Chrzani mi się komputer. Dysk systemowy, odkąd zapisuję na nim pliki, bo nie mam miejsca na dysku zewnętrznym, zachowuje się tak samo jak zewnętrzny, czyli wiesza się, co chwilę mam "brak odpowiedzi", kiedy mu się podoba, to każda operacja wiesza system albo trwa po 20-30 sekund. Odechciewa się cokolwiek robić. Nie mam ani czasu na to, żeby każda rzecz na kompie zabierała mi więcej, niż powinna, ani nie mam siły na znoszenie dodatkowego bólu, więc odmawiam współpracy z kompem, zwłaszcza z Chromem, bo przejście z jednej karty do drugiej to też 15s czekania, aż strona raczy się wyświetlić. Przecież wszystko jest wczytane, więc czemu to niby zajmuje tyle czasu?! Dodam, że nie tylko na Chromie, bo FF zachowuje się identycznie, kiedy go zaczynam używać regularnie, a nie tylko sporadycznie. Najgorzej jest z explorerem. Jak otwieram jakikolwiek katalog, np. ze zdjęciami craftowymi, to explorer ich nie wyświetla. Wyświetla się zielony pasek przesuwający się w prawo i trwa to nawet kilka, kilkanaście minut czasami. Nie da się więc ani znaleźć, ani otworzyć pożądanego pliku, dopóki pasek nie dojdzie do samego końca. Nie jestem w stanie w taki sposób funkcjonować, to za duży stres, więc rezygnuję ze wszystkiego, co mogłoby mnie do tego stresu zmusić. Czeka mnie zakup kolejnego dysku, coraz pilniejszy zakup. Nowy dysk będzie wymagał poświęcenia czasu na segregowanie i przegrywanie plików, więc nie robię nic, bo mnie to przerasta.
A ponieważ 6a nadal nie pozwala mi na robienie czegokolwiek, to czytam. Czytam po całych dniach, walcząc z sennością i atakami snu, które mnie duszą. Bez przerwy łapię się na tym, że nie oddycham. Na szczęście jak już się na tym łapię, to mózg zaczyna oddychać, ale niedotlenienie w trakcie senności jest tak duże, że słabo kontaktuję, co jeszcze bardziej zaburza moje poczcie czasu. Dni mi się zlewają. Czas zabrany na sen i senność jest wycięty z życia i nie liczy się, a to oznacza, że nie rozumiem, jakim cudem jest 17.08, skoro wczoraj był początek lipca. A dziś? Dosłownie przed momentem wstałam, o 11 rano wzięłam bunondol, jeszcze nie zaczął dobrze działać, więc dla mnie dochodzi może 12, a zegar w kompie twierdzi, że jest prawie 17 i zaraz koniec dnia. JAK TO JEST MOŻLIWE?! Dopiero zaczynam dzień, przygotowuję się do tego, żeby zacząć czytać nową książkę, a zegar twierdzi, że już wieczór. I to nie jest zabawne. Do tego zamiast czytać 100 stron na godzinę, mózg pozwala mi czytać 100 stron na dobę. Nie wyrabiam się z książkami z biblioteki, ale nie mogę z nich zrezygnować, bo w ogóle przestanę czytać.
Cipronex zaczął działać. Mam tylko nadzieję, że po odstawieniu go nie przestanie działać w ciągu 3-5 dni, jak to robią inne antybiotyki od lat. O ile z nerkami lepiej, to z miednicą gorzej. Ból mnie uziemia całkowicie. Nie mogę wstawać z łóżka, mam problem ze zmianą pozycji, z siedzeniem, chodzeniem, staniem i leżeniem, aczkolwiek siedzenie jednak zmniejsza ból - i tylko siedzenie. WSZYSTKO staje się jeszcze trudniejsze. Coraz mniejsze rzeczy są coraz większym problemem. Wszystkie moje plany znowu się posypały. Te wszystkie urazy po jeździe busem sprawiają, że wizyta u ortopedy jest coraz pilniejsza, ale jednocześnie jestem w coraz gorszym stanie, więc coraz mniej jestem w stanie taką wizytę wytrzymać. A potrzebuję pilnie jeszcze co najmniej 4 wizyt u 4 specjalistów, plus załatwianie dowodu osobistego!
