poniedziałek, 30 listopada 2015

Import docelowy

Ktoś kiedyś pytał, dlaczego nie mogę używać importu docelowego.

"W okresie od 3 września, od kiedy miałam recepty i podpisane wnioski - szukałam apteki. Nie jest to niestety proste: większość aptek nie realizuje zamówień takich, jak te na Bediol czy Bedracon. Kiedy okazało się, że apteka wyraziła zgodzę na realizację recepty, to ta okazała się być wystawioną na niewłaściwym druku. W dniu 7. października, w dniu pikiety pod CZD, osobiście przepisał Pan receptę na właściwym druku. Całe szczęście, że tego samego dnia pan poseł Andrzej Dołecki podarował mi 30 gramów suszu Bedracon - dzięki temu byłam zabezpieczona w niezbędny dla mojego syna, Maximiliana, lek. Złożyłam receptę do realizacji, jednak nie nazajutrz. Nie przypominam sobie również Pana informacji o innej aptece. Kiedy trafiłam ponownie do apteki, która była gotowa zrealizować receptę, okazało się, że termin realizacji wyniesie 4 miesiące (załączam zdjęcie dokumentu, który to potwierdza). Zwrócono mi wówczas uwagę na fakt, że w tym czasie wnioski o import docelowy przestaną być aktualne: stracą ważność".

(cytat pochodzi stąd)

No więc właśnie dlatego. 

Pomijając kwestie ceny (nie stać mnie na sativex), nie stać mnie również na wychodzenie z domu, bieganie po aptekach, potem bieganie po przepisanie recepty, potem bieganie po kolejny druczek, bo poprzedni stracił ważność, potem... itd. NIE JESTEM W STANIE.

Jak widać powyżej, nawet zdrowa kobieta ma z tym problem. Bo to właśnie tak wygląda. To nie wygląda tak, jak się ludziom wydaje, że idzie się z wnioskiem do apteki, a apteka grzecznie lek sprowadza. I dopóki to nie będzie tak wyglądać, osoby najciężej chore, które nie są w stanie tego wszystkiego zrobić, nie będą otrzymywały leczenia w Polsce. Będą cierpiały i umierały w cierpieniach.

Nb. podobnie jest np. z załatwianiem renty, która się ludziom należy, albo karty parkingowej, do której ludzie są uprawnieni. I dlatego wiele ON nie ma orzeczenia. Bo nie są w stanie tego zrobić. System wyklucza najbardziej niepełnosprawnych. Wspiera tych zdrowszych, bardziej wyszczekanych lub posiadających wyszczekanego opiekuna. 




poniedziałek, 23 listopada 2015

Co zrobić z niepotrzebnymi lekami

Jeśli macie niepotrzebne leki, nieprzeterminowane, zdatne do użycia, ale już ich nie wykorzystacie, możecie je wysłać tutaj:

NZOZ Stowarzyszenie "Lekarze Nadziei"
Przychodnia dla Bezdomnych
ul. Wolska 172
01-258 Warszawa

Tutaj znajdziecie więcej informacji.

Dotychczas, jak mi zostawały jakieś leki, znajdowałam potrzebującego na facebooku. Ostatnio złożyło się tak, że nikt się nie zgłosił, więc zaczęłam szukać. Napisałam do tych ludzi. Odpisali, że rzeczywiście leki przyjmują, więc nie będzie to tak, że ja potem wyrzucą. Ktoś je naprawdę dostanie i zużyje. Nie ma już Aptek Darów, to jedyne miejsce przyjmujące leki, o którym wiem. Przekażcie wiadomość dalej, niech dowiedzą się i inni.


Linki

Fibromyalgia Eye Problems

Zgłoś problem (świetny projekt - tu można zgłaszać wszelkie nieprzystosowania w Warszawie)

Otwarcie galerii Twórczości Podopiecznych! (w Fundacji Avalon można pokazywać swoje prace :))

No One Talks About the Fear (bardzo ważny artykuł, zwłaszcza dla osób zdrowych, które mają kontakt z chorą)

What Dysautonomia Patients Should Know About Antiphospholipid Syndrome (o związku zakrzepicy z dysautonomią w eds)

Vetulani: Marihuana jest bezpieczniejsza od fistaszków

Chronic fatigue syndrome renamed and redefined (ważne!)

Fibromyalgia and its unusual symptoms

The Urinary Tract and Fibromyalgia

Wygraj z depresją - opowiedz swoją historię (zamierzam wziąć udział i zachęcam do tego samego)

Czy wiesz czym są Nieswoiste Zapalenia Jelita? (jeden z podstawowych objawów w 6a - nie IBS!!)

