niedziela, 20 sierpnia 2017

Konto dla osób z ASD?

Czy ktoś zna darmowe konto przystosowane dla osób z ASD?

Podobno VW ma zamiar wypowiadać ludziom umowy. W takim razie czy ktoś zna CAŁKOWICIE darmowe konto, z darmowymi kartami, bez żadnych prowizji, z kontaktem wyłącznie mailowym (nie telefonicznym!), z zakładaniem konta i obsługą całkowicie bez wychodzenia z domu i dzwonienia? I bez awarii, bo VW zawsze był pewnym kontem.

Jak eksportować, a potem importować wszystkie numery kont i przelewy automatyczne, jakie się ma zapisane?

Muszę to obczaić wcześniej, bo renta mi pójdzie w kosmos i ogólnie będzie masa problemów, za dużo jak dla osoby z depresją, zespołem lękowym, ZA i demencją. :/

piątek, 18 sierpnia 2017

SOR

Wczoraj o tej porze byłam już na SORze w Szpitalu Praskim. I tym razem moje doświadczenie było zupełnie inne niż zawsze.

Kolka zaczęła się nagle i dziwnie. Zaczęło się od ogromnego bólu w lewym podbrzuszu. Czekałam, aż przejdzie. Pomyślałam, że wyrostek mi nie pękł, bo jest po drugiej stronie, więc raczej nie umrę. ;> W ciągu kilku minut ból rozlał się na cały lewy bok i nerkę i wtedy już wiedziałam, że to kolka. Nadal jakaś dziwna - ja przy kolkach nie wymiotuję nigdy, a poza tym kolki mam po prawej stronie, a nie po lewej, a tym razem wszystko było odwrotnie. Chciałam najpierw czekać, ale jak się nagle nasiliła hipotonia, to już niestety było jasne, że jest zagrożenie. Z oddychaniem było tak kruchutko, że miałam sine usta.

Wezwałam pogotowie, nie miałam siły w ogóle mówić przez hipotonię. Przyjechało w ciągu 20 minut. Było mi już wszystko jedno, wiedziałam, że zabiorą mnie na Bródno, ale to nie miało już znaczenia. Tym razem nie trafiłam na tego agresywnego, lekceważącego lekarza jak zwykle. Trafiłam na parę, kobietę i mężczyznę, oboje mili, wspierający, starający się być pomocnymi. Okazuje się, że pogotowie jednak może już dawać kroplówki, nie musi do tego celu zabierać pacjenta na SOR. Pierwszą kroplówkę dostałam w domu. Niestety nie pomogło, dolegliwości się nasiliły jeszcze bardziej.

Zabrali mnie do Szpitala Praskiego - bo tam jest urologia (założyliśmy, że to zwykła kolka, bo mam skłonności do kamicy). Wybrałam siedzenie, leżeć nie mogłam, bo to nasilało mdłości i ból. Po raz kolejny powiem, że drogi w Wawie są skandaliczne. Rzucało tak, że spadałam a fotela, a ból przy tym był koszmarny. W dodatku to wina konkretnych ludzi - jedni zrobili drogi ze słabych materiałów, więc robią się dziury, a drudzy pokładli na nich progi - pułapki na ciężko chorych ludzi i karetki. To świadome i celowe działanie, żeby ktoś przez to zmarł. :/ Karetka musiała przystawać, jeśli lekarz coś chciał zrobić; tak samo jest przy reanimacji, to wydłuża czas dojazdu na SOR, naprawdę można w tym czasie umrzeć, jeśli nie od samego rzucania, to przez to stawanie i czekanie. Ciekawe, ile jest przerwanych rdzeni kręgowych nie w wypadku, tylko podczas transportu. ;(

W szpitalu prawie nie czekałam. Możliwe, że to dlatego, że przyjechałam pogotowiem, no ale na Szaserów mnie pogotowie nie wozi w ogóle, za to do Praskiego tak. Sam szpital nie pierwszej świeżości, WC szpitalne wstrętne, lodowaty nawiew wykańcza ciężko chorych. Niektórych zostawiają na wózkach, bez oparcia, nie dają im nawet łóżka, co dla mnie jest niewyobrażalne. Mnie dali, bo ponoć bardzo źle wyglądałam. Byłam biała jak kreda, przy tej białości sine usta jeszcze się bardziej odcinały. Powoli odpływałam.

Dopiero po drugiej kroplówce się poprawiło. Jako jedyna na SORze dostałam koc, więc jakoś jeszcze się dało wytrzymać.

Na tym SORze wszyscy mili. Nikt się nie wyzłośliwia na pacjentach, nie trzeba czekać na lekarza, bo schodzi od razu, pielęgniarki śmigają wokół pacjentów z uśmiechem, zagadują do nich, rozmawiają, interesują się. Jaka miła odmiana!

Okazało się, że to nie kolka jednak. W USG nie wyszedł żaden kamień, nie mam ich nadal po roku picia coca-coli. ;) W badaniach wyszło zapalenie nerki, jakieś bajońskie wyniki białych krwinek i CRP. Tak się kończy otwieranie balkonu i okien w zimnicę, kiedy nie ma lata. Okrycie się kocem naprawdę nic nie daje. Zimno to zimno, nie da się udawać, że go nie ma, organizm zawsze to czuje i cierpi.

