piątek, 17 sierpnia 2018

Nadrabianie zaległości

Dawno tu nic nie pisałam. Miałam plany, żeby opisać lipiec, odwiedziny Maryli itd., ale nie daję rady. Mój stan się pogarsza od początku lata. W tym roku ciepło tak nasiliło hipotonię jak nigdy dotąd. Nigdzie z Marylą przez to nie mogłyśmy wyjść, bo nie byłabym w stanie. Za dużo wysiłku to kosztuje - mycie się, ubieranie, zakładanie ortez, utrzymania ciała i głowy na wózku: oczywiście choose one. Do kompletu od tygodnia wysiada wszystko po kolei. Nie jestem w stanie opisywać od nowa, więc pomyślałam, że będę po prostu wklejać krótkie notki, które umieszczam na fp (przypominam, że do śledzenia fp nie potrzeba konta na fb, wszystkie fp są publiczne). Może coś do nich dodam.

***
13.08. 12h na sorze. Znowu kolka. Wciąż to samo zapalenie nerek, tylko jeszcze gorzej niż poprzednio. I nerki siadają. Zatrzymują mocz. Odkładają wodę w moich nogach, nawet czeszki mi nie wchodzą na stopy, wystają wstrętne, nieestetyczne buły, których nienawidzę. 

Pierwszy raz w życiu dyspozytor pod 112 się ze mną wykłócał i usiłował mnie zmusić, żebym sama sobie na ten sor pojechała. Ale jakoś nie chciał powiedzieć, w jaki sposób mam to zrobić w takiej sytuacji i kto za to zapłaci. Tak traktować ciężko chorych pacjentów? Przecież to właśnie są jedyni pacjenci, których wezwania są uzasadnione, bo to przypadki, gdzie trzeba ratować życie, a nie jechać do przejedzenia czy wrastającego paznokcia (to 2 przypadki z soru z tego dnia, autentyczne). 

Na szczęście przyjechał kolejny świetny zespół 3 ratowników. Kompetentni, otwarci na nową wiedzę, delikatni i po stronie pacjenta. Nie podzielili zdania dyspozytora, że mam sobie sama jechać na sor. I nic dziwnego, samo ciśnienie 160/110 drastycznie zwiększyło niebezpieczeństwo pęknięcia serca i śmierci! Bardzo mi pomogli. Co prawda liczyłam na to, że kroplówka podana przez nich mi pomoże i nie będę w ogóle musiała jechać na sor, bo co to za przyjemność. Ale niestety, tym razem usłyszałam, że ratownicy nie podają kroplówek (a przecież poprzednio dostałam!), a leki podane dożylnie nie zadziałały.

Tzn. zadziałały, ale dopiero jak już czekałam na lekarza na sorze, dzięki czemu byłam w stanie wytrzymać to czekanie. Spędziłam tam 12h. To jakiś absurd, bo sama kroplówka trwała jakieś 30 minut. Reszta to czekanie na wyniki badań! Przez to musiałam odwołać wizytę u nefrologa, który przyjmuje tylko w poniedziałki i tylko przez godzinę. Wyszło oczywiście to samo co poprzednio, tylko dużo gorzej (czyli i białko, i bakterie, i CRP, i brak potasu, i początki niewydolności). Rok temu na tym samym sorze z lepszymi wynikami dostałam antybiotyk. Mimo to lekarz stwierdził, że... nie wypisze mi nic, bo to trzeba leczyć "innymi metodami". A jakimi metodami leczy się stan zapalny?! No właśnie...

W domu miałam unidox, więc od razu zaczęłam go brać. Pomógł na cewkę moczową, której nie znieczuliły nawet kroplówki. Wyobraźcie sobie - zadziałało na ostrą kolkę nerkową, a na cewkę nie! To jaki to ból? Niestety nie brałam unidoxu nawet 3 dni...

***
16.08. Jestem wykończona. Nie dość, że znowu nieprzespana noc (przez 5h się dusiłam non stop), to rano, zaraz po wzięciu leków - wymioty i mdłości. Jedno i drugie nasila się od jakiegoś czasu. Nie wiem, co mam teraz zrobić. Nie mogę brać antybiotyku na nerki, nie mogę też go nie brać. Wizyta u nefrologa dopiero w poniedziałek. Może i zapisze mi antybiotyk w zastrzykach, ale z kolei wizyta dr z POZ dopiero 24.08. 2 tygodnie bez leczenia pewnie znowu skończą się kolką nerkową. No i co z innymi lekami, skoro je zwracam? Jeść też nie mogę. Wszystko powinnam dostawać z pominięciem żołądka, tak jak inni pacjenci z 6a, ale jak to zrobić w Polsce? Gdzie szukać kompetentnych lekarzy?

***
Właśnie tak się wszystko zapętla. W tej chwili biorę tylko bunondol, bibloc i węgiel. Inaczej wymiotuję. Powodem są wrzody. Dopóki ich nie miałam, nie wymiotowałam od leków, które brałam regularnie, co najwyżej po duomoksie! 

Z tym oddychaniem to zrobił się horror. Nie mogę nic na ten temat wygooglać. Wszędzie wyskakuje mi tylko obturacyjny bezdech senny, ale to raczej nie to. Od dawna mam 2 rodzaje bezdechu - 1. to taki, przy którym wybudza mnie nagła potrzeba głębokiego nabrania powietrza. Robię to i dalej organizm oddycha już sam, a ja idę spać. Nie jest to specjalnie uciążliwe, za to bardzo popularne u osób z nadwagą i zatkanym nosem (z tym nosem to serio :)). 2. to bezdech spowodowany fizycznym zablokowaniem tchawicy przez nadmiar flegmy z zatok. Tu już trudniej, bo nie jestem w stanie tego samodzielnie odkrztusić, muszę popsikać xylogelem do gardła, a jak się flegma trochę rozpuści, to dopiero mogę ją odkrztusić czy przełknąć. To się mimo wszystko zdarza dość rzadko, może kilka razy w miesiącu.

To, co się dzieje teraz, to coś kompletnie innego. Kiedyś pisałam o problemie z oddychaniem podczas czytania. Jak się zaczytam mocno, to czasami łapię się na tym, że nie oddycham. Ale także wtedy organizm podejmuje oddychanie, kiedy zrobię wdech. Od kilku nocy zdarza mi się coś podobnego, tylko trwa bardzo długo i organizm nie podejmuje oddychania wcale. Po prostu się duszę, bo organizm spłyca oddech, a w końcu oddychać przestaje, i nie pomaga zmuszanie go różnymi sztuczkami, żeby zaczął oddychać samodzielnie. Muszę to robić ja sama, świadomie robić wdechy i wydechy, bo jak przestaję, to nie oddycham. Zero automatycznego oddychania. Zaczyna się to ok. 4-5 rano i trwa co najmniej 5h. Muszę być przytomna, bo inaczej oddech się spłyca i ustaje. Nie ma znaczenia, w jakiej pozycji leżę. To mija, dopiero jak siadam. 

Dziś obudziłam się ok. 2.30 i do 8 nie mogłam zasnąć. Jak przysnęłam, to od 8 do 10 znowu się dusiłam. W końcu wstałam, bo już nie miałam siły.

***
17.08. To tyle, jeśli chodzi o spanie. Od 2.30 bóle podbrzusza spowodowane brakiem depo. A zastrzyk dostanę najbliżej za tydzień. Do tego czasu mogę mieć krwawienie i jeszcze ostrzejsze boleści, które się znowu skończą na sorze, bo na ten rodzaj bólu nie działają opioidy, a nie mam w domu nic, co by działało. Do kompletu znowu mdłości, więc odgrzewam pół tortilli - o 4.30. To pora, kiedy ostatnio zaczynałam się dusić i panicznie się tego boję. Nie mam bladego pojęcia, z jakiego powodu u szóstki może zaniknąć odruch oddychania, i to na 5h. Jak długo będę w stanie kontrolować własny oddech w środku nocy z hipotonią? Nie mam siły. 

A ponieważ nie śpię od jakiegoś czasu, dogoniły mnie boleści jelit, bo jelita stwierdziły, że najwyraźniej już spać nie będę. Muszę coś zjeść, żeby móc wziąć atossę i węgiel, bo po xifaxanie przecież będę wymiotować...

Kompletnie nie mam na nic siły. Rzadko się pojawiam w sieci, jeśli już, to z łóżka przez telefon, więc tylko czytanie i lajkowanie. We wtorek wizyta u psychiatry, chciałam poprosić o zmianę leków, ale jak mam je teraz w ogóle brać? Kto mi je niby dożylnie poda? To już jest śmieszne, naprawdę. Czekam jeszcze na kolkę żółciową. Wątroba pobolewa, ale porządnej kolki nie miałam od dawna. :>

Włączyłam jeden z moich ulubionych filmów, chociaż kompletnie nierealistyczny. Całą noc dziś oglądałam filmy z lat 90. I dzień spędzę znowu tak samo. Bo już nie czytam. Skoro nie śpię nocami, to vigil nie działa, jestem zbyt senna i zbyt duże mam problemy z oczami, żeby czytać. A Ivona sprawdza się tylko wtedy, kiedy się coś robi. Ja nie robię nic od września...



piątek, 10 sierpnia 2018

Demencja naczyniowa

Będzie kolejna nieplanowana notka wymuszona okolicznościami, ale wiem, że się przyda, bo ludzie nie mają pojęcia o demencji, mimo że jest tak popularna. 

Wczoraj szukałam grupy dla osób z demencją. Niestety nie znalazłam. Znalazłam tylko grupy dla opiekunów chorych na demencję. Zdecydowałam się mimo to tam napisać z nadzieją, że być może ktoś będzie umiał mi pomóc. Napisałam mniej więcej tak:

"Ostatnio zapomniałam rano wziąć leków. Zorientowałam się ok. 16, za późno, żeby je wziąć, musiałam czekać do dawek wieczornych. Wieczór miałam koszmarny, czułam się bardzo źle (brak leków w EDS6a może się skończyć śmiercią, niektórych w ogóle nie wolno w sposób nagły odstawiać; z kolei podwójna dawka może np. zatrzymać serce). Jakie macie sposoby, żeby nie zapominać o porannych lekach? Zapisywanie nie działa - zapominam sprawdzić. Wydzielanie leków do pudełeczka też działa krótko, bo potem zapominam je wydzielać i szykować albo zapominam w ogóle o pudełeczku. Powiadomienia wyskakujące na kompie sprawdziłyby się tylko wtedy, gdybym wstawała o tej samej porze, tymczasem dziś nie spałam w nocy, leki wzięłam wcześnie rano, ale jutro wezmę je pewnie ok. 12, bo będę odsypiać nieprzespaną noc. Byłoby fajnie, żeby to się dało zrobić na kompie. Pierwszy raz mogłoby się włączać, jak go uruchomię (póki co o tym nie zdarza mi się zapomnieć), a potem ze 3 razy co 5-10 minut (musi być kilka razy, bo jeśli przerwę czynność np. wyjściem do toalety, to już potem nie kontynuuję). Ale nie wiem, jak to ustawić ani w jakim programie. Może ktoś z Was umiałby mi w tym pomóc?"

Pomyślałam, że głupio tak od razu zadawać pytanie, skoro się jest nowym, więc się przedstawiłam, pisząc parę słów... nie o objawach demencji naczyniowej, tylko o moich objawach tej demencji (znajdziecie je zresztą niżej). Dostałam kilka wspierających odpowiedzi, ale też równie dużo bardzo niegrzecznych, złośliwych odpowiedzi, że to nie może być możliwe. Wypunktowano moje zachowania - że skoro robię to czy tamo, mam bogate słownictwo itd., to przecież niemożliwe, żebym miała demencję. Po mojej odpowiedzi przeczytałam te same teksty od tych samych osób ponownie! Nie zadały sobie trudu, żeby chociaż to sprawdzić, a przecież jednym z pierwszych linków w googlu jest np. [to]. Łatwiej było wykorzystać mój stan, bezbronność, żeby ponownie się wyzłośliwić. 

Odpisałam tak:
"Jeśli mówisz swoim podopiecznym, że nie słyszałaś o ich chorobie, więc to pewnie niemożliwe, bo skoro robią to i to, to nie mogą mieć demencji, to nie tylko sprawiasz im przykrość, ale też możesz pogorszyć stan ich zdrowia, a już na pewno tracisz ich zaufanie. Podważasz też diagnozę lekarską. Ja bym nie chciała, żeby moja opiekunka tak się do mnie odzywała. Ona na szczęście nie uważa, że wie lepiej od lekarza, zamiast tego poczytała sobie o mojej chorobie i zadaje konkretne pytania.

Ja nie jestem w stanie dyskutować z Tobą jak partnerka, nie będę rzucać celnymi ripostami, bo mój czas reakcji jest wydłużony. Mogę się jedynie podzielić tym, co czuję, co myślę i jakie są konsekwencje takich odzywek. Skończyłam psychologię i akurat okres studiów to ten, który pamiętam najlepiej. Podważanie diagnozy i mówienie pacjentowi, że "to niemożliwe", są wśród tekstów, których się nie używa wobec żadnego chorego. Moja matka to robi i ma m. in. za to niebieską kartę.

BTW, dopiero co wczoraj na grupie ASD ktoś wrzucił mema właśnie na ten temat. Wyobraź sobie, że istnieją ludzie (najczęściej NT-rodzice aspie-dzieci), którzy potrafią rzucić tekstem, że skoro się umie napisać o swoich deficytach, to się nie ma autyzmu. Zrobiłaś dokładnie to samo, tylko z demencją".


Nie będę tłumaczyć, że nie jestem wielbłądem, ale zdałam sobie sprawę, że nawet ludzie, którzy od 20 lat zajmują się chorymi na demencje, nie mają o tychże pojęcia. Dlatego postanowiłam napisać o demencji naczyniowej w przebiegu EDS6a.

Demencja naczyniowa ma różne przyczyny, a te przyczyny wpływają na to, jaki ma przebieg. Może być efektem niedotlenienia mózgu (np. poprzez zablokowanie tętnic doprowadzających tlen do mózgu), zatoru, wylewu, pęknięcia tętniaka. W 6a bezpośrednią przyczyną jest deficyt hydroksylazy lizylowej, który powoduje, że naczynka w mózgu pękają, tworząc mikrowylewy i zniszczenie danej części mózgu. W takim przypadku demencja ta przebiega dość wolno, może trwać wiele lat, często zostaje rozpoznana przypadkiem (u mnie odkryto ją, robiąc badania na psychiatrii). Zakrzepica czy tętniak mogą z kolei błyskawicznie uszkodzić od razu większy obszar mózgu i demencja wybuchnie nagle z dużą siłą. Oba te  przypadki mogą wystąpić jednocześnie u jednej osoby z EDS6a, chociaż ze względu na to, że w tej chorobie umiera się młodo, chory może nie dożyć dalszego rozwoju demencji.

Zależnie od jej przyczyny można ją leczyć, spowalniać, albo nie. Zator można rozpuścić, miażdżycę podleczyć, tętniaka usunąć, zanim pęknie. Deficytu HL usunąć się nie da, dlatego w przebiegu 6a nie da się tej demencji leczyć. Nie podaje się żadnych leków, bo nie istnieją.

Demencja naczyniowa to druga lub trzecia demencja pod względem występowania! W dodatku często występuje jako bonus przy alzheimerze. Wydaje się niewiarygodne, żeby ktoś o niej nie wiedział. To tak jakby znać tylko raka piersi i prostaty, a innych raków już nie.

