A jednak BiPAP

12.09
Jestem już zmęczona szarpaniem się z rzeczywistością.  Dla mnie to nienormalne, że osoba tak chora, pacjent leżący mający problemy z samodzielnym oddychaniem, musi się z tym szarpać sam, a od państwa, na które płaciło się przez całe życie podatki i pomagało mu się w ważnych sprawach, nic się nie należy.

Problemy się piętrzą. Okazuje się, że to nie może być zwykły aparat CPAP, bo to nie jest zwykły bezdech mechaniczny. Skoro to problem neurologiczny, to i aparat musi być specjalistyczny typu BiPAP. Taki aparat to kilka tysięcy zł. Kaucja za samo wypożyczenie go to ok. 4000 zł. Czyli bardziej się już opłaca go kupić... Założyłam więc cel na platformie mojej fundacji, bo to przecież kwota poza moim zasięgiem.  Cel ma być zatwierdzony do 3 dni. Do ceny aparatu dochodzi cena maski, którą trzeba dokupić osobno, oraz 2 wizyt u neurologa i dojazdu do niego. Nawet jeśli uda mi się dostać dofinansowanie, to tylko 1800 zł. Państwo ma w nosie choroby ultrarzadkie.

Z powodu niskiej odporności i zespołu suchości aparat musi mieć dodatkowe funkcje - musi ogrzewać i nawilżać powietrze.

Zastanawiam się też nad jedną sprawą. Aparatu potrzebuję rzeczywiście na zaburzenie neurologiczne, które powstało najprawdopodobniej z powodu hipotonii i kifoskoliozy w przebiegu EDS6a. Typowy objaw. Jedna bezdech obturacyjny też jest typowy, bo cały aparat mowy jest wiotki. Czy aparat BiPAP poradzi sobie z przeszkodami mechanicznymi jak w OBS czy bezdechu spowodowanego zatkaniem krtani wydzieliną z zatok? Mam nadzieję, że jednak tak, bo taka jest rzeczywistość w 6a.

Jestem w patowej sytuacji. Niespanie w nocy powoduje nasilenie hipotonii, a więc i zwiększa szanse wystąpienia bezdechu, którego bez aparatu mogę nie przeżyć. Nie mogę spać, więc muszę brać zolpic, żeby zasnąć. Jeśli zasnę głęboko, to mnie bezdech może nie wybudzić. Czyli rano już nie wstanę, bo zasnę na zawsze. I co mam wybrać? Wybieram jednak zolpic i spanie, bo jeśli nie będę spać, to doświadczę nie tylko bezdechu, ale i halucynacji. A tego mam już dość, nie mam na nie siły.

***
Notatki dla samej siebie:
sprzęt używany
wypożyczalnia, która zdobyła moje zaufanie, być może sprowadzi aparat wskazany przez neurologa?
WARSZAWSKIE HOSPICJUM SPOŁECZNE - może to miejsce dla mnie?
***

Najgorsze, że powinnam też już zbierać na elektryczną dostawkę do wózka i na półkę na respirator do wózka. Wózek mam specjalnie skonstruowany od początku tak, żeby to się dało zrobić. Wtedy mogłabym samodzielnie wychodzić z domu na wózku. To moje marzenie. Drugie marzenie to labek asystent - bo wtedy mogłabym mu zapewnić codziennie długi spacer! Jeszcze tylko oparcie na głowę zamienić na zagłówek i będę mogła wszystko. :)

12.09
A dziś znowu nie mogłam spać. Ok. 3 wzięłam zolpic, ale zanim zasnęłam, zaczęło się nieoddychanie. Czemu to się nasila w stresie i kiedy nie śpię? :/ Nie macie pojęcia, jak ciężko jest walczyć z zolpikiem, żeby nie zasnąć. :/

***

Ojciec trafił do szpitala i nie można się nic dowiedzieć, bo matka zabrała mu telefon.

Zauważyłam, że z odleżyny na stopie zaczęła mi lecieć ropa. Do tej pory to ignorowałam, bo nie będę się roztkliwiać nad pierdołami, ale ropa oznacza stan zapalny i antybiotyk, czyli dodatkowe problemy, na które nie mam siły. :/ Ciekawe, ile wytrzyma, bo stan zapalny oczu trwa już ponad pół roku i nie mam siły, żeby się tym zająć.

Przed chwilą coś mi zalało całą kuchnię. :/ Mam nadzieję, że nie przecieknie do sąsiadów, ale wody było na ok. 2 cm i dalej wylatuje spod szafek. 

Duszę się, bo wysiłek zmywania tej wody był za duży. Aż dostałam drgawek. :/

To za dużo jak na jeden dzień. Teraz boję się zasnąć, bo prawdopodobieństwo, że znowu przestanę oddychać, mocno wzrosło. :/

***

Cieknie ta woda ciągle spod szafek, mimo że nie używam kranu. Ścierałam już 3 razy na stojąco, nogą, tą, z której leci ropa. Nie wiem, co jeszcze ma się wydarzyć. Nie może się chociaż raz coś udać? 

13.09

Słuchajcie, to jest po prostu niemożliwe! Uratował mnie sąsiad. Gdyby nie on, to nie wiem, co byłoby dalej, na bank już bym zalała sąsiadów, tyle było tej wody. Podejrzewaliśmy zmywarkę, więc sąsiad rozbebeszył calutką kuchnię, wszystko było wyciągnięte, szafki, zmywarka, piec itd. Nie dało się tylko wyciągnąć szafki ze zlewem, bo okazało się, że zlew jest przyklejony do glazury. Już, już mieliśmy go mimo to wyrywać! Bo mimo sprawdzania wszystkiego i mimo zakręcenia zmywarki woda nadal ciekła! Wylewała się spod szafki ze zlewem pod kuchenkę i dalej na kuchnię. Sąsiad sprawdził szczelność całej rury od zmywarki, rura długa, bo leci prawie wokół kuchni, zakręca pod kątem prostym. ;) 3h to trwało. I nagle, jakimś cudem, sąsiad wypatrzył, że woda sika pod zlewem, z jakiegoś metalowego trójnika! I nie ze złącza. W metalu, mimo braku jakiejkolwiek rdzy, zrobiła się dziurka szerokości szpilki. I woda sikała. Tyle że gdyby sikała normalnie, to lałaby się do szafki i szybko by to można zlokalizować. Ale ona lała się po rurce. Nic nie kapało, wszystko ściekało po rurce na podłogę i nie było widać, skąd leci! Widzicie tę czarną kropeczkę po lewej stronie literki R? To właśnie ta dziurka. Ten metal ma kilka mm grubości, jak to możliwe, że zrobiła się w nim dziura?!

Wyobraźcie sobie, co by było, gdybym akurat teraz np. była w szpitalu... Albo gdyby nie było sąsiada w domu. Wszyscy inni mnie olali, znikąd pomocy, nikt nie odebrał (niby całodobowe pogotowia!), nikt nie odpisał, ja nawet nie mam klucza od szafek na korytarzu, a tam są zawory.

