wtorek, 12 czerwca 2018

Rutyna poranna

Wszyscy piszą morning routine, to ja też napiszę. Tak wygląda poranek szóstek, nie tylko mój, ale piszę w swoim imieniu, bo tak mi łatwiej. Oczywiście opis dotyczy ostatnich miesięcy. Im dłużej się żyje, w tym gorszym się jest stanie i tym trudniejsza jest to pora.

Staram się nie nastawiać budzika, bo jest to bardzo niebezpieczne. Nagłe wybudzenie niebotycznie podnosi puls, co oczywiście może spowodować pęknięcie serca bądź naczynia, a więc śmierć. Cóż, jeśli już mam umrzeć, to nie od budzika.

Śpię minimum 12h, a co kilka dni organizm wymusza na mnie 18h snu - to wiele mówi o jego jakości, prawda? Kiedy brałam leki na sen, organizm nie wymuszał na mnie 18h snu, co pozwala myśleć, że leki jednak poprawiają jakość snu, nawet jeśli nie pomagają zasnąć. Na pewno mogę powiedzieć, że kiedy biorę leki na sen, to budzę się rzadziej (ok. co godzinę, a bez leku - co 15 minut) i oddycham lepiej, rzadziej budzi mnie bezdech, a jeśli już, to tylko ten wynikający z nadmiaru flegmy.

Noc jest ciężka. Mimo że na noc, co 12h, biorę bunondol, już po 30 minutach leżenia znacznie nasila się ból, zwłaszcza miedniczny, ten typowy tylko dla 6a. Owszem, można go zmniejszyć, biorąc 2 razy więcej bunondolu, ale wtedy musiałabym znacznie szybciej zwiększać dawkę, na co nie mogę sobie pozwolić, bo alternatywy przecież nie ma. Morfina nie jest alternatywą, bo nie działa - jest przetwarzana przez cytochrom P450, czyli właśnie ten, który w 6a nie działa. Jedyne, co u mnie wywołuje morfina, to kolka żółciowa, p-bólowo nie ma działania żadnego.

Tak więc kiedy ten ból się pojawi, to potem mocno utrudnia mi wstanie i w ogóle zmienianie pozycji. Czasami w ogóle nie jestem w stanie przeturlać się z boku na bok (tak, przeturlać, innej możliwości po prostu nie ma). W nocy nie tylko nasila się ból, ale też hipotonia. Sen powoduje zwiotczenie mięśni u każdego człowieka, tyle że u zdrowego to zwiotczenie znika w momencie, kiedy się budzi, a u mnie dużo dłużej utrzymuje się zwiększona hipotonia, bo to zwiotczenie ją nasila. Kiedyś mogłam wstawać po przebudzeniu, ale już od dawna nie jest to możliwe.

Poza tym ja budzę się maksymalnie senna. Tak bardzo senna, że w pół sekundy zasypiam z powrotem. I zanim wstanę, zaliczam bardzo wiele mikrosnów, kiedy siłą woli usiłuję się powstrzymać od ponownego zaśnięcia. Jest to skrajnie trudne - vigil wezmę przecież dopiero, kiedy już wstanę.

Ten czas senności po przebudzeniu to jest na ogół taki okres, z którego nic nie pamiętam. Jeśli będziecie wtedy do mnie mówili, to nie tylko nie zapamiętam, ale nagadam Wam głupot, bo nie będę świadoma!

Od 2 lat, czyli odkąd mam wrzody, rano budzę się z mdłościami, albo wręcz wymiotami. I nie da się tego uniknąć, nawet jeśli najem się na noc. Branie atossy na noc też nic nie daje, bo rano ona i tak już nie działa. Na szczęście te wymioty szybko przechodzą - jak tylko zjem biszkopta przed lekami - bo wynikają tylko z tego, że żołądek jest pusty. Nie wymiotuję, kiedy coś jest w żołądku (aczkolwiek ostatnio przez kilka dni właśnie po jedzeniu mdłości mi się nasilały, nie wiem czemu).

W tym momencie ważna jest jedna rzecz - jeśli mnie budzicie, to absolutnie bezwzględnie musicie zwolnić łazienkę! Dlaczego tak usilnie walczę z sennością po przebudzeniu? Bo wiem, że dosłownie za moment będę musiała w przyśpieszonym tempie lecieć do ubikacji! Muszę się zbierać szybko, 15 minut w łóżku to max. Kilka, kilkanaście minut po przebudzeniu zaczynają się boleści jelit! Raz, że mam nietrzymanie moczu i kału, więc nie mogę czekać, aż ktoś z tej łazienki wyjdzie, dwa, ból mi na czekanie nie pozwala! Kiedy zaczynam czuć parcie, to jest pewne, że oddawanie stolca zacznie się już w drodze do łazienki. Jelita nie dają mi nawet kilku sekund. Nie mogę czekać.

I to nie jest tak, że jak ktoś mnie wcześniej obudzi, to będę miała więcej czasu do boleści jelit. One nie będą czekać. Jak mnie ktoś wcześniej obudzi, to boleści po prostu zaczną się wcześniej i tyle.

[to jest ten moment, który ostatnio matka wybrała sobie na nachodzenie mnie! Jest celowo tak dokładnie wybrany. Matka celuje w godzinę, kiedy ani jeszcze nie wzięłam leków, ani nie zdążyłam się wypróżnić]

To jest moment dnia, kiedy mdleję  z bólu i hipotonii. Największy ból z całego dnia zdarza się właśnie w tym momencie. Dodatkowo pojawiają się boleści jelit. Nasilona hipotonia. Oraz nasilona hipersomnia, bo nadal jeszcze nie wzięłam leków. Ktoś, kto tego nie doświadczył, nie zrozumie tego - wnioskuję to z zachowań ludzi, którzy uważają za stosowne zmuszanie mnie do znoszenia tego. Gdyby tego doświadczyli, nigdy by na taki pomysł nie wpadli, no chyba że byliby sadystami. TO WŁAŚNIE JEST NAJWIĘKSZY BÓL ZNANY MEDYCYNIE. Nie ma już większego!


Po toalecie dopiero mogę wygodnie usiąść przy biurku. [to jest pierwszy moment po przebudzeniu, kiedy już chodzę i mogę np. otworzyć drzwi listonoszowi, ale nie mogę jeszcze przyjmować gości, bo ból jest za duży, więc nie jestem w stanie normalnie rozmawiać!] I dopiero tam z biegiem czasu odzyskuję siły. Nie, nie biorę leków od razu. Kiedyś tak robiłam, ale od 2 lat mam krwawiące wrzody, więc nie mogę nic wziąć na pusty żołądek. Ale nie mogę też jeść rano, bo skończy się takimi samymi boleściami jak wyżej (a mam je od 15. roku życia). Dlatego co rano przed lekami jem 4 biszkopty. Takie małe, okrągłe, ale większych nie jestem w stanie. Nie jestem też w stanie jeść nic, co wymaga gryzienia, bo hipotonia nadal jest zbyt duża. Poza tym nie byłabym w stanie nic stałego przełknąć, bo przełyk jest jeszcze wiotki, udławiłabym się. Biszkopty rozpuszczają się na języku i przechodzą przez przełyk razem z sokiem. Nimi też zdarza mi się udławić, ale tu znowu nie mam wyboru. Nie mogę z tym czekać, bo już jest za późno! Już jest po 12! Nie mogę czekać jeszcze dłużej, bo od 2h już nie wytrzymuję bólu (bunondol działa tylko ok. 10h), a poza tym musiałabym wziąć leki później w nocy, a do 1 raczej nie doczekam, to już za późno. Nie mogę też wziąć ich wcześniej, bo 1.  musiałabym wziąć wcześniej wieczorem, a potem rano, 2. jeśli wezmę bunondol wcześniej, to przestanie działać też wcześniej, więc będę musiała znowu go wziąć wcześniej - a to już zaburzy cały misternie wypracowany plan spania i czuwania.

Jeśli ktoś mnie obudzi wcześniej, to zniszczy mi cały dzień. W EDS6a to tak nie działa jak u zdrowych. Przez to, że dziś mnie ktoś obudził 1.5h wcześniej, nie mogłam już zasnąć i dospać do planowej 12. To oznacza, że cały dzień będę bardziej senna, że vigil już nie zadziała i że będę miała atak snu. Organizm zawsze odbiera sobie więcej snu, niż stracił, czyli dziś atak snu będzie trwał dłużej niż 1.5h. Dla mnie jest to cały zmarnowany dzień. Bo moja senność to nie jest senność zdrowego, który mimo niej jest w stanie pracować. Moja senność nie pozwala mi na nic, nie jestem już w stanie w ogóle czytać! Bo to nie jest normalna senność, tylko hipersomnia! Vigil działa tylko wtedy, kiedy śpię tyle, ile potrzeba. Zadziałałoby zwiększenie dawki, ale nie mogę jej zwiększyć, bo wtedy nie zasnęłabym wieczorem! I nie spałabym w nocy. Zasnęłabym ok. 8 rano, spałabym w dzień, a wieczorem miałabym już odwrócony rytm! A przecież nie mogę pozwolić na przywrócenie naturalnego rytmu sowy, bo nikt mi nie pozwoli tak funkcjonować. Ci sami ludzie, którzy wymuszają na mnie niebezpieczną zamianę rytmu sowy na rytm skowronka, jednocześnie sami zaburzają mi rytm skowronka!

Zamiana rytmów dobowych jest nienaturalna dla człowieka. Jest niebezpieczna nawet dla zdrowego. W 6a gwałtownie nasila ryzyko śmierci z 2 głównych powodów, z jakich się w 6a umiera: pęknięcie serca i hipotonię. Nikt nie ma prawa wymagać od kogoś takiego ryzyka.

Jeszcze jedna sprawa. Nie mogę pozwolić sobie na odstępstwo w kwestii brania leków. Nie mogę wziąć bunondolu w innym terminie - już pisałam wyżej dlaczego. Nie mogę też zaburzyć brania biblocu. I tak biorę już większą dobową dawkę niż wolno. Nie mogę zwiększyć przerwy między biblocami, bo podniesie mi się puls i umrę. Nie mogę zmniejszyć przerwy między biblocami - bo obniży mi się puls, dostanę zapaści i umrę.

[Tak jest ze wszystkimi lekami. Kiedy 2 lata temu matka ukradła mi leki, zwiększyła ryzyko mojej śmierci po wielokroć. Zanim dostałam nowe recepty, minął tydzień. Tydzień bez leków w stanie agonalnym! Przez ten tydzień tylko modliłam się o śmierć, bo to nie było życie.

Matka zwiększyła ryzyko mojej śmierci z powodu bólu (bunondol).
Matka zwiększyła ryzyko mojej śmierci z powodu pęknięcia serca (bibloc).
Matka zwiększyła ryzyko mojej śmierci z powodu pęknięcia tętnicy (valsacor).
Matka zwiększyła ryzyko mojej śmierci z powodu samobójstwa (leki p-depresyjne).
Matka zwiększyła ryzyko mojej śmierci z powodu braku snu (promazyna).]

Wracając do tematu. Po 4 biszkoptach biorę leki. A potem po prostu siedzę przy biurku, czytam, przeglądam fb, czekając, aż leki zaczną działać. Bunondolowi potrzeba ok. godziny. I dopiero wtedy mogę zacząć coś robić. Wstać i zaparzyć kawę np. Spotkać się z kimś. Bunondol nie eliminuje bólu niestety, ale lepiej niż godzinę po jego wzięciu - po prostu nie będzie.

Jeśli chcecie się ze mną umówić na godzinę wcześniejszą niż 13, pertraktujcie z EDS6a, nie ze mną. Bo ja tu nie mam nic do gadania. Nic tu ode mnie nie zależy. Ja sobie tego nie wybierałam.

Jeśli umiecie sprawić, że będę w takim stanie jak o 13, tylko kilka godzin wcześniej, bez nasilenia objawów i straty dnia, to zróbcie to! Będę Wam wdzięczna, bo to dodatkowy czas wyrwany dla życia. Jeśli nie - to nie proście mnie, żebym to wszystko wzięła na siebie, bo ja już nie jestem w stanie znieść więcej.

Jeśli się umawiacie na 13, to przychodźcie o 13. Nie o 12:30. Jeśli Wam się wydaje, że możecie się umówić na 13, a przyjść na 12:30, to gratuluję: nie znacie 6a! Jeśli się umawiam na 13, to o 13 jestem gotowa. Nie przed. O 12:30 to mogę akurat mdleć w toalecie. Tak jest, kiedy się umawiam tak bardzo rano. Nie mogę nastawić budzika jeszcze wcześniej, bo już samo jego nastawienie jest szkodliwe. Ustawiam na tyle wcześnie, żeby organizm zdążył z boleściami i żeby leki zdążyły zacząć działać. Jeśli umiecie sprawić, że organizm i leki uwiną się szybciej - to zdradźcie mi tajemnicę, jak to zrobić. ;)

Inaczej jest po 13. O 13 jestem po prostu gotowa - po boleściach i leki już działają. Będą działać przez jakieś 10h od tego momentu. Więc jeśli przyjdziecie po 13, to czy to będzie 14, czy 16, nie ma to już większego znaczenia dla mojego organizmu, bo on już swoje zrobił i przez kilka godzin może jakoś funkcjonować. Jeśli się umówicie o 15, a przyjdziecie o 14:30, to się nic złego nie stanie. Ważne jest tylko to, żebyście nie zjawili się, zanim leki zaczną działać, bo to byłaby wyrafinowana tortura.