OKIEM ZMIENIACZA: TOP 3 MITÓW SPRZEDAWANYCH PRZEZ MÓWCÓW MOTYWACYJNYCH  (Prawda. Pisałam o tym wielokrotnie. Memy o super sprawnych niepełnosprawnych są dewastujące i obraźliwe dla tych, którzy naprawdę NIE MOGĄ. Ale już na początku widzę błąd: NIE, NIE WYSTARCZY DZIAŁAĆ! Choćbym nie wiem co robiła, i tak nadal będę mieć EDS. No chyba że jednak zniknie? Po drugie - wymaganie działania od ludzi ciężko chorych, dla których ciężkim działaniem jest samo oddychanie, jest absurdalne. Nawet gdyby lekarze zlikwidowali ból (czego nie chcą zrobić), to nadal jest demencja - więc co to jest działanie??Trzeba sobie wbić do głowy, że nie każdy niepełnosprawny to amputant, chory na SM czy po prostu sparaliżowany, który może samodzielnie poruszać się wózkiem. Istnieją ludzie, którzy samodzielnie nie będą mogli się poruszać nawet wózkiem elektrycznym, więc nie poniżajcie ich, pokazując im memy pt. "chcieć to móc" czy "wystarczy trochę popracować". Nie, NIE WYSTARCZY).

środa, 18 listopada 2015

Symulacja przebodźcowania

Poniżej film. Włączcie dźwięk i nie ściszajcie go, bo to będzie oszukiwanie. Nie wytrzymaliście 3 minut? To dlaczego nam (osobom z ZA) każecie to wytrzymywać 24/24? To Wy, neurotypowi, fundujecie nam ten horror każdego dnia.

Kiedy się jest na wózku, miganie tego, co się mija, z obu stron głowy, jest jeszcze większym koszmarem. Doprowadza do przebodźcowania nawet w okolicznościach, jakie by do tego nie prowadziły u osoby samodzielnie chodzącej, oraz u osoby, która raczej normalnie nie doświadcza przebodźcowania wzrokowego.

Wyobraźcie sobie, że osoby z ZA doświadczają czegoś takiego non stop i w tym chaosie muszą się skupić na nauce czy pracy. Wymęczone idą się zrelaksować np. na fb, a tam fala hejterstwa...

A teraz się naprawdę skupcie. To tylko JEDEN, JEDEN objaw eds6a.


Urodziłam się z depresją i z nią umrę

Nie wygrałam i nie wygram walki z depresją. Urodziłam się z nią i z nią umrę. Choruję na chorobę genetyczną, zespół Ehlersa-Danlosa typ kifoskoliotyczny 6a. Jednym z podstawowych objawów tej choroby jest depresja biologiczna spowodowana deficytem hydroksylazy lizylowej. HL przetwarza m. in. serotoninę, a to oznacza, że w moim przypadku nieprzetworzona serotonina zalewa mózg i - o ironio! - powoduje depresję. Depresję wrodzoną i nieuleczalną, bo nie wynaleziono jeszcze leku na deficyt HL, depresję należącą do tych najcięższych, lekoopornych, niepoddających się żadnemu leczeniu. Leków pomagających nie ma, za to leki serotoninergiczne, przepisywane przez psychiatrów najchętniej, nie tylko nie pomogą - mogą wręcz zabić, powodując zespół serotoninowy.

Wyobraźcie sobie noworodka pogrążonego w depresji, nieznającego innego świata. Czterolatka, który chce umrzeć. Piętnastolatka podejmującego pierwszą próbę samobójczą. Tych prób będzie więcej. Nauczą mnie tego, że zanim się weźmie garść leków nasennych, trzeba wcześniej wziąć przeciwwymiotne. Ja nie wiem, jak może być lepiej - bo nigdy nie było. Mrok rozjaśniają krótkie napady manii, ale nawet tym nie mogę się w pełni cieszyć. Napady są ultrakrótkie, występują kilka razy dziennie i trwają zaledwie kilka minut. Tak krótko, że psychiatrzy zdecydowali się jednak na depresję, a nie ChAD.