Demencja spowodowana deficytem HL przebiega jak fala. Nie jest tak, że stan się powoli stopniowo pogarsza. Chory ma okresy pogorszenia, kiedy objawy się kumulują, a potem następuje okres jakby remisji, kiedy choroba lekko odpuszcza. Potem cykl się powtarza. U mnie okres pogorszenia nasila objawy. Nie jestem wtedy w stanie w ogóle czytać. Te sytuacje, kiedy nie umiem wrócić do domu albo nie rozpoznaję bliskich znajomych, zdarzają się wtedy często, jedna po drugiej. Potem przez jakiś czas jest lepiej.


Objawy w EDS6a, na moim przykładzie, wyglądają tak:
- Nie mam poczucia czasu, ale na kompie mam datownik.
- Nie jestem w stanie samodzielnie wychodzić ze względu na niepełnosprawność, ale gdybym mogła, tobym tego jednak nie robiła. Już kilka lat temu, kiedy byłam sprawniejsza, miałam momenty, że nagle nie wiedziałam, gdzie jestem i jak wrócić do domu. I to w mieście, które znam na pamięć.
- Zdarza się, że nie rozpoznaję nawet bardzo bliskich znajomych, i nie jest to kwestia prozopagnozji, którą również mam.
- Demencja zabrała mi wszystkie najlepsze cechy związane z ZA: pamięć absolutną, wysokie IQ, myślenie obrazami, samoświadomość emocjonalną, umiejętność czytania ze zrozumieniem, umiejętność czytania po angielsku i tłumaczenia, umiejętność robienia redakcji filologicznej itd., umiejętność pisania recenzji, robienia wywiadów - najpierw tych z autorami literatury z górnej półki, potem tych beletrystycznych - pisania tekstów na zadany temat, pisania dziennika, w końcu nawet pisania krótkich jak sms opinii o filmach. Zrobiła ze mnie debilkę umysłową. Został mi już tylko blog. Cały czas natykam się na fajne teksty w Internecie, czytam jak obce, dopiero na dole znajduję własny podpis. Straciłam całkowicie umiejętność pisania tak jak ja, moim stylem. Został tylko suchy styl formalny, wielu słów nie pamiętam, czasami wrzucam w Internet opis słowa, żeby znaleźć to, którego nie pamiętam, czasami pamiętam tylko odpowiednik po angielsku. Ostatnim takim słowem było flexibility - czasami te słowa sprawdzam w słowniku, ale dopiero po napisaniu, bo potrafię w sekundę zapomnieć, o czym myślałam przed chwilą. No i za każdym razem takie teksty rozbudowuję kilka razy dopisuję to, o czym zapomniałam poprzednio - tak jak teraz. Dlatego notki na blog od dawna powstają od kilku dni do kilku tygodni nawet. W szkicach mam ok. 50 notek, które wciąż piszę.
- Pisałam zawsze dziesiątki stron dziennie, a teraz mam problem z akapitem, żeby go napisać za jednym zamachem. Niestety nie jestem Pratchettem, który po diagnozie jeszcze pisał książki
- I cieszę się, że każda przeglądarka ma spell checker, bo nie widzicie, ile robię błędów. Ja, redaktor filologiczna najlepszego wydawnictwa w kraju. 
- Mam słuch absolutny, a nie jestem już w stanie ani czytać nut, ani grać.
- Nie jestem też w stanie już samodzielnie robić sobie zastrzyków, pamiętać o lekach itd.
- Zapominam to, co wiem, nie uczę się już nowych rzeczy.

Wiele objawów nakłada się na brain fog, depresję biologiczną, przewlekły ból, ZA, ogólnie na EDS6a. Nie napisałam o nich, bo nie umiem powiedzieć, czy to efekt demencji, czy innych objawów 6a. A chodzi np. o nietrzymanie moczu i kału (objaw EDS6a), problemy poznawcze i z SI (objaw ZA), problemy ze snem (hipersomnia i bezsenność to objawy deficytu HL), halucynacje (na ogół efekt niespania), problemy ze wzrokiem (efekt deficytu HL), zmienny nastrój, płaczliwość (depresja i mania), zaburzenia równowagi (deficyt propriocepcji), zespół lękowy (deficyt HL). Mam wszystkie te objawy, mimo że zaniki korowe mam tylko pod płatem czołowym. Są efektem choroby podstawowej, miałam je jeszcze przed demencją.

Demencja naczyniowa niszczy mi płat czołowy, czyli wpływa na emocje i reakcje na nie, zabiera pamięć, język, zmienia też moją osobowość.

Demencję przebiegającą wolno, bez nagłego początku, bardzo trudno zdiagnozować. Zmiany w mózgu widoczne są dopiero wtedy, kiedy będzie ich wiele w jednym miejscu, mimo że choroba trwa od lat. Do odróżnienia demencji naczyniowej od alzheimera stosuje się wskaźnik ischemiczny Hachinskiego. "Za otępieniem naczyniopochodnym przemawia wartość HIS ≥7 pkt, za otępieniem pierwotnie zwyrodnieniowym HIS ≤4 pkt" (w demencjach nienaczyniowych, w tym w alzheimerze, ma się maksymalnie 3 punkty z tej listy!). U mnie jest to ok. 12 punktów. Około, bo niektóre cechy trudno określić, np. depresja - owszem, zaniki korowe w płacie czołowym powodują depresję, ale miałam ją już od urodzenia, bo jest to objaw EDS6a.

Gwałtowny początek 2
Stopniowe pogorszenie 1
Zmienny przebieg 2
Stosunkowe zachowanie osobowości 1
Depresja 1
Skargi somatyczne 1
Nietrzymanie afektu 1
Dodatni wywiad w kierunku nadciśnienia 1
Dodatni wywiad w kierunku udaru 2
Obecna miażdżyca naczyń 1
Ogniskowe objawy neurologiczne podmiotowe 2
Ogniskowe objawy neurologiczne przedmiotowe 2
W moim przypadku w badaniach wyszło tylko uszkodzenie płata czołowego, bo tam pęknięć naczyń najwyraźniej było więcej. Nie wiadomo, gdzie są inne pojedyncze pęknięcia. Nie będzie się dało tego stwierdzić, dopóki się nie skumulują.

Płat czołowy ma znaczenie dla:

"- planowania i wykonywania ruchów dowolnych, czyli takich, których początek bierze się w impulsie pochodzącym właśnie z mózgu, np. sięgania po przedmiot i chwytania go dłonią,
- ruchów gałek ocznych, pozwalających obejrzeć dany obiekt oraz poszczególne tworzące go elementy,
- myślenia, rozumianego jako świadoma koncentracja uwagi na pewnym wycinku rzeczywistości, przetwarzanie informacji dostępnych w pamięci oraz docierających z otoczenia, kojarzenie faktów, wyciąganie wniosków i podejmowanie decyzji,
- pamięci informacji oraz pamięci wyuczonych i zautomatyzowanych sekwencji ruchowych, np. kolejności czynności potrzebnych do zawiązania butów,
- ekspresji mowy, czyli wysławiania się adekwatnego do kontekstu i zgodnego z regułami określonego języka,
- oceny emocji i ich kontrolowania,
- rozumienia sytuacji społecznych i umiejętność dostosowania do nich swojego zachowania,
- przewidywania konsekwencji swoich działań,
- odczuwania przyjemności płynącej z zaspokajania popędów, np. przyjemności towarzyszącej jedzeniu,
- odczuwania lęku i frustracji".


***
Wypisałam się z tej grupy, bo ilość hejtu bez powodu była przerażająca i nie pomógł nawet post adminki. Ale zaproszenie z pytaniami jest nadal aktualne. Jeśli ktoś ma jakieś pytania odnośnie do demencji z punktu widzenia pacjenta, to zapraszam. Zbiorę te pytania potem i zrobię nową notkę tylko z odpowiedziami. Jeśli będą się pojawiać nowe pytania, to będę je tam dodawać sukcesywnie. W ten sposób także inni zainteresowani będą mogli skorzystać.

To zderzenie z rzeczywistością niestety tylko pogłębiło moje zdanie o opiekunach ON. I o tym, że jakiś kurator powinien tych opiekunów zawsze kontrolować, zwłaszcza jeśli podopieczny sam nie może się bronić.


środa, 18 lipca 2018

Wywiad

Wrzucam Wam wywiad, który jakiś czas temu wpięłam w menu po prawej stronie, gdyby jeszcze ktoś nie zauważył. ;) Długo to trwało, bo nie umiem się streszczać w wypowiedziach, a nie jestem w stanie pisać naraz długich bloków tekstu. Pani Pamela wypytała mnie o wiele rzeczy związanych z niepełnosprawnością i chorobą ultrarzadką.

Zapraszam!

[wywiad]


piątek, 6 lipca 2018

Neurolog

Tak się złożyło, że we wtorek, po 3 tygodniach koszmarnego zachowania psychologa i psychiatry z OPSu, wypadała mi wizyta u neurolog od snu.

Kiedy jej opowiedziałam o mirtagenie i o ostatnich problemach ze snem i konsekwencjach tego, zmartwiła się i powiedziała, że mamy duży problem, bo medycyna może mi zaoferować już tylko jeden lek - pramolan - i niestety nic więcej. Po prostu nie ma już w medycynie żadnych leków, które mogłyby mi pomóc, a wszystkie dotychczasowe zawiodły. 

Okazało się też, że zwiększenie dawki mirtagenu nie miało prawa pomóc i nic dziwnego, że nie pomogło, bo na sen działają tylko niewielkie dawki mirtagenu, a większe już nie. I dokładnie to samo jest z pramolanem. Mam dzielić i tak już maleńką tabletkę na 4 ćwiartki. Większa dawka nie będzie działać nasennie. 

Tak więc teraz biorę 4 leki na sen:
- pramolan (1x dziennie na wieczór, żeby zasnąć)
- zolpic (objawowo, żeby zasnąć w te noce, kiedy w ogóle nie zasypiam)
- vigil (1-3x dziennie, codziennie, żeby się obudzić i jakoś się uporać z hipersomnią i niespodziewanymi atakami snu)
- memotropil (2x dziennie, codziennie, wybudzająco)

Z tym że zolpic jest specyficznym lekiem. Nie da się go brać regularnie, np. codziennie. Gdybym go brała codziennie, musiałabym każdej nocy brać o 1 tabletkę więcej (pierwszej nocy jedną, drugiej nocy dwie, trzeciej nocy 3 itd.), bo zolpic tak błyskawicznie przestaje działać. Memotropil też jest specyficzny, bo zamiast mnie rozbudzać, pomaga mi czytać. Vigil z kolei jest jedynym lekiem wybudzającym, medycyna nie ma  już nic innego do zaoferowania. Jest to lek na import docelowy i działa niestety słabo, ale nie mam wyjścia. A pramolan, wzięty wczoraj po raz pierwszy, nie zadziałał - zasnęłam dopiero po 5 rano. 

Po raz kolejny od neurolog usłyszałam tę samą rzecz, którą mi powtarza od dawna: najważniejszy jest rytm, utrzymanie rytmu, stworzenie niezmiennego rytuału zasypiania i wstawania. W sytuacji, kiedy medycyna nie ma dla mnie leków, tylko ten rytm może mi pomóc. Choćbym miała nie zasypiać, to mam się kłaść i wstawać bezwzględnie codziennie o tych samych godzinach i nic nie ma prawa tego rytmu zmieniać. Sytuacja i tak jest trudna, bo nie mogę stosować budzika. Przez to zniszczenie rytmu w ostatnim miesiącu nie dojdę do siebie przez wiele miesięcy. To u zdrowego powoduje choroby, ze śmiercią włącznie, a u mnie jeszcze bardziej zwiększa to codzienne zagrożenie życia. Żałuję, że nie poprosiłam o zaświadczenie na piśmie. Może zrobię to na kolejnej wizycie. 

Po tej wizycie zachowanie P&P z OPSu wygląda jeszcze gorzej. Funkcjonuję w bardzo ograniczonym zakresie (wszystkie czynności fizyczne są zależne od innych) i tylko przez kilka godzin na dobę. I to nie zawsze, bo po nocach gorszych niż zazwyczaj nie funkcjonuję wcale. Ja tego nie przeskoczę i odmawiam ponoszenia konsekwencji zdrowotnych cudzych prób. A poza tym nie jestem w stanie i nie chcę rozmawiać w momencie, kiedy przeżywam akurat największy ból znany medycynie.

Poza objawami, o których już pisałam w poście o przemocy, nie wytrzymało tego moje serce. Pilnie poszukuję kardiologa (może być płatny, bo nie mam czasu czekać), który zna EDS6a, a nie tylko lekkie typy. Chyba pierwszy raz nie wiem, co robić, i oczekuję, że będzie to wiedział lekarz.


Edit 18.07: Pramolan niestety nie działa w ogóle. Czyli do października jestem bez leku na zasypianie. Czekają mnie bezsenne noce z mdłościami, wymiotami, bólami, halucynacjami, dyslokacjami, duszeniem się i pulsem zwiększającym ryzyko pęknięcia serca bardziej niż na co dzień. A po październiku pewnie lepiej nie będzie, skoro nie ma już innych leków...




sobota, 30 czerwca 2018

#przemoc

3.06
Wydzwania - znowu się podszywając pod ojca. Tylko po to, żeby mnie obrażać i wmawiać mi, że jestem chora psychicznie. Bo jak zwykle żadnej sprawy do mnie nie ma. Najpierw mi wmawiała, że oglądałam telewizję. Że te przepisy, które kiedyś drukowałam z Internetu, tak naprawdę miałam z tv. Nie udało jej się wmówić mi nieprawdy, to wymyśliła drugie kłamstwo: że nie pracowałam! Mimo że pracowałam jako tłumacz wiele lat, traciłam zdrowie, wstając po nocy, dojeżdżając i chodząc po schodach, przez co musiałam z tego zrezygnować i pracować w domu przez kolejnych kilka lat. Mam rentę - wypracowaną ciężką pracą, a nie pasożytnictwem, w przeciwieństwie do matki, która pracą nie skalała się nigdy! A kiedy jej to uświadamiam, to się wykręca tekstem "Ale ja mam męża!" Od kiedy posiadanie męża to praca? Trzecie kłamstwo, jakie usiłowała mi wmówić - że kiedyś słuchałam muzyki, a teraz mam w domu cicho jak w grobie. I to usiłuje mi wmówić w momencie, kiedy w tle leci właśnie głośno film, który oglądam w trakcie czytania książki! U mnie w domu nie ma ciszy nigdy. Pierwsze rzecz, kiedy wstaję, to zapuszczenie albo filmu, albo Ivony. Filmy lecą cały dzień i przy nich zasypiam. Film się kończy, kiedy ja już śpię, i komp wyłącza się automatycznie! A ta mi będzie kłamać, że mam cicho! Taki jest jej plan - żeby mi wmówić, że porzuciłam wszystkie zainteresowania, że kiedyś byłam szczęśliwa - oczywiście u niej i dzięki niej (sic!), "co widać na zdjęciach, bo się uśmiecham".

To kolejna z manipulacji psychopatycznych - wmawiać ofierze, że jest chora psychicznie, że nie pamięta, że kłamie. Tylko matce się to nie udaje.

***
Matka podszyła się znowu pod ojca, tym razem mailem. Odzywa się do mnie jak do jakiejś obcej osoby ("Kasiula"?! kto to jest?!). Chciałam wkleić tu maila i w nawiasach kwadratowych demaskować jej kolejne kłamstwa i niewiedzę, ale jestem tak wytrącona z równowagi, że nie mam siły. Znowu zmuszanie do samobójstwa i cierpienia (namawianie, żebym nie brała leków ratujących życie i p-bólowych), obwinianie moich przyjaciół i lekarzy (akurat takich, którzy nie zawinili, a pomijanie winnych), stawianie za przykład altmedowców i ich diagnoz (sprawdźcie sobie, polecam, np. biorezonans, Gabinet Medycyny Holistycznej). A już kłamstwo o Sarze jest szczególnie wymierzone, żeby zabolało - moi przyjaciele i czytelnicy bloga wiedzą, że adoptowałam dorosłego już labka, nie szczeniaka.

