Cd.

Okazuje się, że szczepienia na covid zmieniły więcej niż wcześniej myślałam. :( Raz już miałam niską gorączkę, teraz poleciało to po bandzie. Normalna temperatura to ok. 35 stopni. To oznacza, że 36 stopni to już temperatura podniesiona. Nie mamy stanów podgorączkowych, więc 38 z groszami to już jak u zdrowych 40 z groszami. :( Dodatkowo zdrowi mają wtedy poty, które obniżają temperaturę ciała. A u nas? Kicha. Ataki potu trwają dniami i nocami bez powodu, powodując hipotermię, ale teraz, kiedy są tak potrzebne, żeby obniżyć temperaturę, nie ma ani kropelki! Kompletnie nic! Ataki potu znikły! Organy się gotują.

Dobrze, że mam leki obniżające gorączkę. Gdyby nie ten poprzedni raz, nie miałabym ich, bo po co? Przecież my nie miewamy gorączki. Dlatego szczepionki są tak niebezpieczne - mogą zniszczyć cokolwiek, nigdy nie wiadomo co i jakie będą tego konsekwencje. :(

Noc była fatalna. Dławienie się cały czas gwałtownie podnosi puls. Gdybym miała antybiotyk w domu, to w ogóle by nie doszło do takiego stanu, a tak muszę czekać, aż opiekunka go kupi. Oby był w aptekach!

Opiekunka

Zapalenie krtani. Tak, o, bez powodu, bo przecież okien nie otwieram, klimy nie mam, opiekunka zdrowa, niczym mnie nie zaraziła. Jadłam lody. Tylko dlatego. Wolno je jeść tylko od czerwca do sierpnia, we wrześniu już nie.

Mam już receptę, jutro opiekunka mi wykupi. Ale do jutra będę się dławić i dusić, bo nie stać mnie na kofler.


Moja opiekunka od wtorku idzie na urlop do 20.09. Myślicie, że mi kogoś przyślą? Poprosiłam o zastępstwo, ale to niestety nadal ta najgorsza firma...

Depo

Nadal nie biorę depo, bo nadal nie mam objawów, yupi!!

Wiecie, po co jest depo w EDS6a. Nowotwory złośliwe śluzówek to jeden z typowocyh objawów EDS6a. To oznacza, że NIGDY nie powinna mi się złuszczać śluzówka macicy, czyli NIGDY nie powinnam była mieć miesiączki! To bezpośrednie zagrożenie życia! Lekarze powinni byli mi zacząć podawać depo natychmiast, kiedy dostałam pierwszą miesiączkę w wieku 13 lat. NIE ZROBILI TEGO. Narazili mnie na zmiany przednowotworowe i gdyby jeden ginekolog mi o tym nie powiedział i tego nie zbadał, to nigdy bym się nie dowiedziała i pewnie już bym nie żyła.

 
Depo hamuje złuszczanie śluzówki, a więc również postępowanie tych zmian. Fakt, że nie mam objawów, nie biorąc depo, oznacza, że zmiany przestały postępować, dzięki temu, że śluzówka wreszcie przestała się złuszczać. Oznacza to również znaczne zmniejszenie tego rodzaju bólu. Nikt z EDS6a jeszcze nie dożył takiego momentu, więc tak naprawdę nie wiadomo, czy to chwilowe, czy wróci, czy zmiany będą postępować mimo to itd. Być może wyeliminuje to też te najgorsze bóle jelitowe, od których mdleję, wymiotuję i tracę przytomność. Trzymajcie kciuki!

Ale wiadomo, że w EDS6 objawy się nie cofają, tak było zawsze do tej pory u każdego, więc jeszcze się nie cieszę.

Pamięć

Czytam książkę Mroza, w której dziewczyna po wypadku budzi się i nic nie pamięta. Kim jest, jak się nazywa, nikogo nie poznaje... Myślę sobie: jakie to straszne! Zapomnieć siebie i bliskich to chyba najgorsze, co może spotkać człowieka!