PS. Z lekami to jest tak. Biblocu nie mogę wziąć ani później, ani wcześniej. I jedno, i drugie jest niebezpieczne (tak samo jak nagłe jego odstawienie), a nie mam w domu nic, co mogłoby przeciwdziałać i za niskiemu, i za wysokiemu pulsowi.
Bunondol natomiast mogę lekko przesuwać. Czasami rano staram się go wziąć później, o ile jestem w stanie wytrzymać ból, bo wtedy wieczorem będzie działał dłużej. Robię to w ramach ciągle tej samej dawki, która już jest tak wysoka, że zdrowy taką ilością mógłby popełnić samobójstwo. Nie mogę zwiększyć dawki, bo nikt mi większej nie wypisze. Poza tym nie chcę jej zwiększać. Jeśli ten lek przestanie działać, to dla mnie będzie oznaczać śmierć, bo innych leków nie ma. Medycyna nie wymyśliła w ogóle leku na ból w EDS6a. Bunondol działa 40-krotnie silniej niż morfina.

PPS. Godziny, które opisałam, mogą się zmieniać. Takie są w tym momencie mojego życia, ale organizm mimo leków i usilnych prób i tak dąży do powrotu do normalnego rytmu, tylko rytmu sowy. Więc istnieje tendencja organizmu, żeby budzić się coraz później, coraz później. I coraz później zasypiać. Sądzę, że to właśnie dlatego leki nasenne tak często nie działały. Był okres, kiedy organizm budził się ok. 17 i musiałam go przemocą przestawiać. Bo to jest przemoc, w dodatku znacznie niszcząca mi zdrowie i skracająca życie. Najzdrowiej jest funkcjonować między 18 a 6 rano. Jest się wtedy najbardziej rozbudzonym, twórczym, najwydajniejszym i ma się najwyższą inteligencję. I to nie jest moje subiektywne odczucie, tylko wyniki badań (i tu)! Do tego właśnie codziennie od 40 lat dąży mój organizm i odwracanie tego rytmu znosi coraz gorzej. A mimo to dzień w dzień męczę się, żeby zatrzymać ten nienaturalny rytm. Czy ktoś mógłby to wreszcie docenić?

niedziela, 10 czerwca 2018

Kombinacje ze snem

Mam coraz większe problemy ze snem. Przez ponad rok brałam Mirtagen, 15 mg, ale przestał działać. W styczniu zwiększono mi dawkę z 15 do 30. Niestety nie poprawiło się działanie. Na ostatniej wizycie u psychiatry ustaliłyśmy z lekarką, że nie zwiększy mi dawki do 45, tylko ten miesiąc przeczekam do wizyty u neurolog, bo to ona zajmuje się moim snem. Wykupiłam Mirtagen 30, ale postanowiłam poeksperymentować.

Mirtagen należy do leków złośliwych. Niestety fatalnie się po nim tyje. Nie działa tak jak sterydy, po których jedynie zwiększa się apetyt, ale jak się nie zmieni diety, to się nie przytyje. Mirtagen nie zwiększa apetytu - on zwiększa masę ciała. Nieważne, że się pacjent nadal trzyma tej samej diety i niczego w niej nie zmienia, i tak koszmarnie utyje.

Problemy to powoduje dwa. 1. Nie wiem, czy się w tym roku zmieszczę do wózka, a przecież nie mogę kupić nowego. 2. W EDS6a nie wolno chudnąć, bo chudnięcie oznacza nieodwracalną utratę mięśni. W innych typach EDS można chudnąć, bo można odzyskać te mięśnie fizjoterapią i ćwiczeniami, a już na pewno samym chodzeniem. W 6a niestety nie można. Czyli jeśli po odstawieniu Mirtagenu schudnę (a jednak wolałabym, bo z jakiej racji mam mieć otyłość, skoro ani na nią nie zasłużyłam, ani jej nie jestem winna, bo się nie obżeram?!), będę jeszcze bardziej niepełnosprawna, niż jestem teraz.

Przestraszyłam się, że przez ten miesiąc utyję jeszcze bardziej, więc z miejsca odstawiłam Mirtagen. No i zaczął się horror. Uświadomiłam sobie, że neuran działa na mnie tak, że mnie po prostu zwala z nóg i przez to mogę go brać tylko przed snem. Tyle że tak działa 6 kapsułek - na neuralgię. Nie mam zamiaru brać 6 neuranów codziennie, żeby zasnąć, bo co jeśli się przyzwyczaję i neuran przestanie działać na neuralgię? Nie zaryzykuję, bo alternatywy nie ma. A jedna kapsułka może nie działać. Ale spróbowałam z jedną - i zasnęłam! 2 razy zasnęłam normalnie, a raz - dopiero po 6 rano, jak już było widno. Czyli neuran raz działa, a raz nie, jak Mirtagen.

Nie wiedziałam, czy to neuran, czy przypadek, więc kolejnej nocy nie wzięłam neuranu. I nie spałam. W ogóle. Ani godziny. Miałam za to halucynacje przez większość nocy, więc jak widać, w EDS6a ma się halucynacje pierwszej nieprzespanej nocy, a nie dopiero po 3 nocach.

Kolejnego dnia miałam atak snu już o 18, i to bez żadnych leków. Obudziłam się o 12. Czyli spałam 18h. Po przebudzeniu nadal byłam senna! Ale mimo to zmusiłam się do wstania.

Neuran poprawia też działanie vigilu. Po jednej kapsułce neuranu na noc, rano wystarczy mi w miarę jedna tabletka vigilu, a nie 2 czy 3, jak bez neuranu. A może to po prostu Mirtagen osłabia jego działanie.

Kolejnej nocy przespałam 12h bez leków, czyli w miarę normalnie, jeśli nie brać pod uwagę tego, że bez leków to żaden sen, bo się budzę co 15 minut.

W piątek minął tydzień bez leków na sen. Co prawda zasypiam, ale muszę się bezwzględnie położyć najdalej o północy, bo potem nie zasnę. Jeśli się np. zaczytam, to nawet jeśli położę się o 2, nie zasnę od razu. Zrobi się widno, ranek przyjdzie, a wtedy jest jeszcze trudniej zasnąć. Takie noce są najgorsze.

Najgorsze, że mimo odstawienia leków nasennych, nadal mam problem z wybudzaniem się rano. To jest niemożliwe. Nawet jeśli obudzi mnie budzik, to i tak jestem tak senna, że natychmiast z powrotem zasypiam. I każde zaśnięcie to od razu sen. Nie mam faz bez snu. Sny pojawiają się jeszcze na jawie (!!), kiedy już niby zasypiam, ale jeszcze mam świadomość, co się dzieje wokół mnie. Wcześniej myślałam, że to leki nasenne powodują, że nie mogę się wybudzić, że to one działają za długo i osłabiają działanie vigilu. Miałam rację tylko w tym drugim - rzeczywiście teraz, kiedy nie biorę mirtagenu, wystarczy mi jedna bądź 2 tabletki vigilu, a nie 4. Niestety nadal mam ataki snu w dzień, na ogół ok. 18-19, ale potrafię mieć atak snu już godzinę po wstaniu. Mój organizm domaga się 18h snu. Nadal jest senność, więc nadal jest nasilona hipotonia, co oznacza, że mam też problemy z oddychaniem. Są noce, kiedy nie mogę spać, bo muszę oddychać. Przestaję oddychać na pograniczu jawy i snu, co mnie natychmiast wybudza. Usiłuję zmusić organizm, żeby oddychać głębiej, ale on nie chce. Jak ja to przestaję robić, to on też, więc zamiast spać, siedzę i zmuszam go do oddychania. :/ Takie jazdy na lekach nasennych zdarzały się, ale rzadko, raz na jakiś czas. Bezdech nie jest niebezpieczny. Zawsze wybudza. No ale chodzi właśnie o to, skoro wybudza, to nie śpię. Próbuję otwierać okno - w sypialni nie mogę, bo natychmiast musiałabym brać antybiotyki. Uchylam lekko lufcik w kuchni i wtedy faktycznie lepiej mi się oddycha, ale z kolei nie mogę spać przez kolkę nerkową. Tak, od lipca nadal mam niewyleczone zapalenie nerek!

Co bym chciała?
1. Zasypiać normalnie - wtedy, kiedy zechcę się położyć.
2. Budzić się po 8h, a nie co chwilę.
3. Po tych 8h być wyspaną.
4. Nie mieć senności i ataków snu w dzień.

Od 42 lat nikt nie umie przepisać mi leków, które tak będą działały. Czasami mam wrażenie, że ktoś się na mnie uwziął, bo inni jakoś tak mają, czyli ktoś im dobrał leki poprawnie, więc dlaczego mnie ich nikt nie chce dobrać?! Moje minimum jest takie: żeby senność nie nasilała hipotonii. Ile osób hipotonia zabiła, tylko dlatego, że nie spali w nocy? No właśnie!


czwartek, 31 maja 2018

#przemoc

1.04
Podszywa się. Wymyśliła po raz kolejny tę samą bzdurę: "Weź taryfę i przyjedź do nas, masz się dobrze odżywiać, będziemy razem gotować". Jak zwykle ani słowa o zaprzestaniu przemocy, ani słowa o zrobieniu windy. Pytam, czy skończyła już z przemocą (to pytanie retoryczne, bo sam ten telefon świadczy o tym, że nie) i czy zrobiła windę. "Ale ty masz chodzić po schodach!" Czyli w dalszym ciągu mnie nęka za to, że jestem niepełnosprawna, i usiłuje mnie zmusić nie tylko do rzeczy niemożliwej, ale i do narażania swojego zdrowia i życia. Tu znowu pytanie: skoro ma pod ręką jedną ofiarę - ojca - to po co jej druga? Dlaczego nie nęka ojca w ten sposób? On może chodzić po schodach, jest całkowicie sprawny, więc czemu jemu matka nie każe tego robić? Odkładam słuchawkę, a matka mnie stalkuje.

Jestem załamana, bo od wielu tygodni telefon nie chce mi nagrywać rozmów. Pokazuje mi okienko, w którym muszę wybrać, czy chcę, żeby zapisał rozmowę, czy nie, ale ono znika po sekundzie, zanim cokolwiek wybiorę, i nic się nie zachowuje. Przejrzałam ustawienia ACR. Okazuje się, że po 7 dniach kasował wszystkie nagrania, które miał! Przez to, że MPE nie daje mi ich ściągnąć na komp, tracę je bezpowrotnie! Tyle dowodów przemocy poszło w kosmos. ;( Aż mi się słabo zrobiło... Zdecydowałam się wykupić licencję, bo bez niej opcje ACR są niedostępne. Nie da się np. ustawić, żeby nagrywał i zapisywał automatycznie i tylko rozmowy z wybranych numerów. Kosztowała 7 zł i mam nadzieję, że to opłata jednorazowa, a nie comiesięczna. Ustawiłam wysyłanie nagrań na gmail (niestety nie dało się na inne konto), więc jeśli to zadziała, to już mi nigdy żadne nagranie nie powinno zginąć.

5.04
Przypomnę fragment bardzo ważnego wpisu o przemocy wobec osoby w depresji.

TRZEBA UNIKAĆ:
Udawania, że się rozumie.
Podsuwania nieproszonych rad i wskazówek. [to jest przemoc, jeden z punktów w Niebieskiej Karcie; rady tak, ale tylko wtedy, kiedy jest się o nie proszonym]
Powtarzania: „Nie jest tak źle” lub: „Mogłoby być gorzej”. [w przypadku osoby z 6a jest to szczególnie podłe, bo akurat już nie może być gorzej. Gorzej może mieć jedynie osoba z 6a, która zmarła - ale jej już wszystko jedno, a sama śmierć nie jest najgorszym skutkiem 6a. Wszystkie inne osoby na świecie mają lepiej niż osoba z 6a]
Opowiadania bez przerwy o sobie (nawet o swojej depresji). [samo opowiadanie to jeszcze ujdzie, ale jojczenie, jak to się ma źle - jest już podłe, jeśli się tak mówi do osoby, która marzy o tym, żeby mieć tak "źle"]
Oceniania zachowań, wyglądu, stanu psychicznego.
Niecierpliwości, irytacji, złości.
Wprawiania w zakłopotanie lub zawstydzania.
Żałowania, ośmieszania, ironizowania. [albo twierdzenie, że to inspirujące]

CO NAJBARDZIEJ PRZESZKADZA:
Gdy ktoś mówi: „Weź się w garść!”
Gdy depresję uważa się za lenistwo.
Gdy ktoś traktuje osobę w depresji jak uparte dziecko.
Gdy otoczenie wstydzi się osoby w depresji, która podejmuje leczenie.
Gdy nie respektuje się potrzeby prywatności i dyskrecji.
Gdy ludzie odwracają się i zapominają.
Gdy ludzie mówią o czyjejś depresji jak o fanaberii lub słabości. [albo gdy osobie w prawdziwej depresji opowiadają, jak łatwo dostać rentę na depresję udawaną; najgorzej gdy sugerują, że tak właśnie jest w naszym przypadku]
Gdy ludzie ustawicznie mówią o czyjejś depresji i nie zmieniają tematu na prośbę tej osoby".

Dodam jeszcze coś o kontakcie. Matka rozpowiada kłamstwa, że to niby ja nie chcę kontaktu z nią. W rzeczywistości to ona nie odpowiada na moje maile (ja na maile ojca odpisuję zawsze, a matka nie napisała do mnie nigdy). Nie nawiązuje w ogóle żadnego kontaktu ani na kontakt nie odpowiada, jedynie stalkuje mnie telefonicznie i wyłącznie używa przemocy. Nie ma kontaktu, jest przemoc każdego rodzaju.