14.09
Padłam wczoraj kompletnie. Stres i niespanie mnie tak zmorzyły, że spałam do teraz bez ani jednego wybudzenia. Tak bym chciała spać normalnie, na co dzień. Stresu mi nie brakuje, więc czemu to niemożliwe? Obudziły mnie hałasy na dworze, jak zwykle przy otwartym oknie. Nie wiem, czemu akurat o 5-6 wszyscy tak hałasują, przez resztę dnia jest spokój.

Sprawdziłam kuchnię - nic się nie leje. Ulga taka, że aż normalnie poczułam się szczęśliwa. :)

Usiadłam do kompa i z wrażenia przestałam oddychać. Już drugi raz na monitorze zamiast obrazu zobaczyłam czerwone pasy i musiałam robić twardy reset. Nie wiem, co mu odbija, komp nawet wyłączany nie jest, tylko się hibernuje. A przestałam oddychać całkiem serio, nie metaforycznie. Tylko inaczej niż poprzednio. OUN co chwilę zapomina podać oddechu, ja muszę. A jak zrobię wdech, to OUN podejmuje oddychanie i oddycha przez jakiś czas, a potem znowu przestaje i znowu ja muszę. I tak co chwilę. Strach iść spać.

15.09

Tata zmarł. Matka specjalnie organizuje pogrzeb w DG, żebym nie mogła na nim być, bo wie, że nie jestem w stanie jechać tak daleko, ani na miejscu nie ma zapewnionego noclegu na parterze albo z windą, nie wspominając już o wózku, bo przecież nie przejdę tego kawału od kaplicy do grobu.

[reszta tej notki będzie w wątku o przemocy, bo głównie tego dotyczy, pod koniec października]

 Swoją drogą, choć raz w życiu przydało się to, że od urodzenia mam depresję biologiczną i (prawie) nic nie czuję. Do histerii, załamania i meltdownu jednocześnie doprowadza mnie jedynie matka. Wszystko inne wytrzymywałam i wytrzymuję. Właściwie tylko dzięki temu jakoś wytrzymuję EDS6a. Depresja i ZA powodują, że widzę wszystko z boku, praktycznie obiektywnie, bez mącenia obrazu zbytnimi emocjami, skrajnymi reakcjami, które w niczym nie pomagają, tylko jeszcze pogarszają sprawę. W dodatku jeszcze to do mnie nie dotarło. Widywaliśmy się z ojcem często, ale nie codziennie, więc zacznie docierać pewnie dopiero za kilka dni, kiedy wypadnie pora widzenia się. I mimo to ja czuję i tak więcej niż psychopatyczna matka. Ona nie tylko nie ma uczuć, ale nawet i empatii. Tak to jest z NT. Histerii (która powoduje przesadzanie, wyolbrzymianie) nienawidzę i nie toleruję, dlatego tym bardziej dołuje i załatwia mnie to, że matka mnie do niej doprowadza. Ona to wie, zna przecież moją diagnozę, więc robi to celowo. 

Bardzo mnie dziwi i zniesmacza, że szpital poinformował matkę, że to kwestia dni lub godzin, a mimo to i tak nie pozwolił ani jej, ani mnie wejść do ojca. W każdym razie tak mi powiedziała matka. To by znaczyło, że z premedytacją nie pozwolili się pożegnać! Byłoby wtedy psychicznie łatwiej... Nie wspominając już o tym, jaką to miałoby wagę dla ojca. Nie pozwolili mu po raz ostatni zobaczyć jedynej rodziny, jaką miał. W imię czego? Bo my to miałyśmy 10 lat na to, żeby powiedzieć mu wszystko, czego się na ogół bliskim skąpi, 10 lat na osobiste rozmowy i pożegnania, ale może on chciałby jeszcze coś powiedzieć? Albo chociażby trzymać kogoś za rękę? Nie odchodzić samotnie? O tym empatyczni NT-lekarze nie pomyśleli?

Po wizycie doktor rodzinnej

19.08. Trochę lepsze są ostatnio noce. Nie przesypiam niestety całych i jak zawsze budzą mnie bóle i dyslokacje. Nasilił się też ból z braku depo. Ale od 2 nocy nie przestaję oddychać i to jest niesamowita ulga. Niestety nie mijają mdłości i problemy z braniem leków. Mam mdłości i jak jem, i jak nie jem. W tej chwili zaczyna mi się migrena i nie mogę wziąć leków, bo mam pusty żołądek, a nie mogę zjeść, bo mam mdłości. I nie wiem, co dalej, pewnie neuralgia. Ale jednak to lepsze niż wymioty... Te od wrzodów są jakieś totalnie absurdalne, nigdy wcześniej takich nie miałam. I nie mogę oczywiście brać potasu, bo jego w 6a nie można nawet dożylnie, serce nie wyrabia, prawie cały czas boli.

20.08. Mam nowe igły, yupi! Mierzyłyśmy je w aptece, żeby na pewno pasowały. Może dziś uda mi się zrobić zastrzyk. Nefrolog, poza kolejnymi antybiotykami, wypisał mi jeszcze diclofenac, bo to jest śmieszne, ale on działa na macicę, na którą nie działają opioidy. Trzymajcie kciuki!

21.08. Zrobiłam! Zrobiłam wreszcie zastrzyk z depo! Z normalną igłą to w sumie jakieś 15 sekund. Mimo trzęsących się ze stresu i bólu rąk, mimo że robiłam go pod takim kątem, że patrzyłam pod okularami i mi się wszystko rozmazywało. Jednak ból, który narasta, jest największą motywacją. Teraz oby nie było za późno. Bo jeśli jest, to niestety ból nie minie, a do tego pojawi się krwotok. Kiedyś diclofenac działał dużo lepiej, teraz jakoś nie chce. Tylko że kiedyś ból był od miesiączki, a teraz od zmian na śluzówce, najwyraźniej dla diclofenacu to duża różnica. Dla mnie niestety żadna, boli tak samo. Ale najważniejsze, że zrobiłam ten zastrzyk!

22.08. No i jestem w kropce. Nie wiem, co dalej. W nocy znowu duszenie się - nie wiem, czy iść z tym do pulmonologa, czy do neurologa. Do neurologa i tak muszę pilnie. Mdłości i wymioty - nie mogę brać antybiotyków, które muszę na zapalenie nerek i jelit. Nie mogę brać leków, które powinnam brać codziennie. Psychiatra dodała mi kolejny lek - no i też nic z tego. Hipotonia, wymioty, duszenie się to teraz dla mnie największe problemy, ale stan się gwałtownie pogorszył, bo wysiadło wszystko naraz i nie mogę się leczyć, więc nie wiem, jak długo tak pociągnę. Jak mam przyjmować potas, skoro nie mogę ani dożylnie, ani doustnie? Dlaczego lekarze biorą pod uwagę tylko swoją działkę? Jeśli internista w piątek czegoś nie wymyśli, to nie wiem, co dalej robić. A nawet nie mam pewności, czy przyjdzie, bo trzeba go zamawiać w ten sam dzień rano, czyli w piątek, a moja opiekunka przychodzi w czwartek.

