Nieprzespana noc - plastry nie działają. Nie wiem, czy się lek nie wchłania, czy dawka za mała, ale plaster + 1 tabletka buprenorfiny = gryzienie ścian z bólu. Ból jest taki, że potem nawet podwójna dawka już nie chce działać. Nie będę nawet mówić, jaki koktajl dziś zjadłam, żeby w ogóle móc oddychać i wstać z łóżka. I okazuje się, że nie potrzeba żadnych leków na serce - puls obniża się sam z siebie, w miarę jak ból maleje.
W programie dziś był Anin. Samo odebranie event holtera zajmuje 4h, i to mimo jazdy samochodem (nawet nie chcę wiedzieć, ile to trwa, kiedy jedzie się autobusami, ale zauważyłam, że jakiś jedzie tam z pl. Hallera - pewnie go przetestuję 19 grudnia).
Holtery dziś są takie maleńkie, że mieszczą się w dłoni! Mój jest mniejszy i lżejszy niż telefon. Jedyne, co trzeba wiedzieć, to jak nacisnąć guzik, tak, tylko jeden - tym czerwonym serduszkiem uruchamia się nagrywanie, kiedy coś się dzieje, i to wszystko - zapis jest przesyłany automatycznie do Anina i analizowany tego samego dnia. Inne guziczki mają pacjenta nie interesować. Teoretycznie mam używać holtera przez 2 tygodnie, ale jeśli doktor coś niepokojącego zauważy, może się zdarzyć, że zostanę wezwana np. już jutro. Podobno jakiś pacjent zdołał zarejestrować zawał serca, jadąc erką na SOR, a syn pewnej pacjentki nagrał zaburzenia pracy serca, kiedy ta straciła przytomność i czekali na karetkę. Niesamowita sprawa taki holter, prawda? Trzeba tylko pamiętać i być w stanie go włączyć, kiedy coś się zaczyna dziać.
To maleństwo działa jak telefon - można przez niego rozmawiać z lekarzem, który monitoruje pracę serca. Bywało, że właśnie ten lekarz wysyłał do pacjenta karetkę.
Do kompletu dostaje się futerał, w którym holter wiesza się na szyi (widać go niestety pod ubraniem), i worek elektrod, które codziennie się zmienia. Zostałam poinstruowana, żeby codziennie naklejać je w innym miejscu - żeby nie odparzały, ale wiecie co? swędzą już po 2 godzinach od nalepienia! Zresztą identycznie plaster z transtekiem, więc nie wyobrażam sobie tego na dłuższą metę.
Pocieszenie przyszło na koniec dnia. Hematolog obejrzał wyniki krwi i uznał, że w istniejących warunkach nie jest źle. Że wszystkie objawy, o jakich rozmawialiśmy, wynikają z EDS i są w tej chorobie normalne. Że jedyne, do czego może się przyczepić, to makrocytoza, i jeśli to się nie zmieni albo wielkość krwinki będzie nadal rosnąć, to za 2 miesiące robimy biopsję szpiku.
Myślę, że nie będzie wzrastać, makrocytoza w EDS jest częsta, niedobory i złe wchłanianie to norma. Przy okazji dowiedziałam się, że nie ma możliwości polepszenia wchłaniania, można jedynie zwiększać dawki (czy dziwi kogoś, że w EDS dawkowanie witaminy D zaczyna się od 15 tysięcy?). I że krzem i hydroksyprolina rzeczywiście zależą od siebie w taki banalny sposób i powinnam spróbować z preparatem krzemu, tylko mam się upewnić, że mi on nie zrobi krzywdy. Hematolog jest jak onkolog i wiem, że różne rzeczy pacjenci do niego przynosili, ale jak ja mam to sprawdzić?
