do przeskoczenia. Tak samo marnują kontakt lekarze, urzędasy i wszyscy obcy, których spotykam (tu oczywiście też zdarzają się wyjątki, które mi dodają energii, nie zabierając jej). Jak tylko wyjdę z domu, natychmiast jest tego kontaktu za dużo, bo wszędzie są niechciani ludzie, którzy zaczepiają bez powodu.
Idealny sposób na pomaganie osobom ze spektrum jest taki. Udostępnia się formularz kontaktowy (nie mail, bo to już kontakt z konkretną osobą), który obie strony wypełniają. Nie potrzeba do tego kontaktu. Jeśli jest potrzebny i nie da się tego obejść, powinien być minimalizowany, jak to tylko możliwe. I kto jak kto, ale instytucje powinny się do tego stosować. Niechciany nadmiarowy kontakt w 6a zagraża życiu. Wiadomo, że meltdown podnosi puls.
Inna strona medalu: ja się nigdy nie narzucam z niechcianym kontaktem, więc dlaczego NT narzucają się mnie? Nie zaczepiam ludzi, do nikogo nie wydzwaniam, nawet reklamacje składam formularzem, a nie mailem. W marketach są automatyczne kasy, dlaczego nie ma takich gdzie indziej? Dlaczego wymusza się kontakt z kasjerką, recepcjonistką itd.? Sklepy w większości już nie narzucają kontaktu, można wszystko zamówić online bez wymuszonego kontaktu. Tylko urzędy jeszcze zapóźnione. Urzędy państwowe utrzymywane z naszych podatków - szkodzą nam.
Nie jestem kontaktowa. I nie uważam, żeby to było coś złego. Toleruję jedynie kontakt z przyjaciółmi i znajomymi, których sama wybrałam, a nie kontakt narzucony. Jadnak to jest z tych cech, z którymi mi nie jest dobrze, których bym się pozbyła, gdybym mogła. Nie każdy obcy jest negatywną osobą, więc chciałabym móc się kontaktować chociaż z tymi pozytywnymi, którzy mi nie robią żadnej krzywdy. Choćby dla wygody, bo tego kontaktu nie da się uniknąć. Albo z urzędnikami, z którymi muszę, bo tego wymaga 6a. Itd. Chciałabym móc znosić kontakt, którego się ode mnie oczekuje. Demencja zabrała mi najlepsze cechy ZA, a zostawiła te najtrudniejsze.
Mimo wszystko czasami dzieje się tak, że niektóre osoby obce stają mi się bliskie. Nie umiem rozgryźć tego mechanizmu. Bo oczywiście jak już je polubię, to je sobie wybieram, ale zanim to się stanie, to jednak one wybierają mnie. ;)
Wiem, że inne osoby ze spektrum mają podobnie. Ciekawa jestem, czy one to już rozgryzły. ;)
***
Jutro mam komisję ZUS. Trzymajcie kciuki. Nie licząc soru czy ortopedy, to moje pierwsze wyjcie w tym roku.
Jest mi to niezmiernie bliskie. Mam podobnie. Moje kontakty są jedynie z wyboru, nie z potrzeby. Kontaktuję się, bo chcę, a nie dlatego, że potrzebuję. To NT potrzebują. Kontaktuję się, bo kogoś polubiłam, bo jest wartościowym człowiekiem, bo mogę mu zaufać, porozmawiać. To jest zawsze wybór, nie potrzeba, więc nie grozi mi sytuacja, kiedy nie chcę kontaktu, ale jestem zmuszona do niego, bo mój organizm go potrzebuje. Nie potrzebuje. Nic nie muszę. Jedynie CHCĘ. To daje niesamowitą wolność. Nie jestem niewolnikiem tej akurat potrzeby ani ludzi, których może nie chcę w moim życiu, ale potrzebuję, więc muszę się kontaktować.
Zawsze ubolewałam nad tym, że potrzebuję pomocy od innych. Dobrze, że od tego są instytucje i takie kontakty są dla mnie "służbowe", nie prywatne. Niemniej jednak dobija mnie to, bo to nadal kontakt - nawet jeśli lubię tych "służbowych" ludzi, to kontakt z nimi odbiera mi kontakt z tymi, których sobie sama wybrałam. Dlatego mimo wszystko wolę pomoc moich bliskich, bo to jednocześnie jest kontakt, którego chcę, a nie taki, który mi ten chciany kontakt odbiera.
Przykład? Przez to, że opiekunka siedzi u mnie kilka godzin, nie mogę spotkać się z przyjaciółką. Bo jeden kontakt na kilka dni to już za dużo, a ten kontakt wykorzystała opiekunka. Lubię ją, ale obiektywnie odbiera mi możliwość chcianego kontaktu z przyjaciółką. Wolę otrzymać pomoc od przyjaciółki, bo wtedy jest to jednocześnie chciany kontakt. Ten chciany kontakt też muszę odchorować, ale jednocześnie nie czuję przynajmniej, że mi zmarnował jakąś szansę. Niechciany kontakt, do którego jestem zmuszona, odbiera szansę na kontakt z bliskimi.
