Nadrabiam zaległości znowu. Najpierw może napiszę o zabawie z kompem. Mój stary komp bardziej nie działa, niż działa, o czym już pisałam. Tata był tak dobry i kupił mi nową płytę główną. Kocio ją zainstalował. I co? I nico, płyta nie działa! Ręce mi opadły, bo ostatnio ciągle jakieś reklamacje, zwroty, puste paczki itd. Przechodzenie przez to, kontakt z obcymi, reklamacje, pisma, maile - to nie są rzeczy, które mógłby robić aspi, a już zwłaszcza aspi nisko funkcjonujący. Miałam nawet pisać notkę na ten temat, ale... nie miałam na czym.
Nowa płyta nie działała i stara też przestała. Przez całą niedzielę nie miałam kompa. Dostęp do fb miałam przez telefon, więc wiadomo - można oglądać i lajkować, ale nie pisać. Kontakt tylko z przyjaciółmi, bo już np. sprawdzić kalendarza czy umówić się gdzieś do lekarza - nie było jak.
Kontakt to jeszcze mały pikuś. Bardzo szybko się okazało, że największym problemem jest cisza w domu. To, że nie mogłam czytać, bo nie było na czym odpalić Ivony, a inaczej czytać nie mogę. I to, że nie mogłam włączyć żadnego filmu, żeby sobie pomóc.
Miałam wieżę z radiem, tyle że sama muzyka bez wizji nie działa. Tak jest od jakichś 7 lat albo i więcej - praktycznie w ogóle nie mogę już słuchać muzyki, bo wtedy jednocześnie nie da się ani włączyć filmu, ani Ivony, a sama muzyka nie wystarcza, żeby zapobiegać napadom lęku i depresji (i myślom samobójczym; właściwie to nawet nie myślom, tylko działaniom, bo u mnie to nie są żadne myśli).
Bez możliwości zajęcia uwagi (a da się to zrobić jedynie jednocześnie wizją i fonią) niewiele brakowało, a wyszłabym po prostu przez balkon.
Tak, mam telewizor, ale nie mam telewizji. Nie mam nawet podstawowych programów. Mam tylko dwójkę, która śnieży tak, że nic nie widać. Próbowałam się tym ratować, ale w dużym pokoju kaloryfer w ogóle nie grzeje. Po 10 minutach miałam zapalenie nerek i ból. Więc włączyłam grzejnik elektryczny - nie chcę wiedzieć, ile zapłacę za prąd za miesiące zimowe, skoro za letnie policzyli mi 400 zł. :/
Sama tv bez wizji nie wystarczyła, a z dala od biurka i bez kompa i wzorów nie mogłam się zająć np. scrapowaniem. Wyklejanie kryształków czy kolorowanie też potrzebuje filmu w tle, a w dużym pokoju nie ma biurka, jest tylko telewizor i zimno.
Było ciężko, naprawdę było ciężko. Jak ktoś ma jakieś wątpliwości, jak wpływa komputer na życie osoby z EDS6a, to już wie, że komputer ratuje życie na różne sposoby. Bez komputera nie ma się kontaktu z nikim, także z lekarzami, ani nie można wykonywać podstawowych czynności, żeby jakkolwiek się zająć i nie zwariować.
Dopiero w poniedziałek ojciec pożyczył mi swojego laptopa. Na tym lapku chrome działał jeszcze gorzej niż na moim starym popsutym kompie. Do tego okazało się, że - znowu tak samo jak na starym - Internet co chwilę znika i wiesza kompa tak, że można jedynie zrobić twardy reset. Myślałam, że to wina starego kompa, a tu się okazuje, że nie, że to wina UPC. Do tego na laptopie nie można było w żaden sposób pisać. Nie dość, że trzeba było trzymać ciągle ręce w górze, bo nie dało się na niczym ich oprzeć, to jeszcze klawiatura nie pisała tego, co ja pisałam. Przyciskanie klawiszy nie powodowało, że naciśnięta litera pokazywała się na ekranie, jak to się normalnie dziać powinno.
Więc nadal nie miałam z nikim kontaktu, bo nie mogłam do nikogo napisać, ale za to mogłam włączyć filmy i Ivonę! To mi literalnie ratowało życie, więc byłam i tak szczęśliwa, że tego lapka mam.
Potem się okazało, że nowa płyta nie działa na innym sprzęcie. Za to stara owszem. Wczoraj kocio zainstalował mi z powrotem starą płytę i znowu mam starego rzęcha, który nie chce działać, ale przynajmniej mam myszkę i klawiaturę w miarę do użytku + filmy + Ivona. Na dłuższą metę nie do zniesienia, ale na daną chwilę wystarcza, żeby przetrwać.
