piątek, 23 czerwca 2017

Nadrabiam zaległości!

Ten post nie będzie ani długi, ani mądry. ;) 2 razy na 2-3h otworzyłam balkon i już mam zapalenie gardła. Wczoraj tylko nasiliły się objawy grypy, miałam problem z przełykaniem i oddychaniem, nasiliła się hipotonia i depresja (to ostatnie nie wiem dlaczego). Dziś do kompletu zlewanie zimnym potem, obłożone gardło, obniżona temperatura (bardziej niż zwykle) na granicy hipotermii - i brak sił, kompletny brak sił na jakąkolwiek działalność fizyczną. Co gorsza mam zatkane uszy, więc czytanie też odpada. Oglądam głupie filmy i nie mam siły myśleć.

Nie znoszę takich stanów. Tym bardziej, że wczoraj dostałam wezwanie na komisję w SCONie na 3 lipca. Informują, że w terminie ustawowym się nie dało, bo nie umieli znaleźć specjalisty od mojej choroby podstawowej. Poniekąd przyznali się tym samym, że nie znaleźli go na poprzednią komisję! Wstyd! Jak im nie wstyd! Jak mam się tam teraz tarabanić z wózkiem znowu, skoro mi nie przyznali transportu dla ON?! Ręce opadają. Mieli mnie już na komisji, mogli badać, jak chcieli, a oni odwalili robotę byle jak i mają gdzieś ciąganie ciężko chorych ludzi po komisjach, co ich to obchodzi, że nie ma jak dojechać. :(

***
Chciałam bardzo podziękować wszystkim osobom, które licytowały, licytują i zamierzają licytować na moich aukcjach. Dziękuję Wam bardzo, każdy grosz się mega liczy. Dziękuję, że się nie bawicie (bo i to się zdarzało). To chyba jedyna grupa, której jeszcze nie dziękowałam, nie wiem, czemu tak wyszło. Dzięki!

A ponieważ każdego dnia staram się zrobić coś, cokolwiek, choćby małego, coś craftowego, to dziś spróbuję dokończyć zaczętą kartkę. Został tylko banerek. I wystawię ją na Allegro. ;)


piątek, 16 czerwca 2017

Kto się zna na prawie sprzedaży? Help!

Wystawiłam na próbę kilka par kolczyków - wszystkie ktoś licytuje. Jestem zdziwiona i mam nadzieję, że to na serio, a nie że znowu ktoś oszukuje (kupuje, a nie płaci - zdarzało się). Byłoby super, gdybym trafiła w tę niszkę.

Problem polega na tym, że zarobek ze sprzedaży w całości idzie na subkonto, a co za tym idzie nie zostaje mi ani grosz, żeby kupić komponenty na kolejne kolczyki. Zastanawiam się nad Etsy. Trochę researchu już zrobiłam, ale nigdzie nie znalazłam info, czy osoba prywatna może tam legalnie sprzedawać, a jeśli tak, to jak ma się rozliczać z US. Czy ktoś to wie i mógłby mi podpowiedzieć?

Wolałabym się nie podpinać do czyjejś DG, bo to jednak problem dla kogoś, zwłaszcza że ja nie pomogę w formalnościach. Wolałabym to robić na własny rachunek. Mój zarobek zapewne nie przekroczy kwoty wolnej od podatku. I na pewno nie będzie regularny, bo dziś mogę zrobić kolczyki, ale potem mogę się przez 2 tygodnie czuć gorzej i nie zrobię nic. W regulaminie Etsy nic o tym nie ma, inna sprawa, że polskiej wersji, którą mogłabym wrzucić na Ivonę, nie znalazłam w ogóle. :(

A może Etsy też ma taką platformę charytatywną jak Allegro?


czwartek, 15 czerwca 2017

Po kolejnej komisji ZUS

Komisję miałam wczoraj o 8 w nocy. Na szczęście na Podskarbińskiej - a tam jest wejście dla ON w postaci windy. Co prawda ON bez pomocy samodzielnie nie pojedzie, bo trzeba ciągle trzymać guzik (inaczej winda staje), no ale to już lepsze niż brak wejścia kompletnie, jak poprzednim razem n 11 Listopada. Nie wiem, co się stało, że tym razem wzięli pod uwagę moją niepełnosprawność, ale to pozytywne. Niestety dojazdu tam nie ma. Nawet jeśli ktoś jest w stanie pojechać autobusami z przesiadkami, to od przystanku jest za daleko, żeby się dostać do budynku samodzielnie.

