Styl życia

U typowego niepełnosprawnego z wrodzoną chorobą genetyczną styl życia określa choroba. I nawet nie chodzi mi o to, że to choroba decyduje o pracy, związku, relacjach z ludźmi czy takich błahostkach jak to, jaką się będzie miało fryzurę czy paznokcie. Chodzi mi o to, że państwo nie pomoże niepełnosprawnemu, nawet jeśli nigdy nie złamał prawa, pracował całe życie i zawsze w terminie płacił podatki i wszelkie składki. Chodzi mi o to, że niepełnosprawny w Polsce jest tak pomijany przy rozdawaniu pomocy rozmaitych instytucji, że nie będzie miał do pierwszego, nawet jeśli jakimś cudem przyznano mu rentę. Nie będzie miał na leki ratujące życie, na sprzęt medyczny, fizjoterapię, wózek inwalidzki. A co to oznacza? To oznacza, że będzie musiał o to prosić ludzi, o każdą złotówkę.

A skoro tak, to ludzie z otwartym sercem, którzy tę pomoc okażą, będą mieli pełne prawo dowiedzieć się, jak ich pieniądze zostały spożytkowane i jak ogólnie niepełnosprawny sobie radzi. Nikt nie jest w stanie opisywać tego w mailach każdej osobie oddzielnie, więc niepełnosprawny zakłada bloga, na którym się dzieli swoim życiem. Proszenie o pomoc i dzielenie się swoim życiem stają się stylem życia, bo to przecież nie są sytuacje jednorazowe. Niepełnosprawny, który nie może pracować, nigdy nie będzie mógł liczyć na pomoc państwa, ono woli wspierać kogo innego.

Taki styl życia oznacza, że nawet skrajnie zamknięty w sobie introwertyk z zespołem Aspergera, który ma problem nawet z utrzymaniem najbliższych przyjaźni, musi udawać osobę otwartą i radzącą sobie z tym, bo inaczej zwyczajnie umrze, choćby z braku leków. Taką sytuację gwarantuje państwo polskie.

Ja mam dodatkowy problem: nie mam życia, 6a mi je odebrało całkowicie, więc nie mam co opisywać. Wszystkie znane informacje o 6a już są na blogu, nowe trafiają się rzadko.

W dodatku nie jestem dzieckiem. Nie uległam wypadkowi. Nie urwało mi ręki. Niczego mi nie można wyciąć ani przeszczepić. Nie mam popularnej choroby, dla której można by stworzyć fundację, prowadzić badania itd. Nie mogę też zapewnić, że w wyniku Waszej pomocy finansowej wyzdrowieję - bo nie wyzdrowieję, będzie wręcz jeszcze gorzej. W dodatku mam ZA, nie umiem się uśmiechać i prosić, nie umiem ładnie przemawiać. Jest mi przykro i wstyd, za każdym razem, kiedy to robię, czuję się jak śmieć, i jestem przerażona tym, że będę musiała prosić ciągle.

Mogę sobie wyobrazić, jak marną motywację mogą mieć w takiej sytuacji osoby, które chciałyby pomóc. Dawać komuś, kto nie rokuje? Tylko żeby móc funkcjonować? zmniejszyć ból? A po co?

A jednak nie mam wyboru. Taki styl życia wszedł mi już w krew. Kiedy coś się dzieje w moim życiu, od razu myślę, żeby zrobić zdjęcie - bo będzie na bloga. Blog stał się też miejscem, gdzie mówię do przyjaciół, daję im znać, że żyję, bo maili nie pisałam od miesięcy. Polubiłam ten blog. Z kilkunastu blogów, jakie miałam, ten prowadzę najdłużej i jest dla mnie najważniejszy. Nie umiem upiększać rzeczywistości, jestem do bólu realistką, piszę, jak jest.

I cieszę się, że ktoś tu zagląda - to trochę tak, jakby ktoś był ze mną. Blog jako życie osobiste. ;) Dobrze, że jesteście.