Wkurza mnie to tym bardziej, bo znowu od dawna nie craftowałam i trwa to na tyle długo, że zaczynam się bać, żeby ta przerwa znowu nie trwała 1.5 roku. Miewam pomysły, które ulatują mi z pamięci, bo ich nie realizuję. Zapisanie ich nie zdaje egzaminu, opis nie zatrzymuje wizji pomysłu w głowie, a sam w sobie nie wystarcza, żebym wiedziała, o co mi chodziło. Bez craftowania nie będę miała po co wstawać co rano.
Zauważyłam, że i łażące po mnie robale, i brudne okulary pojawiają się tylko w trakcie ataku potu, i to nie każdego, tylko tego na twarzy, najczęściej tego pod oczami. Jeśli pot jest tylko wokół ust, to nic takiego się nie dzieje. A od czasu, kiedy pisałam o tym poprzednio, do dziś nie miałam ataku potu. Dziś się pojawił, mimo że akurat dziś jest zimno, ciemno i leje (pot jest niezależny od pogody, nie ma zależności między nim a gorącem na dworze).
Z jelitami też coraz gorzej. Z jakiegoś powodu tym razem zaostrzenie rozkręca się bardzo powoli. Zastanawiam się, czy ma z tym coś wspólnego to, że miesiąc wcześniej skończył mi się probiotyk Narine, który wcześniej pozwolił mi wyjść z poprzedniego zaostrzenia i wydłużył czas między jednym a drugim zaostrzeniem. Ale Narine to drogi biznes, myślałam, że kuracja wystarczy, a nie że będę musiała to brać cały czas. Inne probiotyki jednak tak nie chcą działać.
18.08
Wczoraj przeczytałam 322 strony! Normalnie to ok. 3.5h czytania, ale od kilku lat demencja okrada mnie z czasu i zamiast 3.5h trwało to niemal cały wczorajszy dzień. Pewnie, że się wkurzam, bo demencja zabiera mi cenny czas, wydłuża każdą czynność - demencja, ból, hipotonia - więc na wszystko mam coraz mniej czasu. Coraz mniej czasu na życie! Marnowanie długich godzin na mycie, przebieranie, pisanie maili do urzędów itp. zabiera mi cenny czas na życie, którego praktycznie nie mam! Czytanie to życie, nie mogę znieść tego, że książka na 3.5h czytania zabiera mi teraz cały dzień! Dla mnie to nadal 3.5h. Jeśli kiedyś odpisywałam komuś na maila po przeczytaniu książki, czyli po 3.5h, to teraz jest nadal tak samo. Odpisuję po przeczytaniu książki. Nie ma znaczenia, czy czytanie będzie trwało 2 dni czy 2 tygodnie - nic się nie zmieniło, nadal odpisuję po skończeniu książki. Nawyki są wciąż takie same i taką samą mają kolejność, i jest to nie do przeskoczenia. Przecież się nie opieprzam, tylko zapieprzam codziennie jak mały motorek, codziennie dokonując transgresji i robiąc rzeczy niemożliwe. Nie odpowiadam za to, że czasowi odbija, że się tak dziwacznie wypacza.
Z czytania i craftowania nie zrezygnuję, bo po co byłoby wtedy żyć?
Ale jedno i drugie teraz trwa tyle ile wszystko inne. Czytanie zabiera czas craftowaniu i odwrotnie. 8 dni temu zaczęłam robić pracę, po czym przez 7 dni nie byłam w stanie do niej wrócić i nie wiem, kiedy będę. To jeden z objawów, których nie znoszę szczególnie. Mimo że od ponad roku nie biorę leków na depresję (i tak żaden nie działa, więc to nie ma sensu), manie mam tak rzadko jak nigdy. A bez manii nie da się nic zrobić, autentycznie nic, więc nie da się w ogóle żyć. :/ A każda czynność dodatkowo rujnuje zasoby psychiczne i fizyczne. Np. nieplanowane szarpanie się z InPostem po raz kolejny. Czytanie wg badań uspokaja najszybciej, więc cały wczorajszy dzień czytaniem usiłowałam obniżyć puls podniesiony przez InPost.
***
Sytuacja miała miejsce wczoraj. Na stronie InPostu nie ma maila, jest jedynie formularz, który wymusza zgodę na spam. Napisałam więc na fb. Nikt mi nie odpowiedział, a mojego posta nie ma. Nie było też tej rzekomej próby doręczenia. Ani żadnej innej.
W tej paczce są leki.