23.08. Od jakichś 2 dni czuję się tak, jakbym nagle odstawiła bibloc. Raz przez to prawie zeszłam, ratowali mnie w szpitalu. Ale teraz niczego nie odstawiłam. To malutka tableteczka, więc ją łykam mimo wymiotów i biegunki. Nie wiem, co się dzieje. :(

25.08. Wczoraj była u mnie dr rodzinna. Spotkałam się z nią pierwszy raz, ale zależało mi na niej właśnie, bo wcześniej bardzo mi pomogła z wypisywaniem leków (ciągle miałam problemy, jak opiekunka chodziła po recepty dla mnie, to ciągle jakiegoś leku brakowało, i to najczęściej bunondolu, bo rzekomo "nie ma wskazań", mimo że diagnoza była w mojej karcie; doktor napisała, żebym zawsze wpisywała jej nazwisko, to wtedy zapotrzebowanie na recepty będzie trafiać do niej, a ona nie będzie mi robić problemów), a poza tym jest z nią kontakt mailowy.

W mojej przychodni jest tak, że każdego dnia do pacjentów chodzi inny lekarz. Nie ma się własnego lekarza, do którego się jest zapisanym, chodzi się do tego, który akurat jest, ale można się zapisać do innego, tylko wtedy trzeba poczekać. Moja dr chodzi do pacjentów w piątki. Zamawianie wizyty jest trochę bez sensu - trzeba zadzwonić albo przyjść osobiście do przychodni w dniu wizyty. Nie można zamówić wizyty wcześniej samodzielnie. Nie można napisać maila. Na szczęście może to zrobić jakaś inna osoba, nie tylko pacjent, ale moja opiekunka przychodzi w poniedziałki i czwartki, nie w piątki. Całe szczęście, że jest świetną osobą, i zgodziła się tam pójść w piątek rano. Potem się po prostu czeka. Miałam szczęście w nieszczęściu, że poprzedniej nocy nie spałam, więc mogłam jej otworzyć, ale gdybym spała według rytmu, to nie byłabym na nogach, nie byłabym w stanie jej otworzyć tak rano. Taki system ma sens tylko wtedy, kiedy pacjent z kimś mieszka i ten ktoś za niego wszystko załatwia i otwiera drzwi, ale kto ma takiego farta w życiu? Większość ON jest zdanych na samych siebie. :(

Pani doktor kapitalna. Słucha pacjenta, rozmawia z nim, omawia sposoby i leki jak z partnerem. Nie usłyszałam ani razu, że to ona jest tu lekarzem i wie lepiej. Ma się poczucie, że ona tu jest dla pacjenta i rzeczywiście stara się pomóc. Bardzo bym chciała, żeby tym internistą, który pozbiera wszystko i ogarnie, była właśnie ona. Omówiłyśmy kilka spraw.

1. Okazuje się, że zmieniły się przepisy. Kiedyś w przychodni to było normalne, że dostawało się zastrzyki z antybiotyków. Teraz nie wolno! W ogóle nie wolno podawać antybiotyków z ręki w przychodni. Pacjent albo ma brać doustnie, albo musi iść do szpitala na podanie dożylne. To bez sensowny przepis, bo co z takimi pacjentami jak ja, którzy trwale nie mogą leków brać doustnie? Albo np. przełykać? Mają całe życie aż do śmierci leżeć w szpitalu? No to od czego jest opieka paliatywna w domu?! Wygląda na to, że już tylko hospicjum dałoby mi jakąś szansę. Może ktoś ma jakiś pomysł?

2. Dostałam zlecenie na zastrzyki depo. Będzie do mnie przychodzić pielęgniarka. Zlecenie będzie do odebrania w poniedziałek w przychodni, ale nie wiem jeszcze, jak to będzie w praktyce, bo kolejny zastrzyk mam dopiero w październiku.

3. Dostałam jakiś nowy lek na wrzody żołądka. Yupi! Cieszę się bardzo, bo nie wystarczyłoby mi kasy na wszystkie wizyty i leki, jakie muszę wykupić w najbliższym czasie.

4. Staramy się ogarnąć biegunkę i wymioty, żebym mogła brać antybiotyk na nerki doustnie. Plus posiew, bo może monural już wybił bakterie? A jeśli nie, to może są tam jakieś inne bakterie i trzeba będzie zmienić antybiotyk?

5. Rozmawiałyśmy też o tym duszeniu nocnym. Doktor mnie nie spławiła. Obiecała się dowiedzieć o poradniach mięśniowych - bo jeśli to od hipotonii, to właśnie tam powinnam zacząć. A jeśli nie, to od poradni pulmonologicznej. Jak się dowie, to wystawi mi skierowanie, bo definitywnie powinnam już dawno mieć aparat nieinwazyjny do oddychania. Najgorsze, że NFZ nie refunduje całości, o ile w ogóle zrefunduje mi cokolwiek, bo przecież "nie ma takiej choroby jak EDS6a". Tylko żebym się nie udusiła, zanim... Jeśli mi się duszenie przydarzy w noc po wzięciu zolpiku, to mogę się nie obudzić.

Przede mną niestety weekend, więc i tak muszę na leki poczekać do poniedziałku. Wczoraj udało mi się na noc wziąć antybiotyk, bo nerki bolały mnie coraz bardziej i bałam się znowu kolki gigant i soru. Ale i tak jestem tak słaba, że od 2 tygodni jedynie leżę. Na szajsie jestem rzadko, tylko na chwilę, na ogół czytam, co piszecie, ale nie mam siły na rozmowy.

Chciałabym jak najszybciej zacząć brać nemdatine (na demencję) i nowy lek na depresję, bo znowu nie czytam. Za każdym razem, kiedy tak się dzieje, boję się, że to już na stałe.

Nadrabianie zaległości

Dawno tu nic nie pisałam. Miałam plany, żeby opisać lipiec, odwiedziny Maryli itd., ale nie daję rady. Mój stan się pogarsza od początku lata. W tym roku ciepło tak nasiliło hipotonię jak nigdy dotąd. Nigdzie z Marylą przez to nie mogłyśmy wyjść, bo nie byłabym w stanie. Za dużo wysiłku to kosztuje - mycie się, ubieranie, zakładanie ortez, utrzymania ciała i głowy na wózku: oczywiście choose one. Do kompletu od tygodnia wysiada wszystko po kolei. Nie jestem w stanie opisywać od nowa, więc pomyślałam, że będę po prostu wklejać krótkie notki, które umieszczam na fp (przypominam, że do śledzenia fp nie potrzeba konta na fb, wszystkie fp są publiczne). Może coś do nich dodam.

***
13.08. 12h na sorze. Znowu kolka. Wciąż to samo zapalenie nerek, tylko jeszcze gorzej niż poprzednio. I nerki siadają. Zatrzymują mocz. Odkładają wodę w moich nogach, nawet czeszki mi nie wchodzą na stopy, wystają wstrętne, nieestetyczne buły, których nienawidzę. 

Pierwszy raz w życiu dyspozytor pod 112 się ze mną wykłócał i usiłował mnie zmusić, żebym sama sobie na ten sor pojechała. Ale jakoś nie chciał powiedzieć, w jaki sposób mam to zrobić w takiej sytuacji i kto za to zapłaci. Tak traktować ciężko chorych pacjentów? Przecież to właśnie są jedyni pacjenci, których wezwania są uzasadnione, bo to przypadki, gdzie trzeba ratować życie, a nie jechać do przejedzenia czy wrastającego paznokcia (to 2 przypadki z soru z tego dnia, autentyczne). 

