sobota, 12 lipca 2014
Rozmowa z dr. Andrzejem Wiśniewskim
Jest świetny. Miałam z nim warsztaty na I roku, coś prawie jak grupę otwarcia, zmienił moje aspergerowskie życie in plus. ;)
Skończyło się, zanim się zaczęło
Pojechałam do Buska na 2 tygodnie, ale mój pobyt się skończył, zanim się właściwie zaczął. Taki fart. Doktor jeszcze przed wyjazdem ustalił mi fajne zabiegi, chyba jeszcze fajniejsze niż rok temu, i fizjoterapię, którą najbardziej lubię i która daje rezultaty jako jedyna, poza lekami przeciwbólowymi (skończyły się niestety nic niewnoszące ćwiczenia - ruch dla ruchu, który mam i tak w domu). Ale zaraz drugiego dnia, kilka godzin po ostatniej dawce antybiotyku na ZUM (!!), organizm odmówił współpracy. Nagle zupełnie, w kilka(naście) minut - kolka, ból, pogotowie, cewnikowanie. Następnego dnia powtórka z rozrywki, tylko już z udziałem również drugiej nerki i całej jamy brzusznej. Jestem bardzo odporna na ból, gdybym roztkliwiała się nad każdym z dziesiątek rodzajów bólu jednocześnie, nie żyłabym w ogóle, bo nie miałabym kiedy. Kiedy już mówię, że boli i że potrzebuję pomocy, jest już NAPRAWDĘ źle. W EDS najważniejsze jest znalezienie lekarza, który nie tylko zna chorobę, ale będzie leczył chorego i jego objawy, a nie wyniki. Bo wyniki były banalnie w normie - na USG wszystko ok, zero bakterii (pewnie wybiłam antybiotykiem), ciśnienie w normie, temperatura też (jak dla kogo - dla mnie 36.6 to temperatura PODNIESIONA, normalnie mam 35-35.5). Tylko nic nie działa. Nie oddaję moczu (tak, dobrze pamiętacie, w eds jest przecież nietrzymanie moczu, a nie na odwrót). A ból jest taki, że kilka kroplówek i zastrzyków długo go nie uśmierzało, a potem wracał znowu (i do kompletu jeszcze prawie trzydniowy ból serca, mimo ciśnienia w normie, a jakże). Jedyny zonk - "bardzo dużo erytrocytów". Gdyby nie to, pewnie by nikt w szpitalu nie uwierzył. To jest to, co kiedyś powiedziała mi prof. kardiolog - "ma pani zdrowe serce, ale pani na nie umrze - bo jest wiotkie i skoliotyczne".
To tak właśnie jest. Ze wszystkimi tkankami w zespołach hipermobilności. Samo to, że są wiotkie, powoduje nadmierne zużycie, nadmierny wysiłek, więc jeśli się coś dzieje, choćby minimalnego i niezauważalnego w wynikach, wszystko się sypie jak domino. I nie, samo NIE przejdzie, jak chcieliby niektórzy. To TRZEBA agresywnie leczyć, nawet jeśli wyniki w normie. Na szczęście są lekarze, którzy to robią.
Zaraz po diagnozie rozmawiałam z anestezjologiem. Usłyszałam wtedy, że w EDS ból nieustannie jest taki, jakby się chodziło z kilkudziesięcioma niezłożonymi złamaniami kości. W VI typie to niestety nie tylko kości. No i na kości się nie umiera.
Skrystalizowały się moje uczucia wobec cewnika. ;) Zabranie go jest jak kara, ale tylko wtedy, kiedy NIE BOLI, czyli nie wtedy, kiedy ma się ZUM, bo wtedy to dodatkowa katorga bólowa.
Dostałam zabawny duży wenflon, inaczej niż zwykle - zwykle dostaję noworodkowy. ;) Tak się zawsze składa, że kiedy coś się dzieje (albo kiedy nasila się ból), nasila się też hipotonia. Aż do absurdu. Przez 2-3 dni, dopóki kroplówki nie zadziałały, trzeba mnie było nosić, i to z podtrzymaniem głowy. Wiotkie żyły odskakiwały, krew się udało pobrać dopiero za siódmym razem. Dawno tak nie było. Bo i dawno nie było kolki nerkowej. Ostatni raz nie byłam w stanie utrzymać głowy po zapaści od Duomoxu, ale w Wawie pogotowie ratunkowe się tak nie cacka - jak zrywają więzadła rajdem po mieście, to cóż, wypadek przy pracy. A chory na granicy zapaści, którą lekarz komentuje "O kurwa, jedziemy!", ma sobie sam dojść do karetki. W Busku tak nie ma. Ekipa karetki i ratunkowej, i transportowej (pierwszy raz jechałam tą drugą :)) staje na głowie, żeby pacjenta donieść. ;) I nie tylko ekipa karetek - Ekipo Natury, macham Wam łapką - dziękuję! <3 Nie wiem, co bym zrobiła bez Was!
