Nasila mi się depresja

Nasila mi się depresja (i to niestety bez cudownych okresów manii). Nasila się od jakiegoś czasu, ale zaczynam już mieć różne zjazdy i nie wiem, kiedy i czy znowu coś napiszę, więc tak na szybko.

3 dni temu zaczęłam znowu czytać, ale dziś znowu zdechło i nie wiem, co dalej. :(
Te wszystkie chore sprawy urzędowe (UP, renta, orzeczenie, papiery) to już zdecydowanie za dużo i sądzę, że poza przemocą to właśnie to tak nasila depresję.
Z tego samego powodu dodatkowy kontakt z kimkolwiek jest utrudniony albo niemożliwy. :(
Nie wiem, jak długo wytrzymam na fb.

Jedyny pozytyw jest taki, że dostałam dziś pierwszą dawkę Sativexu. To dzięki Wam i dzięki dobrej duszy, która była sprawcą całego tego zamieszania i lek załatwiła. W dodatku wyszło cenowo trochę lepiej, a nadwyżkę będę mogła dołożyć do Volonu (poprzednia recepta została skradziona najprawdopodobniej przez kogoś z poczty, we wtorek będę miała kolejną).

Odezwę się, jak tylko będę mogła.

Edit: No dobra. Pierwsza dawka sativexu. Zaczęłam od 3 psików. Nie wiem, czy to ma zadziałać od razu, po pierwszej dawce? Na różne objawy pewnie różnie, ale na ból chyba powinno zadziałać od razu?

Problem jest taki, że kanabinoidy też są w dużej części przetwarzane przez P450. To oznacza, że thc musi być w bardzo dużych dawkach, sativex może nie wystarczyć ze względu na niską dawkę thc. Bunondol też jest w części przetwarzany przez P450 - dlatego w innych typach eds działa normalnie, a w 6a tak słabo.

Jednak THC to jedyne, co działa w 6a. Być może dlatego, że THC samo z siebie powoduje wytwarzanie hydroksylazy lizylowej, co z kolei poprawia działanie cytochromu, czyli GOMD słabnie.

Zbiórka na lek ostatniej szansy

Nigdy nie prosiłam o pomoc w przeżyciu czy ratowaniu życia. Życie nigdy nie było dla mnie tak istotne jak jego jakość. Gdyby ten lek sprawiał jedynie, że przeżyję, a byłabym w takim samym stanie, jak jestem teraz - wierzcie mi, nie prosiłabym. Nie chcę przeżyć, nie chcę egzystować, nie chcę tkwić ciągle w tej agonii bólowej. Mam już dość.

Ale dla szansy zmniejszenia bólu chociaż trochę zrobiłabym wszystko. Mogłabym zabić. Mogłabym się też upodlić i poniżyć.


"Niespodziewanie dla mnie pojawiła się szansa, że mogłabym spróbować Sativexu. Mam receptę! U każdej osoby z eds6a działa inny lek na bazie MM i nie da się tego przewidzieć z góry, trzeba sprawdzić. Ten lub inny lek z THC będę musiała brać do końca życia, ale na razie potrzebuję dawki na miesiąc. Brakuje mi jednak środków nawet na to. Nie mogę skorzystać z 1%, ponieważ kwota na moim subkoncie jest niewielka i z trudem starcza na bieżące leki, które muszę brać przez cały rok. Nie wystarcza już nawet na fizjoterapię i sprzęt medyczny. Potrzebuję pomocy, i to bardzo pilnie, żeby recepta nie straciła ważności. Liczy się każda złotówka i każde udostępnienie. I kciuki, że Sativex to jest TEN lek i że zadziała! Bardzo Was proszę o pomoc!

O dawki na kolejne miesiące będę się martwić potem".

Link do zrzutki.

Prawie neurotypowa? Prawie robi wielką różnicę

Wypełniłam test AQ, udając osobę neurotypową. Uzyskałam 3 punkty. Odpowiadając zgodnie z prawdą, otrzymuję 47 punktów. To oczywiście nie jest test na ZA, tylko na cechy ASD u neurotypowych, ale prawdziwych testów nie znajdziecie online.

Co pokazuje ten wynik?