Włosy i skóra

Ostatnio ścięłam włosy na krótko. Tak krótko, jak jeszcze nigdy w życiu nie miałam. Pewnego dnia już po prostu nie byłam w stanie sobie radzić z kołtunami, ucięłam kucyka i od razu poszłam do fryzjerki, żeby poprawiła i wyrównała. Mimo że wcześniej też miałam krótkie włosy - do ramion - kołtunów nie dawało się ujarzmić, robiły się z powietrza i nie działało na nie nic. Żadne zabiegi profesjonalne, żadne szczotki, żadne odżywki, NIC. Od fryzjerów notorycznie słyszałam, że czegoś takiego w życiu nie widzieli. Cóż, szanse na spotkanie kogoś z 6a mieli nikłe.

Kołtuny były moim problemem zawsze. W podstawówce miałam włosy za pupę i kołtuny rozczesywał ojciec. Tylko on miał wystarczająco dużo cierpliwości, ja je po prostu wycinałam. Włosów mi nie brakowało, nosiłam 2 warkocze, a każdy szeroki jak nadgarstek.

Po trzydziestce niestety wszystkie objawy eds nasilają się, nasiliło się więc i kołtunienie, i jednocześnie dyslokacje i ból z powodu kołtunów. Od pewnego czasu nie byłam już w stanie ani ich rozczesywać, ani myć, ani suszyć włosów, a od lat zrobienie kucyka oznaczało położenie się w poprzek łóżka, zwieszenie włosów na podłogę i łapanie ich w ten sposób z ramionami stabilnie opartymi o łóżko. Ostatnio i to mnie przerosło, mimo że od kilku lat mam włosów o połowę mniej, bo wypadły mi pod wpływem działalności hydroksylizyny. Teraz mam ich tak mało, że nie muszę nawet kupować okrągłej szczotki czy lokówki, same się podwijają na końcach, co dotąd nie było możliwe, bo były grube i sztywne.

Nie tylko włosy mi się zmieniły. Nagle zmieniła się i skóra, i cera. Skóra zawsze była sucha i łuszcząca się, ale teraz po prostu zdzieram naskórek szczotką ryżową na sucho, z całego ciała sypie się jak łupież. Czarne legginsy po zdjęciu są wewnątrz białe od naskórka. Wystarczy mocniej przesunąć palcami po skórze, żeby się zrolowała - schodzi płatami. Kremy się rolują, nawet te najlżejsze i najdelikatniejsze, mimo że nie tak dawno moja skóra błyskawicznie wchłaniała absolutnie wszystko, nawet olej z oliwek!

Mało tego, zmieniła mi się cera. Ze skrajnie suchej, teraz mam w połowie tłustą. W połowie, bo to dotyczy tylko czoła, nosa i skóry pod oczami. Jest tłusta! Tak tłusta, jakby ją ktoś olejem nasmarował. Po dotknięciu palcem - tłuści się palec. Robi mi się niedobrze na samą myśl o tym. Wszystko z niej spływa albo się roluje. W dodatku na czole mam dziesiątki, jeśli nie setki, malutkich krostek. W życiu nie miałam krostek! Nigdy nie miałam nawet żadnego trądziku! Teraz mam niemożliwy do zlikwidowania tłusty oblech na twarzy. Jak się pozbyć tego tłuszczu?!

Co ciekawe, po menopauzie wreszcie, pierwszy raz w życiu, mam wszystkie hormony w normie. Co prawda jest to norma dla zdrowych, w 6a norma jest przesunięta, ale nie wiem o ile i w którym kierunku, więc cieszę się normą dla zdrowych.

O takich rzeczach się nie pisze, bo w porównaniu do innych objawów to są pierdoły. Niestety 6a nie odpuszcza nawet w pierdołach. Nie ma takiej dziedziny, w której to 6a nie ustawiałoby
życia i nie narzucało warunków.


Edit 28.09.15: Całkowicie pozbyłam się krostek po kilku dniach stosowania Super Power Mezo Serum Bielendy. Może komuś też pomoże.

Kolorowankowe (drugie) dno

W normalnym świecie kolorowanki są dostępne dla każdego, a nie jedynie dla neurotypowych, sprawnych. W normalnym świecie kolorowanki mają wzory, co jednocześnie powoduje, że przebijanie flamastrów/żelopisów/promarkerów nie jest problemem i nie niszczy połowy obrazków w książce. W normalnym świecie nie trzeba szarpać nerwów wymyślaniem kolorystyki obrazka i dobieraniem kolorów - bo mamy wzór.

