środa, 18 listopada 2015

Urodziłam się z depresją i z nią umrę

Nie wygrałam i nie wygram walki z depresją. Urodziłam się z nią i z nią umrę. Choruję na chorobę genetyczną, zespół Ehlersa-Danlosa typ kifoskoliotyczny 6a. Jednym z podstawowych objawów tej choroby jest depresja biologiczna spowodowana deficytem hydroksylazy lizylowej. HL przetwarza m. in. serotoninę, a to oznacza, że w moim przypadku nieprzetworzona serotonina zalewa mózg i - o ironio! - powoduje depresję. Depresję wrodzoną i nieuleczalną, bo nie wynaleziono jeszcze leku na deficyt HL, depresję należącą do tych najcięższych, lekoopornych, niepoddających się żadnemu leczeniu. Leków pomagających nie ma, za to leki serotoninergiczne, przepisywane przez psychiatrów najchętniej, nie tylko nie pomogą - mogą wręcz zabić, powodując zespół serotoninowy.

Wyobraźcie sobie noworodka pogrążonego w depresji, nieznającego innego świata. Czterolatka, który chce umrzeć. Piętnastolatka podejmującego pierwszą próbę samobójczą. Tych prób będzie więcej. Nauczą mnie tego, że zanim się weźmie garść leków nasennych, trzeba wcześniej wziąć przeciwwymiotne. Ja nie wiem, jak może być lepiej - bo nigdy nie było. Mrok rozjaśniają krótkie napady manii, ale nawet tym nie mogę się w pełni cieszyć. Napady są ultrakrótkie, występują kilka razy dziennie i trwają zaledwie kilka minut. Tak krótko, że psychiatrzy zdecydowali się jednak na depresję, a nie ChAD.

Przez kilkanaście pierwszych lat życia i choroby (życia z chorobą) byłam na tyle silna, żeby podejmować próby samobójcze. Bo wbrew pozorom do tego potrzeba ogromnej siły. Osoba głęboko pogrążona w depresji nie jest w stanie podjąć takiej decyzji - nie jest w stanie w ogóle podołać procesowi decyzyjnemu; nie jest w stanie opracować planu, a tym bardziej go wykonać. Na próby samobójcze narażone są najbardziej osoby, u których depresja dopiero się zaczyna albo właśnie z niej wychodzą. Są trochę chorzy, ale mają też trochę siły i właśnie wtedy bliscy odpuszczają sobie czuwanie nad nimi, bo przecież albo "nie jest jeszcze tak źle", albo "już jest przecież lepiej". Tak, jest lepiej, na tyle lepiej, żeby ze sobą skończyć. Moje życie z depresją polega głównie na stawianiu oporu myślom samobójczym.

To właściwie nawet nie są myśli. Człowiek nie siedzi i nie rozmyśla, jak tu skończyć życie. Nie planuje i nie zastanawia się, jak to będzie, jak go już nie będzie. Nie ma też głosów - żaden głos w głowie nie podżega do odebrania sobie życia, nie mówi mi "zabij się!" Myśli o samobójstwie w ogóle nie są zwerbalizowane. To są wizje. To jest część życia, ta część, która się przewija nieustannie i zadomowiła się na dobre. Kiedy kroję chleb - widzę nóż wbity w mój brzuch. Kiedy biorę leki - widzę garść tabletek popitych wodą. Kiedy przechodzę przez ulicę - widzę siebie zabijaną przez samochód. Kiedy wychodzę na balkon - widzę siebie lecącą w dół. Kiedy się kąpię - widzę, jak tonę. Kiedy włączam wtyczkę do gniazdka - widzę, jak zabija mnie prąd.

Rozmaitość i fantazja tego, kto zsyła te wizje, jest nieskończona. Wszystko może być narzędziem zbrodni. A im więcej czasu mija, im dłużej się żyje z depresją, tym trudniej się powstrzymać, żeby nie wykonać tych instrukcji. Ale głównie na powstrzymywaniu się polega życie z depresją. Co z kolei wymaga unikania wszystkiego, co nasila objawy depresji. A nasilać potrafi wszystko, zwłaszcza jeśli kolejnym objawem 6a jest zespół Aspergera. Wszystkie siły wkłada się w unikanie przebodźcowania czy kontaktu z ludźmi. Ludzie potwornie ciągną w dół. Nawet spotkania z przyjaciółmi drenują tak, że potem z tego dołu nie można wyjść bardzo długo. Spotkania z obcymi są zupełnie niemożliwe. Człowiek staje się samotnikiem, odludkiem i boi się spotkać z bliskimi nawet wtedy, kiedy ich potrzebuje - w obawie, że to jeszcze pogorszy stan, nasili objawy.

