Komp odwala coraz większy cyrk. Samoistne wyłączanie się codziennie, jak mu się spodoba, to za mało. Teraz musi odmawiać zapisywania czegokolwiek na dysku oraz włączania się. Przez prawie godzinę nie dawał się uruchomić! Restartu nawet nie zaczął. Resety kończyły się na wyświetleniu planszy ASUS i dalej nic. Zadziałało dopiero wyłączenie całej listwy. Jaja jakieś. I to wszystko tylko dlatego, że na dysku jest ok. 17GB miejsca, a komp uważa, że to za mało, żeby działać. A ten dysk nie jest nawet systemowy! Na systemowym jest 38GB! I jest coraz gorzej od 3 miesięcy, odkąd oba dyski świecą się na czerwono, proporcjonalnie do tego, ile tego miejsca ubywa. A ja durna myślałam, że komp sobie rezerwuje i blokuje miejsce na dysku na system i użytkownik nie może tego miejsca zużyć. A poza tym co do systemu ma brak miejsca na dysku zewnętrznym?!
Mam ubaw po pachy. Jak muszę załatwiać sprawy urzędowo-dowodowe, to albo komp, albo matka, na zmianę.
15.10
A dziś dla odmiany komp odhibernował się w sekundę! Kliknęłam spację i od razu zobaczyłam pulpit. Szok! Normalnie zajmuje mu to z 5 minut!
***
Dziś jestem już po pobraniu krwi. Nie obeszło się bez problemów, jak zwykle. Moje skierowanie na badania miało listę badań na NFZ, a skierowanie w systemie, które przyniosła pielęgniarka, miało tylko jedno badanie, i to płatne. W czwartek opiekunka musi podejść do przychodni i jeszcze się może okazać, że będzie musiała płacić. :/
Chirurga naczyniowego nadal nie mogę znaleźć. Z ortopedą było łatwiej, bo na Tarcho jest tylko jeden, dr M. Ale opiekunka znowu mnie oszukała. Pojechała zawieźć skierowanie do przychodni, wróciła z nim z powrotem i z informacją, że dr M. już tam nie pracuje. Dała mi... telefon do informacji medycznej. Wiedząc, że to powinien być mail, a nie telefon, to po pierwsze. Po drugie, nie uwierzyłam jej. Gdyby nawet dr M. odszedł, to przychodnia na pewno zatrudniłaby innego ortopedę, to za duża dzielnica, żeby żadnego nie miała.
Zapytałam więc o to na lokalnej grupie. Do dziś NIKT mi nie odpowiedział! Ludzie coraz bardziej nieużyci, nawet informacją nie chcą się dzielić. Na stronie przychodni też żadnej informacji nie ma. Ale był jakiś dziwny system zapisywania się do lekarzy online. Więc się zapisałam. System termin wyznaczył mi na luty, czyli jednak jest ten ortopeda! Ale przychodnia nie potwierdziła wizyty - to bardzo dziwne zachowanie, na złość pacjentom, bo wymusza stawiennictwo w przychodni tylko po to, żeby zostawić skierowanie. A przecież to w ogóle nie jest potrzebne. Skoro można zamówić wizytę online - a można, jak widać - a skierowanie wysłać pocztą, to nie ma absolutnie żadnego powodu, żeby ciągnąć ciężko chorych ludzi (czy ich opiekunkę) do przychodni! Nie ma to żadnego uzasadnienia poza nieróbstwem i złośliwością.
Ale opiekunka i tak musiała tam jechać i zawieźć to skierowanie, więc też nie rozumiem tego jej kłamstwa. Po co to robi? Przecież wie, że i tak będzie musiała to zrobić. Nie pierwszy raz mnie okłamuje. Np. wielokrotnie prosiłam ją, żeby sprawdzała skrzynkę na dole za każdym razem, jak do mnie idzie. Nie robi tego! Wczoraj spytałam, czy coś tam nie leży, skłamała, że nie. Mimo to poprosiłam, żeby zeszła i zobaczyła jeszcze raz. Przyniosła awizo do mojej przyjaciółki, które jest ważne do jutra, a leżało w skrzynce od... 2.10!!
Opiekunka z premedytacją przez 2 tygodnie okłamywała mnie, że w skrzynce nic nie ma!
Mało tego. Jakiś tydzień temu przyszły przesyłki, które listonosz wepchnął do skrzynki na siłę, mimo że mam listomat, i opiekunka je przyniosła. Awizo zostawiła!
***
Przyjaciółka odebrała dziś awizo. Cud, że zdążyła. Jutro wylatuje zagranicę na 4 miesiące, a przez 4 miesiące to poczta by tej paczki przecież nie trzymała!