W normalnym świecie można kolorować żelopisami, bo mają wiele odcieni, a jeśli jest 5 niebieskich w zestawie, to każdy ma inny odcień i nie brakuje błękitnego. W normalnym świecie nie trzeba zapamiętywać, jakiego koloru jest konkretny żelopis, bo obudowa odzwierciedla kolor.

W normalnym świecie kolorowanie to nie męczarnia, znój tworzenia, szarpanie nerwów i stres, tylko przyjemność, która uspokaja, koi nerwy, daje radość, a przy tym ćwiczy rękę i płat czołowy.

Ale nie żyjemy w normalnym świecie, tylko w świecie, w którym ludzie nie przykładają się do swojej pracy i produkują buble. Żyjemy w świecie, w którym produkuje się kolorowanki bez wzorów, alienując tym samym mnóstwo ludzi, którzy przecież nie są neurotypowymi superherosami, nie wymyślą kolorów i bez wzorów nie pokolorują niczego - bo jak niby mieliby to zrobić?

Tacy ludzie, nie znalazłszy wzoru, doświadczą jedynie stresu, lęku, przebodźcowania, nasilenia objawów ZA i pogłębionej depresji. Właśnie do tego prowadzi znęcanie się nad ludźmi na każdym kroku. I piszę o tym, żeby pokazać, że tak naprawdę nie ma nic nieznaczącego obszaru, bo do ciężkich powikłań może doprowadzić nawet nieprzystosowana kolorowanka. Nigdy nie wiadomo, czy kolorowanie nie jest akurat jedynym, co dana osoba może jeszcze zrobić samodzielnie, i czy jej się tego nie odbiera, czy nie odbiera jej się ostatniej deski ratunku. A przecież inni już ją wykluczyli wystarczająco.

Brak wzoru doprowadził mnie dziś do nasilenia myśli samobójczych, przebodźcowania, wycofania. Bo ktoś wykluczył osoby ze spektrum.

Na szczęście przy innych wzorach można liczyć na ludzi, którzy kolorują i wrzucają swoje kolorowanki do sieci. Wyręczają wydawcę! I jestem im za to wdzięczna. Bo mnie zostało już tylko kolorowanie. Od 2 tygodni nie mogę już nawet czytać.

3 sprawy

Dziś kilka spraw. Od kilku dni nie wchodzę w wiadomości na profilu fb, a wszystkie powiadomienia wyłączam (to, że fb i tak mi je notorycznie wyświetla, to inna sprawa; nie polepsza sytuacji niestety), więc należy podejrzewać, że przebodźcowanie narasta i w końcu znowu pierdyknie. Daję znaki życia i lajkuję różne posty, żeby ludzie wiedzieli, że nie piszą do ściany, tylko ktoś to czyta, ale to wszystko, nie oczekujcie ode mnie więcej, a już szczególnie nie oczekujcie reakcji. Nie mam siły, żeby reagować. Możecie się ze mną zamienić i pobawić w reagowanie, ja w tym czasie chętnie posiedzę w spokoju.

Do tej pory te coraz częstsze przebodźcowania wiązałam z ZA i faktem, że EDS postępuje, więc i ZA ma coraz bardziej nasilone objawy, ale uświadomiłam sobie dziś, że za relacje społeczne odpowiadają płaty czołowe, czyli właśnie te objęte demencją (zaniki korowe mają miejsce właśnie w płatach czołowych). Demencja oczywiście też postępuje, co by oznaczało, że będę coraz mniej zdolna do relacji społecznych. Mam nadzieję, że jednocześnie będę ich też coraz mniej potrzebować...


***
Dziś pierwszy raz od paru miesięcy miałam fizjo. Było ciężko. Nie, nie było jakoś szczególnie źle, w sensie - jak na tyle miesięcy przerwy stan był znośny. Było ciężko, bo ból był nieadekwatny do tego stanu.