Możliwość kontaktu jest zawsze stała. Mogę spotkać jedną, dwie osoby na tydzień. Nie będzie więcej, więcej się nie da. Opiekunka, która przychodzi 2 razy w tygodniu, marnuje mi obie te szansy na chciany kontakt. Dla mnie to jest nie do przeskoczenia. Tak samo marnują kontakt lekarze, urzędasy i wszyscy obcy, których spotykam (tu oczywiście też zdarzają się wyjątki, które mi dodają energii, nie zabierając jej). Jak tylko wyjdę z domu, natychmiast jest tego kontaktu za dużo, bo wszędzie są niechciani ludzie, którzy zaczepiają bez powodu.
Idealny sposób na pomaganie osobom ze spektrum jest taki. Udostępnia się formularz kontaktowy (nie mail, bo to już kontakt z konkretną osobą), który obie strony wypełniają. Nie potrzeba do tego kontaktu. Jeśli jest potrzebny i nie da się tego obejść, powinien być minimalizowany, jak to tylko możliwe. I kto jak kto, ale instytucje powinny się do tego stosować. Niechciany nadmiarowy kontakt w 6a zagraża życiu. Wiadomo, że meltdown podnosi puls.
Inna strona medalu: ja się nigdy nie narzucam z niechcianym kontaktem, więc dlaczego NT narzucają się mnie? Nie zaczepiam ludzi, do nikogo nie wydzwaniam, nawet reklamacje składam formularzem, a nie mailem. W marketach są automatyczne kasy, dlaczego nie ma takich gdzie indziej? Dlaczego wymusza się kontakt z kasjerką, recepcjonistką itd.? Sklepy w większości już nie narzucają kontaktu, można wszystko zamówić online bez wymuszonego kontaktu. Tylko urzędy jeszcze zapóźnione. Urzędy państwowe utrzymywane z naszych podatków - szkodzą nam.
Nie jestem kontaktowa. I nie uważam, żeby to było coś złego. Toleruję jedynie kontakt z przyjaciółmi i znajomymi, których sama wybrałam, a nie kontakt narzucony. Jadnak to jest z tych cech, z którymi mi nie jest dobrze, których bym się pozbyła, gdybym mogła. Nie każdy obcy jest negatywną osobą, więc chciałabym móc się kontaktować chociaż z tymi pozytywnymi, którzy mi nie robią żadnej krzywdy. Choćby dla wygody, bo tego kontaktu nie da się uniknąć. Albo z urzędnikami, z którymi muszę, bo tego wymaga 6a. Itd. Chciałabym móc znosić kontakt, którego się ode mnie oczekuje. Demencja zabrała mi najlepsze cechy ZA, a zostawiła te najtrudniejsze.
Mimo wszystko czasami dzieje się tak, że niektóre osoby obce stają mi się bliskie. Nie umiem rozgryźć tego mechanizmu. Bo oczywiście jak już je polubię, to je sobie wybieram, ale zanim to się stanie, to jednak one wybierają mnie. ;)
Wiem, że inne osoby ze spektrum mają podobnie. Ciekawa jestem, czy one to już rozgryzły. ;)
***
Jutro mam komisję ZUS. Trzymajcie kciuki. Nie licząc soru czy ortopedy, to moje pierwsze wyjcie w tym roku.
sobota, 8 kwietnia 2017
#życie codzienne, czyli reklamacja
Napisałam reklamację do LuxMedu. Napisałam o 4 rzeczach: 1. o tym, że jeden lekarz złośliwie i notorycznie od miesięcy nie chce wypisywać mi leków, twierdząc, że "brak w dokumentacji uzasadnienia" do ich stosowania, mimo że w karcie jest i moja diagnoza (która uzasadnia wszystko), i zaświadczenia od specjalistów; 2. o tym, że brak wejścia dla ON, tylko są schody z zablokowaną poręczą i bez miejsca na postawienie kuli; 3. o tym, że moje zapotrzebowania na leki trafiają do tego niekompetentnego lekarza, chociaż jest napisane, do kogo mają trafiać; 4. o tym, że LuxMed do mnie wydzwania, mimo że mają w karcie, że mam ZA i podałam im również maila!
Na epistole, którą dostałam od tego niekompetentnego lekarza, jest napisane, ile razy nie odebrałam. Trzymam to jako dowód, że wydzwaniali, zamiast pisać, a do tego jak opiekunka poszła zapytać, o co im chodzi, to się wyparli, że dzwonili!
***
Od 5 dni wyklejam obraz Afremova. Nigdy dotąd nie robiłam aż tak dużego. Wyklejam kolorami, bo jednak nie potrafię inaczej. I końca nie widać! Mam 30 kolorów do wyklejenia, a zrobiłam jakieś 4-5. ;) Nie jestem też w stanie spędzić nad tym więcej niż max 3h jednorazowo, dlatego tak wiele dni mi to zajmuje i zajmie. Ale już się nie mogę doczekać efektu!
Robię też ogromny haft i też nie mogę skończyć. Pewnie będę go robiła jeszcze dłużej niż Afremova. Dziś przy nim zdyslokowałam bark. Odcięłam za długą nitkę i jak ją przeciągałam, to bark poszedł aż za głowę i... wypadł. Ciągle zapominam, żeby brać krótką nitkę, taką na jeden rządek.
Bardzo lubię dotykać wszytych już koralików. To jeden z aspergerowskich fetyszów. ;) Są cudownie gładkie i chodne w dotyku.
Na epistole, którą dostałam od tego niekompetentnego lekarza, jest napisane, ile razy nie odebrałam. Trzymam to jako dowód, że wydzwaniali, zamiast pisać, a do tego jak opiekunka poszła zapytać, o co im chodzi, to się wyparli, że dzwonili!