Na szczęście przyjechał kolejny świetny zespół 3 ratowników. Kompetentni, otwarci na nową wiedzę, delikatni i po stronie pacjenta. Nie podzielili zdania dyspozytora, że mam sobie sama jechać na sor. I nic dziwnego, samo ciśnienie 160/110 drastycznie zwiększyło niebezpieczeństwo pęknięcia serca i śmierci! Bardzo mi pomogli. Co prawda liczyłam na to, że kroplówka podana przez nich mi pomoże i nie będę w ogóle musiała jechać na sor, bo co to za przyjemność. Ale niestety, tym razem usłyszałam, że ratownicy nie podają kroplówek (a przecież poprzednio dostałam!), a leki podane dożylnie nie zadziałały.

Tzn. zadziałały, ale dopiero jak już czekałam na lekarza na sorze, dzięki czemu byłam w stanie wytrzymać to czekanie. Spędziłam tam 12h. To jakiś absurd, bo sama kroplówka trwała jakieś 30 minut. Reszta to czekanie na wyniki badań! Przez to musiałam odwołać wizytę u nefrologa, który przyjmuje tylko w poniedziałki i tylko przez godzinę. Wyszło oczywiście to samo co poprzednio, tylko dużo gorzej (czyli i białko, i bakterie, i CRP, i brak potasu, i początki niewydolności). Rok temu na tym samym sorze z lepszymi wynikami dostałam antybiotyk. Mimo to lekarz stwierdził, że... nie wypisze mi nic, bo to trzeba leczyć "innymi metodami". A jakimi metodami leczy się stan zapalny?! No właśnie...

W domu miałam unidox, więc od razu zaczęłam go brać. Pomógł na cewkę moczową, której nie znieczuliły nawet kroplówki. Wyobraźcie sobie - zadziałało na ostrą kolkę nerkową, a na cewkę nie! To jaki to ból? Niestety nie brałam unidoxu nawet 3 dni...

***

16.08. Jestem wykończona. Nie dość, że znowu nieprzespana noc (przez 5h się dusiłam non stop), to rano, zaraz po wzięciu leków - wymioty i mdłości. Jedno i drugie nasila się od jakiegoś czasu. Nie wiem, co mam teraz zrobić. Nie mogę brać antybiotyku na nerki, nie mogę też go nie brać. Wizyta u nefrologa dopiero w poniedziałek. Może i zapisze mi antybiotyk w zastrzykach, ale z kolei wizyta dr z POZ dopiero 24.08. 2 tygodnie bez leczenia pewnie znowu skończą się kolką nerkową. No i co z innymi lekami, skoro je zwracam? Jeść też nie mogę. Wszystko powinnam dostawać z pominięciem żołądka, tak jak inni pacjenci z 6a, ale jak to zrobić w Polsce? Gdzie szukać kompetentnych lekarzy?

***

Właśnie tak się wszystko zapętla. W tej chwili biorę tylko bunondol, bibloc i węgiel. Inaczej wymiotuję. Powodem są wrzody. Dopóki ich nie miałam, nie wymiotowałam od leków, które brałam regularnie, co najwyżej po duomoksie! 

Z tym oddychaniem to zrobił się horror. Nie mogę nic na ten temat wygooglać. Wszędzie wyskakuje mi tylko obturacyjny bezdech senny, ale to raczej nie to. Od dawna mam 2 rodzaje bezdechu - 1. to taki, przy którym wybudza mnie nagła potrzeba głębokiego nabrania powietrza. Robię to i dalej organizm oddycha już sam, a ja idę spać. Nie jest to specjalnie uciążliwe, za to bardzo popularne u osób z nadwagą i zatkanym nosem (z tym nosem to serio :)). 2. to bezdech spowodowany fizycznym zablokowaniem tchawicy przez nadmiar flegmy z zatok. Tu już trudniej, bo nie jestem w stanie tego samodzielnie odkrztusić, muszę popsikać xylogelem do gardła, a jak się flegma trochę rozpuści, to dopiero mogę ją odkrztusić czy przełknąć. To się mimo wszystko zdarza dość rzadko, może kilka razy w miesiącu.

To, co się dzieje teraz, to coś kompletnie innego. Kiedyś pisałam o problemie z oddychaniem podczas czytania. Jak się zaczytam mocno, to czasami łapię się na tym, że nie oddycham. Ale także wtedy organizm podejmuje oddychanie, kiedy zrobię wdech. Od kilku nocy zdarza mi się coś podobnego, tylko trwa bardzo długo i organizm nie podejmuje oddychania wcale. Po prostu się duszę, bo organizm spłyca oddech, a w końcu oddychać przestaje, i nie pomaga zmuszanie go różnymi sztuczkami, żeby zaczął oddychać samodzielnie. Muszę to robić ja sama, świadomie robić wdechy i wydechy, bo jak przestaję, to nie oddycham. Zero automatycznego oddychania. Zaczyna się to ok. 4-5 rano i trwa co najmniej 5h. Muszę być przytomna, bo inaczej oddech się spłyca i ustaje. Nie ma znaczenia, w jakiej pozycji leżę. To mija, dopiero jak siadam. 

Dziś obudziłam się ok. 2.30 i do 8 nie mogłam zasnąć. Jak przysnęłam, to od 8 do 10 znowu się dusiłam. W końcu wstałam, bo już nie miałam siły.

***

17.08. To tyle, jeśli chodzi o spanie. Od 2.30 bóle podbrzusza spowodowane brakiem depo. A zastrzyk dostanę najbliżej za tydzień. Do tego czasu mogę mieć krwawienie i jeszcze ostrzejsze boleści, które się znowu skończą na sorze, bo na ten rodzaj bólu nie działają opioidy, a nie mam w domu nic, co by działało. Do kompletu znowu mdłości, więc odgrzewam pół tortilli - o 4.30. To pora, kiedy ostatnio zaczynałam się dusić i panicznie się tego boję. Nie mam bladego pojęcia, z jakiego powodu u szóstki może zaniknąć odruch oddychania, i to na 5h. Jak długo będę w stanie kontrolować własny oddech w środku nocy z hipotonią? Nie mam siły. 

A ponieważ nie śpię od jakiegoś czasu, dogoniły mnie boleści jelit, bo jelita stwierdziły, że najwyraźniej już spać nie będę. Muszę coś zjeść, żeby móc wziąć atossę i węgiel, bo po xifaxanie przecież będę wymiotować...

Kompletnie nie mam na nic siły. Rzadko się pojawiam w sieci, jeśli już, to z łóżka przez telefon, więc tylko czytanie i lajkowanie. We wtorek wizyta u psychiatry, chciałam poprosić o zmianę leków, ale jak mam je teraz w ogóle brać? Kto mi je niby dożylnie poda? To już jest śmieszne, naprawdę. Czekam jeszcze na kolkę żółciową. Wątroba pobolewa, ale porządnej kolki nie miałam od dawna. :>

Włączyłam jeden z moich ulubionych filmów, chociaż kompletnie nierealistyczny. Całą noc dziś oglądałam filmy z lat 90. I dzień spędzę znowu tak samo. Bo już nie czytam. Skoro nie śpię nocami, to vigil nie działa, jestem zbyt senna i zbyt duże mam problemy z oczami, żeby czytać. A Ivona sprawdza się tylko wtedy, kiedy się coś robi. Ja nie robię nic od września...