Fizjo zabronił mi wychodzić z suką, dopóki się szarpie, a szarpie się jak furiatka, bo przecież ciągle leje i wszędzie mokro. Prawie na każdym spacerze mi teraz coś dyslokuje. Dotąd myślałam, że dyslokacje oznaczają tylko ból i nieodwracalne zniszczenie tkanki stawu, fizjo mi uświadomił, że w 6a zdyslokowany staw może już nigdy nie wrócić na miejsce, zwłaszcza w moim obecnym stanie. I pozamiatane. To kto się teraz chce szarpać z Sarą? Szukam chętnego. :(


***
2 tygodnie temu pojechałyśmy z B. odebrać wózek. I powiem Wam, że jestem nim zachwycona! Rozkłada się go i składa szybko, łatwo i intuicyjnie. B. zrobiła to sama już za pierwszym razem. Poza tym wózek jest niesamowicie lekki i zwrotny. Pierwszy raz w życiu jeździłam czymś takim, dotąd to był potworny wysiłek, kompletnie dla mnie niemożliwy, teraz mogę spory kawałek przejechać sama i nie dyslokuję barków! B. z kolei mówi, że popycha wózek tylko siłą mięśni, nie dokładając do tego żadnej siły, i w ogóle się nie męczy. Sama oczywiście nie pojeżdżę ze względu na propriocepcję i hipotonię, ale w niewielkim zakresie jakoś sobie radzę. Minusem jest to, że wnętrzem ortez zawadzam o opony. Zniszczyłyby się błyskawicznie i ryzyko uszkodzenia ręki byłoby zbyt duże, gdybym miała sama jeździć poza pomieszczeniami zamkniętymi.

Od razu po odbiorze pojechałyśmy do Marywil Fashion. ;) Ogólne wrażenie mam pozytywne, ale jeśli chodzi o przystosowanie, to niestety jest bardzo kiepsko. Z parkingu trzeba do budynku dojechać potwornym trzęsącym chodnikiem (i nie ma innej możliwości, bo sam parking jest wyłożony tą samą kostką). Ja sama nie dałabym rady po czymś takim jeździć, a przecież ścieżki rowerowe i chodniki wyglądają tak samo, a często gorzej. Trzęsienie nie tylko powoduje niebezpieczne urazy wszystkich tkanek, ale też powoduje potworny ból i błyskawicznie nasila hipotonię i utrudnia oddychanie (nie wiem dlaczego, ale tak właśnie jest). To oznacza, że wózkiem w 6a można jeździć wyłącznie po płaskiej powierzchni. Wszystkie inne nie tylko są niedostosowane, ale wręcz zagrażające.

Drzwi otwierają się same, ale pod nimi jest zbyt wysoki próg, żeby pokonać go samodzielnie. Przez chwilę miałam obawy, że w ogóle będziemy musiały pokonywać go tyłem, ale B. się jakoś udało. Wewnątrz korytarz jest szeroki i wygodny, ale rzadko który sklep ma wystarczające odstępy między półkami, żeby dało się do środka wjechać wózkiem. Tylko część gastronomiczna jest dostosowana, można po prostu dojechać wózkiem do stolika.

Ogólnie hala jest gigantyczna i nie da się jej obejść za jednym razem. ;) Dostać tam można chyba wszystko, a najfajniejsze jest to, że i rzeczy drogie/markowe, i podróby. ;) Nie napadły nas też dzikie tłumy. W pewnym momencie dopadło mnie przebodźcowanie... wzrokowe. Chyba pierwszy raz w życiu, bo nie mam przewrażliwienia wzrokowego. W domu mam kolorowe obrazy na ścianach, wszędzie stosy książek z kolorowymi okładkami, tablicę korkową nad biurkiem, półkę z płytami i patrzenie na to wszystko jest bardzo przyjemne. A tam to miganie kolorami po obydwu stronach głowy jednocześnie doprowadziło mnie prawie do histerii, dokładnie jak w podstawówce na przerwach; myślałam, że zaraz zacznę krzyczeć i wymiotować. Powstrzymałam się ostatkiem sił, ale to wymagało zamknięcia oczu. I było to dla mnie szokujące. Przecież światło było dobre - jasne, białe (nie rażące, żółte), i bardzo chciałam zobaczyć wystawy sklepowe, nie miałam jeszcze dość. A tu taki cyrk.

