Pęczek łukowaty

Wrzucałam kiedyś artykuł o źródłach ZA. Próbuję trochę podrążyć, ale już nie jestem w stanie tak jak kiedyś. Wiem niewiele - że pęczek łukowaty łączy ośrodki Wernickiego i Broki, płat skroniowy i czołowy. Jest odpowiedzialny za rozumienie mowy, wypowiadanie się oraz afazję.

Zastanawiam się, za co jeszcze odpowiada.
I jaki to ma związek z mutyzmem wybiórczym oraz demencją naczyniową (zaniki korowe w płatach czołowych).

Jeśli ktoś gdzieś znajdzie coś więcej o pęczku łukowatym i płacie czołowym, to proszę o info. Zależy mi najbardziej na tym, żeby dowiedzieć się, za co odpowiadają oraz co i w jakiej kolejności będę tracić w związku z demencją. 

Oczywiście nadal szukam wszystkiego, co można znaleźć o działaniu hydroksylazy lizylowej.

Co pomaga?

Już od dawna na moim blogu praktycznie nie ma wiadomości merytorycznych. Jest kilka powodów. Przede wszystkim nic więcej nie udało mi się znaleźć. Jeśli coś znajdę, to wrzucę, rzecz jasna, problem w tym, że na 6a choruje zbyt mało osób, żeby się opłacało pisać o tym artykuły i prowadzić badania. Wiadomość, że marihuana może powodować wytwarzanie hydroksylazy lizylowej (i tym samym ratować życie osób z 6a), pojawiła się przypadkiem podczas badania regeneracji kości, a nie badań związanych z 6a. Drugim powodem jest to, że już przestałam szukać. Bo już nie wierzę, że cokolwiek znajdę. A jeśli nawet znajdę, to nie wierzę, że to mi pomoże. Nie  mam już siły niczego szukać i nie mam nadziei na jakąkolwiek poprawę czy zmniejszenie bólu. Poddałam się. Mogę już tylko starać się przetrwać.

Co pomaga przetrwać 6a?

Podstawą przetrwania jest oddzielenie błahych objawów od (po)ważnych. Pomaga to, że te błahe się ignoruje, czasami obśmiewa. Nie jestem w stanie pochylać się nad każdym objawem, a tym bardziej nie mogę o nich ciągle rozmawiać czy o nich słuchać - bo nie przetrwam. To ciągnie w dół.

Jeśli uznam, że błahe objawy są poważne, to tego po prostu nie uniosę. No i skoro błahe są poważne, to jakie są te poważne naprawdę? Do jakiej kategorii mam je zaliczyć? Jeśli błahe uznałabym za poważne, to te poważne w ogóle nie zmieściłyby się nawet na skali. Jak miałabym z tym żyć?

Z czasem coraz więcej objawów trafia na listę błahych. Nawet te, które zagrażają mojemu życiu. Dzieje się tak po prostu dlatego, że coraz mniej jestem w stanie unieść. Więc jeśli jakiś objaw prowadzi do śmierci, ale śmierć jest szybka i w miarę lekka, trafia na listę błahych.

Część objawów w ogóle wypada nawet ze skali błahych. Nie jestem w stanie w ogóle się przejąć SM, toczniem, RZS, IBS, hipermobilnością, ŁZS, Hashimoto, gruczolakami przysadki, migreną itd. itp., nawet jeśli występują w małych grupach. W 6a marzysz, żeby mieć te objawy choćby w dużej grupie - ale nie wszystkie naraz. I żaden objaw pojedynczo w ogóle nie jest w stanie cię wzruszyć. Neuralgia wielonerwowa jest koszmarem, ale gdyby mieć tylko ją - jak byłoby cudownie! Albo jeszcze lepiej - migrenę. Szczęśliwi, którzy ją mają bez 6a. I tak z każdym objawem: bo każdy objaw jest cudowny, jeśli nie idzie za nim reszta 6a. Chce się mieć neuralgię - bez reszty 6a. Chce się mieć toczeń - bez całej reszty 6a. Chce się mieć raka - bez całej reszty 6a. Mało tego, fajnie jest mieć raka, migrenę, neuralgię, toczeń i fibromialgię jednocześnie - bez całej reszty 6a! Fajnie jest też mieć każdy inny typ EDS - bez całej reszty 6a. Bo 6a zbiera wszystkie objawy, podkręca je i dodaje własne. I to jest niefair.