I za chwilę taka myśl mnie wali obuchem w głowę: Przecież to cię czeka, debilko, jeśli dożyjesz!

W zasadzie już się to dzieje, bo jeszcze wychodząc, już trzykrotnie nie rozpoznałam dobrze mi znanych osób. Dwie z nich przypomniały mi się dopiero po powrocie co domu..

Bóle głowy

Coś chrupnęła w podstawie czaszki i poszłaaaa fala bólu w obie strony, dosłownie czułam ją, jak leci. Spotkały się na środku mojego czoła i wybuchły wszystkie rodzaje bólu głowy, jakich w życiu doświadczyłam, naraz! Nie sądziłam, że to w ogóle jest możliwe, nigdy czegoś takiego nie doświadczyłam, ale teraz mam już prawie 100% pewności, że wszystkie bóle głowy, jakie mam, są od niestabilności czaszkowo-szyjnej, taj samej, od której płyn mózgowo-rdzeniowy leje mi się przez uszy.

Tatuaż?

Marzy mi się tatuaż na plecach, taki wieeeelki stos książek przez cały kręgosłup. Ale 1. Nikt takiego nie robił nigdy - jest nas 8 na świecie i żadne nie ma tatuażu. 2. Jeśli neurochirurg jednak zrobi mi operację pnia mózgu, zwężenia kanału kręgowego i stabilizacji kręgosłupa, to będę mieć bliznę, a ta zepsuje tatuaż. Więc wymyśliłam tatuaż na bliźnie.

 
Tylko tu znowu: wyczytałam, że na bliznach ze skłonnością do ślimaczenia się tatuaży się nie robi. No cóż... zapewne taką będę właśnie miała, skoro po 25 latach od zagojenia (!!) już drugi raz ślimaczy mi się szew po laparoskopii.

Czy to w ogóle jest możliwe? Czy to się zdarza u innych? Mam w pępku 3 szwy po laparoskopii, tylko jeden szew się ślimaczy. Normalnie jest gładki, równy ze skórą, niewyczuwalny w dotyku. Jak się ślimaczy, to się wybrzusza, robi wściekle czerwony i wściekle boli. Działa na to maść p-bakteryjna na receptę, która mi została po odleżynie na uchu. To też jest jakieś dziwne - bakterie w zarośniętej bliźnie? Jak niby? Po 25 latach?! I dlaczego nic się nie dzieje z pozostałymi szwami?
Czy ktoś coś z tego rozumie i mógłby coś podpowiedzieć?

PS. Granu Gel nie działa na odleżynę na uchu. Zmniejsza lekko ból, bo ją osłania, ale nie goi.

Słuch

Problemy ze słuchem. Kolejny objaw w EDS - można stracić słuch całkowicie w każdym typie. W AGT była dziewczyna - piosenkarka i muzyczka - która z powodu EDS straciła słuch całkowicie.

U mnie pojawiają się objawy na razie delikatne, ale w najgorszych snach nigdy się ich nie spodziewałam. Jak siedzę tyłem do głośnika (w tej chwili działa już niestety tylko jeden) przy wyłączonym kompie, to nie słyszę buczenia. Jak delikatnie odwrócę głowę tak, że lewe ucho jest nakierowane na głośnik, to słyszę jego buczenie bardzo wyraźnie. :/ Prawym uchem tego nie słyszę. Podobnie kiedy śpię w nocy - na prawym boku nie słyszę, na lewym - buczenie mnie potrafi obudzić. Skoro mnie budzi, to nie jest jakieś delikatne i cichutkie. :(

Sprawa do zbadania, bo może aparat pomoże, ale nie stać mnie na kolejny medyczny wydatek, więc w najbliższych latach pewnie nie zrobię z tym nic. :(

Prawdę mówiąc, myślałam, że akurat ten objaw mnie ominie...

EDIT: Cóż, już prawie na pewno wiadomo, że to objaw niestabilności czaszkowo-szyjnej. Płyn mózgowo-rdzeniowy od miesięcy wypływa mi uszami.