Dla mnie to jeszcze nie koniec tej wycieczki. Dostałam antybiotyk (i miły pan chirurg uprzedził mnie o zerwaniu ścięgien, nakazał leżeć do końca kuracji) i skierowanie na urologię - to pewnie byłaby ta na Szaserów, mam stamtąd pozytywne wspomnienia, ale nie chcę wracać. Tam na bank nie leżałabym sama na sali jak w Busku. ;)
W buskim szpitalu większość czasu przegadałam z siostrą, która się mną opiekowała - wiadomo, czytelnicy odnajdą się wszędzie - miałyśmy bardzo podobny gust, więc to się musiało tak skończyć. :)
Podróż powrotna koszmarna - każda najmniejsza nierówność na drodze to dodatkowy ból. A rano przecież już mnie nie bolało. Chwila spokoju w Obamie, tfu, w Baraku, w Oleńce (nie w Bacówce - tej nie znam), gdzie zawsze idziemy na obiad w drodze do i z Buska. Karmią pysznie, porcje ogromne, nie da się całych zjeść, pakują je potem w pudełko na wynos. ;) Szczególnie polecam grillowane eskalopki z kurczaka, purée z grochu i rydze (tylko proście bez czosnku). Pycha! Dziś to był mój pierwszy posiłek od wtorku - raz że nie byłam w stanie jeść (przełykanie w hipotonii to pomyłka), a dwa że ktoś mi zjadł poporcjowanego i zamrożonego kurczaka - wszystkie 4 porcje, które miałam na 2 tygodnie w Busku! Bez pytania! Smuteczek.
W domu ponuro - bez suki i szczurów. Towarzystwo nerek zdecydowanie mi nie odpowiada. ;)
To tak właśnie jest. Ze wszystkimi tkankami w zespołach hipermobilności. Samo to, że są wiotkie, powoduje nadmierne zużycie, nadmierny wysiłek, więc jeśli się coś dzieje, choćby minimalnego i niezauważalnego w wynikach, wszystko się sypie jak domino. I nie, samo NIE przejdzie, jak chcieliby niektórzy. To TRZEBA agresywnie leczyć, nawet jeśli wyniki w normie. Na szczęście są lekarze, którzy to robią.
Zaraz po diagnozie rozmawiałam z anestezjologiem. Usłyszałam wtedy, że w EDS ból nieustannie jest taki, jakby się chodziło z kilkudziesięcioma niezłożonymi złamaniami kości. W VI typie to niestety nie tylko kości. No i na kości się nie umiera.
Skrystalizowały się moje uczucia wobec cewnika. ;) Zabranie go jest jak kara, ale tylko wtedy, kiedy NIE BOLI, czyli nie wtedy, kiedy ma się ZUM, bo wtedy to dodatkowa katorga bólowa.
Dostałam zabawny duży wenflon, inaczej niż zwykle - zwykle dostaję noworodkowy. ;) Tak się zawsze składa, że kiedy coś się dzieje (albo kiedy nasila się ból), nasila się też hipotonia. Aż do absurdu. Przez 2-3 dni, dopóki kroplówki nie zadziałały, trzeba mnie było nosić, i to z podtrzymaniem głowy. Wiotkie żyły odskakiwały, krew się udało pobrać dopiero za siódmym razem. Dawno tak nie było. Bo i dawno nie było kolki nerkowej. Ostatni raz nie byłam w stanie utrzymać głowy po zapaści od Duomoxu, ale w Wawie pogotowie ratunkowe się tak nie cacka - jak zrywają więzadła rajdem po mieście, to cóż, wypadek przy pracy. A chory na granicy zapaści, którą lekarz komentuje "O kurwa, jedziemy!", ma sobie sam dojść do karetki. W Busku tak nie ma. Ekipa karetki i ratunkowej, i transportowej (pierwszy raz jechałam tą drugą :)) staje na głowie, żeby pacjenta donieść. ;) I nie tylko ekipa karetek - Ekipo Natury, macham Wam łapką - dziękuję! <3 Nie wiem, co bym zrobiła bez Was!
Dla mnie to jeszcze nie koniec tej wycieczki. Dostałam antybiotyk (i miły pan chirurg uprzedził mnie o zerwaniu ścięgien, nakazał leżeć do końca kuracji) i skierowanie na urologię - to pewnie byłaby ta na Szaserów, mam stamtąd pozytywne wspomnienia, ale nie chcę wracać. Tam na bank nie leżałabym sama na sali jak w Busku. ;)
W buskim szpitalu większość czasu przegadałam z siostrą, która się mną opiekowała - wiadomo, czytelnicy odnajdą się wszędzie - miałyśmy bardzo podobny gust, więc to się musiało tak skończyć. :)
Podróż powrotna koszmarna - każda najmniejsza nierówność na drodze to dodatkowy ból. A rano przecież już mnie nie bolało. Chwila spokoju w Obamie, tfu, w Baraku, w Oleńce (nie w Bacówce - tej nie znam), gdzie zawsze idziemy na obiad w drodze do i z Buska. Karmią pysznie, porcje ogromne, nie da się całych zjeść, pakują je potem w pudełko na wynos. ;) Szczególnie polecam grillowane eskalopki z kurczaka, purée z grochu i rydze (tylko proście bez czosnku). Pycha! Dziś to był mój pierwszy posiłek od wtorku - raz że nie byłam w stanie jeść (przełykanie w hipotonii to pomyłka), a dwa że ktoś mi zjadł poporcjowanego i zamrożonego kurczaka - wszystkie 4 porcje, które miałam na 2 tygodnie w Busku! Bez pytania! Smuteczek.
W domu ponuro - bez suki i szczurów. Towarzystwo nerek zdecydowanie mi nie odpowiada. ;)
środa, 2 lipca 2014
Jak być aspie
Zanim zaczniecie czytać tę notkę, obejrzyjcie, proszę, wideo pod tym linkiem. Trwa tylko 51 sekund. Tytuł wprowadza w błąd, tak wygląda świat osób z zespołem Aspergera. Tak wygląda mój świat. W każdej minucie - tego nie da się wyłączyć. Można nauczyć się norm, można korygować zachowanie, ale nie można wyłączyć układu nerwowego.