Nowa płyta do reklamacji. Oczywiście to się skończyło atakiem lęku.
Wiecie, od jakiegoś czasu jestem na grupie dla dorosłych osób ze spektrum autyzmu. Wcześniej z aspimi kontakt miałam sporadyczny, teraz czytam, jak się dzielą swoim codziennym zmaganiem z życiem. Stąd wiem, że nie jestem w tym sama czy nienormalna. Spotkałam kogoś, kto ma inteligencję taką jak ja, jeśli nie wyższą (bo przecież nie ma demencji), a nie jest w stanie funkcjonować sam i stara się o miejsce w DPS. Nie jest w stanie ogarnąć zwykłej codziennej rzeczywistości. Wie, jak się gotuje, jak się pierze, jak się załatwia różne sprawy w urzędzie, ale rzeczywistość się rozłazi i ta osoba nie jest w stanie tego robić ani nawet wytłumaczyć, o co chodzi. To typowe u niżej funkcjonujących aspich, takich jak ja. Ja też nie jestem w stanie tego robić. I nie, pisanie maili nie jest żadnym sposobem na kontakt - bo tego też nie jesteśmy w stanie ciągle robić! Aspi może miesiącami nie odpisywać najbliższym i tracić przez to przyjaciół, którzy tego nie rozumieją, a w sprawach urzędowych? To nas przerasta. Nie możemy się tym zajmować. Do tego powinien być asystent! Asystent, który załatwi reklamację płyty, ustali jakiś plan, zminimalizuje kontakty aspiego z innymi ludźmi, zamortyzuje go w kontakcie ze światem. Sam aspi w zderzeniu ze światem zawsze przegra (oczywiście mam tutaj na myśli aspich nisko funkcjonujących i myślę o tym, żeby pisać więcej notek z ich perspektywy, bo wysoko funkcjonujący aspi nie mają takich problemów).
Mam koleżankę, z którą się świetnie rozumiem w sprawach związanych z ZA, a która używała znanego jej kompa chłopaka, bo jej się zepsuł i nie była w stanie psychicznie unieść tak dużej zmiany jak nowy komp. Nowy komp długo leżał nieużywany. Ja mam identycznie. Zmiana na pożyczonego kompa była dla mnie Mt. Everestem, na którego musiałam się wspiąć, żeby się ratować od samobójstwa. Jeszcze tego nie przepracowałam, a już muszę pisać reklamację płyty!
Płytę muszę odesłać na własny koszt (to spora paczka), mimo że to nie moja wina, że nie działa. Paczkę może wysłać opiekunka dopiero w poniedziałek. Czas mija, ja nie mam działającego kompa i nie wiem, kiedy będę miała i czy w ogóle uznają mi reklamację. A jeśli nie, to kupa kasy w błoto. Nawet nie mogę o tym myśleć, bo mi się słabo robi.
***
Kolejna sprawa - wniosek o refundację vigilu. Gdyby nie Gosia, która tego pilnuje, jeździ po Wawie, zbierając papierki, wydzwania w milion miejsc, żeby się czegokolwiek dowiedzieć, byłoby po wniosku. A tak neurolog wypisała nowy wniosek i Gosia dalej przejęła pałeczkę. Dzięki temu opiekunka w poniedziałek wyśle papiery i będę czekać na decyzję. Nie wiem, czy się na mnie nie będą chcieli odegrać za to, że nie wysłali mi zapotrzebowania. Tak czy siak znowu jestem ofiarą cudzych błędów. A ile stresu mnie to kosztowało! Ile nerwów Gosię! Jak ją urzędas naobrażał, jak na nią wrzeszczał przez telefon! Tego się nie da opisać. I nawet nie chodzi już o ten błąd - bo czy to MZ nie odesłało dokumentu, czy to poczta go nie dostarczyła - cóż, człowiek to nie maszyna, może popełnić jakiś błąd, o czymś zapomnieć, coś pomylić. Ale w takiej sytuacji się przeprasza, odsyła dokument czy reklamuje list (to nadawca reklamuje!). A nawet jak się już naprawdę nic nie może zrobić, żeby pomóc, to się rozmawia normalnie, kulturalnie, po ludzku, a nie wydziera, wyzywa i wini innych za własne błędy!