2.05
Matka oczywiście popiera protestujących oprawców i jest za tym, żeby to oprawcy dostawali zasiłek na opiekę, a nie ON. Udaje też nadal, że nie mam EDS, bo skoro je mam, to oznacza, że to ona zawaliła. Gdyby zadbała o moje zdrowie, kiedy byłam dzieckiem, gdyby od razu wyrobiła mi orzeczenie, to miałabym teraz 2 razy wyższą rentę. Robiła wszystko, żeby mnie od siebie uzależnić, a mimo to ja się nie dałam. Oczywiście popiera też nieróbstwo, bo sama całe życie nie skalała się pracą, więc uważa, że to nierobom należą się pieniądze, a nie ludziom, którzy stracili zdrowie, pracując. Nadawałaby się na pracownika ZUSu do uzdrawiania ludzi na papierze.

11.05
Nachodzi mnie. To cd. szantażu, że jak nie będę odbierać telefonu, to będzie mnie nachodzić - i tak robi. Specjalnie wydzwania w nocy albo kiedy jest opiekunka, albo kiedy jestem zajęta - mimo że cały czas jej mówię, że ma nie wydzwaniać wcale. Wczoraj to ona mi nie odpisała na maila, ale to mnie za to ukarała dzisiejszym najściem.

Zerwała mnie z sedesu. To też jest wyrachowane. Ona wie, że zaraz po przebudzeniu muszę iść do toalety, inaczej zemdleję od boleści jelit. Mam tak od 15. roku życia. Kiedy byłam dzieckiem, wmawiała mi, że to nerwica szkolna, zamiast mnie diagnozować, a teraz po prostu wykorzystuje to przeciwko mnie jako torturę. Do tego wlazła w buciorach na świeżo umytą podłogę. To też typowe - najpierw wnosi syf, a potem robi mi (sic!) awanturę, że jest brudno.

Teksty rzucała te same co zawsze. I jak ostatnio zapierała się w drzwiach, żebym nie mogła jej wypchnąć. Bo jak zawsze chodziło o przemoc, a nie o to, że się "martwi", a już na pewno nie o pomoc.

21.05
Wczoraj mnie straszyła, że przyjedzie jeszcze tego samego dnia. Powiedziałam, że dziś się widzę z tatą i że matka do tego potrzebna nie jest. Dziś rano jechaliśmy do psychiatry. Rano zawsze jest duży problem. Po samym ubraniu się, włożeniu ortez i butów ledwie dyszę. Dosłownie dyszę jak pies z otwartymi ustami, bo mi tak brakuje powietrza! W takim stanie nie jestem już nawet w stanie dojść do bramy i proszę ojca, żeby wjechał do piwnicy. Czynności poranne ułożone mam na styk, bo nie ma czasu, a nie mogę wstać jeszcze wcześniej, bo to za wcześnie! Dziś i tak wstałam o 5h za wcześnie.

I co? Matka mnie naszła! W momencie, kiedy jestem na granicy zemdlenia z bólu i hipotonii, kiedy mnie brakuje powietrza, kiedy muszę jeszcze iść do toalety, bo mam boleści jak co rano - matka mnie nachodzi robić mi awanturę! Skorzystała z tego, że ojciec do mnie jechał - 2 pieczenie przy jednym ogniu: i awantura, i dowiedzenie się, gdzie chodzę do psychiatry. To były jej cele. Od progu mi kopa! Żadnego dzień dobry nawet.

- Dlaczego się nie uczesałaś?! [kłamie, jak zawsze, bo miałam zrobionego kucyka]
- Zdejmij te ortezy!  [powtarzała to kilka razy - ktoś może rozumie cel tego tekstu?]
- Ale utyłaś! Jesteś gruba!
- Masz jeść mięso i jajka!
- Masz się leczyć albo u psychiatry, albo u neurologa!
- Pozwę szpital, który cię doprowadził do takiego stanu!
- Kto cię nastawia przeciwko mnie?!
- Zobacz, jaka jesteś agresywna! Musisz iść się leczyć!
- Przestań brać leki psychotropowe! [no to mam się leczyć czy nie?!]
- Idź do dentysty! [a od ilu lat ją proszę, żeby znalazła takiego, który zechce mnie leczyć?]

Nawiozła jakichś altmedowych preparatów, z których nie wzięłam żadnego, bo ja takich nie biorę. I wyjmuje, pojedynczo. Ja zaraz zemdleję, i od hipotonii, i od bólu, i od wstrzymywania stolca, więc mówię jej to i proszę, żeby to robiła szybciej. Więc zaczyna to robić... jeszcze wolniej, żebym jeszcze bardziej cierpiała! Wiadomo, że gdybym poszła do toalety, to zaraz by mi rewizję robiła i kradła leki. Tych ukradzionych 2 lata temu nadal mi nie oddała przecież. Dziś już usiłowała zobaczyć, jakie leki są w koszu na stole w kuchni. I przez ramię usiłowała mi zaglądać do sypialni, żeby znowu wymierzyć jakiegoś kopa.

Nie pozwoliła mi iść do toalety. Do lekarza pojechałam za stolcem w majtkach i dopiero tam w toalecie się umyłam. Matka naigrawała się oczywiście z nietrzymania moczu i kału. Ale to jej śmierdziało z ust tak, że nie wystarczyła klimatyzacja i ciężko było wytrzymać, a nie z moich majtek.

 Jak wsiadłam do samochodu, to cała się trzęsłam. W samochodzie awanturowała się dalej, mimo że ani ja, ani ojciec się do niej nie odzywaliśmy, żeby jej nie prowokować. Ojcu zaczęły się trząść ręce i o mało nie spowodował wypadku przez nią. Zresztą przyznał mi się, że to nie pierwszy raz! Jak wracaliśmy już bez niej, to powiedział, że myślał, że matka się ze mną pogodzi, ale widzi, że ona na to nigdy nie pozwoli, że nie ma szans, że mam sobie żyć tak, jak chcę, i nie oglądać się na nią. Cieszę się, że wreszcie to zrozumiał.

Psychiatra stanęła po mojej stronie. Powiedziała, że jeśli matka mnie pozwie, to wystawi mi zaświadczenie, bo przecież nie mam psychozy, nigdy nie miałam braku kontaktu z rzeczywistością i nie ma żadnych wskazań do ubezwłasnowolnienia. Czyli mam już ze sobą psychiatrę, prof. z F7 i terapeutkę - wszyscy troje kompetentni i uczciwi. Matka ma po swojej stronie psycholożki z OPSu, które widziały mnie może ze 2 razy w życiu, w dodatku skoro dały się nabrać matce, to nie świadczy to dobrze o ich kompetencji.

26.05
Naszła mnie znowu bez ostrzeżenia. Usłyszałam to samo znęcanie co zawsze (przykłady są wyżej), a poza tym też:

- Jesteś monstrum!
- Masz przejść na dietę!
- Szczury śmierdzą! [co jest kłamstwem - każdy, kto miał szczury, wie, że to bardzo czyste zwierzaki i pachną prześlicznie; w przeciwieństwie do psa matki, który rzeczywiście śmierdział, bo był samcem]
- Przyjdę tu z psychiatrą!
- Dlaczego nie masz na sobie tej bluzki w prążki, którą ci kupiłam?!
- Dlaczego ciągle chodzisz w tych szarych koszulkach?! Wyrzuć je! [matka nie tylko chce mi zaglądać do garów i lodówki, ale jeszcze do szafy, i narzucać mi, co mam nosić! Dziś się wydało, że bez pozwolenia wyrzuciła moje najlepsze spodnie dresowe, a okłamała mnie, że je zszyje w kroku i mi odda]

Matka usiłowała znowu wykorzystać chwilę mojej rozmowy z ojcem, poleciała biegiem do dużego pokoju, żeby mi na złość otworzyć balkon (w maju dopiero co skończyłam brać antybiotyki na zapalenie nerek właśnie z powodu otwartego balkonu!!!). Potem, jak już wychodziła, nagle odskoczyła w bok, żeby szybko otworzyć drzwi do sypialni i zobaczyć, co w niej jest - to jak zawsze w celu rzucania przemocowych tekstów. Próbowała już wcześniej, ale przymknęłam drzwi. Nie mogła mi przecież tego darować, rewizja musi być!

Nadal nie oddała mi obrazów! Nachodzi mnie 3. raz, odkąd zażądałam ich zwrotu, miała więc 3 okazje, żeby je oddać, i nie zrobiła tego!


***
Poniżej świetny film o tym, jak tacy ludzie jak moja matka używają przemocy. Polecam obejrzeć całość, bo ja wypiszę tylko te techniki, których używa moja matka. Polecam szczególnie tym osobom, które nabierają się na czar psychopatów. Manipulacja jest formą przemocy! Osoby przemocowe są puste jak wydmuszka, tam w środku nic nie ma. Wszystko, co robią, służy zachowaniu władzy nad ofiarą, bo ta władza jest im potrzebna do zachowania ich nadmuchanego ego. Te osoby "zrobią wszystko, żeby ich maska nie opadła publicznie".


1. Matka nie bierze odpowiedzialności za to, jak się zachowuje i co mówi. Odwraca kota ogonem.
2. Czuję się zmęczona i wyprana z nadziei po kontakcie z matką.
3. Odczuwam lęk przed gniewem oprawcy, właściwie to lęk przed kolejną awanturą, przed kolejnym kontaktem.
4. Matka raz jest słodziutka i milutka (zwłaszcza w obecności obcych), a raz zimna i podła. Tyle że ja się nie daję nabierać i ani mi w głowie "przywracać ją do dobrego humoru".
5. Jeśli się zwierzysz oprawcy z jakiegoś swojego kompleksu, to szybko to wykorzysta przeciwko tobie. Jeśli np. powiesz, że masz kompleks zbyt dużej wagi, to usłyszysz od oprawcy, że jesteś monstrum - czyli dokładnie tak jak to robi moja matka, z tym że ona robi to w ciemno, bo ja się z nią nie dzielę swoimi słabościami, bo wiem, że to wykorzysta przeciwko mnie.
6. Matka nie okazuje, bo nie ma, żadnej empatii. Już od dawna widzę, że matka nic nie czuje - chyba nawet o tym już pisałam kiedyś.
7. Całe życie czułam się samotna, matka nigdy nie stworzyła żadnej więzi. W dzieciństwie jeszcze brakowało mi matki, bo jej nigdy nie miałam, ale już w podstawówce zaczęłam zazdrościć innym dzieciom, że nie mają matek albo chociaż że wracają ze szkoły do pustego domu.
8. Doskonale pamiętam różne wspomnienia, z dzieciństwa czy świeże, a matka usiłuje mi wmówić, że one wyglądały inaczej. Usiłuje ze mnie robić wariatkę! Np. notorycznie usiłuje mi wmawiać, że w dzieciństwie byłam szczęśliwa, bo "uśmiecham się na zdjęciach"!
9. Matka traktuje moje rzeczy, jakby były jej. Panoszy się w moim mieszkaniu, jakby było jej.
10. Matka wiedzie pasożytniczy tryb życia. Uwiesiła się na ojcu, przez całe życie palcem nie kiwnęła, nie skalała się pracą.
11. Mimo że matka niby jest dorosła, trzeba jej tłumaczyć podstawowe zachowania dorosłej osoby, bo nie dociera do niej, że dorośli mają własne życie i nie wieszają się na kimś innym. Że moje życie, to moje życie, a nie jej. Że nie ma prawa do przemocy wobec innego dorosłego. Itd. To powinno być dla niej oczywiste! A jednak udaje, że nie wie, o co mi chodzi.
12. Matka, mimo że jest dorosła i powinna mieć swoje życie, wpycha się na siłę do mojego, gdzie dla niej nie ma miejsca, i okrada mnie z chwil spędzonych bez niej.
13. Matka od wczesnego dzieciństwa niszczy moją samoocenę. Dobrze, że mam ZA i umiem spojrzeć na siebie obiektywnie, to jej się to całkowicie nigdy nie uda. Zwróćcie uwagę, że już tylko to jedno jest tak szkodliwe, że trzeba się odciąć od oprawcy!
14. Matka faktycznie używa ludzi wokół siebie. Nie ma znajomych i przyjaciół, bo nikt nie chce jej bliżej znać, ale wszystkich wokół używa do robienia tego, co ona chce.
15. Jeżeli słowa nie pokrywają się z czynami - a w przypadku matki tak jest - wierz czynom. Matka wiecznie powtarza, że chce mi pomóc, ale jakoś nigdy dotąd nie zrobiła absolutnie nic, żeby mi pomóc. Nie można się dać omamić tanim gadaniem. Trzeba patrzeć, co ktoś robi.
16. Matka wyolbrzymia swoje osiągnięcia. A że żadnych nie ma, to udaje, że dom jest jej największym osiągnięciem i że bez niej by go nie było. Tylko że go nie ma i nigdy nie było, bo dom to nie mury, tylko atmosfera.
17. Matka nigdy nie jest zadowolona z tego, co robię. I nigdy nie będzie.
18. Hoovering. Matka to robi cały czas. Bo przecież ja już od lat się z nią nie kontaktuję i niczego od niej nie chcę, to ona praktykuje stalking, wydzwania, nachodzi mnie i na siłę wciąga w relację, w której nie jestem i nie chcę być. Matka zrobi wszystko, żeby odnowić kontakt. Nigdy nie pozwoli na zerwanie go.
19. Matka kłamie na każdym kroku. Jej całe życie to kłamstwa. Potrafi zmyślać lekarzom na mój temat. I to tak, że nawet psycholożki z OPSu się na to jej kłamstwa nabierają.
20. Matka jest uzależniona od telefonu. Potrafi wydzwaniać nawet w środku nocy - bez powodu.
21. Matka bardzo lubi podle prowokować mnie takimi komentarzami, o których wie, że są dla mnie bolesne albo zmyślone. I rzekomo to ja wtedy jestem agresywna i niezrównoważona, a ona wcale.
22. Kiedy matka nie może wpływać na mnie, bo ja się już nie daję nabrać, to będzie nabierać osoby z mojego otoczenia. Oczernia mnie np. do psycholożek z OPSu, a one się nabierają. Co ciekawe, moi przyjaciele, choć nie są psychologami, jakoś jej się nabierać nie dają. Matka wmawia innym, że to ja manipuluję i że to ja robię jej to, co ona robi mnie. I psycholożki z OPSu w to wierzą!
23. Matka nie ma przyjaciół. Jak tylko się ktoś pojawi, to szybko znika, bo większość ludzi szybko się orientuje, że to psychopatka.
24. Matka nigdy nie przeprasza.
25. Podwójne standardy. Matka może robić wszystko, ale ja mam robić tylko to, co ona mi każe.
26. Po zranieniu mnie oczekuje, że 5s później wszystko już będzie w porządku. Ona nawet mnie nie przeprasza! Udaje, że nic się nie stało, i ode mnie wymaga tego samego.
27. Potrafi się awanturować o byle co. Jak nie ma powodu, to go wymyśli. Bo np. talerz leży na blacie W MOIM MIESZKANIU, a ona ma życzenie, żeby leżał gdzie indziej, jakby to było jej mieszkanie i jakby jej życzenie miało znaczenie. Tu chodzi o to, żeby mnie zastraszyć, żebym bała się najmniejszej rzeczy, żeby to ona miała nade mną kontrolę.