Przez kilkanaście pierwszych lat życia i choroby (życia z chorobą) byłam na tyle silna, żeby podejmować próby samobójcze. Bo wbrew pozorom do tego potrzeba ogromnej siły. Osoba głęboko pogrążona w depresji nie jest w stanie podjąć takiej decyzji - nie jest w stanie w ogóle podołać procesowi decyzyjnemu; nie jest w stanie opracować planu, a tym bardziej go wykonać. Na próby samobójcze narażone są najbardziej osoby, u których depresja dopiero się zaczyna albo właśnie z niej wychodzą. Są trochę chorzy, ale mają też trochę siły i właśnie wtedy bliscy odpuszczają sobie czuwanie nad nimi, bo przecież albo "nie jest jeszcze tak źle", albo "już jest przecież lepiej". Tak, jest lepiej, na tyle lepiej, żeby ze sobą skończyć. Moje życie z depresją polega głównie na stawianiu oporu myślom samobójczym.

To właściwie nawet nie są myśli. Człowiek nie siedzi i nie rozmyśla, jak tu skończyć życie. Nie planuje i nie zastanawia się, jak to będzie, jak go już nie będzie. Nie ma też głosów - żaden głos w głowie nie podżega do odebrania sobie życia, nie mówi mi "zabij się!" Myśli o samobójstwie w ogóle nie są zwerbalizowane. To są wizje. To jest część życia, ta część, która się przewija nieustannie i zadomowiła się na dobre. Kiedy kroję chleb - widzę nóż wbity w mój brzuch. Kiedy biorę leki - widzę garść tabletek popitych wodą. Kiedy przechodzę przez ulicę - widzę siebie zabijaną przez samochód. Kiedy wychodzę na balkon - widzę siebie lecącą w dół. Kiedy się kąpię - widzę, jak tonę. Kiedy włączam wtyczkę do gniazdka - widzę, jak zabija mnie prąd.

Rozmaitość i fantazja tego, kto zsyła te wizje, jest nieskończona. Wszystko może być narzędziem zbrodni. A im więcej czasu mija, im dłużej się żyje z depresją, tym trudniej się powstrzymać, żeby nie wykonać tych instrukcji. Ale głównie na powstrzymywaniu się polega życie z depresją. Co z kolei wymaga unikania wszystkiego, co nasila objawy depresji. A nasilać potrafi wszystko, zwłaszcza jeśli kolejnym objawem 6a jest zespół Aspergera. Wszystkie siły wkłada się w unikanie przebodźcowania czy kontaktu z ludźmi. Ludzie potwornie ciągną w dół. Nawet spotkania z przyjaciółmi drenują tak, że potem z tego dołu nie można wyjść bardzo długo. Spotkania z obcymi są zupełnie niemożliwe. Człowiek staje się samotnikiem, odludkiem i boi się spotkać z bliskimi nawet wtedy, kiedy ich potrzebuje - w obawie, że to jeszcze pogorszy stan, nasili objawy.

Najgorsze stany depresyjne przeżywam wtedy, kiedy nie mogę czytać i kiedy nasila się ból. To stany wymagające hospitalizacji, ale ja nie mogę się jej poddać, bo polskie szpitale nie są dostosowane dla osób z eds6a, więc przebywanie w nich nasila i ból, i wszelkie objawy 6a, co z kolei nasila objawy depresji. Nauczyłam się już, że kiedy ból maleje do poziomu 6/10, wszystko wydaje się łatwiejsze, także życie z depresją. Ale tak dobrze to w 6a nie ma, polskie prawo zabrania stosowania jedynego leku, który nie tylko poprawia funkcjonowanie w 6a, ale także ratuje życie chorych na tę chorobę. Skazani jesteśmy na nieliczne leki nieserotoninergiczne, które na ten rodzaj depresji w ogóle nie działają. Tak naprawdę z najcięższą postacią depresji musimy radzić sobie sami. I właśnie - radzić sobie, bo choroba nie zniknie nigdy, nie poprawi nam się, nie wyzdrowiejemy.

Nie znam innego stanu. Nawet nie wiem, do jakiego stanu miałabym dążyć, co to jest ten stan zdrowia, stan "braku depresji". Staram się być w takim stanie, w jakim mogę czytać, co nie jest proste, bo kolejnym objawem 6a jest demencja naczyniowa. Stan rozpaczy, stan bronienia się przed samobójstwem, jest dla mnie stanem stałym. Już wiem, że medycyna mi nie pomoże chcieć żyć ani nawet nie ograniczy tych wizji samobójczych. Mogę jedynie nauczyć się powstrzymywać przed robieniem tego, co pokazują, co jest potwornie, potwornie trudne, zwłaszcza kiedy nie ma się nic, czego można by się w życiu uchwycić. Bo dla czego mam chcieć żyć? Dla bólu, który wg medycyny plasuje się stale powyżej skali? Dla bycia stale zależną od innych, nawet w codziennych, zwykłych sytuacjach?