To wszystko w dodatku napisane po polskawemu i w jednym bloku tekstu, co - jak wiadomo - jest nieczytelne. To też celowa złośliwość. Matka czyta blog i wie, jakie mam trudności z czytaniem błędów.

Nie mam siły. Chciałabym, żebyście wiedzieli, że staram się pozostać przy życiu i żyć, na ile mogę. Jest jeszcze tyle książek do przeczytania, że nie chcę umierać, a to czytanie - zaraz po zmniejszeniu bólu - daje najwięcej szczęścia. Nie chcę się zabijać i nie planuję tego. Jeśli podejmę decyzję o samobójstwie, to zaprogramuję fb tak, żeby opublikował post na ten temat już po fakcie. Jeśli takiego posta nie będzie, a ja jednak popełnię samobójstwo bez żadnej informacji zwrotnej, to chciałabym, żebyście wszyscy wiedzieli, że to będzie wyłącznie wina matki i jej przemocy. Jestem w stanie wiele znieść, ale tej przemocy już więcej nie i nie wiem, jak długo jeszcze wytrwam. Jeśli umrę przed matką, to całe moje życie okaże się zmarnowane i bezsensowne, bo nie doświadczę nawet jednego dnia bez przemocy i bez strachu przed nią. 

4.06
Była dziś u mnie pani M. z OPSu. Postanowiłam zweryfikować to, co mi nagadała matka o tej rozmowie. Okazuje się, że kłamała. Że OPS musiał wysłuchać matki, bo taka jest procedura, ale pani M. bywa u mnie i sama widzi, że słowa matki są bez pokrycia, i że ofiara nie ma możliwości zamknięcia NK ani OPS nie zamierza tego robić. Ach, i taki szczegół, to nie OPS dzwonił do matki, tylko ona do nich!

5.06
Dzwonił tata, więc oddzwoniłam rano po przebudzeniu. Rozmawialiśmy chwilę, tata zaprosił mnie do Le Cedre w piątek. Mam nadzieję, że matka się nie wtryni na siłę, ale jak ją znam, to nie dopuści do tego, żebyśmy się sami spotkali i mogli porozmawiać. Zrobi wszystko, żeby to popsuć, żeby nie dopuścić do radości i spokoju. Narzuci się ze swoją przemocą.

Niestety ojciec oddał słuchawkę jej. Znowu wymyśla powody przyjechania tutaj. Mimo że cały czas jej powtarzam, że ma mi nic nie kupować i nic nie przywozić, poza moimi obrazami, których nie chce mi oddać, to wiecznie coś kupuje - specjalnie, żeby mieć pretekst, chociaż wie przecież, że to bzdura, bo sam ojciec mógłby to przywieźć, ona do niczego potrzebna nie jest, ale tworzy takie wymówki, już teraz buduje sobie zeznania do sądu, żebym nie mogła powiedzieć, że to nie jest prawda, kiedy mnie zapytają, czy matka o mnie myślała i czy coś dla mnie kupowała. I tu widać, jakie to wyrachowane: ani razu nie kupiła mi tego, czego potrzebuję. Ani razu nie zapytała nawet, czego potrzebuję. Kupiła to, co chciała dla siebie, żebym robiła i nawet wyglądała tak, jak ona chce. Nic więcej.

Oczywiście nie pohamowała się i dziś. Wiele razy powtarzałam jej w rozmowie "Przestań" - nie przestała. Z 10 razy jej powtarzałam "Nie pouczaj mnie" - nie przestała. Na tekście "Masz jeść mięso i jajka" odłożyłam słuchawkę, bo wiadomo, że to jej stare śpiewki i kłamstwa przemocowe, że żadnej rozmowy jak zwykle nie będzie.

Matka co jakiś czas stwierdza, że musi ze mną porozmawiać, ale przez 42 lata jeszcze nigdy do tej rozmowy nie doszło, chociaż okazję ma praktycznie codziennie, za każdym razem, kiedy podszywa się pod ojca i odbiorę telefon - ma szansę. Nigdy nie ma rozmowy, zawsze jest tylko przemoc.

6.06
Przez całą noc nie spałam. Autentycznie. Jest dopiero 10, środek nocy, jeszcze nie zdążyłam nawet zasnąć! Słaniam się na nogach w sensie dosłownym. I co? Matka znowu dobija mi się do drzwi! Dopiero co mnie nachodziła i robi to znowu! Mało tego, wczoraj mnie stalkowała telefonicznie i kilkakrotnie jej powtórzyłam to, co zawsze - że ma mi nic nie kupować i nie przyjeżdżać! Jak zawsze miała to totalnie gdzieś. Samo nachodzenie i stalkowanie już pokazuje, jaki jest rozmiar tej przemocy!

Przemoc już od drzwi:

- Otwórz okno!
- Jesteś gruba!
- Musisz schudnąć!
- Mam dla ciebie ciuchy jak dla wieloryba! [ przy czym nawet to jest celowe - kupuje mi ciuchy, których nie noszę, nie są dla mnie, tylko dla niej, na jej ciążowy brzuch, specjalnie albo za małe, albo za duże, żeby mogła mnie wyzywać i obrażać]
- Zobacz, co się z Tobą stało!
- Zaraz jadę do OPSu do psycholożki i z nią tu przyjadę! [ to jej nowoczesna forma straszenia mnie, kiedyś mnie straszyła, że mnie odda do domu dziecka, a teraz tym, że mnie będzie nachodzić, najlepiej z kimś - z psycholożką, z psychiatrą, z policją]
- Przyjadę z prof. Święcickim! [Wow! A to nowość! Dotąd kłamała, że jest bardzo złym lekarzem, bo ją zdiagnozował w 2 minuty!]
- Przyjadę z policją i wezmą Cię w kaftan!
- Czytałaś maila?! [pewnie chodzi o ten stek kłamstw z poprzedniej notki - tak, zachowałam go jako dowód w sądzie. Bo jestem pewna na 100%, że sąd mnie nie ominie. Matka jak hiena czeka na śmierć mojego ojca, wykańcza go, żeby już nikt jej nie stał na drodze, żeby wykończyć mnie]
- Co mam zrobić, żeby ci pomóc? [nie dajcie się nabrać. Ona wie, co ma zrobić. Ma albo przestać używać przemocy, albo przestać się ze mną kontaktować - i to jej znowu powtórzyłam, ale to pytanie to kłamstwo, jej nigdy nie obchodziła i nie obchodzi pomoc mnie i nigdy mi nie pomoże. Jestem na 100% pewna, że za chwilę nastąpi kolejna przemoc - właśnie tak jej "pomoc" wygląda]
- Masz iść do dietetyka! Ja ci załatwię! I schudnąć!

8.06
Matka znowu podszywa się pod ojca i tylko dlatego odebrałam. Jak zwykle ani be, ani me, tylko przemoc. Chyba z 10 razy powtórzyłam "Mów, co chcesz, bo ja nie mam czasu", ale nie udało mi się od niej uzyskać informacji, po co dzwoni.

- Mów, co chcesz, bo ja nie mam czasu!
- Jak to nie masz! Ty zawsze masz czas! [znowu kłamie, bo znowu mi przeszkadza!]
- Mów, co chcesz!
- Słyszałam, że długo spałaś. [aha, czyli z całej informacji udzielonej ojcu matka wydłubała tylko to, żeby się znowu awanturować, ale jakoś zapomniała, że mnie naszła wczoraj w nocy!]
- Mów, co chcesz! [naprawdę już tracę cierpliwość, a matka nadal nie mówi, o co chodzi, tylko mnie nęka]
- Chcę porozmawiać.
- No to mów wreszcie, co chcesz!
- Martwię się!
- Mów, co chcesz!
- Martwię się!
- Aha, czyli nic nie chcesz, jak zwykle.

Odkładam słuchawkę. Matka zawsze okłamuje mnie, że chce porozmawiać, ale jeszcze nigdy ze mną nie porozmawiała. Temat rozmowy jest taką straszną tajemnicą, że od 40 lat nie chce mi go wyjawić. Tym razem zepsuła mi wizytę przyjaciółki. Zniszczyła całą radość. Zniszczyła mnie, bo teraz już nie będę w stanie normalnie rozmawiać z Olą, skoro cała jestem roztrzęsiona. :/

Niestety okazuje się, że ojcu też już nie mogę nic mówić - wszystko jej wypaplał bez pytania mnie o zgodę. :/

9.06
Znowu się podszywa. I znowu nie chce rozmawiać, tylko od razu, od pierwszego zdania, przemoc:

- Co dziś gotujesz?

Gdyby mogła, toby mi do odbytu zajrzała, żeby się dowiedzieć, co wczoraj jadłam. :/

Znowu kłamie, że chce rozmawiać. Wmawia mi, że to ja nie chcę z nią rozmawiać, ale sami wiecie, jaka jest prawda: przecież odbieram telefon, więc matka za każdym razem, kiedy to robię, ma szansę przeprosić i porozmawiać, ale nigdy dotąd tego nie zrobiła. Dziś znowu usiłowała mi wcisnąć jedzenie - a co mnie obchodzi, co ona je? Po co mi to wciska w ogóle? Dlaczego nie rozmawia, skoro chciała? Wymyśliła, że na koncert Chopinowski do Łazienek ją ojciec zawiezie. Doskonale wie, że tam nie ma gdzie zaparkować, więc bez wózka nie miałabym jak się w ogóle na taki koncert dostać, a prędzej by się zastrzeliła, niż wzięła mnie razem z wózkiem. To znowu fałszywa troska, kłamstwo, że chce coś dla mnie zrobić. To tak, jakbym osobie bez nóg i protez zaproponowała wypad na bieganie albo osobie niewidomej - wypad do fotoplastikonu. No taka myśląca i zatroskana jestem! Gdybym bez okularów nic nie widziała, to matka kazałaby mi je zdejmować i oglądać tv. Tak samo jak każe mi zdejmować ortezy, a jednocześnie wychodzić z domu albo odstawić leki, ale jednocześnie się leczyć. Dziś też usłyszałam "musisz wychodzić z domu!" Znacie kogoś tak podłego? Bo ja nikogo. Tak podła jest tylko ona.

Gdyby wiedziała, gdzie trzymam wózek, to na 100% by się włamała i go ukradła. Tak jak się włamała do mieszkania i ukradła leki. Ktoś, kto kradnie choremu leki ratujące życie, jest zdolny do wszystkiego. Tacy mordercy nie mają zahamowań.

Oczywiście, jak tylko odłożę słuchawkę, to matka mnie stalkuje. Operator powinien mieć to wszystko w logach.

10.06
Znowu się podszywa. Zadzwoniła, żeby mi powiedzieć, że wcale nie była w OPSie, tylko że babka stamtąd do niej dzwoniła. Oczywiście nakłamała jej. Straszy mnie, że tu przyjedzie jutro i będzie czekać na babkę z OPSu! Straszy mnie, że się "martwi", co oznacza jeszcze więcej przemocy! Chce mi tu przyjechać "sprzątać" i firanki wieszać, a w rzeczywistości chce to zrobić tylko dlatego, żeby to zobaczyła babka z OPSu, żeby się wykazać, jaką jest "cudowną mamusią", bo przecież wie, że ma tu nie przyjeżdżać, powtórzyłam jej to jakieś 7 razy w tej rozmowie!

A potem jak zwykle:

- Jak ci pomóc?
- Przestać uprawiać przemoc albo przestać się kontaktować!
- Sama zobacz, co się z tobą stało!

Jak zawsze celem telefonu była przemoc. Bo przecież stalkowała mnie już wczoraj, a dziś żadnej sprawy nie miała. Nigdy nie ma żadnej sprawy, bo ja mam sprawy tylko z ojcem, z nią żadnych. Gdybym miała, tobym się z nią kontaktowała.

12.06
Naszła mnie. Znowu celowała specjalnie w taką godzinę, żebym jak najbardziej cierpiała, ale się przeliczyła. Ktoś mnie godzinę wcześniej obudził domofonem, więc co prawda leków jeszcze nie wzięłam, ale już chodziłam i zdążyłam się wypróżnić, więc nie mogła grać boleściami jelit! Przyjechała, żeby czekać na psychologa z OPSu, ale na szczęście zdążyłam ją szybko wyprosić. Ale zdążyła nagadać głupot i przemocy.

- Otwórz okno!
- Nie! Od otwierania okna już mam zapalenie nerek od lipca [co jest prawdą]
- Nieeeee! To od chodzenia boso!

Wczoraj mnie stalkowała. Specjalnie jej mówiłam, że 1. ma tu nie przyjeżdżać, 2. ma mi nie przywozić jedzenia! A zwłaszcza pierogów, bo już je mam. I co? Zrobiła jedno i drugie! Czyli nic się nie zmienia, jest jak zawsze, ona się liczy wyłącznie ze sobą samą.

Usiłowała użyć przeciwko mnie nawet cen na bazarku! Ale już wiedziałam, do czego to prowadzi: skoro u mnie jest drożej, to ona ma powód, żeby tu przyjeżdżać, będzie mi przywozić jedzenie z jej bazarku! Na szczęście udało mi się ją wyrzucić, zanim to powiedziała. Jej jazgot doprowadza mnie do meltdownu. Nie jestem już w stanie tego wytrzymywać. :(

19.06
- Masz jeść ryby i mięso.
- Nie jem takich rzeczy.
- Jakiegoś kotleta!
- Przestań!
- Jutro ojciec jedzie, to może by ci coś przywiózł. Na co masz ochotę?
- Na lazanię warzywną.
- Nie, lazanii nie zrobię. Może pierogi.
- Nie chcę, pierogów mam potąd.
- No to gołąbki. Z mięsem.
- Powiedziałam ci już, na co mam ochotę.
- Nie, lazanii nie zrobię.

O, właśnie tak interesuje moją matkę, czego potrzebuję. Właśnie tak wygląda jej dobra wola. A rozpowiada wszędzie, że wszystko gotuje "pode mnie", chociaż nie zrobiła tego jeszcze ani raz w życiu. Jak zwykle nie dowiedziałam się też, o co jej chodzi i jaką ma sprawę. Tylko się ze mną wykłócała, na co mam mieś ochotę, i usiłowała mi wcisnąć jej upodobania.

A dzień stalkingu wcale nie jest bez znaczenia. W ostatni wtorek mnie naszła, dziś wydzwania, bo i w tamten, i w ten wtorek miała przyjść psycholog. Ale nikt nie przyszedł. Tydzień temu obudzono mnie (ale po godzinie nikt nie przyszedł), marnując mi cały dzień, i dziś tak samo - ale ani wtedy, ani dziś nikt nie przyszedł! W obu przypadkach bez uprzedzenia mnie, że tak się stanie! Ja już nie mam na to siły. Nie będę więcej marnować zdrowia i cennego czasu, wstając w nocy na marne, bo ktoś sobie szafuje moim zdrowiem. Wystarczy, że robi to matka!

23.06
Znowu mnie nachodzi i znowu przed lekami, przed wypróżnieniem. Już nie mam siły tego opisywać. Matka nie chciała wyjść bardzo długo. Wciskała mi jedzenie nie dla mnie, ubrania nie dla mnie. M. in. przyniosła sukienkę na pogrzeb ojca. Tego ojca, który żyje! I który ją tu przywiózł! Pisałam wcześniej, że matka tylko czeka na jego śmierć - no to teraz  to już nie jest tylko moje odczucie, a fakt. Jak można w ogóle pomyśleć o czymś takim, kiedy ktoś jeszcze żyje?! Nawet z praktycznego punktu widzenia - przecież na pogrzebie ubranie jest najmniej ważne, do cholery!

