Czytanie to męczeństwo

Gdybym miała wybrać jedną czynność powodującą najwięcej dyslokacji, byłoby to... czytanie.
Mycie głowy to około siedmiu dyslokacji, ale jednorazowo. W zasadzie wszystkie inne dyslokacje są jednorazowe. Powtarzają się, kiedy powtarzam daną czynność, ale nie trwają w nieskończoność.

Czytanie bez splintów dyslokuje bez końca. Z każdą kartką od nowa.

Przygotowywanie się do czytania jest jak zbrojenie. Dodatkowe splinty i ortezy, fotel do czytania, poduszka pod kręgosłup szyjny, poduszka do czytania, koc z rękawami, jeśli zimno. 

Nie znalazłam jeszcze podstawki pod książkę, która zdawałaby egzamin. Która przytrzymywałaby książkę dokładnie w takiej pozycji, w jakiej być powinna, wystarczająco szeroko otwartą (żeby było widać tekst przy szyciu), i która by nie przeszkadzała przy przewracaniu kartek. Słowem: takiej, która by nie utrudniała czytania dodatkowo. 

Przewracanie kartek nie jest najgorsze, właściwie nawet nie nazwałabym tego problemem. Problemem jest utrzymywanie książki tak, żeby w ogóle dało się ją czytać.

To heroizm, kiedy stawy palców wyginają się w każdą stronę i wypadają. Nawet 2 splinty na jednym palcu przed tym nie zabezpieczają, bo się zsuwają. Jedynym wyjściem są splinty podwójne - ponad 300zł jeden i tylko jeden producent na świecie (nie pokażę Wam, bo nie mam).

Ale nie wszyscy się dyslokują. Znam trójeczkę HIPERMOBILNĄ (typ 3), szczęściarę, która miała 3 dyslokacje w całym życiu (!!!).

Sama też jestem szczęściarą - ok. 10 dyslokacji na dobę to nie jest dużo. Ok. 30 było w nieprzystosowanym szpitalu (mimo niezwykłości łóżka :)). Przy 50 siada się na wózek. Znam osoby, które mają po 100 dyslokacji na dobę. Jak one żyją? Ortezy na KAŻDYM stawie, wózek elektryczny i pełna zależność od innych.

Mówi się, że w EDS stawy sztywnieją z wiekiem. Nie zauważyłam. Jest wręcz przeciwnie, hipermobilność się nasila, dyslokacji jest coraz więcej. O sublokacjach nie warto nawet wspominać, to pikuś przy dyslokacjach i żyć z nimi można latami.

Ale uczysz się minimalizować dyslokacje. Wszelkie guziki naciskasz knykciem. Powstrzymujesz się od kichania, bo to dyslokuje głównie szczękę i obojczyki. Nie ziewasz szeroko, nie śmiejesz się swobodnie, bo to dyslokuje szczękę (wiedziałam to już jako małe dziecko). Nie kaszlesz, absolutnie nie kaszlesz - to dyslokuje szczękę, obojczyki, żebra i kręgi, a z kręgami to już większa sprawa - mogą nieodwracalnie uszkodzić rdzeń (np. na poziomie ośrodka oddychania); poza tym i tak mało co wykrztusisz, prędzej się udusisz, bo drogi oddechowe są wiotkie. I to boli! Na noc zakładasz rest splinty (to oczywiście poza Polską, bo u nas żaden szpital ich nie wykona, a gotowych nie ma), na ile się da, bo niechronione stawy dyslokują się przy każdym ruchu. Nosisz ortezy także w domu, bo przejście z pokoju do łazienki dyslokuje kolana i rzepki. Na nadgarstki zakładasz wyłącznie ortezy bez rzepów, bo rzepy dyslokują palce, nadgarstki, łokcie i barki, kiedy wkładasz cokolwiek z długim rękawem.

I tak dalej w ten deseń.

Nie dziwcie się, jeśli edesiak z Wami nie rozmawia podczas spaceru. Jeśli na sekundę się zdekoncentruje, wyłoży się jak długi. Wy nie myślicie o chodzeniu, edesiak musi. Musi myśleć o każdym stawie, którego akurat używa. Czytaliście pewnie u Sacksa o kobiecie pozbawionej propriocepcji. To właśnie jest tak. Dokładnie tak. 

I teraz clue: nie jest możliwe kontrolowanie wszystkich stawów jednocześnie.