Leżałam na tym SORze do 5 rano na obserwacji. Wracałam taksówką, była jeszcze taryfa nocna, ale kierowca miły, wyszedł, żeby mi otworzyć drzwi - z własnej inicjatywy, nie prosiłam o pomoc. O nic mnie nie pytał, chociaż w samochodzie odklejałam plastry po wenflonie. ;)

Najgorsze w tym doświadczeniu było dla mnie to, że byłam bezradna całkowicie. Wieczorem nie mogłam wziąć leków - Bunondolu nie musiałam, bo kroplówki załatwiły sprawę tak, że rano jeszcze go nie brałam. Niestety Biblocu nie można nagle przerwać. Nie można go też wziąć na pusty żołądek. A tam nie dają przecież jeść ani pić. W końcu po paru godzinach męczenia się z sercem wzięłam Bibloc pod język.  Bałam się też bardzo, że zacznę znowu wymiotować i powtórzy się problem sprzed roku - nie będzie można tego tygodniami zahamować. Przy krwawiących wrzodach nie mogę mieć pustego żołądka, a ja przecież wszystko zwróciłam wiele godzin wcześniej. Na szczęście udało się dotrzeć do domu, zanim się to zaczęło.

Noc nieprzespana, dziś spałam cały dzień. Dostałam Cipronex, to dobry antybiotyk, ale nie pamiętam, czy nie miałam po nim jakiejś jazdy. Oby nie. Przy wrzodach w ogóle nie powinno się brać antybiotyków, a ja biorę już trzeci z rzędu.


środa, 16 sierpnia 2017

#przemoc

24.07
Matka wie, że ma nie wydzwaniać, bo przyjeżdża M. I co? Nadal to robi - specjalnie mi na złoć!

Dziś świetny wpis na cudzym blogu. ;) O tym, jak oprawca udaje ofiarę, zwłaszcza przy świadkach. Jeśli jesteście świadkami czegoś takiego, reagujcie, zamiast dawać się nabrać oprawcy!

Wpis znajdziecie tutaj.

Moja matka najczęściej stosuje podpunkt a:

"a) Mów do swojej ofiary tak, jakby Cię zaatakowała, była niebezpieczna, niezrównoważona, nieobliczalna, nie panowała nad sobą".

4.08
Zepsuła mi się lodówka. Po 13 latach. Nie da się naprawić. W domu zaraz będzie chaos i koszmar, bo to nie kwestia wymiany lodówki. Trzeba rozmrozić starą. Wynieść z niej całe jedzenie, pozawijać w ręczniki, pochować pod kołdrą. Zawołać machera, który zdejmie szafkę znad lodówki, bo nowa się pod nią nie zmieści (już nie produkują lodówek na 165 cm nie gorszych od obecnej), wyjąć wszystko z szafki (wchodząc na krzesło), przewiercić nowe dziury, powiesić szafkę, pochować to, co z niej wyjęłam...

Ja nie jestem w stanie tego zrobić w ogóle. To oznacza obecność matki w moim domu (i nie że ja ją poprosiłam - nie! Ja jestem przeciwko temu, to ona się wszędzie pcha w wiadomym celu, udając, że pomaga, ma znęcanie się na zawołanie przez kilka dni). Będzie horror, będzie się nade mną psychicznie znęcać. Dlatego nienawidzę żadnych zmian w domu i na żadne się nie godzę. ;(

Dziś udało mi się uniknąć matki, bo sama pomierzyłam obecną lodówkę i sprawdziłam, czy nowa się zmieści. Ale do prac fizycznych nie mogę się zabrać. ;(

Dziś już nie mogę oddychać i umieram z bólu, bo musiałam powynosić leki i dokumenty z kuchni - matka na 1000% będzie grzebała po szafkach, kradła, wyrzucała, szpiegowała (nadal nie oddała mi leków i wszystkiego innego ukradzionego ponad rok temu). 

Specjalnie ma zamiar przyjechać w godzinach, kiedy śpię - mnie na złość, żebym nie mogła jej pilnować i patrzeć na ręce. To jej stara śpiewka, a ludzie się nabierają na tę jej "pomoc". Ojciec grzecznie robi, co ona mu każe, bo sam nie chce mieć awantury, lepiej żebym to ja ją miała, nieprawdaż. Spodziewam się też, że odegra się na mnie - jak matka zacznie się awanturować, to ojciec na bank rzuci wszystko i wyjdzie, nic nie skończy, a mnie zostawi samą z matką, zamiast uciszyć matkę albo ją wyrzucić. Dlatego prosiłam, żeby matka załatwiła jakiegoś machera, sama na raty może bym jakoś uzbierała na niego, ale ona na to nigdy nie pójdzie, bo wtedy nie byłaby potrzebna i nie mogłaby tu przyjechać.