Usłyszałam, że jestem gruba, bo mam cukrzycę (tak właśnie robi matka: wymyśla sobie bzdurę, a potem wciska ją mnie, a innych okłamuje). Zmuszała mnie znowu do rzeczy, które mi szkodzą, nieodwracalnie nasilają ból i pogarszają stan. Zmuszała mnie, żebym poszła do jej hochsztaplerów! Kłamała mi w oczy, że jak ktoś jest chory, to nie będzie się leczył i starał się wykorzystać życie, na ile może, tylko będzie jeszcze bardziej niszczył zdrowie, łażąc po altmedach. Jej zdaniem w tej chwili powinnam przestać żyć, przestać się czymkolwiek interesować, spotykać z przyjaciółmi, wyszarpywać chorobie życia, zrezygnować z siebie!, i resztę życia zmarnować na altmed. A skoro nie chcę dobrowolnie zrezygnować z życia, to ona mnie zmusi siłą, ubezwłasnowolnieniem i przemocą. Bo nie może tak być, żebym ja jeszcze w życiu znajdowała odrobinę przyjemności. Mam być rzeczą, którą ona sobie urabia, jak jej się podoba, która nie prawa pisnąć, że jej się coś nie podoba.

Wmawiała mi, że zaczęłam się bronić przed przemocą, odkąd zaczęłam brać psychotropy, jakby wcześniej przemocy nie było, tylko mi nagle odbiło. Wybielała siebie, udawała niewinną. Udowodniłam jej, co mi robiła od dzieciństwa, przytoczyłam, jak mnie np. straszyła oddaniem do domu dziecka, a ona na to, że to przecież nie przemoc, że przecież każdy takie rzeczy słyszał, więc to ją usprawiedliwia! Według niej to, że sąsiad nęka żonę, usprawiedliwia jej przemoc wobec mnie. Czyli jak ją zastrzelę z kałacha, to będę niewinna, bo inni przecież też do siebie strzelają, tak?

Jak jej przytoczyłam ten artykuł*, to mnie wyśmiała! Ona dobrze wie, że to zabijanie w białych rękawiczkach, że za wykończenie ojca nikt jej nie wsadzi. I tak samo w białych rękawiczkach wykańcza mnie. Doskonale wie, że jak mi podniesie puls i umrę, to nikt jej za to nie wsadzi, więc to wykorzystuje.

-------------------
*Cytuję tutaj, bo jeśli artykuł zniknie z sieci, to nie będzie wiadomo, co w nim było.

"Naukowcy odkryli, że przewlekły stres może przyspieszać rozprzestrzenianie się komórek nowotworowych po organizmie, powodując tym samym ekspansję choroby".
"Pracownikom Monash University przy pomocy laboratoryjnych myszy udało się udowodnić, że przewlekły stres powoduje szereg zmian fizjologicznych. Te zmiany powodują, że komórki rakowe szybciej i łatwiej rozprzestrzeniają się do innych części ciała.
W całym tym procesie kluczową rolę odgrywa adrenalina. Związek ten zwiększa rozmiary i ilość naczyń limfatycznych wewnątrz i wokół nowotworu. Jednocześnie rośnie prędkość przepływu wewnątrz tych naczyń. Tak oto naczynia limfatyczne stają się dystrybutorem komórek nowotworowych na całe ciało. Wpływ na układ limfatyczny następuje za pośrednictwem aktywacji współczulnego układu nerwowego, twierdzą eksperci".
-----------------

Jak zwykle spytała, jak mi pomóc. Jak zwykle powiedziałam to samo (nie stosować przemocy, nie nachodzić mnie). Jak zwykle matka to olała.

Ale najdziwniejsze było to, co mówiła o psycholog z OPSu. Podobno psycholog do niej dzwoniła i mówiła, że to ja jej nie wpuściłam! Czytaliście moją notkę o tym, jak wygląda moja poranna rutyna. OPS też o niej wie, bo ich uprzedziłam i to dla nich specjalnie ją napisałam, bo miałam dość traktowania mnie, jakbym mogła decydować o godzinie, kiedy mój organizm będzie już w stanie funkcjonować. MIMO TO psycholog nie przyszła tamtego dnia. Ktoś mnie tylko obudził w nocy, ale jak już doszłam do siebie i byłam w stanie otworzyć drzwi, to za nimi stała jedynie moja matka, bez psycholog i psychiatry, które miały przyjść! Tydzień później również zerwały mnie w nocy, a BEZ UPRZEDZENIA nie przyszły. Na kolejny wtorek zaprosiłam je więc już po 13. Dodam, że ani psycholog, ani psychiatra nie kontaktowały się ze mną nigdy, choć znają mojego maila. Nigdy się ze mną nie umawiały. Nigdy nie dały znać, że znowu nie przyjdą. A OPS nie daje rady tego robić na czas, bo to chyba jednak nie jest jego rola, tylko tego, kto się chce umówić.

Podobno matka powiedziała, że może trzeba było dłużej poczekać, aż otworzę. Jeśli faktycznie tak powiedziała, to w tym akurat miała rację. Trzeba było poczekać. Jeśli się nie chce czekać (co też rozumiem), to trzeba się umawiać na funkcjonalne godziny. Uprzedzałam o tym wielokrotnie, bo to nie pierwszy raz. Nie bez powodu opiekunka przychodzi najwcześniej od 13. Przecież w ogóle jestem pod opieką różnych instytucji z powodu konkretnego schorzenia, od tego trzeba zacząć. Więc wiadomo powszechnie, jak wygląda moje życie i jak funkcjonuje organizm w tej chorobie. Ja mogę o tym nie pamiętać, bo mam demencję, ale dlaczego pracownicy OPS o tym nie pamiętają?

Psycholog ponoć wypytywała moją matkę, która - przypominam! - od wielu lat ze mną nie mieszka, skąd mam pieniądze na książki. Rozmawiałyśmy w kuchni. Jedyne książki, jakie mogła widzieć w kuchni, to książki z biblioteki, bo opiekunka przynosi mi je 2 razy w tygodniu. Jeśli nie umie ich odróżnić od własnych, to znaczy, że nie była nigdy w bibliotece, skoro nie wie, że biblioteczne są obłożone. Dlaczego psycholog nie zapytała o to mnie, tylko wypytuje moją matkę, która nie ma bladego pojęcia o moim życiu, za to wiadomo, że niewiedzę zastępuje konfabulacjami?! Matka powiedziała, że ojciec mi daje pieniądze na książki. Owszem, ojciec mi pomaga finansowo, ale od kilku lat, odkąd nie pracuję, prawie w ogóle NIE KUPUJĘ książek! I nie tylko dlatego, że mnie nie stać na książki. Przede wszystkim dlatego, że nie ma już na rynku tylu książek, które chciałabym mieć na własność. Zdarza mi się czasami coś kupić, na ogół dlatego, że nie ma tych książek w bibliotece, ale nie zatrzymuję ich dla siebie, tylko po przeczytaniu sprzedaję na allegro charytatywnie, a pieniądze wpływają na moje subkonto, z którego kupuję leki. Dodatkowo czasami też książki dostaję od przyjaciółki, która mnie pyta wprost, jakie chcę książki z nieprzeczytane, bo właśnie coś zamawia. Matka nie ma o tym pojęcia, a psycholog ma to w nosie, w ogóle nie chce tego wiedzieć, jak widać.

Jeśli jednak chodzi jej o moją biblioteczkę, to przecież dlaczego mnie nie zapytała o nią? Jestem człowiekiem, żyję, to jak mogłabym nie mieć książek w domu?! Ona sama ich nie ma? Przecież przez całe życie pracowałam, i to od 19. roku życia, nie od 25 jak większość ludzi! A książki zbieram od dziecka, jak każdy. W dodatku byłam redaktorem i recenzentem! Psycholog musi czytać książki, więc musiała widzieć moje nazwisko w stopkach!

Mimo ciężkiej choroby i niepełnosprawności - żeby móc pracować, nie miałam orzeczenia, co się teraz na mnie mści. Nie prosiłam o pomoc ani ZUSu, ani OPSu, bo radziłam sobie jakoś, mimo że ludzie dużo sprawniejsi ode mnie korzystali z wszelkiej pomocy. Ja nie chciałam pasożytować. I myślałam, że będę sobie tak dawać radę do końca życia. Tak się nie stało. TERAZ tej pomocy potrzebuję, a ktoś mnie rozlicza z przeszłości, jakbym była jakimś oszustem, i to jeszcze za moimi plecami, bez mojego upoważnienia. Tak robi instytucja, która ma pomagać? :(

Gdyby psycholog naprawdę chciała wiedzieć, skąd mam książki, to informuję, że tu są spisane książki, które czytam, a przy każdej z nich jest oznaczenie, skąd dana książka pochodziła. Bardzo proszę sobie policzyć, ile z nich jest oznaczonych "własna półka", bo tylko te książki są moje. Własnych książek w tym roku przeczytałam... 9. 9 na 180. W dodatku nie wszystkie były nowe, niektóre wyciągam z biblioteczki. I to biorąc pod uwagę, że od wielu lat biorę udział w bnetkowej akcji Czytamy własne książki, więc staram się czytać jak najwięcej swoich. Głównie zaległych, takich, które kupiłam, kiedy pracowałam i czytałam książki z wyższej półki. I mimo to w ciągu pół roku wychodzi ich tylko 9. I chyba żadna z tych 9 w domu nie została, wszystkie sprzedałam.

Może jednak bardziej warto podpytać nieuczciwych podopiecznych, którzy kupują alkohol i papierosy, skąd na to mają? Bo w moim domu się nieuczciwości nie znajdzie. Chyba że się ją przyniesie ze sobą.

Usłyszałam też, że psycholog powiedziała matce, że opiekunki kablują, co podopieczne jedzą. Trudno mi w to uwierzyć. Moja opiekunka to uczciwa dziewczyna. ALE ona też przynosi mi przesyłki z poczty i asystuje przy ich otwieraniu - czy psycholog nie jest ciekawa, co i gdzie zamawiam? Chętnie opowiem.

Jeśli faktycznie psycholog jednak przyjdzie we wtorek, będzie mieć okazję, żeby zapytać o wszystko mnie, a nie obcych ludzi niemieszkających ze mną i niemających pojęcia, jak żyję.

24.06
To nie koniec. Pisałam kiedyś, że matka mnie szantażuje, że jak nie będę odbierać telefonu, to tu przyjedzie. I cały czas tak robi! Wbrew mojej woli!

Wczoraj wyrwała mnie z normalnego rytmu. Nie pozwoliła mi normalnie wstać, zrobić wszystkiego w normalnej kolejności, nie dała mi wziąć leków, wypróżnić się i... przełożyć telefonu z łóżka na biurko. Telefon został pod poduszką w łóżku. Mógł się przez to rozładować! Całe szczęście, że tak się nie stało, bo sprawdzając godzinę, zobaczyłam, że matka mnie stalkowała... 14 razy!!! Kto normalny robi coś takiego?! Normalnie najpierw bym wstała i przynajmniej wzięła leki, a dopiero potem oddzwoniła - oczywiście do ojca, nie do matki. Tym razem coś mnie tknęło i oddzwoniłam od razu. Odebrała matka, na telefonie ojca! I oznajmiła mi, że właśnie są w drodze do mnie!

Oczywiście z 10 razy jej powtórzyłam, że ona ma tu nie przyjeżdżać. Że ojciec jest mile widziany, ale ona nie. Że jego chcę widzieć, ale jej nie.

- Przecież wiesz, że ojciec nie wejdzie!
- Nie wejdzie, bo ty tu jesteś!

I to prawda. Ojciec zawsze wchodzi do mnie, kiedy przyjeżdża sam. Nie wchodzi tylko wtedy, kiedy przywozi matkę, bo nie chce widzieć jej awantur. Więc to oczywiste: matka ogranicza mi kontakt z ojcem.

Jakiś czas temu umówiłam się z ojcem do knajpy, ale to wtedy nie wyszło. Nadal jednak chcemy iść do knajpy. We dwoje. Powiedziałam to matce przez telefon - że ma się nie wtryniać, że chcę się widywać z ojcem, ale ona mi nie pozwala itd. Nie dotarło do niej. Mam się widywać z nią, nie z ojcem. Tylko po co miałabym się widywać z przemocowcem?!

Na szczęście ojciec mnie dziś uchronił przed matką, powiedział, że zawraca, a ja poczułam niesamowitą ulgę i wdzięczność. Ale co by było, gdyby telefon się rozładował?! Albo gdybym postanowiła najpierw wziąć leki, tak jak zawsze, jak normalnie?! Znowu by mnie naszła, dzień po dniu! Inna sprawa, że gdyby telefon się rozładował, a ja akurat potrzebowałabym pomocy, to przecież mogłabym tu umrzeć, bo nie miałabym jak zadzwonić na pogotowie. I to tylko dlatego, że matka miała taki kaprys, żeby mnie najść! Zresztą nachodzić można w różnych godzinach. Ona zawsze wybiera taki czas, który najbardziej mi zaszkodzi, który najbardziej mi zagraża. ZAWSZE. Nigdy inaczej. 

Do przerwanego rytuału nie da się już wrócić. I to jest szalenie niebezpieczne! Przerwanie rytuału, jakiekolwiek zaburzenie go, często skutkuje też tym, że nie pamiętam, czy wzięłam leki, czy nie. I niewzięcie leków, i wzięcie podwójnych dawek jest niebezpieczne i może się skończyć śmiercią. Szczególnie Bibloc jest w tej kwestii niebezpieczny. W dodatku mój dziadek zmarł na zapaść od zbyt dużej dawki leku obniżającego ciśnienie. Babcia zaś zmarła od zbyt wysokiego ciśnienia spowodowanego stresem. Rodzice matki. Ona o tym doskonale wie, wie, że i jedno, i drugie jest dla mnie śmiertelnie niebezpieczne, nie bez powodu notorycznie stwarza sytuacje, żebym skończyła tak samo.

Powiedziałam matce, jaki to stres, kiedy dzwoni ojciec, odbieram, a to ona. Albo ja dzwonię do ojca, a tu znowu odbiera ona. Powiedziałam, że się boję odbierać telefon, bo to znowu może przecież być ona i najczęściej tak właśnie jest. Nie powinnam tego robić, bo teraz na 100% zwiększy wysiłki i jeszcze bardziej będzie mnie zastraszać. Tłumaczyła się, że przecież ojciec prowadzi, to nie mógł odebrać. Śmieszne. I co z tego, że nie mógł? No to by nie odebrał i co by się stało? Ludzie nie są niewolnikami telefonu! Oddzwoniłby po powrocie i tyle. Poza tym nie chodzi przecież o to konkretne odebranie w tym momencie. Matka robi to notorycznie od lat! Odkąd zablokowałam jej telefon, podszywa się pod ojca, zamiast przestać wydzwaniać! Przecież po to blokuje się czyjś numer, żeby nie odbierać jego telefonów i z nim nie rozmawiać, to tak trudno zrozumieć?!

25.06
Jestem w szoku. Tydzień temu, po tym, jak po raz drugi psycholog i psychiatra nie przyszły bez ostrzeżenia, napisałam w mailu do OPSu, że nie jestem w stanie dłużej tego ciągnąć. Te zabawy w budzenie w nocy i nieprzychodzenie całkowicie zniszczyły mój ciężko stale wypracowywany rytm dobowy. Były nieprzespane noce i halucynacje, więc napisałam, że nadal mimo wszystko panie zapraszam, ale po 13. Codziennie, kiedy zechcą, ale po 13. Do dziś nie dostałam odpowiedzi, więc założyłam, że wizyty nie będzie. Dziś dostałam maila - znowu z OPSu, a nie od zainteresowanych pań - że jutro przyjdą. O 11:30.