Sterylność

Od kilku miesięcy męczę się z odleżyną na prawym uchu. Nie będę się rozpisywać, jaki to absurd mieć odleżynę na uchu, ale to EDS, tu tak to wygląda.Duża nie była, ale ból był ogromny. Bolała mnie cała górna połowa małżowiny usznej, tak sama z siebie, bez dotykania. Nie mogłam też spać na prawym boku. Jak się może spać tylko na lewym bądź prawym boku, to w takiej sytuacji zostaje tylko jedna pozycja do spania - rozumiecie ten problem, prawda?

Jak zaczęłam stosować ilex, to odleżyna błyskawicznie, w ciągu kilku dni, wygoiła się na zewnątrz i zasklepiła. Z zewnątrz było tylko widać duże zaczerwienienie i ucho było gorące. Przez ponad miesiąc nic się nie zmieniało. Na zewnątrz wszystko wygojone, w środku toczył się stan zapalny, którego nie dawało się niczym ruszyć.

W końcu coś mnie tknęło i zastosowałam tribiotic, maść z antybiotykiem. I bingo! Już po pierwszym razie ból zmniejszył się tak, że mogłam spać na prawym boku! Myślę, że to jeszcze trochę potrwa, ale satysfakcjonuje mnie już ten mniejszy ból.

Ale pomyślcie, skąd się wzięły bakterie w odleżynie? Przecież ucho niczego nie dotyka! Tylko poduszki! I prawdę mówiąc, myślę, że to poduszka - od kilku miesięcy mam nową. Przyszła zapakowana w folię, więc... nie wyprałam poszewki.

Mieć odleżynę na uchu to samo w sobie lekko absurdalne, ale mieć w niej bakterie z powodu niesterylnej poduszki, to jest coś! Pokazuje, jak działa odporność w EDS6a. Ta choroba wymaga sterylności wszędzie - nawet na podłodze, po której chodzę boso - i co, jeśli będę miała na stopie choćby nieduże skaleczenie? Musi być sterylna wanna, ławeczka, sterylne ubranie. Praktycznie wszystko musi być sterylne, bo nie wiadomo, co gdzie złapię. :/

To praktycznie niemożliwe do uzyskania. :(

Trzymajcie kciuki, żeby tribiotic wystarczył!

15 minut

Podciągnęłam się na fotelu, żeby być wyżej. Wtem! Skurcze! W palcach prawej stopy i lewej łydce - jednocześnie.

 
Zapuściłam muzykę i lekko podryguję na fotelu przy biurku. Nagle ostry, szeroko rozchodzący się tępy ból w obu łydkach.

To zakrzepica, ale nie mówi się o takich objawach. A to objawy raptem z ostatnich 15 minut.

Menopauza w ZA

Taki ważny temat, a tak pomijany. Tym trudniej to zrozumieć, że menopauza w EDS6a podbijana przez ZA bywa zagrożeniem życia. :(

"What do we know about the interplay between hormonal changes and autism for females*?
Our current understanding of how hormonal changes impact autistic individuals, and whether this differs from the impact for non-autistic individuals is still emerging. Because the female presentation of autism was unknown until recently, most research was conducted with autistic males. Thus, a particularly neglected area of research is the impact of hormonal transition on autistic females. Clinically, we have observed the devastation of the onset of puberty and menopause for our autistic females. Many autistic girls typically start to have friendship difficulties and more anxious meltdowns after they turn 9 years old, which is around the time that the social world becomes more difficult to navigate, but it is also a time of the beginning of hormone change. Globally, the median age of the recognition of autism for females coincides with the beginning of puberty, around 12 years old. We know that the onset of puberty is associated with, amongst other changes, a surge in anxious and depressive symptoms, as well as increased reactions to stress. It is unknown whether the hormonal changes are increasing the signs and features of autism, leading to a referral for a diagnostic assessment.