Jeśli się nie ma dla czego żyć, ale nie ma się siły na samobójstwo, trzeba się nauczyć cieszyć drobnostkami, których inni by nawet nie zauważyli. Trzeba znaleźć sobie jakieś drobiazgi do roboty. To w eds6a jest skrajnie trudne, bo sprawność nie pozwala praktycznie na nic. Trzeba sobie wmawiać radostki, po jakimś czasie zacznie się w nie wierzyć, może kiedyś będę przychodzić naturalnie i będą rzeczywiste. Trzeba się nauczyć funkcjonować samodzielnie, bo tak naprawdę z depresją jesteśmy sam na sam, choćby tłumy żyły wokół nas. Tylko zwierzaki są w stanie się przebić przez ten pancerz, więc kochajmy je.

My, którym się nie poprawi, żyjemy w zawieszeniu. Niezdolni, żeby funkcjonować w tym świecie. Niezdolni też, żeby przestać żyć. Żyjemy, bo nie możemy podjąć decyzji o śmierci. Tak najprościej, nie trzeba się na nic decydować, ciało samo wie, co ma robić.

Jestem pod stałą opieką psychiatry i psychoterapeutki. Psychiatrę znalazła mi fundacja, żaden inny nie chciał się podjąć leczenia osoby z eds6a. Odkąd mam diagnozę, wiem, że nigdy nie będę mogła funkcjonować bez terapii, bo z czasem będzie tylko gorzej, nie lepiej.

Tak naprawdę z depresją nie da się żyć. Życie ratuje mi to, że depresja jest zaawansowana na tyle, że nie byłabym w stanie odebrać sobie życia. Żebym była w stanie, musiałoby mi się poprawić.


Swoją historię życia z depresją możecie zgłosić tutaj: Wasze historie.




piątek, 13 listopada 2015

Do lasu

Pojechaliśmy dziś do lasu. Kiedyś bardzo lubiłam jeździć na grzyby, to jedno z moich ulubionych zajęć w dzieciństwie. Teraz okazuje się, że już nie mogę tego robić. I nie chodzi tylko o to, że akomodacja nie działa, więc całe poszycie zlewa się w plamę i nic nie widzę; głównie chodzi o to, że już nie jestem w ogóle w stanie chodzić po potwornie niestabilnym poszyciu, i to nawet w glanach. Ból jest nie do opisania, mimo że wzięłam... dwunastokrotność codziennych dawek buprenorfiny. Mdlałam z bólu i przewracałam się, nie mogąc utrzymać równowagi na nierównościach. Szybko wróciłam do samochodu i podjechaliśmy do knajpy, dlatego mimo wszystko dzień wypadł nieźle.

To wszystko kilka dni po tym, jak się na fizjo okazało, że już nie jestem w stanie samodzielnie się odwrócić z pleców na brzuch, i dzień po tym, jak odkryłam, że we własnym domu w nocy również nie mogę się podnieść, żeby pójść do łazienki. Konsekwencje tego nie są trudne do przewidzenia.




Spacer po lesie bez Sary brzmi jak oksymoron, jest nie do wyobrażenia. Sara umiała się tak pięknie cieszyć!


sobota, 7 listopada 2015

Nie ma Sary...

Wczoraj odeszła Sara.

Powinnam była pozwolić jej odejść wcześniej, a nie na siłę trzymać przy życiu. Nigdy sobie tego nie wybaczę. Nigdy.

Powinnam była słuchać Sary, a nie weta. Powinnam była nie wierzyć, kiedy wet stwierdził, że nic jej nie jest. Powinnam była wierzyć jej, a nie badaniom. W najważniejszym momencie jej życia zawiodłam.

Jak mam o tym pisać? Straciłam w życiu wiele zwierzaków. Wszystkie kochałam całym sercem. Wyjątkową więź miałam z kilkoma. Sara była wyjątkowa. Nie wiem, czy to wynika z ZA, czy każdy tak ma, tylko się nie przyznaje - ale niektórych kocha się bardziej. Sarę kochałam bardziej. Bardziej niż kogokolwiek innego, bardziej niż jakiegokolwiek człowieka kiedykolwiek. Bez ludzi umiem żyć, bez niej - nie. Nigdy tak się nie czułam po żadnej stracie, nigdy nie rozpaczałam, nie szlochałam, to nigdy tak nie bolało. Sarę opłakałam już 2 razy, myślałam, że teraz będzie mi łatwiej. Nie jest.