Z 30 technik przemocy moja matka używa 27. Tych 3 nie może użyć tylko dlatego, że jest moją matką, a nie żoną.

Moim marzeniem jest, żeby matka wymieniła mnie na lepszy model, ale ona nie chce tego zrobić. Nikogo innego nie nienawidzi tak jak mnie.

Mój największy strach to nie jest strach przed śmiercią. To strach, że umrę przed matką - bo to będzie znaczyło, że nie przeżyłam ANI JEDNEGO DNIA wolnego od przemocy, ani jednego dnia bezpiecznego, bez strachu, że te kroki na korytarzu to znowu matka. Nie chcę umierać bez doświadczenia tego, jak to jest bez strachu. Jak to jest odetchnąć głęboko i mieć świadomość, że dziś oprawca się na pewno nie skontaktuje! Że dziś jestem już bezpieczna.

31.05
Znowu mnie nachodzi. Pod pretekstem, że kupiła mi ubrania, ale wiadomo, że to wymyślony pretekst, bo nie wzięłam żadnego - żadne nie były w moim stylu, tylko w jej, stąd wiadomo, że nie kupiła ich dla mnie, tylko dla siebie, a tylko użyła ich, żeby tu wejść, żeby mieć pretekst do przyjazdu.

Przyjechała po to, żeby mnie straszyć, że umówi mi wizytę do endokrynologa, a jak nie pójdę, to przyjedzie tu z lekarzami i policją. Straszy mnie też, że chce zaskarżyć szpital, tylko nie wiem, za co dokładnie i co mnie to obchodzi. Najprawdopodobniej za to, że lekarze nie robili tego, co ona sobie życzyła. Oczywiście znowu te same gadki - że jestem gruba (ale przywiozła mi żarcie!), chociaż to ona ma ciążowy bebzol od obżarstwa (ja nigdy nie miałam nadwagi od obżarstwa, chociaż matka robiła wszystko, żeby tak było, karmiąc mnie przez sen jak kaczkę i wmuszając jedzenie siłą do 13. roku życia). Że muszę iść do dentysty (ale żadnego mi nie chce znaleźć - najwyraźniej specjalnie po to, żeby się nade mną znęcać, bo gdyby znalazła i by mi wyleczyli zęby, miałaby o jedną obelgę mniej do użycia). I jeszcze pretensje od progu, że się nie cieszę z jej najścia! Do tego za każdym razem leci do mnie z łapami! Nie dociera do niej, kiedy mówię, że ma mnie nie dotykać.

Ostatnio matka nasiliła znacznie zastraszanie mnie. Nachodzi mnie bez przerwy. Częściej niż wcześniej. I straszy mnie, że nadal będzie to robić. Jest już ciepło. Jest taka pogoda, że mogłabym już wychodzić z domu, ale przez nią nie mogę. Powinnam przyprowadzić wózek do domu, napompować koła, przygotować go do sezonu, ale nie mogę, bo w każdej chwili może mnie znowu najść matka.

W maju minęły 2 lata od kradzieży leków, a matka nadal mi ich nie oddała. Co zamierza z nimi robić? Ona takich nie bierze, nie ma EDS. Ale jest lekomanką, odkąd pamiętam, pewnie się rzuci zwłaszcza na Bunondol, dlatego mi nie chce oddać. Bo sprzedaż leków jest przecież nielegalna, a poza tym za dużo na nich nie zarobi.


***
Artykuł o takich jak moja matka. Poniżej cytaty.

"Typ osobowości znany jako narcyz sprawia, że osoba staje się surowa, szorstka i nie przedstawia wewnętrznej wartości. Co gorsza, takie egocentryczne osoby wierzą, że ich chłód i tak wielka odmienność od otoczenia powinny stanowić wzór dla innych.

Są tak zapatrzone w siebie, że na skutek przemożnego egoizmu nie sposób podjąć z nimi tematu. To sprawia, że osoby te stają się z czasem wyobcowane i nie mogą korzystać z tego, co ich otoczenie ma im do zaoferowania. Za każdym razem więc stają się coraz bardziej puste i nieczułe".

Narcyz – osiem braków i przyczyn wewnętrznej pustki

1. Brak empatii
Stale wypowiadane „ja, mnie, moje, ze mną” sprawiają, że narcyz nie potrafi postawić się w cudzym położeniu i okazywać empatii.

2. Niskie poczucie własnej wartości

3. Brak lojalności i uczciwości

4. Brak miłości
Dlatego ktoś, kto kocha wyłącznie siebie, nie może zaznać również tego, co daje prawdziwa miłość.

5. Brak pokory i tolerancji dla innych
Narcyz nie znajduje miejsca na tolerancję i akceptację cudzych opinii, uczuć, innego sposobu myślenia. Ten czynnik sprawia, że jest skazany na samotność. Nie może budować wartościowych relacji z takim nastawieniem. Ponownie więc skupia się raczej na tym, czym jest sam dla siebie.

6. Brak odpowiedzialności

7. Pustka w życiu i brak wolności

8. Brak własnej tożsamości
Tak więc narcyz nie może się rozwijać, ponieważ pozbawia się interakcji z otaczającym go otoczeniem. Słucha wyłącznie swojej mądrości i nie przyjmuje udzielanych mu rad. To z kolei pogłębia go w odosobnieniu i pustce, zarówno mentalnej, jak i emocjonalnej.


***
A tu jeszcze jeden artykuł o zbrodni przemocy psychicznej. I niżej cytaty.

"Sprawcy przemocy emocjonalnej posługują się kamuflażem i często naruszając prawo moralne, nie naruszają prawa karnego. Swoich zachowań i przekonań nie ujawniają przed osobami, od których zależy ich funkcjonowanie".

"Trudności diagnostyczne nasila fakt, że tzw. wywiadu obiektywnego o pacjentce udziela sam sprawca".

"Od tego momentu nawet ofiara przemocy pytana przez sprawcę, kto w ich związku leczy się psychiatrycznie (czytaj jest zaburzony), potwierdzi, że ona. To stereotypowe przekonanie, stawiające znak równości między leczeniem psychiatrycznym a chorobą psychiczną, jest bardzo powszechne. Od momentu stygmatyzacji ofiary przemocy emocjonalnej jej wiarygodność maleje, a to zmniejsza szanse uzyskania realnej pomocy.

Następny krok to używanie przez sprawcę argumentu o ubezwłasnowolnieniu i pozbawieniu praw rodzicielskich".

"Kim jest sprawca

w ujęciu koncepcji poznawczej i jakie ma przekonania? Jego kluczowym przekonaniem jest: "Mam prawo do wszystkiego", "Cel uświęca środki", "Moje potrzeby są najważniejsze", "Miłość nie istnieje", "Świat to miejsce dla najsilniejszych", "Żona i dzieci to w sumie obcy ludzie", "Nikt nie ma prawa mnie kontrolować", "Jestem najlepszy", "Bliscy są po to, żeby zaspokajać moje potrzeby", "Ja sam ustalam reguły w moim życiu".

Przekonania pośredniczące to najczęściej: "Jeżeli ja nie wykorzystam kogoś, to ten ktoś wykorzysta mnie", "Jeżeli ktoś nie robi tego, czego chcę, zasługuje na karę", "Jeżeli ktoś się daje wykorzystywać, to jego wina", "Jeżeli ktoś mówi, że cierpi, to znaczy, że jest słaby", "Jeżeli ktoś chce być ze mną blisko, to znaczy, że chce mnie kontrolować". Przekonania te powodują dobór strategii behawioralnych. Są wśród nich rozbudowany system kontroli bliskich (z wykorzystaniem sfery seksualnej), wypowiedzi krytykujące i deprecjonujące, z wulgarnymi włącznie, zastraszanie, całkowity brak przyjmowania argumentów drugiej strony, egoizm w zaspokajaniu swoich potrzeb (z nieliczeniem się z ograniczeniami finansowymi), brak przyjmowania jakiejkolwiek odpowiedzialności, obarczanie innych winą za swoje życie, przekraczanie norm społecznych oraz naruszanie praw innych, w tym najbliższych.

Najczęstsze emocje to złość, gniew, irytacja, szczególnie w sytuacjach niemożności natychmiastowego zaspokojenia swoich potrzeb".

"Potrafią dokonać społecznej mimikry swoich przekonań, prezentując się w oczach innych jako układni, niezależni, a swoje kontrowersyjne poglądy uzasadniają chęcią podtrzymania dyskusji; są czarujący, dowcipni. To powoduje, że przemoc emocjonalna odbywa się w czterech ścianach, bez świadków".

wtorek, 22 maja 2018

Aspies mają 2 razy więcej synaps niż NT


Osoby z ZA mają 2 razy więcej połączeń nerwowych niż NT. Już kiedyś o tym pisałam, ale to zdjęcie świetnie to obrazuje. Tak to właśnie wygląda. Ludzkość od dawna zastanawia się nad mitem, jak by to było, gdyby człowiek mógł wykorzystywać większą część swojego mózgu, a kiedy się okazuje, że aspies mogą to robić faktycznie, to się ich nazywa "chorymi", "upośledzonymi", "zaburzonymi" i eliminuje ze społeczeństwa tylko dlatego, że NT tak nie potrafią. Ale może dałoby się ich jakąś behawiorką przymusić chociaż do imitowania autystycznych zachowań? :D

Zdjęcie pochodzi stąd.

Tutaj Temple Grandin pisze o 3 sposobach myślenia.

A tutaj ogólnie więcej na ten temat.


wtorek, 1 maja 2018

Jak rozmawiać z ON - pogawędka o słownictwie

Poniższy filmik nagrany przez Paulinę na kanał "Mówiąc inaczej" zainspirował mnie do napisania komentarza. Pod filmem wklejam komentarz spod filmiku, nieco przeredagowany. Bardzo mnie cieszy, że Paulina podjęła ten temat, i to z wyczuciem i sympatią.





Jestem ON z niepełnosprawnościami sprzężonymi - poruszam się o kulach, w ortezach, na wózku, mam problemy ze wzrokiem i słyszeniem, jestem autystyczna, chora psychicznie (depresja, zespół lękowy, PTSD) i mam demencję naczyniową. Więc gdyby ktoś chciał pogadać o nazewnictwie, to zapraszam, chętnie odpowiem na wszystkie pytania. :) Dla wyjaśnienia powiem, że te wszystkie objawy to objawy JEDNEJ choroby - EDS6a, która po prostu jest chorobą układową, dlatego ogólnie nie ma takiej choroby, która nie mogłaby być jej objawem.

Wbrew pozorom nie trzeba się aż tak zastanawiać, jak się z nami rozmawia. Wystarczy kultura osobista, którą mamy dla każdego innego człowieka. Jeśli rozmawiamy kulturalnie, to każda gafa będzie nam wybaczona. Jeśli powiecie do osoby na wózku, że chcecie, aby "przyszła" na Waszą imprezę, albo do osoby niewidomej, czy "widziała" już ten film, to absolutnie nie popełnicie żadnej gafy i nie ma tu za co przepraszać, to naturalne słownictwo, którego my też używamy.

Te nowomody typu "osoba z niepełnosprawnością" to jakaś bzdura, sztuczny twór, poprawność polityczna. Czy powiecie "mężczyzna z męskością"? "Kobieta z inteligencją"? "Pies z pięknem"? No właśnie. Niepełnosprawność czy autystyczność to są takie same cechy danej osoby jak męskość, kobiecość, inteligencja czy piękno i nie ma powodu, żeby udawać, że nie. Wystarczy, jeśli nie będziecie używać słów "kaleka" czy "inwalida", bo te są faktycznie obraźliwe. Podobnie nie powinniśmy używać słowa "głuchy", tylko "niesłyszący", bo przecież na niewidomego też nie powiemy "ślepy", a "niewidomy" właśnie, aczkolwiek są osoby, którym to nie przeszkadza (np. ja, bo lubię już nawet brzmienie słowa "głuchy" i jego krótkość).