***
Od 5 dni wyklejam obraz Afremova. Nigdy dotąd nie robiłam aż tak dużego. Wyklejam kolorami, bo jednak nie potrafię inaczej. I końca nie widać! Mam 30 kolorów do wyklejenia, a zrobiłam jakieś 4-5. ;) Nie jestem też w stanie spędzić nad tym więcej niż max 3h jednorazowo, dlatego tak wiele dni mi to zajmuje i zajmie. Ale już się nie mogę doczekać efektu!
Robię też ogromny haft i też nie mogę skończyć. Pewnie będę go robiła jeszcze dłużej niż Afremova. Dziś przy nim zdyslokowałam bark. Odcięłam za długą nitkę i jak ją przeciągałam, to bark poszedł aż za głowę i... wypadł. Ciągle zapominam, żeby brać krótką nitkę, taką na jeden rządek.
Bardzo lubię dotykać wszytych już koralików. To jeden z aspergerowskich fetyszów. ;) Są cudownie gładkie i chodne w dotyku.
piątek, 7 kwietnia 2017
#życie codzienne
Już wiem, jak z tym rozliczaniem. Otóż ZUS mnie sam rozliczył. Pitu 40 (renta wypracowana własną pracą, nie socjalna) się nie rozlicza. Gdyby to był pit 11, musiałabym się rozliczać. I tego nikt mi nie mógł powiedzieć? Wszyscy wiedzę trzymają dla siebie, więc ja znowu odwrotnie. Poza tym zasiłków celowych z OPSu się nie rozlicza wcale. One nie podlegają opodatkowaniu. Gdyby trzeba było je rozliczać, OPS przysłałby mi pit. Podobnie z 1% - nie rozlicza się go. A tak ZUS mnie rozliczył i pobrał zaliczkę na podatek. Całoroczna renta jest poniżej kwoty, jaką się opodatkowuje.
***
Wystawiłam dziś kilka nowych kartek i wisiorek. ;) Zaglądajcie czasem, bo co jakiś czas dokładam nowe rzeczy, w tym np. książki. ;) Aukcje są tutaj.
***
Robiłam dziś tła na gelli plate. Jakie to jest nieprawdopodobnie wycieńczające! Pot lał się ze mnie tak, że w minutę miałam ubranie do wyżynania. Ból prawie natychmiast uniemożliwił mi dalszą pracę. Tak się mówi, że kraftowanie nie jest trudne, obciążające - jest! Nie potrzeba wiele, żeby zagroziło życiu. Ale jaka to byłaby piękna śmierć!
Wielka szkoda, że stać mnie było tylko na mały okrągły gelli plate. Duży prostokątny to od razu mniej pracy, mniej przeciążenia. Trzeba by też mieć kilka wałków. Ja mam tylko jeden, bo one nawet na ali są drogie.
Mike Deakin mówi, że można użyć maty silikonowej zamiast gelli plate. Takiej jak do pieczenia. Muszę sobie taką sprawić, na pewno będzie tańsza. ;)
***
Ciężko z lekami. Okazuje się, że LuxMed znowu zrobił cyrk przy wypisywaniu mi leków. Znowu ten sam lekarz pisze bzdury, że w karcie, w której mają moją diagnozę 6a, nie ma wskazań do Bunondolu. Jasne, że to za słaby lek, ale skoro lekarz wie o jakimś skuteczniejszym, to niech mi powie, zamiast takie bzdury wypisywać. Dr prowadząca mi potem wypisała resztę leków, ratując sytuację.
Najzabawniejsze, co zauważyła też opiekunka, że na zapotrzebowaniu było nazwisko dr prowadzącej i to do niej miało trafić, a nie do tego, który nie chce wypisywać leków.
Z braniem leków też krucho. Rano nie mogę ich brać na pusty żołądek, ale jeść też nie mogę. Np. dziś zjadłam śniadanie o 17:10 i to normalna godzina pierwszego posiłku, jeśli wstaję o normalnej godzinie, a leki muszę brać ok. 11-12.
***
Atak snu, hipotermia, a potem migrena - zaliczone. To taki typowy łańcuszek. Normalnie migrena zawsze powoduje neuralgię, ale teraz jakoś mi się jej udało uniknąć, może dlatego, że jest już w miarę ciepło. Już któryś raz obserwuję, że taki łańcuszek następuje po wysiłku fizycznym. To chyba taka norma...
***
Wystawiłam dziś kilka nowych kartek i wisiorek. ;) Zaglądajcie czasem, bo co jakiś czas dokładam nowe rzeczy, w tym np. książki. ;) Aukcje są tutaj.
***
Robiłam dziś tła na gelli plate. Jakie to jest nieprawdopodobnie wycieńczające! Pot lał się ze mnie tak, że w minutę miałam ubranie do wyżynania. Ból prawie natychmiast uniemożliwił mi dalszą pracę. Tak się mówi, że kraftowanie nie jest trudne, obciążające - jest! Nie potrzeba wiele, żeby zagroziło życiu. Ale jaka to byłaby piękna śmierć!
Wielka szkoda, że stać mnie było tylko na mały okrągły gelli plate. Duży prostokątny to od razu mniej pracy, mniej przeciążenia. Trzeba by też mieć kilka wałków. Ja mam tylko jeden, bo one nawet na ali są drogie.