To, że nawet osoba osiągająca najniższy wynik w I stenie (większość aspich to VII sten) i niemająca znikąd żadnej pomocy w zakresie ZA (bo teraz jest milion terapii; tymczasem moi rodzice mieli to gdzieś i do dziś uważają, że wymyśliłam sobie ZA i EDS), może się całkowicie samodzielnie nauczyć zasad funkcjonowania społecznego. To oznacza też, że można tego od niej wymagać, a nie pobłażać i złe wychowanie zwalać na ZA.

To oczywiście nie czyni ze mnie neurotypowej. Nadal mam sensoryzmy i nadwrażliwości. Nadal nie czytam twarzy - nie rozpoznaję ich (prozopagnozja) i kompletnie nie wiem, jakie emocje wyrażają, nawet jeśli to są statyczne zdjęcia, a nie żywe twarze z mikroruchami mięśni sto razy na sekundę. Nadal nie czytam w myślach i nie jestem jasnowidzem. Nadal doświadczam przebodźcowania i meltdowns. Nadal nie jestem w stanie rozmawiać przez telefon, nie toleruję jazgotu, wrzasku bachorów i kotów i wszystkich wysokich dźwięków. Nadal nie rozumiem, kiedy naraz mówi kilka osób. Nadal mam dyskalkulię i mutyzm wybiórczy. I tak dalej w ten deseń. To wszystko zawsze mnie zdradzi na diagnostyce - to są rzeczy, których nie można się nauczyć, bo to nie jest zwykła wiedza, a sposób funkcjonowania mózgu (jak system operacyjny w komputerze - ja mam inny, neurotypowi mają inny).

Ale doskonale poznałam zachowania i funkcjonowanie NT i mogę je imitować w szerokim zakresie, na ile ZA mi pozwoli. Osoby z wyższymi wynikami mają jeszcze bardziej ułatwione zadanie, bo np. rozumieją, co inni przekazują mimiką. Ja nie.

Kolorowanki dla aspich

Jakiś czas temu marudziłam, że nie ma na rynku kolorowanek dla aspich. Pojawiły się! Niestety nie w Polsce, więc są bardzo drogie. Wyszły na razie tylko 2 tomy - ikony i dzieła sztuki; w czerwcu będą też z tej serii zwierzęta. A mowa o Querkles. Querkles to specyficzna odmiana malowania po numerach. Specyficzna, bo cały obrazek został stworzony z kółek i nie ma podanych kolorów. We wstępie jest tylko jedna wskazówka - kolory/odcienie należy stopniować od najciemniejszego (1) do najjaśniejszego (5). Z początku brak podanych kolorów był dla mnie dużym minusem, bo ja ich przecież nie dobiorę. Ułatwieniem dla mnie było to, że zbieram promarkery odcieniami - mam po 4 odcienie każdego koloru, więc postanowiłam to wykorzystać. Brakowało mi piątego koloru, więc zaczęłam stosować czarny jako kolor pierwszy. Potem podejrzałam na yt, jakich kolorów używają inni - co prawda na innych kolorowankach z tej serii, ale jakie to ma znaczenie? Tak powstały Marilyn Monroe i Frida.

Kolorować można wszystkim - kredkami, flamastrami, markerami, żelopisami. Lojalnie uprzedzam, że żelopisami jest szalenie trudno, bo powierzchnie są ogromne (jedna strona ma format 2x A4). Zrobiłam to tylko raz w przypadku Fridy i więcej nie będę - ręka boli mnie od 3 dni i nie mogę nią nic zrobić; nawet pisanie na klawiaturze okupione jest dużym bólem (większym niż zwykle). Polecam natomiast (szczególnie osobom z 6a) flamastry pędzelkowe i markery alkoholowe ze względu na lekkość, z jaką posuwają się po papierze - prawie nie stawiają oporu, więc i ból mniejszy, mniej stresu, mniej dyslokacji (kredki dyslokują bardzo!), więcej przyjemności.

Powiem Wam, że z Querkles zrobiłam dopiero 4 obrazki, ale wpływ na depresję jest niesamowity. Pierwszy raz w życiu cieszę się na kolejny dzień - bo znowu będę kolorować Querkles. Chce mi się rano budzić i nawet wstałam godzinę wcześniej ostatnio, a ataku snu nie było. Querkles bardzo wyciszają i uspokajają. Fizycznie szybciej spada mi ciśnienie i obniża się puls np. po kontakcie z przemocą. Do kolorowankowej aktywności zachęciła mnie dość dawno temu terapeutka, ale dotąd nie trafiłam na taką kolorowankę, która aż tak by działała. Dotychczasowe miały raczej właściwości fizjoterapeutyczne (ćwiczenie sprawności ręki i mięśni) niż psychoterapeutyczne. Querkles ma obie. Mało tego, obrysowywanie konturów ćwiczy mózg, pozytywnie wpływając na demencję. Tę kolorowankę można swobodnie uznać za rehabilitację.