Warto też pamiętać, że większość osób ze spektrum autyzmu nie uważa ASD za niepełnosprawność, a już w żadnym razie nie jest to choroba (nawet z medycznego punktu widzenia). Po prostu osoby neurotypowe inaczej używają mózgu niż my, ale to nie znaczy, że są chore czy gorsze, prawda? Mimo że to właśnie NT mają 2 razy mniej synaps niż osoby z ZA, mniej czują, mniej widzą, mniej słyszą, mniej bodźców odbierają: są podwrażliwe - ale mimo to nie uznajemy ich za upośledzone. A skoro podwrażliwi NT nie są upośledzeni, to przecież tym bardziej nie dotyczy to aspich. W żadnym razie też nie mówimy, że osoba "cierpi" na autyzm. My nie cierpimy z powodu ASD, tylko z powodu sposobu, w jaki nas traktują NT. Używanie takiego słownictwa to wyraz niekompetencji i odrzucenia.

Jeśli chodzi o osoby z niepełnosprawnością intelektualną, to możemy dostosować do nich nasze słownictwo, ale jeśli rozmawiamy z dorosłym, to do niego nie tiutiamy, nie rozmawiamy jak z noworodkiem. Jest pewna kontrowersja np. związana ze słowem "down". Niektórzy uważają, że to słowo obraźliwe, a niektórzy nie. Bo skoro na osoby z zespołem Aspergera mówimy aspie, na osobę z EDS mówimy edesiak, to dlaczego osoba z zespołem Downa ma nie być downem?  To chyba jedyny grząski grunt i warto o to zapytać konkretną osobę z ZD, z którą rozmawiacie.

Z upośledzeniem jest różnie. Teraz promuje się określenie NI, zamiast UU, czyli niepełnosprawność intelektualna, zamiast upośledzenie umysłowe. Mam nieodparte wrażenie, że to też niestety efekt politycznej poprawności, a nie większej akceptacji. Ja się na upośledzenie nie burzę, no bo cóż, pewne funkcje mojego organizmu w istocie są upośledzone. Jestem upośledzona i fizycznie, i umysłowo, bo demencja wiele mi już odebrała. Upośledzenie to poza tym termin medyczny, więc najlepiej by było nie dodawać mu znaczenia pejoratywnego, niech sobie zostanie taki neutralny.

Nie powinno się oczywiście mówić, że ktoś jest "przykuty do wózka". Jeśli ktoś uważa, że jest "przykuty" do wózka, to niech spróbuje funkcjonować bez niego. Ciekawe, jak wtedy będzie wyglądało jego życie. ;) Można mówić "osoba na wózku", "osoba używająca wózka" itd., można też powiedzieć "wózkowicz" czy "wózkers". W środowisku ON mówimy też np. "kulochod", ale tak można mówić między znajomymi, nie polecam tak mówić w sytuacjach oficjalnych.

Z cierpieniem bywa różnie, można spokojnie powiedzieć, że ktoś "cierpi" na szósty typ EDS, bo faktycznie jest to najbardziej bolesna choroba. Ale jeśli choroba nie wiąże się z jakimś szczególnym bólem, to lepiej unikać określenia, że ktoś "cierpi na xy". Koniecznie trzeba skończyć z tą nomenklaturą, według której ON wyłącznie cierpią, nie mogą żyć i być szczęśliwymi, bo to w większości przypadków nieprawda.

Określenie "osoba niskiego wzrostu" nie określa niepełnosprawności, tylko jest nazwą jak najbardziej sprawnej osoby, która jest niska. Osobę niską z łatwością pewnie odróżnicie od faktycznie niskorosłej. Osoba niskorosła to mężczyzna o wzroście poniżej 147 cm (u kobiet to jest kilka cm mniej) w dorosłości. "Osoba niskorosła" i "niskorosłość" są określeniami akceptowanymi, podczas gdy "karzeł" nie jest akceptowany przez wszystkich, mimo że "karłowatość jest określeniem medycznym" - tu też warto daną osobę zapytać. W USA osoby niskorosłe mówią na siebie "little people", ale nie wiem, czy "mali ludzie" by u nas przeszli, bo małość ma u nas już często wydźwięk pejoratywny, więc lepiej tak nie mówić. 

Tak jak napisałam wyżej, tak naprawdę to najważniejsza jest empatia i kultura. Jeśli będziemy się zachowywać kulturalnie, to gafy ujdą nam na sucho i żadna ON się nie obrazi za użycie niewłaściwego słowa. Bądźmy otwarci na sugestie ON i wszystko będzie OK, dokładnie tak samo jak w przypadku rozmowy z osobami sprawnymi (nb. to są "chodziaki" oraz "NT" :)). Nie nadawajmy też określeniom niepełnosprawności znaczenia pejoratywnego, czyli nie mówmy np. "ty downie" do osoby sprawnej, niegrzeszącej mądrością. Głupota nie jest niepełnosprawnością i nie powinna być z nią wiązana. Dodam, że wiadomo już, że istnieją osoby z zespołem Downa, które są w normie intelektualnej, więc nie każda osoba z ZD ma NI. Podobnie jak nie każda osoba niemówiąca czy autystyczna ma NI.

Debil, idiota, imbecyl - to kiedyś były jednostki chorobowe, ale już nimi nie są. Nie używa się już tych określeń w medycynie. One mają już wyłącznie charakter inwektywy.


wtorek, 24 kwietnia 2018

Osoby niepełnosprawne - kogo i jak wspierać?

Dziś na moim facebookowym wallu zaroiło się od postów na temat protestu opiekunów osób niepełnosprawnych. Zaroiło się też od awatarów z opisem, że dana osoba wspiera opiekunów ON. I przeraziło mnie to. To znaczy, że mój poprzedni post nie odniósł żadnego skutku. Ludzie nadal mają w nosie sprawdzanie, co dokładnie wspierają. Więc albo wspierają tylko na pokaz, albo wręcz popierają sankcjonowanie przemocy wobec ON.

Dlaczego?

Sytuacja 1.
Zuzia ma zanik mięśni. Mieszka z przemocową matką, która wykorzystuje fakt, że Zuzia jest od niej fizycznie zależna, i znęca się nad nią fizycznie i psychicznie. Bardzo dba o to, żeby na ciele Zuzi nie było śladów bicia, które mógłby zobaczyć np. rehabilitant, bo na zewnątrz udaje wspaniałą, walczącą matkę. Regularnie zastrasza też Zuzię, przez co ta boi się poskarżyć rehabilitantowi, a to jedyna osoba, z jaką ma kontakt. Matka nie pozwala Zuzi na używanie Internetu, a poza tym Zuzia i tak bałaby się komuś opowiedzieć o tym, czego doświadcza. Nie może nic zrobić, ponieważ nie jest w stanie samodzielnie opuścić domu matki, żeby uciec od przemocy.

System wspiera matkę Zuzi, oprawcę, nie ofiarę. System sankcjonuje przemoc, płacąc matce Zuzi za opiekę nad niepełnosprawną córką.

Sytuacja 2.
Maciek jest sparaliżowany od szyi w dół. Jest całkowicie zależny od pomocy innych. Niestety matka Maćka, która opiekowała się nim dotychczas, umiera. Matka dostawała od państwa zasiłek za opiekę nad Maćkiem, ale po jej śmierci Maciek zostaje sam, bez pomocy, bez opiekunki, bez pieniędzy, za które mógłby zatrudnić inną opiekunkę.

Sytuacja 3.
Daga ma EDS6a. Jest całkowicie zależna od opieki. Mieszka sama, ale system nie chce udzielić jej pomocy. Nie zapewnia jej ani opiekunki, ani nie wypłaca jej zasiłku dla opiekuna, za który tegoż opiekuna mogłaby zatrudnić.

Dadze wiele lat wcześniej, kiedy była w lepszym stanie, udało się uciec od przemocowej matki, ale zasiłek dla opiekuna nie poszedł za Dagą.


Wszyscy troje, pozbawieni opieki oraz pieniędzy na nią, trafią do domu starców. Mimo że utrzymanie ich w ich własnych mieszkaniach jest dużo tańsze dla podatników i dużo zdrowsze. Oczywiście zdarzają się domy, gdzie opieka jest dobra, ale w większości tej opieki tak naprawdę nie ma. Osoby niepełnosprawne i starsze są zmuszane do leżenia. Nie pozwala im się wstawać z łóżek, często są do nich przywiązywane, bo to "dla ich dobra", przecież wstając, mogłyby sobie zrobić krzywdę i personel miałby kłopoty. Takie osoby w takich warunkach wpadają w głęboką depresję i umierają przedwcześnie, przeżywszy wcześniej agonię. Gorzej niż więźniowie, którym wolno poruszać się po zakładzie karnym i korzystać z rozrywek.

Taka przemoc jest usankcjonowana prawnie. Takie sytuacje są nagminne. Jeśli ktoś sądzi, że są rzadkością, to się bardzo myli. ON ulegają przemocy znacznie częściej niż osoby sprawne. Jest to przemoc i fizyczna, i psychiczna. Z perspektywy osoby, która w życiu doświadczyła obu, mogę Wam powiedzieć, że ta psychiczna jest znacznie, znacznie gorsza i częstsza, ale ludzie ją bagatelizują.

Nawet jeśli ON ma dostęp do Internetu, to nie może liczyć na niczyją pomoc. Nikt nie przyjdzie i nie zabierze jej z przemocowego domu. Nikt nie podeśle jej kuratora. My, ON zależni od pomocy innych, nie możemy z tym zrobić nic. Nasze cierpienie jest usankcjonowane prawnie przez państwo, bo to nasi oprawcy dostają zasiłek na opiekę, a nie my. I to oni zabierają go ze sobą, umierając. Nam nie przysługuje nic!

Byłoby choć trochę inaczej, gdyby te pieniądze były wypłacane samym ON. Wtedy to ON mogłaby zdecydować, czy za opiekę zapłaci przemocowej matce, sąsiadce czy obcej osobie. W przypadku nieletnich dysponować zasiłkiem mogliby opiekuni prawni, ale ponieważ to oni statystycznie najczęściej są oprawcami, to nad nimi powinien czuwać jakiś kurator, np. z OPSu. I nawet tak niska kwota jak 1000 zł miesięcznie byłaby już ogromną pomocą, bo tyle wystarczy na zatrudnienie kogoś, kto zmieniałby się np. z opiekunką z OPSu i/lub opiekunką medyczną. Pewnie nie wyeliminowałoby to przemocy całkiem, ale byłoby naprawdę dużym krokiem w tym kierunku.

Proszę, zadajcie sobie trud i poczytajcie o postulatach opiekunów ON. Czy widzicie tam choć jedno zdanie na powyższy temat? No właśnie. Opiekunowie niestety nie walczą ani o zmniejszenie przemocy, ani o godne życie dla podopiecznych po ich - opiekunów - śmierci. To przykre, bo to właśnie oni powinni o tym najgłośniej krzyczeć. To właśnie oni powinni o to walczyć! Właśnie oni, nie umierające, ciężko chore osoby, które nie mają sił. I właśnie o to, a nie o pieniądze dla siebie! I być może nie każdy opiekun jest oprawcą, ale każdy, który popiera ten protest, przyłącza się tym samym do oprawców i do dalszego podtrzymywania przemocy! Jeśli ktoś udaje, że tego nie widzi, to niestety jest współwinny. Ten fragment jest ważny! Wskazuję go specjalnie, dodatkowo, bo opiekunowie natychmiast będą chcieli odwrócić Waszą uwagę od problemu, krzycząc, że nie każdy jest oprawcą i że przemoc nie dotyczy każdej ON. Ale powiedzcie szczerze, ilu widzieliście opiekunów, którzy mówią o wyżej opisanej przemocy i umieścili wśród swoich postulatów ten o przeniesieniu zasiłku na samą ON? No właśnie! Powtórzę ponownie: nawet jeśli jakiś opiekun nie krzywdzi swojego podopiecznego, to nie walcząc o powyższe, sam staje się przemocowcem winnym utrzymania takiej sytuacji! Jeśli widzisz kopanego psa i nie reagujesz - jesteś współwinny jego cierpieniu.

I tak jak pisałam wyżej, jeśli podopieczny jest nieletni i/lub ubezwłasnowolniony i nie może sam podjąć decyzji o opiekunie, to taki ktoś najbardziej jest narażony na przemoc, bo system nie sprawdza, nie kontroluje, czy ta osoba jest bezpieczna. A powinien - i to dlatego wspomniałam o kuratorze.

Sprawa ma jeszcze jeden aspekt, tym razem jest on ważny tylko dla opiekunów. Gdyby zasiłek był zapisany na podopiecznego, opiekun mógłby legalnie pójść do pracy i nie trzeba by walczyć o pozwolenie na to, jak to jest teraz. To uczciwy deal, moim zdaniem. Co prawda i teraz opiekunowie mogą iść do pracy - skoro są sprawni, to mogą iść do dowolnej pracy, gdzie zarobią tyle, że i na opiekuna wystarczy, i zasiłek nie będzie potrzebny. No ale załóżmy, że opiekun sam jest niepełnosprawny i nie może sobie wybrać pracy jak osoba sprawna, tylko jest skazany na taką, jaką jest w stanie wykonywać, być może w ograniczonej liczbie godzin. W takim przypadku to również byłoby możliwe bez utraty świadczenia - gdyby było zapisane na podopiecznego.