Od razu pierwszego dnia potwierdziła się konieczność posiadania wózka. Nie miałabym żadnych szans przejść się tam o kuli. Zemdlałabym już w pierwszym sklepie z koralikami, gdzie spędziłyśmy sporo czasu. W hali, poza głównym korytarzem, w ogóle (!!) nie ma ławek. Wózek to była dobra decyzja i dobry wybór. Miałam problem z utrzymaniem zgiętych kolan (im dłużej trwa zgięcie, tym bardziej ból narasta), ale po kilku godzinach ból kręgosłupa, miednicy, barków się zbyt mocno nie nasilił. Byłam w stanie wysiedzieć lepiej niż na jakimkolwiek innym wózku dotąd, a to otwiera drzwi i daje dużo wolności.

Dziękuję Wam za to. :-)
Bez Was nie byłoby to możliwe.

Wózek cz. 2

Dziś same zdjęcia. Pojechałyśmy z Marylą na przymiarkę wózka. Został jeszcze, bo trzeba dorobić trzymadełko do kuli i przedłużkę do oparcia. Będzie gotowy w ciągu 2 tygodni. ;)

ZA to nie autyzm!

Odkąd pamiętam, zawsze uważałam i podkreślałam, że ZA to nie autyzm. Przez całe moje życie przemawiały za tym objawy - objawy ZA w wielu miejscach znacząco się różnią i wzajemnie wykluczają. A odkąd mam eds6a, mam co do tego pewność. Zwróciliście uwagę, że wszystkie osoby z eds6a mają ZA, ale żadna nigdy nie ma autyzmu? To powinno nasunąć od razu przypuszczenie, że to odmienne zaburzenia z odmiennymi przyczynami. ZA na pewno ma coś wspólnego z deficytem hydroksylazy lizylowej. Ponoć były już badania w tym kierunku, ale nie wiem, jakie są ich wnioski.

Teraz trafiam na nowe badania, które jasno wskazują na różnice w budowie i funkcjonowaniu mózgu osób z ZA i z autyzmem, i to nie są różnice ilościowe (więc ZA to NIE "łagodny autyzm"!), ale jakościowe!

"Children with Asperger's syndrome show patterns of brain connectivity distinct from those of children with autism, according to a new study. The findings suggest the two conditions, which are now in one category in the new psychiatry diagnostic manual, may be biologically different".

"Connections between several regions in the left hemisphere were stronger in children with Asperger's than in both children with autism and typically-developing children".

Proste? Proste! Więc niech to wreszcie zamknie usta tym, którzy chcą w aspich widzieć autystyków!

Dla mnie fascynujące jest to, że te partie mózgu dzieci z autyzmem są bliższe partiom mózgu dzieci neurotypowych niż tym z ZA!

***

Skoro już piszę o ZA, to pokażę Wam doskonały film. Włączcie głośniki i znacznie je pogłośnijcie. Tak, żebyście na początku filmu dobrze słyszeli tykanie zegarka.

Tak, tak właśnie jest. Nie czasami - stale, bo zmysłów nie da się wyłączyć czy wyciszyć. A to tylko zmysł słuchu. Dodajcie do tego nadwrażliwość pozostałych i wyobraźcie sobie takie funkcjonowanie 24/24, 7/7.

***

Jeszcze jeden ciekawy linek: osoba z ZA odpowiada na pytania. Czasami myślę, żeby zrobić coś podobnego. Myślicie, że to ma sens? Chcielibyście pytać o ZA?

Hydroksylaza lizylowa w kościach - przełomowe badania

Najprawdopodobniej to najważniejszy post, jaki się pojawił na tym blogu. Wiadomo, że badania nad eds6a nie są prowadzone, bo nie opłaca się robić czegokolwiek dla jednej osoby (13 na świecie). Ale ostatnio Mirka podrzuciła mi linkę do badań nad czymś zupełnie innym - nad marihuaną. Izraelscy badacze odkryli, ża CBD "zwiększa aktywność hydroksylazy lizylowej (ang. lysyl hydroxylase, LH) w komórkach kościotwórczych, czyli osteoblastach".