Mike Deakin mówi, że można użyć maty silikonowej zamiast gelli plate. Takiej jak do pieczenia. Muszę sobie taką sprawić, na pewno będzie tańsza. ;)
***
Ciężko z lekami. Okazuje się, że LuxMed znowu zrobił cyrk przy wypisywaniu mi leków. Znowu ten sam lekarz pisze bzdury, że w karcie, w której mają moją diagnozę 6a, nie ma wskazań do Bunondolu. Jasne, że to za słaby lek, ale skoro lekarz wie o jakimś skuteczniejszym, to niech mi powie, zamiast takie bzdury wypisywać. Dr prowadząca mi potem wypisała resztę leków, ratując sytuację.
Najzabawniejsze, co zauważyła też opiekunka, że na zapotrzebowaniu było nazwisko dr prowadzącej i to do niej miało trafić, a nie do tego, który nie chce wypisywać leków.
Z braniem leków też krucho. Rano nie mogę ich brać na pusty żołądek, ale jeść też nie mogę. Np. dziś zjadłam śniadanie o 17:10 i to normalna godzina pierwszego posiłku, jeśli wstaję o normalnej godzinie, a leki muszę brać ok. 11-12.
***
Atak snu, hipotermia, a potem migrena - zaliczone. To taki typowy łańcuszek. Normalnie migrena zawsze powoduje neuralgię, ale teraz jakoś mi się jej udało uniknąć, może dlatego, że jest już w miarę ciepło. Już któryś raz obserwuję, że taki łańcuszek następuje po wysiłku fizycznym. To chyba taka norma...
czwartek, 6 kwietnia 2017
#życie codzienne, czyli żele też dla zdrowia ;)
Robię teraz ogromny obraz Afremova wyklejam kryształkami. Nie jestem w stanie, jak inni, robić go wg rzędów. Robię wg kolorów, co oznacza, że w pewnym momencie cały klejący obraz jest odsłonięty. Wczoraj zakleiłam go na noc, a dziś... dziś nie dało się odkleić! Musiałam użyć całej siły i zdyslokować bark przy tym, bo szarpałam się z obrazkiem całą siłą, jaką mam. Najwyraźniej ten obrazek można zaklejać tylko jedną stroną płachty, ale nie jest to w żaden sposób oznaczone!
***
Czekam na kosmetyczkę. Miała przyjść wczoraj, ale odwołała wizytę. Nawet żeli nie robię dla przyjemności, bo już od dawna nie mam siły nawet paznokci malować. Kiedyś malowanie co 3 dni to była radość i przyjemność, dziś nie mam na to siły i nie wiem, czy to bardziej hipotonia, ból, czy depresja. Ale muszę robić żele, bo nic innego na miękkich paznokciach się nie da, a żele są niezbędne, chociażby dlatego, żeby na co dzień jakoś funkcjonować, móc umyć głowę bez wyrwania paznokci do mięsa, założyć ortezy, uczesać się, ubrać. Inaczej paznokcie haczą, rwą się (dokładnie tak, rozdzierają się, nie łamią). Żele są potrzebne nawet w pracach kraftowych, bo nawet podważenie taśmy washi paznokciem kończy się jego wyrwaniem. Podważenie żelem - już nie. Z żelami można zrobić znacznie więcej rzeczy. Więc dla mnie to nie kwestia estetyki. Zresztą teraz mam już odrosty, a paznokci nie pomalowałam od miesiąca. Ważne, że większość żeli się zachowała i jeszcze mogą mi służyć. Bo niestety od miękkich paznokci żele odpadają dość szybko i łatwo. Paznokieć się ugina, a żel się wtedy podważa. Ale z nimi jestem sprawniejsza niż bez.
Kiedyś pisałam, że każda najmniejsza rzecz w 6a ma znaczenie - to macie przykład. ;)
A dziś mam takie cuda:
***
Do ortopedy z tym koszmarnym biodrem umówiono mnie dopiero na 20.04, wcześniej nie ma godzinnego terminu, a doktor zawsze prosi, żeby co najmniej godzinę dla mnie zarezerwować.
***
Planowałam dziś umyć włosy, ale nie wyszło, bo prysznic wisi za wysoko, żebym mogła sięgnąć. :( Muszę zdemontować to wieszadło, bo go nie używam, a tylko uniemożliwia korzystanie. :( Z chemii dziś też nic nie wyszło, bo lało... Oby jutro nie padało! Bo do poniedziałku za daleko.
***
Czekam na kosmetyczkę. Miała przyjść wczoraj, ale odwołała wizytę. Nawet żeli nie robię dla przyjemności, bo już od dawna nie mam siły nawet paznokci malować. Kiedyś malowanie co 3 dni to była radość i przyjemność, dziś nie mam na to siły i nie wiem, czy to bardziej hipotonia, ból, czy depresja. Ale muszę robić żele, bo nic innego na miękkich paznokciach się nie da, a żele są niezbędne, chociażby dlatego, żeby na co dzień jakoś funkcjonować, móc umyć głowę bez wyrwania paznokci do mięsa, założyć ortezy, uczesać się, ubrać. Inaczej paznokcie haczą, rwą się (dokładnie tak, rozdzierają się, nie łamią). Żele są potrzebne nawet w pracach kraftowych, bo nawet podważenie taśmy washi paznokciem kończy się jego wyrwaniem. Podważenie żelem - już nie. Z żelami można zrobić znacznie więcej rzeczy. Więc dla mnie to nie kwestia estetyki. Zresztą teraz mam już odrosty, a paznokci nie pomalowałam od miesiąca. Ważne, że większość żeli się zachowała i jeszcze mogą mi służyć. Bo niestety od miękkich paznokci żele odpadają dość szybko i łatwo. Paznokieć się ugina, a żel się wtedy podważa. Ale z nimi jestem sprawniejsza niż bez.