In our clinical practice, we commonly hear autistic women refer to the intense difficulties of menopause, another time of increased hormonal change and fluctuations. A recent qualitative study (Moseley et al, 2020) explored the experience of seven autistic individuals aged 49 to 63 years and found that the menopausal transition was associated with a number of difficulties. The three emerging themes from this research were: (1) a lack of knowledge and understanding amongst professionals; (2) increased autistic features, including high levels of anxiety, greater difficulties with social communication and relationships, executive functioning difficulties, and difficulties with sleep and self-care; and (3) difficulties finding help and support.

* Current research on hormonal change and autism for females.

Two studies have found increased premenstrual symptoms for autistic women. Lever and Gertz (2016) reported that 21% of autistic women, compared with 3% of non-autistic women suffered from premenstrual dysphoric disorder (PMDD). Obaydi and Puri (2008) found that 92% of autistic women with learning disabilities experienced PMDD compared with 11% of non-autistic women with learning disabilities.

In a study this year, Groenman and colleagues (2022) did not find that PMDD was significantly higher in autistic women compared with non-autistic women (14.3% and 9.5% respectively) but did find that autistic women experienced increased menopausal symptoms. Interestingly, increased menopausal symptoms, such as hot flushes, poor sleep, increased anxiety, poor concentration, memory lapses (not uro-genital, eg vaginal dryness) were also found in non-autistic women who had ADHD compared to neurotypical women. Menopausal symptoms are known to be caused by fluctuations in oestrogen production. Experiencing more symptoms may mean that hormonal balance is different in neurodiverse women, however this has not been researched to date. Another possible explanation is that neurodiverse women may be more sensitive to their body during menopausal transition due to their overall increased sensory sensitivity, and thus experience menopausal symptoms more intensely.

We know that psychological ill-health, including increased levels of depression and anxiety, increases each of the diagnostic criteria of autism, specifically social communication difficulty, rigidity, difficulty tolerating change and transitions, different sensory processing systems, and theory of mind difficulties. Since menopause tends to decrease psychological health, it is likely that increased autistic features will occur. It is also the case that enjoying a better sleep quality is associated with less impact of menopause (Duffy et al, 2013), and many autistic adults suffer poorer sleep quality and quantity.

There may well be an interplay between hormonal levels, neurodiversity, poor psychological health, poor sleep, and sensory sensitivity that increase menopausal symptoms for neurodiverse women.

Where to from here?
More research is needed to further delineate the relationship between hormonal transitions and autism, particularly for autistic females. The emerging picture is that hormonal action that increases anxiety and depression, and interferes with a good sleep, will likely increase features of autism, leading to difficult menstruation periods, perimenopause and menopause.

First-line professionals including GPs and mental health professionals need to be aware of the potential negative impact of hormonal change and fluctuations on autistic women, to be able to provide appropriate understanding and supports.

We know that the impact of menopause is less for those who receive stronger social support, have greater physical fitness, have developed good coping strategies and who sleep well. Hence, increasing one’s social support network, incorporating body movement, learning new coping strategies for depression and stress and anxiety, and investing time in gaining good sleep are each likely to decrease the impact of menstruation and menopause.

It is worrying that during peri-menopause and menopause some autistic women experience significant decreases in their functional capacity, leading to less capacity for self-care and childcare. This difficulty needs to be recognised by funding bodies such as the NDIS, where the level of autism may become more severe during times of significant hormonal change.

If you are interested in learning more about autism and its impacts for autistic women, we are hosting a full day webcast for autistic women themselves, and the family members in professionals who support them. We hope to see you there!

https://attwoodandgarnettevents.com/.../autistic-girls.../

Summary
We are becoming increasingly aware of the various impacts of periods of hormonal transition for autistic women. With greater awareness through education for autistic girls and women, and their family members and the professionals who support them, there will be more support and understanding for our autistic women, and better outcomes, such as quality of life and well-being.

*The terms female, girl and woman when used in this article refer to individuals assigned female at birth".

Cały post [TUTAJ]