6a to jedyna taka choroba, w której wszystkie inne są tylko objawami. W 6a nie masz wielu chorób, masz wyłącznie tę jedną: 6a. Nie masz dodatkowych schorzeń, wszystkie objawy są wynikiem deficytu hydroksylizyny, nic więcej. Nawet w eds3 lekarze utrzymują, że np. fibro może wystąpić lub nie, ale jest chorobą towarzyszącą. W 6a - to tylko objaw. A większości objawów 6a nie można leczyć z powodu deficytu HL. 

Możesz tylko przekonać siebie, że te objawy są błahe.

To kwestia życia i śmierci. Jeśli ci się to nie uda - umrzesz. W męczarniach, bo przerażony każdą błahostką. Bez życia prywatnego - bo je wyprą te błahostki.

Nie możesz z każdym objawem latać do lekarza, bo nie będziesz miał ani siły, ani pieniędzy, żeby się zająć objawami poważnymi. A jak się zaczniesz przejmować błahostkami, to co z tobą zrobią objawy poważne?

Nie możesz się przejmować bólem stawów, bo co zrobisz, jak cię rozboli wszystko?
Nie możesz się przejmować bólem 6/10, bo co zrobisz, jak będzie 10/10 albo zabraknie skali?
Nie możesz się przejmować bólem, na który wystarczy morfina, bo co zrobisz z bólem, na który nie ma leku w medycynie? A co zrobisz, jak cię ta morfina czy kodeina zabiją już po jednej dawce?
Nie możesz się przejąć Hashimoto, nerkami, żołądkiem, jelitem, bo co zrobisz z niewydolnością wielonarządową?
Nie możesz się przejmować tym, że jesteś na wózku, bo co zrobisz, jak nie będziesz mógł samodzielnie używać nawet wózka elektrycznego?
Nie możesz się przejmować tym, że nie widzisz, bo co zrobisz, jak hipotonia uzależni cię całkowicie od innych i/albo od koncentratora?
I tak dalej...

Na wiotką skórę w ogóle nie ma nawet miejsca, a przecież wielu podaje ją jako jeden z najważniejszych objawów EDS. No to was zdziwię: w 6a ten objaw praktycznie nie występuje. Owszem, skóra jest bardziej wiotka niż u innych ludzi, ale nie aż tak wiotka jak w typie skórnym EDS.

To jest niefair. 6a zawiera w sobie wszystkie inne choroby, ale żadna inna choroba nie zawiera w sobie 6a. Nawet jeśli zawiera deficyt HL.

Bo 6a jest wtedy i tylko wtedy, kiedy aktywność hydroksylazy lizylowej wynosi poniżej 25%.  Jeśli jest powyżej, to na 100% nie jest 6a. Małe deficyty mogą spowodować ZA, hipermobilność czy depresję biologiczną, ale nie 6a.

W 6a kolagen może być w normie. Nawet kolagen typu 1. Problem leży w tym, że to HL przetwarza ten najważniejszy kolagen. Szóstki, które łapią objawy wszystkich innych typów, mogą mieć deficyty innych kolagenów (np. u mnie jest deficyt kolagenu typu 3 i 5 oraz standardowo kolagen 1 i 2 nie jest przetwarzany przez HL), ale ilość kolagenu 1 i 2 mogą mieć w normie. Tak naprawdę problemem jest to, że kolagen typu 1 nie jest przetwarzany. Można zignorować kolagen 2, 3 i 5, ale 1 jest podstawowy i to od niego zależy przeżycie. To on jest przetwarzany przez HL u zdrowego, w 6a tego przetwarzania nie ma i to właśnie to generuje wszystkie ciężkie i śmiertelne objawy. Pozostałe kolageny są tylko pomocnicze, ich deficyt w 6a nie zagraża życiu, dlatego nie powodują żadnych poważnych objawów. Można je sobie odpuścić i się nie dręczyć, 6a dręczy wystarczająco.

W 6a nie umiera się od powikłań. Powikłania - rzecz losowa, może od nich umrzeć nawet zdrowy człowiek, choćby u dentysty. W 6a umiera się od objawów 6a. Powikłania mogą się zdarzyć, ale nie muszą. Można próbować im zapobiegać, podjąć środki ostrożności. Objawom nie da się zapobiegać, są wpisane w chorobę i przecież nie znikną na życzenie.

