21.04-27.04

21.04
Nie wiem czemu, ale panowie remontujący balkon przychodzą raz na kilka dni. Jak zrobili rusztowanie w czwartek (5 dni temu), tak przyszli dopiero dziś i zerwali kafelki. Hałas był koszmarny. Jakbyście siedzieli w zamkniętej puszce, a ktoś w tej puszce rył dziurę młotem pneumatycznym, jednocześnie drugi dźwięk - jakby ktoś walił metalem o metal - to był już nie tylko dźwięk, od tego walenia szła fala uderzeniowa, wszystko się trzęsło, łącznie z mózgiem. Dzięki bogu opiekunka to rozumiała (ma autystyczną córkę w klasie maturalnej).

Autystyczne dylematy. Cały czas mam ochotę wyjść do tych panów i zaproponować im coś do picia - pracują na słońcu, bo tu cały dzień praży. Ale: 1. przygotowanie się do tego psychicznie zajmie mi na pewno więcej czasu niż ich praca na moim balkonie, 2. jak potem zamknę balkon? Będzie mi głupio, a przecież będę musiała to zrobić, bo ani nie mam żadnego antybiotyku w domu, ani nie mogę za wszelką cenę trafić na SOR, bo teraz to centrum zarazy (najwięcej zarażonych jest wśród personelu szpitala!), ani nie zniosę teraz dodatkowego cierpienia, przynajmniej dopóki lekarze wreszcie nie ogarną tego nadmiarowego cierpienia, którego nie ogarniają od miesięcy.

Moje rozważania za długo nie trwały, bo zaraz dostałam ataku snu i obudziłam się o 19:30. Tak, właśnie tyle to teraz trwa, a nie mam już też vigilu i możliwości wybrania się do neurolog i załatwienia importu docelowego.

[wykład o funkcjach wykonawczych, które w ZA nie działają, bardzo polecam; oczywiście nie da się ich zmienić, bo nie da się przestać być autystą, tak samo jak nie da się przestać być NT]

***
Wczoraj opiekunka poszła zrobić xero paru dokumentów do renty i... xero się popsuło w trakcie. No takiego pecha mieć! Stwierdziła, że przyjdzie dziś dorobić resztę, bo w czwartek musiałaby chodzić 2 razy - w czwartek chciałabym już wysłać te dokumenty. Doszłam do wniosku, że skoro ZUS złośliwie wyznacza na komisję lekarzy, którym się nie chce douczyć niczego o EDS, to zamiast wypisów ze szpitali (które przecież nie mówiąc nic nowego poza tym, co jest w diagnozie) dam im opis choroby i objawów, żeby chociaż mogli udawać, że cokolwiek wiedzą, bo przez to, że muszę obnażać ich niewiedzę, złośliwie są wobec mnie nieuczciwi.


***
Brak manii trwa. Zbiegła się z wypełnianiem papierów do renty i nie wiem, co mam dalej z tym zrobić, bo instytucji asystentów dla autystów nadal nie utworzono. :/ Zmuszam się do różnych rzeczy, ale przecież to nie moja robota - od tego są lekarze i leki, żeby wywoływać manię. Tyle lat leczenia, tyle różnych leków, tylu psychiatrów - i żadnych efektów. :/ Nie biorę żadnych leków od ok. 3 lat i czuję się dokładnie tak samo, jak wtedy, kiedy je brałam. Jak można produkować takie leki i jeszcze brać za nie kupę kasy, skoro to zwykłe placebo?!

Szkoda tylko, że w ChAD mania nie powoduje ani zmniejszonej potrzeby snu, ani zwiększonego poczucia własnej wartości - rozpaczliwie potrzebuję obu tych 2 cech, ale jakoś nigdy się ich nie doczekałam. Jedyna cecha manii to to, że pozwala na wstanie z łóżka rano, co oznacza, że można np. coś pocraftować. Mimo depresji, która w trakcie manii przecież NIE znika, o czym pisałam już wiele razy. Bez manii zostaje tylko depresja. Mania bezpośrednio ratuje życie.

Z objawów medycznych, to w trakcie stosowania neomycyny na zapalenie oka dostałam... zapalenia powieki. Nie pytam, jak to możliwe, żeby w trakcie leczenia jednej infekcji złapać inną, na którą działa ten antybiotyk, który się właśnie bierze - bo to w 6a jest normą. A właściwie to pytam - JAK TO MOŻLIWE?! Jak to możliwe, że w trakcie leczenia nerek łapię zapalenie górnych dróg oddechowych, mimo że biorę antybiotyki o szerokim spektrum, które działają i na to, i na to?! Jak to możliwe, że biorąc neomycynę na zapalenie oka dostaję kolejnej infekcji tego samego oka, a drugie oko w tym samym czasie jest nieleczone i żadnych infekcji nie ma?!