5.08
Matka wywinęła numer - nie zamówiła lodówki. Dobrze, że się o tym dowiedziałam. Przez nią mam zmarnowany weekend i 2 dni z tygodnia, nie mogłam się umówić ze znajomymi ani z panią z OPSu. W dodatku lodówka zamawiana z dnia na dzień to dodatkowe koszty, podczas gdy zamawiana wcześniej nie generuje żadnych dodatkowych kosztów. Matka usiłowała mnie zmusić, żebym na darmo rozmrażała lodówkę i żebym straciła wszystkie produkty z zamrażalnika! Wiedziałam, że wykręci jakiś numer, nie mogło być inaczej!

Zapowiedziałam jej też, że wolę nie mieć lodówki, niż znosić jej przemoc.


6.08
Wydzwania i od pierwszego słowa kłamstwa i poniżanie.
Lodówki nie zamówiła na wtorek, tak jak prosiłam, tylko specjalnie na poniedziałek, bo to szansa dla matki, żeby zobaczyć opiekunkę i się do niej doczepić, a potem mi wypominać, jaka to ona zła, i kazać mi z niej zrezygnować. Bo jej się wydaje, że mi może rozkazywać.


7.08
No i matka urządziła się tak, że wszystko musiałam robić całkowicie sama. :/ Możecie sobie wyobrazić, w jakim teraz jestem stanie. Matka zamówiła lodówkę na dziś, wbrew mojej woli - miała być na jutro. Matka miała przyjechać wcześniej mi pomóc, ale już jest 11:30 i jej oczywiście nie ma. Sama opróżniłam lodówkę i przygotowałam ją do rozmrażania. Więcej już nie jestem w stanie zrobić. ;( To tyle kwestii, jak to mi kochana mamusia pomaga.

Pozamykałam balkon i zasłoniłam okna, żeby słońce nie padało na mrożonki, które leżą pod kołdrą na łóżku. Mogę się założyć, że matka będzie chciała rozmrozić mrożonki mi na złość.


***
Matka dała popis stulecia. Bite 3h znęcania się werbalnego NON STOP. Nawet nie jestem tego w stanie opisać. Jestem roztrzęsiona. Matka sama podjęła wybór, że decyduje się zachowywać normalnie, jak człowiek - oszukała mnie. Znowu, a ja, durna, dałam się znowu nabrać. Doczepiła się DO WSZYSTKIEGO, co sobie można wyobrazić. Wmawiała mi schizofrenię, straszyła sądem i ubezwłasnowolnieniem. Doczepiła się do Maryli i do moich wszystkich przyjaciół, nawet do Oli, ja jej nie wystarczę. Doczepiła się nawet do mojego własnoręcznie robionego wisiorka z sową! Do włosów, do jedzenia, do wanny, do umywalki, pieca, zlewu, starej lodówki - do wszystkiego, totalnie wszystkiego. Nie chciała się zamknąć, chociaż jej kazałam chyba ze 2 tysiące razy. W końcu jest w MOIM domu, nie u siebie, więc tu panują MOJE zasady - olała je. Olała mnie. Udawała, że coś robi, w rzeczywistości jeździła suchą szmatą po 10 cm szafki - ciągle po tych samych 10 cm. Nie pozwoliłam jej wyjść z kuchni, musiałam jej pilnować, patrzeć na ręce. Usiłowała agresją werbalną spowodować, żebym ją zostawiła samą, żeby mogła grzebać. Nie udało jej się.

Zwalała na ojca, że on też mnie chce ubezwłasnowolnić. Ojciec też dał ciała, nie zdjął szafki, zaraz na początku zostawił tu matkę i sobie poszedł, zamiast chronić swoją córkę.

Matka zaczęła wyciągać półki ze starej lodówki, że niby sobie je weźmie. Ręce nam opadły, mnie i ojcu. Takie gromadzenie śmieci to choroba. Matka już zawaliła swoje mieszkanie makulaturą, ma ją nawet w łóżku! Teraz chce części do starej lodówki zbierać.

Wyszło tak, że żadnej pomocy nie dostałam. Ja sama, całkowicie sama musiałam się zajmować lodówką i pilnowaniem matki. Szafkę zdjęli panowie, którzy przywieźli lodówkę, choć mieli ją zdjąć rodzice już w weekend - specjalnie wcześniej, gdyby miały być jakieś problemy. I były!

Matka przy obcych udawała milusią. Żebym przypadkiem świadków nie miała. Sąsiedzi nie przyszli mi na pomoc, chociaż musieli słyszeć jej awantury. Ale też ja już nie wierzę w policję i jej pomoc.

Najgorsze, że nie miałam dokąd uciec i nie mogłam uciec. Nie mogłam jej zostawić, nie mogłam zamknąć drzwi od sypialni, bo wisi na nich półeczka na scrapy - nie jestem przygotowana na to, że we własnym domu muszę się przed kimś chować.

Usłyszałam też, że to moja wina, że lodówka się zepsuła, bo jak się szanuje, to się ma. Ciekawe w takim razie, po co ona chce wymienić swoją lodówkę - gdyby szanowała, toby miała, nieprawdaż.

BTW, tak jak myślałam, matka usiłowała rozmrozić moje mrożonki, puszczając na nie słońce. Dobrze przewidywałam.

