Znalezienie lekarza, który albo zna EDS, albo ma chęć poznać, graniczy z cudem i jest świętem, kiedy się zdarza. Na ogół wiedza lekarzy kończy się na typie 3. Swoją niewielką ekipę już znalazłam, tylko żal mi, że jej część jest tak daleko od Warszawy. Pobyt w Busku był świętem 24/24, 7/7: pierwszy raz od prawie roku nikomu niczego nie musiałam tłumaczyć. I mimo że fizycznie to była udręka, psychicznie - raj. A normalność ostatnio w moim życiu jest rzadkością.
Nie miałam siły nigdzie się wybrać po zajęciach, ale za to bupropion w większej dawce okazał się dość skuteczny: czytałam! Głównie czytadła na kindle'u, ale w swoim pokoju na półce znalazłam np. amerykański dziennik Kozieleckiego.
Loggię miałam ogromną i zacienioną, a na orzechowcu zagnieździły się sierpówki. Ona wysiadywała jaja, On żywił rodzinę. Kiedy z jajek nic się nie wykluło i sierpówki nagle znikły, miałam poczucie winy, że to przez mój voyeuryzm. Mam nadzieję, że jednak nie, nie przeszkadzałam im jakoś szczególnie, ale z książką i posiłkiem wychodziłam na balkon.
Moja Terapeutka mówiła dziś o poniżaniu niekompetencją. I zdałam sobie sprawę, że ma rację - niekompetencja lekarzy poniża pacjenta. Ale to się dostrzega, dopiero kiedy się trafia na kogoś kompetentnego. Na kogoś, kto nie tylko zna chorobę, ale i ją rozumie. Nie wiedziałam tego jeszcze w Busku. Dotarło to do mnie, kiedy traumatolog podawał mi steryd w nadżerki i tłumaczył, że w takim przypadku nie ma innej opcji, bo pozostawienie stanów zapalnych w ścięgnach, mięśniach, stawach zrobi im więcej krzywdy niż blokady. Poprzednio, przez całe życie, słyszałam od ortopedy, że nie poda mi sterydu, "bo przecież od poprzedniego nie minęło pół roku". Dostawałam za to NLPZ, które nie działały (bo nie miały prawa!), a w dodatku zwiększały ryzyko pękania naczyń. Nie uzyskiwałam pomocy, za to pogarszano stan moich naczyń. Kogo dziś obchodzi PRIMUM NON NOCERE?
Stan stawów w rękach trochę mnie przygasił. Przyczep w łokciu pewnie sam się jakoś wygoi (aż do następnego razu), nadżerki nie. Torbiele w palcach nie znikną. Z nadgarstkami nie będzie lepiej. Łokcie zawsze będą problemem. To znaczy, że w knajpach nie będę jadła widelcem i nożem, podniesienie kubka do ust nadal będzie problematyczne, a czajnik... cóż, ruchoma podstawka już w drodze.
TO, TEN OBCY, odbiera mi ostatnie skrawki normalności.
Nadużyciem jest twierdzić,że na ogól lekarze znają się na 3. Nie znają się. A większość przypadków tych, którzy się znali swoją wiedzę zawęzili do "Pani może te sztuczki robić". Nikt nie chce prowadzić chorego, na lekarza I kontaktu, który ma pojęcie nie trafiłam. Co gorsza nie chce im się nawet sprawdzić. Nie mówiąc już o faktycznym prowadzeniu leczenia a nie wypisywaniu recept i skierowań na prośbę pacjenta.
OdpowiedzUsuń6a jest tak mało, że nikt się na nim nie zna, ale niestety samego EDSu jest już wystarczająco mało, by niemalże nikomu nie chciało się na nim kompleksowo znać.
