Dziękuję!

Nie miała siły w tym roku ogarniać 1%, nie zrobiłam nawet nowego wydarzenia na fb. Kompletnie nie mam zasobów psychicznych. :( 

TYM BARDZIEJ dziękuję wszystkim, którzy o mnie pamiętają! Liczy się absolutnie każda złotówka!

Covid

Covid się nie kończy, pandemia niestety nadal trwa. Po 5 dniach męczarni z sercem, na które powinien działać lek, który biorę, ale nie działa, po stanie przedzawałowym bez powodu (nie mam choroby serca, wieńcówki, otyłości brzusznej itp., żebym miała powód do zawału) i po pogotowiu - już wiem, że mam zapalenie mięśnia sercowego. Najprawdopodobniej po covidzie, ale nie wiadomo. Przecież objawy covidowe jeszcze trzymają, cały czas duszę się od zawalenia wydzieliną, na którą xylogel słabo działa, choć używam go 2x więcej niż zwykle. A już powikłanie?! Myślałam, że powikłania to są dopiero PO covidzie! A nie jeszcze w trakcie...

Do tego wczoraj w nocy hipotermia. Wyjątkowo silna. Mimo że złapałam moment, zanim się zaczęła, i się przygotowałam, i tak przyszła i trzymała całą noc. Mimo że zaczęli grzać!

Cd.

Okazuje się, że szczepienia na covid zmieniły więcej niż wcześniej myślałam. :( Raz już miałam niską gorączkę, teraz poleciało to po bandzie. Normalna temperatura to ok. 35 stopni. To oznacza, że 36 stopni to już temperatura podniesiona. Nie mamy stanów podgorączkowych, więc 38 z groszami to już jak u zdrowych 40 z groszami. :( Dodatkowo zdrowi mają wtedy poty, które obniżają temperaturę ciała. A u nas? Kicha. Ataki potu trwają dniami i nocami bez powodu, powodując hipotermię, ale teraz, kiedy są tak potrzebne, żeby obniżyć temperaturę, nie ma ani kropelki! Kompletnie nic! Ataki potu znikły! Organy się gotują.

Dobrze, że mam leki obniżające gorączkę. Gdyby nie ten poprzedni raz, nie miałabym ich, bo po co? Przecież my nie miewamy gorączki. Dlatego szczepionki są tak niebezpieczne - mogą zniszczyć cokolwiek, nigdy nie wiadomo co i jakie będą tego konsekwencje. :(

Noc była fatalna. Dławienie się cały czas gwałtownie podnosi puls. Gdybym miała antybiotyk w domu, to w ogóle by nie doszło do takiego stanu, a tak muszę czekać, aż opiekunka go kupi. Oby był w aptekach!

Opiekunka

Zapalenie krtani. Tak, o, bez powodu, bo przecież okien nie otwieram, klimy nie mam, opiekunka zdrowa, niczym mnie nie zaraziła. Jadłam lody. Tylko dlatego. Wolno je jeść tylko od czerwca do sierpnia, we wrześniu już nie.

Mam już receptę, jutro opiekunka mi wykupi. Ale do jutra będę się dławić i dusić, bo nie stać mnie na kofler.


Moja opiekunka od wtorku idzie na urlop do 20.09. Myślicie, że mi kogoś przyślą? Poprosiłam o zastępstwo, ale to niestety nadal ta najgorsza firma...

Depo

Nadal nie biorę depo, bo nadal nie mam objawów, yupi!!

Wiecie, po co jest depo w EDS6a. Nowotwory złośliwe śluzówek to jeden z typowocyh objawów EDS6a. To oznacza, że NIGDY nie powinna mi się złuszczać śluzówka macicy, czyli NIGDY nie powinnam była mieć miesiączki! To bezpośrednie zagrożenie życia! Lekarze powinni byli mi zacząć podawać depo natychmiast, kiedy dostałam pierwszą miesiączkę w wieku 13 lat. NIE ZROBILI TEGO. Narazili mnie na zmiany przednowotworowe i gdyby jeden ginekolog mi o tym nie powiedział i tego nie zbadał, to nigdy bym się nie dowiedziała i pewnie już bym nie żyła.

 
Depo hamuje złuszczanie śluzówki, a więc również postępowanie tych zmian. Fakt, że nie mam objawów, nie biorąc depo, oznacza, że zmiany przestały postępować, dzięki temu, że śluzówka wreszcie przestała się złuszczać. Oznacza to również znaczne zmniejszenie tego rodzaju bólu. Nikt z EDS6a jeszcze nie dożył takiego momentu, więc tak naprawdę nie wiadomo, czy to chwilowe, czy wróci, czy zmiany będą postępować mimo to itd. Być może wyeliminuje to też te najgorsze bóle jelitowe, od których mdleję, wymiotuję i tracę przytomność. Trzymajcie kciuki!

Ale wiadomo, że w EDS6 objawy się nie cofają, tak było zawsze do tej pory u każdego, więc jeszcze się nie cieszę.

Pamięć

Czytam książkę Mroza, w której dziewczyna po wypadku budzi się i nic nie pamięta. Kim jest, jak się nazywa, nikogo nie poznaje... Myślę sobie: jakie to straszne! Zapomnieć siebie i bliskich to chyba najgorsze, co może spotkać człowieka!

I za chwilę taka myśl mnie wali obuchem w głowę: Przecież to cię czeka, debilko, jeśli dożyjesz!

W zasadzie już się to dzieje, bo jeszcze wychodząc, już trzykrotnie nie rozpoznałam dobrze mi znanych osób. Dwie z nich przypomniały mi się dopiero po powrocie co domu..