Demencja naczyniowa

Będzie kolejna nieplanowana notka wymuszona okolicznościami, ale wiem, że się przyda, bo ludzie nie mają pojęcia o demencji, mimo że jest tak popularna. 

Wczoraj szukałam grupy dla osób z demencją. Niestety nie znalazłam. Znalazłam tylko grupy dla opiekunów chorych na demencję. Zdecydowałam się mimo to tam napisać z nadzieją, że być może ktoś będzie umiał mi pomóc. Napisałam mniej więcej tak:

"Ostatnio zapomniałam rano wziąć leków. Zorientowałam się ok. 16, za późno, żeby je wziąć, musiałam czekać do dawek wieczornych. Wieczór miałam koszmarny, czułam się bardzo źle (brak leków w EDS6a może się skończyć śmiercią, niektórych w ogóle nie wolno w sposób nagły odstawiać; z kolei podwójna dawka może np. zatrzymać serce). Jakie macie sposoby, żeby nie zapominać o porannych lekach? Zapisywanie nie działa - zapominam sprawdzić. Wydzielanie leków do pudełeczka też działa krótko, bo potem zapominam je wydzielać i szykować albo zapominam w ogóle o pudełeczku. Powiadomienia wyskakujące na kompie sprawdziłyby się tylko wtedy, gdybym wstawała o tej samej porze, tymczasem dziś nie spałam w nocy, leki wzięłam wcześnie rano, ale jutro wezmę je pewnie ok. 12, bo będę odsypiać nieprzespaną noc. Byłoby fajnie, żeby to się dało zrobić na kompie. Pierwszy raz mogłoby się włączać, jak go uruchomię (póki co o tym nie zdarza mi się zapomnieć), a potem ze 3 razy co 5-10 minut (musi być kilka razy, bo jeśli przerwę czynność np. wyjściem do toalety, to już potem nie kontynuuję). Ale nie wiem, jak to ustawić ani w jakim programie. Może ktoś z Was umiałby mi w tym pomóc?"

Pomyślałam, że głupio tak od razu zadawać pytanie, skoro się jest nowym, więc się przedstawiłam, pisząc parę słów... nie o objawach demencji naczyniowej, tylko o moich objawach tej demencji (znajdziecie je zresztą niżej). Dostałam kilka wspierających odpowiedzi, ale też równie dużo bardzo niegrzecznych, złośliwych odpowiedzi, że to nie może być możliwe. Wypunktowano moje zachowania - że skoro robię to czy tamo, mam bogate słownictwo itd., to przecież niemożliwe, żebym miała demencję. Po mojej odpowiedzi przeczytałam te same teksty od tych samych osób ponownie! Nie zadały sobie trudu, żeby chociaż to sprawdzić, a przecież jednym z pierwszych linków w googlu jest np. [to]. Łatwiej było wykorzystać mój stan, bezbronność, żeby ponownie się wyzłośliwić. 

Odpisałam tak:

"Jeśli mówisz swoim podopiecznym, że nie słyszałaś o ich chorobie, więc to pewnie niemożliwe, bo skoro robią to i to, to nie mogą mieć demencji, to nie tylko sprawiasz im przykrość, ale też możesz pogorszyć stan ich zdrowia, a już na pewno tracisz ich zaufanie. Podważasz też diagnozę lekarską. Ja bym nie chciała, żeby moja opiekunka tak się do mnie odzywała. Ona na szczęście nie uważa, że wie lepiej od lekarza, zamiast tego poczytała sobie o mojej chorobie i zadaje konkretne pytania.

Ja nie jestem w stanie dyskutować z Tobą jak partnerka, nie będę rzucać celnymi ripostami, bo mój czas reakcji jest wydłużony. Mogę się jedynie podzielić tym, co czuję, co myślę i jakie są konsekwencje takich odzywek. Skończyłam psychologię i akurat okres studiów to ten, który pamiętam najlepiej. Podważanie diagnozy i mówienie pacjentowi, że "to niemożliwe", są wśród tekstów, których się nie używa wobec żadnego chorego. Moja matka to robi i ma m. in. za to niebieską kartę.

BTW, dopiero co wczoraj na grupie ASD ktoś wrzucił mema właśnie na ten temat. Wyobraź sobie, że istnieją ludzie (najczęściej NT-rodzice aspie-dzieci), którzy potrafią rzucić tekstem, że skoro się umie napisać o swoich deficytach, to się nie ma autyzmu. Zrobiłaś dokładnie to samo, tylko z demencją".

Nie będę tłumaczyć, że nie jestem wielbłądem, ale zdałam sobie sprawę, że nawet ludzie, którzy od 20 lat zajmują się chorymi na demencje, nie mają o tychże pojęcia. Dlatego postanowiłam napisać o demencji naczyniowej w przebiegu EDS6a.

Demencja naczyniowa ma różne przyczyny, a te przyczyny wpływają na to, jaki ma przebieg. Może być efektem niedotlenienia mózgu (np. poprzez zablokowanie tętnic doprowadzających tlen do mózgu), zatoru, wylewu, pęknięcia tętniaka. W 6a bezpośrednią przyczyną jest deficyt hydroksylazy lizylowej, który powoduje, że naczynka w mózgu pękają, tworząc mikrowylewy i zniszczenie danej części mózgu. W takim przypadku demencja ta przebiega dość wolno, może trwać wiele lat, często zostaje rozpoznana przypadkiem (u mnie odkryto ją, robiąc badania na psychiatrii). Zakrzepica czy tętniak mogą z kolei błyskawicznie uszkodzić od razu większy obszar mózgu i demencja wybuchnie nagle z dużą siłą. Oba te  przypadki mogą wystąpić jednocześnie u jednej osoby z EDS6a, chociaż ze względu na to, że w tej chorobie umiera się młodo, chory może nie dożyć dalszego rozwoju demencji.

Zależnie od jej przyczyny można ją leczyć, spowalniać, albo nie. Zator można rozpuścić, miażdżycę podleczyć, tętniaka usunąć, zanim pęknie. Deficytu HL usunąć się nie da, dlatego w przebiegu 6a nie da się tej demencji leczyć. Nie podaje się żadnych leków, bo nie istnieją.

Demencja naczyniowa to druga lub trzecia demencja pod względem występowania! W dodatku często występuje jako bonus przy alzheimerze. Wydaje się niewiarygodne, żeby ktoś o niej nie wiedział. To tak jakby znać tylko raka piersi i prostaty, a innych raków już nie.

Demencja spowodowana deficytem HL przebiega jak fala. Nie jest tak, że stan się powoli stopniowo pogarsza. Chory ma okresy pogorszenia, kiedy objawy się kumulują, a potem następuje okres jakby remisji, kiedy choroba lekko odpuszcza. Potem cykl się powtarza. U mnie okres pogorszenia nasila objawy. Nie jestem wtedy w stanie w ogóle czytać. Te sytuacje, kiedy nie umiem wrócić do domu albo nie rozpoznaję bliskich znajomych, zdarzają się wtedy często, jedna po drugiej. Potem przez jakiś czas jest lepiej.