A teraz obejrzyjcie to cudo. Ten filmik zmobilizował mnie do napisania tej notki. Co poczuliście? Co pomyśleliście? Większość osób mówi, że to "piękne", "wspaniałe" i "niesamowite". Nawet jeśli ktoś się zastanowi, jak to jest zrobione, nie przeszkodzi mu to w odczuwaniu "piękna". A mnie tak! Patrzyłam i nie mogłam przestać myśleć, jak to jest zrobione! Zbliżyłam twarz do ekranu z myślą, że z bliska może lepiej dojrzę, o co chodzi. I tak przez cały film. Nie umiem powiedzieć, czy mi się to podoba - skąd mam wiedzieć? Przecież nie wiem, jak to jest zrobione! Ta wiedza jest mi niezbędna, żeby określić, czy i jak mi się to podoba.
Nad kwestią odbioru różnych rzeczy przez aspie zastanawiam się od dawna. Część kwestii poruszył Gazzaniga w swoich książkach o mózgu, czasem nawet wspominając ZA. Większość cech ZA to prawa półkula, teoretycznie prawa powinna dominować u aspie. Ale tak chyba nie jest. Co prawda byłam leworęczna (poza pisaniem, nadal wszystko robię lewą ręką - jest słabsza, co pewnie wynika z braku mięśni po tej stronie ciała, ale precyzyjniejsza), ale kiedy badaliśmy się na studiach, okazało się, że u mnie nie dominuje żadna.
Wracając do odbioru. Prawa półkula jest odpowiedzialna za odbiór części tricków wizualnych, takich jak poniższe.
Nie widzę psa. Widzę za to dziadków i muzyków jednocześnie, nie na zmianę, i nie umiem inaczej. Nie znajdę 10 twarzy - nie znajdę żadnej, bo widzę drzewo, drzewo to nie twarze.
Nie przeczytam tego tekstu, bo żadne ze znanych mi słów tak nie wygląda.
Nie rozumiem i nie znoszę zagadek, łamigłówek i rebusów, np. takich jak ten:
***
Nie skończyłam tej notki, a chyba ważna, więc publikuję. Poniżej dodaję filmy instruktażowe użycia aspie'ego. ;)
Communication & Behavior
Poniżej bardzo ciekawa rozmowa.
What every parent ought to know about Asperger's
Some simple explanations and answers about Aspergers… from 2 people that are diagnosed with Asperger’s.
http://www.aspergerexperts.com/yourvideoawaits
Q: What is Asperger’s?
A: We define Asperger’s as a difference caused by an overabundance of sensation in the world, which leads to the person with AS shutting off the external world [wszystkie zaznaczenia moje] simply because of how intense it is. That was definitely the case with us! Anyway, this shutting off causes people with AS to not learn social skills and connect with people like a “Neuro-Typical” person would.
Q: How can I get through to someone with Aspergers?
A: It is very important that you give someone with AS time to shift their attention so they can fully understand you. You can do this by saying something like “Hey [Name], I have something important to tell you”. They will then be ready to hear whatever you have to say, and take action upon it.
Also, make sure that what you have to say is actually important. Another thing you might want to try is what we call a “CLP”, or a Complete Logical Path.
Explain completely and logically WHY someone with AS should do what you are asking them to. And tie it into something they are already motivated to do if you can. [doskonały fragment! właśnie o to chodzi - aspie nie słucha, jeśli to nic ważnego albo jeśli ktoś nie uprzedzi, że zamierza mówić coś ważnego; aspie nie toleruje small talk - to strata czasu i energii!]
Q: What’s the best way to make sure my child is accepted by others and successful later in life?
A: Don’t be afraid to let them fail. So many parents that we talk to try so hard to prevent their child from failing in any way, that the kid never learns how to live life on their own and take care of their own problems. Still be there for them and guide them, but don’t enable them or do things for them.
Q: What should I focus on when helping someone with Aspergers?
A: Definitely not social skills. Why? Because it is super important that you get someone with Asperger’s into a safe, receptive state of mind above all else. Once you do that, they can learn a lot easier. Fail to do that, and you will have an extremely frustrating time getting them to learn anything. We’ll talk more about this in a moment [to dlatego najważniejsze jest nie uczenie social skills, tylko natychmiastowe usunięcie stress triggers i przebodźcowania!]
Beyond this, there is 1 mistake that a lot of parents, teachers and therapists make. We’ve created a short but in depth video series that walks you through this mistake so that you can stop being frustrated and get answers from people who have been there and done it
Just go to http://www.aspergerexperts.com/yourvideoawaits , tell us where to send the video and it’s yours.
Also, please click share on this post to help us spread our message and share this with those who need it.
Thanks!
-Danny & Hayden, Asperger Experts
****
Wytłumaczenie obrazowe. :)
A teraz obejrzyjcie to cudo. Ten filmik zmobilizował mnie do napisania tej notki. Co poczuliście? Co pomyśleliście? Większość osób mówi, że to "piękne", "wspaniałe" i "niesamowite". Nawet jeśli ktoś się zastanowi, jak to jest zrobione, nie przeszkodzi mu to w odczuwaniu "piękna". A mnie tak! Patrzyłam i nie mogłam przestać myśleć, jak to jest zrobione! Zbliżyłam twarz do ekranu z myślą, że z bliska może lepiej dojrzę, o co chodzi. I tak przez cały film. Nie umiem powiedzieć, czy mi się to podoba - skąd mam wiedzieć? Przecież nie wiem, jak to jest zrobione! Ta wiedza jest mi niezbędna, żeby określić, czy i jak mi się to podoba.