O godzinie, o której nie będę w stanie nawet wstać z łóżka! Przecież 2 lata temu musiałam zmienić nawet psychiatrę, bo nie byłam w stanie dojeżdżać do niego na 10 na oddział. Czy od pacjentów leżących panie też wymagają, żeby doznali cudu, wstali i im otworzyli? Więc dlaczego ode mnie wymagają nagłego ozdrowienia, wiedząc, w jakiej jestem sytuacji? Przecież wiedzą, na co choruję, i że mieszkam sama, więc od kogo oczekują otwierania drzwi, od szczurów?

Byłam w takim szoku, że panie upierają się przy przemocowym sposobie działania mojej matki, że mimo że nie nawiązuję z nią kontaktu od lat, zadzwoniłam do niej zapytać, czy to nie ona je do tego namówiła, bo nie jestem w stanie uwierzyć, że ktoś sam z siebie mógłby osobie ciężko chorej robić coś takiego, i to tak uparcie, z pełną premedytacją! Matka zaprzeczyła. Nie wiem, komu wierzyć, ale skoro psycholog w sytuacji przemocy jest w stanie zarzucić ofierze konflikt, to dlaczego miałaby nie zachować się i w ten sposób? Nie wiem. Nie wiem, co mam myśleć. Napisałam oczywiście, że zapraszam po 13, po raz już czwarty. Odpowiedzi nie dostałam, więc rozumiem, że spotkania nie ma. Jestem już tak zestresowana, że nie wiem, czy dziś zasnę, a przecież nie biorę leków na sen w czerwcu, więc jest o wiele trudniej. Nie wiem, czy to głuchy telefon przez OPS sprawia, że moje maile nie są przekazywane, czy są przekazywane, ale psycholog i psychiatra je ignorują.

Chciałabym bardzo, żeby obie panie starały się dla swoich pacjentów choć w 1/4 tak, jak ja od lat staram się, żeby ułatwić im życie, kosztem mojego zdrowia i życia, żeby zaproponować im spotkanie w środku nocy o 13, o godzinie totalnie nienaturalnej. Bardziej już się nie da. Więcej zdrowotnej przemocy wobec mojego ciała już nie zniosę. Wszystkim, którzy tego nie rozumieją, życzę, żeby ich spotkało to samo.

26.06
Noc nieprzespana. Ze stresu, że mnie znowu obudzą. Ok. 6 rano nagle puls spadł mi poniżej 60 i nie mogłam oddychać*. Jak nie robiłam sama świadomie wdechów, to oddychanie zanikało całkiem i wybudzał mnie bezdech. Nie wiedziałam i nadal nie wiem, co mam robić. Nie mam w domu leków na taką okazję, bo wcześniej się to nie zdarzało (tzn. bezdechy owszem, ale pojedynczo, a nie cały czas, a tak niski puls wcale). Teraz powinnam z kolei spać, ale nie mogę, bo znowu nagle dostałam boleści jelit. Dostałam ich za wcześnie, nie mogłam wstać, więc się wydłużyły i nasiliły. Kiedy wreszcie dotarłam do łazienki, ktoś zaczął pukać do drzwi. Ja siedzę na sedesie cała mokra z bólu, stająca na rzęsach, żeby nie zemdleć, trzymająca się kurczowo pralki i umywalki, bo jeśli zemdleję, to już nie będę w stanie wstać z podłogi. Krzyczę do ludzi za drzwiami, że nie teraz, że za godzinę! (za godzinę akurat byłaby 13, czyli godzina, na którą się umawiałam) Ale o 13 znowu nikt nie przyszedł. Gdybym jednak zemdlała, to na żadną pomoc nie mogłabym liczyć, bo psycholog i psychiatra znowu nie przyszły...

We wcześniejszym mailu, poza notką o rutynie porannej, napisałam wprost, że jak znowu to zrobią, to mogą mnie np. zastać mdlejącą w ubikacji. I - o ironio! - właśnie tak się dziś stało! Czy to dla nich jakaś satysfakcja? Nie rozumiem intencji NT.

A co będzie, kiedy za jakiś czas - bo on pewnie nadejdzie, skoro mi się regularnie pogarsza - nie będę już w ogóle w stanie podtrzymywać tego nienaturalnego odwróconego rytmu i mój organizm całkowicie wróci do swojego rytmu?  A co będzie, jeśli trafią na osobę chorą na XP (skórę pergaminową)?

*Tętno 50-60 lub mniej to bradykardia. Jest jeszcze bardziej niebezpieczna niż wysokie ciśnienie. Na bradykardię umierają nawet zdrowi ludzie w dobrej kondycji fizycznej. Po prostu dostają zapaści i umierają tak jak mój dziadek. Z zawału najczęściej się wychodzi, z zapaści nie. Zapaść nie czeka na przyjazd pogotowia. Nie lekceważcie nigdy niskiego tętna, zwłaszcza jeśli macie przy nim różne objawy, słabość, zawroty głowy, duszności, bo to znaczy, że mózg jest niedotleniony.

BTW, zapytałam opiekunkę, czy faktycznie donoszą, co podopieczni jedzą. Powiedziała, że nigdy dotąd nikt jej nawet nie zapytał o to. Jeśli o mnie chodzi, to na blogu jest rozpisana moja dieta bardzo dokładnie, w tabelce. Gdyby psycholog mnie o to zapytała, to dostałaby link. Nie rozumiem tej praktyki z podchodami i wypytywaniem za plecami, zamiast prawdy, zamiast zapytania jedynej osoby, która wie o tym wszystko. Zresztą nawet bez pytania można znaleźć informacje na blogu, jeśli nie chce się kontaktu. Czemu to ma służyć?

27.06
Matka znowu mnie nachodzi bez ostrzeżenia! Wydzwania w nocy. Wstaję rano po nieprzespanej nocy, a tu 8 połączeń. Oddzwaniam, a tu się okazuje, że to nie tylko ona stalkowała, a nie ojciec, ale jeszcze ona odebrała! Cudzy telefon! Osacza mnie z każdej strony. :/ W dodatku wydało się, że ją ojciec do mnie wiezie. Mówiłam, że jej tu nie chcę, ale i tak mnie naszła. Mieli tylko odebrać telewizor, którego ja nie chcę, a zamiast tego matka znowu od progu wyskoczyła z przemocą, jak zawsze (nb. od 14 lat prosiłam, żeby go zabrali, bo ja go nie chcę i nie używam, w końcu sama musiałam zawołać machera, który go zdejmie).

Dziś miałam znowu nieprzespaną noc. Jak ktoś mi zaburzy rytm dobowy, to potem tydzień muszę się bujać z bólem, halucynacjami, hipotonią i wszystkim innym! Wczoraj mi to zrobiły psychiatra i psycholog, dziś kontynuuje matka! Od 9 rano wiadomo, że będę miała atak snu, to matka się tu wpycha. I jeszcze mi bezczelnie wciska endokrynologa! Cały czas udaje, że to nie są objawy EDS, tylko endokrynologiczne. Problem polega na tym, że nie mam już od dawna objawów endokrynologicznych, bo wreszcie pierwszy raz w życiu wyniki endokrynologiczne mam w normie! Odkąd biorę depo. Żałuję, że żaden ginekolog, do których chodziłam wcześniej, nie chciał zrobić nic, żeby mi pomóc! Ale wcześniej właśnie słuchałam matki i chodziłam do jej konowałów. A teraz ona się dziwi, że już nie chcę.

Dodam jeszcze logikę matki. Za każdym razem, jak wchodzi do mojego mieszkania, to aż mnie cofa od jej smrodu. Tak śmierdzi matka i jej ubrania. Jej szaf z ciuchami nie da się otworzyć, smród niesamowity. Chodzi w tym smrodzie. To taki paskudny smród. Nie jakiś normalny ludzki zapach potu czy coś, ale mdły i wymiotny chemiczny smród. Coś jakby wymieszane wszystkie perfumy - nie da się wyróżnić żadnego pojedynczego zapachu, a wszystkie razem tworzą mdły wymiotny smród, który wionie za matką i zostaje mi potem w mieszkaniu, nawet jak ona wyjdzie! To samo na korytarzu i w windzie. Za każdym razem odrzuca mnie od drzwi i jej mówię, że jak tu przyjeżdża, to bez tego smrodu. A ona to ignoruje, za to leci do okna, otwiera je wbrew mojej woli i kłamie, że to "szczury śmierdzą"!! Jak można coś takiego wymyślić?! Nawet stara śmierdząca ściółka z kupami, niewymieniana od miesięcy, nie wionie tym cuchem, jaki wnosi tu matka i jaki roztacza po mieszkaniu, korytarzu i w windzie.

Matka przyjeżdża do osoby ciężko chorej, palcem nie kiwnie, żeby pomóc, tylko się dopieprza, że umierająca osoba nie wygląda kwitnąco! Albo że nie zrobiła tego czy tamtego. Żeby to chociaż była prawda! Nieee, matce prawda przez zęby nie przejdzie, to zawsze musi być przemoc i kłamstwa. Udaje, że nie widzi, że mimo tak ciężkiego stanu zawsze mam w domu idealny porządek. Nawet w trakcie układania i segregowania przyborów do scrapa, co robię od miesięcy, nie mam burdelu. Wszystko jest idealnie poukładane, posegregowane, poodkładane tam, gdzie ma być i gdzie łatwo można to znaleźć, zanim trafi na miejsce docelowe. Nie tak jak u niej, że wszystko rozpirzone, porozrzucane po kątach, gdzie popadnie, że nic się nie da znaleźć. Ja tak nie miałam nigdy, ZA mi na to nie pozwala. A matka ma wszędzie poupychaną makulaturę! Nie książki - makulaturę! Taką, jaką się w paczkach wywozi do skupu. Ma ją wszędzie. Wala się po całym mieszkaniu. Ma ją pod szafkami, a nawet wewnątrz łóżek! Przez tyle lat nie dała jej nigdy ojcu wynieść na śmietnik! Syllogomanię się leczy!

28.06
Ostatnie dni zlały mi się i prawie wcale nic z nich nie pamiętam. :/ Jestem nieprzytomna przez to, że psycholog i psychiatra z OPSu uparcie od 3 tygodni niweczą mój z trudem wypracowany rytm dobowy. Wczoraj to się skończyło nieprzespaną nocą, halucynacjami, atakiem snu w dzień i hipotermią, a w nocy - znowu nagłymi problemami z duszeniem się. 2 razy brakowało naprawdę niewiele do wezwania pogotowia. Nie wiem, ile to jeszcze potrwa, i jak się z tego wygrzebać, kiedy ktoś uparcie nie pozwala. :( To jest znamienne. Osoby sprawne w Polsce tak traktują osoby ciężko chore. Nie wszystkie oczywiście, ale jest ich zbyt dużo.

30.06
Znowu mnie stalkuje telefonicznie. Tym razem ma nowy pomysł - usiłuje mnie zmusić, żebym zrezygnowała z OPSu. Zapytałam, czy w takim razie zapewni mi taką pomoc, jaką mam z OPSu (miałam oczywiście na myśli przede wszystkim opiekunkę). Usłyszałam, że nie potrzebuję pomocy, że mam nie robić z siebie ofiary i że mózg mi się zlasował od leków. W rzeczywistości nigdy nie zatrudniłaby dla mnie opiekunki. W niczym by mi nigdy nie pomogła, tak jak nie pomagała mi do tej pory. Chodzi tylko o to, żebym była jeszcze bardziej zamknięta w domu, bez pomocy, bez możliwości, bez życia, zależna od niej i jej przemocy. Jej zawsze chodzi tylko o władzę.

Odłożyłam słuchawkę, ale dalej mnie stalkowała 6 razy.


wtorek, 12 czerwca 2018

Rutyna poranna

Wszyscy piszą morning routine, to ja też napiszę. Tak wygląda poranek szóstek, nie tylko mój, ale piszę w swoim imieniu, bo tak mi łatwiej. Oczywiście opis dotyczy ostatnich miesięcy. Im dłużej się żyje, w tym gorszym się jest stanie i tym trudniejsza jest to pora.

Staram się nie nastawiać budzika, bo jest to bardzo niebezpieczne. Nagłe wybudzenie niebotycznie podnosi puls, co oczywiście może spowodować pęknięcie serca bądź naczynia, a więc śmierć. Cóż, jeśli już mam umrzeć, to nie od budzika.

Śpię minimum 12h, a co kilka dni organizm wymusza na mnie 18h snu - to wiele mówi o jego jakości, prawda? Kiedy brałam leki na sen, organizm nie wymuszał na mnie 18h snu, co pozwala myśleć, że leki jednak poprawiają jakość snu, nawet jeśli nie pomagają zasnąć. Na pewno mogę powiedzieć, że kiedy biorę leki na sen, to budzę się rzadziej (ok. co godzinę, a bez leku - co 15 minut) i oddycham lepiej, rzadziej budzi mnie bezdech, a jeśli już, to tylko ten wynikający z nadmiaru flegmy.

Noc jest ciężka. Mimo że na noc, co 12h, biorę bunondol, już po 30 minutach leżenia znacznie nasila się ból, zwłaszcza miedniczny, ten typowy tylko dla 6a. Owszem, można go zmniejszyć, biorąc 2 razy więcej bunondolu, ale wtedy musiałabym znacznie szybciej zwiększać dawkę, na co nie mogę sobie pozwolić, bo alternatywy przecież nie ma. Morfina nie jest alternatywą, bo nie działa - jest przetwarzana przez cytochrom P450, czyli właśnie ten, który w 6a nie działa. Jedyne, co u mnie wywołuje morfina, to kolka żółciowa, p-bólowo nie ma działania żadnego.

Tak więc kiedy ten ból się pojawi, to potem mocno utrudnia mi wstanie i w ogóle zmienianie pozycji. Czasami w ogóle nie jestem w stanie przeturlać się z boku na bok (tak, przeturlać, innej możliwości po prostu nie ma). W nocy nie tylko nasila się ból, ale też hipotonia. Sen powoduje zwiotczenie mięśni u każdego człowieka, tyle że u zdrowego to zwiotczenie znika w momencie, kiedy się budzi, a u mnie dużo dłużej utrzymuje się zwiększona hipotonia, bo to zwiotczenie ją nasila. Kiedyś mogłam wstawać po przebudzeniu, ale już od dawna nie jest to możliwe.

Poza tym ja budzę się maksymalnie senna. Tak bardzo senna, że w pół sekundy zasypiam z powrotem. I zanim wstanę, zaliczam bardzo wiele mikrosnów, kiedy siłą woli usiłuję się powstrzymać od ponownego zaśnięcia. Jest to skrajnie trudne - vigil wezmę przecież dopiero, kiedy już wstanę.

Ten czas senności po przebudzeniu to jest na ogół taki okres, z którego nic nie pamiętam. Jeśli będziecie wtedy do mnie mówili, to nie tylko nie zapamiętam, ale nagadam Wam głupot, bo nie będę świadoma!

Od 2 lat, czyli odkąd mam wrzody, rano budzę się z mdłościami, albo wręcz wymiotami. I nie da się tego uniknąć, nawet jeśli najem się na noc. Branie atossy na noc też nic nie daje, bo rano ona i tak już nie działa. Na szczęście te wymioty szybko przechodzą - jak tylko zjem biszkopta przed lekami - bo wynikają tylko z tego, że żołądek jest pusty. Nie wymiotuję, kiedy coś jest w żołądku (aczkolwiek ostatnio przez kilka dni właśnie po jedzeniu mdłości mi się nasilały, nie wiem czemu).