19.08
Przeglądam dziś rampy progowe. Jakąś muszę mieć, bo wózek nie wytrzyma, a raczej rączki pękną od unoszenia przednich kółek, bo nie są przystosowane do dźwigania takiego ciężaru, tylko do pchania. Przeglądam rampy i nie pasuje żadna. Chciałabym mieć rampę na stałe, ale nie ma szans, bo przy żadnej stałej rampie nie zamknęłabym drzwi. Dolna krawędź drzwi zamyka się poniżej progu, więc nie mogłabym mieć rampy równej z progiem. Rampa niższa od progu choćby o 1 cm już powoduje, że trzeba wyciągać wózek tyłem, czyli nie wyjadę samodzielnie. Tylko elektryczne wózki sobie z tym radzą.
Na początku brałam pod uwagę rampę nr 1, nr 2 i nr 3, ale wygląda na to, że żadna z nich się nie nada. Bo nie dość, że nie mogę mieć rampy na stałe, to jeszcze muszę mieć rampę z jednej strony wyższą. Próg od wewnątrz ma ok. 2.5 cm, ale od zewnątrz już 4.5 cm. Więc może taka składana się nada? Albo taka? Tylko tu nie podają ceny, a ceny producenci wzięli chyba z kosmosu! Pod uwagę biorę także tę rampę, ale tu też brak ceny. Co to za moda, żeby ukrywać ceny?
Z ramp nie na stałe najlepiej pasują mi te zwykłe gumowe kliny. Ten zewnętrzny można by przykleić do podłogi, żeby nikt go nie ukradł, i mógłby tam leżeć na stałe. Wewnętrzny trzeba by rozkładać i zwijać, żeby móc zamknąć drzwi. Problem w tym, że jak już wyjadę, to nie będę w stanie go zwinąć. Z kolei rampy rozkładane nie przydadzą mi się, kiedy będę wracać do domu sama, bo przecież będę musiała najpierw wejść do domu, żeby tę rampę rozłożyć, a żeby wejść do domu, muszę mieć już rozłożoną rampę. Budowniczowie się nie popisali. To osiedle miało być przystosowane, a nie jest. :(
Na zewnątrz chyba w porządku byłby ten klin gumowy zamocowany na stałe, a w środku taki sam klin, ale z czegoś innego. Musi być lekki, żeby dało się go z wózka przesunąć jakimś wysięgnikiem, łapką czy kijkiem.
Nie wiem, co wybrać. Co mi polecacie? Z czego samo korzystacie?
***
Dziś jakiś dziwny dzień. Ledwo oddycham, mimo że jest raczej chłodno i powietrze wilgotne, zbiera się na deszcz. Pot oszalał, atakuje od czubka głowy do pasa, i to tak nachalnie, że aż pomarszczył mi opuszki palców od wilgoci!
***
Tak mi brakuje craftowania! Rozmawiałam już z tyloma psychocosiami na ten temat i nikt mi od lat nie chce powiedzieć, jak to robić, żeby craftować. A wiem, że to zależy głównie od manii! Jak mam manię, to nawet jeśli akurat czuję się fizycznie gorzej niż normalnie, jestem w stanie craftować. Może nie zrobię dużo, ale zrobię COŚ, choćby coś drobnego. Bez manii nie zrobię NIC. Wydawało mi się, że psychiatra powinien chyba wiedzieć, jak działać mimo braku manii albo jak wywołać manię, skoro bez niej się nie da. Najwyraźniej się myliłam. Po tym, jak mi psychiatra lekami zniszczyła manie, teraz prawie już ich nie miewam! A w zamian nie dostałam nic! Żadnej alternatywy, która pozwoliłaby mi funkcjonować! A to przecież dotyczy całego funkcjonowania, nie tylko craftowania!
Jakoś chyba ChADki funkcjonują jednak? Poradźcie coś, pliz! Naprawdę nie wymagam wiele. :(
***
Po zgłoszeniu problemu do InPostu kurier przyniósł mi dziś przesyłkę. Ale najpierw InPost skasował mój komentarz na fp. Jak zwróciłam na to uwagę, to kazano mi napisać msg. Na msg odpowiedział mi automat. Znowu musiałam napisać komentarz - i dopiero wtedy w msg zgłosił się człowiek i załatwił sprawę. Przy okazji w msg była widoczna historia rozmów z InPostem - to się zdarzało już wcześniej i za każdym razem konsultant odpowiadał, że zrobi coś, żeby to się nie powtórzyło. Po czym się powtarzało. Nie wybieram nigdy InPostu (ale nadawcy co jakiś czas nie dają żadnej alternatywy do wyboru), więc rzadko mam z nim do czynienia, ale jak już mam, to jest właśnie tak. ZA KAŻDYM RAZEM. Z jednym wyjątkiem: raz kurierem była dziewczyna i ona nie robiła żadnych problemów, nie wydzwaniała telefonem, zamiast domofonem, po prostu przyniosła mi przesyłkę, i to jeszcze z uśmiechem.