Usiłowała też kraść leki, zaglądała do szuflady z lekami, na szczęście je wcześniej ukryłam. Podobnie jak dokumenty.

Puls bliski 200. Dla mnie takie coś to już za duży stres. Nie mam siły. ;( Do tego wszystkiego matka usiłowała mnie ciągle dotykać - wie, że mam ZA, robiła to specjalnie, żebym zaczęła krzyczeć. Ona wtedy mogła zapuścić swoją śpiewkę, że jestem psychicznie chora, że histeryzuję, że powinni mnie w kaftan zamknąć. Mnie?! To nie ja tu byłam agresywna. Powinna się cieszyć i być zdumiona, że na jej godziny agresji ja zareagowałam jedynie meltdownem! Wiele osób z ZA nie kończy na tym i sięga po agresję fizyczną - i ona też byłaby uzasadniona. Myślę, że matka bardzo by tego chciała, tylko jak dotąd nigdy jej się nie udało. Przemocy fizycznej doświadczałam od rodziców ja, a nie oni ode mnie, bo byli więksi i silniejsi od dziecka.

Na koniec nie chciała się wynieść. Ojciec nie chciał po nią przyjechać, jak wezwałam taksówkę (musiałam to zrobić za nią), to nie chciała do niej iść, tylko dalej werbalna agresja, mimo że jej ciągle powtarzałam, że ma nic nie mówić.

Szafki w końcu nie przewiesili, stoi na korytarzu. Nie mam gdzie schować garnków. Nie mam nic do jedzenia, bo matka zabrała. Już raz to zrobiła. Udało mi się wyrwać jedną mrożonkę i cisto kruche. Nawet owoców na kompot nie mam. Dobrze, że mam frytki i jakieś kisiele jeszcze. ;(

BTW, lodówka, mimo że wyższa, wcale nie jest większa od poprzedniej. W poprzedniej lepiej było wnętrze rozplanowane, półki głębsze. Ta niby jest głębsza, a półki płytsze. Jest śliczna, ale nadal nie rozumiem, po co robią takie wysokie.

***
Ja miałam puls 200 i mogło mi pęknąć serce, a do ojca trzeba było wezwać pogotowie. To dzieło matki. Ona nas zabije w końcu.


13.08
Nie mam ochoty nic robić. Nie mam siły na żadną aktywność. Depresja nasilona przez drogą mamusię. Nie wiem, ile mi zajmie odchorowanie tego. Na razie mam ochotę tylko umrzeć. Może jak zrobię tak, jak ona mi każe - i odstawię leki, to szybciej się zabiję? Będzie wtedy szczęśliwa.


15.08
Serce boli nadal, zaczyna to być niepokojące. :( Ból nasila się po telefonie matki, która wydzwania bez opamiętania.



piątek, 11 sierpnia 2017

Neuralgia cd.

Kilka dni przerwy i znowu jest neuralgia. Męczy mnie tak samo jak skutki uboczne neuranu.

Do tego poniedziałkowa awantura matki niesie ze sobą skutki. Nie tylko do ojca trzeba było wzywać pogotowie. Wczoraj drętwiała mi lewa ręka, dziś już regularny, bardzo nasilony ból serca. A nawet 2 bóle jednocześnie - jeden ostry, jakby mi ktoś nóż wbijał w serce; a drugi tępy, pulsujący, rozpierający klatkę piersiową. Gdyby między atakami bólu nie było przerw, z pewnością dzwoniłabym na pogotowie. Aż tak nasilonych bóli serca nie miałam nigdy. Matka nie spocznie, dopóki nas nie zabije. Wtedy będzie najszczęśliwsza.


wtorek, 1 sierpnia 2017

Neuralgia :(

Dziś trzeci dzień z rzędu mam neuralgię. Wyjątkowo silną i nieprzerwaną. Neuran w dużej dawce zmniejsza ból do ćmienia, ale nie likwiduje go. Widział ktoś neuralgię, która trwa dniami i nocami? Normalna neuralgia trwa sekundy. Może się powtarzać, ale to takie jakby uderzenie prądu w nerwach. A tu to "uderzenie prądu" trwa już 3 doby. Kiedy coś takiego zaczęło mieć miejsce w nerwie biodrowym, to neurolog powiedziała, że to neuropatia. Jestem już tym umęczona, nie wiem, co ze sobą zrobić. Jestem zmęczona i bólem, i efektami ubocznymi neuranu. Zataczam się i bełkoczę jak pijak, nienawidzę tego, to obrzydliwe i poniżające - jak ból. Co ciekawe, tym razem nie ma w ogóle migreny, od której by się neuralgia zaczynała. Od razu jest neuralgia. I nie czeka, nie nasila się powoli, jak neuran przestaje działać, to w ciągu max 5 minut neuralgia jest w pełni rozwinięta. Od razu trzeba wziąć dużą dawkę leku, bo nie zadziała. Prawy policzek mi spuchł i nie mogę go dotknąć.

Całe szczęście, że mi odpuściła i dotyczy tylko prawej strony twarzy, szczęki dolnej i górnej, ale tylko z prawej strony. Gdyby to była znowu neuralgia wielonerwowa, to chyba bym naprawdę oszalała z bólu... Mimo to serce ten ból ledwie wytrzymuje. ;( A wzięłam o jeden neuran więcej niż wczoraj.