W tym momencie ważna jest jedna rzecz - jeśli mnie budzicie, to absolutnie bezwzględnie musicie zwolnić łazienkę! Dlaczego tak usilnie walczę z sennością po przebudzeniu? Bo wiem, że dosłownie za moment będę musiała w przyśpieszonym tempie lecieć do ubikacji! Muszę się zbierać szybko, 15 minut w łóżku to max. Kilka, kilkanaście minut po przebudzeniu zaczynają się boleści jelit! Raz, że mam nietrzymanie moczu i kału, więc nie mogę czekać, aż ktoś z tej łazienki wyjdzie, dwa, ból mi na czekanie nie pozwala! Kiedy zaczynam czuć parcie, to jest pewne, że oddawanie stolca zacznie się już w drodze do łazienki. Jelita nie dają mi nawet kilku sekund. Nie mogę czekać.

I to nie jest tak, że jak ktoś mnie wcześniej obudzi, to będę miała więcej czasu do boleści jelit. One nie będą czekać. Jak mnie ktoś wcześniej obudzi, to boleści po prostu zaczną się wcześniej i tyle.

[to jest ten moment, który ostatnio matka wybrała sobie na nachodzenie mnie! Jest celowo tak dokładnie wybrany. Matka celuje w godzinę, kiedy ani jeszcze nie wzięłam leków, ani nie zdążyłam się wypróżnić]

To jest moment dnia, kiedy mdleję  z bólu i hipotonii. Największy ból z całego dnia zdarza się właśnie w tym momencie. Dodatkowo pojawiają się boleści jelit. Nasilona hipotonia. Oraz nasilona hipersomnia, bo nadal jeszcze nie wzięłam leków. Ktoś, kto tego nie doświadczył, nie zrozumie tego - wnioskuję to z zachowań ludzi, którzy uważają za stosowne zmuszanie mnie do znoszenia tego. Gdyby tego doświadczyli, nigdy by na taki pomysł nie wpadli, no chyba że byliby sadystami. TO WŁAŚNIE JEST NAJWIĘKSZY BÓL ZNANY MEDYCYNIE. Nie ma już większego!


Po toalecie dopiero mogę wygodnie usiąść przy biurku. [to jest pierwszy moment po przebudzeniu, kiedy już chodzę i mogę np. otworzyć drzwi listonoszowi, ale nie mogę jeszcze przyjmować gości, bo ból jest za duży, więc nie jestem w stanie normalnie rozmawiać!] I dopiero tam z biegiem czasu odzyskuję siły. Nie, nie biorę leków od razu. Kiedyś tak robiłam, ale od 2 lat mam krwawiące wrzody, więc nie mogę nic wziąć na pusty żołądek. Ale nie mogę też jeść rano, bo skończy się takimi samymi boleściami jak wyżej (a mam je od 15. roku życia). Dlatego co rano przed lekami jem 4 biszkopty. Takie małe, okrągłe, ale większych nie jestem w stanie. Nie jestem też w stanie jeść nic, co wymaga gryzienia, bo hipotonia nadal jest zbyt duża. Poza tym nie byłabym w stanie nic stałego przełknąć, bo przełyk jest jeszcze wiotki, udławiłabym się. Biszkopty rozpuszczają się na języku i przechodzą przez przełyk razem z sokiem. Nimi też zdarza mi się udławić, ale tu znowu nie mam wyboru. Nie mogę z tym czekać, bo już jest za późno! Już jest po 12! Nie mogę czekać jeszcze dłużej, bo od 2h już nie wytrzymuję bólu (bunondol działa tylko ok. 10h), a poza tym musiałabym wziąć leki później w nocy, a do 1 raczej nie doczekam, to już za późno. Nie mogę też wziąć ich wcześniej, bo 1.  musiałabym wziąć wcześniej wieczorem, a potem rano, 2. jeśli wezmę bunondol wcześniej, to przestanie działać też wcześniej, więc będę musiała znowu go wziąć wcześniej - a to już zaburzy cały misternie wypracowany plan spania i czuwania.

Jeśli ktoś mnie obudzi wcześniej, to zniszczy mi cały dzień. W EDS6a to tak nie działa jak u zdrowych. Przez to, że dziś mnie ktoś obudził 1.5h wcześniej, nie mogłam już zasnąć i dospać do planowej 12. To oznacza, że cały dzień będę bardziej senna, że vigil już nie zadziała i że będę miała atak snu. Organizm zawsze odbiera sobie więcej snu, niż stracił, czyli dziś atak snu będzie trwał dłużej niż 1.5h. Dla mnie jest to cały zmarnowany dzień. Bo moja senność to nie jest senność zdrowego, który mimo niej jest w stanie pracować. Moja senność nie pozwala mi na nic, nie jestem już w stanie w ogóle czytać! Bo to nie jest normalna senność, tylko hipersomnia! Vigil działa tylko wtedy, kiedy śpię tyle, ile potrzeba. Zadziałałoby zwiększenie dawki, ale nie mogę jej zwiększyć, bo wtedy nie zasnęłabym wieczorem! I nie spałabym w nocy. Zasnęłabym ok. 8 rano, spałabym w dzień, a wieczorem miałabym już odwrócony rytm! A przecież nie mogę pozwolić na przywrócenie naturalnego rytmu sowy, bo nikt mi nie pozwoli tak funkcjonować. Ci sami ludzie, którzy wymuszają na mnie niebezpieczną zamianę rytmu sowy na rytm skowronka, jednocześnie sami zaburzają mi rytm skowronka!

Zamiana rytmów dobowych jest nienaturalna dla człowieka. Jest niebezpieczna nawet dla zdrowego. W 6a gwałtownie nasila ryzyko śmierci z 2 głównych powodów, z jakich się w 6a umiera: pęknięcie serca i hipotonię. Nikt nie ma prawa wymagać od kogoś takiego ryzyka.

Jeszcze jedna sprawa. Nie mogę pozwolić sobie na odstępstwo w kwestii brania leków. Nie mogę wziąć bunondolu w innym terminie - już pisałam wyżej dlaczego. Nie mogę też zaburzyć brania biblocu. I tak biorę już większą dobową dawkę niż wolno. Nie mogę zwiększyć przerwy między biblocami, bo podniesie mi się puls i umrę. Nie mogę zmniejszyć przerwy między biblocami - bo obniży mi się puls, dostanę zapaści i umrę.

[Tak jest ze wszystkimi lekami. Kiedy 2 lata temu matka ukradła mi leki, zwiększyła ryzyko mojej śmierci po wielokroć. Zanim dostałam nowe recepty, minął tydzień. Tydzień bez leków w stanie agonalnym! Przez ten tydzień tylko modliłam się o śmierć, bo to nie było życie.

Matka zwiększyła ryzyko mojej śmierci z powodu bólu (bunondol).
Matka zwiększyła ryzyko mojej śmierci z powodu pęknięcia serca (bibloc).
Matka zwiększyła ryzyko mojej śmierci z powodu pęknięcia tętnicy (valsacor).
Matka zwiększyła ryzyko mojej śmierci z powodu samobójstwa (leki p-depresyjne).
Matka zwiększyła ryzyko mojej śmierci z powodu braku snu (promazyna).]

Wracając do tematu. Po 4 biszkoptach biorę leki. A potem po prostu siedzę przy biurku, czytam, przeglądam fb, czekając, aż leki zaczną działać. Bunondolowi potrzeba ok. godziny. I dopiero wtedy mogę zacząć coś robić. Wstać i zaparzyć kawę np. Spotkać się z kimś. Bunondol nie eliminuje bólu niestety, ale lepiej niż godzinę po jego wzięciu - po prostu nie będzie.

Jeśli chcecie się ze mną umówić na godzinę wcześniejszą niż 13, pertraktujcie z EDS6a, nie ze mną. Bo ja tu nie mam nic do gadania. Nic tu ode mnie nie zależy. Ja sobie tego nie wybierałam.

Jeśli umiecie sprawić, że będę w takim stanie jak o 13, tylko kilka godzin wcześniej, bez nasilenia objawów i straty dnia, to zróbcie to! Będę Wam wdzięczna, bo to dodatkowy czas wyrwany dla życia. Jeśli nie - to nie proście mnie, żebym to wszystko wzięła na siebie, bo ja już nie jestem w stanie znieść więcej.

Jeśli się umawiacie na 13, to przychodźcie o 13. Nie o 12:30. Jeśli Wam się wydaje, że możecie się umówić na 13, a przyjść na 12:30, to gratuluję: nie znacie 6a! Jeśli się umawiam na 13, to o 13 jestem gotowa. Nie przed. O 12:30 to mogę akurat mdleć w toalecie. Tak jest, kiedy się umawiam tak bardzo rano. Nie mogę nastawić budzika jeszcze wcześniej, bo już samo jego nastawienie jest szkodliwe. Ustawiam na tyle wcześnie, żeby organizm zdążył z boleściami i żeby leki zdążyły zacząć działać. Jeśli umiecie sprawić, że organizm i leki uwiną się szybciej - to zdradźcie mi tajemnicę, jak to zrobić. ;)

Inaczej jest po 13. O 13 jestem po prostu gotowa - po boleściach i leki już działają. Będą działać przez jakieś 10h od tego momentu. Więc jeśli przyjdziecie po 13, to czy to będzie 14, czy 16, nie ma to już większego znaczenia dla mojego organizmu, bo on już swoje zrobił i przez kilka godzin może jakoś funkcjonować. Jeśli się umówicie o 15, a przyjdziecie o 14:30, to się nic złego nie stanie. Ważne jest tylko to, żebyście nie zjawili się, zanim leki zaczną działać, bo to byłaby wyrafinowana tortura.


PS. Z lekami to jest tak. Biblocu nie mogę wziąć ani później, ani wcześniej. I jedno, i drugie jest niebezpieczne (tak samo jak nagłe jego odstawienie), a nie mam w domu nic, co mogłoby przeciwdziałać i za niskiemu, i za wysokiemu pulsowi.
Bunondol natomiast mogę lekko przesuwać. Czasami rano staram się go wziąć później, o ile jestem w stanie wytrzymać ból, bo wtedy wieczorem będzie działał dłużej. Robię to w ramach ciągle tej samej dawki, która już jest tak wysoka, że zdrowy taką ilością mógłby popełnić samobójstwo. Nie mogę zwiększyć dawki, bo nikt mi większej nie wypisze. Poza tym nie chcę jej zwiększać. Jeśli ten lek przestanie działać, to dla mnie będzie oznaczać śmierć, bo innych leków nie ma. Medycyna nie wymyśliła w ogóle leku na ból w EDS6a. Bunondol działa 40-krotnie silniej niż morfina.

PPS. Godziny, które opisałam, mogą się zmieniać. Takie są w tym momencie mojego życia, ale organizm mimo leków i usilnych prób i tak dąży do powrotu do normalnego rytmu, tylko rytmu sowy. Więc istnieje tendencja organizmu, żeby budzić się coraz później, coraz później. I coraz później zasypiać. Sądzę, że to właśnie dlatego leki nasenne tak często nie działały. Był okres, kiedy organizm budził się ok. 17 i musiałam go przemocą przestawiać. Bo to jest przemoc, w dodatku znacznie niszcząca mi zdrowie i skracająca życie. Najzdrowiej jest funkcjonować między 18 a 6 rano. Jest się wtedy najbardziej rozbudzonym, twórczym, najwydajniejszym i ma się najwyższą inteligencję. I to nie jest moje subiektywne odczucie, tylko wyniki badań (i tu)! Do tego właśnie codziennie od 40 lat dąży mój organizm i odwracanie tego rytmu znosi coraz gorzej. A mimo to dzień w dzień męczę się, żeby zatrzymać ten nienaturalny rytm. Czy ktoś mógłby to wreszcie docenić?

niedziela, 10 czerwca 2018

Kombinacje ze snem

Mam coraz większe problemy ze snem. Przez ponad rok brałam Mirtagen, 15 mg, ale przestał działać. W styczniu zwiększono mi dawkę z 15 do 30. Niestety nie poprawiło się działanie. Na ostatniej wizycie u psychiatry ustaliłyśmy z lekarką, że nie zwiększy mi dawki do 45, tylko ten miesiąc przeczekam do wizyty u neurolog, bo to ona zajmuje się moim snem. Wykupiłam Mirtagen 30, ale postanowiłam poeksperymentować.

Mirtagen należy do leków złośliwych. Niestety fatalnie się po nim tyje. Nie działa tak jak sterydy, po których jedynie zwiększa się apetyt, ale jak się nie zmieni diety, to się nie przytyje. Mirtagen nie zwiększa apetytu - on zwiększa masę ciała. Nieważne, że się pacjent nadal trzyma tej samej diety i niczego w niej nie zmienia, i tak koszmarnie utyje.

Problemy to powoduje dwa. 1. Nie wiem, czy się w tym roku zmieszczę do wózka, a przecież nie mogę kupić nowego. 2. W EDS6a nie wolno chudnąć, bo chudnięcie oznacza nieodwracalną utratę mięśni. W innych typach EDS można chudnąć, bo można odzyskać te mięśnie fizjoterapią i ćwiczeniami, a już na pewno samym chodzeniem. W 6a niestety nie można. Czyli jeśli po odstawieniu Mirtagenu schudnę (a jednak wolałabym, bo z jakiej racji mam mieć otyłość, skoro ani na nią nie zasłużyłam, ani jej nie jestem winna, bo się nie obżeram?!), będę jeszcze bardziej niepełnosprawna, niż jestem teraz.

Przestraszyłam się, że przez ten miesiąc utyję jeszcze bardziej, więc z miejsca odstawiłam Mirtagen. No i zaczął się horror. Uświadomiłam sobie, że neuran działa na mnie tak, że mnie po prostu zwala z nóg i przez to mogę go brać tylko przed snem. Tyle że tak działa 6 kapsułek - na neuralgię. Nie mam zamiaru brać 6 neuranów codziennie, żeby zasnąć, bo co jeśli się przyzwyczaję i neuran przestanie działać na neuralgię? Nie zaryzykuję, bo alternatywy nie ma. A jedna kapsułka może nie działać. Ale spróbowałam z jedną - i zasnęłam! 2 razy zasnęłam normalnie, a raz - dopiero po 6 rano, jak już było widno. Czyli neuran raz działa, a raz nie, jak Mirtagen.

Nie wiedziałam, czy to neuran, czy przypadek, więc kolejnej nocy nie wzięłam neuranu. I nie spałam. W ogóle. Ani godziny. Miałam za to halucynacje przez większość nocy, więc jak widać, w EDS6a ma się halucynacje pierwszej nieprzespanej nocy, a nie dopiero po 3 nocach.

Kolejnego dnia miałam atak snu już o 18, i to bez żadnych leków. Obudziłam się o 12. Czyli spałam 18h. Po przebudzeniu nadal byłam senna! Ale mimo to zmusiłam się do wstania.

Neuran poprawia też działanie vigilu. Po jednej kapsułce neuranu na noc, rano wystarczy mi w miarę jedna tabletka vigilu, a nie 2 czy 3, jak bez neuranu. A może to po prostu Mirtagen osłabia jego działanie.

Kolejnej nocy przespałam 12h bez leków, czyli w miarę normalnie, jeśli nie brać pod uwagę tego, że bez leków to żaden sen, bo się budzę co 15 minut.

W piątek minął tydzień bez leków na sen. Co prawda zasypiam, ale muszę się bezwzględnie położyć najdalej o północy, bo potem nie zasnę. Jeśli się np. zaczytam, to nawet jeśli położę się o 2, nie zasnę od razu. Zrobi się widno, ranek przyjdzie, a wtedy jest jeszcze trudniej zasnąć. Takie noce są najgorsze.

