czwartek, 22 stycznia 2015

Nikogo to nie obchodzi

Na fb dyskusje (widzę kilka) o nieuczciwych praktykach w konkursie na Bloga Roku - nikt mnie nawet nie zapytał, czy w tym roku też zamierzam wziąć udział - bo nikogo to nie obchodzi, przecież nawet nie mam czytelników, nawet znajomi mają w nosie 6a.

Nikt nigdy nie skomentuje postów, bo nikt nigdy nie będzie miał tak samo, ani nawet podobnie, i nie mogę nawet na to czekać. Właściwie blogowe posty - i tak wyraźnie to widać - to jedyne moje posty tak dokładnie i skrupulatnie ignorowane na moim profilu. 

Co jakiś czas mam dość i myślę, żeby przestać prowadzić bloga i fan page. Kiedy o tym wreszcie napisałam, znowu nikt tego nie zauważył. Regularnie nikt nie zauważa przecież, kiedy jest gorzej, nawet kiedy piszę o tym wprost. O, przepraszam, może zauważa, może nawet przeżywa huragany wewnętrzne, ale ja nie jestem jasnowidzem - jestem aspie.

Inni blogerzy mają luksus, bo zawsze się znajdzie ktoś, kto ma to samo schorzenie albo dziecko z tym samym schorzeniem, więc nie są sami, mają z kim pogadać, skonsultować się, mają od kogo czerpać siłę i wsparcie - i ze wzajemnością. Ja nie mam. I to najciekawsze, bo zdrowi, którzy mają więcej siły i mogliby więcej wsparcia udzielić - uchylają się. Nie mam zamiaru ich zmuszać, bo to nie na tym polega, dziwię się po prostu. Z kolei zdrowi, dla których jeden objaw EDS jest całą chorobą, też milczą - bo w poszczególne objawy nie wnikam, zwłaszcza w lekkie albo takie, których w 6a nie można leczyć, więc nie ma o czym rozmawiać. Problem może polega na tym, że ja właściwie nie chcę rozmawiać o chorobie. Tzn. owszem, chciałabym, ale z kimś, kto powie mi coś, czego nie ma na tym blogu, czyli coś, czego nie wiem

Nie mam już misji uzdrawiania, bo nie wierzę, że to ma sens, że zjawi się tu kiedyś ktoś z niezdiagnozowanym 6a. Owszem, dotarła do mnie matka z dzieckiem z 6a i udało mi się wyciągnąć dzieciaka z łap neurochirurgów, którzy chcieli mu operować tylko fragment kręgosłupa (w 6a można jedynie stabilizować cały) i ocalić go, ale dotarła do mnie przez grupę EDS, przez prywatne konto na fb, nawet nie przez fan page. Szóstki w moim wieku już raczej nie rozmawiają z obcymi, rezerwują swój czas dla przyjaciół, a ja się z żadną nie zdążyłam zaprzyjaźnić. Więc cóż? Ja już to wszystko, co na blogu, wiem. Swoim lekarzom zawsze mogę link podać. Nie mam misji. Zwłaszcza że medycyna nie wynalazła na razie nic nowego, a wszystko, co wynalazła do tej pory, znajduje się na blogu. Owszem, świadomość szerzyć chcę, ale nie mam misji i nie chcę tego robić z narażeniem życia, a tak teraz wygląda np. odbieranie wiadomości na fan page'u - puls wylatuje w kosmos i grozi pęknięciem serca/tętnicy (jak wielokrotnie pisałam, to główna przyczyna śmierci w 6a). Skoro puls ma już wylatywać w kosmos, to niech rzecz będzie tego warta - niech wylatuje w kosmos na wieść o cudownym leku leczącym 6a albo na wieść o wygranej w Totka, a nie na widok wiadomości od hipochondryka, któremu się wydaje, że ma 6a, a nie ma nawet eds3. Słowa mogą zabić - czasami dosłownie!

6a jest typem kompletnie różnym od pozostałych; tak różnym, że nie ma z nimi nic wspólnego. Nie ma wspólnego leczenia. Na ogół leczenie stosowane w innych typach jest zagrażające w 6a. Do przetwarzania większości leków niezbędna jest hydroksylizyna, i to nie tylko leków psychiatrycznych. To dlatego w 6a nie da się leczyć choroby Hashimoto, niedoczynności tarczycy czy zwyczajnej miesiączki, które w innych typach leczy się jak u zdrowych kobiet. 6a powinno się w zasadzie inaczej nazywać, nawet problemy z kolagenem nie są przyczyną choroby, tylko jej objawem. Jedyną przyczyną choroby są problemy z hydroksylazą lizylową i prolinową, nie z kolagenem! Więc czy to w ogóle jest kolagenoza? W 6a kolagenoza jest objawem, samo 6a nie jest kolagenozą, sama choroba w orzeczeniu powinna być oznaczana jako "zaburzenia enzymu". W końcu: 6a ma przesunięte normy i nie wszyscy wiedzą, które w którą stronę - nie można ich na siłę dopasować do norm u zdrowych. 


