czwartek, 18 grudnia 2014

***

Pomyślałby ktoś, że skoro już rozpoczęłam leczenie, to wreszcie będzie lepiej. A gdzie tam!

Doksycyklina doprowadziła mnie na skraj zapaści jeszcze szybciej niż Duomoks, mimo że równolegle brałam Xifaxan (co jest?! i dlaczego tak się dzieje z antybiotykami na górne drogi oddechowe? z nerkowymi tak nie było!). Musiałam go przerwać po kilku dniach, więc wszystkie objawy natychmiast wróciły, zanim lek zaczął działać. Przewlekłe choroby leczy się przewlekle, jak kiedyś powiedział mi mądry lekarz, więc efektów leczenia po tygodniu jeszcze prawie nie było. Jutro zaczynam Augmentin. Augmentin podaje się również na nerki, więc może tym razem będzie spokój.

Kilka dni temu niefortunnie zdyslokowałam biodro (w domu, a jakże), a za nim stopę. Stopę nawet jeszcze bardziej niefortunnie, bo przy stawaniu coś chrupie. Ortopeda mówi, że jak coś przeskakuje, to sub- lub dyslokacja, a jeśli chrupie, to pęknięcie lub złamanie. No cóż, Justyna Kowalczyk mówiła prawdę, ze złamaniem stopy funkcjonuje się normalnie, boli dużo mniej niż dyslokacja. Unieruchomienie w moim przypadku jest niemożliwe - nigdy już potem nie odzyskałabym mięśni i ścięgien, a nie używać nie mogę, bo i jak? Powinnam - znowu! - chodzić o dwóch kulach, ale do tego potrzebna jest propriocepcja.

To jest ten rodzaj bólu, który się ignoruje. Tak jak ignoruje się skręcenie/zwichnięcie kostki na ulicy wielokrotnie w ciągu tygodnia, bo nie ma takiej ortezy, która by przed tym skutecznie chroniła. Nastawia się od ręki, jak każdą inną dyslokacją, i idzie się dalej. Bo jakie jest inne wyjście, SOR 10 razy na dobę? A jeśli ktoś się dyslokuje 30 razy na dobę? Pęknięcie czy złamanie którejś z kostek stopy to naprawdę niewielki ból, nie aż taki jak dyslokacja. Boli przy dociskaniu, ale dlaczego miałabym dociskać?

Spuchnięcie zauważam dopiero przy próbie wciśnięcia stopy w glany - nie wchodzi. Ból jest ostry, nie taki jak po nastawieniu dyslokacji, skąd wnioskuję jednak, że kość jest uszkodzona. Cóż, nawet u mnie musi się kiedyś zrosnąć. Problem, że niestety musi się zrosnąć bez unieruchomienia i bez odciążenia. Muszę znaleźć buty "kłapciate", czyli takie, które nie są sztywne, które się rozciągają jak guma przy noszeniu. Mam takie jedne, na szczęście. Nie nadają się na zimno, więc trzymajcie kciuki, żeby temperatura nie spadła poniżej 5 stopni...

Mam ortezę, która utrzymuje kostki stopy na miejscu, ale właśnie to sprawia ból. Boli mniej, kiedy kości mogą się porozłazić na boki. Boli mniej, kiedy staję na pięcie. Mam podejrzenie, że to ta sama kość, która już raz była złamana, co też zignorowałam, bo byłam poza domem i nie miałam co z tym zrobić. Moczyłam wtedy stopę w altacecie i okładałam tłuczonymi liśćmi kapusty. ;) Po kilku tygodniach przeszło, a kilka lat później na prześwietleniu było widać źle zrośnięte złamanie. Piszę o tym, żeby uświadomić ludziom skalę bólu, jaki się w EDS ignoruje już od dzieciństwa. Wtedy nie bardzo dało się chodzić, ale dało się funkcjonować, więc nie poszłam do lekarza: złamanie stopy to ból, który się ignoruje. Nie używałam nawet kuli.

W medycynie określa się, że osoba z EDS funkcjonuje z takim bólem, jakby miała kilkanaście złamań, więc nie będzie trudno zrozumieć, że złamanie kości stopy, zwichnięcia, skręcenia (wielokrotnie w ciągu tygodnia, często kilkakrotnie w ciągu doby) to coś, co zignoruje. Jasne, że to nie jest zdrowe, bo któregoś dnia można zignorować coś naprawdę ważnego i poważnego (np. zignoruję costochondritis, a to będzie zawał, zignoruję brain fog, a to będzie udar itd.), ale z drugiej strony jak wyglądałoby życie, gdybym trzęsła się nad każdym objawem? No jak? Wyobrażacie to sobie? No właśnie. Równie dobrze mogłabym się wtedy zamknąć w sterylnej komorze i nie wychodzić nigdy ze szpitala, to jak pozbyć się życia. Więc trzęsę się tylko nad tymi objawami, które jeszcze bardziej utrudniają życie niż to konieczne. To i tak dużo. Za dużo.

Poza tym jeśli ktoś uważa, że jego życie jest strasznym bagnem, bo ma XXX, to ja nie chcę o tym słyszeć. Nie chcę, bo musiałabym przyznać, że moje życie jest czymś jeszcze gorszym, wobec czego już powinnam tylko błagać o eutanazję - i to w najlepszym razie. Nie mam zamiaru. Więc idźcie, proszę, jojczyć, z dala ode mnie, ok? Bo ja się nie dołączę. Nie mam siły na jojczenie, jasne?! Mogę wymieniać objawy, ale nie powiem, że POTS/astma/IBS/wysypka/borelioza/whatever mi rujnują życie. I nie próbujcie mnie na to namówić. ;)


***
Klaudia przyniosła dziś z Fundacji ulotki. Nie jest ich za dużo, trzeba dobrze rozplanować logistykę. Ktoś ma jakieś zabójczo inteligentne pomysły? ;)


Brak komentarzy:

Prześlij komentarz