Jest coś, co niektórzy uważają za plus 6a. Wiadomo, że ani ZA, ani demencji naczyniowej nie można w 6a uniknąć. Ale też - pewnie zauważyliście - w 6a nie pisze się o demencji skrajnie zaawansowanej, takiej, w której już się nie wie, kim się jest. I to mimo że demencja zaczyna się już około trzydziestki i rozwija się szybciej niż u starszych ludzi. To dlatego, że mamy ZA. Demencja najpierw ograbia nas z właściwości ZA - z hipermnezji, pamięci autobiograficznej, pamięci fotograficznej, te mamy lepiej rozwinięte niż neurotypowi. Ale czy to taki plus? naprawdę? Zdrowy dość szybko przestałby wiedzieć, co się z nim dzieje, my mamy tę świadomość aż do śmierci. Świadomość postępowania demencji oraz świadomość postępowania 6a. Nie możemy przed 6a uciec w niebyt.

Najgorzej mają szóstki zaawansowane.

Mogę się cieszyć, że taką nie jestem, ale świadomość, że się na to czeka i że to nastąpi... zabija. I jak miałabym się tym przejąć i to unieść, gdybym teraz przejmowała się błahostkami? Jak miałyby to zrobić szóstki zaawansowane?

Nie potrafię. I nie chcę się nauczyć. Przykro mi.

Mały wielki %

Mam za sobą kolejną wizytę u psychiatry zajmującej się leczeniem zaburzeń snu. Niestety memotropil nie zdał egzaminu. Owszem, lepiej po nim skupiałam uwagę, więcej zapamiętywałam z czytania i ogólnie lepiej mi się czytało, ale 1. nie czytam znowu od miesiąca, co natychmiast pogłębiło depresję, 2. lek nie zadziałał na sen, nie wybudził mnie, nie zlikwidował senności.

Dziś dowiedziałam się, że na nerkolepsję, i w ogóle na hipersomnie, bo leczy się je jednakowo, nie ma właściwie lekarstwa. Nie ma cudownej pigułki, którą można by brać codziennie, raz dziennie, przewlekle, a która likwidowałaby hipersomnię. Jest lek, który ma działanie podobne do amfetaminy, ale działa przez ok. 4 godziny, a nie można go brać co 4h, ani nawet raz dziennie, tylko raz na jakiś czas objawowo, bo jest niebezpieczny. Nie tylko uzależnia, ale też nasila myśli samobójcze (były przypadki samobójstw u osób nawet bez depresji) oraz nasila problemy sercowo-naczyniowe. Więc nie sprawdza się nawet u osób pracujących. Mnie go podać nie można.

Lek nazywa się metylofenidat. Zapisałam nazwę, żeby skonsultować się i z kardiologiem, i z psychiatrą. Tylko wtedy, kiedy obydwoje wyrażą zgodę, będę mogła go dostać. Na razie mam zwiększoną dawkę memotropilu z 800 mg raz dziennie do 1200 mg 2 razy dziennie. Może znowu zacznę czytać. A może większa dawka jednak mnie pobudzi?

Będę musiała poważnie porozmawiać z psychiatrą. Nie chcę, żeby ewentualne samobójstwo rujnowało mi życie. Jeśli ten lek spowodowałby, że miałabym siłę na samobójstwo, to... dobrze. To niech tak będzie. To dobre wyjście. Ale jeśli mam żyć, to to życie musi być warte przeżycia. A to oznacza, że nie mogę go przesypiać snem, który nawet nie daje wytchnienia.

Do Anina wybieram się dopiero w kwietniu, więc na razie będę jechać na memotropilu. Może trochę spowolni demencję? Bo niestety ciągle postępuje.


***
Najpierw czekałam, aż fundacja poda mi rozliczenie. Nie doczekałam się, rozliczenie w końcu dostałam od Klaudii. Chciałam wrzucić - jak rok temu - listę miast, z których przyszedł 1%. Potem pomyślałam, że właściwie to nie jest potrzebne, przecież jeśli to czytacie, wiecie, czy piszę właśnie do Was.

Nie umiem składać pięknie słów, musi Wam wystarczyć proste, szczere, prosto z serca - dziękuję. Każdy grosik się liczy. Każda wysłana kartka, każde słowo wsparcia.