A, jeszcze jedno. Nie, nie piszę ze swojej perspektywy. Wszystkie przykłady są tylko przykładami. Nie mogłabym doświadczyć przecież wszystkich 3 naraz. Ja nie mam przemocowego opiekuna. Nie mam żadnego. Nigdy nie miałam żadnego. Więc argumenty ad personam są nietrafione. Ja mogę nie otworzyć drzwi albo odłożyć słuchawkę. Mogę walczyć w sądzie, jeśli matka zechce mnie ubezwłasnowolnić. Jest masa ludzi, którzy nie mogą tego zrobić. A opiekunowie załatwili ich tak, że sami pobierają zasiłek. Jeśli nie obchodzi Was los tych ludzi (choć uważam, że powinien nas obchodzić każdy słabszy od nas!), to pomyślcie, że to Wasz podopieczny jest na ich miejscu. Chcielibyście tego dla niego? Jeśli tak, to dlaczego? Jeśli nie, to dlaczego chcecie tego dla innych? A jeśli będziecie kiedyś sami w takiej sytuacji, choćby na starość, to co? Nie będziecie przecież mogli dysponować zasiłkiem na opiekę i zatrudnić opiekunki.

Dla mnie już samo to, że jestem zmuszana to tłumaczyć, jest przykre. Bo jako osoba uważana za pozbawioną empatii z powodu ZA z własnego doświadczenia wiem, że jeśli się kogoś kocha, to robi się wszystko, co dla tej osoby najlepsze. Dla niej, nie dla siebie. Nie dla własnego konta.

Czy zastanowiliście się, co wspieracie?

Zastanówcie się, proszę, raz jeszcze.

Być może nie powinnam się dziwić, że społeczeństwo tak ochoczo wspiera przemoc wobec ON, bo to przecież to samo społeczeństwo, które ON wyklucza z życia społecznego w każdy możliwy sposób, a o tych sposobach możecie sobie przecież poczytać na moim blogu. Mnie to szokuje i nie umiem przymknąć na to oczu. Nie jestem osobą, która odwraca wzrok od katowanego psa, a tym bardziej od katowanego człowieka, który jest bezbronny. Napisałam o tym i proszę Was o rozpowszechnianie tego tekstu, bo jako osoba walcząca o życie każdego dnia nie mam już siły, żeby walczyć o powyższą sprawę i wykłócać się na fb. Osoby, o które chciałabym, aby walczono, też nie mają na to sił. A skoro opiekunowie o to nie walczą, to kto? Zostajemy tylko my - to znaczy ja i Wy, którzy to czytacie. :(

Oprawca zrobi wszystko, żeby tej sytuacji nie zmienić. To cała reszta z nas musi doprowadzić do zmiany. To na nas ciąży ta odpowiedzialność. Na każdym, kto może zrobić cokolwiek.


środa, 11 kwietnia 2018

Zespół Aspergera - kogo i jak wspierać?

Niedawno był światowy dzień świadomości autyzmu. Z radością zauważyłam, że na fb różni moi znajomi zasygnalizowali awatarami, że wspierają osoby ze spektrum. Bardzo mnie to podniosło na duchu i cieszę się bardzo, że ludzie pamiętają.

ALE niestety ani jedna osoba nie użyła awataru akcji czy fundacji, które naprawdę wspierają osoby ze spektrum. Niestety wszystkie awatary, które widziałam, wspierały akcje bardzo nieprzyjazne dla autystów.

Kochani, czy sprawdziliście, co dokładnie wspieracie?

Czy wiecie, co symbolizuje kolor niebieski?

Otóż kolor niebieski został zawłaszczony przez Autism Speaks. Organizacja ta nie wspiera autystów, przeciwnie, promuje eugenikę, eksterminację osób ze spektrum. Dominika opisała cele tej organizacji tutaj:

  • do AS nie należy ŻADNA osoba autystyczna;
  • AS przeznacza tylko 4% funduszy na pomoc rodzinom autystyków;
  • Większość funduszy idzie na tzw. research, co w praktyce oznacza „szukanie leku na autyzm”. Od razu widać, że coś jest nie tak, skoro traktują autyzm jako chorobę! Owy „lek na autyzm” to badania prenatalne które mają zapobiec narodzeniu autystyków;
  • AS wypuściło kilka filmów propagandowych – w jednym z nich (o tym) pewna matka autystki rozważała zabicie siebie i swojej córki! Ale jak twierdzi, nie zrobiła by tego, bo ma drugą, „normalną” córkę. I w dodatku mówiła o tym PRZY SWOJEJ AUTYSTYCZNEJ CÓRCE!
  • drugi filmik porównuje autyzm do AIDS, raka i cukrzycy; nazywa go nawet gorszym od tych chorób razem wziętych!
  • autystycy wg AS są ciężarem dla społeczeństwa, cierpieniem dla rodzin a autyzm ma być powodem rozpadu małżeństw!
  • od razu rzuca się w oczy, że AS dopuszcza do głosu tylko rodziny/opiekunów autystyków  - a gdzie jest zdanie SAMYCH autystyków?!
  • AS używa też sformułowania „dzieci z autyzmem”. A co z dorosłymi autystykami?
  • logo AS to niebieski kawałek puzzli – ma on symbolizować to, że autystycy są „wybrakowani” i trzeba ich „uzupełnić” (czytaj: zrobić z nich osoby neurotypowe). W dodatku kolor niebieski ma oznaczać, że autystykami są głownie chłopcy – w rzeczywistości autystycy mogą być każdej płci.

W Polsce politykę Autism Speaks popierają m. in. takie fundacje jak JIM oraz Synapsis. Symbolem tych akcji bywa niebieski puzzel albo niebieska żarówka.

Tak jak napisała Dominika, puzzel symbolizuje niedopasowanie do społeczeństwa i siłowe wpasowanie go, czyli zrobienie z autystów NT. Niebieski też ma symbolizować chłopców, mimo że od dawna wiadomo, że autyzm nie dotyczy jedynie chłopców. Dziewczynek dotyczy dokładnie tak samo często albo wręcz częściej, bo np. zespół Retta to prawie wyłącznie dziewczynki i kobiety (istnieje tylko ok. 7 chłopców z ZR).

Już tylko ten symbol źle świadczy o instytucjach i ludziach wspierających go. Niestety o innych przewinach nikt w Polsce nie chce mówić głośno. Skrzywdzone osoby w spektrum nie chcą głośno o tym mówić, więc możecie się o tym dowiedzieć, jedynie poprzez osobistą rozmowę z tymi ludźmi. Z informacji oficjalnych mogę jeszcze dodać, że Synapsis niestety wspiera diety eliminacyjne. JIM z kolei w making of swojego niebiesko-smutnego spotu (niebieskie tło, smutna muzyka, ludzie z łapanki - bez przygotowania ciuchów, fryzury, makijażu, wypowiedzi, żeby wyglądali na sieroty) mówi, że "pozwolili" się wypowiedzieć samym autystom jako pierwsi w Polsce, co jest totalną bzdurą, bo przecież NT nie są naszymi panami i władcami, żeby nam "pozwalali" się wypowiadać, a w dodatku od wielu lat sami autyści wypowiadają się we własnym imieniu na konferencjach i w Internecie. Wystarczy posłuchać i poczytać.

Tutaj możecie poczytać więcej o tym, dlaczego nie powinniście zapalać niebieskiego światełka dla autyzmu, a raczej dlaczego nie jest to żadne wsparcie dla autystów.

A na stronie Prodeste możecie znaleźć nakładki na awatar na fb. To jedyne znane mi "autystyczne" nakładki popierane przez samych autystów, bo niezwiązane z żadną szkodliwą organizacją. 


***
Zapalanie światełek nie pomoże żadnemu autyście. Jeśli nie chce Wam się podjąć żadnego sensownego działania, które może pomóc, to niech chociaż Wasz awatar wspiera naprawdę, np. niech prowadzi do organizacji naprawdę wspierających autystów. Niestety zbyt wiele ich w Polsce nie ma. Ale jest kilka. Lepsze to niż nic.

1. Jasna strona spektrum
To fp założony przez osoby w spektrum, które w większości są self-adwokatami. Myślę, że możecie pisać do nich w każdej sprawie związanej z ASD. Te osoby podpowiedzą, gdzie się diagnozować, co robić, wystąpią też na konferencjach oraz wskażą, które konferencje warto odwiedzić, których specjalistów słuchać, którzy są kompetentni. To na tej stronie znajdziecie też zapowiedzi wydarzeń wartych Waszej uwagi.

"Jesteśmy grupą osób ze spektrum autyzmu zdeterminowaną, by zapewnić każdej osobie na spektrum niezbywalne prawo do wypowiadania się we własnym imieniu, decydowania o sobie i pełnego poszanowania jej odrębności i indywidualności. Dążymy do tego, by każdy na spektrum był traktowany jak człowiek - nie jako diagnoza, zbiór deficytów czy lista zachowań do zmodyfikowania.

Są wśród nas osoby zajmujące się różnymi dziedzinami życia - nauczyciele akademiccy, pedagodzy, inżynierowie, biolodzy, artyści, uczniowie, renciści, rodzice, dzieci. Jesteśmy w różnym wieku i na zróżnicowanych poziomach samodzielności oraz komunikacji. Edukujemy, szkolimy i wspieramy. Walczymy ze stereotypami, sprzeciwiamy się dezinformacji i hochsztaplerstwu. Traktujemy autyzm jako część codziennego życia - bycie po prostu innym, nie gorszym".

A ponieważ osoby ze spektrum są tak różnorodne, ASD jest wielokolorowe (nie tęczowe, bo nie chcemy wchodzić w paradę naszym przyjaciołom LGBTQA+ :)) i taki też jest awatar JSS.

2. Fundacja Prodeste
To fundacja założona przez osoby z ASD.

"W swojej pracy pragniemy wychodzić naprzeciw specyficznym potrzebom osób z całościowymi zaburzeniami rozwoju - autyzmem, Zespołem Retta, Zespołem Aspergera i. in. Proponujemy profesjonalną wielodyscyplinarną diagnozę różnicową dzieci, młodzieży i dorosłych oraz wsparcie terapeutyczne.

Dostosowany do potrzeb i możliwości każdej osoby program terapeutyczny, który opracowują nasi specjaliści, zakłada oddziaływanie na wszystkie sfery rozwojowe.

Jesteśmy placówką przyjazną wszystkim, którzy chcą poznać nasze metody pracy. Nasze drzwi są otwarte dla studentów, wolontariuszy, pracowników SUO, terapeutów domowych i wszystkich osób zaangażowanych we wparcie dziecka ze spektrum autyzmu".

3. Wydarzenie Oddam głos osobie ze spektrum
To wydarzenie już zakończone, ale znajdziecie tam linki do wypowiedzi i blogów osób ze spektrum, w  tym osób z mutyzmem oraz całkowicie niewerbalnych (ale piszących). Te wypowiedzi zawsze będą wartościowsze niż wypowiedzi NT na temat autyzmu, pamiętajcie o tym!

4. Asperger rysowany
Rysunki utalentowanej aspie-kobiety poświęcone ASD.

5. Grupa AkcjakomunikAACja
"#akcjakomunikAACja- Społeczny projekt, którego celem jest zwrócenie uwagi społeczeństwa na problem osób dla których konieczne jest używanie komunikacji alternatywnej i wspomagającej. Komunikacja to nie tylko mowa. Uczestnicy akcji zbudowali kodeks etyczny terapeuty pracującego z osobą, która nie komunikuje się werbalnie lub używa komunikacji werbalnej w ograniczonym zakresie. #akcjakomunikAACja jest projektem długofalowym, który ma wiązać się z licznymi działaniami w zakresie wypracowania standardów prowadzenia terapii z osobami wymagającymi zastosowania AAC. Przewidziane są certyfikowane szkolenia dla placówek edukacyjnych w całej Polsce,konferencja naukowa. Zbudowana zostanie również lista placówek edukacyjnych i instytucji , które respektują prawa i obowiązki spisane w kodeksie akcji. Wszystkie działania są darmowe dla uczestników a organizatorzy działają na zasadzie wolontariatu. Projekt przeznaczony dla terapeutów, placówek edukacyjnych oraz rodzin osób wymagających posługiwania się komunikacją alternatywną lub wspomagającą www.akcjakomunikaacja.pl".

"Grupa ta jest miejscem, w którym rodzice dzieci z autyzmem mogą pytać dorosłe osoby z autyzmem o to: Jak…? Dorosłe osoby chciałyby pomóc rodzicom zrozumieć świat ich dziecka, jego oczekiwania i odczucia. Doradzić, czego unikać, do czego zachęcać, czego wymagać i w jaki sposób to robić, żeby dzieci nie czuły się krzywdzone".


***
Jak widzicie, nie ma zbyt wiele organizacji, którym osoby ze spektrum mogą zaufać. Kiedy zapytałam znajomych autystów o to, kogo by mi jeszcze polecili, padło kilka nazw, które poniżej wymienię. Ale miejcie, proszę, na uwadze, że to są miejsca wskazane przez pojedyncze osoby ze spektrum, miejsca, o których ja nic nie wiem, więc nie mogę za nie ręczyć.

Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z Ukrytymi Niepełnosprawnościami im. Hansa Aspergera „NIE-GRZECZNE DZIECI”

Effatha

Fundacja FIONA

Fundacja Aktywnych Furia

Spółdzielnia Socjalna Furia

Fundacja Przestrzeń Kobiet

Niebieska Fala


Sama również chętnie odpowiem na pytania związane z ZA w EDS6a. Szczególnie bliskie są mi problemy osób niskofunkcjonujących. Dodam, że sama nie należę do żadnej organizacji.

Pamiętajcie, że autyzm, zespół Aspergera i zespół Retta to nie są choroby! Nie choruje się na nie i nie leczy.


czwartek, 5 kwietnia 2018

5 lat bloga

W marcu minęło 5 lat bloga. 5 lat prowadzenia bloga, edukowania ludzi, tłumaczenia, wyjaśniania, ryzykowania. I wszystko na nic. Na własnym fp muszę się tłumaczyć, że nie jestem wielbłądem. Nie gdzieś, gdzie nikt nie wie, kim jestem i o chodzi. Na fan page'u! Na fan page'u EDS6a! Gdzie ludzie znają dobrze 6a, czytali blog.