Najgorsze stany depresyjne przeżywam wtedy, kiedy nie mogę czytać i kiedy nasila się ból. To stany wymagające hospitalizacji, ale ja nie mogę się jej poddać, bo polskie szpitale nie są dostosowane dla osób z eds6a, więc przebywanie w nich nasila i ból, i wszelkie objawy 6a, co z kolei nasila objawy depresji. Nauczyłam się już, że kiedy ból maleje do poziomu 6/10, wszystko wydaje się łatwiejsze, także życie z depresją. Ale tak dobrze to w 6a nie ma, polskie prawo zabrania stosowania jedynego leku, który nie tylko poprawia funkcjonowanie w 6a, ale także ratuje życie chorych na tę chorobę. Skazani jesteśmy na nieliczne leki nieserotoninergiczne, które na ten rodzaj depresji w ogóle nie działają. Tak naprawdę z najcięższą postacią depresji musimy radzić sobie sami. I właśnie - radzić sobie, bo choroba nie zniknie nigdy, nie poprawi nam się, nie wyzdrowiejemy.

Nie znam innego stanu. Nawet nie wiem, do jakiego stanu miałabym dążyć, co to jest ten stan zdrowia, stan "braku depresji". Staram się być w takim stanie, w jakim mogę czytać, co nie jest proste, bo kolejnym objawem 6a jest demencja naczyniowa. Stan rozpaczy, stan bronienia się przed samobójstwem, jest dla mnie stanem stałym. Już wiem, że medycyna mi nie pomoże chcieć żyć ani nawet nie ograniczy tych wizji samobójczych. Mogę jedynie nauczyć się powstrzymywać przed robieniem tego, co pokazują, co jest potwornie, potwornie trudne, zwłaszcza kiedy nie ma się nic, czego można by się w życiu uchwycić. Bo dla czego mam chcieć żyć? Dla bólu, który wg medycyny plasuje się stale powyżej skali? Dla bycia stale zależną od innych, nawet w codziennych, zwykłych sytuacjach?

Jeśli się nie ma dla czego żyć, ale nie ma się siły na samobójstwo, trzeba się nauczyć cieszyć drobnostkami, których inni by nawet nie zauważyli. Trzeba znaleźć sobie jakieś drobiazgi do roboty. To w eds6a jest skrajnie trudne, bo sprawność nie pozwala praktycznie na nic. Trzeba sobie wmawiać radostki, po jakimś czasie zacznie się w nie wierzyć, może kiedyś będę przychodzić naturalnie i będą rzeczywiste. Trzeba się nauczyć funkcjonować samodzielnie, bo tak naprawdę z depresją jesteśmy sam na sam, choćby tłumy żyły wokół nas. Tylko zwierzaki są w stanie się przebić przez ten pancerz, więc kochajmy je.

My, którym się nie poprawi, żyjemy w zawieszeniu. Niezdolni, żeby funkcjonować w tym świecie. Niezdolni też, żeby przestać żyć. Żyjemy, bo nie możemy podjąć decyzji o śmierci. Tak najprościej, nie trzeba się na nic decydować, ciało samo wie, co ma robić.

Jestem pod stałą opieką psychiatry i psychoterapeutki. Psychiatrę znalazła mi fundacja, żaden inny nie chciał się podjąć leczenia osoby z eds6a. Odkąd mam diagnozę, wiem, że nigdy nie będę mogła funkcjonować bez terapii, bo z czasem będzie tylko gorzej, nie lepiej.

Tak naprawdę z depresją nie da się żyć. Życie ratuje mi to, że depresja jest zaawansowana na tyle, że nie byłabym w stanie odebrać sobie życia. Żebym była w stanie, musiałoby mi się poprawić.


Swoją historię życia z depresją możecie zgłosić tutaj: Wasze historie.




Brak komentarzy:

Prześlij komentarz

Uwaga: tylko uczestnik tego bloga może przesyłać komentarze.