No ja niestety trafiam na lekarzy, którzy chcą mnie leczyć wg typu 3. A jak jeszcze zobaczą w papierach, że go mam, to już ich 6 nie interesuje w ogóle. Ci, co mają resztki przyzwoitości, skomentują "Gdyby pani miała tylko typ 3..." i już się nauczyłam, że te słowa oznaczają brak chęci wyjścia poza 3. "Kolagen" jest słowem kluczem i dla lekarzy, i dla większości edesiaków. Nie przetłumaczysz, że nie o kolagen chodzi i że nie przyszłaś z 3, tylko z 6. Jeśli znają 3, to uważają, że wiedzą już wszystko o chorobie. I tak jest prawie za każdym razem od miesięcy. :/
UsuńLekarze pierwszego kontaktu są od wszystkiego, czyli od chorób powszechnych. Znają jedynie symptomy chorób poważniejszych, więc kierują do specjalistów, czasami nawet tego nie potrafią. Na co dzień stykają się z grypą, zapaleniem gardła, anginą, zapaleniami wszelkimi... Z jednej strony trudno im się dziwić, że nie znają chorób rzadkich, skoro zazwyczaj słyszeli o nich tylko na studiach, jednak z drugiej skoro nie wiedzą, to mogliby się dowiedzieć przecież.
OdpowiedzUsuńW przeciągu miesiąca byłam u dwóch ortopedów. Pierwszy stwierdził, że mogę być gimnastyczką, albo pracować w cyrku, a jak boli, to może Ketonal wypisać... Jak powiedziałam o EDS, to stwierdził jedynie, że to ma sens i mam się wybrać do genetyka. Drugi za to był do rany przyłóż. Stwierdził, że zna EDS, prowadzi już jedną pacjentkę, więc tym mnie uszczęśliwił. Stwierdził u mnie hipermobilność i zaraz poinformował, że operacje przy EDS mogą więcej szkód niż pożytku zrobić. Jednak ja stwierdzam, że on nie zna EDS, tylko EDS III, albo wręcz tylko hipermobilność. W sumie diagnozy jako takiej w ręku nie mam, ale wydaje mi się, że gdybyś przyszła do niego z EDS VI, to nie wiedziałby o co chodzi.
Typ VI jest chyba najrzadszy stąd tak mało artykułów i badań na jego temat. Zauważam pewien paradoks (nie wiem czy słusznie). Badań na osobach z typem VI nie ma, bo cierpicie chyba najbardziej ze wszystkich typów i jest Was najmniej, więc nikt nie chcę eksperymentować na Was- nikt nie wie jak Wam pomóc, bo żadnych badań nie ma...
Jest dokładnie, jak mówisz. :(
UsuńMoja lekarka I kontaktu już wie, co to eds, ale nic nie może zrobić, bo ograniczyli im nawet możliwość wypisywania leków. :/
A specjaliści znają eds3. I większość nie chce znać nic więcej! Są strasznie dumni, że w ogóle znają eds. Mało tego, wszyscy wiedzą, co to kolagen, ale prawie żaden lekarz nie wie, co to hydroksylaza i co z niej wynika. Efekt jest taki, że w VIA chcą podawać leki z innych typów eds. Różnica jest taka maleńka, że w innych typach można je podawać, a w VIA zabiją pacjenta.
Jedna z moich lekarek stwierdziła nawet, że byłoby lepiej, gdybym miała B, C albo D, bo w tych podtypach nie ma deficytu hydro, więc nie ma aż takich zagrożeń. I wiecznie, wiecznie słyszę, że lepiej by było, gdybym miała każdy inny typ, najlepiej 3. Jakby to była moja wina, że do mnie mają o to pretensje. :/
Mnie się zdaje, że tak mało jest badań, bo szóstki wymierają. Odkąd mam kontakt z VI, wszystkie z typem A już zmarły. :( A mało ich jest, bo większość umiera w chwili narodzin i zaraz po - bez diagnozy.
Poza tym ci, którzy swoimi badaniami mogliby coś zmienić, nie chcą badać. Interesują się ci, którzy nic nie mogą zrobić w większej skali.