Kiedyś pisałam, że każda najmniejsza rzecz w 6a ma znaczenie - to macie przykład. ;)
A dziś mam takie cuda:
I mimo wszystko trochę przyjemności z tego mam, że chociaż raz w miesiącu mam ładnie pomalowane paznokcie. ;)
***
Do ortopedy z tym koszmarnym biodrem umówiono mnie dopiero na 20.04, wcześniej nie ma godzinnego terminu, a doktor zawsze prosi, żeby co najmniej godzinę dla mnie zarezerwować.
***
Planowałam dziś umyć włosy, ale nie wyszło, bo prysznic wisi za wysoko, żebym mogła sięgnąć. :( Muszę zdemontować to wieszadło, bo go nie używam, a tylko uniemożliwia korzystanie. :( Z chemii dziś też nic nie wyszło, bo lało... Oby jutro nie padało! Bo do poniedziałku za daleko.
środa, 5 kwietnia 2017
#życie codzienne
Wczoraj byłam tak zmęczona, padnięta, obolała i senna, że atak snu przyszedł wreszcie wtedy, kiedy trzeba - po 22:00. ;) Dziś wstałam o godzinę za wcześnie i już sen atakuje, będę miała zmarnowany dzień, bo nie zasnę, ale senność zamyka mi oczy. To gorsze od narkolepsji, bo tam atak snu trwa krótko, a u mnie nawet i kilka dób. Budzę się i wydaje mi się, że spałam 3h, a okazuje się, że... 3 dni. :/
***
Rano. Nie mogę jeść śniadań, bo natychmiast mam takie boleści, że mdleję. Ale leki wziąć muszę i nie mogę na pusty żołądek. To duży problem, bo nie jestem w stanie nic w siebie rano wmusić, nawet ciastka, które lubię. Ostatnio wchodzą mi danonki, te malutkie, zostawione wieczorem, żeby rano były już ogrzane (gdybym zjadła prosto z lodówki, natychmiast byłabym chora - antybiotyk itd.).
Rano biorę:
Bunondol
Controloc
Bibloc
Memotropil
Vigil
Urosept/Nefrotabs/Fitolizyna (co 20 dni zmiana)
VitaButin
Wieczorem:
Bunondol
Bibloc
Valsacor
Promazin
Nemdatine
Aribit
Mirzaten
Urosept/Nefrotabs/Fitolizyna (co 20 dni zmiana)
Zaldiar, Neuran, Xifaxan, Atossa, Scopolan i parę innych - objawowo.
Depo-Provera co 2 miesiące.
Do tego różne uzupełniacze niedoborów, typu cytrynian glukozaminy i potasu, witamina D, C, B. Generalnie to, czego akurat brakuje, plus specyfiki np. na osteoporozę. Także odżywki na niedożywienie. Na tę część leków nie zawsze mi wystarcza kasy, więc często nie biorę. Nie wystarcza, mimo że biorę tak mało leków. Mało, bo większości schorzeń nie da się leczyć w 6a, nie ma leków np, na Hashimoto czy niedoczynność tarczycy, nie ma przeciwbólowych, nie ma neurologicznych, psychiatrycznych; nikt nie bierze pod uwagę, że leczony pacjent ma deficyt HL, produkuje się masowo leki, do których przetwarzania HL jest bezwzględnie potrzebna. One są bezużyteczne, a w wielu przypadkach wręcz śmiertelnie niebezpieczne.
***
Już drugi tydzień nie ma mojego listonosza. Ten nowy też wydaje się sympatyczny, a do tego przynosi mi WSZYSTKIE przesyłki! Nie ma nic w listomacie, nie ma awiz. To też mi się podoba, ale że wydał mi się sympatyczny, powiedziałam mu o tym listomacie, w sensie, że nie musi tyle dźwigać, bo przynajmniej mnie może mieć z głowy. Ciekawe, co wybierze.
***
Rano. Nie mogę jeść śniadań, bo natychmiast mam takie boleści, że mdleję. Ale leki wziąć muszę i nie mogę na pusty żołądek. To duży problem, bo nie jestem w stanie nic w siebie rano wmusić, nawet ciastka, które lubię. Ostatnio wchodzą mi danonki, te malutkie, zostawione wieczorem, żeby rano były już ogrzane (gdybym zjadła prosto z lodówki, natychmiast byłabym chora - antybiotyk itd.).
Rano biorę:
Bunondol
Controloc
Bibloc
Memotropil
Vigil
Urosept/Nefrotabs/Fitolizyna (co 20 dni zmiana)
VitaButin
Wieczorem:
Bunondol
Bibloc
Valsacor
Promazin
Nemdatine
Aribit
Mirzaten
Urosept/Nefrotabs/Fitolizyna (co 20 dni zmiana)
Zaldiar, Neuran, Xifaxan, Atossa, Scopolan i parę innych - objawowo.
Depo-Provera co 2 miesiące.