16.10
Była u mnie wczoraj przyjaciółka. Pogadałyśmy przy okazji o testamencie, bo zaczynam o nim myśleć poważnie. Nie mam wiele i nie wiem, ile będę miała w chwili śmierci. Być może kiedyś przekażę mieszkanie bankowi w zamian za rentę. A może odzyskam spadek po tacie (przyjaciółka radzi komornika, matka mnie do tego zmusza) i będę chciała coś zostawić jakiejś organizacji badającej EDS6a? Na razie takiej niestety nie ma, wszyscy zajmują się tylko lekkimi typami, a mnie zależy na ratowaniu życia. Nie wiem, co będzie, ale testament ma być na teraz. Jeśli okoliczności się zmienią, to i testament będzie przecież można skorygować.
Ale na razie za chwilę mogę nie mieć kompa, bo daje takiego czadu, że szkoda słów. A przecież jest nowy! Mogę np. przenieść pliki między dyskami, ale nie da się zapisać pliku z chroma czy ff, bo już jest zwis systemu, twardy reset wtedy nie działa, trzeba wyłączać całą listwę z prądu. Boję się, że dysk strzeli i szlag mi trafi wszystkie dane, ale nie mam gdzie ich zgrać, bo na razie nie mam kasy na nowy dysk. Tym bardziej, że po każdym resecie komp chce naprawiać jakiś dysk (nie chce powiedzieć który dokładnie, tylko "jeden z dysków wymaga naprawy") i mam podejrzenia, że właśnie zewnętrzny. Chociaż i na wewnętrznym mam teraz dużo danych, bo skoro na zewnętrznym nie ma miejsca, to zapełniłam też drugi. Trzeciego nie posiadam. :)
17.10
Okazuje się, że te badania na NFZ są płatne. Ręce opadają. Przecież to była wizyta na NFZ! Nie płatna! A co gdybym nie miała akurat pieniędzy? Poza tym gdybym wiedziała, że badania są płatne, to od razu zrobiłabym ich więcej! Zwłaszcza że planuję to od bardzo dawna, bo nie miałam badań robionych od kilku lat, a w 6a powinno się je robić... co 2 miesiące (i to maksymalnie, bo powinno się częściej).
W dodatku przychodnia wymyśliła, że płacić trzeba gotówką, a nie kartą, chociaż zawsze się płaciło kartą, więc opiekunka wypłaciła kolejną stówę. Na koncie przez to już prawie nic nie ma. Mało tego! Opiekunka wie, że ma brać FV, ale na wszelki wypadek napisałam jej jeszcze sms, żeby pamiętała. Odpisała mi na niego! 2 razy! A mimo to nie wzięła faktury! I jeszcze do mnie ma pretensje, że jej nie powiedziałam, przez co musiała iść jeszcze raz, bo bez FV nie rozliczę przecież wniosku do fundacji. Wiedziała o FV, ale to olała. Przypomniałam jej, że ma ją wziąć, ale to też olała. A ma do mnie pretensje?! Przecież to ona powinna pamiętać, to ja mam demencję i między innymi z tego powodu mi przysłano opiekunkę!
Edit: Przychodnia nie wydała faktury. Twierdzą, że oni za badania nigdy faktury nie wydają. Do tej pory mi wydawali. Poza tym przecież to jest działalność gospodarcza, więc mają obowiązek wystawić fakturę za usługę, a jak nie FV, to rachunek imienny! Bo jak niby pacjent ma dostać zwrot za ten wydatek?! Znowu muszę pisać do centrali. :/
Edit 2: Po napisaniu do e-center dowiedziałam się, że oczywiście wystawia się faktury. Na podstawie paragonu. Który to paragon opiekunka miała przecież ze sobą!
***
Znowu się użeram z kurierem InPostu, bo ZNOWU zostawił mi paczkę na ochronie, jak zawsze nie sprawdziwszy nawet, czy jestem w domu. I to mimo informacji na paczce, żeby dzwonić domofonem! XXI wiek, a ludzie nadal nie umieją używać domofonu. I to kurier, który codziennie musi to robić dziesiątki razy. Analfabetyzm mnie dobija, ludzie teraz nawet czytać i pisać nie umieją - w ciągu ostatniego tygodnia kilka razy czytałam i słyszałam o tym, jak różni ludzie (urzędnicy, sprzedawcy) nie umieją czytać i pisać. Nie odpisują na maile klientom, pacjentom mimo że ci używają prostego, jasnego języka, a ich maile są krótkie. W moim pokoleniu 3-latki umiały czytać i pisać, a 6-latki piszące i czytające to była norma, bo każda zerówka tego uczyła. To co się teraz robi w szkole, skoro dorośli nie umieją tak podstawowych rzeczy?! Czytałam o badaniach, według których od 1975 roku IQ populacji spada regularnie. W 1975 osiągnęliśmy szczyt inteligencji, a od tego czasy każde kolejne pokolenie jest o 7 punktów mniej inteligentne od poprzedniego. I to w dobie darmowego dostępu do informacji i wiedzy!
