Status z fb i nie tylko: tajemnica depo, potu i zolpicu, a także czynności życiowych podczas spania

7.07
W tym miesiącu zrobiłam tylko zakładki. Co prawda zajęło mi to aż 8 dni, ale jednak. Tak bym chciała zrobić jeszcze coś, nawet mam pomysły, ale nie jestem w stanie. :/ Bo ciągle coś. :/ Teraz np. znowu zapalenie nerek. Tak, 3 dni przerwy między jednym zapaleniem a drugim, dokładnie tak! 3 dni bez zapalenia nerek i znowu! Nie mam już antybiotyku, biorę tarivid tylko objawowo, jak już nie daję kompletnie rady z bólu, i czekam do 16.07, bo wtedy mam wizytę u nefrologa. A jeszcze mam na głowie tyle wszystkiego, co dodatkowo odbiera siły. Nie wiem, jak ugryźć większość tych rzeczy. Ale nie mam wyjścia, np. rok bez dostępu do łazienki to chyba wystarczająco, żeby się domyślić, że już mi się nie poprawi, i muszę załatwić PFRON. :/ Matka też się nie opamięta, więc będę musiała jakoś walczyć o moją część spadku, zanim umrę. A nie mam siły walczyć nawet o respirator!

Na ortopedę w tym miesiącu nie wystarczy mi już, a doszły nowe urazy, w tym uraz jednego wielkiego mięśnia MOS szyi, co oznacza, że nie utrzymuję już głowy w ruchu i muszę dorobić zagłówek do wózka. To kolejny nieprzewidziany wydatek.

Powiedzcie mi, proszę, co robią inne osoby w takim stanie w Polsce. Gdzie znajdują tego ustawowego przedstawiciela ON, którego podpisu żądało ode mnie MZ, a który powinien to wszystko przecież robić? To nie są rzeczy dla osoby w stanie paliatywnym! Tak, to jest pytanie, potrzebuję odpowiedzi. Gdzie znajdę tego ustawowego przedstawiciela, który się tym zajmuje?


12.07 3:30 w nocy
"Od pewnego czasu promazyna znowu przestaje działać, nawet duże dawki, i coraz częściej jest jak dziś - znowu nie śpię. Niespanie oznacza to samo co senność: problemy z oddychaniem, których bez respiratora nie jestem w stanie przeskoczyć. Najgorszemu wrogowi nie życzę niskiej saturacji i łapanie powietrza jak ryba. :/

Szajs kilka dni temu przypomniał mi coś, o czym zapomniałam. Kiedy kilka lat temu w Busku zabrała mnie karetka z powodu problemów z nerkami, w ambulansie, w drodze do szpitala, miałam atak snu. Rozdzwoniły się wtedy wszystkie możliwe alarmy, do których mnie podłączono. Lekarz po fakcie powiedział mi, że myślał, że umieram i że to się nie zatrzyma, że parametry życiowe będą tylko spadać. Wtedy uświadomiono mi, że już sama senność, a potem atak snu oznaczają spadek parametrów życiowych i zagrożenie życia. Nie wiedziałam o tym, choć oczywiście czułam i meldowałam lekarzom, że podczas senności mam problemy z oddychaniem, tak jak podczas bezsenności, jak dziś. W narkolepsji takie rzeczy się nie dzieją, narkolepsja nie jest niebezpieczna i nie powoduje duszenia się. Ale cóż, to hipersomnia w EDS6a, tu nic nigdy nie jest jak u innych ludzi. Na dobrą sprawę tamten moment był na tyle alarmujący, że już wtedy lekarze powinni byli mi kazać starać się o respirator, wiedzieli przecież, że miewam ataki snu niemal codziennie. A ja zapomniałam o tym zajściu aż do teraz. Nie pamiętam nawet, czy wtedy o tym pisałam na blogu.

Rano będzie źle. Niedotlenienie mózgu i organizmu odbije się na jego funkcjonowaniu, a niespanie się dołoży. Rozjedzie mi się też z takim trudem budowany rytm dobowy. Wzięłam zolpic dodatkowo, po 2 różnych lekach nasennych może wreszcie zasnę. Oby tylko nikt mnie nie budził przedwcześnie, przy takiej saturacji nagły skok pulsu może mnie zabić. :/"

***

Taką miałam notatkę po tej sytuacji w ambulansie w Busku:

"Narko w karetce, lekarz - histeria. Nie wiedziałam, że kiedy to się dzieje, spadają wszystkie czynności życiowe na monitorku. Włącza się paraliż senny i brak kontaktu, można sobie budzić tak jak kogoś po znieczuleniu ogólnym.

Ale żeby lekarz pogotowia podziwiał lakier na paznokciach, to nie słyszałam. :>

Tylko tu czynności życiowe spadają, a w narko chyba nie? Lekarz powiedział, że to jakbym była w drodze do umierania i on się bał, że to się nie zatrzyma. Ale zawsze się zatrzymuje, ja to odczuwam, jakbym zasypiała. A potem się budzę i nie czuję się półżywa. ;> Jak za mało śpię (a za mało to poniżej 10h), to organizm postanawia dospać resztę i ma mnie gdzieś. To dokładnie tak wygląda. ;>"


***
Wiadomość z wczoraj - przełożono mi wizytę u nefrologa o miesiąc, bo lekarz jest na urlopie. Kilka godzin po otrzymaniu tej informacji pojawił się nagły ból, który mnie prześladuje od miesięcy i oznacza antybiotyk. Nie mam antybiotyku. Mam niepełne jedno opakowanie Tarividu. Nie wystarczy na kurację, objawy powrócą po 5 dniach i do wizyty nie będę w stanie wytrzymać. To oznacza półśrodki, czyli branie podwójnej dawki leku jednorazowo w razie bólu. Jak ból ustąpi, to odstawiam Tarivid. Na 5 takich zabaw wystarczy mi leku i mam nadzieję, że to do sierpnia wystarczy. Nie mam już w domu żadnego zapasu antybiotyku. To oznacza, że jak zachoruję na górne drogi oddechowe, to mam szansę się udusić, bo na sorze niestety nie rozumieją, czym to grozi w 6a. Nie mają i nie chcą mieć wiedzy mojego nefrologa.