Nad kwestią odbioru różnych rzeczy przez aspie zastanawiam się od dawna. Część kwestii poruszył Gazzaniga w swoich książkach o mózgu, czasem nawet wspominając ZA. Większość cech ZA to prawa półkula, teoretycznie prawa powinna dominować u aspie. Ale tak chyba nie jest. Co prawda byłam leworęczna (poza pisaniem, nadal wszystko robię lewą ręką - jest słabsza, co pewnie wynika z braku mięśni po tej stronie ciała, ale precyzyjniejsza), ale kiedy badaliśmy się na studiach, okazało się, że u mnie nie dominuje żadna.
Wracając do odbioru. Prawa półkula jest odpowiedzialna za odbiór części tricków wizualnych, takich jak poniższe.
Nie widzę psa. Widzę za to dziadków i muzyków jednocześnie, nie na zmianę, i nie umiem inaczej. Nie znajdę 10 twarzy - nie znajdę żadnej, bo widzę drzewo, drzewo to nie twarze.
Nie przeczytam tego tekstu, bo żadne ze znanych mi słów tak nie wygląda.
Nie rozumiem i nie znoszę zagadek, łamigłówek i rebusów, np. takich jak ten:
Everyday Objects Turned Into Clever Optical Illusions (to gdzie te illusions? bo widzę tylko everyday objects? gdzie wersja dla aspie? :))
Nie skończyłam tej notki, a chyba ważna, więc publikuję. Poniżej dodaję filmy instruktażowe użycia aspie'ego. ;)
Communication & Behavior
Poniżej bardzo ciekawa rozmowa.
What every parent ought to know about Asperger's
Some simple explanations and answers about Aspergers… from 2 people that are diagnosed with Asperger’s.
http://www.aspergerexperts.com/yourvideoawaits
Q: What is Asperger’s?
A: We define Asperger’s as a difference caused by an overabundance of sensation in the world, which leads to the person with AS shutting off the external world [wszystkie zaznaczenia moje] simply because of how intense it is. That was definitely the case with us! Anyway, this shutting off causes people with AS to not learn social skills and connect with people like a “Neuro-Typical” person would.
Q: How can I get through to someone with Aspergers?
A: It is very important that you give someone with AS time to shift their attention so they can fully understand you. You can do this by saying something like “Hey [Name], I have something important to tell you”. They will then be ready to hear whatever you have to say, and take action upon it.
Also, make sure that what you have to say is actually important. Another thing you might want to try is what we call a “CLP”, or a Complete Logical Path.
Explain completely and logically WHY someone with AS should do what you are asking them to. And tie it into something they are already motivated to do if you can. [doskonały fragment! właśnie o to chodzi - aspie nie słucha, jeśli to nic ważnego albo jeśli ktoś nie uprzedzi, że zamierza mówić coś ważnego; aspie nie toleruje small talk - to strata czasu i energii!]
Q: What’s the best way to make sure my child is accepted by others and successful later in life?
A: Don’t be afraid to let them fail. So many parents that we talk to try so hard to prevent their child from failing in any way, that the kid never learns how to live life on their own and take care of their own problems. Still be there for them and guide them, but don’t enable them or do things for them.
Q: What should I focus on when helping someone with Aspergers?
A: Definitely not social skills. Why? Because it is super important that you get someone with Asperger’s into a safe, receptive state of mind above all else. Once you do that, they can learn a lot easier. Fail to do that, and you will have an extremely frustrating time getting them to learn anything. We’ll talk more about this in a moment [to dlatego najważniejsze jest nie uczenie social skills, tylko natychmiastowe usunięcie stress triggers i przebodźcowania!]
Beyond this, there is 1 mistake that a lot of parents, teachers and therapists make. We’ve created a short but in depth video series that walks you through this mistake so that you can stop being frustrated and get answers from people who have been there and done it
Just go to http://www.aspergerexperts.com/yourvideoawaits , tell us where to send the video and it’s yours.
Also, please click share on this post to help us spread our message and share this with those who need it.
Thanks!
-Danny & Hayden, Asperger Experts
****
Wytłumaczenie obrazowe. :)
wtorek, 1 lipca 2014
ZUM
Było się na deszczu przez pół sekundy. Właśnie tak, bez eufemizmów - deszcz na mnie padał przez szerokość otwartych drzwi samochodu, bo potem już był daszek.
Tyle wystarczy - przyszedł. Najpierw nieśmiało, jeszcze w piątek myślałam, że przejdzie. Rozkręcił się. Dzień dobry, stary kumplu, ZUM!
Antybiotyk raz.
Antybiotyk dwa.
A przecież dopiero co antybiotyk właśnie na to brałam pół roku. Tak, 6 miesięcy. Dzień w dzień. Bez przerwy.
Tyle wystarczy - przyszedł. Najpierw nieśmiało, jeszcze w piątek myślałam, że przejdzie. Rozkręcił się. Dzień dobry, stary kumplu, ZUM!
Antybiotyk raz.
Antybiotyk dwa.
A przecież dopiero co antybiotyk właśnie na to brałam pół roku. Tak, 6 miesięcy. Dzień w dzień. Bez przerwy.