Po prostu jej nie ma... Nie było, kiedy wróciłam do domu, nie ma, kiedy wchodzę do łazienki, nie prosi mnie o jedzenie, nie sępi, kiedy coś jem, nie wita mnie rano i nie wskakuje do łóżka... Przyzwyczajała mnie od dawna do swojej nieobecności, bo tego wszystkiego nie robiła już od tygodni, a i tak nie mogę uwierzyć.

Wróciwszy bez niej, to od razu, zanim się rozebrałam, pozbierałam wszystko, co do niej należało, popakowałam, wstawiłam za drzwi drugiego pokoju, zamknęłam drzwi, żeby tego nie widzieć - w poniedziałek zawieziemy do schroniska. Na odkurzanie nie mam siły, sierść jest wszędzie. Sara w tym mieszkaniu była od zawsze. Nie mam wspomnień tego mieszkania bez niej.

Nie mogę jeść, nie mogę spać, nie mogę żyć. Nie chcę żyć. Nie ma życia bez niej. 

Jeśli ktoś uważa, że jest, to nigdy jej nie kochał.

Cokolwiek robię, co chwilę dech w piersi zapiera myśl, że nie ma Sary. I nie ma od tego ucieczki.

Chcę ją pamiętać najszczęśliwszą.










video

środa, 4 listopada 2015

Drzewa zamiast lasu

Chcecie coś związanego z ZA, to macie! Nad wiewiórką cały czas lata jakaś mucha. Przez to przez cały filmik widzę tylko tę muchę i nic więcej nie jestem w stanie. :/ Nie jestem w stanie naprawdę zobaczyć, co robi zwierzaczek, bo mój wzrok ucieka na muchę i nie mam na to żadnego wpływu. :/

Ktoś kiedyś powiedział, że aspie nie widzi lasu, tylko drzewa. To prawda, widzimy szczegóły i one przejmują całą uwagę.


niedziela, 1 listopada 2015

Od kolan do kostek

Wspominałam kiedyś, że w 6a skóra nie jest tak wiotka jak w innych typach. Jest oczywiście bardziej wiotka niż u zdrowych ludzi i ta wiotkość wystarcza do zdiagnozowania 6a, ale do cyrku by mnie z moją skórą nie przyjęli, nie zrobię sobie skrzydełek na szyi jak osoby z typem skórnym. Mam inne skórne objawy.

Ponieważ kolagen typu 1 jest najważniejszy ze wszystkich, poza wiotkością mamy w 6a inne objawy skórne. Skóra nie goi się tak jak u innych ludzi ani nawet tak jak w innych typach, gdzie problem jest tylko z kolagenami pomocniczymi. Najdrobniejsze rozcięcie nie chce się goić, sączy się i paskudzi tygodniami, choć u zdrowego zasklepiłoby się po dobie. Niska odporność powoduje częste zakażenia i powikłania wynikające z naprawdę błahych skaleczeń.

Po laparoskopowym usunięciu pęcherzyka żółciowego rozpuszczalne szwy najpierw się nie rozpuściły, potem wrosły. Najpierw nie można ich było usunąć, bo rany się nie zrastały, potem trzeba było wyrywać już wrośnięte.

Skóra szóstki jest aksamitna, cienka i delikatna. Widać przez nią żyły doskonale. Zmarszczki długo się nie tworzą, bo skóra wygładza się pod swoim własnym ciężarem (dlatego osoby z 6a tak długo wyglądają młodo); za to potem marszczy się na potęgę.

U szóstek często diagnozuje się łuszczycę i AZT. Do objawów przyczynia się też zespół suchości. Nawet jeśli się nie ma łuszczycy, skóra się łuszczy. U mnie latami łuszczyła się w różnych miejscach. Wyglądało to jak plamki łuszczycy, ale jej finalnie nie zdiagnozowano. Teraz naskórek schodzi płatami, roluje się pod palcami, jak lekko przycisnę lub się podrapię. Łuszczy się jak łupież na całym ciele. Dokładnie tak to wygląda - jak łupież. Ubrania po zdjęciu są w środku białe od naskórka. Codziennie muszę go złuszczać szczoteczką. Poniżej górka naskórka pochodzącego z nóg, tylko z odcinka od kolan do kostek:



Tu podrapałam przedramię:



A tu oparłam się przedramieniem o uda:


Gdybym nie złuszczała naskórka, wszystko w domu byłoby nim pokryte.

To są drobiazgi. Takie objawy 6a, o których się nie wspomina, bo nie są ani poważne, ani ciężkie. To nawet nie swędzi, to tylko irytuje.


Edit 17.11.15: Dorzucam jeszcze 2 zdjęcia. Kiedyś skóra z rąk łuszczyła mi się raz, dwa razy w roku. Teraz na okrągło.