Z innych kolorowankowych zajęć odkryłam jeszcze malowanie po numerach. Zamawia się obraz na płótnie i maluje dołączonymi do zestawu farbkami akrylowymi. Ja na początek wybrałam obraz mojego ulubionego Afremova. Zamówiłam go za grosze na aliexpress - nawet jeśli dodać nabicie płótna na blejtram, wychodzi taniej niż kupienie gotowego zestawu w Polsce. Na razie wkręciłam się w Querkles, więc Afremov jeszcze nietknięty, ale mam nadzieję, że też mi się spodoba. Pola są tam takie maleńkie!

...

Wizyta u lekarza rodzinnego (innego niż zwykle).
Lekarz: Od urodzenia ma pani ten zespół Aspergera? Ale nie jest jeszcze pani tak bardzo otyła.

Kurtyna.


Inna dr rodzinna stwierdziła, że to niemożliwe, że mam ZA, "bo przecież zachowuje się pani normalnie". Powinnam była gabinet zdemolować?

Deprywacja snu cd.

Kolejna koszmarna noc i tylko 2h snu. To już trwa tydzień. Promazyna po prostu nie działa. Powinnam podwoić dawkę, ale nie wystarczy mi jej do wizyty u dr rodzinnej. Wszystkie objawy nasilone. Halucynacje. Widziałam robaki i były tak realne jak ja. Reakcja pulsu i ciśnienia na nie też była realna. A wizyta u dr od snu dopiero pod koniec maja. Przy takich objawach nie wiem, czy dożyję po prostu - tak się zwyczajnie żyć nie da. Nie chcę tak żyć.

Kto by się przejmował rakiem? Z nim sprawa prosta - albo się wyzdrowieje, albo się umrze, tak czy siak: wygrywa się. To, co powoduje deprywacja snu, jest nieskończenie gorsze.

Deprywacja snu w 6a

Wielokrotnie pisałam, czym grozi deprywacja snu w 6a, ale to się dzieje nieustannie. Od czwartku (wyjazd do Anina o 6 w nocy) jest tylko gorzej. Dziś miałam tylko 2 h snu. Obudził mnie zespół niespokojnych nóg, którego opis brzmi śmiesznie, a u zdrowego żadnym problemem nie jest. Niestety w 6a ZNN dotyczy nie tylko nóg, ale całego ciała. Te same sensacje są w rękach i - co najgorsze - w mięśniach klatki piersiowej i oddechowych, co powoduje duże problemy z oddychaniem. ZNN powoduje deprywację snu, a to z kolei oznacza nasiloną hipotonię (czyli jeszcze większe problemy z oddychaniem i niemożność chodzenia i ruszania się, do czego zmusza ZNN), hipotermię, migotanie przedsionków - a wszystkie te 3 rzeczy są potrójnym zagrożeniem życia. Brak snu powoduje również nasilone myśli i działania samobójcze, autoagresję (u mnie dziś walenie nogami, rękami i głową w ścianę, żeby choć na chwilę przerwać to potworne mrowienie i drętwienie związane z ZNN = dyslokacje i ból) i halucynacje.

Deprywacja snu (już piąta doba) to nadal pokłosie po wstawaniu zbyt wcześnie w czwartek. Nie mam pojęcia natomiast, skąd to ZNN. Tzn. oczywiście wiem, że to objaw 6a, ale od dość dawna go nie miałam, a ostatnio, kiedy się to zdarzyło, było podobnie ciężko i wynikało ze zmniejszonej dawki leku ma migrenę mającego zapobiegać neuralgii. Tym razem niczego nie odstawiam! Jednak rozkład leków się zmienił:

- zamiast Bisocardu 5 mg biorę 2x Bibloc 7,5 mg (tak, wiem, że maksymalna dobowa dawka to 10 mg, ale jak dotąd tylko to zmniejsza arytmię i liczbę omdleń)
- zamiast Bunondolu biorę Zaldiar (tylko przez kilka dni, żeby zmniejszyć dawkę Bunondolu)
- wyjątkowo wczoraj wzięłam tylko jeden Memotropil 800 mg zamiast 2x 1600 mg

Przy czym Bibloc biorę już drugi miesiąc i wcześniej takich objawów nie było, a z kolei Bunondol na kilka dni zamieniam na Zaldiar od kilku lat i też nic się dotąd nie działo. Czy to możliwe, żeby zmniejszenie dawki Memotropilu spowodowało taki horror?