Styl życia

U typowego niepełnosprawnego z wrodzoną chorobą genetyczną styl życia określa choroba. I nawet nie chodzi mi o to, że to choroba decyduje o pracy, związku, relacjach z ludźmi czy takich błahostkach jak to, jaką się będzie miało fryzurę czy paznokcie. Chodzi mi o to, że państwo nie pomoże niepełnosprawnemu, nawet jeśli nigdy nie złamał prawa, pracował całe życie i zawsze w terminie płacił podatki i wszelkie składki. Chodzi mi o to, że niepełnosprawny w Polsce jest tak pomijany przy rozdawaniu pomocy rozmaitych instytucji, że nie będzie miał do pierwszego, nawet jeśli jakimś cudem przyznano mu rentę. Nie będzie miał na leki ratujące życie, na sprzęt medyczny, fizjoterapię, wózek inwalidzki. A co to oznacza? To oznacza, że będzie musiał o to prosić ludzi, o każdą złotówkę.

A skoro tak, to ludzie z otwartym sercem, którzy tę pomoc okażą, będą mieli pełne prawo dowiedzieć się, jak ich pieniądze zostały spożytkowane i jak ogólnie niepełnosprawny sobie radzi. Nikt nie jest w stanie opisywać tego w mailach każdej osobie oddzielnie, więc niepełnosprawny zakłada bloga, na którym się dzieli swoim życiem. Proszenie o pomoc i dzielenie się swoim życiem stają się stylem życia, bo to przecież nie są sytuacje jednorazowe. Niepełnosprawny, który nie może pracować, nigdy nie będzie mógł liczyć na pomoc państwa, ono woli wspierać kogo innego.

Taki styl życia oznacza, że nawet skrajnie zamknięty w sobie introwertyk z zespołem Aspergera, który ma problem nawet z utrzymaniem najbliższych przyjaźni, musi udawać osobę otwartą i radzącą sobie z tym, bo inaczej zwyczajnie umrze, choćby z braku leków. Taką sytuację gwarantuje państwo polskie.

Ja mam dodatkowy problem: nie mam życia, 6a mi je odebrało całkowicie, więc nie mam co opisywać. Wszystkie znane informacje o 6a już są na blogu, nowe trafiają się rzadko.

W dodatku nie jestem dzieckiem. Nie uległam wypadkowi. Nie urwało mi ręki. Niczego mi nie można wyciąć ani przeszczepić. Nie mam popularnej choroby, dla której można by stworzyć fundację, prowadzić badania itd. Nie mogę też zapewnić, że w wyniku Waszej pomocy finansowej wyzdrowieję - bo nie wyzdrowieję, będzie wręcz jeszcze gorzej. W dodatku mam ZA, nie umiem się uśmiechać i prosić, nie umiem ładnie przemawiać. Jest mi przykro i wstyd, za każdym razem, kiedy to robię, czuję się jak śmieć, i jestem przerażona tym, że będę musiała prosić ciągle.

Mogę sobie wyobrazić, jak marną motywację mogą mieć w takiej sytuacji osoby, które chciałyby pomóc. Dawać komuś, kto nie rokuje? Tylko żeby móc funkcjonować? zmniejszyć ból? A po co?

A jednak nie mam wyboru. Taki styl życia wszedł mi już w krew. Kiedy coś się dzieje w moim życiu, od razu myślę, żeby zrobić zdjęcie - bo będzie na bloga. Blog stał się też miejscem, gdzie mówię do przyjaciół, daję im znać, że żyję, bo maili nie pisałam od miesięcy. Polubiłam ten blog. Z kilkunastu blogów, jakie miałam, ten prowadzę najdłużej i jest dla mnie najważniejszy. Nie umiem upiększać rzeczywistości, jestem do bólu realistką, piszę, jak jest.

I cieszę się, że ktoś tu zagląda - to trochę tak, jakby ktoś był ze mną. Blog jako życie osobiste. ;) Dobrze, że jesteście.

Włosy i skóra

Ostatnio ścięłam włosy na krótko. Tak krótko, jak jeszcze nigdy w życiu nie miałam. Pewnego dnia już po prostu nie byłam w stanie sobie radzić z kołtunami, ucięłam kucyka i od razu poszłam do fryzjerki, żeby poprawiła i wyrównała. Mimo że wcześniej też miałam krótkie włosy - do ramion - kołtunów nie dawało się ujarzmić, robiły się z powietrza i nie działało na nie nic. Żadne zabiegi profesjonalne, żadne szczotki, żadne odżywki, NIC. Od fryzjerów notorycznie słyszałam, że czegoś takiego w życiu nie widzieli. Cóż, szanse na spotkanie kogoś z 6a mieli nikłe.