***
Pisałam jakiś czas temu, że od listopada mam tak spuchnięte stopy i kostki, że nie jestem w stanie założyć żadnych butów poza czeszkami i adidasami (a naprawdę mam od kilkunastu lat kilka par jesienno-zimowych butów, w tym świetne glany, kompletnie niezniszczonych, bo mało chodzonych). Tak jest nadal, ale że planuję wizyty u lekarzy, a letnich butów nie mogę włożyć w taką pogodę (w listopadzie wyszłam w adidasach, bo tylko one weszły, i mało nie umarłam, a zaostrzenie trwało 3 miesiące!), zaczęłam szukać jakichś innych. To kolejny nieplanowany wydatek, na który mnie nie było stać, a nie mogłam z niego zrezygnować. Skoro wchodzą tylko adidasy, to szukałam adidasów ocieplanych. Znalazłam fajne na Allegro w cenie ok. 100 zł, ale okazało się, że na dostawę czeka się miesiąc lub dłużej, więc się zorientowałam, że sprzedawcy kupują je na ali i doliczają gigantyczną prowizję! Poszukałam na ali, a tam je znalazłam za 40 zł.
Zamówiłam mój rozmiar (41), ale wersję męską, bo stwierdziłam, że damska rozmiarówka będzie zaniżona. Podają co prawda długość stopy, ale nie wierzyłam, żeby tamtejsi producenci lepiej myśleli niż inni. I miałam rację! Reszta buta powinna być dostosowana do długości stopy, ale producenci tak nie robią i produkują np. kozaki w rozm. 41, które nie dopinają się w łydce, albo trapery w rozm. 41, do których stopa w ogóle nie wchodzi, tylko jej przednia połowa; bo długość wkładki co prawda jest dostosowana do rozm. 41, ale reszta buta już nie. I to nawet wtedy, kiedy nie ma opuchlizny! To jest stały problem. Obuwie kobiece w tym rozmiarze istnieje tylko teoretycznie.
Chińczycy nie robią niestety inaczej. Tak więc jeśli będziecie kiedykolwiek kupować na ali damskie buty, to kupujcie wersję męską, bo tylko ona jest dostosowana do damskiego numeru 41. Damskie adidasy w wersji męskiej okazały się strzałem w 10. Wyglądają dokładnie jak na zdjęciu. Zdają się solidne, więc mam nadzieję, że przynajmniej tę zimę wytrzymają. Mają w środku sztuczne ocieplające futerko. Są wiązane, ale nie trzeba ich wiązać! Nawet opuchnięte stopy da się wsunąć bez użycia łyżki! To oznacza, że będę mogła u lekarza samodzielnie je zdjąć, a potem włożyć - nie macie pojęcia, jakie to ważne. Są wygodne, nic nie obciera. Są dość luźne, ale nie tak, żeby spaść ze stopy. Jest miejsce na dodatkowe ciepłe skarpety. Widać, że są nienaturalnie rozdęte od spuchniętych stóp. No ale cóż. Przez rok żaden lekarz nie umie tej opuchlizny zlikwidować. :/ Bez opuchlizny pasowałyby idealnie i wyglądałyby na stopie jak na zdjęciu.
Czy macie może jakieś domowe sposoby na zlikwidowanie opuchlizny stóp i kostek?
Brałam też pod uwagę emu, których nie znoszę, ale polskie ceny tych butów są z kosmosu, tym bardziej, że jeśli już mam kupić buty, których nie znoszę, to chciałabym, żeby były odjechane albo przynajmniej w ładnym kolorze: szafirowe czy turkusowe. Rzucające się w oczy. Skoro ludzie i tak się na mnie gapią, jakby człowieka nigdy nie widzieli, to niech się gapią na buty. ;> No ale nic z tego. Ale nie ustaję w poszukiwaniach, może znajdę coś taniego na ali, bo skoro buty od nich są tak dobrej jakości jak te w Polsce, to warto mieć chociaż 2 pary na wszelki wypadek, gdyby jedna zamokła czy coś.
Edit: Kurczę, przeglądam buty kobiece, a mają rozmiary dziecięce. :(
Za to buty męskie mają rozmiary kobiece. Tylko że ja chcę akurat kobiece różowe emu! Albo coś innego fajnego i kobiecego, NIE męskiego!