Do tego różne uzupełniacze niedoborów, typu cytrynian glukozaminy i potasu, witamina D, C, B. Generalnie to, czego akurat brakuje, plus specyfiki np. na osteoporozę. Także odżywki na niedożywienie. Na tę część leków nie zawsze mi wystarcza kasy, więc często nie biorę. Nie wystarcza, mimo że biorę tak mało leków. Mało, bo większości schorzeń nie da się leczyć w 6a, nie ma leków np, na Hashimoto czy niedoczynność tarczycy, nie ma przeciwbólowych, nie ma neurologicznych, psychiatrycznych; nikt nie bierze pod uwagę, że leczony pacjent ma deficyt HL, produkuje się masowo leki, do których przetwarzania HL jest bezwzględnie potrzebna. One są bezużyteczne, a w wielu przypadkach wręcz śmiertelnie niebezpieczne.
***
Już drugi tydzień nie ma mojego listonosza. Ten nowy też wydaje się sympatyczny, a do tego przynosi mi WSZYSTKIE przesyłki! Nie ma nic w listomacie, nie ma awiz. To też mi się podoba, ale że wydał mi się sympatyczny, powiedziałam mu o tym listomacie, w sensie, że nie musi tyle dźwigać, bo przynajmniej mnie może mieć z głowy. Ciekawe, co wybierze.
***
Kocio wyciągnął mi za pomocą przedłużacza nadajnik do klawiatury do samej klawiatury. Teraz pisze prawie bezbłędnie. Nie wiem, czy to od tego, czy od tego, że przywaliłam nią w biurko, jak się wkurzyłam, że nie pisze, ale pisze! ;>
***
Podniesiono mi rentę do 750 zł. Wow! Kwota zawrotna. Nadal brakuje mi tych 30 tys zł na lek ratujący życie. Nb. PiS znowu oszukał, najniższa renta miała wynosić 1000 zł.
***
To zabrzmi zabawnie, ale znalazłam sposób na minimalizowanie neuralgii. Nie mogę gryźć na bokach, bo wtedy neuralgia atakuje natychmiast i od razu wielonerwowa. Kiedy gryzę na środku, przednimi zębami (jedynkami, dwójkami), to często unikam neuralgii od gryzienia. Polecam wypróbować. ;)
***
Ok. 16:30 zaczęły się delikatne drgawki całego ciała. Taki dygot, jakby mi było zimno, a nie jest. Koszmarnie to utrudnia funkcjonowanie, a zwłaszcza wszystkie prace precyzyjne - a właśnie wyklejam kryształki. Ten dygot nasila też dystonię i ruchy mimowolne, i to głównie w momencie, kiedy zbliżam rękę z kryształkiem do pola, na które mam go przykleić. To powoduje napięcie mięśni, żeby ten dygot opanować, a napięcie mięśni z kolei potęguje ból i zwiększa ryzyko dyslokacji i stanów zapalnych.
wtorek, 4 kwietnia 2017
#życie codzienne, czyli o tym, jak nie poszłam na chemię
Prawie zemdlałam w łazience z bólu jelit. Atak boleści jest typowy w typowym zaparciu w 6a. Mdlenie, tracenie przytomności cz bólu, różne kontuzje od upadków na płytki... Ból podnosi puls w samo niebo - więc jest śmiertelnym zagrożeniem sam w sobie. Oblewa też potem z góry do dołu tak, że ubranie można wyżąć. Jakby się je dopiero z pralki wyjęło. Pot też od bólu.
Po czymś takim jestem tak wycieńczona, że nie daję już rady się przebrać, a to oznacza, że dziś znowu nie pójdę na chemię. Zresztą pewnie po ubraniu się byłabym tak samo wycieńczona, że już nie założyłabym nawet ortez. Czyli muszę czekać na czwartek i pomoc opiekunki.
***
Dostałam wezwanie na komisję ZUS. Znowu do tego budynku, w którym nie ma windy, tylko schody ZUS wzywa niepełnosprawnych na komisję, ale nie informuje ich nawet, że nie będą mogli wejść do budynku. Nie wiem - śmiać się czy płakać.
Do tego ta formułka, że zwracają koszty dojazdu, co się okazuje bzdurą. Zwracają jedynie koszty przyjazdu zbiorkomem, czyli to opcja jedynie dla sprawnych - znowu nie biorą pod uwagę, że dla osób o kulach, chodzikach i laskach zbiorkom jest nieprzystosowany, i to tak, że nie da się do niego wsiąść!
***
Opadam z sił. Brak mi sił na najprostsze, najbardziej podstawowe zajęcie się sobą. Żaden, nawet najmniejszy, wysiłek fizyczny, nie wchodzi w grę. Przy krojeniu mięsa odpoczywałam 3 razy. Nie jestem w stanie przygotować posiłku na raz. Robię go cały dzień z przerwami, co znaczy, że już nie wystarczy mi sił ani na chemię, ani na umycie włosów. Jeśli uda mi się zrobić posiłek, to nie będę w stanie powtórzyć tego wysiłku następnego dnia, więc posiłek absolutnie musi mi wystarczyć na 3 dni. Potrzebuję pomocy, a OPS nie chce o tym słyszeć.
Przez to, że ławeczka nie pasuje, nie mam dostępu do wanny. Zresztą nie jest sterylna, więc jest niedostępna sama przez się. Przy niskiej odporności wszystko musi być sterylne, łącznie z podłogą.