Kołtuny były moim problemem zawsze. W podstawówce miałam włosy za pupę i kołtuny rozczesywał ojciec. Tylko on miał wystarczająco dużo cierpliwości, ja je po prostu wycinałam. Włosów mi nie brakowało, nosiłam 2 warkocze, a każdy szeroki jak nadgarstek.

Po trzydziestce niestety wszystkie objawy eds nasilają się, nasiliło się więc i kołtunienie, i jednocześnie dyslokacje i ból z powodu kołtunów. Od pewnego czasu nie byłam już w stanie ani ich rozczesywać, ani myć, ani suszyć włosów, a od lat zrobienie kucyka oznaczało położenie się w poprzek łóżka, zwieszenie włosów na podłogę i łapanie ich w ten sposób z ramionami stabilnie opartymi o łóżko. Ostatnio i to mnie przerosło, mimo że od kilku lat mam włosów o połowę mniej, bo wypadły mi pod wpływem działalności hydroksylizyny. Teraz mam ich tak mało, że nie muszę nawet kupować okrągłej szczotki czy lokówki, same się podwijają na końcach, co dotąd nie było możliwe, bo były grube i sztywne.

Nie tylko włosy mi się zmieniły. Nagle zmieniła się i skóra, i cera. Skóra zawsze była sucha i łuszcząca się, ale teraz po prostu zdzieram naskórek szczotką ryżową na sucho, z całego ciała sypie się jak łupież. Czarne legginsy po zdjęciu są wewnątrz białe od naskórka. Wystarczy mocniej przesunąć palcami po skórze, żeby się zrolowała - schodzi płatami. Kremy się rolują, nawet te najlżejsze i najdelikatniejsze, mimo że nie tak dawno moja skóra błyskawicznie wchłaniała absolutnie wszystko, nawet olej z oliwek!

Mało tego, zmieniła mi się cera. Ze skrajnie suchej, teraz mam w połowie tłustą. W połowie, bo to dotyczy tylko czoła, nosa i skóry pod oczami. Jest tłusta! Tak tłusta, jakby ją ktoś olejem nasmarował. Po dotknięciu palcem - tłuści się palec. Robi mi się niedobrze na samą myśl o tym. Wszystko z niej spływa albo się roluje. W dodatku na czole mam dziesiątki, jeśli nie setki, malutkich krostek. W życiu nie miałam krostek! Nigdy nie miałam nawet żadnego trądziku! Teraz mam niemożliwy do zlikwidowania tłusty oblech na twarzy. Jak się pozbyć tego tłuszczu?!

Co ciekawe, po menopauzie wreszcie, pierwszy raz w życiu, mam wszystkie hormony w normie. Co prawda jest to norma dla zdrowych, w 6a norma jest przesunięta, ale nie wiem o ile i w którym kierunku, więc cieszę się normą dla zdrowych.

O takich rzeczach się nie pisze, bo w porównaniu do innych objawów to są pierdoły. Niestety 6a nie odpuszcza nawet w pierdołach. Nie ma takiej dziedziny, w której to 6a nie ustawiałoby
życia i nie narzucało warunków.


Edit 28.09.15: Całkowicie pozbyłam się krostek po kilku dniach stosowania Super Power Mezo Serum Bielendy. Może komuś też pomoże.

Kolorowankowe (drugie) dno

W normalnym świecie kolorowanki są dostępne dla każdego, a nie jedynie dla neurotypowych, sprawnych. W normalnym świecie kolorowanki mają wzory, co jednocześnie powoduje, że przebijanie flamastrów/żelopisów/promarkerów nie jest problemem i nie niszczy połowy obrazków w książce. W normalnym świecie nie trzeba szarpać nerwów wymyślaniem kolorystyki obrazka i dobieraniem kolorów - bo mamy wzór.

W normalnym świecie można kolorować żelopisami, bo mają wiele odcieni, a jeśli jest 5 niebieskich w zestawie, to każdy ma inny odcień i nie brakuje błękitnego. W normalnym świecie nie trzeba zapamiętywać, jakiego koloru jest konkretny żelopis, bo obudowa odzwierciedla kolor.