Czy powiedzielibyście niewidomemu "Ej, weź przejrzyj na oczy na 2 minuty, bo musisz to przeczytać"? Albo komuś z przerwanym rdzeniem "Weź wstań na 3 sekundy i wejdź na ten krawężnik"? Niesłyszącemu "Posłuchaj tej piosenki, tylko przez 3 minuty, potem możesz znowu ogłuchnąć"? Albo osobie umierającej: "Weź wykrzesz więcej siły"? Oh, wait!
.
.
.
.
.
.
.
Powiedzielibyście! Tak, dokładnie to wczoraj przeczytałam. W ramach "pomocy".



Nie mam siły. Nie widzę sensu. 

Wiecie, dlaczego nie ma takich blogów jak ten? Bo nie ma szóstek, które miałyby siłę i chciałyby poświęcać cenny czas, którego mają tak niewiele, na edukowanie innych. Nawet zdrowi, którzy lekko zachorują, mają to w nosie, chociaż nigdy nie są i nie będą w tak złym stanie jak osoba z EDS6a. 

Piszę blog, bo go nie było, kiedy ja go potrzebowałam, więc chciałam, żeby osoby w mojej sytuacji miały lepiej. Ale jak dotąd taka osoba się jeszcze nie pojawiła. Ani jedna. Pojawia się za to wiele innych, które z premedytacją ciągną w dół. Więc może to gra niewarta świeczki. 

Nie jestem, nigdy nie byłam i nigdy nie będę w takim stanie, żeby znosić jeszcze więcej. 6a się nie da wyłączyć na chwilę. To nie rak, żeby się pojawiały remisje (choć rak bywa objawem 6a). Tu nie ma lepszych dni. Nie ma mniejszego bólu. Nie ma mniejszej hipotonii. I już się nie odzyskuje tego, co się straciło. Szóstki nigdy nie będą w tak dobrym stanie jak inne osoby leżące. Bo inne osoby leżące zawsze mają w swoim ciele choć jeden element, który działa lepiej albo wręcz poprawnie, a szóstki - nie mają nic. Inne ciężko chore osoby mogą w pełni wykorzystywać wszystko inne w swoim ciele, co nie jest objęte chorobą - szóstki w ogóle nie mają czegoś takiego! Nawet skóra jest wadliwa i generuje koszmarny ból. Nawet osoby z locked in syndrome mają tam w środku poprawną świadomość - a my co mamy? Demencję.

Ludzie tego nie rozumieją, bo tego nie doświadczają.

Nie wiem, może będzie trzeba zrobić jakąś LICYTACJĘ, walnąć z grubej rury, bo jak się mówi po prostu, obiektywnymi terminami medycznymi, to do ludzi nie trafia.

A może trzeba to olać, tak jak to zrobiły wszystkie inne szóstki, które zajęły się resztką życia, zamiast myśleć o innych i ich uświadamianiu.

***

Wiecie, to jest tak samo jak w środowisku ZA. Osoby wysokofunkcjonujące (HFA) nie rozumieją niskofunkcjonujących. Wydaje im się, że skoro one mogą robić różne rzeczy, to my też możemy, tylko "powinniśmy się bardziej postarać". A one mogą wiele rzeczy: rozmawiać przez telefon, pracować z ludźmi (nie tylko w domu), zakładać rodzinę i rodzić dzieci, radzić sobie z tymi dziećmi potem, załatwiać wszystkie sprawy dla siebie i dzieci, sprawy urzędowe itd., pisać maile, być self-adwokatami, prowadzić dyskusję, zdać obronę magisterki ustnie i egzaminy ustne, umówić się do lekarza, spotykać się ze znajomymi, mówić (brak mutyzmu), kłamać i wiele, wiele innych. 

My, niskofunkcjonujący, nie jesteśmy w stanie robić żadnej z tych rzeczy i to nie jest zmienne. Nawet w lepszych okresach i lepszych warunkach - nie będziemy w stanie. I to nie jest zależne od IQ. W dodatku u osób z 6a - ZA nasila się z wiekiem, a nie zmniejsza. 

To przykre, kiedy o tym zapominają nawet self-adwokaci, bo skoro zapominają, to jak mają nas reprezentować? Naprawdę cieszę się bardzo, że jestem w stanie pisać w swoim imieniu. Moje IQ pozwala mi pisać, ale nie jest w stanie nadrobić innych objawów ZA. I nie ma to nic wspólnego z EDS6a. 

Gdybym nie mogła pisać, to nikt nie miałby pojęcia, że w ogóle jakieś IQ mam, że w ogóle jestem tam w środku, no bo jak mieliby się niby dowiedzieć, skoro innego kontaktu ze mną nie ma? Uznano by mnie już dawno za głęboko upośledzoną umysłowo, "głęboko autystyczną". I to teraz bardziej niż wcześniej. Byłabym w takiej sytuacji jak Rettki, zanim się zorientowano, że nie mają UU. 

Nie dajcie się zwieść. Są autyści, którzy niewiele umieją, mimo że umieć mogą, ale rodzice robią wszystko za nich. To zupełnie inna sprawa. Ja mogę się nauczyć, jak coś zrobić. Ale wiedza JAK nie oznacza, że się to jest w stanie zrobić. Wiem, jak się biega, znam cały fizjologiczny mechanizm, ale jakoś biegać nie mogę z powodu EDS. I tak samo z ZA - wiem, jak się załatwia sprawy w urzędzie, ale nie jestem w stanie tego zrobić (i to nie dlatego, że fizycznie nie mogę wyjść z domu - bo przecież wcześniej mogłam!). Wiem, jak się odpowiada na lekcjach w szkole, a nigdy nie byłam w stanie.

 Pracowałam, to prawda. Tak samo jak sawant-pianista. Czy jego praca jest oznaką wysokiego funkcjonowania i samodzielności? Każda osoba ze spektrum może pracować, jeśli znajdzie się ktoś, kto zechce zapłacić za to, co robi, za ukochane fiksacje. Ten sawant miał szczęście w postaci ojca, który mu organizował koncerty, a ja miałam szczęście w postaci dwóch przyjaciół, którzy robili dla mnie to, co ten ojciec dla swojego syna pianisty. Nie miałabym ich, gdybym nie umiała pisać albo gdybym ich nie spotkała. Sawant-pianista też pewnie skończyłby w jakimś zakładzie, gdyby nie miał takiego ojca (bo np. odszedłby od rodziny). To nie przychodzi samo. To ktoś musi dla nas zrobić to, co HFA robią dla siebie sami. Teraz robi to dla mnie głównie opiekunka, ale moi znajomi i przyjaciele mogliby wiele powiedzieć także. To, że nie jestem w stanie załatwić sobie recept w przychodni czy umówić się do lekarza, nie wynika z niepełnosprawności, tylko z ZA właśnie.

A ZA to tylko jeden z setek objawów EDS6a.


PS. Postaram się poszukać blogów niskofunkcjonujących autystów. Część z nich też ma mutyzm i też komunikuje się, pisząc. Zaglądajcie tu co jakiś czas, bo tu je wkleję.

Niewiele osób niewerbalnych chce mówić do świata, ale tu jest blog Ido. ;)




poniedziałek, 2 kwietnia 2018

Dzień Świadomości Autyzmu. Co jest normą?

Mamy dziś Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Tak jak już pisałam na fp, wolałabym, żeby to był Dzień Świadomości ASD, neuroróżnorodności, bo uważam, że autyści (na tym blogu zawsze używam tego słowa na określenie osób ze spektrum autystycznego, a nie jedynie osób z autyzmem) powinni się trzymać razem, a nie dzielić. Na fp kilka dni temu napisałam długą notkę o zespole Retta i Rettkach, a dziś będzie notka o ZA i trochę o ASD w ogóle.



Spektrum zaburzeń autystycznych jest bardzo specyficzne. Przede wszystkim do spektrum należą osoby z różnymi zaburzeniami ze spektrum, a nie tylko z autyzmem. Każde z tych zaburzeń ma własne spektrum, a różnice potrafią być znaczne. Tak więc spektrum autyzmu, spektrum ZA czy spektrum zespołu Retta to 3 oddzielne spektra, nie jedno, na którego jednym końcu jest autyzm, a na drugim ZA. Można mieć wysokofunkcjonujący autyzm i niskofunkcjonujący ZA. Mało tego, różnice są już w samej genezie zaburzenia. Autyzm i ZA to zaburzenia pracy mózgu, ZR - to zahamowanie mózgu w różnych obszarach. Wrzucałam kiedyś na blog link do badania, w którym naukowcy, robiąc fMRI (rezonans funkcjonalny) odkryli, że podczas wykonywania tej samej czynności u osób z autyzmem rozświetlają się zupełnie inne części mózgu niż u osób z ZA i niż u z NT. Ale te rozświetlenia są tak konsekwentne u każdej z tych grup, że po nich od razu wiadomo, do której grupy dana osoba należy. U każdej z tych 3 grup po prostu mózgi funkcjonują inaczej. Czasami rozświetlenia się nakładają w różnych miejscach (pewnie stąd punkty styczne ZA z autyzmem czy z NT), ale na ogół jednak nie.

Co ważne, to nie było uszkodzenie, jak się dotychczas sądziło. Myślę, że to właśnie dlatego autyzm i ZA nie wychodzą w zwykłym badaniu mózgu rezonansem czy tomografią. To nie uszkodzenie, a więc nie upośledzenie (dla przykładu: demencja już wychodzi w zwykłym badaniu, bo właśnie jest uszkodzeniem mózgu). Autyści, aspiki i entecy mają po prostu inne wzory pracy mózgu, używają innych jego części do rozwiązywania tych samych problemów. Żaden z tych wzorów nie jest gorszy ani lepszy (niektóre mogą np. być wydajniejsze), żaden nie uprawnia nikogo do gnębienia innej osoby i zmuszania jej do czegokolwiek. Nasze mózgi działają właśnie tak i inaczej nie będą. NT może się nauczyć komunikatywności, a aspie norm społecznych, ale nie sprawimy, że zaczną nam się rozświetlać inne partie mózgu. Bardzo bym chciała, żeby czytelnicy mojego bloga tę właśnie informację zapamiętali najlepiej: Autyści, aspiki i entecy mają po prostu inne wzory pracy mózgu, używają innych jego części do rozwiązywania tych samych problemów. Żaden z tych wzorów nie jest gorszy ani lepszy.

Druga ważna sprawa jest taka: nie wszystko, co mieści się w spektrum autystycznym, jest autyzmem.  W EDS6a autyzm w ogóle nie występuje. Mamy objawy autystyczne, ale nie mamy autyzmu, tak samo jak Rettki, które mają objawy autystyczne, ale nie mają autyzmu; a w dodatku do tej pory nikt nie sprawdził, czy w ogóle mamy wyżej wymienione wzory mózgu charakterystyczne dla ZA, bo może się okazać, że mamy jedynie objawy ZA, ale nie sam ZA. Mnie to nie robi różnicy, bo efekt taki sam, ale jeśli tak jest, to EDS6a jest kolejnym zaburzeniem ze spektrum autyzmu i powinien być tam uwzględniony osobno, tak jak ZR jest uwzględniony osobno. Z tym że ZR jest w tej chwili absolutnie wyjątkowy przez to, że można całkowicie cofnąć jego objawy, w tym te autystyczne. Na razie tylko u myszy, ale jednak. W innych zaburzeniach spektrum na razie nie można.

Te różnice w rozświetlaniu, uruchamianiu różnych rejonów mózgu jedni nadal nazywają uszkodzeniami (ze wstydem przyznaję, że mnie też się zdarza rzucić takim skrótem myślowym), inni mikrowadami, jeszcze inni upośledzeniem. Te określenia są negatywne i można odnieść wrażenie, że określają jakąś niepełnosprawność. Owszem, osoby z ASD mogą mieć dodatkowo jakieś współwystępujące z ASD zaburzenia (niepełnosprawność intelektualną, depresję, zespół lękowy, OCD, PTSD, niepełnosprawność ruchową, psychopatię itd.), ale one są dodatkowe właśnie, nie wynikają z ASD, mimo że często z nim współwystępują. Większość osób z ASD nie toleruje przypiętej łatki niepełnosprawności, nie chce się "wyleczyć" z ZA, nie uważa neuroróżnorodności za zaburzenie. Dlatego wielu z nich uważa taką nomenklaturę za obraźliwą i nie chce jej używać. Zamiast "zaburzenie" lepiej mówić "kondycja" (od ang. "condition"). Zamiast "uszkodzenia", "mikrowady", "deficyty" czy "upośledzenia" - "neuroróżnorodność". Faktyczne zaburzenia warto niwelować na miarę możliwości, ale trzeba pamiętać, żeby nie stłamsić neuroróżnorodności. Np. jeśli dziecko ma mutyzm, to fajnie jest dać mu narzędzie do komunikacji alternatywnej, ale nie zmuszać, żeby się komunikowało wtedy, kiedy samo nie chce (bez mowy da się żyć - a często zmuszanie do mowy jest dużo większą traumą niż niemówienie). NT też mogą mieć mutyzm selektywny (będzie o nim osobna notka) i wtedy nazywa się go "nieśmiałością". ;) Oraz ok. 20% NT myśli obrazami, tak jak my, ale zauważcie, że oni nie ponoszą żadnych konsekwencji tego, po prostu pozwala im się na to.