Dopiero co miałam zabieg na nadgarstek, a już nie działa. To prawy nadgarstek, ten sprawniejszy, więc jest problem.
***
Na koniec ciężkiego dnia znowu stalking matki. I znowu jestem wdzięczna sobie, że ni dałam się oszukać i zamknąć niebieskiej karty.
Po czymś takim jestem tak wycieńczona, że nie daję już rady się przebrać, a to oznacza, że dziś znowu nie pójdę na chemię. Zresztą pewnie po ubraniu się byłabym tak samo wycieńczona, że już nie założyłabym nawet ortez. Czyli muszę czekać na czwartek i pomoc opiekunki.
***
Dostałam wezwanie na komisję ZUS. Znowu do tego budynku, w którym nie ma windy, tylko schody ZUS wzywa niepełnosprawnych na komisję, ale nie informuje ich nawet, że nie będą mogli wejść do budynku. Nie wiem - śmiać się czy płakać.
Do tego ta formułka, że zwracają koszty dojazdu, co się okazuje bzdurą. Zwracają jedynie koszty przyjazdu zbiorkomem, czyli to opcja jedynie dla sprawnych - znowu nie biorą pod uwagę, że dla osób o kulach, chodzikach i laskach zbiorkom jest nieprzystosowany, i to tak, że nie da się do niego wsiąść!
***
Opadam z sił. Brak mi sił na najprostsze, najbardziej podstawowe zajęcie się sobą. Żaden, nawet najmniejszy, wysiłek fizyczny, nie wchodzi w grę. Przy krojeniu mięsa odpoczywałam 3 razy. Nie jestem w stanie przygotować posiłku na raz. Robię go cały dzień z przerwami, co znaczy, że już nie wystarczy mi sił ani na chemię, ani na umycie włosów. Jeśli uda mi się zrobić posiłek, to nie będę w stanie powtórzyć tego wysiłku następnego dnia, więc posiłek absolutnie musi mi wystarczyć na 3 dni. Potrzebuję pomocy, a OPS nie chce o tym słyszeć.
Przez to, że ławeczka nie pasuje, nie mam dostępu do wanny. Zresztą nie jest sterylna, więc jest niedostępna sama przez się. Przy niskiej odporności wszystko musi być sterylne, łącznie z podłogą.
Dopiero co miałam zabieg na nadgarstek, a już nie działa. To prawy nadgarstek, ten sprawniejszy, więc jest problem.
***
Na koniec ciężkiego dnia znowu stalking matki. I znowu jestem wdzięczna sobie, że ni dałam się oszukać i zamknąć niebieskiej karty.
poniedziałek, 3 kwietnia 2017
#życie codzienne
Wydzwaniają do mnie z przychodni, mimo że 1. mają moją diagnozę ZA, 2. wiedzą, że nie rozmawiam przez telefon, podałam im maila. Ręce opadają. Mam nadzieję, że nie będą znowu robić problemów z lekami, bo to już jest śmieszne!
***
Opiekunka była w przychodni, straciła czas, a oni nie wiedzą, kto do mnie dzwonił i czego chciał. Ktoś dzwonił z recepcji, bo to ich numer, i nie widziały?!
***
Xero, które ma być otwarte do 16 zamknęło się przed czasem bez uprzedzenia. Znowu. Robią to ciągle. Więc nie będzie xera FV, bo ja już ją muszę wysłać do fundacji. Znowu czyjaś niekompetencja i nieodpowiedzialność!
***
Wieczorem wizyta Kocia, tym razem na pogadanie. ;) Lubię, kiedy mamy na to czas. Ale dziś też nie mam siły się rozpisywać.
Jeszcze tylko szybko Was zaproszę na moje Allegro. Cały czas dokładam nowe kartki i książki. Ostatnio Thomasa Berhnarda. Kupujcie, bo niedługo wejdzie ustawa i nie będzie dostępu do książek. :D
***
Opiekunka była w przychodni, straciła czas, a oni nie wiedzą, kto do mnie dzwonił i czego chciał. Ktoś dzwonił z recepcji, bo to ich numer, i nie widziały?!
***
Xero, które ma być otwarte do 16 zamknęło się przed czasem bez uprzedzenia. Znowu. Robią to ciągle. Więc nie będzie xera FV, bo ja już ją muszę wysłać do fundacji. Znowu czyjaś niekompetencja i nieodpowiedzialność!
***
Wieczorem wizyta Kocia, tym razem na pogadanie. ;) Lubię, kiedy mamy na to czas. Ale dziś też nie mam siły się rozpisywać.
Jeszcze tylko szybko Was zaproszę na moje Allegro. Cały czas dokładam nowe kartki i książki. Ostatnio Thomasa Berhnarda. Kupujcie, bo niedługo wejdzie ustawa i nie będzie dostępu do książek. :D
niedziela, 2 kwietnia 2017
#życie codzienne, czyli dzień ZA
Dziś dzień świadomości ZA. Od ponad roku wiadomo już, że autyzm i ZA to nie spektrum, tylko 2 oddzielne, całkiem inne zaburzenia umiejscowione w kompletnie innych obszarach mózgu, a mimo to WHO nadal nie poprawiła klasyfikacji i opisuje autyzm i ZA jako jedno spektrum. Niestety ZA ma własne spektrum, nie jest "łagodnym autyzmem", bo bywa i łagodny, i ciężki. Wiele niżej funkcjonujących aspich może mieć znacznie trudniej niż autyści. Zwłaszcza że o autyzmie ludzie wiedzą więcej niż o ZA. :(
A mimo to, przez to ciągłe powtarzanie, że to spektrum, i ja mięknę i czasami używam zamiennie ZA i autyzmu. Normalnie nie byłoby problemu, ale przy demencji nie mam siły ciągle wszystkim przypominać. Artykuł na ten temat wrzucałam na blog, więc jeśli ktoś się czuje na siłach, może go odszukać.