Wiecie, co to oznacza? To oznacza, że już teraz można wspomóc osoby z 6a i być może spowodować, że zaczną chodzić, nie wspominając o tym, że zmniejszy to ich ból.

Badania są przełomowe! To jest sposób na zwiększenie aktywności hydroksylizyny - a skoro można zwiększyć jej aktywność w kościach, to może i gdzie indziej? Aktywniejsza hydroksylizyna może po prostu ratować życie!

Tutaj możecie o tym poczytać.

Tutaj więcej o tych badaniach.

A tutaj - też świetna wiadomość - można zasięgnąć informacji o leczeniu marihuaną. Mam zamiar tam napisać i dowiedzieć się więcej o tych badaniach!

Konsultacje udzielane są w siedzibie Poradni Przeciwbólowej Hospicjum – ul Rtm. Pileckiego 105,
02–781 Warszawa lub telefonicznie: 225440677 w środy od godz. 9:00 do 13:00 lub mailowo – jerzy. jarosz@fho.org.pl.

Memotropil a narkolepsja

30 czerwca odwiedziłam poradnię neurologiczną w IPiN, żeby wreszcie coś zrobić ze snem.

Nie pamiętam, jak było przed 19 rokiem życia, ale jak poszłam do pracy na etat na I roku studiów, już miałam codziennie napady snu, i to w pracy. Kryła mnie koleżanka z sali, a poza tym budziłam się, kiedy ktoś wchodził do łącznika, zanim wszedł do naszej sali. Potem było już tylko gorzej. Teraz jest tak, że senna jestem stale, i to nie jest senność, którą można przezwyciężyć i funkcjonować mimo niej. Do kompletu mam napady snu, ale jeśli wydaje wam się, że w czasie napadów zasypia się nagle w ciągle sekundy i pada, gdzie się stoi, to się mylicie. Wiem, kiedy nadchodzi atak i mam kilka minut, żeby znaleźć miejsce do bezpiecznego siedzenia i zaśnięcia. Padam, gdzie stoję, jeśli takiego miejsca nie znajdę.

Nie wystarcza mi 16 godzin snu w nocy. Poza tym ten san jest nic niewart, budzę się co chwilę. Na szczęście mam kapitalne sny i zaczynam śnić, jak tylko zamknę oczy, żadnego czekania na fazę REM, nic z tych rzeczy.

Psychiatra od snu, miła pani doktor, stwierdziła, że to są objawy narkolepsji. ALE pytała dalej.
Okazuje się, że mam też objawy, które w narkolepsji nie mają prawa występować. Nie ma takiej opcji, żeby razem z narkolepsją mieć bezsenność, a ja mam. Nie zasnę wieczorem bez zażycia promazyny. W dodatku normalne leki nasenne na mnie nie działają, a w narkolepsji powinny działać tak jak u zdrowej osoby.

Leczenie tak czy inaczej wygląda tak samo, bo innych leków nie ma. Ale jest problem. Problemem jest GOMD (wszystkie te leki w mniejszym lub większym stopniu są niestety przetwarzane przez cytochrom P450) oraz to, że leki, jakie mogłabym zażywać, są niebezpieczne dla naczyń krwionośnych.

Z powodu ryzyka dostałam coś "tak popularnego jak aspiryna" - memotropil. Memotropil u 50% chorych ma efekt uboczny w postaci ożywienia.

Biorę go już jakieś 3 tygodnie i tego efektu niestety nie widzę. Za to poprawiła się jakość mojej uwagi, jakość czytania i jakość zapamiętywania. Mimo że mnie nie pobudza i objawy narkolepsji wcale nie minęły, nie chciałabym tego leku odstawiać - jest fenomenalny! Zapamiętuję nawet akcje fabularne z książek beletrystycznych, co się raczej nie zdarzało, nawet jak jeszcze miałam doskonałą pamięć (zapamiętywałam wszystko, co przeczytałam choć raz, a fabuły jakoś nie). Na czytaniu mogę się skupić kilka godzin bez przerwy. Czyli jednak na demencję naczyniową też coś działa. Dlaczego nikt mi tego nie przepisał wcześniej?!