***
Wyniki badań... część całkiem ok, część fatalnie. Poza anemią i zapaleniem żył - matka doprowadza mnie do stanu przedzawałowego. Parametry takie, że cud, że żyję. Według badań najmniejszy minimalny wysiłek fizyczny może mnie zabić. Udar, wylew, zawał, uszkodzenie rdzenia kręgowego - to tylko kilka efektów zapalenia naczyń, na które szóstki są szczególnie podatne. Deficyty B12, żelaza, potasu (mimo że cały czas biorę suplementy!). Krwotoki z jelit nie pomagają. A ja się zastanawiam, skąd nagle te poty, słabość, nasilona miastenia i hipotonia, duszności, ból głowy, serca, dziwne objawy neurologiczne, problemy z nerkami, dreszcze, bóle mięśni. Większość objawów wynika z anemii, zapalenia czyń i... stanu przedzawałowego. A dla osób z dużym ryzykiem, takich jak osoby z 6a, dodatkowo normy są przesunięte i nawet zwykłe normy (normy dla zdrowych) są dla nich ryzykowne. Nie wiedziałam, że normy są przesunięte także dla innych chorób, dotychczas słyszałam jedynie o przesunięciu dla 6a. Jeśli wziąć pod uwagę 6a, to te wyniki są jeszcze bardziej fatalne. :(
16.10
Była u mnie wczoraj przyjaciółka. Pogadałyśmy przy okazji o testamencie, bo zaczynam o nim myśleć poważnie. Nie mam wiele i nie wiem, ile będę miała w chwili śmierci. Być może kiedyś przekażę mieszkanie bankowi w zamian za rentę. A może odzyskam spadek po tacie (przyjaciółka radzi komornika, matka mnie do tego zmusza) i będę chciała coś zostawić jakiejś organizacji badającej EDS6a? Na razie takiej niestety nie ma, wszyscy zajmują się tylko lekkimi typami, a mnie zależy na ratowaniu życia. Nie wiem, co będzie, ale testament ma być na teraz. Jeśli okoliczności się zmienią, to i testament będzie przecież można skorygować.
Ale na razie za chwilę mogę nie mieć kompa, bo daje takiego czadu, że szkoda słów. A przecież jest nowy! Mogę np. przenieść pliki między dyskami, ale nie da się zapisać pliku z chroma czy ff, bo już jest zwis systemu, twardy reset wtedy nie działa, trzeba wyłączać całą listwę z prądu. Boję się, że dysk strzeli i szlag mi trafi wszystkie dane, ale nie mam gdzie ich zgrać, bo na razie nie mam kasy na nowy dysk. Tym bardziej, że po każdym resecie komp chce naprawiać jakiś dysk (nie chce powiedzieć który dokładnie, tylko "jeden z dysków wymaga naprawy") i mam podejrzenia, że właśnie zewnętrzny. Chociaż i na wewnętrznym mam teraz dużo danych, bo skoro na zewnętrznym nie ma miejsca, to zapełniłam też drugi. Trzeciego nie posiadam. :)
17.10
Okazuje się, że te badania na NFZ są płatne. Ręce opadają. Przecież to była wizyta na NFZ! Nie płatna! A co gdybym nie miała akurat pieniędzy? Poza tym gdybym wiedziała, że badania są płatne, to od razu zrobiłabym ich więcej! Zwłaszcza że planuję to od bardzo dawna, bo nie miałam badań robionych od kilku lat, a w 6a powinno się je robić... co 2 miesiące (i to maksymalnie, bo powinno się częściej).
W dodatku przychodnia wymyśliła, że płacić trzeba gotówką, a nie kartą, chociaż zawsze się płaciło kartą, więc opiekunka wypłaciła kolejną stówę. Na koncie przez to już prawie nic nie ma. Mało tego! Opiekunka wie, że ma brać FV, ale na wszelki wypadek napisałam jej jeszcze sms, żeby pamiętała. Odpisała mi na niego! 2 razy! A mimo to nie wzięła faktury! I jeszcze do mnie ma pretensje, że jej nie powiedziałam, przez co musiała iść jeszcze raz, bo bez FV nie rozliczę przecież wniosku do fundacji. Wiedziała o FV, ale to olała. Przypomniałam jej, że ma ją wziąć, ale to też olała. A ma do mnie pretensje?! Przecież to ona powinna pamiętać, to ja mam demencję i między innymi z tego powodu mi przysłano opiekunkę!
Edit: Przychodnia nie wydała faktury. Twierdzą, że oni za badania nigdy faktury nie wydają. Do tej pory mi wydawali. Poza tym przecież to jest działalność gospodarcza, więc mają obowiązek wystawić fakturę za usługę, a jak nie FV, to rachunek imienny! Bo jak niby pacjent ma dostać zwrot za ten wydatek?! Znowu muszę pisać do centrali. :/
Edit 2: Po napisaniu do e-center dowiedziałam się, że oczywiście wystawia się faktury. Na podstawie paragonu. Który to paragon opiekunka miała przecież ze sobą!