***
Za to zaczynają odpuszczać jelita. I to od razu po pierwszym xifaxanie. Nie brałam go celowo, tylko oszczędzałam, bo jest bardzo drogi. Męczyłam się 2 tygodnie z węglem - nie podziałał. 2 tygodnie z nifuroxazydem - nie podziałał. A xifaxan - od pierwszej tabletki. Więc jedno zagrożenie mniej, bo potas znowu na granicy stanięcia serca.

***
Jeszcze Wam napiszę, jak w 6a zachowuje się wiotka skóra. Im jestem starsza, tym mam większy problem z bielizną. Stanik - mimo że teraz noszę miękki, bez fiszbin, i luźny -obciera skórę już przez samo to, że jej dotyka. Mam rany i strupy wokół obwodu. One się nigdy nie goją, bo musiałabym przestać nosić stanik. Dokładnie to samo mam wokół pachwin. Nie pomaga noszenie luźnej bielizny - wszędzie tam, gdzie materiał dotyka skóry, są otwarte rany na okrągło. Z kolei ramiączko stanika naderwało mi - kolejny raz - brodawkę. Muszę je opuszczać, bo powoduje ból. O tym, że stanik dyslokuje bark, żebra i obojczyki, zwłaszcza w nocy, nie muszę chyba wspominać, prawda? Taka jest codzienność. Ale mam duże, ładne piersi - jedyna część ciała, którą lubię - więc nie mogę sobie pozwolić na chodzenie bez biustonosza.

Wracając do codzienności. Teraz, kiedy Maryla wyjechała, znowu mogę liczyć na telefony od matki. Więc wrócił lęk, koniec laby i psychicznego odpoczywania.

Kiedy Maryla przyjeżdża, mam zupełnie inne życie. Takiego, na jakie nie mogę liczyć na co dzień. I nie chodzi mi nawet o takie drobiazgi jak ulubione czekoladki czy chipsy, których na co dzień nie jem, bo nie mam kasy. I nie o pizzę, którą zamawiamy na zmianę. Kiedy jest Maryla, mam jakieś życie. Bardzo lubię te nasze momenty, kiedy wspólnie czytamy, każda swoją książkę. Kiedy siedzimy obok siebie i czytamy, nie mam poczucia straty czasu. Poza tym wychodzę z domu! Nie chodzi mi o to, żeby robić to codziennie, bo w życiu bym tyle nie wytrzymała, ale raz, 2 razy na tydzień wyjść gdzieś na spacer czy coś zwiedzić - w Wawie jest multum rzeczy do zwiedzania. Na co dzień tego nie mam - nie mam z kim wyjść. Logistyka mnie przerasta, i innych pewnie też. Z Marylą jest to stosunkowo proste, mimo że żeby zabrać wózek, trzeba było złożyć tylne siedzenia, i nikt by się tam już nie zmieścił.




sobota, 29 lipca 2017

Muzeum Historii Żydów Polskich Polin

W piątek wybrałyśmy się z Marylkiem do Polin. To była moja pierwsza wizyta. Najwygodniej będzie chyba opisać różne aspekty w punktach.

1. Ekspozycja.
Ekspozycja bardzo ciekawa. Co prawda słyszałam tyle pochwał o tym muzeum, że spodziewałam się czegoś co najmniej tak dobrego jak Muzeum Powstania Warszawskiego, a do tego poziomu jednak dużo brakuje, ale jednak było ciekawie. Twórcy zadbali, żeby większość ekspozycji była interaktywna, co sprawia, że jest ciekawie. Można ciągle w coś klikać, czegoś dotykać i oglądać na dotykowych monitorach. W jednym miejscu coś się wyświetlało nawet na szybie. Można też było wydrukować sobie coś na stareńkiej prasie drukarskiej.

Można za darmo wypożyczyć coś w rodzaju telefonu, gdzie po wciśnięciu numeru ekspozycji lektor opowiada o danych eksponatach. Byłoby to bardzo wygodne, gdyby nie to, że przy jazgocie panującym w muzeum nie da się tego słuchać. :(

Bardzo mi się podobały różne miejsca odtworzone na wzór prawdziwych, np. dworzec kolei warszawsko-wiedeńskich, gdzie mój prapradziadek był dyrektorem, fragment ulicy czy zrekonstruowana bóżnica.

Dla mnie najciekawsza była ekspozycja wojenna i powojenna, zwłaszcza zdjęcia i stare filmy. Oraz niewielki zbiór eksponatów związanych z żydowską sztuką i muzyką. Mogło być tego więcej.

2. Dostosowanie.
Jeśli chodzi o wózki, to jest całkiem nieźle, ale trochę rzeczy do poprawy. Przede wszystkim bardzo, bardzo miła, życzliwa i pozytywnie nastawiona jest obsługa muzeum - na każdym kroku służą pomocą z uśmiechem. Muzeum ma parking dla ON od strony ulicy Anielewicza - trzeba zadzwonić guziczkiem i przywołać osobę z ochrony, która wskaże miejsce z ufikiem. Nie wymagają legitymacji, wystarczy, że widzą kulę czy wózek.