Linki
Narcolepsy Symptoms (doskonale w skrócie opisane symptomy narkolepsji)
SAVOIR-VIVRE WOBEC OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH (trochę mnie dziwi potrzeba takich poradników - jakby wobec ON nie trzeba było być po prostu kulturalnym, jak wobec wszystkich)
Savoir-vivre dla wszystkich (jeszcze jeden, szerszy)
Niepełnosprawni nie dają rady przejść przez ulicę. Bo zielone światło... (smutna prawda, że miasto jest dla samochodów i rowerów, nie dla pieszych)
LXXVII AKCJA GTWB "BARIERA" - BARIERY W PORUSZANIU SIĘ PO MIEŚCIE (nie jest tak dobrze, jak piszą, dźwigi - bo to nie windy - wokół Rotundy są niedostępne, drzwi się nie otwierają, nie da się wcisnąć guzika)
KLUCZEM JEST OBSERWACJA I OSTROŻNOŚĆ (mądra rozmowa, warta przeczytania i rozpropagowania)
Co alergia ma wspólnego z otyłością? (gluten idzie w biodra! nie w talię!)
Sensory sensitivity (doskonały króciuteńki filmik - tak, dokładnie tak - 24/24 7/7 - wygląda świat osoby z ZA. Tak wygląda MÓJ świat).
Czy to już przemoc?
Fibromyalgia and Low Body Temperature (Świetnie wyjaśnione konsekwencje hipotermii. I to tej najdelikatniejszej, najlżejszej.W chwili, kiedy to wrzucam, mam 34.5 stopnia, włączony grzejnik i mitenki na rękach).
Joint Hypermobility and Fibromyalgia - What's the Connection?
Autyzm w 51 sekund. Film pokazuje, jak wygląda świat osób autystycznych (tytuł wprowadza w błąd - tak mają osoby z ZA; można nauczyć się zasad, można próbować modyfikować zachowanie, ale nie da się zmienić działania OUN - 7/7, 24/24).
Jak zdiagnozować alergię pokarmową typu III?
SAVOIR-VIVRE WOBEC OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH (trochę mnie dziwi potrzeba takich poradników - jakby wobec ON nie trzeba było być po prostu kulturalnym, jak wobec wszystkich)
Savoir-vivre dla wszystkich (jeszcze jeden, szerszy)
Niepełnosprawni nie dają rady przejść przez ulicę. Bo zielone światło... (smutna prawda, że miasto jest dla samochodów i rowerów, nie dla pieszych)
LXXVII AKCJA GTWB "BARIERA" - BARIERY W PORUSZANIU SIĘ PO MIEŚCIE (nie jest tak dobrze, jak piszą, dźwigi - bo to nie windy - wokół Rotundy są niedostępne, drzwi się nie otwierają, nie da się wcisnąć guzika)
KLUCZEM JEST OBSERWACJA I OSTROŻNOŚĆ (mądra rozmowa, warta przeczytania i rozpropagowania)
Co alergia ma wspólnego z otyłością? (gluten idzie w biodra! nie w talię!)
Sensory sensitivity (doskonały króciuteńki filmik - tak, dokładnie tak - 24/24 7/7 - wygląda świat osoby z ZA. Tak wygląda MÓJ świat).
Czy to już przemoc?
Fibromyalgia and Low Body Temperature (Świetnie wyjaśnione konsekwencje hipotermii. I to tej najdelikatniejszej, najlżejszej.W chwili, kiedy to wrzucam, mam 34.5 stopnia, włączony grzejnik i mitenki na rękach).
Joint Hypermobility and Fibromyalgia - What's the Connection?
Autyzm w 51 sekund. Film pokazuje, jak wygląda świat osób autystycznych (tytuł wprowadza w błąd - tak mają osoby z ZA; można nauczyć się zasad, można próbować modyfikować zachowanie, ale nie da się zmienić działania OUN - 7/7, 24/24).
Jak zdiagnozować alergię pokarmową typu III?
poniedziałek, 30 czerwca 2014
Umożliwić a ułatwić
Doczekałam się ortezy na wyjątkowo w tym sezonie urazowy staw skokowy. Glany się rozciągnęły na jesieni i zaczęło się zwichanie, skręcanie, dyslokacje. I pomyśleć, że przez całe życie byłam pewna, że wszyscy tak mają i że to normalne!
Doktor mówił o tej ortezie jeszcze w zeszłym roku, kiedy mi wypisywał klatki na kolana, ale i tak trudno było coś wybrać z katalogu. Potem już poszło szybko, chociaż nie bez stresu. Po pieczątkę do NFZ-tu mogłam pójść dopiero ostatniego dnia ważności skierowania. A na miejscu okazało się, że PESEL się nie zgadza. Według niego byłam o rok starsza od mamy. ;) Ale w NFZ-cie też czasami siedzą ludzie - miła pani ze skierowaniem znikła mi na chwilę z oczu, potem poprosiła o dowód osobisty i PESEL... poprawiła.
Ulokowanie dobrze zaopatrzonego sklepu z miłą i kompetentną obsługą w tym samym budynku co NFZ to dobrze przemyślany krok. ;> Pamiętali mnie tam i byłoby bardzo sympatycznie, gdyby NFZ nie uznał, że osoby niepełnosprawne nagle doznały cudownego ozdrowienia i mogą już dopłacać tyle samo do niezbędnego stale sprzętu medycznego (umożliwiającego jakiekolwiek funkcjonowanie) co osoby sprawne (do sprzętu tymczasowego ułatwiającego funkcjonowanie). Płacimy prawie po połowie - NFZ o 10 zł więcej niż pacjent.
Trudno było cokolwiek dobrać. Część ortez odpadła od razu ze względu na niestabilność samą w sobie (były za miękkie, gięły się razem z kostką). Część doskonałej jakości ortez odpadła, bo albo sama bym ich nie założyła, albo nie mieściły się do buta (nawet do rozciągniętej tenisówki). Odpadły te, które najbardziej podobały mi się wizualnie - miały zaciągane sznurówki - ale te sznurówki na końcu były spięte razem tak, że nie wiązało się ich, tylko naciągało i wszystkie naraz wpinały się w jeden rzep. Na wierzchu było jeszcze coś w rodzaju skarpety osłaniającej. Nie mieściły się w najszerszych butach, jakie mam.