W nocy zgłupiałam. Nie wiedziałam, co robić. Jechać na SOR czy nie. Wzięłam drugą promazynę - nie zadziałała (po raz kolejny odkrywam, że promazyna działa na sen tylko wtedy, kiedy się ją bierze między 20 a 21, potem już niestety nie). Wzięłam Memotropil i Zaldiar w razie, gdyby to było z odstawienia - zadziałało na godzinę, podczas której nie zasnęłam, a potem wszystko wróciło jeszcze mocniej. Objawy nie ustąpiły, nawet kiedy wstałam, nie byłam w stanie siedzieć przy biurku. Ręce mrowiły i drętwiały tak bardzo, że aż bolało. Objawy zmniejszyły się dopiero ok. 13, po wzięciu porannych leków, i zasnęłam na kilka godzin. To nie był wartościowy sen, bo cały czas słyszałam, co się wokół mnie dzieje, ale stanowił ogromną ulgę. Średnio nasilone mrowienie nie minęło, czuję je cały czas, co wykluczałoby leki, które rano wzięłam już w normalnych dawkach.

Byle bzdura w 6a powoduje daleko idące niebezpieczne skutki, a lekarze nie umieją likwidować objawów, które u zdrowego są niezauważalne. Dlatego tak ważne jest, żeby lekarze znali 6a i wiedzieli, do czego mogą doprowadzić takich ich zaniedbania.

Straciłam dziś kolejną fizjoterapię i nie wiem, jaka noc mnie czeka. W takie noce jak miniona czuje się bardziej niż kiedykolwiek, że tylko śmierć jest ratunkiem.

O tym, dlaczego nie jestem niczyją inspiracją

Obejrzyjcie. Filmik ma polskie napisy.

Czwartek w Aninie

Wpis miał być merytoryczny, ale nie czuję się na siłach. Opiszę więc pobieżnie i subiektywnie, trochę tylko opowiadając, jak to jest w 6a.

Stali czytelnicy bloga wiedzą, że jeżdżę do Anina na kontrole kardiologiczne, przede wszystkim dlatego, że u pacjentów z 6a istnieje wysokie ryzyko powstawania tętniaków. Fakt, że główną przyczyną śmierci jest rozejście się tkanki serca lub tętnicy, nie ma tu wielkiego znaczenia, bo i tak nie da się ani temu zapobiec, ani tego leczyć. Na pierwszej wizycie u pani profesor, kardiolog od chorób rzadkich, ustawiła mi leki obniżające ciśnienie i chroniące żyły - to jedyne, co można zrobić, "jedyny ratunek", jak sama to określiła. Niestety odkąd pacjentów nie przyjmuje pani profesor, tylko inni lekarze, nie czuję, że to ma sens. Oni nie znają i nie chcą poznać 6a, za to często usiłują wmówić pacjentowi, że jego objawy są niemożliwe. A wystarczyłoby, żeby skonsultowali się z innymi lekarzami znającymi 6a, którzy powiedzieliby im, co jest w tej chorobie naprawdę niemożliwe. Przechodzę ją książkowo, nie jestem żadnym wyjątkiem, nie mam objawów odbiegających od typowych wzorców, więc próba oszukiwania mnie, jest po prostu nieuczciwa i nie na miejscu. No ale pewnie niektórzy lekarze myślą, że pacjentowi z ZA i demencją mogą wcisnąć wszystko.