Kolejną wizytę u dr mam pod koniec września i mam zamiar zaryzykować. Ból, senność i hiptonia niszczą całkowicie moje życie. Jeśli coś mogę z tym zrobić, to choćbym miała ryzykować, zamierzam to zrobić.

Kolorowanki

Panuje moda na kolorowanki dla dorosłych. Tu możecie troszkę o tym przeczytać (przepraszam, że zapodaję tekst z taką ilością błędów, ale to najlepszy tekst o tym zjawisku, jaki znalazłam).

Mam 3 różne zeszyty kolorowanek już od dość dawna, ale bardzo długo nie mogłam się za nie zabrać. Jako aspie nie jestem w stanie niczego stworzyć. Mogę jedynie naśladować. Świetnie grałam - ale tylko odtwarzałam istniejąca kompozycje, nigdy nie komponowałam. Rysowałam - ale tylko to, co mogłam PRZErysować, nigdy nie namalowałam nic z głowy. Pisałam - ale tylko opisywałam życie, nie wymyśliłam nigdy żadnej nieistniejącej historii.

Jako dziecko miałam zeszyty kolorowanek, ale na każdej stronie w rogu były miniatury obrazków pokazujące, jak należy je pokolorować. Teraz właśnie tego mi brak. Nie umiem się zabrać za malowanie, bo nie mam wzoru. Nie wiem, jak mam malować, z głowy przecież kolorów nie wymyślę, a tylko jeden z zeszytów ma obrazki częściowo pomalowane. B. dała mi do malowania mandale, ale nie tknęłam żadnej, bo jak? Żebym mogła coś pomalować, musi mi ktoś powiedzieć jak. Podejmowałam kilka prób - nie wychodziły; uświadomiłam sobie tylko, że nie pasują mi kredki, ja nimi malować nie umiem, mają dla mnie za mało koloru, są za mało intensywne i nie umiem nimi precyzyjnie malować.

Moja terapeutka poradziła mi, żebym do każdego obrazka wybierała jakiś zestaw kolorów, i to była świetna rada, bo pozwoliła mi ruszyć z miejsca. ;)

Kilka dni temu zabrałam się za jedną z kolorowanek, bo zobaczyłam w Internecie pomalowaną tutaj. Ja też kiedyś ze zdjęć byłam w stanie ołówkiem narysować świetny autoportret, i to jako kilkulatka. Teraz nie umiem nawet przerysować łatwego doodla. Ciekawa jestem, czy ten mężczyzna z Alzheimerem to widział, bo ja widzę doskonale.
bardzo podobną, najprawdopodobniej z tego samego zeszytu. Malowałam ją flamastrami i żelopisami i zajęło mi to 3 dni. Okazało się, że problem mam nie tylko z malowaniem z głowy, ale też z kontrolowaniem ręki, co już nie zależy od ZA, ale od EDS, i fizjoterapeuta zwracał mi na to uwagę już wcześniej. Raz, że brak propriocepcji, dwa, że nie mam wpływu na nagłe ruchy mimowolne. Nie jestem pewna, czy nie ma z tym czegoś wspólnego demencja naczyniowa, bo moje wcześniejsze próby rysowania wyglądają już jak u osoby z zaawansowanym Alzheimerem - możecie sobie o tym poczytać (i pooglądać)

Chciałabym poćwiczyć rękę na tych kolorowankach, ale im bardziej będą poza moim zasięgiem, im mniej będę precyzyjna, tym bardziej będzie mnie to zniechęcać. Flamastry nie nadają się do łączenia kolorów, bo raz, że odcieni mało, a dwa, że nie da się ich zblendować, a ja przecież nie jestem dzieckiem i nie chcę jednego elementu malować jednym kolorem. Na razie powiedzcie, że pięknie, nie zniechęcajcie mnie tak od razu na początku. ;)

Aha, dla wszystkich, którzy uważają, że mam dużo czasu. Nie, to WY macie dużo czasu. Nikt z Was nie pracuje 24/24, natomiast ja mam EDS 24/24, a MIMO TO staram się cokolwiek robić.


Edit: Czym malować? Flamastry, cienkopisy, żelopisy są najlepsze, chociaż to promarkery mają najlepszą końcówkę - nadają się tylko do "Inwazji bazgrołów", bo bardzo przebijają, czasami nawet na drugą kartkę. Kredki nie nadają się zupełnie. To, że trzeba je przyciskać, powoduje ból, drętwienie ręki, dyslokacje paliczków.