Komisja tym razem była 3-osobowa, ale tylko jeden lekarz ze mną rozmawiał. Nie wiem, jakiej był specjalności, ale wydawał się dość rzeczowy i nie był też wobec mnie niegrzeczny. Pytania były jasne i proste, raczej nie zadawał pytań zbyt ogólnych, jak poprzednio.

Wiem, że to może być zwodnicze. Ale cieszy fakt, że przynajmniej nikt nie był niegrzeczny.

Po komisji miałam chemię i czułam się po niej fatalnie. Wróciłam do domu o 9:30 i całą resztę dnia autentycznie przespałam. Dziś w końcu senność jest nieduża! To absurdalne, że w 6a potrzeba 2 noce i jeden dzień snu, żeby się wyspać. :/


poniedziałek, 12 czerwca 2017

ZUS i SCON cd.

Cd. sagi o podróżach po urzędach.

1. ZUS. ZUS - co miłe - wyraził zgodę na przywrócenie terminu sprzeciwu i sprawa została przekazana do komisji lekarskiej.
Jednocześnie wyznaczyli mi nowy termin nowego badania - i to już nie jest miłe, bo przecież już byłam na badaniu. Mogli zbadać wszystko, co chcieli. Mało tego, wyznaczyli mi termin za 2 dni! Jak ON ma w 2 dni zorganizować transport, skoro ten, do którego SCON nie chce dać mi prawa, zamawia się na miesiąc wcześniej? A co gdyby akurat ojciec nie mógł mnie zawieźć? No i co ze schodami? Nadal nie rozwiązali tego problemu, jak osoby o kulach mają się dostać do ich budynku.

2. SCON. Dostałam powiadomienie, że odwołanie wpłynęło w terminie. Niestety dalej tylko bełkot. Taki bełkot, że musiał mi go znowu tłumaczyć znajomy prawnik. SCON nie skorzystał ze swojego prawa zmiany orzeczenia, tylko je przekazał wyżej, do zespołu wojewódzkiego. Ja rozumiem, że lekarz może popełnić błąd, zwłaszcza jeśli nie dobrali lekarza ze znajomością EDS6a (a powinni). Jesteśmy tylko ludźmi, błądzić jest rzeczą ludzką. Ale to, że SCON nie przyznał się do błędu, idzie w zaparte - to tylko pokazuje niekompetencję i zwykłą nieżyczliwość, złą wolę. To przerażające, że nic nie zależy od rzeczywistego stanu zdrowia i sprawności, tylko od złej woli urzędników. :( Nie wiem, co dalej. Będą mnie wzywali do wojewódzkiego? Znowu: jak mam tam dojechać, skoro nie dali mi prawa do transportu?

Czy Wy też mieliście takie przejścia z urzędami?


sobota, 3 czerwca 2017

Dźwięk, który zabija (tego, kto go wytwarza)

Natknęłam się dziś na dźwięk, który powoduje potworny ból. To jest ten sam rodzaj bólu, który powodują bachory drące się na wysokich tonach. Ten sam, którego unikam, nie idąc do filharmonii na koncert, w którym wiem, że skrzypce TO znowu zrobią. Ten, który może powodować, że kogoś zabiję, żeby to przerwać. Zrobię wszystko, żeby to przerwać. And I mean - wszystko. To jest ból, którego nie umiem nawet opisać - i piszę to z całą świadomością osoby chorującej na chorobę uznaną za najbardziej bolesną na świecie. To tak, jakby Wam ktoś rozrywał głowę od środka. :(


piątek, 2 czerwca 2017

#przemoc

3.05
Niestety nic się nadal nie zmienia. Matka przypuszcza atak za atakiem. Wydzwania, podszywając się. Rozłączam się, ona wydzwania, rozłączam się, ona wydzwania, potrafi tak kilkanaście razy, ż wyłączę telefon. Nie mam wyboru, mimo że go potrzebuję, bo to mój jedyny aparat fotograficzny w tej chwili. Poza tym gdybym musiała nagle dzwonić na pogotowie, to muszę mieć telefon w gotowości, a nie czekać, aż się uruchomi, i pamiętać o pinie. Matki to nie obchodzi w ogóle. Dziś znowu nie chciała powiedzieć, po co dzwoni. Czy ktoś mi może wytłumaczyć, jaki jest cel dzwonienia do kogoś i ukrywania jednocześnie powodu dzwonienia? Oczywiście poza przemocą, bo to wiem.

Jak tylko włączyłam telefon, zaczęła wydzwaniać w kółko na nowo.

