***

 Po drugim ugryzieniu kanapki - neuralgia szczękowa. :/

Ręce mi opadają. Zdałam sobie sprawę, że na co dzień życie i zdrowie niszczą mi nie te objawy, na które się w EDS umiera (są najczęstszą przyczyną śmierci w EDS6a), tylko inne, takie, które dla zdrowych nie stanowią zagrożenia życia, a ja przez nie nie mogę wyjść z domu, funkcjonować, wstawać, zaprosić gości... Większość zagraża życiu w EDS6 I mimo to nadal nie ma na nie leków.

Wszelkiego rodzaju bóle głowy - brak leków.
Neuralgie - brak leków.
Depresja biologiczna - brak leków.
Boleści jelit i mdlenie z tego powodu - brak leków.
Biegunka - brak leków.
Mdłości i wymioty - brak leków.
Ataki potu powodujące różne objawy, w tym hipotermię - brak leków.
Hipersomnia - brak leków.
Hipotonia - brak leków.
Neurologiczne ACHS, zaprzestanie oddychania - brak leków.
Utrata przytomności od bólu neurologicznego - brak leków.
Ataki świądu - brak leków.
Dyslokacje, zwłaszcza w nocy - brak leków.
Kolka nerkowa - brak leków.
Kolka żółciowa - brak leków.
Atak cewki moczowej - brak leków.
Bezdech i dławienie się nadmiarem wydzieliny - brak leków (na to nie pomoże nawet respirator!).
Migotanie przedsionków i ogólnie nagłe podniesienie pulsu (główna przyczyna śmierci w EDS6a) - brak leków.
Notoryczne łapanie wszelkich infekcji - brak leków.
Tracenie zębów - brak leków.
Bezsenność - brak leków.

Jak mam trafić do szpitala na operację pnia mózgu przy takich codziennych objawach?! One muszą zniknąć, żeby ktokolwiek w ogóle rozważył tę operację. Podanie opioidów dożylnie może załatwiłoby bóle, ale co z resztą?