Najgorsze, że mimo odstawienia leków nasennych, nadal mam problem z wybudzaniem się rano. To jest niemożliwe. Nawet jeśli obudzi mnie budzik, to i tak jestem tak senna, że natychmiast z powrotem zasypiam. I każde zaśnięcie to od razu sen. Nie mam faz bez snu. Sny pojawiają się jeszcze na jawie (!!), kiedy już niby zasypiam, ale jeszcze mam świadomość, co się dzieje wokół mnie. Wcześniej myślałam, że to leki nasenne powodują, że nie mogę się wybudzić, że to one działają za długo i osłabiają działanie vigilu. Miałam rację tylko w tym drugim - rzeczywiście teraz, kiedy nie biorę mirtagenu, wystarczy mi jedna bądź 2 tabletki vigilu, a nie 4. Niestety nadal mam ataki snu w dzień, na ogół ok. 18-19, ale potrafię mieć atak snu już godzinę po wstaniu. Mój organizm domaga się 18h snu. Nadal jest senność, więc nadal jest nasilona hipotonia, co oznacza, że mam też problemy z oddychaniem. Są noce, kiedy nie mogę spać, bo muszę oddychać. Przestaję oddychać na pograniczu jawy i snu, co mnie natychmiast wybudza. Usiłuję zmusić organizm, żeby oddychać głębiej, ale on nie chce. Jak ja to przestaję robić, to on też, więc zamiast spać, siedzę i zmuszam go do oddychania. :/ Takie jazdy na lekach nasennych zdarzały się, ale rzadko, raz na jakiś czas. Bezdech nie jest niebezpieczny. Zawsze wybudza. No ale chodzi właśnie o to, skoro wybudza, to nie śpię. Próbuję otwierać okno - w sypialni nie mogę, bo natychmiast musiałabym brać antybiotyki. Uchylam lekko lufcik w kuchni i wtedy faktycznie lepiej mi się oddycha, ale z kolei nie mogę spać przez kolkę nerkową. Tak, od lipca nadal mam niewyleczone zapalenie nerek!

Co bym chciała?
1. Zasypiać normalnie - wtedy, kiedy zechcę się położyć.
2. Budzić się po 8h, a nie co chwilę.
3. Po tych 8h być wyspaną.
4. Nie mieć senności i ataków snu w dzień.

Od 42 lat nikt nie umie przepisać mi leków, które tak będą działały. Czasami mam wrażenie, że ktoś się na mnie uwziął, bo inni jakoś tak mają, czyli ktoś im dobrał leki poprawnie, więc dlaczego mnie ich nikt nie chce dobrać?! Moje minimum jest takie: żeby senność nie nasilała hipotonii. Ile osób hipotonia zabiła, tylko dlatego, że nie spali w nocy? No właśnie!


czwartek, 31 maja 2018

#przemoc

1.04
Podszywa się. Wymyśliła po raz kolejny tę samą bzdurę: "Weź taryfę i przyjedź do nas, masz się dobrze odżywiać, będziemy razem gotować". Jak zwykle ani słowa o zaprzestaniu przemocy, ani słowa o zrobieniu windy. Pytam, czy skończyła już z przemocą (to pytanie retoryczne, bo sam ten telefon świadczy o tym, że nie) i czy zrobiła windę. "Ale ty masz chodzić po schodach!" Czyli w dalszym ciągu mnie nęka za to, że jestem niepełnosprawna, i usiłuje mnie zmusić nie tylko do rzeczy niemożliwej, ale i do narażania swojego zdrowia i życia. Tu znowu pytanie: skoro ma pod ręką jedną ofiarę - ojca - to po co jej druga? Dlaczego nie nęka ojca w ten sposób? On może chodzić po schodach, jest całkowicie sprawny, więc czemu jemu matka nie każe tego robić? Odkładam słuchawkę, a matka mnie stalkuje.

Jestem załamana, bo od wielu tygodni telefon nie chce mi nagrywać rozmów. Pokazuje mi okienko, w którym muszę wybrać, czy chcę, żeby zapisał rozmowę, czy nie, ale ono znika po sekundzie, zanim cokolwiek wybiorę, i nic się nie zachowuje. Przejrzałam ustawienia ACR. Okazuje się, że po 7 dniach kasował wszystkie nagrania, które miał! Przez to, że MPE nie daje mi ich ściągnąć na komp, tracę je bezpowrotnie! Tyle dowodów przemocy poszło w kosmos. ;( Aż mi się słabo zrobiło... Zdecydowałam się wykupić licencję, bo bez niej opcje ACR są niedostępne. Nie da się np. ustawić, żeby nagrywał i zapisywał automatycznie i tylko rozmowy z wybranych numerów. Kosztowała 7 zł i mam nadzieję, że to opłata jednorazowa, a nie comiesięczna. Ustawiłam wysyłanie nagrań na gmail (niestety nie dało się na inne konto), więc jeśli to zadziała, to już mi nigdy żadne nagranie nie powinno zginąć.

5.04
Przypomnę fragment bardzo ważnego wpisu o przemocy wobec osoby w depresji.

TRZEBA UNIKAĆ:
Udawania, że się rozumie.
Podsuwania nieproszonych rad i wskazówek. [to jest przemoc, jeden z punktów w Niebieskiej Karcie; rady tak, ale tylko wtedy, kiedy jest się o nie proszonym]
Powtarzania: „Nie jest tak źle” lub: „Mogłoby być gorzej”. [w przypadku osoby z 6a jest to szczególnie podłe, bo akurat już nie może być gorzej. Gorzej może mieć jedynie osoba z 6a, która zmarła - ale jej już wszystko jedno, a sama śmierć nie jest najgorszym skutkiem 6a. Wszystkie inne osoby na świecie mają lepiej niż osoba z 6a]
Opowiadania bez przerwy o sobie (nawet o swojej depresji). [samo opowiadanie to jeszcze ujdzie, ale jojczenie, jak to się ma źle - jest już podłe, jeśli się tak mówi do osoby, która marzy o tym, żeby mieć tak "źle"]
Oceniania zachowań, wyglądu, stanu psychicznego.
Niecierpliwości, irytacji, złości.
Wprawiania w zakłopotanie lub zawstydzania.
Żałowania, ośmieszania, ironizowania. [albo twierdzenie, że to inspirujące]

CO NAJBARDZIEJ PRZESZKADZA:
Gdy ktoś mówi: „Weź się w garść!”
Gdy depresję uważa się za lenistwo.
Gdy ktoś traktuje osobę w depresji jak uparte dziecko.
Gdy otoczenie wstydzi się osoby w depresji, która podejmuje leczenie.
Gdy nie respektuje się potrzeby prywatności i dyskrecji.
Gdy ludzie odwracają się i zapominają.
Gdy ludzie mówią o czyjejś depresji jak o fanaberii lub słabości. [albo gdy osobie w prawdziwej depresji opowiadają, jak łatwo dostać rentę na depresję udawaną; najgorzej gdy sugerują, że tak właśnie jest w naszym przypadku]
Gdy ludzie ustawicznie mówią o czyjejś depresji i nie zmieniają tematu na prośbę tej osoby".

Dodam jeszcze coś o kontakcie. Matka rozpowiada kłamstwa, że to niby ja nie chcę kontaktu z nią. W rzeczywistości to ona nie odpowiada na moje maile (ja na maile ojca odpisuję zawsze, a matka nie napisała do mnie nigdy). Nie nawiązuje w ogóle żadnego kontaktu ani na kontakt nie odpowiada, jedynie stalkuje mnie telefonicznie i wyłącznie używa przemocy. Nie ma kontaktu, jest przemoc każdego rodzaju.

2.05
Matka oczywiście popiera protestujących oprawców i jest za tym, żeby to oprawcy dostawali zasiłek na opiekę, a nie ON. Udaje też nadal, że nie mam EDS, bo skoro je mam, to oznacza, że to ona zawaliła. Gdyby zadbała o moje zdrowie, kiedy byłam dzieckiem, gdyby od razu wyrobiła mi orzeczenie, to miałabym teraz 2 razy wyższą rentę. Robiła wszystko, żeby mnie od siebie uzależnić, a mimo to ja się nie dałam. Oczywiście popiera też nieróbstwo, bo sama całe życie nie skalała się pracą, więc uważa, że to nierobom należą się pieniądze, a nie ludziom, którzy stracili zdrowie, pracując. Nadawałaby się na pracownika ZUSu do uzdrawiania ludzi na papierze.

11.05
Nachodzi mnie. To cd. szantażu, że jak nie będę odbierać telefonu, to będzie mnie nachodzić - i tak robi. Specjalnie wydzwania w nocy albo kiedy jest opiekunka, albo kiedy jestem zajęta - mimo że cały czas jej mówię, że ma nie wydzwaniać wcale. Wczoraj to ona mi nie odpisała na maila, ale to mnie za to ukarała dzisiejszym najściem.

Zerwała mnie z sedesu. To też jest wyrachowane. Ona wie, że zaraz po przebudzeniu muszę iść do toalety, inaczej zemdleję od boleści jelit. Mam tak od 15. roku życia. Kiedy byłam dzieckiem, wmawiała mi, że to nerwica szkolna, zamiast mnie diagnozować, a teraz po prostu wykorzystuje to przeciwko mnie jako torturę. Do tego wlazła w buciorach na świeżo umytą podłogę. To też typowe - najpierw wnosi syf, a potem robi mi (sic!) awanturę, że jest brudno.

Teksty rzucała te same co zawsze. I jak ostatnio zapierała się w drzwiach, żebym nie mogła jej wypchnąć. Bo jak zawsze chodziło o przemoc, a nie o to, że się "martwi", a już na pewno nie o pomoc.

21.05
Wczoraj mnie straszyła, że przyjedzie jeszcze tego samego dnia. Powiedziałam, że dziś się widzę z tatą i że matka do tego potrzebna nie jest. Dziś rano jechaliśmy do psychiatry. Rano zawsze jest duży problem. Po samym ubraniu się, włożeniu ortez i butów ledwie dyszę. Dosłownie dyszę jak pies z otwartymi ustami, bo mi tak brakuje powietrza! W takim stanie nie jestem już nawet w stanie dojść do bramy i proszę ojca, żeby wjechał do piwnicy. Czynności poranne ułożone mam na styk, bo nie ma czasu, a nie mogę wstać jeszcze wcześniej, bo to za wcześnie! Dziś i tak wstałam o 5h za wcześnie.

I co? Matka mnie naszła! W momencie, kiedy jestem na granicy zemdlenia z bólu i hipotonii, kiedy mnie brakuje powietrza, kiedy muszę jeszcze iść do toalety, bo mam boleści jak co rano - matka mnie nachodzi robić mi awanturę! Skorzystała z tego, że ojciec do mnie jechał - 2 pieczenie przy jednym ogniu: i awantura, i dowiedzenie się, gdzie chodzę do psychiatry. To były jej cele. Od progu mi kopa! Żadnego dzień dobry nawet.

- Dlaczego się nie uczesałaś?! [kłamie, jak zawsze, bo miałam zrobionego kucyka]
- Zdejmij te ortezy!  [powtarzała to kilka razy - ktoś może rozumie cel tego tekstu?]
- Ale utyłaś! Jesteś gruba!
- Masz jeść mięso i jajka!
- Masz się leczyć albo u psychiatry, albo u neurologa!
- Pozwę szpital, który cię doprowadził do takiego stanu!
- Kto cię nastawia przeciwko mnie?!
- Zobacz, jaka jesteś agresywna! Musisz iść się leczyć!
- Przestań brać leki psychotropowe! [no to mam się leczyć czy nie?!]
- Idź do dentysty! [a od ilu lat ją proszę, żeby znalazła takiego, który zechce mnie leczyć?]

Nawiozła jakichś altmedowych preparatów, z których nie wzięłam żadnego, bo ja takich nie biorę. I wyjmuje, pojedynczo. Ja zaraz zemdleję, i od hipotonii, i od bólu, i od wstrzymywania stolca, więc mówię jej to i proszę, żeby to robiła szybciej. Więc zaczyna to robić... jeszcze wolniej, żebym jeszcze bardziej cierpiała! Wiadomo, że gdybym poszła do toalety, to zaraz by mi rewizję robiła i kradła leki. Tych ukradzionych 2 lata temu nadal mi nie oddała przecież. Dziś już usiłowała zobaczyć, jakie leki są w koszu na stole w kuchni. I przez ramię usiłowała mi zaglądać do sypialni, żeby znowu wymierzyć jakiegoś kopa.

Nie pozwoliła mi iść do toalety. Do lekarza pojechałam za stolcem w majtkach i dopiero tam w toalecie się umyłam. Matka naigrawała się oczywiście z nietrzymania moczu i kału. Ale to jej śmierdziało z ust tak, że nie wystarczyła klimatyzacja i ciężko było wytrzymać, a nie z moich majtek.

 Jak wsiadłam do samochodu, to cała się trzęsłam. W samochodzie awanturowała się dalej, mimo że ani ja, ani ojciec się do niej nie odzywaliśmy, żeby jej nie prowokować. Ojcu zaczęły się trząść ręce i o mało nie spowodował wypadku przez nią. Zresztą przyznał mi się, że to nie pierwszy raz! Jak wracaliśmy już bez niej, to powiedział, że myślał, że matka się ze mną pogodzi, ale widzi, że ona na to nigdy nie pozwoli, że nie ma szans, że mam sobie żyć tak, jak chcę, i nie oglądać się na nią. Cieszę się, że wreszcie to zrozumiał.

Psychiatra stanęła po mojej stronie. Powiedziała, że jeśli matka mnie pozwie, to wystawi mi zaświadczenie, bo przecież nie mam psychozy, nigdy nie miałam braku kontaktu z rzeczywistością i nie ma żadnych wskazań do ubezwłasnowolnienia. Czyli mam już ze sobą psychiatrę, prof. z F7 i terapeutkę - wszyscy troje kompetentni i uczciwi. Matka ma po swojej stronie psycholożki z OPSu, które widziały mnie może ze 2 razy w życiu, w dodatku skoro dały się nabrać matce, to nie świadczy to dobrze o ich kompetencji.

26.05
Naszła mnie znowu bez ostrzeżenia. Usłyszałam to samo znęcanie co zawsze (przykłady są wyżej), a poza tym też:

- Jesteś monstrum!
- Masz przejść na dietę!
- Szczury śmierdzą! [co jest kłamstwem - każdy, kto miał szczury, wie, że to bardzo czyste zwierzaki i pachną prześlicznie; w przeciwieństwie do psa matki, który rzeczywiście śmierdział, bo był samcem]
- Przyjdę tu z psychiatrą!
- Dlaczego nie masz na sobie tej bluzki w prążki, którą ci kupiłam?!
- Dlaczego ciągle chodzisz w tych szarych koszulkach?! Wyrzuć je! [matka nie tylko chce mi zaglądać do garów i lodówki, ale jeszcze do szafy, i narzucać mi, co mam nosić! Dziś się wydało, że bez pozwolenia wyrzuciła moje najlepsze spodnie dresowe, a okłamała mnie, że je zszyje w kroku i mi odda]

Matka usiłowała znowu wykorzystać chwilę mojej rozmowy z ojcem, poleciała biegiem do dużego pokoju, żeby mi na złość otworzyć balkon (w maju dopiero co skończyłam brać antybiotyki na zapalenie nerek właśnie z powodu otwartego balkonu!!!). Potem, jak już wychodziła, nagle odskoczyła w bok, żeby szybko otworzyć drzwi do sypialni i zobaczyć, co w niej jest - to jak zawsze w celu rzucania przemocowych tekstów. Próbowała już wcześniej, ale przymknęłam drzwi. Nie mogła mi przecież tego darować, rewizja musi być!