***
Jest dużo gorzej. Od miesięcy obserwuję równomierny zjazd i nasilenie wszystkich objawów. I może to kogoś zdziwi, ale najgorszy nie jest ból tym razem, najgorszy jest brak sił. Nie mam sił, żeby wstać, ubrać się, umyć, wyjść z domu. Nie mam sił, żeby oddychać. Nie jem, bo nie mam sił przełykać, a gotowanie już całkiem wypadło z marzeń. Tracę fizjoterapię, bo nie mam sił, żeby dojechać. Nie robię nawet nowych kartek, bo nie mam sił.

Właściwie nie mam już sił zupełnie na nic (i proszę, nauczcie się czytać po aspergerowsku - dosłownie), więc jedyne, co mogę, to słuchać ebooków na Ivonie. Kiedy Ivona się wyłożyła, naprawdę niewiele brakowało, żebym wyszła przez okno. Mogę spokojnie powiedzieć, że Kocio uratował mi życie, uruchamiając Ivonę na nowo. 


***
Obiecałam kilka notek o ZA, ale nie umiem pisać na zawołanie. I motywacji mi brak, bo ZA to nie jest wielki problem w 6a. Prawdę mówiąc, ZA w 6a to problem żaden. Życzyłabym sobie mieć tylko takie "problemy". 

Kilka dni temu pojawił się na fb taki mem:

Napisałam wtedy tak: "Oczywiście, że tak mówię! Nie tylko dlatego, że rak jest w 6a tylko objawem (i to nie najgorszym), ale też dlatego, że raka się leczy, w przeciwieństwie do wielu ciężkich chorób, które się ma przez całe życie, a które są nieuleczalne. Poza tym doszłam ostatnio do wniosku, że w 6a to nie objawy są problemem, ale to, że występują wszystkie jednocześnie i wzajemnie się nasilają, a także to, że albo nie ma na nie leków działających w 6a, albo te leki są śmiertelnym zagrożeniem. Samo SM, sam rak, sam toczeń, samo RZS, sama migrena, sama neuralgia, sama PNŻ, sama niedoczynność tarczycy, guz przysadki, Hashimoto, zespół Sjogrena, Aspergera, cukrzyca, dysautonomia, kifoskolioza, costochondritis, niewydolność wielonarządowa, gastropareza, padaczka, fibromialgia, anemia, niedożywienie, depresja itd. itp. nie są problematyczne ani straszne. Stają się takie dopiero wtedy, kiedy występują JEDNOCZEŚNIE, towarzyszy im deficyt hydroksylazy lizylowej i prolinowej i nie można ich leczyć. Warto, żeby ludzie zdali sobie z tego sprawę".

To właśnie jest istota 6a: problematyczne jest dopiero wszystko razem z deficytem hydroksylizyny i hydroksyproliny. Pojedynczo czy nawet w kombinacji, ale bez tego deficytu - problemu nie ma. O czymś takim marzy każda szóstka i tego jej marzenia nie rozumie nikt poza innymi szóstkami. A wystarczyłoby stanąć z boku i pomyśleć, jasno, spokojnie, bez emocjonowania się, pomyśleć tak jak aspie.

Tylko przecież wszyscy zaraz się chcą licytować - zabawne, że akurat ci, którzy nie mają czym - i mają pretensje do tych, którzy mają gorzej. Ale zamienić by się nie chcieli. I boją się też tego, czego szóstki. A szóstki nie boją się innych schorzeń - bo to tylko kolejne objawy; boją się tylko jednego - większego zaawansowania choroby. Bo kto ma gorzej od szóstki? Tylko bardziej zaawansowana szóstka. Taka jest prawda, niezależnie od tego, czy się to komuś podoba, czy nie. 

Ale przecież nikogo to nie obchodzi.



5 komentarzy:

  1. Nie mogę wiele napisać. Jestem zdrową osobą, nie choruję. Ale jestem też wierną czytelniczką Twojego bloga, pamiętam Cię z czasów, kiedy sama bywałam na biblionetce... Czytam Cię, kiedy tylko mogę... Trzymam kciuki za to, by cokolwiek mogło być lepsze niż jest w tym momencie.

    OdpowiedzUsuń
  2. Trudno komentować będąc zdrowym. Mogę tylko czytać i mieć nadzieję, że nie będzie gorzej. To nieprawda, że nikogo to nie obchodzi. Mnie bardzo obchodzi i serdecznie Cię pozdrawiam.
    W biblionetce byłam jamarią.

    OdpowiedzUsuń
  3. No, zdarzają się ciekawe rzeczy w konkursie Blog Roku. Ale może jednak zdecydujesz się zgłosić do konkursu.

    I trzymam kciuki, żeby wszystko u Ciebie szło jak najlepiej. Pozdrawiam serdecznie.

    OdpowiedzUsuń
  4. Czytam, ale nie komentuje, bo prawde mowiac nie wiem nawet co powiedziec, zeby nie pogorszyc ci, wiec konczy sie na tym ze nie mowie nic :-/

    Na odleglosc niewiele moge zrobic, gdybym byla na miejscu moglabym przynajmniej wpasc, pomoc z czymkolwiek (sprzatanie, komputer), cos kupic/podrzucic a tak?

    OdpowiedzUsuń
  5. Ja też czytam. Ten blog jest ważny. Ty jesteś ważna!!!

    OdpowiedzUsuń