Objawy w EDS6a, na moim przykładzie, wyglądają tak:
- Nie mam poczucia czasu, ale na kompie mam datownik (nie czytam zegara analogowego, ale to objaw ZA).
- Nie jestem w stanie samodzielnie wychodzić ze względu na niepełnosprawność, ale gdybym mogła, tobym tego jednak nie robiła. Już kilka lat temu, kiedy byłam sprawniejsza, miałam momenty, że nagle nie wiedziałam, gdzie jestem i jak wrócić do domu. I to w mieście, które znam na pamięć.
- Zdarza się, że nie rozpoznaję nawet bardzo bliskich znajomych, i nie jest to kwestia prozopagnozji, którą również mam.
- Demencja zabrała mi wszystkie najlepsze cechy związane z ZA: pamięć absolutną, wysokie IQ, myślenie obrazami, samoświadomość emocjonalną, umiejętność czytania ze zrozumieniem, umiejętność czytania po angielsku i tłumaczenia, umiejętność robienia redakcji filologicznej itd., umiejętność pisania recenzji, robienia wywiadów - najpierw tych z autorami literatury z górnej półki, potem tych beletrystycznych - pisania tekstów na zadany temat, pisania dziennika, w końcu nawet pisania krótkich jak sms opinii o filmach. Zrobiła ze mnie debilkę umysłową. Został mi już tylko blog. Cały czas natykam się na fajne teksty w Internecie, czytam jak obce, dopiero na dole znajduję własny podpis. Straciłam całkowicie umiejętność pisania tak jak ja, moim stylem. Został tylko suchy styl formalny, wielu słów nie pamiętam, czasami wrzucam w Internet opis słowa, żeby znaleźć to, którego nie pamiętam, czasami pamiętam tylko odpowiednik po angielsku. Ostatnim takim słowem było flexibility - czasami te słowa sprawdzam w słowniku, ale dopiero po napisaniu, bo potrafię w sekundę zapomnieć, o czym myślałam przed chwilą. No i za każdym razem takie teksty rozbudowuję, kilka razy dopisuję to, o czym zapomniałam poprzednio - tak jak teraz. Dlatego notki na blog od dawna powstają od kilku dni do kilku tygodni nawet. W szkicach mam ok. 50 notek, które wciąż piszę.

- Pisałam zawsze dziesiątki stron dziennie, a teraz mam problem z akapitem, żeby go napisać za jednym zamachem. Niestety nie jestem Pratchettem, który po diagnozie jeszcze pisał książki. 

- I cieszę się, że każda przeglądarka ma spell checker, bo nie widzicie, ile robię błędów. Ja, redaktor filologiczna najlepszego wydawnictwa w kraju. 

- Mam słuch absolutny, a nie jestem już w stanie ani czytać nut, ani grać.
- Nie jestem też w stanie już samodzielnie robić sobie zastrzyków, pamiętać o lekach itd.
- Zapominam to, co wiem, nie uczę się już nowych rzeczy.
- EDIT 7.10.18:  W ciągu dosłownie kilku sekund zapominam, o czym właśnie myślałam. Myślę o czymś i dosłownie nagle, w 2-3 sekundy, ta myśl całkowicie znika z mojej głowy i nie przypominam już sobie, czego dotyczyła.


***
Edit 18/09/18. To zabawne, jak demencja daje znać o sobie. Przeglądając szkice notek na blogu, znalazłam listę objawów demencji, którą spisałam i o niej zapomniałam:

- nie potrafię literować słów wstecz
- nie pamiętam imion, nazwisk, nazw własnych, tytułów (wcześniej miałam pamięć absolutną)
- nie mogę czytać literatury wyższej (wcześniej ją redagowałam)
- z czytaniem beletrystyki mam duże problemy
- czytam coraz wolniej, coraz mniej i coraz prostszą literaturę
- coraz mniej z niej pamiętam
- pamięć krótkotrwała coraz częściej nie działa
- lepiej pamiętam to, co się działo przez pierwsze 25 lat mojego życia niż to, co robiłam wczoraj
- nie mogę stwierdzić, czy fabuła jest spójna
- nie jestem w stanie robić redakcji ani nawet korekty
- nie jestem w stanie pisać dziennika (prowadziłam go kilkadziesiąt lat)
- tracę poczucie czasu
- nie umiem narysować tradycyjnej tarczy zegara
- zdarza mi się, że nie poznaję ludzi (i nie chodzi o prozopagnozję)
- zdarza mi się, że nagle przestaję poznawać miejsce, w którym jestem, i nie wiem, jak wrócić do domu
- przestaję pamiętać rozkład znanych mi budynków
- wybudzona w nocy czasami nie wiem, gdzie jestem
- zmienia mi się osobowość
- coraz częściej nie poznaję siebie w lustrze
- w pisaniu robię coraz więcej błędów
- mam duże problemy z mową, dużo większe niż te spowodowane przez ZA i mutyzm selektywny
- nie pamiętam, co nie tak dawno pisałam na blogu, więc jest on dla mnie źródłem wiedzy
- jednego dnia coś robię/piszę, a następnego dnia nie jestem tego świadoma

***

Wiele objawów nakłada się na brain fog, depresję biologiczną, przewlekły ból, ZA, ogólnie na EDS6a. Nie napisałam o nich, bo nie umiem powiedzieć, czy to efekt demencji, czy innych objawów 6a. A chodzi np. o nietrzymanie moczu i kału (objaw EDS6a), problemy poznawcze i z SI (objaw ZA), problemy ze snem (hipersomnia i bezsenność to objawy deficytu HL), halucynacje (na ogół efekt niespania), problemy ze wzrokiem (efekt deficytu HL), zmienny nastrój, płaczliwość (depresja i mania), zaburzenia równowagi (deficyt propriocepcji), zespół lękowy (deficyt HL). Mam wszystkie te objawy, mimo że zaniki korowe mam tylko pod płatem czołowym. Są efektem choroby podstawowej, miałam je jeszcze przed demencją.

Demencja naczyniowa niszczy mi płat czołowy, czyli wpływa na emocje i reakcje na nie, zabiera pamięć, język, zmienia też moją osobowość.

Demencję przebiegającą wolno, bez nagłego początku, bardzo trudno zdiagnozować. Zmiany w mózgu widoczne są dopiero wtedy, kiedy będzie ich wiele w jednym miejscu, mimo że choroba trwa od lat. Do odróżnienia demencji naczyniowej od alzheimera stosuje się wskaźnik ischemiczny Hachinskiego. "Za otępieniem naczyniopochodnym przemawia wartość HIS ≥7 pkt, za otępieniem pierwotnie zwyrodnieniowym HIS ≤4 pkt" (w demencjach nienaczyniowych, w tym w alzheimerze, ma się maksymalnie 3 punkty z tej listy!). U mnie jest to ok. 12 punktów. Około, bo niektóre cechy trudno określić, np. depresja - owszem, zaniki korowe w płacie czołowym powodują depresję, ale miałam ją już od urodzenia, bo jest to objaw EDS6a.