Niestety parking i dojazd do wejścia są wybrukowane koszmarnymi kocimi łbami, po których miałam nasilone bóle wieczorem. :(

Drzwi wejścia są niby obrotowe, ale są i środkowe drzwi, które obsługa otwiera już bez proszenia, jak tylko widzi kogoś na wózku. Podobnie w środku - nie musiałyśmy przechodzić przez bramki, otworzono nam osobne wejście. Potem jest bardzo długi stromy podjazd, którego - tak jak i kocich łbów - nie da się pokonać samodzielnie. Ze mną była Marylek, ale nie wiem, czy obsługa pomaga ON wjechać na ten podjazd.

Okazało się, że ON ma bilet za 15 zł, a opiekun wchodzi za darmo (normalny bilet 25 zł). Bardzo to miłe, nie zawsze się honoruje opiekunów.

Obsługa musi odpalić windę, żeby wpuścić ON na ekspozycję na poziomie -2. Samodzielnie nie można się nią poruszać, nie przyjedzie po prostu. Podobnie z dźwigami na ekspozycji.

Duży minus ekspozycji - wiele rzeczy mimo wszystko nie jest dostępnych. Makiety są zbyt wysoko, z poziomu wózka nie da się ich obejrzeć. Makiety i ogólnie wszystkich stołów nie zobaczą również osoby niskorosłe. Ciągle trzeba zadzierać głowę, żeby cokolwiek zobaczyć albo przeczytać, co jest niemożliwe bez specjalistycznego zagłówka, więc wiele rzeczy nas omija. Rekonstrukcja ulicy, na której są znowu kocie łby, krawężniki i rynsztoki - nie do objechania wózkiem. Nie da się tego obejść, trzeba ciągnąć wózek po tej nawierzchni, co powoduje, że nie da się tego miejsca obejrzeć, trzeba jak najszybciej z niego uciekać na normalną nawierzchnię. Na antresoli (jest na nią dźwig) pobudowane są wysokie ogrodzenia tak, że nie da się za nie kompletnie zajrzeć - nie mam pojęcia, co tam było, bo widziałam jedynie sufit. Skoro już potrzebne były wysokie ogrodzenia, to mogły chociaż być wykonane ze szkła!

Jak wspominałam, nie byłam w stanie słuchać telefoniku przez jazgot panujący w muzeum. To nie jazgot zwiedzających, chociaż było ich wielu. To jazgot samego muzeum. Na każdej, absolutnie każdej ekspozycji odtwarza się podkład dźwiękowy. Ktoś coś mówi, czyta, bomby wybuchają itd. Na jednym stanowisku słyszy się wszystkie ścieżki dźwiękowe ze stanowisk dookoła! Oszaleć można, naprawdę! Nie da się tam spędzić więcej niż 2h, jest to niemożliwe przez ten jazgot. Muzeum kompletnie zapomniało o osobach ze spektrum autyzmu. Przecież można było, zamiast telefonu, dać dźwiękoszczelne słuchawki, w których słychać tylko jednego lektora.

Dźwięki to nie wszystko. Wszędzie dookoła coś miga, bo odtwarzają się filmy. One nie odtwarzają się na żądanie zwiedzających i nie wyłączają się po obejrzeniu - odtwarzają się non stop, na okrągło, bez przerwy! I znowu na jednym stanowisku widać filmy ze stanowisk wokół. Chodzi się w nieustającym migającym jazgocie, gorzej niż w podstawówce, a przecież tam to był naprawdę koszmar.

Telefoniku z lektorem użyłam tylko raz. Nie byłam w stanie w tych warunkach dodawać sobie bodźców. Polecam zrezygnowanie z telefonu, oszczędzi to stania w dodatkowej kolejce.

Przebodźcowana byłam już po 5 minutach. Po powrocie do domu byłam tak obolała i wymęczona, że spędziłam 5h w ciszy i ciemności. Inaczej nie mogłabym w ogóle funkcjonować. Z tego też powodu nie polecam umawiania się z nikim po zwiedzaniu muzeum. Po muzeum - prosto do domu i nakryć się kołdrą obciążeniową. Osobom łatwiej przebodźcowującym się nie polecam muzeum, mogą dostać meltdownu. ;(

Osobom o kulach, chodzikach, laskach i niskorosłym polecam zabrać wózek. Słyszałam kiedyś, że tam go można wypożyczyć, jednak ani na stronie, ani na miejscu nie widziałam takiej możliwości - lepiej mieć swój też dlatego, że jednak spędza się na nim co najmniej 2h i dobrze, żeby był wygodny. W muzeum brakuje dramatycznie ławek (jeśli są, to bez podestów), więc chodzić samodzielnie się po nim zupełnie nie da.