Bóle głowy

Coś chrupnęła w podstawie czaszki i poszłaaaa fala bólu w obie strony, dosłownie czułam ją, jak leci. Spotkały się na środku mojego czoła i wybuchły wszystkie rodzaje bólu głowy, jakich w życiu doświadczyłam, naraz! Nie sądziłam, że to w ogóle jest możliwe, nigdy czegoś takiego nie doświadczyłam, ale teraz mam już prawie 100% pewności, że wszystkie bóle głowy, jakie mam, są od niestabilności czaszkowo-szyjnej, taj samej, od której płyn mózgowo-rdzeniowy leje mi się przez uszy.

Tatuaż?

Marzy mi się tatuaż na plecach, taki wieeeelki stos książek przez cały kręgosłup. Ale 1. Nikt takiego nie robił nigdy - jest nas 8 na świecie i żadne nie ma tatuażu. 2. Jeśli neurochirurg jednak zrobi mi operację pnia mózgu, zwężenia kanału kręgowego i stabilizacji kręgosłupa, to będę mieć bliznę, a ta zepsuje tatuaż. Więc wymyśliłam tatuaż na bliźnie.

 
Tylko tu znowu: wyczytałam, że na bliznach ze skłonnością do ślimaczenia się tatuaży się nie robi. No cóż... zapewne taką będę właśnie miała, skoro po 25 latach od zagojenia (!!) już drugi raz ślimaczy mi się szew po laparoskopii.

Czy to w ogóle jest możliwe? Czy to się zdarza u innych? Mam w pępku 3 szwy po laparoskopii, tylko jeden szew się ślimaczy. Normalnie jest gładki, równy ze skórą, niewyczuwalny w dotyku. Jak się ślimaczy, to się wybrzusza, robi wściekle czerwony i wściekle boli. Działa na to maść p-bakteryjna na receptę, która mi została po odleżynie na uchu. To też jest jakieś dziwne - bakterie w zarośniętej bliźnie? Jak niby? Po 25 latach?! I dlaczego nic się nie dzieje z pozostałymi szwami?
Czy ktoś coś z tego rozumie i mógłby coś podpowiedzieć?

PS. Granu Gel nie działa na odleżynę na uchu. Zmniejsza lekko ból, bo ją osłania, ale nie goi.

Słuch

Problemy ze słuchem. Kolejny objaw w EDS - można stracić słuch całkowicie w każdym typie. W AGT była dziewczyna - piosenkarka i muzyczka - która z powodu EDS straciła słuch całkowicie.

U mnie pojawiają się objawy na razie delikatne, ale w najgorszych snach nigdy się ich nie spodziewałam. Jak siedzę tyłem do głośnika (w tej chwili działa już niestety tylko jeden) przy wyłączonym kompie, to nie słyszę buczenia. Jak delikatnie odwrócę głowę tak, że lewe ucho jest nakierowane na głośnik, to słyszę jego buczenie bardzo wyraźnie. :/ Prawym uchem tego nie słyszę. Podobnie kiedy śpię w nocy - na prawym boku nie słyszę, na lewym - buczenie mnie potrafi obudzić. Skoro mnie budzi, to nie jest jakieś delikatne i cichutkie. :(

Sprawa do zbadania, bo może aparat pomoże, ale nie stać mnie na kolejny medyczny wydatek, więc w najbliższych latach pewnie nie zrobię z tym nic. :(

Prawdę mówiąc, myślałam, że akurat ten objaw mnie ominie...

EDIT: Cóż, już prawie na pewno wiadomo, że to objaw niestabilności czaszkowo-szyjnej. Płyn mózgowo-rdzeniowy od miesięcy wypływa mi uszami.

Sterylność

Od kilku miesięcy męczę się z odleżyną na prawym uchu. Nie będę się rozpisywać, jaki to absurd mieć odleżynę na uchu, ale to EDS, tu tak to wygląda.Duża nie była, ale ból był ogromny. Bolała mnie cała górna połowa małżowiny usznej, tak sama z siebie, bez dotykania. Nie mogłam też spać na prawym boku. Jak się może spać tylko na lewym bądź prawym boku, to w takiej sytuacji zostaje tylko jedna pozycja do spania - rozumiecie ten problem, prawda?

Jak zaczęłam stosować ilex, to odleżyna błyskawicznie, w ciągu kilku dni, wygoiła się na zewnątrz i zasklepiła. Z zewnątrz było tylko widać duże zaczerwienienie i ucho było gorące. Przez ponad miesiąc nic się nie zmieniało. Na zewnątrz wszystko wygojone, w środku toczył się stan zapalny, którego nie dawało się niczym ruszyć.

W końcu coś mnie tknęło i zastosowałam tribiotic, maść z antybiotykiem. I bingo! Już po pierwszym razie ból zmniejszył się tak, że mogłam spać na prawym boku! Myślę, że to jeszcze trochę potrwa, ale satysfakcjonuje mnie już ten mniejszy ból.

Ale pomyślcie, skąd się wzięły bakterie w odleżynie? Przecież ucho niczego nie dotyka! Tylko poduszki! I prawdę mówiąc, myślę, że to poduszka - od kilku miesięcy mam nową. Przyszła zapakowana w folię, więc... nie wyprałam poszewki.

Mieć odleżynę na uchu to samo w sobie lekko absurdalne, ale mieć w niej bakterie z powodu niesterylnej poduszki, to jest coś! Pokazuje, jak działa odporność w EDS6a. Ta choroba wymaga sterylności wszędzie - nawet na podłodze, po której chodzę boso - i co, jeśli będę miała na stopie choćby nieduże skaleczenie? Musi być sterylna wanna, ławeczka, sterylne ubranie. Praktycznie wszystko musi być sterylne, bo nie wiadomo, co gdzie złapię. :/

To praktycznie niemożliwe do uzyskania. :(

Trzymajcie kciuki, żeby tribiotic wystarczył!