Zaostrzenie nie minęło oczywiście, raczej będzie się nasilać. W środę tydzień temu wzięłam ostatnią dawkę leków na nerki, 2 dni później objawy zaczęły wracać - nie wiem, jak długo będę w stanie je wytrzymywać bez leczenia.
Z gardłem i oczami coraz gorzej. Wydarzenia ostatnich dni powodują łzy - i nie mam na to wpływu, bo ciągle o tym myślę, a do tego jeszcze muszę o tym pisać! Bolą tak, jakby ktoś soli do nich nasypał, w żywą ranę. Tak jest od lat i okuliści nic z tym nie chcą robić. Bez wzroku oczywiście nie da się funkcjonować w EDS6a, bo taki luksus zarezerwowany jest wyłącznie dla osób bez deficytu propriocepcji, a przecież muszę funkcjonować, a do tego jeszcze pisać milion maili w milionie spraw.
Matka dostawiła mi taki numer.
Wczoraj opisałam sytuację OPSowi, ale odpowiedzi nie ma. Nie mam czasu, żeby czekać na czyjąś reakcję, bo potrzebuję leków JUŻ. Tymczasem mój opiekun społeczny ma urlop do 7.10, nie dostałam namiarów na osobę, która ją zastępuje, nie wiem, do kogo mam pisać w pilnych sprawach, a przecież to nie jest kwestia pieniędzy, tylko leków i leczenia, czyli życia i śmierci!
W mailu do OPSu pytałam też o procedurę przystosowania łazienki przez PFRON, ale nie dostałam odpowiedzi, więc dziś napisałam do PFRONu. Oba te maile wyczerpały całe moje zasoby na wiele dni, nie będę już w stanie zrobić NIC więcej, a kto to zrobi za mnie? Nadal nie wiem, gdzie ON dostaje tego ustawowego opiekuna ON. :/ Gdzie się pisze w tej sprawie? Jaki urząd zapewnia przedstawiciela?
Mam ok. miesiąca na złożenie papierów o nowy dowód osobisty (bez dowodu nie ma nawet dostępu do leczenia). O to też pytałam w mailu do OPSu - jaka jest procedura dla ON niewychodzącej z domu, bo urzędy, w których pytałam o to wcześniej, nie odpowiadały na moje pytanie, tylko wysyłały na odwal listy procedur dla sprawnych. Może ktoś wie, jak to wygląda? Jak UG wyrabia dowód osobom w takiej sytuacji, bo przecież nie tylko mnie? Przysyła fotografa do domu? Jak to wygląda i co mam przygotować? (btw, głowę - do zdjęcia - będę mogła umyć dopiero po udostępnieniu łazienki przez PFRON, bo nie mam warunków).
Od 1.10 w banku Millennium można zakładać profil zaufany, tzn. od 1.10 jest częścią mojego banku, więc czy to znaczy, że mój bank już mi w końcu założy ten PZ? Czy procedura nadal niedostępna dla ON? Ktoś się orientuje może?
To, co zrobiła matka, to przemoc ekonomiczna - trzeba ją dopisać do NK, czyli kolejny mail do dzielnicowego - nie mam siły!
Od dość dawna myślę, żeby napisać do kancelarii sprawiedliwości społecznej, ale od początku mnie to przerasta, nie umiem opisać wszystkich problemów prawnych, jakie mam jako osoba z chorobą ultrarzadką, a nie każę tym ludziom przecież czytać całego bloga. :/
A, jeszcze jedna sprawa, LM mnie już dobija: okazuje się, że na NFZ nie ma e-recept! "Widzę , że korzysta Pani z usług tylko w ramach NFZ, więc w tej sytuacji nie ma możliwości zamówienia recepty przez portal pacjenta". Tak mi napisali. Że media kłamią, to mnie nie dziwi (pisały o e-receptach od paru miesięcy), ale że LM nie napisał mi tego od razu, to naprawdę nie rozumiem! Po co było mnie zwodzić przez 3 miesiące?!
Na razie tyle, nie wiem, kiedy będę w stanie napisać cokolwiek więcej. :(
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz
Uwaga: tylko uczestnik tego bloga może przesyłać komentarze.