***
Za każdym razem jak włączę telefon, ona wydzwania. Raz odebrałam, tym razem chciała rady, jaki ma brać lek, więc jej powiedziałam. Niepotrzebnie. Jej nie można pomagać. Na koniec znowu mnie obraziła i poniżyła. Nigdy więcej jej nie pomogę, nie zasługuje na to.

7.05
Rozmawiałam z ojcem, matka była przy ej rozmowie, więc wie, że nie umarłam i nie trzeba wzywać pogotowia. A mimo to za chwilę wydzwania do mnie kilkanaście razy, bo przecież przy ojcu nie mogła się poznęcać (i tak próbowała, każąc mi się np. umyć - jak można tak komuś mówić?! i to jeszcze komuś z 6a?!). Wzięła jego telefon i wyszła do drugiego pokoju, żeby po kryjomu przed ojcem się znęcać nade mną. I pierwsze słowa to pouczanie mnie, jak często mam wychodzić z domu. Ona naprawdę jest podła,to nie żadna choroba, ona to robi całkowicie świadomie i z wyrachowaniem!

13.05
Podszywa się. I pierwsze pytanie zawsze to "Jesteś sama?", bo jak jestem sama, to się można nade mną znęcać do woli, a jak jest Ola, to już się trzeba hamować.

2.06
Dowiedziałam się od ojca, że matka po całych dniach robi mu awantury i wmawia mu, że nie jest chory, dokładnie tak jak mi. Tylko jej brat wg niej jest chory, a akurat nie jst nawet w ułamku tak chory jak ojciec czy ja. Co ona ma w tej głowie? Bo mózgu chyba nie. :(

Dziś byliśmy w knajpie. Oczywiście założyłam się, że pierwsze słowa matki to będzie przemoc, i oczywiście miałam rację. Zepsuła nam wyjazd jak zawsze, absolutnie zawsze, bez wyjątku. Ona się nie zmienia. Koniec więc z wyjazdami z nią.


sobota, 27 maja 2017

Tracę dzień za dniem

Tracę dzień za dniem. Od tygodnia tak jest. Najpierw neuralgia tylko ćmiła, teraz codziennie się rozkręca. Z takich codziennych objawów, które są stale na zmianę albo wszystkie razem, to jeszcze migrena, hipotermia, ataki snu i senność, której nie da się przezwyciężyć, arytmia. Przez te odwołania mam duży problem z sercem. Wysoki puls (co oczywiście przekłada się na zagrożenie życia, vide: pęknięcie serca lub tętnicy) i problemy z oddychaniem, co sprawia, że nie mogę spać, a to z kolei nasila depresję. Depresja i mania towarzyszą mi teraz na co dzień, mimo że biorę na nie 3 leki. Polepszenie po 2 tygodniach przerwy w braniu mirzatenu już nie wróciło niestety.

Każde zaburzenie homeostazy powoduje hipotonię. Ona najbardziej zabiera mi sprawność. :(

Sezon grzewczy trwa cały rok, a mimo to ktoś (elektrownia? wspólnota?) wyłączył ogrzewanie! Zapomnieli, że nie ogrzewa się balkonu na dworze, tylko mieszkanie wewnątrz? A wewnątrz zimnica, szczególnie w łazience, nie można nawet wejść na szybkie siku, bo się truchleje z zimna! Dziś miałam taką hipotermię, że moje szczękanie zębami było pewnie słychać w drugim pokoju. NT na każdym kroku notorycznie narażają cudze życie, ale swojego z takim samym zapałem jakoś już narażać nie chcą.

***
To wczorajsza notka, a dziś? Przespałam większość dnia. Znowu. We wtorek wizyta u neurolog od snu, ale nie sądzę, żeby były jeszcze jakieś opcje dla mnie. :(



piątek, 26 maja 2017

Drugie odwołanie

Myślałam, że tylko z orzeczeniem mam problem, a tu życzliwy znajomy prawnik wskazał mi, że od orzeczenia ZUS też powinnam złożyć odwołanie. Tyle że tu już termin odwołania minął, więc jeszcze muszę składać wniosek o przywrócenie terminu sprzeciwu. Myślałam, że muszę najpierw poczekać na decyzję co do renty, a dopiero potem ewentualnie składać odwołanie, jeśli mi jej nie przyznają. Okazuje się, że wtedy to już będzie za późno, a gdybym finalnie trafiła do sądu, to muszę mieć i odwołanie, i sprzeciw. Przy czym sprzeciw to nie sprzeciw tak naprawdę, tylko papier do komisji. Odwołanie w rzeczywistości - po prostu źle napisali w pouczeniu.

