Dzień do tyłu

Dzień do tyłu, nie bardzo wiem, co się w ogóle dziś działo. Rano uzupełniałam żele. No właśnie - rano. Poranne wstawanie oznacza, że leki jeszcze nie działają, więc boli bardziej, oddycha się gorzej. A potem i tak trzeba te nieprzespane godziny nadrobić, a organizm domaga się tego natychmiast, więc zaraz po powrocie poszłam spać. Trwało to trochę, bo co chwilę wybudzał mnie jakiś kurier - przychodzą materiały do przecierania mebli. Zanim się wybudziłam i wstałam, jest już 21 i zaraz znowu trzeba spać. Zauważyłam, że nasennie bardzo działa 5HTP, więc odstawiłam. Nasennie - w sensie, że się jest ospałym i niekontaktującym, a nie że się śpi. To byłoby zbyt piękne, nieprawdaż. 5HTP pewnie potrzebuje hydro?

Dysautonomia atakuje zjadliwie. A najbardziej wkurzają mnie objawy niebolesne. Kilka razy dziennie (i w nocy też) mogę wyżymać ubranie, jest mokre zaraz po włożeniu, jakbym wyszła spod prysznica i nie wytarła się. Albo jakbym nieustannie żyła w deszczu - płynie po mnie od czubka głowy, muszę się przebierać kilka razy dziennie, a i tak od tygodni nie schodzę z antybiotyków. Wiadomo - jak się chodzi w mokrym ubraniu po zimnie, to ani pęcherz, ani nerki, ani gardło tego nie wytrzymają. Podziwiam cierpliwość mojego Fizjo, który notorycznie wyciera mi plecy i powtarza "spokojnie, to tylko pot". Ja nie mam takiej cierpliwości, mnie jest zimno, trzęsę się jak w delirce, dreszczy nie mogę się pozbyć choćby na chwilę, nerki bolą, skurcze gardła rujnują oddychanie - tak, pot zagraża. To nie jest "tylko pot, który można wytrzeć". Jego się wytrzeć nie da, bo nie mija, za to konsekwencje ma nieciekawe.

Ktoś zna coś, co może ten pot zatrzymać? Żadne leki bez recepty nie działają, a to nie jest tylko kwestia estetyki.

Jutro koniec przerwy w lekach, zaczynam brać edronax. Najwyższy czas, bo depresja atakuje tak zjadliwie jak dysautonomia. Robi się błędne koło, bo to ciągnie w dół dodatkowo - znowu nie czytam, znowu nie rozumiem, znowu jestem półgłówkiem do sześcianu - więc jest gorzej, a im jest gorzej, tym bardziej nie czytam, nie rozumiem, jestem półgłówkiem... Fizjo wydrukował mi artykuł o EDS i nie jestem w stanie go przeczytać.

Coraz większy problem z buprenorfiną, bo coraz większy problem z zespołem suchości. Tabletka nie rozpuszcza się pod językiem, muszę ją gryźć na proszek, bo brakuje śliny, zwłaszcza rano. Paradoksalnie zauważam to bardziej, kiedy Fizjo manipuluje przy śliniankach - ślinię się. ;) Skoro wydzielanie śliny jest fizycznie możliwe, to czemu nie ma jej, kiedy potrzeba? To może zabrzmi zabawnie, ale często nie mogę nawet szczurów przywołać, bo do cmokania ślina jest niezbędna. Sztuczna ślina to szajs, nie polecam. Ale co w zamian?

Od wielu tygodni jestem w stanie zjeść maksymalnie jeden posiłek dziennie, a i tak jest to jedzenie z rozsądku, na siłę, bo jedzenie to mordęga. Gryzienie boli i dyslokuje żuchwę. Jedzenie nie chce się przemieszczać w przełyku, staje w gardle (tak samo jak tabletki!) i ani drgnie w żadną stronę, dławi i dusi. Jak już uda mi się zjeść cokolwiek, w ciągu 15-30 minut zaczynają się mdłości i ból brzucha. Aviomarin jest już w użyciu codziennie, bo mdłości nie są powodowane tylko bólem - są niemal non stop. Najważniejsze leki biorę rano na pusty żołądek, żeby ich nie zwymiotować. I być może to od tego chudnę, ale co z tego, skoro zostaje tyle zbędnej skóry, która przecież nie zniknie?

Oddychanie to heroiczny wysiłek. Automatyzm oddychania to fikcja. Bezdech nocny nie jest niebezpieczny, ale "bezdech dzienny" wynika ze zmęczenia tkanek, które nie mają siły funkcjonować, i nawet normalny automatyzm nie pomaga.

Z pozytywów - NFZ zrefundował mi 3/4 klatek na kolana.