Gwałtowny początek 2
Stopniowe pogorszenie 1
Zmienny przebieg 2
Stosunkowe zachowanie osobowości 1
Depresja 1
Skargi somatyczne 1
Nietrzymanie afektu 1
Dodatni wywiad w kierunku nadciśnienia 1
Dodatni wywiad w kierunku udaru 2
Obecna miażdżyca naczyń 1
Ogniskowe objawy neurologiczne podmiotowe 2
Ogniskowe objawy neurologiczne przedmiotowe 2
W moim przypadku w badaniach wyszło tylko uszkodzenie płata czołowego, bo tam pęknięć naczyń najwyraźniej było więcej. Nie wiadomo, gdzie są inne pojedyncze pęknięcia. Nie będzie się dało tego stwierdzić, dopóki się nie skumulują.

Płat czołowy ma znaczenie dla:

"- planowania i wykonywania ruchów dowolnych, czyli takich, których początek bierze się w impulsie pochodzącym właśnie z mózgu, np. sięgania po przedmiot i chwytania go dłonią,
- ruchów gałek ocznych, pozwalających obejrzeć dany obiekt oraz poszczególne tworzące go elementy,
- myślenia, rozumianego jako świadoma koncentracja uwagi na pewnym wycinku rzeczywistości, przetwarzanie informacji dostępnych w pamięci oraz docierających z otoczenia, kojarzenie faktów, wyciąganie wniosków i podejmowanie decyzji,
- pamięci informacji oraz pamięci wyuczonych i zautomatyzowanych sekwencji ruchowych, np. kolejności czynności potrzebnych do zawiązania butów,
- ekspresji mowy, czyli wysławiania się adekwatnego do kontekstu i zgodnego z regułami określonego języka,
- oceny emocji i ich kontrolowania,
- rozumienia sytuacji społecznych i umiejętność dostosowania do nich swojego zachowania,
- przewidywania konsekwencji swoich działań,
- odczuwania przyjemności płynącej z zaspokajania popędów, np. przyjemności towarzyszącej jedzeniu,
- odczuwania lęku i frustracji".

***
Wypisałam się z tej grupy, bo ilość hejtu bez powodu była przerażająca i nie pomógł nawet post adminki. Ale zaproszenie z pytaniami jest nadal aktualne. Jeśli ktoś ma jakieś pytania odnośnie do demencji z punktu widzenia pacjenta, to zapraszam. Zbiorę te pytania potem i zrobię nową notkę tylko z odpowiedziami. Jeśli będą się pojawiać nowe pytania, to będę je tam dodawać sukcesywnie. W ten sposób także inni zainteresowani będą mogli skorzystać.

To zderzenie z rzeczywistością niestety tylko pogłębiło moje zdanie o opiekunach ON. I o tym, że jakiś kurator powinien tych opiekunów zawsze kontrolować, zwłaszcza jeśli podopieczny sam nie może się bronić.


***
Edit 26.08. Świetny dokument o demencji. Na pewnej facebookowej grupie demencyjnej zapewne powiedzieliby, że to fejk, bo Neil mówi pełnymi zdaniami, ma bogate słownictwo i mieszka sam. Nie dajcie się oszukać. Demencji nie dostaje się w jeden dzień, to proces, i właśnie tak to wygląda... Niestety, bo pacjent jest tego wszystkiego świadomy.

Wywiad

Wrzucam Wam wywiad, który jakiś czas temu wpięłam w menu po prawej stronie, gdyby jeszcze ktoś nie zauważył. ;) Długo to trwało, bo nie umiem się streszczać w wypowiedziach, a nie jestem w stanie pisać naraz długich bloków tekstu. Pani Pamela wypytała mnie o wiele rzeczy związanych z niepełnosprawnością i chorobą ultrarzadką.

Zapraszam!

[wywiad]

Neurolog

Tak się złożyło, że we wtorek, po 3 tygodniach koszmarnego zachowania psychologa i psychiatry z OPSu, wypadała mi wizyta u neurolog od snu.

Kiedy jej opowiedziałam o mirtagenie i o ostatnich problemach ze snem i konsekwencjach tego, zmartwiła się i powiedziała, że mamy duży problem, bo medycyna może mi zaoferować już tylko jeden lek - pramolan - i niestety nic więcej. Po prostu nie ma już w medycynie żadnych leków, które mogłyby mi pomóc, a wszystkie dotychczasowe zawiodły. 

Okazało się też, że zwiększenie dawki mirtagenu nie miało prawa pomóc i nic dziwnego, że nie pomogło, bo na sen działają tylko niewielkie dawki mirtagenu, a większe już nie. I dokładnie to samo jest z pramolanem. Mam dzielić i tak już maleńką tabletkę na 4 ćwiartki. Większa dawka nie będzie działać nasennie. 

Tak więc teraz biorę 4 leki na sen:

- pramolan (1x dziennie na wieczór, żeby zasnąć)

- zolpic (objawowo, żeby zasnąć w te noce, kiedy w ogóle nie zasypiam)

- vigil (1-3x dziennie, codziennie, żeby się obudzić i jakoś się uporać z hipersomnią i niespodziewanymi atakami snu)

- memotropil (2x dziennie, codziennie, wybudzająco)

Z tym że zolpic jest specyficznym lekiem. Nie da się go brać regularnie, np. codziennie. Gdybym go brała codziennie, musiałabym każdej nocy brać o 1 tabletkę więcej (pierwszej nocy jedną, drugiej nocy dwie, trzeciej nocy 3 itd.), bo zolpic tak błyskawicznie przestaje działać. Memotropil też jest specyficzny, bo zamiast mnie rozbudzać, pomaga mi czytać. Vigil z kolei jest jedynym lekiem wybudzającym, medycyna nie ma  już nic innego do zaoferowania. Jest to lek na import docelowy i działa niestety słabo, ale nie mam wyjścia. A pramolan, wzięty wczoraj po raz pierwszy, nie zadziałał - zasnęłam dopiero po 5 rano. 

Po raz kolejny od neurolog usłyszałam tę samą rzecz, którą mi powtarza od dawna: najważniejszy jest rytm, utrzymanie rytmu, stworzenie niezmiennego rytuału zasypiania i wstawania. W sytuacji, kiedy medycyna nie ma dla mnie leków, tylko ten rytm może mi pomóc. Choćbym miała nie zasypiać, to mam się kłaść i wstawać bezwzględnie codziennie o tych samych godzinach i nic nie ma prawa tego rytmu zmieniać. Sytuacja i tak jest trudna, bo nie mogę stosować budzika. Przez to zniszczenie rytmu w ostatnim miesiącu nie dojdę do siebie przez wiele miesięcy. To u zdrowego powoduje choroby, ze śmiercią włącznie, a u mnie jeszcze bardziej zwiększa to codzienne zagrożenie życia. Żałuję, że nie poprosiłam o zaświadczenie na piśmie. Może zrobię to na kolejnej wizycie. 

