wtorek, 28 czerwca 2016

Update

Coraz gorzej z tym swędzeniem. Najpierw to była tylko głowa, ramiona i szyja - tam, gdzie dotykają włosy (więc je spinałam). Potem rozeszło się na cały, hm, kadłubek. ;> Dziwiłam się, że nie swędzą mnie ręce i nogi. No to dziś swędzą mnie także nogi i mam pod paznokciami krew i skórę, bo akurat z nóg i rąk najbardziej się złuszcza (całe srosiki złuszczonego naskórka pokazywałam kiedyś). Jak jutro zaczną mnie też swędzieć ręce, to chyba będę się gryzła zębami, bo nie wiem czym!

Najgorzej ma się skóra na piersiach, bo jest cieniutka i wiotka jak pergamin. Zachowuje się inaczej niż reszta skóry, bo się uciąga, rozłazi, a od takiego ciągnięcia tworzą się rozstępy. Poza tym tworzą się maleńkie ranki jedna przy drugiej i stanik od wewnątrz mam w kropeczki krwi, która wygląda jak rdza.

We wtorek mam wizytę u profesora ginekologa-onkologa, to może mi coś doradzi i w tym temacie - ma wiedzę ponadprzeciętną, może i o tym coś wie? Bo faktycznie to mogą być kolejne objawy mastocytozy, która wcześniej siedziała raczej cicho, zwłaszcza odkąd odstawiłam te rodzaje sera żółtego, które nasilały objawy. To typowe w mastocytozie - całe ciało pokrywa się purchlami z płynnym wypełnieniem, purchle te bardzo bolą i uniemożliwiają np. chodzenie; tak dzieje się pod wpływem spożycia niektórych odmian sera żółtego - tych bardzo śmierdzących, kwaśnych, z dziurami; od sera salami, morskiego czy śmietankowego to się nie dzieje. Co ciekawe, nie jest to uczulenie - nie mam uczuleń pokarmowych w ogóle. 

W mastocytozie podaje się leki antyhistaminowe, ale u mnie nigdy nie działały. Nie działa też oczywiście wapno ani sterydy. 

Większość objawów pasuje w tym przypadku, ale to eds, te objawy występują i bez mastocytozy, więc nie dowiem się, jeśli nie zrobię badań (głównie biopsja skóry). Mastocytoza powoduje też ten rzadki rodzaj białaczki charakterystyczny dla 6a, który już jakiś czas temu podejrzewał u mnie hematolog (białaczka mastocytarna), ale wtedy wyniki nagle mi się poprawiły i nie doszło do biopsji szpiku. 

Anafilaksję nasila co? Słońce. A szczególnie oczywiście zimno. Zimno jest w 6a śmiertelnym niebezpieczeństwem z wielu powodów.

No ale oczywiście ten świąd może być spowodowany czymkolwiek innym. Wykluczyłam tylko fibromialgię, bo nigdy to nie trwało tak długo. Mastocytozę powinien prowadzić lekarz rodzinny, ale niestety jakoś nie wierzę, że zleciłby mi choćby badania. A na wizytę u specjalisty, który je zleci, nie mogę czekać miesiącami, bo to się dzieje TERAZ, a nie za miesiąc, i TERAZ muszę spać w nocy. Nie mam pomysłu, co zrobić, żeby wygasić ten świąd. Może ktoś ma jakiś pomysł?


2 komentarze:

  1. Pierwszy pomysł - użyć maści stosowanych przy ospie wietrznej. Zawierają tlenek cynku, który w połączeniu z wodą wapienną ma działanie przeciwświądowe. Drugi pomysł to stosowane przy AZS i łuszczycy tzw. wet-wrap dressings. Jest to metoda bandażowania skóry wilgotnymi okładami po wcześniejszej aplikacji emolientu lub leku przeciwzapalnego. Nie wiem czy w tym przypadku cokolwiek z tego będzie mogło mieć realne zastosowanie.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tej maści nie próbowałam, muszę wypróbować, dzięki. ;)
      Natomiast dotykanie skóry czymkolwiek teraz to horror. :( Zacytuję może, co prze chwilą pisałam koleżance, bo sporo rzeczy już próbowałam i nic, jeszcze gorzej mi robią, kompletnie inaczej niż do tej pory. :/

      Tu pisałam koleżance, co próbowałam i co nie działało, sporo tego jest. :(

      Mnie się ciągle wydaje, że to jednak coś nowego. Świąd jest normalny w fibro, ale nigdy dotąd nie trwał tak długo. To coś na śluzówce się odnowiło, ale miałam to już poprzednio i nie było takich objawów - no chyba że to jakaś inna, nowa odmiana?
      Olejów próbowałam, na razie tylko tych,. które mam w domu, ale nie działa nawet kokosowy. :/ W ogóle mazianie tego czymkolwiek to nie jest dobry pomysł, zawsze potem jest dużo gorzej i swędzi wszędzie tam, gdzie smarowałam. Teraz jest gorzej, bo drapanie zaczyna boleć, jakbym się drapała po siniakach, nawet tam, gdzie ich nie widać, to i tak boli - cycki mam fioletowe. :/
      Kołdra obciążeniowa jest koszmarem, dyslokuje jeszcze bardziej niż zwykła, chociaż bardzo bym chciała mieć taką, co nie dyslokuje, bo jej ciężar to miłe odczucie. :(
      Ubranko uciskowe jest fajne, ale sama nie włożę. Mam podkolanówki i rajstopki, na zakrzepicę powinnam nosić, ale sama nie nałożę, a poza tym nfz refunduje tylko takie cienkie rajstopkowe, to się drze przy pierwszym dotknięciu, zanim założysz. Kupiłam za własne nakładki na łydki i materiał jest fajny, ale nie wtedy, kiedy swędzi. Każdy dotyk czegokolwiek nasila swędzenie, najlepiej kiedy chodzę goła, nawet bez majtek. Tam, gdzie mam majtki i stanik, wszędzie, gdzie bielizna dotyka skóry, skóra jest usiana pokrzywką i rozpalona, jakby w tym miejscu była gorączka, a swędzi dużo bardziej niż gdzie indziej na ciele.
      Chłód często działa, ja mam całą ścianę przy łóżku brudną, bo często w nocy szukam zimnego i dotykam jej rękami i nogami. ;> Ale teraz to nie działa, zimno nasila swędzenie, tak samo jak gorąco (i to z kolei brzmi jak mastocytoza). Próbowałam już wszystkiego, co mi do łba przyszło, a co działało kiedykolwiek, ale teraz nie działa nic. :/ Tak jakbym była uczulona na samą siebie. :/ Myślałam nawet, że może uczuliłam się na pot, ale od 3 dni jest zimno i nie pocę się, a swędzenie nie mija. :/
      Byłoby chyba fajnie, gdyby to był ten zespół paraneoplastyczny, bo pewnie po chemii by minął, nie? ;) Ale temperatura minęła po odstawieniu ranigastu, to też jest mylące.
      Właśnie znalazłam strupa na małżowinie usznej, to też od drapania, bo tam też swędzi.

      Usuń