Natomiast nieźle będą się tam czuły osoby niewidome i niesłyszące. Treść jest podana i na piśmie, i na nagraniu, więc nic Was nie ominie. ;) Osobom niewidomym polecam pójście z przewodnikiem, bo kierunek zwiedzania jest bardzo zawiły i źle zaznaczony - jest mało widoczny, łatwo się zgubić. To labirynt, nie przechodzenie z sali do sali. Numerów ekspozycji też niestety nie widać, zauważyłam może ze trzy, więc nawet gdybym chciała, nie mogłabym korzystać z telefoniku, bo nie wiedziałabym co wciskać. Natomiast telefon może obsługiwać osoba niewidoma bez problemu, cyferki są po kolei.

Większość ekspozycji to zdjęcia, filmy, ekrany dotykowe, nie ma takich eksponatów, których niewidomy musiałby dotykać, żeby je poznać, z wyjątkiem może rekonstrukcji miejsc.

Generalnie nie jest bardzo źle. Warto tam zaglądać, szczególnie pewnie na ekspozycje czasowe i inne eventy. W holu jest gablotka z ulotkami, można wziąć i poczytać, co się szykuje.

3. Dojazd
Dojazd niestety tylko samochodem. Nie ma z Tarchomina żadnego bezpośredniego środka transportu, a po ostatnim skandalu strach jeździć ztm-em. Zresztą wszędzie kostka, płyty, krawężniki, nawet w obrębie terenu muzeum. żeby dojść do pomnika Karskiego, musiałyśmy jechać przez trawnik i uważać, żeby koła wózka nie wpadły do studzienki. Nie da się podjechać pod sam pomnik w ogóle.

A tutaj strona muzeum.

Poniżej kilka zdjęć, większość robiła Marylek (pierwsze trzy moje), bo mnie telefon padł i się wyłączył. :(












Na koniec złapał nas deszcz, pogoda w tym roku fatalna, wiecznie leje, nie możemy wyjść na spacer na wał. ;(
Na ostatnim zdjęciu - Jan Karski.


piątek, 28 lipca 2017

Życie jest fajne

Od momentu, kiedy pierwszy raz usłyszałam o kawiarni Życie jest fajne, prowadzonej przez osoby z ZA, chciałam tam zajrzeć. Kawiarnia jest na końcu świata, bez dojazdu dla ON, więc jedyną szansą było dotarcie samochodem. I dzięki Marylkowi się to udało. Początkowo planowałyśmy się spotkać tylko z Vemoną, ale wyszło nam regularne spotkanie bnetkowe, jak dawniej, w sumie było nas sześcioro - Marylek,Vemona, Louri, MonikaW, Kocio i ja. Nawet nie zdawałam sobie sprawy, jak mi takich spotkań brak, ale nie mam już dojazdu do Złotych Tarasów, więc jedyną szansą na ich wznowienie jest otwarcie Galerii Północnej.

Kawiarnia jest fantastyczna! Są minusy (trudno znaleźć miejsce, gdzie by nie wiało, podobnie z miejscem do parkowania, nawet dla ON; plus hałas z ulicy potęgowany przez ciągle otwarte drzwi), ale więcej plusów. Kawiarnię tworzą fantastyczni, uśmiechnięci, życzliwie nastawieni ludzie. To coś więcej niż formalne kelnerowanie na tip top, tu można się czuć swobodnie i u siebie, bez stresu. Nie trzeba się stresować, że połączą Wam zamówienia, bo każdy płaci sam przy kontuarze, a kelner potem donosi jedzenie do stolika (ważne dla ON, które same sobie nie zaniosą). Do tego jedzenie jest bardzo smaczne i widać, że domowe, a nie jakiś przywożony catering, a ceny są dostępne dla rencisty z najniższą rentą, co w Warszawie jest naprawdę wyjątkiem. Za 7 zł można się najeść do syta, a za 5 zł dostanie się podwójne espresso. Można trochę wybrzydzać i dostać wrapa z warzywami, zamiast szynki, chociaż nie ma go w menu. Wszystko smaczne!

A po dzisiejszym dniu w jazgotliwym muzeum Polin doceniam nawet tę głośną ciszę przy otwartych drzwiach w kawiarni. ;)

Mam zamiar tam wracać i mam nadzieję, że nie będę musiała czekać rok, do następnego przyjazdu Marylka. ;)


Więcej zdjęć ma Kocio, dołożę, jak je dostanę, więc zaglądajcie czasami. ;)




niedziela, 23 lipca 2017

#przemoc

3.06
Ważny artykuł.
"Po pierwsze: jest intencjonalne, czyli nieprzypadkowe. Osoby dopuszczające się przemocy z reguły mówią, że mają dobre intencje: „To dla twojego dobra”, „Robię to, aby się posłuchała i robiła, co do niej należy” itp.

Po drugie: zawsze, gdy ktoś narusza twoje prawa lub dobra, lub/i uniemożliwia korzystanie z nich przez ciebie, jest na ścieżce przemocy.

Po trzecie, najważniejsze, istnieje asymetria sił w tej relacji. Sprawca ma znaczącą przewagę nad drugim człowiekiem, taką, która uniemożliwia samoobronę. Ta przewaga może być fizyczna, psychiczna, ekonomiczna lub instytucjonalna.