Edit 23.09.15: Mam 4 różne komplety żelopisów (Rystor, Tesco, Easy, Pentel) - tak się stało, bo miałam nadzieję, że w każdym będą inne odcienie kolorów. Niestety większość jest bardzo podobna lub wręcz identyczna. W dodatku tylko jeden komplet zawiera np. błękit. Potrzebuję co najmniej 3-4 odcieni jednego koloru, kto mi poleci żelopisy z różnymi odcieniami? Tak ok. 30 w komplecie. Mogą być spoza Polski, uzbieram kasę i zamówię - byle tylko były! I nie chodzi mi o taki duży komplet Easy, bo tam są co prawda żelopisy fluo, metallic i glitter, ale po jednym kolorze tylko, a mnie zależy na kilku odcieniach w obrębie jednego kompletu.

Odkryłam, że najlepsze kolorowanki są autorstwa Millie Marotty - prawie sama drobnica (poniżej to np. lisek i żyrafy). Są idealne do żelopisów! Marzy mi się jeszcze "Animorphia", ale nie ma jej jeszcze w Polsce. :( To niesamowite, że nawet w takich kolorowankach potrzebuję wzoru, więc szukam w Internecie i kopiuję czyjś sposób malowania. Inaczej nic mi nie wychodzi albo maluję wszystko w tęczę.

Początkowo zależało mi, żeby ćwiczyć rękę poprzez malowanie. Czas pokazał, że z tym jest coraz gorzej, a nie coraz lepiej. Coraz mniej panuję nad palcami, co kończy się wychodzeniem poza linię. Poza tym ręka czasami odskakuje nagłym ruchem w bok, zamiast podążać linią, którą ją prowadzę. To brak kontroli nad mięśniami, problem neurologiczny, o którym wspominał mi już fizjoterapeuta, powoduje, że celowe precyzyjne ruchy są niemożliwe. Te nagłe maziaje można na szczęście zakryć korektorem w pasku. Żelopisy fluo z kolei tak się leją, że podczas malowania robię ciapki na papierze ręką, którą dotknęłam pomalowanego fragmentu. Robię, co mogę, ale nie mogę trzymać ręki w górze - musi być stabilnie oparta. Mimo tego wszystkiego kolorowanki zaczęły mi sprawiać dużo frajdy. Koloruję szczególnie podczas oglądania seriali i filmów, ale też wtedy, kiedy akurat nie jestem w stanie czytać. Często zapuszczam Ivonę w tle. Niektóre kolorowanki chętnie powiesiłabym na ścianie. :)

Kilka zdjęć z Żelazowej Woli

Wybraliśmy się do Żelazowej Woli na koncert Takashiego Yamamoto. Właściwie celowo tylko na koncert, bo wózka jeszcze nie mam, więc nie dałabym rady chodzić, a tak po prostu doszłam do ławeczki przy tarasie i z powrotem. Nawet do dworku nie wchodziłam, bo to wymagało stania w kolejce - zrezygnowałam po 2 minutach; to miejsce kompletnie nieprzystosowane dla ON, nie ma żadnej ławki nawet, każą stać. :/

Park przepiękny jak zwykle, naprawdę to jeden z ładniejszych, jakie znam.

Ale nieprzystosowany. Trafiliśmy np. na taki koszmar (i to przy dojściu do tarasu, na którym odbywają się koncerty) oraz na schodki bez poręczy.

A tu moja zbolała mina - znowu: nieprzystosowane ławki. Po 2 utworach czułam już odzywające się odleżyny, kręgosłup palił żywym ogniem, a podłokietników nie było, więc mięśnie nie były w stanie utrzymać kręgosłupa. Dobrze, że obok siedział tata.

Nie będę mówiła, jak zachowywali się ludzie na koncercie (musiałabym użyć niecenzuralnych słów), ale dla samego koncertu było warto! Zwłaszcza że tak dawno nie byłyśmy z Olą w filharmonii (nie mam ciągle ufika, więc nie mamy jak parkować).