20.08
Dziś najważniejsza jest wiadomość:
"Otwieramy gabinety ginekologiczne dla pacjentek z niepełnosprawnościami. O ich komfort zadba przeszkolony personel, a wizyty ułatwi nowoczesny sprzęt i proste zapisy.
Wizyty w obu szpitalach będą umawiane indywidualnie – każda będzie dostosowywana do potrzeb i oczekiwań pacjentek. Zapisy ruszają 20.08.2019:
Szpital Praski:
e-mail: przyjazny@szpitalpraski.pl
tel.: 22 555 12 34 (od poniedziałku do piątku od 8.00 do 15.00)
Szpital Solec:
e-mail: przyjazny@cmsolec.pl
tel.: 883 700 972 (od poniedziałku do piątku od 8.00 do 15.00)".
To bardzo ważna wiadomość. Bardzo wiele osób o to walczyło przez wiele lat. Wcześniej to zawsze było "niemożliwe". Mamy niemal lata 20. XXI wieku, medycyna jest tak zaawansowana, ludzie latają w kosmos, a dopiero teraz stworzono pierwszy gabinet ginekologiczny umożliwiający zbadanie kobiety! To jest trudne do uwierzenia!
Mnie jeszcze ciekawi, czy dostosowanie będzie obejmować także choroby ultrarzadkie. Bo po pokonaniu problemów logistycznych, finansowych (dojazd nie jest tani) i po ogromnym wysiłku związanym z rozbieraniem i badaniem (czy w gabinecie ktoś w tym pomoże, czy trzeba wytrzasnąć skądś pomocnika? to ważne pytanie, bo do tej pory zawsze wyznaczano mi wszelkie wizyty w innych terminach niż te, kiedy przychodzi do mnie opiekunka, i nikt nie chciał się do godzin opiekunki dostosować) byłoby głupio, gdyby się okazało, że lekarz nie ma pojęcia o mojej chorobie. Czy o jakiejś innej chorobie ultrarzadkiej innej pacjentki. Można by to rozwiązać dość prosto, wystarczyłoby podać nazwę choroby mailem w czasie rejestracji, wtedy lekarz byłby uprzedzony i miałby czas poszerzyć wiedzę przed wizytą.
W tej chwili mam znakomitego ginekologa-onkologa, który zna wiele chorób ultrarzadkich, moją znał, jeszcze ZANIM do niego przyszłam, ale przyjmuje tylko prywatnie i wizyta kosztuje 350 zł. Można do niego dostać się wózkiem, ale fotel już nie jest przystosowany, więc o badaniu można zapomnieć.
***
I kolejna dobra wiadomość:
Zapewnienie dostępności cyfrowej stron internetowych i aplikacji mobilnych, jak wskazano w uzasadnieniu do projektu ustawy, oznacza spełnienie zasad Web Content Accessibility Guidelines (WCAG 2.1)".
[link]
Byłoby też super, gdyby wszystkie urzędy, banki, instytucje publiczne, sklepy itd. miały obowiązek udostępniać możliwość kontaktu dla ON, jeśli udostępniają możliwość kontaktu dla sprawnych. W tej chwili nawet policja (!!!) nie podaje maila! Prawo każe zgłaszać przestępstwa, jeśli się jest ich świadkiem, a policja to uniemożliwia. I to samo inne instytucje i banki. ON nie może w tej chwili nawet zmienić numeru telefonu, na który mają przychodzić sms-y z banku - a sprawni mogą. Oraz ON nie może w Warszawie wyrobić sobie nowego dowodu osobistego ani profilu zaufanego. Jedna i druga procedura są przystosowane wyłącznie do sprawnych. Dostępność cyfrowa to nie tylko dostępność treści stron, ale również dostępność procedur, które są dostępne dla sprawnych.
22.08
Zrobiłam sobie test algorytmem, który ma diagnozować pacjenta. I umarłam ze śmiechu. Sami spróbujcie [klik] i się pośmiejcie. Wyszło mi tak:
Dziś już nie napiszę nic więcej, za duży stres. :/
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz
Uwaga: tylko uczestnik tego bloga może przesyłać komentarze.