***
Znowu się użeram z kurierem InPostu, bo ZNOWU zostawił mi paczkę na ochronie, jak zawsze nie sprawdziwszy nawet, czy jestem w domu. I to mimo informacji na paczce, żeby dzwonić domofonem! XXI wiek, a ludzie nadal nie umieją używać domofonu. I to kurier, który codziennie musi to robić dziesiątki razy. Analfabetyzm mnie dobija, ludzie teraz nawet czytać i pisać nie umieją - w ciągu ostatniego tygodnia kilka razy czytałam i słyszałam o tym, jak różni ludzie (urzędnicy, sprzedawcy) nie umieją czytać i pisać. Nie odpisują na maile klientom, pacjentom mimo że ci używają prostego, jasnego języka, a ich maile są krótkie. W moim pokoleniu 3-latki umiały czytać i pisać, a 6-latki piszące i czytające to była norma, bo każda zerówka tego uczyła. To co się teraz robi w szkole, skoro dorośli nie umieją tak podstawowych rzeczy?! Czytałam o badaniach, według których od 1975 roku IQ populacji spada regularnie. W 1975 osiągnęliśmy szczyt inteligencji, a od tego czasy każde kolejne pokolenie jest o 7 punktów mniej inteligentne od poprzedniego. I to w dobie darmowego dostępu do informacji i wiedzy!
***
Pisałam jakiś czas temu, że od listopada mam tak spuchnięte stopy i kostki, że nie jestem w stanie założyć żadnych butów poza czeszkami i adidasami (a naprawdę mam od kilkunastu lat kilka par jesienno-zimowych butów, w tym świetne glany, kompletnie niezniszczonych, bo mało chodzonych). Tak jest nadal, ale że planuję wizyty u lekarzy, a letnich butów nie mogę włożyć w taką pogodę (w listopadzie wyszłam w adidasach, bo tylko one weszły, i mało nie umarłam, a zaostrzenie trwało 3 miesiące!), zaczęłam szukać jakichś innych. To kolejny nieplanowany wydatek, na który mnie nie było stać, a nie mogłam z niego zrezygnować. Skoro wchodzą tylko adidasy, to szukałam adidasów ocieplanych. Znalazłam fajne na Allegro w cenie ok. 100 zł, ale okazało się, że na dostawę czeka się miesiąc lub dłużej, więc się zorientowałam, że sprzedawcy kupują je na ali i doliczają gigantyczną prowizję! Poszukałam na ali, a tam je znalazłam za 40 zł.
Zamówiłam mój rozmiar (41), ale wersję męską, bo stwierdziłam, że damska rozmiarówka będzie zaniżona. Podają co prawda długość stopy, ale nie wierzyłam, żeby tamtejsi producenci lepiej myśleli niż inni. I miałam rację! Reszta buta powinna być dostosowana do długości stopy, ale producenci tak nie robią i produkują np. kozaki w rozm. 41, które nie dopinają się w łydce, albo trapery w rozm. 41, do których stopa w ogóle nie wchodzi, tylko jej przednia połowa; bo długość wkładki co prawda jest dostosowana do rozm. 41, ale reszta buta już nie. I to nawet wtedy, kiedy nie ma opuchlizny! To jest stały problem. Obuwie kobiece w tym rozmiarze istnieje tylko teoretycznie.
Chińczycy nie robią niestety inaczej. Tak więc jeśli będziecie kiedykolwiek kupować na ali damskie buty, to kupujcie wersję męską, bo tylko ona jest dostosowana do damskiego numeru 41. Damskie adidasy w wersji męskiej okazały się strzałem w 10. Wyglądają dokładnie jak na zdjęciu. Zdają się solidne, więc mam nadzieję, że przynajmniej tę zimę wytrzymają. Mają w środku sztuczne ocieplające futerko. Są wiązane, ale nie trzeba ich wiązać! Nawet opuchnięte stopy da się wsunąć bez użycia łyżki! To oznacza, że będę mogła u lekarza samodzielnie je zdjąć, a potem włożyć - nie macie pojęcia, jakie to ważne. Są wygodne, nic nie obciera. Są dość luźne, ale nie tak, żeby spaść ze stopy. Jest miejsce na dodatkowe ciepłe skarpety. Widać, że są nienaturalnie rozdęte od spuchniętych stóp. No ale cóż. Przez rok żaden lekarz nie umie tej opuchlizny zlikwidować. :/ Bez opuchlizny pasowałyby idealnie i wyglądałyby na stopie jak na zdjęciu.
Czy macie może jakieś domowe sposoby na zlikwidowanie opuchlizny stóp i kostek?
Brałam też pod uwagę emu, których nie znoszę, ale polskie ceny tych butów są z kosmosu, tym bardziej, że jeśli już mam kupić buty, których nie znoszę, to chciałabym, żeby były odjechane albo przynajmniej w ładnym kolorze: szafirowe czy turkusowe. Rzucające się w oczy. Skoro ludzie i tak się na mnie gapią, jakby człowieka nigdy nie widzieli, to niech się gapią na buty. ;> No ale nic z tego. Ale nie ustaję w poszukiwaniach, może znajdę coś taniego na ali, bo skoro buty od nich są tak dobrej jakości jak te w Polsce, to warto mieć chociaż 2 pary na wszelki wypadek, gdyby jedna zamokła czy coś.