W normalnym świecie kolorowanie to nie męczarnia, znój tworzenia, szarpanie nerwów i stres, tylko przyjemność, która uspokaja, koi nerwy, daje radość, a przy tym ćwiczy rękę i płat czołowy.

Ale nie żyjemy w normalnym świecie, tylko w świecie, w którym ludzie nie przykładają się do swojej pracy i produkują buble. Żyjemy w świecie, w którym produkuje się kolorowanki bez wzorów, alienując tym samym mnóstwo ludzi, którzy przecież nie są neurotypowymi superherosami, nie wymyślą kolorów i bez wzorów nie pokolorują niczego - bo jak niby mieliby to zrobić?

Tacy ludzie, nie znalazłszy wzoru, doświadczą jedynie stresu, lęku, przebodźcowania, nasilenia objawów ZA i pogłębionej depresji. Właśnie do tego prowadzi znęcanie się nad ludźmi na każdym kroku. I piszę o tym, żeby pokazać, że tak naprawdę nie ma nic nieznaczącego obszaru, bo do ciężkich powikłań może doprowadzić nawet nieprzystosowana kolorowanka. Nigdy nie wiadomo, czy kolorowanie nie jest akurat jedynym, co dana osoba może jeszcze zrobić samodzielnie, i czy jej się tego nie odbiera, czy nie odbiera jej się ostatniej deski ratunku. A przecież inni już ją wykluczyli wystarczająco.

Brak wzoru doprowadził mnie dziś do nasilenia myśli samobójczych, przebodźcowania, wycofania. Bo ktoś wykluczył osoby ze spektrum.

Na szczęście przy innych wzorach można liczyć na ludzi, którzy kolorują i wrzucają swoje kolorowanki do sieci. Wyręczają wydawcę! I jestem im za to wdzięczna. Bo mnie zostało już tylko kolorowanie. Od 2 tygodni nie mogę już nawet czytać.

3 sprawy

Dziś kilka spraw. Od kilku dni nie wchodzę w wiadomości na profilu fb, a wszystkie powiadomienia wyłączam (to, że fb i tak mi je notorycznie wyświetla, to inna sprawa; nie polepsza sytuacji niestety), więc należy podejrzewać, że przebodźcowanie narasta i w końcu znowu pierdyknie. Daję znaki życia i lajkuję różne posty, żeby ludzie wiedzieli, że nie piszą do ściany, tylko ktoś to czyta, ale to wszystko, nie oczekujcie ode mnie więcej, a już szczególnie nie oczekujcie reakcji. Nie mam siły, żeby reagować. Możecie się ze mną zamienić i pobawić w reagowanie, ja w tym czasie chętnie posiedzę w spokoju.

Do tej pory te coraz częstsze przebodźcowania wiązałam z ZA i faktem, że EDS postępuje, więc i ZA ma coraz bardziej nasilone objawy, ale uświadomiłam sobie dziś, że za relacje społeczne odpowiadają płaty czołowe, czyli właśnie te objęte demencją (zaniki korowe mają miejsce właśnie w płatach czołowych). Demencja oczywiście też postępuje, co by oznaczało, że będę coraz mniej zdolna do relacji społecznych. Mam nadzieję, że jednocześnie będę ich też coraz mniej potrzebować...


***
Dziś pierwszy raz od paru miesięcy miałam fizjo. Było ciężko. Nie, nie było jakoś szczególnie źle, w sensie - jak na tyle miesięcy przerwy stan był znośny. Było ciężko, bo ból był nieadekwatny do tego stanu.

Fizjo zabronił mi wychodzić z suką, dopóki się szarpie, a szarpie się jak furiatka, bo przecież ciągle leje i wszędzie mokro. Prawie na każdym spacerze mi teraz coś dyslokuje. Dotąd myślałam, że dyslokacje oznaczają tylko ból i nieodwracalne zniszczenie tkanki stawu, fizjo mi uświadomił, że w 6a zdyslokowany staw może już nigdy nie wrócić na miejsce, zwłaszcza w moim obecnym stanie. I pozamiatane. To kto się teraz chce szarpać z Sarą? Szukam chętnego. :(