To jest nie do pojęcia, że osoba z depresję, demencją i ZA musi si tym w ogóle zajmować, przecie dobrze wiedzą, że nie jestem już w stanie czytać ze zrozumieniem, a co dopiero czytać ich bełkot!

Tak więc w poniedziałek opiekunka mi wyśle sprzeciw wraz z wnioskiem o przywrócenie terminu sprzeciwu.

Wygląda na to, że z absolutnie każdym dokumentem trzeba lecieć do prawnika, bo urząd tylko czyha, żeby pacjenta oszukać. :( Wyobrażacie sobie ten rodzaj podłości, kiedy urzędnicy wykorzystują fakt, że pacjent ma demencję? ZA? depresję? upośledzenie umysłowe? autyzm? Każdy z takich przypadków jest wstrętny, a ja podpadam pod 3. Wcale im to nie przeszkadza. W oficjalnych papierach deklarują nieprawdę i nie mają wyrzutów sumienia. Coraz mniej toleruję kontakt z NT, chociaż muszę być sprawiedliwa - wśród swoich znajomych i przyjaciół mam uczciwych NT i mam nadzieję, że tacy pozostaną.




środa, 24 maja 2017

Odwołanie

Napisałam wczoraj odwołanie na 5 stron, z czego ze 4 to spis objawów EDS6a. Orzekanie niepełnosprawności w EDS6a z powodu depresji jest tak samo śmieszne i załamujące jak orzeczenie w raku z powodu wypadających włosów. Przykre. I niesprawiedliwe. Jak inni przynoszą na komisję papiery z diagnozą, to lekarze orzekają na ich podstawie, a nie na podstawie jednego objawu wyrwanego z kontekstu, dlaczego więc mnie znowu potraktowano inaczej? A jeśli już inaczej, to z jakiej racji gorzej?

Dziś drukowałam odwołanie. 3 razy musiałam restartować kompa, zanim drukarka je wydrukowała. Nie chciała drukować za skarby świata, nawet po restarcie, za to zmarnowała kilka kartek papieru jakimiś swoimi krzaczkami. I tak za każdym razem! Dobrze, że akurat nie drukowałam czegoś na jakimś papierz specjalnym, np. na Canson marker, bo nie stać mnie na takie marnowanie. Nie wiem, co jest z tym Linuxem. Teraz mi tylko nasila depresję i stany lękowe. :/ Tak się psioczy na Windowsa, ale jednak to Windows jest stabilny i nieawaryjny, to w W7 wszystko działa, a Linux to chłam. Po wielu latach nic się w tej kwestii nie zmieniło, widzę.

***
Po południu ogromna senność wyłączając z życia, a potem atak snu. Mimo leków. Taki dziwny, bo niby coś mi się śniło, ale jednocześnie słyszałam, co się dzieje i nie mogłam się ruszyć. Takich nie lubię najbardziej, bo nie pozwalają odpocząć.







wtorek, 23 maja 2017

Orzeczenie

Z ZUSu nie mam żadnej wiadomości od komisji, to już miesiąc i ok. 10 dni. Napisałam do nich maila, zaskoczyli mnie pozytywnie, bo odpisali w ciągu godziny:

"Dzień dobry,
Uprzejmie informuję, że orzeczenie wydane przez lekarza orzecznika ZUS jest prawomocne po upływie 14 dni od dnia doręczenia.
Prawomocne orzeczenie jest podstawą do wydania decyzji przez ZUS w sprawie ustalenia dalszego prawa do renty z tytułu niezdolności do pracy.
Organ rentowy wydaje decyzję w sprawie prawa do świadczenia lub ustalenia jego wysokości w ciągu 30 dni od wyjaśnienia ostatniej okoliczności niezbędnej do wydania tej decyzji.
Proszę oczekiwać na wydanie decyzji przez ZUS ( nie minął jeszcze termin ustawowy na wydanie decyzji)".

Za to dziś dostałam orzeczenie. Tyle że nie na narząd ruchu, a na 02-P! Zwariowali?! Kazali mi dosłać papier od ortopedy, co zrobiłam, mieli wystawić orzeczenie PO TYM. Jak mam się teraz odwoływać?! żeby znowu nie uznali, że odwołuję się źle i nie uznali. :( MUSZĘ mieć 05-R, bo inaczej nie będę mogła korzystać z transportu dla ON za 15 zł.

W ogóle okazuje się, że lekarz, który mi badał, to psychiatra! Jak można posłać psychiatrę na komisję osoby z EDS6a?!

Jeśli chodzi o odwołanie, to znalazłam takie coś. Czy to jest dobre? Aktualne?

Pomóżcie, proszę, to pilne.