***

Koszmarnie się ten rok zaczyna.

 
Już na dzień dobry przychodnia podmówiła wypisania leków. Tak w ostatniej chwili. Specjalnie przeczekałam tydzień świąteczny, bo sądziłam, że nie będzie mojej dr - a okazało się, że w kolejnym tygodniu też jej nie było. Oczywiście zero kontaktu ze mną - jakbym nie istniała albo była ubezwłasnowolniona. To przemocowe, dyskryminujące zachowanie - lekarze często rozmawiają na wizytach z opiekunem ON, zamiast z samą ON, traktując ją, jakby nie była człowiekiem. I to samo robi tu i przychodnia, i ta dr, która miała wypisać leki.

Jakaś inna dr uparła się, że nie umie pisać i będzie wydzwaniać. Wiedziała, że rozmawiać może jedynie opiekunka, ale uparła się, że będzie dzwonić na mój telefon, a nie na jej (mimo że jest w przychodni upoważniona do tych spraw!!). To oznaczało, że opiekunka nie mogła iść do domu, tylko musiała siedzieć u mnie i był to czas stracony, który będę musiała jej oddać. Nie mogła w tym czasie np. pomóc mi się umyć, jak zwykle, bo nie mogłabym siedzieć w zimnie mokra i naga, gdyby lekarka zadzwoniła.
Miała dzwonić o 15:30, zadzwoniła... o 16. Mało brakowało, a opiekunka już by poszła do kolejnej pacjentki. Zabrała mi dodatkowe pół godziny czasu opiekunki, co oznacza, że kolejnym razem znowu nie pomoże mi z myciem, bo tych 30 minut zabraknie (musi sobie odebrać).

 
Tak jak moja dr przewidziała - ta dr też nie przeczytała nawet mojej karty! Bo gdyby przeczytała, to wiedziałaby, jaka jest sytuacja, i nie musiałaby dzwonić! Ale moja dr mówiła, że ona wszystko napisze w karcie, ale nie może mi zagwarantować, że lekarze będą czytać kartę. Jak w ogóle można NIE przeczytać karty pacjenta, którego się nie zna?!

Na szczęście leki mi wypisała, a w styczniu, mam nadzieję, będzie już moja dr.

Potem wybuchła afera z moją matką. Na razie nie będę tego tu opisywać, bo nie mam siły na tak długie epistoły, ale czegoś takiego to nawet po niej bym się nie spodziewała... Od 2 lat mogłam być od niej niezależna finansowo, mogłabym nie musieć polegać na wydzielanym przez nią spadku, ale - uwaga! - przez 2 lata to przede mną ukrywała! Dowiedziałam się przypadkiem, bez jej wiedzy. To mnie kompletnie rozwaliło i doprowadziło do kilku meltdownów w ciągu nowego roku - w tak krótkim czasie!

Czekam, aż matka mi odpisze, ale mnie olewa. Ona doskonale wie, jak grać czasem, żeby mnie zastraszyć.

Sama ta sprawa już mnie przerosła, autyści nie powinni w ogóle musieć się tym zajmować, dopóki zasady urzędowe są tak bardzo enteckie. Funkcje wykonawcze są u mnie bliskie zeru. Potrzebuję kogoś, kto mi dokładnie powie, co mam zrobić, a nie każe mi się domyślać i wybierać. Bo ja nie wybiorę, nie mam na to zasobów psychicznych już od lat.

A od 3 dni hipersomnia i bóle głowy, gorsze niż migrena i porozmieszczane dosłownie wszędzie (obie skronie, całe czoło, po obu stronach nad uszami, z tyłu głowy, podstawa czaszki), mdłości, wymioty, zawroty głowy. Jeśli tylko wstanę, żeby wziąć leki (a z dnia na dzień przestały działać wszystkie rodzaje leków na bóle głowy, jakie dotąd brałam!), natychmiast dopadają mnie jelita - parcie i boleści. To też temat na długą epistołę, ale chyba już na kiedy indziej. To ten rodzaj bólu, od którego się mdleje i upada na płytki w wc (konsekwencje tego w EDS6 są Wam znane), tylko kiedyś tak było raz na miesiąc, potem raz na dzień, a teraz 5-6 razy na dzień.

Dopóki to nie minie albo nie wróci do stanu sprzed tygodnia, to nie będę w stanie w ogóle funkcjonować. Jestem na granicy shutdownu.

A dziś... opiekunka znowu nie przyszła, nie uprzedzając mnie o tym w ogóle, jak poprzednio. Firma też mnie nie uprzedziła, więc pewnie opiekunka znowu firmie nie powiedziała, że nie zamierza do mnie przyjść. To kolejna osoba, która nie umie pisać - bo przecież mój nr telefonu ma. Dobrze, że chociaż leki mam już wykupione, i tylko poczta czeka.

Jestem zbyt słaba na robienie czegokolwiek, co mogłoby mi pomóc i zapobiec shutdownowi.