No i doczekałam się niestety. Wczorajszy kontakt z zimnem nasilił mi objawy MCAS. Miałam lekką reakcję anafilaktyczną po zjedzeniu bułki z czekoladowym nadzieniem, mimo że nie jestem uczulona na czekoladę (ani w ogóle nie mam żadnych uczuleń pokarmowych; za to mam masę nietolerancji pokarmowych związanych z MCAS). Nasilił się też znowu świąd, a zwłaszcza jak się kładę. Jak tylko się położę, zaczyna się swędzenie całego ciała.
Wszelki świąd jest najsilniejszy u osób z EDS6a (i tylko w tym typie). Wynika to z tego, że serotonina jest mediatorem świądu, a niestety serotonina nie jest przetwarzana u osoby z EDS6a, bo przecież hydroksylaza lizylowa nie funkcjonuje. Serotonina zalewająca mózg znacznie nasila świąd, który u zdrowych byłby znacznie słabszy. Osoby bez deficytu HL to są najwięksi szczęściarze na świecie. Unikają wszystkiego, co najgorsze, a jeśli już nawet zachorują na jakiś pojedynczy objaw 6a (np. MCAS, toczeń, SM itd.), to przechodzą go łagodniej niż osoba z 6a. Bardzo proszę, jeśli jesteście jedną z takich osób, doceńcie to!
W MCAS zimno może spowodować normalny wstrząs anafilaktyczny, który może się skończyć zgonem. Samo zimno, bez żadnego bodźca uczuleniowego! Przy deficycie HL to ryzyko wzrasta. Przy czym leki antyhistaminowe dostępne w aptekach nie działają.
Inna rzecz, że świąd nasilający się albo pojawiający się tylko po położeniu się do łóżka może też być objawem cholestazy, choroby wątroby, dróg żółciowych, trzustki, niewydolności nerek. W 6a występują one wszystkie, więc trudno zgadnąć, co się nagle pojawiło. Rzeczywiście od jakiegoś czasu częściej mam kolki żółciowe, i to bez powodu. Być może znowu pojawiły się jakieś złogi i trzeba je usunąć. No i oczywiście od lipca leczę zapalenie nerek.
Rzecz jasna, do wydatków wymienionych wczoraj powinnam dziś dodać obszerne badania krwi. I oczywiście nie stać mnie na nie. I to są wszystko pilne wydatki wynikające z nagłego pogorszenia się mojego stanu.
Żeby było weselej, w nocy upadłam na miednicę po nadepnięciu na żwirek, który dziewczyny wyrzuciły z klatki. Opiekunka nie będzie miała kiedy odkurzyć co najmniej do marca. To kolejny niebezpieczny efekt odebrania godzin przez OPS. Co się musi stać, żeby się opamiętali? :(
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz
Uwaga: tylko uczestnik tego bloga może przesyłać komentarze.