Edit: Kurczę, przeglądam buty kobiece, a mają rozmiary dziecięce. :(
Za to buty męskie mają rozmiary kobiece. Tylko że ja chcę akurat kobiece różowe emu! Albo coś innego fajnego i kobiecego, NIE męskiego!
***
Wyniki badań... część całkiem ok, część fatalnie. Poza anemią i zapaleniem żył - matka doprowadza mnie do stanu przedzawałowego. Parametry takie, że cud, że żyję. Według badań najmniejszy minimalny wysiłek fizyczny może mnie zabić. Udar, wylew, zawał, uszkodzenie rdzenia kręgowego - to tylko kilka efektów zapalenia naczyń, na które szóstki są szczególnie podatne. Deficyty B12, żelaza, potasu (mimo że cały czas biorę suplementy!). Krwotoki z jelit nie pomagają. A ja się zastanawiam, skąd nagle te poty, słabość, nasilona miastenia i hipotonia, duszności, ból głowy, serca, dziwne objawy neurologiczne, problemy z nerkami, dreszcze, bóle mięśni. Większość objawów wynika z anemii, zapalenia czyń i... stanu przedzawałowego. A dla osób z dużym ryzykiem, takich jak osoby z 6a, dodatkowo normy są przesunięte i nawet zwykłe normy (normy dla zdrowych) są dla nich ryzykowne. Nie wiedziałam, że normy są przesunięte także dla innych chorób, dotychczas słyszałam jedynie o przesunięciu dla 6a. Jeśli wziąć pod uwagę 6a, to te wyniki są jeszcze bardziej fatalne. :(
Nadpłytkowość to zakrzepica. To w ogóle jest błędne koło, bo jedne objawy powodują drugie, te drugie powodują te pierwsze, i tak się to w kółko kręci. Nie da się tego cyklu przerwać, bo nie da się wyleczyć 6a. Nadpłytkowość powoduje krwawienia - różne, w jelitach, w mózgu. Krwawienia powodują anemię. Anemia powoduje tachykardię. Anemia przewlekła jest wynikiem zapalenia jelit. I tak dalej.
Ogólnie wszystkie wyniki razem wskazują na anemię, zapalenie naczyń, infekcje, RZS, stany zapalne, krwotoki, problemy z nerkami, nadmierny wysiłek fizyczny i stres (wyniki jak po napadzie padaczkowym), choroby autoimmunologiczne, problemy z sercem.
Poskładało się trochę puzzelków. Zapalenie naczyń powoduje też zapalenie twardówki i inne problemy oczne, problemy z widzeniem aż do utraty widzenia, zajęcie dróg oddechowych, objawy ze strony nerek (kłębuszkowe zapalenie nerek) i układu nerwowego, polimialgię (czyli dobrze wyczułam, że TE objawy grypowe to nie są te objawy grypowe, które w 6a ma się na co dzień, tylko coś innego), obrzęki, polineuropatie, bóle głowy. Ponoć dodatkowo może pojawić się porażenie nerwów czaszkowych oraz uszkodzenie rdzenia kręgowego. No brawo! Zwłaszcza że leczenie zapalenia naczyń nie przewiduje EDS6a! Nie ma leków na zapalenie naczyń dla pacjentów z EDS6a! To co teraz i do kogo mam z tym iść, bo nikt nie chce tego tknąć? Wszyscy stosują spychologię. :/
Podłamało mnie to nie dlatego, że wystąpiło, bo w 6a to normalne, ale dlatego, że nie mam możliwości leczenia. Gdzie? Jak? Za co? A matka nie dość, że nie oddała mi nadal mojego spadku (miałabym się za co leczyć!), to jeszcze doprowadza mnie do stanu przedzawałowego. Już nawet szkoda słów. :/
Pozytyw jest taki, że nie mam cukrzycy, yupi! TSH również mam w normie. Widzicie, z czego się cieszę? Matka najpierw wmawiała mi Hashimoto (zwiększone stężenie TSH), a teraz wmawia mi Gravesa-Basedowa (zmniejszone stężenie TSH). LOL. Można umrzeć ze śmiechu! I jednym badaniem można matkę skompromitować. Mimo to ona nadal będzie wymyślać mi choroby i udawać, że nie mam EDS6a. A choroba Gravesa-Basedowa jest wyjątkowo śmieszna i absurdalna w przypadku, kiedy przez wiele lat miałam niedoczynność tarczycy i zmiany na przysadce (HL steruje przysadką i zapewne nie powiedziała jeszcze ostatniego słowa) powodujące zespół Cushinga. Miałam co pół roku robić rezonans przysadki, ale jak za którymś razem wyszła "wątpliwa zmiana", to przestałam. A na niedoczynność tarczycy i tak nie ma leków dla pacjentów z EDS6a. Miło wiedzieć, że się to samo unormowało. Widocznie HL może czasami zrobić coś pozytywnego. Ciekawe, na jak długo.