***
2 tygodnie temu pojechałyśmy z B. odebrać wózek. I powiem Wam, że jestem nim zachwycona! Rozkłada się go i składa szybko, łatwo i intuicyjnie. B. zrobiła to sama już za pierwszym razem. Poza tym wózek jest niesamowicie lekki i zwrotny. Pierwszy raz w życiu jeździłam czymś takim, dotąd to był potworny wysiłek, kompletnie dla mnie niemożliwy, teraz mogę spory kawałek przejechać sama i nie dyslokuję barków! B. z kolei mówi, że popycha wózek tylko siłą mięśni, nie dokładając do tego żadnej siły, i w ogóle się nie męczy. Sama oczywiście nie pojeżdżę ze względu na propriocepcję i hipotonię, ale w niewielkim zakresie jakoś sobie radzę. Minusem jest to, że wnętrzem ortez zawadzam o opony. Zniszczyłyby się błyskawicznie i ryzyko uszkodzenia ręki byłoby zbyt duże, gdybym miała sama jeździć poza pomieszczeniami zamkniętymi.

Od razu po odbiorze pojechałyśmy do Marywil Fashion. ;) Ogólne wrażenie mam pozytywne, ale jeśli chodzi o przystosowanie, to niestety jest bardzo kiepsko. Z parkingu trzeba do budynku dojechać potwornym trzęsącym chodnikiem (i nie ma innej możliwości, bo sam parking jest wyłożony tą samą kostką). Ja sama nie dałabym rady po czymś takim jeździć, a przecież ścieżki rowerowe i chodniki wyglądają tak samo, a często gorzej. Trzęsienie nie tylko powoduje niebezpieczne urazy wszystkich tkanek, ale też powoduje potworny ból i błyskawicznie nasila hipotonię i utrudnia oddychanie (nie wiem dlaczego, ale tak właśnie jest). To oznacza, że wózkiem w 6a można jeździć wyłącznie po płaskiej powierzchni. Wszystkie inne nie tylko są niedostosowane, ale wręcz zagrażające.

Drzwi otwierają się same, ale pod nimi jest zbyt wysoki próg, żeby pokonać go samodzielnie. Przez chwilę miałam obawy, że w ogóle będziemy musiały pokonywać go tyłem, ale B. się jakoś udało. Wewnątrz korytarz jest szeroki i wygodny, ale rzadko który sklep ma wystarczające odstępy między półkami, żeby dało się do środka wjechać wózkiem. Tylko część gastronomiczna jest dostosowana, można po prostu dojechać wózkiem do stolika.

Ogólnie hala jest gigantyczna i nie da się jej obejść za jednym razem. ;) Dostać tam można chyba wszystko, a najfajniejsze jest to, że i rzeczy drogie/markowe, i podróby. ;) Nie napadły nas też dzikie tłumy. W pewnym momencie dopadło mnie przebodźcowanie... wzrokowe. Chyba pierwszy raz w życiu, bo nie mam przewrażliwienia wzrokowego. W domu mam kolorowe obrazy na ścianach, wszędzie stosy książek z kolorowymi okładkami, tablicę korkową nad biurkiem, półkę z płytami i patrzenie na to wszystko jest bardzo przyjemne. A tam to miganie kolorami po obydwu stronach głowy jednocześnie doprowadziło mnie prawie do histerii, dokładnie jak w podstawówce na przerwach; myślałam, że zaraz zacznę krzyczeć i wymiotować. Powstrzymałam się ostatkiem sił, ale to wymagało zamknięcia oczu. I było to dla mnie szokujące. Przecież światło było dobre - jasne, białe (nie rażące, żółte), i bardzo chciałam zobaczyć wystawy sklepowe, nie miałam jeszcze dość. A tu taki cyrk.

Od razu pierwszego dnia potwierdziła się konieczność posiadania wózka. Nie miałabym żadnych szans przejść się tam o kuli. Zemdlałabym już w pierwszym sklepie z koralikami, gdzie spędziłyśmy sporo czasu. W hali, poza głównym korytarzem, w ogóle (!!) nie ma ławek. Wózek to była dobra decyzja i dobry wybór. Miałam problem z utrzymaniem zgiętych kolan (im dłużej trwa zgięcie, tym bardziej ból narasta), ale po kilku godzinach ból kręgosłupa, miednicy, barków się zbyt mocno nie nasilił. Byłam w stanie wysiedzieć lepiej niż na jakimkolwiek innym wózku dotąd, a to otwiera drzwi i daje dużo wolności.