Po czwarte: powoduje szkody zarówno fizyczne, jak i psychiczne – te są gorsze w skutkach. Więc jeśli siły są wyrównane, będziemy mieli do czynienia z wymianą „ciosów”, a nie z przemocą. Odpowiedzialność za przemoc, niezależnie od powodu, spoczywa po stronie silniejszego. Ta sytuacja powoduje to, że osoba, która padła ofiarą przemocy, potrzebuje interwencji i pomocy z zewnątrz, bo sama nie jest w stanie się bronić, jest słabsza".

Skoro w wywiadzie mówią, że zawsze jest jakieś wyjcie, to znaczy, że zagranicą to jakoś działa. Czemu w Polsce nie?

***
Matka znowu wydzwania po kilka, kilkanaście razy z rzędu.

19.06
Nie ma sensu pisać. Wydzwania do mnie bez przerwy po kilka, kilkanaście razy dziennie. Kłamie. Obraża i poniża mnie. Insynuuje mi jakieś bzdury. Znęca się nade mną psychicznie. Mało tego - NACHODZI MNIE bez ostrzeżenia! Dla policji to nada za mało na reakcję. A wystarczy jej zakazać zbliżania się. Do tego wystarczy przecież moja wola, moje stwierdzenie, że nie chcę przemocy. Tu nie potrzeba nic więcej, poza niezgodą na przemoc!

7.07
Matka nadal nie oddała mi leków, które ukradła ponad rok temu. A mimo to nadal śmie się ze mną kontaktować. Nie wiem, jak tak można. Nie mam ochoty na kontakty z lekomanką, bo nie widzę innego celu w kradzieży leków, no może poza nienawiścią do osoby, którą się okrada i której życie się naraża.

Tak poza tym nic się absolutnie nie zmienia, matka się nie zmienia. Przestałabym pisać w kółko o tym samym, ale podobno takie zapisy rzeczywistości są świetnym dowodem w sądzie, a sądzę, że do niego kiedyś dojdzie.

Teraz niestety ojciec do matki dołączył, współpracuje z nią. Udaje, że do mnie dzwoni, a potem... oddaje słuchawkę matce. Albo niby ze mną rozmawia, a matka w tle dopowiada chamskie odzywki. To też nagrywam na wszelki wypadek.

23.07.
Bez zmian. Wydzwania nadal.
Nachodzi mnie też. Dziś mnie naszła bez ostrzeżenia, jak zwykle. Wczoraj mnie ojciec okłamał. Napisał mi w mailu, że dziś mi przywiezie pilota (jutro przyjeżdża M., muszę go mieć), tymczasem przywiózł matkę. Nie wiem, jak wyjadą, bo pilota wzięłam, ale nie poszłam z matką ich wypuścić. Poszłabym, gdyby jej nie było, więc sami są sobie winni. Ojciec sam nie toleruje matki, ale z radością umożliwia jej krzywdzenie mnie. To przykre.

A co było - standardowo - gdyby w pokoju stał wózek albo gdybym była z kimś w łóżku? Mnie nie wolno mieć prywatnego życia. Sami się obwarowali w mieszkaniu bez windy, żebym nie mogła wejść, a do mnie przyjeżdża matka bez ostrzeżenia i wbrew mojej woli.

Jak jej zwróciłam uwagę, że nie życzyłam sobie, żeby tu przyjeżdżała, to mi odpowiedziała, że już dawno mnie nie widziała. No tak, nie może być tak dobrze, żebym miała labę bez niej, dzień bez przemocy jest dniem straconym.

Była tu może 2 minuty, a zdążyła spieprzyć wszystko, na co spojrzała. Wszystko, absolutnie wszystko, na co spojrzała, skrytykowała i opieprzyła. Każdy drobiażdżek.

***
Wydzwaniała 15 razy. Wyobrażacie to sobie? Stalking!






czwartek, 20 lipca 2017

Orzeczenie

Przyszło nowe orzeczenie. Tym razem poprawne, bo jest 05-R (a formalnie to 02-P i 05-R). 02-P mam na 3 lata, a 05-R na 5 lat. Czyli mnie znowu uzdrowili. No ale już odpuszczam, bo to, na czym mi zależało, mam - a zależało mi na karcie parkingowej i transporcie dla ON. Teraz znowu będę musiała kombinować, jak to załatwić, bo przy SCONie nie ma jak zaparkować, a do tego trzeba osobiście stać w kolejce, więc to trochę takie pyrrusowe zwycięstwo, skoro znowu nie mogę tego zrobić samodzielnie, tylko muszę kogoś prosić i ktoś musi znowu marnować czas. :(


środa, 19 lipca 2017

Update

Nie ma wiele zmian. Biorę teraz antybiotyk na jelita po antybiotyku na gardło. Objawy utrzymują się mimo to. Do tego dziś nasiliła się hipotonia, ale w kierunku ruchów mimowolnych wyglądających jak drżenia w Parkinsonie. W takim stanie, drążącą ręką, robiłam dziś kartki i rysowałam obwódkę dookoła jednej. Krzywą oczywiście, no bo jak inaczej.

Maryla przyjedzie w poniedziałek, powinnam ogarnąć jakieś jedzenie, przynajmniej na jej przyjazd, żeby nie była i zmęczona, i głodna, a ja nie mam siły. :(