***
Chciałabym się zwrócić do NT-rodziców, którzy mają aspie-dziecko (tak jakoś od kilku dni odczuwam potrzebę zwierzania się bardziej niż zwykle, i to w różnych tematach, więc powstaje masa grafomanii na tym blogu :)). Proszę Was bardzo, nie przyjmujcie wszystkiego za dogmat. Zatrzymajcie się i uczciwie pomyślcie przez chwilę, czemu i komu mają służyć te wszystkie terapie i zajęcia, na które posyłacie swoje aspie-dzieci. Wiele z nich na pewno jest wartościowych, ale czy wszystkie? I czy dziecko nie jest tym przeciążone? Przeciążony aspik nie będzie w stanie nabywać wiedzy. Jeśli z przemyśleń Wam wyjdzie, że te zajęcia pomagają aspiemu czuć się lepiej, to super! Dziecko ma w Was wsparcie, to bardzo ważne, bo tylko Wy możecie swojego aspika wprowadzić w świat, objaśnić mu świat. Jeśli jednak po przemyśleniach wyjdzie Wam, że zmuszacie dziecko do zajęć, na których ono nie korzysta, ale za to korzystacie Wy, NT, to zbłądziliście.



Tak naprawdę często nauka tzw. umiejętności/zachowań społecznych to nic innego jak uczenie się, jak udawać NT. W takim przypadku Wasze dziecko nie uczy się ich po to, żeby jemu było lepiej. Gdyby tak było, to wystarczyłoby nauczyć się rozpoznawać je u NT. Nie trzeba by wymuszać na małym aspim, żeby udawał NT. NT uczą małych aspików imitować NT, bo tak naprawdę boją się odmienności (i to nie jest moje subiektywne odczucie, to odczuci wielu aspich, z którymi rozmawiałam; niektórzy określają to znacznie dosadniej :)). Nie chcą jej widzieć. Nie chodzi im o to, żeby aspie zachowywał się jak człowiek (czyli żeby np. nikogo nie krzywdził, a poza tym nauczył się żyć tak, jak jemu odpowiada), a o to, żeby zachowywał się jak NT, czyli wg NT "normalnie".

Zastanówmy się, kto w ogóle stwierdził, co jest normą.
Czy to aspie?
Nie.
To... tak, właśnie NT, tadam!
To NT stwierdził, że odtąd normą będzie enteckość.
Stwierdził tak nie dlatego, że miał rację.
Stwierdził tak nie dlatego, że tak wyszło w uczciwych rzetelnych badaniach naukowych.
Stwierdził tak tylko dlatego, że to NT jest więcej.





To jest tzw. rozkład normalny, krzywa Gaussa (obrazek z tej strony). Ten najwyższy środek to ok. 60% ze 100%, czyli większość. Na te dwie niskie końcówki z obu stron przypada po 20% (te proporcje mogą się zmieniać, ale rozkład pozostaje taki sam). NT-ludzie umówili się (podkreślam: umówili się!), że od teraz to 60% to będzie norma, a to, co się znajduje na jednym i na drugim skrajnym końcu, to już nie będzie norma. Krzywa sama w sobie nie wartościuje tego, co przedstawia, ukazuje jedynie istniejące proporcje. Raz pokaże nam np. rozkład społeczeństwa pod względem naszego stosunku do innych ludzi - pośrodku znajdzie się neutralna większość, po jednej stronie bandyci, po drugiej działacze społeczni, charytatywni. Innym razem krzywa pokaże nam rozkład społeczeństwa pod względem ulubionych kolorów. Na jednym końcu będzie niebieski, na drugim czerwony, a pośrodku wszystkie inne kolory.

Krzywa nie mówi nam, że ci po lewej to dobrzy, a ci po prawej to źli. O tym decydują ludzie. W wielu przypadkach ma to sens i jest poparte różnymi obiektywnymi badaniami. Np. oceniamy, że ci po lewej (bandyci) to źli i trzeba ich zamknąć, żeby nie zrobili krzywdy niewinnym ofiarom. Ale już ci drudzy po lewej (niebiescy) nie są przecież ani lepsi, ani gorsi od tych po prawej (czerwoni). Oni po prostu lubią inne kolory. Czerwoni mają swoje czerwone kubraczki, urządzają mieszkania na czerwono i rodzą dzieci o czerwonych włosach. Niebieskich czerwony bardzo denerwuje, bo podnosi im puls, sami nigdy by nie urządzili mieszkania na czerwono i uważają, że rodzenie czerwonowłosych dzieci to krzywda dla tychże. Ale prawo nie zabrania czerwonego. I dopóki czerwoni nikogo nie krzywdzą, nikomu nie narzucają czerwonego, to ich sprawa, jak żyją.

Nasze mózgi - NT i ZA - różnią się. Funkcjonują inaczej, więc potrzebują innych metod nauczania. Różnią się sposobem myślenia. Ale żaden z tych sposobów nie jest ani lepszy, ani gorszy! Nie jest tak, że jeden sposób jest zdrowy i normalny, a drugi jest chory i nienormalny. Te sposoby są tak samo uprawnione. To NT zdecydowali, że jeden z tych sposobów będą dyskryminować i nazywać zaburzonym i gorszym, a skoro jest gorszy, to trzeba go zniszczyć i upodobnić do "lepszego", enteckiego. Pomijając to, że nauka wcale nie potwierdza, że sposób entecki jest lepszy, dlaczego NT nie wykazali się empatią i nie wprowadzili do szkół dwóch sposobów nauczania? Dlaczego rodzice małych aspich na to pozwalają? Zyskaliby na tym nie tylko aspies, ale także część NT, bo również wśród NT jest ok. 20% osób myślących obrazami.

Gdyby więcej było aspich i to jakiś aspie ustaliłby, że normą jest zespół Aspergera, to Wy, moi drodzy NT, bylibyście "nienormalni" i trzeba by Was "leczyć". To Wy musielibyście udawać aspich. Nie dlatego, że ZA to byłaby obiektywna, naukowa norma, ale dlatego, że jakiś aspie tak by stwierdził (czyli dokładnie tak jak to jest teraz, tylko na odwrót). Jak byście się wtedy czuli? Poświęćcie, proszę, kilka minut na szczere wyobrażenie sobie, jak byście się czuli w takiej sytuacji. Może ten filmik Wam w tym pomoże:


Jeśli to NT mają empatię, a nie my - to jak to możliwe, że doszło do tego, do czego doszło? Do tego, że każdego dnia tak wielu NT usiłuje przemocą wcisnąć osoby z ZA w ramy NT? Że wskaźnik samobójstw wśród aspich jest o wiele wyższy niż wśród NT*? Wasze dzieci powinny znać jedną podstawową zasadę: Nie wolno krzywdzić. Skoro nawet osoby z wrodzoną psychopatią są w stanie przyjąć kodeks moralny i być dobrymi i uczciwymi ludźmi, to nie ma powodu, żeby tego nie wymagać od aspich. Ale wymaganie tego od aspich, podczas gdy się samemu ich krzywdzi, nie zadziała. Jeśli aspie nieustannie doznaje przemocy i w szkole od innych dzieci, i od własnych rodziców, to jak chcecie sprawić, żeby jej nie używał?

Poza tym aspie-dzieci powinny od Was nauczyć się, jak żyć w taki sposób, żeby być szczęśliwym ze sobą w granicach kodeksu moralnego (i może też karnego :)). Przemyślcie to naprawdę uczciwie. Czy to, czego uczycie i wymagacie od swojego aspie-dziecka, prowadzi do tego, żeby mu było lepiej w świecie ze sobą, czy może do wciśnięcia go w ograniczające ramy NT, żeby to NT było łatwiej z nim? Jeśli nie macie pewności, zapytajcie o to córkę czy syna.

To bardzo ważne. To kluczowe. Nie tylko dla aspiego, ale też dla kochających rodziców. Nie zakładam wcale, że wszystkim wyjdzie to drugie, bo sama znam takich rodziców, którym bez wątpienia wyjdzie to pierwsze. ;) Ale to jest w zasadzie spektrum i różnym rodzicom odpowiedź może wyjść w różnych miejscach tego spektrum, a zawsze może być lepiej, prawda? ;)

Bardzo Was też proszę, żeby w tym bezmiarze terapii nie umknęło Wam zwyczajne wychowanie. Nas należy wychowywać tak samo jak wszystkie inne dzieci. Trzeba nas nauczyć savoir-vivere'u, etykiety, netykiety, ustępowania miejsca osobom niepełnosprawnym, pomagania staruszkom, dobrego traktowania innych ludzi, niepisanych zasad społecznych, asertywności, własnych granic, przestrzegania prawa (bo z poczuciem moralności rodzi się każdy noworodek, poza tymi z psychopatią, więc wystarczy tego nie popsuć). My się tego nie domyślimy, bardzo słabo uczymy się poprzez obserwację, nam trzeba to po prostu powiedzieć. Musimy poznać te zasady chociażby po to, żeby w dorosłości świadomie zdecydować, które z nich łamać (bo tylko robiąc to świadomie, będziemy przygotowani na poniesienie konsekwencji tego wyboru i będziemy te konsekwencje rozumieć, bez poczucia krzywdy). Zdziwilibyście się, jak wiele lat NT potrafią ukrywać przed aspie-dzieckiem, że np. można kogoś poprosić o pomoc w czymś. To generuje masę cierpienia, także fizycznego (bo o tym, że ból nie jest normalny, i że można go uśmierzać, też nam rodzice często powiedzieć nie chcą).

Dziecko potrzebuje poznać granice, żeby móc się poprawnie rozwijać, żeby czuć się bezpiecznie - akurat w tym nie różnimy się od dzieci NT. Mały aspie, któremu pozwala się na histerię, wrzaski, rzucanie się na podłogę, manipulowanie, agresję ("no bo przecież to tylko dziecko"), temper tantrum, wyrośnie na roszczeniowego i chamskiego dorosłego, który będzie krzywdził innych i zasłaniał się zespołem Aspergera. Dzieci NT bez wychowania też wyrastają na takich ludzi, tylko nie mają się czym zasłonić. ;)

Drodzy czytający, jeśli kiedyś spotkacie chamskiego, podłego, niewychowanego aspiego używającego przemocy psychicznej, to bardzo Was proszę, żebyście mieli świadomość, że to nie wynika z ZA (to nie są cechy ZA), tylko z braku wychowania, zadufania w sobie i wyboru - dokładnie jak u NT. ZA to tylko jedna cecha, a poza nią - jak wszyscy - mamy osobowość i charakter oraz indywidualne doświadczenia w życiu, i to oraz nasze wybory kształtuje nas.

Oczywiście, jeśli nie mamy szczęścia do rodziców, to mamy swoje mózgi i w pewnym momencie sami dochodzimy do wyboru, czy nauczymy się tego wszystkiego sami, czy jednak nie. Ja np. przez 5 lat studiowałam inność NT. Po to, by ją poznać i lepiej zrozumieć, a nie po to, by enteków wcisnąć w ramy ZA. I to mimo że nie mam dzieci z neurotypowością, więc właściwie nie miałam powodu, by tę inność poznawać. Byłoby miło, gdyby NT choć w części wykazali się podobnymi chęciami.

Jednak rodzice będący wsparciem dla małego aspiego to naprawdę najlepszy kop w dobre życie. ;)




PS. Warto też powtarzać dziecku, że niedługo będzie lepiej. Będzie mu się łatwiej żyło. Że może nie będzie idealnie, ale jednak dużo lepiej. Gdyby mnie w dzieciństwie rodzice uświadomili, że dzieciństwo jest na ogół najtrudniejszym okresem w życiu aspiego, i że z czasem uczymy się i lepiej rozumiemy różne rzeczy, jest nam łatwiej, to poczułabym przede wszystkim ogromną ulgę, że ten koszmar nie będzie trwał wiecznie, że tak nie będzie wyglądało moje życie bez końca. Może nawet zmniejszyłaby się moja depresja i nie podejmowałabym prób samobójczych, tylko starałabym się doczekać tego lepszego czasu - bo po prostu wiedziałabym, że on nadejdzie. Mały aspie nie ma tej świadomości. A naprawdę nikt nie mógłby i nie chciałby przeżyć całego życia tak jak aspie w okresie podstawówki - bo kto udźwignąłby to psychicznie? A aspie-dzieci, którym nikt nie powie, że to się zmieni, żyją ze świadomością, że będą to przechodzić aż do śmierci, że tak po prostu wygląda świat i życie. To naprawdę jest straszna perspektywa.



PPS. Oczywiście zawsze są wyjątki od reguły, dlatego piszę "często, wielu, na ogół", a nie "zawsze, wszyscy". ;-) A jeśli nawet ktoś gdzieś (nawet ja sama!) posłuży się skrótem myślowym, zawsze mam w tyle głowy rozkład krzywej Gaussa, której co najwyżej zmieniają się proporcje, i Wam też tak polecam. 


* Wskaźnik samobójstw wśród aspich jest tak wysoki nie dlatego, że ZA jest tak ciężki, że nie umiemy z nim żyć, tylko dlatego, że społeczeństwo nie daje nam żyć. I dokładnie tak samo jest w przypadku osób niepełnosprawnych (fizycznie, ruchowo). To nie niepełnosprawność powoduje, że nie chcemy dalej żyć. To izolowanie i wyrzucanie nas poza nawias na każdym kroku, w każdym aspekcie życia. I nie, to nie inni niepełnosprawni nas izolują. To nie oni uchwalają wykluczające prawa i tworzą wykluczającą infrastrukturę.


Komiksy z dzisiejszej notki pochodzą z fp Asperger rysowany. Zapraszam Was tam!  Autorka ma talent nie tylko do rysowania, ale też do zawierania maksimum treści w minimum słów. No i ma ZA. ;)