Jest pewien problem. Od nadmiarowych arytmicznych uderzeń serca mdleję, jeśli w momencie ich wystąpienia stoję. Holter wykazał te uderzenia. I teraz nie wiadomo, czy mdleję od tych uderzeń, czy od nagłych spadków ciśnienia, które powodują jedno i drugie jednocześnie, dlatego istnieje taka korelacja. Holter nie mierzy ciśnienia, więc nie da się tego sprawdzić. Ciśnienie mierzy za to rejestrator, ale mierzenie tego i tak nie ma sensu, bo... nie ma na to leku. Można by jedynie spróbować wyciszyć arytmię do zera, ale z jakichś powodów lekarz nie chciał spróbować. Istnieje też możliwość, że te omdlenia są neurologiczne (i to muszę sprawdzić w najbliższym czasie - kto zna jakiegoś neurologa od chorób rzadkich?). Najbardziej prawdopodobne jest to, że to wynik POTS, tyle że POTS mam od dziecka i omdlenia powoduje, owszem, ale nie ma przy nich arytmii. Najlepiej by było, gdybym po zemdleniu natychmiast zmierzyła ciśnienie. Zanim wstanę. Bo jak już wstanę, to ciśnienie będzie wywalone w kosmos z samego tylko powodu, że wstałam, a to ogromny wysiłek. No więc kicha. Jeśli te uderzenia zdarzają się, kiedy stoję, to upadam, a upadki wiadomo, czym się mogą skończyć i dyslokacje to najmniejszy problem.

Poszukuję zatem kardiologa od chorób rzadkich w Warszawie. Najlepiej na NFZ, musi być dostępny, kiedy się coś dzieje, robiący badania na miejscu, laboratoryjnie (bez pobytu w szpitalu), przyjmujący w godzinach niekolidujących z narkolepsją. W Aninie robili mi badania na miejscu, jeśli były potrzebne. Nie jestem już w stanie dojeżdżać do Anina. Niestety Anin totalnie rozwala mi ciężko wypracowane unikanie ataków snu, wstawanie w nocy doprowadza do hipotermii, zaburzeń oddychania, nasilonej hipotonii i bólu i uniemożliwia funkcjonowanie przez kilka kolejnych dni. W dodatku odkąd pacjentów nie przyjmuje już pani prof., tylko inni lekarze, którzy nie znają 6a, wyjazdy tam straciły raczej sens.

Może ma ktoś jakiś pomysł, jak to rozwiązać? Mnie już brak sił.

Ostrzykiwanie volonem

Mój ortopeda jest tak dobrym człowiekiem, że aż mnie rozczula. Naprawdę chce pomóc, interesuje go choroba i jej funkcjonowanie i rozwój, doszkala się, podrzuca mi różne znaleziska, wypisuje recepty na volon (który trzeba sprowadzić z zagranicy, bo u nas nie ma). Poprosił mnie, żebym dziś przyszła pół godziny wcześniej, żeby było więcej czasu. Naprawdę czuję, że on tam jest dla mnie. Jest tylko jeden mankament - nie przyjmuje na NFZ.

Dziś ostrzykiwanie volonem nadgarstka. Znowu duży problem z prawym, chociaż nic nowego się nie pojawiło. Tzn. te wszystkie nadżerki itp. tam są cały czas, ale w lewym też są, a nie mam z nim takich problemów. To sprawa typowo szóstkowa częściowo neurologiczna. Sama wiotkość wynikająca z nieprzetworzenia kolagenu typu 1 powoduje nadmierne drażnienie receptorów bólowych. A u mnie ogólnie prawa strona ciała jest w gorszym stanie z powodu kifoskoliozy i przeciążeń z niej wynikających.

Z tym nadgarstkiem nigdy jeszcze nie było tak źle, ból nigdy nie był tak skrajny, i obawiam się, że taka jest ogólna tendencja w 6a. Z lewą kaletką podbarkową też mam problem i ten problem rozlał się do bicepsa (aż po łokieć), ale ból jeszcze jest do wytrzymania, więc na razie nie reaguję.

ATSD, zastanawia mnie jedna rzecz. Skoro 6a jest najbardziej bólową chorobą świata, a jednocześnie osoby z 6a i ZA są wyjątkowo wytrzymałe na ból, to jaki musi być ten ból, skoro nawet one go nie tolerują? Dziś, kiedy doktor wewnątrz mojego stawu szukał igłą różnych miejsc do wstrzyknięcia volonu, byłam z bólu mokra w kilka sekund, mimo że na co dzień bez piśnięcia wytrzymuję ból, w który ludzie nie chcą wierzyć, że w ogóle istnieje.

Kłucie było z obu stron, bo z obu stron był ból. Poszły 2 ampułki volonu, więc w niedużym stawie jest teraz dużo dodatkowego płynu. Dopóki się nie wchłonie, będzie bolało jeszcze bardziej. Ale bez volonu byłoby bardzo ciężko...