Na szczęście te właśnie ortezy mają chiński odpowiednik. Nie, w tym przypadku chiński nie znaczy gorszy. Przeciwnie! Zasada działania tych ortez jest taka sama jak oryginałek, różnią się jednak rodzajem zapięcia. Te chińskie nie mają sznurówek, tylko pasek okręcany wokół kostki. I nie mają skarpety. Mają za to węższą podstawę, która wchodzi do butów bez pomocy łyżki (oryginałki nie wchodziły nawet z łyżką).
Jedne i drugie mają zawiasy po obu stronach stawu. Bardzo mnie to wystraszyło na początku, chciałam coś BEZ zawiasów, bo poprzednie ortezy właśnie zawiasami sub- i dyslokowały mi staw, a do tego haratały wystającą część kostki. Sam ucisk tych zawiasów bolał. Jednak TE zawiasy są zupełnie inne, choć wyglądają podobnie. Ich domyślne ustawienie nie jest prostopadłe do podstawy/podeszwy stopy. Są wychylone do tyłu, bardziej ergonomiczne, a przy tym mniejsze i węższe. Nie dyslokują. Nie haratają. Nie uciskają. Nie czuje się ich w ogóle. STABILIZUJĄ. I o to chodzi!
Pierwszy raz w życiu nie zataczam się (tylko w prawo, ale zawsze) i nie lecę na kulę. Muszę spróbować włożyć do nich wkładkę - między stopę i podstawę ortezy. Gdyby to było możliwe...! ;)
Uprzedzę malkontentów - jeśli ktoś ma problem, jak to wygląda, to jego problem i niech go przegryza sam (największy problem mają zawsze ci, którzy ortez nie potrzebują). Ja mam co innego do roboty, jeszcze parę ortez i zacznę biegać. ;>
Doktor mówił o tej ortezie jeszcze w zeszłym roku, kiedy mi wypisywał klatki na kolana, ale i tak trudno było coś wybrać z katalogu. Potem już poszło szybko, chociaż nie bez stresu. Po pieczątkę do NFZ-tu mogłam pójść dopiero ostatniego dnia ważności skierowania. A na miejscu okazało się, że PESEL się nie zgadza. Według niego byłam o rok starsza od mamy. ;) Ale w NFZ-cie też czasami siedzą ludzie - miła pani ze skierowaniem znikła mi na chwilę z oczu, potem poprosiła o dowód osobisty i PESEL... poprawiła.
Ulokowanie dobrze zaopatrzonego sklepu z miłą i kompetentną obsługą w tym samym budynku co NFZ to dobrze przemyślany krok. ;> Pamiętali mnie tam i byłoby bardzo sympatycznie, gdyby NFZ nie uznał, że osoby niepełnosprawne nagle doznały cudownego ozdrowienia i mogą już dopłacać tyle samo do niezbędnego stale sprzętu medycznego (umożliwiającego jakiekolwiek funkcjonowanie) co osoby sprawne (do sprzętu tymczasowego ułatwiającego funkcjonowanie). Płacimy prawie po połowie - NFZ o 10 zł więcej niż pacjent.
Trudno było cokolwiek dobrać. Część ortez odpadła od razu ze względu na niestabilność samą w sobie (były za miękkie, gięły się razem z kostką). Część doskonałej jakości ortez odpadła, bo albo sama bym ich nie założyła, albo nie mieściły się do buta (nawet do rozciągniętej tenisówki). Odpadły te, które najbardziej podobały mi się wizualnie - miały zaciągane sznurówki - ale te sznurówki na końcu były spięte razem tak, że nie wiązało się ich, tylko naciągało i wszystkie naraz wpinały się w jeden rzep. Na wierzchu było jeszcze coś w rodzaju skarpety osłaniającej. Nie mieściły się w najszerszych butach, jakie mam.
Na szczęście te właśnie ortezy mają chiński odpowiednik. Nie, w tym przypadku chiński nie znaczy gorszy. Przeciwnie! Zasada działania tych ortez jest taka sama jak oryginałek, różnią się jednak rodzajem zapięcia. Te chińskie nie mają sznurówek, tylko pasek okręcany wokół kostki. I nie mają skarpety. Mają za to węższą podstawę, która wchodzi do butów bez pomocy łyżki (oryginałki nie wchodziły nawet z łyżką).
Jedne i drugie mają zawiasy po obu stronach stawu. Bardzo mnie to wystraszyło na początku, chciałam coś BEZ zawiasów, bo poprzednie ortezy właśnie zawiasami sub- i dyslokowały mi staw, a do tego haratały wystającą część kostki. Sam ucisk tych zawiasów bolał. Jednak TE zawiasy są zupełnie inne, choć wyglądają podobnie. Ich domyślne ustawienie nie jest prostopadłe do podstawy/podeszwy stopy. Są wychylone do tyłu, bardziej ergonomiczne, a przy tym mniejsze i węższe. Nie dyslokują. Nie haratają. Nie uciskają. Nie czuje się ich w ogóle. STABILIZUJĄ. I o to chodzi!