A na razie:
***
Prawie cały dzień zleciał mi migiem. Nie zdążyłam się obejrzeć, a tu już wieczór. Tak szybo czas mi minął na pogaduszkach z Gosią i Olą. ;)
Niestety za to, co przyjemne, też trzeba płacić. Od pewnego czasu nie jestem już w stanie siedzieć ani na krzesełkach w kuchni, ani na fotelu w pokoju, ani na własnym łóżku. Dziś większość wizyty Gosi przeleżałam, potem nawet pod kołdrą, bo przyplątała się hipotermia - bo przestali grzać. :/ Do tego tracę siły błyskawicznie, nie jestem w stanie doczekać do 22:00. Nie wiem, z czego to wynika. Z braku vigilu? z tego, że staję o 1-2h wcześniej? z mocno nasilonego bólu? Wczoraj wieczorem wzięłam sześciokrotną dawkę bunondolu, od pewnego czasu nie mogę wstawać. Nieważne, czy siedzę/leżę minutę czy kilka godzin, po wstaniu ból mnie przygina do ziemi i trudno złapać oddech. Nie mogę też utrzymać głowy. Hipotonia non stop. To oznacza, że nie wysiedzę też na wózku...
Gdyby mi Gosia nie przyniosła jedzenia, nie byłbym w stanie go przygotować. Na to też nie mam już sił, a OPS to ignoruje.
A mimo to, przez to ciągłe powtarzanie, że to spektrum, i ja mięknę i czasami używam zamiennie ZA i autyzmu. Normalnie nie byłoby problemu, ale przy demencji nie mam siły ciągle wszystkim przypominać. Artykuł na ten temat wrzucałam na blog, więc jeśli ktoś się czuje na siłach, może go odszukać.
A na razie:
***
Prawie cały dzień zleciał mi migiem. Nie zdążyłam się obejrzeć, a tu już wieczór. Tak szybo czas mi minął na pogaduszkach z Gosią i Olą. ;)
Niestety za to, co przyjemne, też trzeba płacić. Od pewnego czasu nie jestem już w stanie siedzieć ani na krzesełkach w kuchni, ani na fotelu w pokoju, ani na własnym łóżku. Dziś większość wizyty Gosi przeleżałam, potem nawet pod kołdrą, bo przyplątała się hipotermia - bo przestali grzać. :/ Do tego tracę siły błyskawicznie, nie jestem w stanie doczekać do 22:00. Nie wiem, z czego to wynika. Z braku vigilu? z tego, że staję o 1-2h wcześniej? z mocno nasilonego bólu? Wczoraj wieczorem wzięłam sześciokrotną dawkę bunondolu, od pewnego czasu nie mogę wstawać. Nieważne, czy siedzę/leżę minutę czy kilka godzin, po wstaniu ból mnie przygina do ziemi i trudno złapać oddech. Nie mogę też utrzymać głowy. Hipotonia non stop. To oznacza, że nie wysiedzę też na wózku...
Gdyby mi Gosia nie przyniosła jedzenia, nie byłbym w stanie go przygotować. Na to też nie mam już sił, a OPS to ignoruje.
sobota, 1 kwietnia 2017
#życie codzienne
Wczoraj na noc zjadłam obfity posiłek, więc konsekwentnie rano czułam się dużo lepiej - nie było mdłości i wymiotów! Ból miednicy też był mniejszy - kiedy nie jem na noc, jelita nasilają znacznie ból miednicy. Jeśli ktoś Wam będzie chciał wmówić, że nie je się na noc, nie wierzcie. Najzdrowiej jest dobrze się najeść, bo jedno ciastko strawi się w godzinę, a potem żołądek trawi własną śluzówkę i może dojść do perforacji. Mdłości przy zagrożeniu życia to pikuś, aczkolwiek w 6a one są prawie tak koszmarne jak ból.
***
Koleżanka podrzuciła mi link o ketaminie podawanej w przypadku depresji i bólu. Ciekawe, czy u nas ktoś by się tego podjął. Mieliście już jakieś doświadczenia z ketaminą?
***
Dzień należy do udanych, bo mimo bólu, hipotonii i codziennych objawów zdołałam zrobić 5 rządków haftu koralikowego. Takie mam teraz wyznaczniki tego, czy dzień jest dobry. 5 rzędów, tylko tyle i aż tyle - to jak Mt. Everest!
***
Koleżanka podrzuciła mi link o ketaminie podawanej w przypadku depresji i bólu. Ciekawe, czy u nas ktoś by się tego podjął. Mieliście już jakieś doświadczenia z ketaminą?
***
Dzień należy do udanych, bo mimo bólu, hipotonii i codziennych objawów zdołałam zrobić 5 rządków haftu koralikowego. Takie mam teraz wyznaczniki tego, czy dzień jest dobry. 5 rzędów, tylko tyle i aż tyle - to jak Mt. Everest!
Subskrybuj:
Posty (Atom)