Dziękuję Wam za to. :-)
Bez Was nie byłoby to możliwe.

Wózek cz. 2

Dziś same zdjęcia. Pojechałyśmy z Marylą na przymiarkę wózka. Został jeszcze, bo trzeba dorobić trzymadełko do kuli i przedłużkę do oparcia. Będzie gotowy w ciągu 2 tygodni. ;)

ZA to nie autyzm!

Odkąd pamiętam, zawsze uważałam i podkreślałam, że ZA to nie autyzm. Przez całe moje życie przemawiały za tym objawy - objawy ZA w wielu miejscach znacząco się różnią i wzajemnie wykluczają. A odkąd mam eds6a, mam co do tego pewność. Zwróciliście uwagę, że wszystkie osoby z eds6a mają ZA, ale żadna nigdy nie ma autyzmu? To powinno nasunąć od razu przypuszczenie, że to odmienne zaburzenia z odmiennymi przyczynami. ZA na pewno ma coś wspólnego z deficytem hydroksylazy lizylowej. Ponoć były już badania w tym kierunku, ale nie wiem, jakie są ich wnioski.

Teraz trafiam na nowe badania, które jasno wskazują na różnice w budowie i funkcjonowaniu mózgu osób z ZA i z autyzmem, i to nie są różnice ilościowe (więc ZA to NIE "łagodny autyzm"!), ale jakościowe!

"Children with Asperger's syndrome show patterns of brain connectivity distinct from those of children with autism, according to a new study. The findings suggest the two conditions, which are now in one category in the new psychiatry diagnostic manual, may be biologically different".

"Connections between several regions in the left hemisphere were stronger in children with Asperger's than in both children with autism and typically-developing children".

Proste? Proste! Więc niech to wreszcie zamknie usta tym, którzy chcą w aspich widzieć autystyków!

Dla mnie fascynujące jest to, że te partie mózgu dzieci z autyzmem są bliższe partiom mózgu dzieci neurotypowych niż tym z ZA!

***

Skoro już piszę o ZA, to pokażę Wam doskonały film. Włączcie głośniki i znacznie je pogłośnijcie. Tak, żebyście na początku filmu dobrze słyszeli tykanie zegarka.

Tak, tak właśnie jest. Nie czasami - stale, bo zmysłów nie da się wyłączyć czy wyciszyć. A to tylko zmysł słuchu. Dodajcie do tego nadwrażliwość pozostałych i wyobraźcie sobie takie funkcjonowanie 24/24, 7/7.

***

Jeszcze jeden ciekawy linek: osoba z ZA odpowiada na pytania. Czasami myślę, żeby zrobić coś podobnego. Myślicie, że to ma sens? Chcielibyście pytać o ZA?

Hydroksylaza lizylowa w kościach - przełomowe badania

Najprawdopodobniej to najważniejszy post, jaki się pojawił na tym blogu. Wiadomo, że badania nad eds6a nie są prowadzone, bo nie opłaca się robić czegokolwiek dla jednej osoby (13 na świecie). Ale ostatnio Mirka podrzuciła mi linkę do badań nad czymś zupełnie innym - nad marihuaną. Izraelscy badacze odkryli, ża CBD "zwiększa aktywność hydroksylazy lizylowej (ang. lysyl hydroxylase, LH) w komórkach kościotwórczych, czyli osteoblastach".

Wiecie, co to oznacza? To oznacza, że już teraz można wspomóc osoby z 6a i być może spowodować, że zaczną chodzić, nie wspominając o tym, że zmniejszy to ich ból.

Badania są przełomowe! To jest sposób na zwiększenie aktywności hydroksylizyny - a skoro można zwiększyć jej aktywność w kościach, to może i gdzie indziej? Aktywniejsza hydroksylizyna może po prostu ratować życie!

Tutaj możecie o tym poczytać.

Tutaj więcej o tych badaniach.

A tutaj - też świetna wiadomość - można zasięgnąć informacji o leczeniu marihuaną. Mam zamiar tam napisać i dowiedzieć się więcej o tych badaniach!

Konsultacje udzielane są w siedzibie Poradni Przeciwbólowej Hospicjum – ul Rtm. Pileckiego 105,
02–781 Warszawa lub telefonicznie: 225440677 w środy od godz. 9:00 do 13:00 lub mailowo – jerzy. jarosz@fho.org.pl.