Ogólnie wszystkie wyniki razem wskazują na anemię, zapalenie naczyń, infekcje, RZS, stany zapalne, krwotoki, problemy z nerkami, nadmierny wysiłek fizyczny i stres (wyniki jak po napadzie padaczkowym), choroby autoimmunologiczne, problemy z sercem.
Poskładało się trochę puzzelków. Zapalenie naczyń powoduje też zapalenie twardówki i inne problemy oczne, problemy z widzeniem aż do utraty widzenia, zajęcie dróg oddechowych, objawy ze strony nerek (kłębuszkowe zapalenie nerek) i układu nerwowego, polimialgię (czyli dobrze wyczułam, że TE objawy grypowe to nie są te objawy grypowe, które w 6a ma się na co dzień, tylko coś innego), obrzęki, polineuropatie, bóle głowy. Ponoć dodatkowo może pojawić się porażenie nerwów czaszkowych oraz uszkodzenie rdzenia kręgowego. No brawo! Zwłaszcza że leczenie zapalenia naczyń nie przewiduje EDS6a! Nie ma leków na zapalenie naczyń dla pacjentów z EDS6a! To co teraz i do kogo mam z tym iść, bo nikt nie chce tego tknąć? Wszyscy stosują spychologię. :/
Podłamało mnie to nie dlatego, że wystąpiło, bo w 6a to normalne, ale dlatego, że nie mam możliwości leczenia. Gdzie? Jak? Za co? A matka nie dość, że nie oddała mi nadal mojego spadku (miałabym się za co leczyć!), to jeszcze doprowadza mnie do stanu przedzawałowego. Już nawet szkoda słów. :/
Pozytyw jest taki, że nie mam cukrzycy, yupi! TSH również mam w normie. Widzicie, z czego się cieszę? Matka najpierw wmawiała mi Hashimoto (zwiększone stężenie TSH), a teraz wmawia mi Gravesa-Basedowa (zmniejszone stężenie TSH). LOL. Można umrzeć ze śmiechu! I jednym badaniem można matkę skompromitować. Mimo to ona nadal będzie wymyślać mi choroby i udawać, że nie mam EDS6a. A choroba Gravesa-Basedowa jest wyjątkowo śmieszna i absurdalna w przypadku, kiedy przez wiele lat miałam niedoczynność tarczycy i zmiany na przysadce (HL steruje przysadką i zapewne nie powiedziała jeszcze ostatniego słowa) powodujące zespół Cushinga. Miałam co pół roku robić rezonans przysadki, ale jak za którymś razem wyszła "wątpliwa zmiana", to przestałam. A na niedoczynność tarczycy i tak nie ma leków dla pacjentów z EDS6a. Miło wiedzieć, że się to samo unormowało. Widocznie HL może czasami zrobić coś pozytywnego. Ciekawe, na jak długo.
***
Cały dzień dziś zmarnowany na załatwianiu spraw, które nie powinny nawet zaistnieć, gdyby wszyscy byli kompetentni i uczciwi. :/
***
Nie planowałam dziś wrzucać tej notki, ale to jednak zrobię, bo nie wiem, kiedy będę mieć znowu normalny dostęp do kompa.
Komp wziął i padł. Wcześniej uruchomił się po wyłączeniu listwy z prądu, teraz już nie. Postanowiłam go nie wyłączać i zobaczyć, co będzie. Najpierw uruchomił BIOS. Nie znam się na tym, więc zrobiłam reset. Potem czarna plansza. Potem myślnik. Potem sam zaczął naprawiać jakieś dyski. Skończył i kazał czekać na ponowne uruchomienie systemu. Nie uruchomił go, więc zrobiłam twardy reset. Czarna plansza i dalej nic.
Odpaliłam laptopa taty. Mnóstwo czasu zajęło mi skonfigurowanie wifi. Żadnych opcji na tym kompie nie da się znaleźć, przede wszystkim wyłączenia tej oczojebności i braku szarego tła, przy których nie da się w ogóle korzystać z kompa. Ale tak dosłownie i serio się nie da, bo natychmiast, bez czekania, oczy zaczynają boleć i łzawić. Ale próbowałam chociaż uruchomić chroma - też się udao tylko częściowo, a komp szaleje i wrzeszczy, że ma milion wirusów. Słuchajcie, lapek nie był uruchamiany od śmierci taty, a wcześniej był w naprawie. Prawie od razu po zakupie - klawiatura nie działała. Wychodzi na to, że zawirusowano go w naprawie! :/ Próbowałam odwirusować, ale nie wiem, z jakim skutkiem, bo na nim jest AVG, a ja się na nim nie znam. Potem postanowiłam podłączyć do niego dysk zewnętrzny. Na nim jest całe moje życie, dane od początku istnienia pecetów! I nie mam żadnej ich kopii.