I jeszcze jedna wiadomość, tym razem chyba dobra. Od tego nagłego pogorszenia w grudniu miałam stały nieustający atak megapotu, znacznie większego niż w menopauzie. Powodował zapalenie dróg oddechowych niemal bez przerwy przez pół roku, co wymagało przyjmowania Tarividu, co z kolei spowodowało zakrzepowe zapalenie żył. Tak, pot spowodował zakrzepowe zapalenie żył, ni mniej, ni więcej. Nie jest to niczym niezwykłym w 6a. Ale nie wiedziałam, skąd ten pot. Menopauzę już przeszłam. Podejrzewałam, że w końcu insulinooporność przeszła w cukrzycę (bo piłam też po 4l) albo jeszcze coś innego. Planowałam badania.

Przez te pół roku równo co 2 miesiące przychodziły pielęgniarki robić mi zastrzyk z depo. Przychodziły, mimo że opiekunka nie zgłaszała zapotrzebowania, i mimo że mówiłam dr, że kolejny zastrzyk mam mieć nie dokładnie po 2 miesiącach, ale dopiero po wystąpieniu objawów między kolejnymi dawkami. To na ogół daje 2.5 miesiąca, czasami 2 miesiące i 3 tygodnie. Tym razem pielęgniarka nie przyszła! Yupi! Minęły 2 miesiące i 2 tygodnie i nagle! Pot zaczął z wolna ustępować! Teraz nie ma go już wcale!Wcale! Wiecie, jaka to radość! Jak się człowiek lepiej czuje, kiedy nie jest dodatkowo wycieńczony przez pot, który totalnie odrywa Cię od życia, który powoduje mnóstwo koszmarnych objawów, bólu, infekcji. Nie ma go. NIE MA GO! Ani grama potu nie mam na ciele w tej chwili!

To z dużym prawdopodobieństwem oznacza, że to depo powodowała ten pot, a raczej przyjmowanie jej zbyt często, a więc zbyt duże stężenie jej w organizmie. Muszę się bezwzględnie trzymać zalecenia lekarza, który kazał mi brać kolejny zastrzyk dopiero po wystąpieniu objawów odstawiennych, które w tym przypadku oznaczają m. in. bóle macicy, jajników, skurcze podbrzusza. Dopiero wtedy można podać kolejną dawkę. Dr wiedział, co mówił. Ale chciałam być miła, było mi głupio, że pielęgniarka przyszła na darmo i że będzie musiała i tak przyjść jeszcze raz za kilka dni.  Nie sądziłam, że 2 tygodnie mogą zrobić aż taką różnicę. W ogóle nie podejrzewałam depo. Poty się zaczęły dokładnie w momencie, kiedy padłam bez życia wtedy, kiedy przez 2 dni byłam przekonana, że już umieram, że to już koniec. Przez 2 dni było tak źle, jak nigdy, i po raz pierwszy wtedy pomyślałam, że to już czas, że chcę umrzeć, bo to już jest ten stan, którego nie chcę przeżywać. Sądziłam, że stało się coś dużego i nieodwracalnego. Miałam objawy znane mi normalnie z życia, dotąd mnie jakoś nie zabijały, ale też i nie czułam się aż tak źle z ich powodu, dlatego sądziłam, że powód musi być jakiś inny, nowy. Nie wiedziałam jaki i do dziś nie wiem. Nie wstawałam wtedy przez 2 tygodnie (to było po wyjściu do T-Mobile), nie kontaktowałam, spałam 24/24, nie wiedziałam, jaki jest dzień i godzina. Wszystko mi się zlało. Brałam Xifaxan, bo to podstawowy lek przy zaostrzeniu jelit. Elektrolity. Czasami biszkopta, żeby móc wziąć leki. Dopiero w styczniu zaczęło mi się powoli poprawiać. Ale poty nie ustępowały, przeciwnie, nasilały się.

W maju dopiero zorientowałam się, że ten ból to zakrzepowe zapalenie żył, i że pojawia się od Tarividu, więc zaczęłam brać acard, który przerwałam w grudniu, jak to wszystko się zaczęło. Heparyny i acardu nie wolno brać w EDS6a, ale nie znam innego leku, który wolno (poza omacorem, którego nie biorę, bo jest za drogi), a bez niego ból żył był tak duży, że nie mogłam przyjmować Tarividu. Bez Tarividu z kolei nie dało się wytrzymać bólu nerek i cewki moczowej. Błędne koło. I tak w tym kole tkwię, ale już na szczęście wiem, że depo muszę z niego wyłączyć i słuchać profesora.

Nie wiem, co będzie jutro. Zolpic już działa, już pływam i nie trafiam w klawisze. Oby się udało dospać do końca bez chorego budzenia w środku nocy i hipersomnii. Pozwólcie mi bezpiecznie jutro spać. Jak wstanę, to się odezwę.