Pierwszy raz w życiu nie zataczam się (tylko w prawo, ale zawsze) i nie lecę na kulę. Muszę spróbować włożyć do nich wkładkę - między stopę i podstawę ortezy. Gdyby to było możliwe...! ;)
Uprzedzę malkontentów - jeśli ktoś ma problem, jak to wygląda, to jego problem i niech go przegryza sam (największy problem mają zawsze ci, którzy ortez nie potrzebują). Ja mam co innego do roboty, jeszcze parę ortez i zacznę biegać. ;>
czwartek, 26 czerwca 2014
PNŻ
Wiotkość żył, poza lekkimi powikłaniami typu żylaki, powoduje nadciśnienie, zwiększa ryzyko pękania naczyń krwionośnych, zmusza serce do wielokrotnie większego wysiłku.
U szóstek PNŻ ma jeszcze inne konsekwencje. Rano nie można założyć ortez, bo nogi, zwłaszcza uda, i palce są spuchnięte, a to oznacza, że nie można wyjść z domu. Bez ortez nie da się chodzić. Opuchlizna powoli schodzi z upływem czasu, trzeba dociągać paski ortez, bo wtedy z kolei spadają. ;)
Nie ma na to lekarstwa. Opuchliznę i ból można zmniejszać, nosząc ubrania uciskowe. Na NFZ wypisuje je chirurg naczyniowy lub angiolog. Katalog, który przeglądałyśmy z moją doktor pierwszego kontaktu, pokazał niestety tylko 2 rodzaje ubrań: rękawki i nogawice. Tak, dobrze czytacie. Rękawki i nogawki zrolują się w pół sekundy, natychmiast po założeniu. W dodatku to materiał rajstopowy, więc po pierwszym założeniu ortez będzie w strzępkach. Wybiorę się jednak do chirurga po powrocie z turnusu, może da się coś zrobić, żeby to były leginsy? Rękawiczki kupiłam sobie już sama. Potrzebuję leginsów za kolana na lato, i do kostek na pozostałe pory roku. Najlepiej po 2 pary, żeby na zmianę prać. Jeśli NFZ tego nie zapewni, to będzie pewnie wydatek rzędu tysiąca złotych (może uda się w październiku z subkonta?).
piątek, 20 czerwca 2014
Jeśli robić schody...
...to właśnie takie. Są praktycznie płaskie, bez pochylenia, nie to co podjazdy, na które nie da się wejść. No i z nich nie zleci się ani na pysk, ani na plecy. :) Jakby się szło po ulicy po prostu, tylko lepiej, bo poręcze po obu stronach. :)
.jpg)
piątek, 6 czerwca 2014
Linki
Sleep Researchers at SRI International Identify Promising New Treatment for Narcolepsy (Baclofen rozluźnia również mięśnie oddechowe!)
OPOWIEŚĆ KŁAPOUCHEGO (Uogólnienia na temat tego, jakim się jest i będzie, powstają we wczesnym dzieciństwie. To efekty procesów wychowawczych, w których dziecko dostaje miłość uwarunkowaną wymaganiami i tych wymagań jest więcej niż miłości).
Obcy świat emocji, czyli z "aspergerskiego" na nasze
Jak rozpoznać prawdziwego fizjoterapeutę
Dental Manifestations And Considerations In Treating Patients With Ehlers-Danlos Syndrome
New Target Found for Chronic Pain Treatment (nowe odkrycie w leczeniu bólu, nowy enzym)
15 Things Not to Say to Someone with a Chronic or Invisible Illness (nigdy nie rozumiałam bezinteresownej nienawiści...)
Pressure Building? Study Suggests Cerebral Spinal Fluid Pressure May Be Causing Problems in ME/CFS (interesujące, do sprawdzenia)
The Dark Side of the Anti-Opioid Campaign (mądry tekst dla wszystkich samolubnych sadystów oczekujących, że inni odstawią leki ratujące im życie)
Opioid Withdrawal (mimo że w eds nie odstawia się opioidów, bo ból nie jest tymczasowy, zespół odstawienny ma się często)
New breakthrough drugs could end arthritis pain
Dr. Pellegrino Offers Expert Tips for Better Living with Fibromyalgia (prawda!)
OPOWIEŚĆ KŁAPOUCHEGO (Uogólnienia na temat tego, jakim się jest i będzie, powstają we wczesnym dzieciństwie. To efekty procesów wychowawczych, w których dziecko dostaje miłość uwarunkowaną wymaganiami i tych wymagań jest więcej niż miłości).
Obcy świat emocji, czyli z "aspergerskiego" na nasze
Jak rozpoznać prawdziwego fizjoterapeutę
Dental Manifestations And Considerations In Treating Patients With Ehlers-Danlos Syndrome
New Target Found for Chronic Pain Treatment (nowe odkrycie w leczeniu bólu, nowy enzym)
15 Things Not to Say to Someone with a Chronic or Invisible Illness (nigdy nie rozumiałam bezinteresownej nienawiści...)
Pressure Building? Study Suggests Cerebral Spinal Fluid Pressure May Be Causing Problems in ME/CFS (interesujące, do sprawdzenia)
The Dark Side of the Anti-Opioid Campaign (mądry tekst dla wszystkich samolubnych sadystów oczekujących, że inni odstawią leki ratujące im życie)
Opioid Withdrawal (mimo że w eds nie odstawia się opioidów, bo ból nie jest tymczasowy, zespół odstawienny ma się często)
New breakthrough drugs could end arthritis pain
Dr. Pellegrino Offers Expert Tips for Better Living with Fibromyalgia (prawda!)
środa, 4 czerwca 2014
Jak się robi gastroskopię w EDS
Dzisiejszy dzień miałam zaplanowany. Najpierw jazda do IPiNu, potem do NFZ i do sklepu po ortezę na staw skokowy (potrzebna pieczątka NFZ). Ale 2 dni temu dostałam telefon, że na dziś wyznaczono mi termin gastroskopii (w znieczuleniu dożylnym), na którą od paru tygodni czekałam.