W sekundzie, w której odpięłam dysk zewn., komp (którego w dalszym ciągu nie wyłączyłam) nagle uruchomił system! Podpięłam dysk do laptopa. Na początku przez chwilę działał normalnie, a potem zaczął robić z lapkiem to samo, co robił z kompem! To samo! Czyli od początku miałam rację, że to ten dysk! Noż kurde, kolejny wydatek będzie, bo teraz muszę kupić dysk, który nie tylko pomieści to, co jest na zewn., ale jeszcze będzie miał miejsce na przyrastanie kolejnych danych. Czyli co najmniej 2 razy większy od obecnego, bo muszę mieć kopię i tego, co jest na zewn., i tego, co jest na systemowym, i tego, co teraz mam na płytach, które przestają działać bez powodu, mimo że ich nie używałam. Tam są rzeczy, które określają, kim jestem. Wartość tego dla osoby z demencją jest bezcenna!
Cały dzień dziś zmarnowany na załatwianiu spraw, które nie powinny nawet zaistnieć, gdyby wszyscy byli kompetentni i uczciwi. :/
***
Nie planowałam dziś wrzucać tej notki, ale to jednak zrobię, bo nie wiem, kiedy będę mieć znowu normalny dostęp do kompa.
Komp wziął i padł. Wcześniej uruchomił się po wyłączeniu listwy z prądu, teraz już nie. Postanowiłam go nie wyłączać i zobaczyć, co będzie. Najpierw uruchomił BIOS. Nie znam się na tym, więc zrobiłam reset. Potem czarna plansza. Potem myślnik. Potem sam zaczął naprawiać jakieś dyski. Skończył i kazał czekać na ponowne uruchomienie systemu. Nie uruchomił go, więc zrobiłam twardy reset. Czarna plansza i dalej nic.
Odpaliłam laptopa taty. Mnóstwo czasu zajęło mi skonfigurowanie wifi. Żadnych opcji na tym kompie nie da się znaleźć, przede wszystkim wyłączenia tej oczojebności i braku szarego tła, przy których nie da się w ogóle korzystać z kompa. Ale tak dosłownie i serio się nie da, bo natychmiast, bez czekania, oczy zaczynają boleć i łzawić. Ale próbowałam chociaż uruchomić chroma - też się udao tylko częściowo, a komp szaleje i wrzeszczy, że ma milion wirusów. Słuchajcie, lapek nie był uruchamiany od śmierci taty, a wcześniej był w naprawie. Prawie od razu po zakupie - klawiatura nie działała. Wychodzi na to, że zawirusowano go w naprawie! :/ Próbowałam odwirusować, ale nie wiem, z jakim skutkiem, bo na nim jest AVG, a ja się na nim nie znam. Potem postanowiłam podłączyć do niego dysk zewnętrzny. Na nim jest całe moje życie, dane od początku istnienia pecetów! I nie mam żadnej ich kopii.
W sekundzie, w której odpięłam dysk zewn., komp (którego w dalszym ciągu nie wyłączyłam) nagle uruchomił system! Podpięłam dysk do laptopa. Na początku przez chwilę działał normalnie, a potem zaczął robić z lapkiem to samo, co robił z kompem! To samo! Czyli od początku miałam rację, że to ten dysk! Noż kurde, kolejny wydatek będzie, bo teraz muszę kupić dysk, który nie tylko pomieści to, co jest na zewn., ale jeszcze będzie miał miejsce na przyrastanie kolejnych danych. Czyli co najmniej 2 razy większy od obecnego, bo muszę mieć kopię i tego, co jest na zewn., i tego, co jest na systemowym, i tego, co teraz mam na płytach, które przestają działać bez powodu, mimo że ich nie używałam. Tam są rzeczy, które określają, kim jestem. Wartość tego dla osoby z demencją jest bezcenna!
Ale boję się przepiąć dysk z powrotem (a poza tym nie sięgam). Boję się też zrestartować komp, bo a nuż się znowu nie uruchomi?
Teraz mam odpalone oba kompy, bo na jednym wszystko działa lepiej, a na drugim mam dysk zewn.
Tyle tego dziś, że nie odpakowałam nawet paczki z nagrodą za wygraną zabawę kartkową. Nawet się z Wami nie podzieliłam radością na blogu, a na moim własnym wallu na fb wszyscy, absolutnie wszyscy, olali tę wiadomość, dokładnie jak moja matka. To może chociaż moi czytelnicy się ze mną ucieszą? :)
Tyle tego dziś, że nie odpakowałam nawet paczki z nagrodą za wygraną zabawę kartkową. Nawet się z Wami nie podzieliłam radością na blogu, a na moim własnym wallu na fb wszyscy, absolutnie wszyscy, olali tę wiadomość, dokładnie jak moja matka. To może chociaż moi czytelnicy się ze mną ucieszą? :)
Nie mogę tu wstawić zdjęcia, bo na kompie nie mam dostępu do dysku. Ale tutaj możecie ją sobie obejrzeć. :)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz
Uwaga: tylko uczestnik tego bloga może przesyłać komentarze.