***
Zmieniono mi - znowu! - opiekunkę. Już mi ręce opadają. Mają moją diagnozę, wiedzą, że nie wolno wprowadzać takich zmian, a robią to lekką ręką. Mało tego, nie powiadomiono o tym ani mnie, ani opiekunek i jeszcze to wszystko zwalano na mnie. Zamiast mnie powiadomić, kto i kiedy do mnie przyjdzie, wysyłają mi obie opiekunki. I to jeszcze tak, że już miałam jedną opiekunkę 2 razy w danym tygodniu, tymczasem druga mnie informuje, że przyjdzie następnego dnia. Myślałam, że znowu coś zmieniono, że jednak będę mieć więcej niż 2x2h tygodniowo i 2 opiekunki. Coś mnie tknęło i zapytałam. Okazało się, że jedna opiekunka nie wie o drugiej i na odwrót. To ja mam je o tym informować?!
Potem kazano mi wybierać. Uchyliłam się od wyboru. Gdyby któraś opiekunka była zła, niegrzeczna czy coś, to mogłabym wybrać, ale w sytuacji kiedy obie są ok - ja nie podejmę decyzji. Poprosiłam jedynie, żeby mi znowu nie zmieniali za chwilę opiekunki. Więc wybrano mi nową, bo stara "ma umowę tylko do maja". Tyle że nowa mi potem powiedziała, że też ma umowę tylko do maja! I co, znowu mi zmienią opiekunkę? Już naprawdę ręce opadają.
Koordynatorka z OPS faktycznie dopilnowała i ponoć jestem jedyną osobą, której zwiększono ilość godzin. Mam teraz 2x2h tygodniowo. To niestety nadal nie wystarcza. W domu syf, opiekunka nie ma kiedy posprzątać czy pomóc mi cokolwiek ugotować, bo czas zżera jej załatwianie spraw poza domem. Miał być identyfikator, a nie ma, więc nadal wszędzie stoi w kolejkach. Głównie w przychodni, aptece i na poczcie. Ostatnio nie starczyło już czasu na xero faktur, więc nie mogłam wysłać do fundacji wniosku o refundację leków, a co za tym idzie nie mam na kolejne.
Wczoraj większość z tych 2h zmarnowałyśmy na wycieczkę do przychodni. Sama już nie byłabym w stanie tam dojść, jeszcze w takich warunkach - chodnik nieodśnieżony, poręcz nie odlodzona, a na schodach, którymi się schodzi, zalega śnieg, który tam zwalono z całych schodów. ON nie ma jak dostać się do przychodni i z niej wydostać. Zgłaszałam to ponad rok temu i nadal nic nie zrobiono! Ja już nie mogę chodzić po schodach, nawet z pomocą - jak kolano mi się ugnie - orteza przecież temu nie zapobiega - to co, myślicie, że opiekunka mnie złapie? Haha! Bardzo zabawne. Ale przychodni to nie obchodzi. To jedyna przychodnia, do której ON z okolicy są w stanie dojść, a nie da się do niej dostać.
Na szczęście już po chemii. Nie dostałam 500 ml, tak jak zalecił lekarz, bo apteki nie chciały mi sprzedać
tej dawki. Dostałam większe stężenie niż wcześniej, ale nadal nie tyle, ile powinnam. Czułam się po tym dużo gorzej, pierwszego dnia wymiotowałam, nie mogłam nic jeść. Miałam wrażenie, że płonę, chociaż było mi zimno. I cały wieczór się trzęsłam jak głupia. Jestem coraz słabsza, a chemia jeszcze się dokłada.
***
Neuralgie mam teraz praktycznie codziennie. Budzę się z nią, a jak biorę leki, to po paru godzinach neuralgia i tak wraca.
Niestety wszystkie bóle w eds6a są nasilone przez mastocytozę.
Mastocytoza, która jest objawem 6a, podbija prawie wszystkie rodzaje bólu, w tym bóle neuropatyczne, neuralgie, migreny itd., które u zdrowych (bez eds i mastocytozy) są dużo słabsze. Te same bóle u osób bez deficytu hydroksylizyny są słabsze i do tego jeszcze działają na nie leki, które potrzebują HL i P450 do przetwarzania. Szóstki obrywają z każdej strony tylko dlatego, że mają deficyt HL.
Staram się coś robić mimo to. Kontynuuję układanie scrapów. Zabrakło mi szafeczki, chciałam dokupić, ale okazuje się, że nie ma i nie wiadomo, kiedy będzie dostawa. Więc wszystko nadal leży na podłodze, na stole i blacie w kuchni - bo nie ma gdzie.