Nadal nie oddała mi obrazów! Nachodzi mnie 3. raz, odkąd zażądałam ich zwrotu, miała więc 3 okazje, żeby je oddać, i nie zrobiła tego!


***
Poniżej świetny film o tym, jak tacy ludzie jak moja matka używają przemocy. Polecam obejrzeć całość, bo ja wypiszę tylko te techniki, których używa moja matka. Polecam szczególnie tym osobom, które nabierają się na czar psychopatów. Manipulacja jest formą przemocy! Osoby przemocowe są puste jak wydmuszka, tam w środku nic nie ma. Wszystko, co robią, służy zachowaniu władzy nad ofiarą, bo ta władza jest im potrzebna do zachowania ich nadmuchanego ego. Te osoby "zrobią wszystko, żeby ich maska nie opadła publicznie".


1. Matka nie bierze odpowiedzialności za to, jak się zachowuje i co mówi. Odwraca kota ogonem.
2. Czuję się zmęczona i wyprana z nadziei po kontakcie z matką.
3. Odczuwam lęk przed gniewem oprawcy, właściwie to lęk przed kolejną awanturą, przed kolejnym kontaktem.
4. Matka raz jest słodziutka i milutka (zwłaszcza w obecności obcych), a raz zimna i podła. Tyle że ja się nie daję nabierać i ani mi w głowie "przywracać ją do dobrego humoru".
5. Jeśli się zwierzysz oprawcy z jakiegoś swojego kompleksu, to szybko to wykorzysta przeciwko tobie. Jeśli np. powiesz, że masz kompleks zbyt dużej wagi, to usłyszysz od oprawcy, że jesteś monstrum - czyli dokładnie tak jak to robi moja matka, z tym że ona robi to w ciemno, bo ja się z nią nie dzielę swoimi słabościami, bo wiem, że to wykorzysta przeciwko mnie.
6. Matka nie okazuje, bo nie ma, żadnej empatii. Już od dawna widzę, że matka nic nie czuje - chyba nawet o tym już pisałam kiedyś.
7. Całe życie czułam się samotna, matka nigdy nie stworzyła żadnej więzi. W dzieciństwie jeszcze brakowało mi matki, bo jej nigdy nie miałam, ale już w podstawówce zaczęłam zazdrościć innym dzieciom, że nie mają matek albo chociaż że wracają ze szkoły do pustego domu.
8. Doskonale pamiętam różne wspomnienia, z dzieciństwa czy świeże, a matka usiłuje mi wmówić, że one wyglądały inaczej. Usiłuje ze mnie robić wariatkę! Np. notorycznie usiłuje mi wmawiać, że w dzieciństwie byłam szczęśliwa, bo "uśmiecham się na zdjęciach"!
9. Matka traktuje moje rzeczy, jakby były jej. Panoszy się w moim mieszkaniu, jakby było jej.
10. Matka wiedzie pasożytniczy tryb życia. Uwiesiła się na ojcu, przez całe życie palcem nie kiwnęła, nie skalała się pracą.
11. Mimo że matka niby jest dorosła, trzeba jej tłumaczyć podstawowe zachowania dorosłej osoby, bo nie dociera do niej, że dorośli mają własne życie i nie wieszają się na kimś innym. Że moje życie, to moje życie, a nie jej. Że nie ma prawa do przemocy wobec innego dorosłego. Itd. To powinno być dla niej oczywiste! A jednak udaje, że nie wie, o co mi chodzi.
12. Matka, mimo że jest dorosła i powinna mieć swoje życie, wpycha się na siłę do mojego, gdzie dla niej nie ma miejsca, i okrada mnie z chwil spędzonych bez niej.
13. Matka od wczesnego dzieciństwa niszczy moją samoocenę. Dobrze, że mam ZA i umiem spojrzeć na siebie obiektywnie, to jej się to całkowicie nigdy nie uda. Zwróćcie uwagę, że już tylko to jedno jest tak szkodliwe, że trzeba się odciąć od oprawcy!
14. Matka faktycznie używa ludzi wokół siebie. Nie ma znajomych i przyjaciół, bo nikt nie chce jej bliżej znać, ale wszystkich wokół używa do robienia tego, co ona chce.
15. Jeżeli słowa nie pokrywają się z czynami - a w przypadku matki tak jest - wierz czynom. Matka wiecznie powtarza, że chce mi pomóc, ale jakoś nigdy dotąd nie zrobiła absolutnie nic, żeby mi pomóc. Nie można się dać omamić tanim gadaniem. Trzeba patrzeć, co ktoś robi.
16. Matka wyolbrzymia swoje osiągnięcia. A że żadnych nie ma, to udaje, że dom jest jej największym osiągnięciem i że bez niej by go nie było. Tylko że go nie ma i nigdy nie było, bo dom to nie mury, tylko atmosfera.
17. Matka nigdy nie jest zadowolona z tego, co robię. I nigdy nie będzie.
18. Hoovering. Matka to robi cały czas. Bo przecież ja już od lat się z nią nie kontaktuję i niczego od niej nie chcę, to ona praktykuje stalking, wydzwania, nachodzi mnie i na siłę wciąga w relację, w której nie jestem i nie chcę być. Matka zrobi wszystko, żeby odnowić kontakt. Nigdy nie pozwoli na zerwanie go.
19. Matka kłamie na każdym kroku. Jej całe życie to kłamstwa. Potrafi zmyślać lekarzom na mój temat. I to tak, że nawet psycholożki z OPSu się na to jej kłamstwa nabierają.
20. Matka jest uzależniona od telefonu. Potrafi wydzwaniać nawet w środku nocy - bez powodu.
21. Matka bardzo lubi podle prowokować mnie takimi komentarzami, o których wie, że są dla mnie bolesne albo zmyślone. I rzekomo to ja wtedy jestem agresywna i niezrównoważona, a ona wcale.
22. Kiedy matka nie może wpływać na mnie, bo ja się już nie daję nabrać, to będzie nabierać osoby z mojego otoczenia. Oczernia mnie np. do psycholożek z OPSu, a one się nabierają. Co ciekawe, moi przyjaciele, choć nie są psychologami, jakoś jej się nabierać nie dają. Matka wmawia innym, że to ja manipuluję i że to ja robię jej to, co ona robi mnie. I psycholożki z OPSu w to wierzą!
23. Matka nie ma przyjaciół. Jak tylko się ktoś pojawi, to szybko znika, bo większość ludzi szybko się orientuje, że to psychopatka.
24. Matka nigdy nie przeprasza.
25. Podwójne standardy. Matka może robić wszystko, ale ja mam robić tylko to, co ona mi każe.
26. Po zranieniu mnie oczekuje, że 5s później wszystko już będzie w porządku. Ona nawet mnie nie przeprasza! Udaje, że nic się nie stało, i ode mnie wymaga tego samego.
27. Potrafi się awanturować o byle co. Jak nie ma powodu, to go wymyśli. Bo np. talerz leży na blacie W MOIM MIESZKANIU, a ona ma życzenie, żeby leżał gdzie indziej, jakby to było jej mieszkanie i jakby jej życzenie miało znaczenie. Tu chodzi o to, żeby mnie zastraszyć, żebym bała się najmniejszej rzeczy, żeby to ona miała nade mną kontrolę.

Z 30 technik przemocy moja matka używa 27. Tych 3 nie może użyć tylko dlatego, że jest moją matką, a nie żoną.

Moim marzeniem jest, żeby matka wymieniła mnie na lepszy model, ale ona nie chce tego zrobić. Nikogo innego nie nienawidzi tak jak mnie.

Mój największy strach to nie jest strach przed śmiercią. To strach, że umrę przed matką - bo to będzie znaczyło, że nie przeżyłam ANI JEDNEGO DNIA wolnego od przemocy, ani jednego dnia bezpiecznego, bez strachu, że te kroki na korytarzu to znowu matka. Nie chcę umierać bez doświadczenia tego, jak to jest bez strachu. Jak to jest odetchnąć głęboko i mieć świadomość, że dziś oprawca się na pewno nie skontaktuje! Że dziś jestem już bezpieczna.

31.05
Znowu mnie nachodzi. Pod pretekstem, że kupiła mi ubrania, ale wiadomo, że to wymyślony pretekst, bo nie wzięłam żadnego - żadne nie były w moim stylu, tylko w jej, stąd wiadomo, że nie kupiła ich dla mnie, tylko dla siebie, a tylko użyła ich, żeby tu wejść, żeby mieć pretekst do przyjazdu.

Przyjechała po to, żeby mnie straszyć, że umówi mi wizytę do endokrynologa, a jak nie pójdę, to przyjedzie tu z lekarzami i policją. Straszy mnie też, że chce zaskarżyć szpital, tylko nie wiem, za co dokładnie i co mnie to obchodzi. Najprawdopodobniej za to, że lekarze nie robili tego, co ona sobie życzyła. Oczywiście znowu te same gadki - że jestem gruba (ale przywiozła mi żarcie!), chociaż to ona ma ciążowy bebzol od obżarstwa (ja nigdy nie miałam nadwagi od obżarstwa, chociaż matka robiła wszystko, żeby tak było, karmiąc mnie przez sen jak kaczkę i wmuszając jedzenie siłą do 13. roku życia). Że muszę iść do dentysty (ale żadnego mi nie chce znaleźć - najwyraźniej specjalnie po to, żeby się nade mną znęcać, bo gdyby znalazła i by mi wyleczyli zęby, miałaby o jedną obelgę mniej do użycia). I jeszcze pretensje od progu, że się nie cieszę z jej najścia! Do tego za każdym razem leci do mnie z łapami! Nie dociera do niej, kiedy mówię, że ma mnie nie dotykać.

Ostatnio matka nasiliła znacznie zastraszanie mnie. Nachodzi mnie bez przerwy. Częściej niż wcześniej. I straszy mnie, że nadal będzie to robić. Jest już ciepło. Jest taka pogoda, że mogłabym już wychodzić z domu, ale przez nią nie mogę. Powinnam przyprowadzić wózek do domu, napompować koła, przygotować go do sezonu, ale nie mogę, bo w każdej chwili może mnie znowu najść matka.

W maju minęły 2 lata od kradzieży leków, a matka nadal mi ich nie oddała. Co zamierza z nimi robić? Ona takich nie bierze, nie ma EDS. Ale jest lekomanką, odkąd pamiętam, pewnie się rzuci zwłaszcza na Bunondol, dlatego mi nie chce oddać. Bo sprzedaż leków jest przecież nielegalna, a poza tym za dużo na nich nie zarobi.


***
Artykuł o takich jak moja matka. Poniżej cytaty.

"Typ osobowości znany jako narcyz sprawia, że osoba staje się surowa, szorstka i nie przedstawia wewnętrznej wartości. Co gorsza, takie egocentryczne osoby wierzą, że ich chłód i tak wielka odmienność od otoczenia powinny stanowić wzór dla innych.

Są tak zapatrzone w siebie, że na skutek przemożnego egoizmu nie sposób podjąć z nimi tematu. To sprawia, że osoby te stają się z czasem wyobcowane i nie mogą korzystać z tego, co ich otoczenie ma im do zaoferowania. Za każdym razem więc stają się coraz bardziej puste i nieczułe".

Narcyz – osiem braków i przyczyn wewnętrznej pustki

1. Brak empatii
Stale wypowiadane „ja, mnie, moje, ze mną” sprawiają, że narcyz nie potrafi postawić się w cudzym położeniu i okazywać empatii.

2. Niskie poczucie własnej wartości

3. Brak lojalności i uczciwości

4. Brak miłości
Dlatego ktoś, kto kocha wyłącznie siebie, nie może zaznać również tego, co daje prawdziwa miłość.

5. Brak pokory i tolerancji dla innych
Narcyz nie znajduje miejsca na tolerancję i akceptację cudzych opinii, uczuć, innego sposobu myślenia. Ten czynnik sprawia, że jest skazany na samotność. Nie może budować wartościowych relacji z takim nastawieniem. Ponownie więc skupia się raczej na tym, czym jest sam dla siebie.

6. Brak odpowiedzialności

7. Pustka w życiu i brak wolności

8. Brak własnej tożsamości
Tak więc narcyz nie może się rozwijać, ponieważ pozbawia się interakcji z otaczającym go otoczeniem. Słucha wyłącznie swojej mądrości i nie przyjmuje udzielanych mu rad. To z kolei pogłębia go w odosobnieniu i pustce, zarówno mentalnej, jak i emocjonalnej.


***
A tu jeszcze jeden artykuł o zbrodni przemocy psychicznej. I niżej cytaty.

"Sprawcy przemocy emocjonalnej posługują się kamuflażem i często naruszając prawo moralne, nie naruszają prawa karnego. Swoich zachowań i przekonań nie ujawniają przed osobami, od których zależy ich funkcjonowanie".

"Trudności diagnostyczne nasila fakt, że tzw. wywiadu obiektywnego o pacjentce udziela sam sprawca".

"Od tego momentu nawet ofiara przemocy pytana przez sprawcę, kto w ich związku leczy się psychiatrycznie (czytaj jest zaburzony), potwierdzi, że ona. To stereotypowe przekonanie, stawiające znak równości między leczeniem psychiatrycznym a chorobą psychiczną, jest bardzo powszechne. Od momentu stygmatyzacji ofiary przemocy emocjonalnej jej wiarygodność maleje, a to zmniejsza szanse uzyskania realnej pomocy.

Następny krok to używanie przez sprawcę argumentu o ubezwłasnowolnieniu i pozbawieniu praw rodzicielskich".

"Kim jest sprawca

w ujęciu koncepcji poznawczej i jakie ma przekonania? Jego kluczowym przekonaniem jest: "Mam prawo do wszystkiego", "Cel uświęca środki", "Moje potrzeby są najważniejsze", "Miłość nie istnieje", "Świat to miejsce dla najsilniejszych", "Żona i dzieci to w sumie obcy ludzie", "Nikt nie ma prawa mnie kontrolować", "Jestem najlepszy", "Bliscy są po to, żeby zaspokajać moje potrzeby", "Ja sam ustalam reguły w moim życiu".

Przekonania pośredniczące to najczęściej: "Jeżeli ja nie wykorzystam kogoś, to ten ktoś wykorzysta mnie", "Jeżeli ktoś nie robi tego, czego chcę, zasługuje na karę", "Jeżeli ktoś się daje wykorzystywać, to jego wina", "Jeżeli ktoś mówi, że cierpi, to znaczy, że jest słaby", "Jeżeli ktoś chce być ze mną blisko, to znaczy, że chce mnie kontrolować". Przekonania te powodują dobór strategii behawioralnych. Są wśród nich rozbudowany system kontroli bliskich (z wykorzystaniem sfery seksualnej), wypowiedzi krytykujące i deprecjonujące, z wulgarnymi włącznie, zastraszanie, całkowity brak przyjmowania argumentów drugiej strony, egoizm w zaspokajaniu swoich potrzeb (z nieliczeniem się z ograniczeniami finansowymi), brak przyjmowania jakiejkolwiek odpowiedzialności, obarczanie innych winą za swoje życie, przekraczanie norm społecznych oraz naruszanie praw innych, w tym najbliższych.

Najczęstsze emocje to złość, gniew, irytacja, szczególnie w sytuacjach niemożności natychmiastowego zaspokojenia swoich potrzeb".

"Potrafią dokonać społecznej mimikry swoich przekonań, prezentując się w oczach innych jako układni, niezależni, a swoje kontrowersyjne poglądy uzasadniają chęcią podtrzymania dyskusji; są czarujący, dowcipni. To powoduje, że przemoc emocjonalna odbywa się w czterech ścianach, bez świadków".