Ataki potu też nie mijają. Co kilka dni, a czasem kilka dni z rzędu - pot powoduje omdlenia, problemy z oddychaniem, nasilenie depresji.


***
Daję znak życia. Walczę - o manię, choć trudno w tym koszmarnym jazgocie. Nawet zaczęłam coś craftować - muszę się pozbierać do maja, miałam w planach tyle majowych prac - przecież to miesiąc świadomości EDS!

Cały wieczór przeglądam przydasie biżuteryjne. Chce mi się do niej wrócić. Mam nowe pomysły. Które pewnie prysną jak bańka mydlana, zanim cokolwiek przyjdzie. Niestety, nie da się zrobić zdjęcia obrazów w głowie, a zapisywanie/rysowanie nic nie daje, bo nie wygląda przecież jak to w mojej głowie. :(

Wiem, że NT też tego nie umieją. Kiedyś było takie wyzwanie: ktoś - bardzo dokładnie - opisał, jak wygląda kartka, a reszta osób miała ją odtworzyć z opisu, nie widząc oryginału. Opis był idealny, naprawdę odzwierciedlał tę kartkę, i to ze szczegółami, z wymiarami, z położeniem elementów itd. A mimo to nikomu nie udało się tej kartki odtworzyć, wszystkie były niepodobne, a każda inna! Co ciekawe, w przypadku klasycznego liftu takich problemów nie ma.

22.04

A dziś cisza, cudowna cisza! Nikogo nie ma, nikt nie pracuje. W ciągu ostatnich 8 dni, czyli odkąd miał się zacząć remont, robotnicy byli tylko 2 razy. Ciekawe, z czego to wynika. W każdym razie ta ulga po jazgocie bardzo była mi potrzebna.

Edit. O 15:00 się cisza skończyła. :(

***

Kocio mnie ratuje jak zwykle. Podrzucił mi link do serwisu kindli (już do nich napisałam), do emulatora Androida (zainstalowałam i ściągam Woblinka - może się uda?) i do TeamViewera. TV, jak się okazuje, już kiedyś zainstalowałam, ale mi wtedy nie działał. Teraz chyba ruszył. Może się uda naprawić Ivonę zdalnie?

Z problemów... Jak mi opiekunka w poniedziałek xerowała dokumentację do renty, to się xero popsuło. Z kolei jak ja dziś drukowałam opis choroby - zepsuła się drukarka. Zapiekła 2 kartki w środku i nie jestem w stanie ich wyjąć. A jutro papiery muszą być wysłane, od maja nie mam przecież renty. :/ To musi być załatwione do max 16.05, bo 17.05 rozsyłają renty. Dokumentację ZUS sobie sam może ściągnąć online - ma dostęp do całej, nawet w prywatnych przychodniach. Ale opisu choroby sobie nie poszukają, znowu wyznaczą lekarza nieznającego się na 6a i oszukają mnie na wysokości renty. :( Nie mam siły się kopać z koniem, a Kancelaria mi nadal nie odpisuje. :(


***
Kociowi się nie udało zdalnie uruchomić Ivony, mimo że Team Viewer działał. :( Znaleźliśmy coś, co wygląda jak ciut nowsza Ivona i ma głos Jacek (sprawdziłam demo i to to), ale kosztuje 40 euro. :(

Przy okazji - poczytajcie, jaką ciekawą historię ma głos Jacek. 

Nie dziwię się, że Ivona została uznana za najlepszy syntezator mowy na świecie, Jacek brzmi tak naturalnie! Innych głosów w ogóle nie jestem w stanie rozumieć i nie wiem, jak niewidomi to robią.

"utrzymując ten sam poziom i barwę głosu" - to jest całe clou! Inni lektorzy, czytający audiobooki, tego nie umieją, dlatego nie jestem w stanie słuchać audiobooków. Tylko ebooki.


23.04
InPost znowu robi sobie jaja z klientów. Dostarczył dziś moją paczkę... na Pancera 10. Musiałam sprawdzić w googlach, gdzie to w ogóle jest, bo przecież nie tam, gdzie ja mieszkam. Czy ktoś wpisał zły adres na paczkę, czy to kurier sobie jaja robi? Znowu się muszę użerać z czyjąś niekompetencją. :/


***
Dostałam dziś od Riki taki zrzut:

Sama prawda, nieprawdaż. I bardzo mnie to dziwi, bo ci ludzie albo kłamią teraz, albo kłamali wcześniej, skazując ON na takie zamknięcie i izolację. To nie może być przecież dobre i złe jednocześnie!