Psychiatra przekazał mi wiadomość, że odchodzi z pracy i nie będzie już przyjmował na NFZ. Będzie przyjmował na Kabatach, daleko za metrem, gdzie nic już nie dojeżdża (od metra nie da się już dojść pieszo). Bardzo szkoda, ale jako jedyna pacjentka zostałam przekazana Profesorowi (nie przyjmuje już pacjentów, ale był jedynym psychiatrą, który zgodził się mnie prowadzić na prośbę fundacji Wemenders). Nie mogłam trafić lepiej. Od razu się z nim spotkałam i umówiłam na sierpień.
Rozmawiałam chwilę z psychiatrą i powiedział mi ważną rzecz, z którą się zgadzam: On nie odmawia pacjentom i nie rozumie tego; jeśli czegoś nie wie, to się dowiaduje i umawia z pacjentem na następną wizytę. Wtedy już wie, co robić. To przecież jedyne normalne rozwiązanie, tak robi uczciwy lekarz. A mimo to zdecydowana większość lekarzy w moim życiu się mnie pozbywa albo, gorzej, szkodzi. Znalezienie kogoś, kto mnie nie oleje, nie zaszkodzi albo wręcz zechce pomóc, to zadanie prawie niemożliwe. Udaje się tylko czasem i na ogół są to lekarze spoza NFZ. NFZ nie zapewnia większości leczenia.
Kilka lat temu, przed diagnozą, na gastroenterologii na godzinę przed ecpw usłyszałam, że było konsylium, na którym lekarze stwierdzili, że robienie mi zabiegu jest zbyt niebezpieczne, że nikt w żadnym państwowym szpitalu w Polsce mi tego nie zrobi, i skierowano mnie do gastroenterologa w prywatnej klinice z komentarzem, że jeśli nie on, to nikt. Wcześniej, podczas kolonoskopii, wybudziłam się za wcześnie i nikt nie przedłużył narkozy, mimo że miałam mieć potem jeszcze gastroskopię. Nie powiedziano mi dlaczego, chociaż przedłużenie narkozy byłoby normalnym działaniem - tak się normalnie robi.
Dziś anestezjolog obejrzał moje badania i dokumentację i nie podjął się znieczulenia. Poprosił o konsultację drogiego anestezjologa, który również się nie podjął. Powiedzieli, że prawdopodobnie na 99% wszystko poszłoby dobrze, ale boją się ryzykować, bo nie mają respiratora wentylacyjnego, tylko do znieczuleń, oraz OIOMu (jest dopiero planowany). Opadło mi wszystko, mimo że rozumiem decyzję, bo właśnie tak powinien się zachować lekarz (godzinę wcześniej rozmawiałam o tym z psychiatrą). Na moją niekorzyść działało też to, że wcześniej w szpitalu nie przedłużono znieczulenia, mimo że normalnie właśnie tak się robi. Anestezjolog stwierdził, że musiało się coś stać, tylko mi nie powiedzieli. To możliwe, mnie też się to wtedy wydało dziwne, zwłaszcza że później zrezygnowano z ecpw i mnie odesłano.
Ale to znaczy, że muszę robić badanie w szpitalu, który ma OIOM. Żaden państwowy szpital tego nie zrobi, jak usłyszałam wcześniej, więc organizowanie mi miejsca spada na Doktora, który miał badanie robić dziś. Całe szczęście, że się na to zgodził, bo dodatkowo, za jednym zamachem, zrobi mi kolonoskopię.
Wracając do NFZ. Oto jak NFZ działa na szkodę pacjentów. TUS można zamówić, owszem, ale na kilka tygodni wcześniej. Za kilka tygodni skierowanie już nie będzie ważne. Na kolejne czeka się kilka miesięcy, bo takie są kolejki do lekarzy. A przecież skoro pacjent ma nosić ortezę do końca życia, to skierowanie będzie aktualne i za miesiąc, i za pięć, i za rok. Będzie aktualne tak długo, jak długo żyje pacjent. Więc z jakiej racji po miesiącu je NFZ unieważnia?
O tym, że budynek NFZ jest całkowicie niedostępny, bo nie dojeżdża do niego żaden autobus z żadnej strony, chyba nawet szkoda wspominać.
***
Skoro już piszę, to jeszcze zapytam: jaki lekarz wypisuje skierowanie na ubrania kompresyjne? W całym ośrodku, łącznie z dyrektorem i Informacją, nikt nie wie. Podobno jakiś chirurg - ale jaki? naczyniowy? czy zwykły też może być?
I jeszcze to. Znalazłam dziś doskonałe rozwiązanie na ortezy w domu. Normalnych nie sposób w domu nosić, bo nie da się nic w domu zrobić (jak je potem prać?) ani nawet używać myszki/klawiatury, a całkiem bez jest problem (ból, neuralgie, dyslokacje, niemożność używania nadgarstków w ogóle). Sterydy (nawet Volon) na nadgarstki nie pomagają, a opioidów się w te stawy nie stosuje, poza tym GOMD spowoduje, że będą działać bardzo krótko. Heat Wrap for Wrist usztywnia wprawdzie słabo, ale nie wchodzi na dłoń i śródręcze, więc umożliwia pracę na komputerze i mycie rąk, a przy tym zmniejsza ból, ogrzewając. Mam zamiar je zamówić. Dziwię się, że w Polsce jak zwykle nikt nic takiego nie wymyślił i znowu trzeba przepłacać, sprowadzając (jak kule i splinty).
Subskrybuj:
Posty (Atom)