***
No to pięknie. Nie mam gdzie drukować stempli. Opiekunka wróciła z niewydrukowanymi, bo podobno się nie da. Nie da się tam, gdzie mi jakieś 3 lata temu wydrukowali mnóstwo stempli i wtedy się jakoś dało. :/


24.04
No i znowu problem i pewnie kolejny wydatek. :/ O 8 w nocy obudziło mnie trzaskanie głośnika. Przy zahibernowanym kompie!! Jak to w ogóle możliwe?! Ani restart wieży, ani restart kompa nie pomogły - głośnik trzaska. Trzaska bez przerwy. Trzaska jak wichura i motocykl jednocześnie. Im cichszy jest dźwięk, tym głośniej ryczy głośnik. I tylko jeden, prawy, trzaska. Lewy nie. Przestaje tylko wtedy, jak wyłączam albo całkowicie wyciszam wieżę. :/ A przecież wiadomo, że tego nie można zrobić, bo to oznacza całkowite wyłączenie dźwięku w kompie.

Jak zrobić, żeby przestał trzaskać?? Żadnych dodatkowych nie posiadam, zresztą przecież bym ich do wieży nie podłączyła. :/ Nie mam dostępu ani do kabli w kompie, ani do kabli w wieży. A w wieży mogę wciskać guziczki tylko stopą (stoi pod biurkiem), kabli - wcale.

W tej chwili maksymalnie przyciszyłam wieżę, żeby przyciszyć te trzaski, a maksymalnie pogłośniłam dźwięki w kompie, żeby było w ogóle cokolwiek słychać. Ale tak się nie da na dłuższą metę, on musi przestać trzaskać, a już zwłaszcza w momencie, kiedy komp się hibernuje. :/

Połączcie sobie to wycie z młotami pneumatycznymi i falą uderzeniową z zewnątrz - tak dziś będzie, bo już widzę, że robotnicy są. :(

Słyszę, że nawet jak już leci jakiś film czy muzyka, to głośnik wybiera sobie jakiś dźwięk, wypacza go i wzmacnia, i zagłusza nim resztę. Muzyki się przez to słuchać nie da, bo głośnik wybiera sobie np. dźwięk pianina, wypacza go do jakiegoś dziwnego jazgotu i zagłusza nim resztę piosenki. 　 Różnych filmów też nie da się oglądać, bo jak sobie wybierze np. mowę ludzką i ją wypaczy, to nie da się zrozumieć, co aktorzy mówią. Jak to jest możliwe w ogóle? Przecież głośnik chyba nie może wydawać dźwięków sam z siebie?? Skąd on bierze te dźwięki?

27.04

Manii nie ma nadal. Jest coraz gorzej, nawet czytać przestałam. :/ Ktoś ten świat bardzo podle i wyrafinowanie urządził, bo właśnie wtedy, kiedy jest źle i nie chce się żyć, to razem z manią odchodzi siła niezbędna do popełnienia samobójstwa. A kiedy tę siłę się już ma, to razem z manią, która sprawia, że nie chce się umierać. Absurd. Ale największą motywację i potrzebę samobójstwa daje mi przemoc matki. Nic nigdy nie zmuszało mnie do zabicia się tak jak ona. Nigdy nikomu też nie zależało na mojej śmierci tak jak jej. Nikt też mnie tak nie nienawidził. To cud, że tyle lat daję jakoś radę się tej przemocy, nienawiści i zmuszaniu do samobójstwa przeciwstawiać. Problem w tym, że jak nie ma manii, to nie mam też żadnych narzędzi, żeby się przeciwstawiać. A widzę, że mimo że nie czytam jej maili, to matka leci z przemocą dalej i nie przestaje - naprodukowała już 20 maili. A jedyną możliwością, żeby w takich okolicznościach eskalować przemoc, na czym jej zależy, jest nasilenie przemocy ekonomicznej. Nie wydała mi nadal mojej części spadku i zapewne teraz będzie chciała mną manipulować poprzez blokowanie wydzielania alimentów (czyli de facto mojej części spadku).

PS. Wiem, że donosiciele jej donoszą, co piszę. Szkoda, że donoszą jej to, co ona sama powinna im szczerze opowiedzieć jako ich przyjaciółka, a nie robią nic, żeby ją powstrzymać przed przemocą. To czyni ich takimi samymi jak ona. :(

PPS. Bez manii nie będę w stanie kontynuować tych zapisków. :/


***
Xero. Katastrofa. Tego w DH Tarchomin nie ma, opiekunka go nie znalazła. To przy Mehoffera jest, ale nie przyjęli od opiekunki nawet papieru. Twierdzą, że zamówienia przez maila, a potem tylko odbiór. Rozumiem więc, że mają papier do markerów, którego używam, i wszystkie inne, których mogę potrzebować? W każdym razie nadal nie mam stempli. Nawet się zmusić do scrapowania, mimo braku manii, nie mogę. To niech mi teraz ktoś powie, po co mam się budzić rano? Po co żyć?