Po tej wizycie zachowanie P&P z OPSu wygląda jeszcze gorzej. Funkcjonuję w bardzo ograniczonym zakresie (wszystkie czynności fizyczne są zależne od innych) i tylko przez kilka godzin na dobę. I to nie zawsze, bo po nocach gorszych niż zazwyczaj nie funkcjonuję wcale. Ja tego nie przeskoczę i odmawiam ponoszenia konsekwencji zdrowotnych cudzych prób. A poza tym nie jestem w stanie i nie chcę rozmawiać w momencie, kiedy przeżywam akurat największy ból znany medycynie.

Poza objawami, o których już pisałam w poście o przemocy, nie wytrzymało tego moje serce. Pilnie poszukuję kardiologa (może być płatny, bo nie mam czasu czekać), który zna EDS6a, a nie tylko lekkie typy. Chyba pierwszy raz nie wiem, co robić, i oczekuję, że będzie to wiedział lekarz.


Edit 18.07: Pramolan niestety nie działa w ogóle. Czyli do października jestem bez leku na zasypianie. Czekają mnie bezsenne noce z mdłościami, wymiotami, bólami, halucynacjami, dyslokacjami, duszeniem się i pulsem zwiększającym ryzyko pęknięcia serca bardziej niż na co dzień. A po październiku pewnie lepiej nie będzie, skoro nie ma już innych leków...

Rutyna poranna

Wszyscy piszą morning routine, to ja też napiszę. Tak wygląda poranek szóstek, nie tylko mój, ale piszę w swoim imieniu, bo tak mi łatwiej. Oczywiście opis dotyczy ostatnich miesięcy. Im dłużej się żyje, w tym gorszym się jest stanie i tym trudniejsza jest to pora.

Staram się nie nastawiać budzika, bo jest to bardzo niebezpieczne. Nagłe wybudzenie niebotycznie podnosi puls, co oczywiście może spowodować pęknięcie serca bądź naczynia, a więc śmierć. Cóż, jeśli już mam umrzeć, to nie od budzika.

Śpię minimum 12h, a co kilka dni organizm wymusza na mnie 18h snu - to wiele mówi o jego jakości, prawda? Kiedy brałam leki na sen, organizm nie wymuszał na mnie 18h snu, co pozwala myśleć, że leki jednak poprawiają jakość snu, nawet jeśli nie pomagają zasnąć. Na pewno mogę powiedzieć, że kiedy biorę leki na sen, to budzę się rzadziej (ok. co godzinę, a bez leku - co 15 minut) i oddycham lepiej, rzadziej budzi mnie bezdech, a jeśli już, to tylko ten wynikający z nadmiaru flegmy.

Noc jest ciężka. Mimo że na noc, co 12h, biorę bunondol, już po 30 minutach leżenia znacznie nasila się ból, zwłaszcza miedniczny, ten typowy tylko dla 6a. Owszem, można go zmniejszyć, biorąc 2 razy więcej bunondolu, ale wtedy musiałabym znacznie szybciej zwiększać dawkę, na co nie mogę sobie pozwolić, bo alternatywy przecież nie ma. Morfina nie jest alternatywą, bo nie działa - jest przetwarzana przez cytochrom P450, czyli właśnie ten, który w 6a nie działa. Jedyne, co u mnie wywołuje morfina, to kolka żółciowa, p-bólowo nie ma działania żadnego.

Tak więc kiedy ten ból się pojawi, to potem mocno utrudnia mi wstanie i w ogóle zmienianie pozycji. Czasami w ogóle nie jestem w stanie przeturlać się z boku na bok (tak, przeturlać, innej możliwości po prostu nie ma). W nocy nie tylko nasila się ból, ale też hipotonia. Sen powoduje zwiotczenie mięśni u każdego człowieka, tyle że u zdrowego to zwiotczenie znika w momencie, kiedy się budzi, a u mnie dużo dłużej utrzymuje się zwiększona hipotonia, bo to zwiotczenie ją nasila. Kiedyś mogłam wstawać po przebudzeniu, ale już od dawna nie jest to możliwe.

Poza tym ja budzę się maksymalnie senna. Tak bardzo senna, że w pół sekundy zasypiam z powrotem. I zanim wstanę, zaliczam bardzo wiele mikrosnów, kiedy siłą woli usiłuję się powstrzymać od ponownego zaśnięcia. Jest to skrajnie trudne - vigil wezmę przecież dopiero, kiedy już wstanę.

Ten czas senności po przebudzeniu to jest na ogół taki okres, z którego nic nie pamiętam. Jeśli będziecie wtedy do mnie mówili, to nie tylko nie zapamiętam, ale nagadam Wam głupot, bo nie będę świadoma!

Od 2 lat, czyli odkąd mam wrzody, rano budzę się z mdłościami, albo wręcz wymiotami. I nie da się tego uniknąć, nawet jeśli najem się na noc. Branie atossy na noc też nic nie daje, bo rano ona i tak już nie działa. Na szczęście te wymioty szybko przechodzą - jak tylko zjem biszkopta przed lekami - bo wynikają tylko z tego, że żołądek jest pusty. Nie wymiotuję, kiedy coś jest w żołądku (aczkolwiek ostatnio przez kilka dni właśnie po jedzeniu mdłości mi się nasilały, nie wiem czemu).

W tym momencie ważna jest jedna rzecz - jeśli mnie budzicie, to absolutnie bezwzględnie musicie zwolnić łazienkę! Dlaczego tak usilnie walczę z sennością po przebudzeniu? Bo wiem, że dosłownie za moment będę musiała w przyśpieszonym tempie lecieć do ubikacji! Muszę się zbierać szybko, 15 minut w łóżku to max. Kilka, kilkanaście minut po przebudzeniu zaczynają się boleści jelit! Raz, że mam nietrzymanie moczu i kału, więc nie mogę czekać, aż ktoś z tej łazienki wyjdzie, dwa, ból mi na czekanie nie pozwala! Kiedy zaczynam czuć parcie, to jest pewne, że oddawanie stolca zacznie się już w drodze do łazienki. Jelita nie dają mi nawet kilku sekund. Nie mogę czekać.

I to nie jest tak, że jak ktoś mnie wcześniej obudzi, to będę miała więcej czasu do boleści jelit. One nie będą czekać. Jak mnie ktoś wcześniej obudzi, to boleści po prostu zaczną się wcześniej i tyle.

[to jest ten moment, który ostatnio matka wybrała sobie na nachodzenie mnie! Jest celowo tak dokładnie wybrany. Matka celuje w godzinę, kiedy ani jeszcze nie wzięłam leków, ani nie zdążyłam się wypróżnić]

To jest moment dnia, kiedy mdleję  z bólu i hipotonii. Największy ból z całego dnia zdarza się właśnie w tym momencie. Dodatkowo pojawiają się boleści jelit. Nasilona hipotonia. Oraz nasilona hipersomnia, bo nadal jeszcze nie wzięłam leków. Ktoś, kto tego nie doświadczył, nie zrozumie tego - wnioskuję to z zachowań ludzi, którzy uważają za stosowne zmuszanie mnie do znoszenia tego. Gdyby tego doświadczyli, nigdy by na taki pomysł nie wpadli, no chyba że byliby sadystami. TO WŁAŚNIE JEST NAJWIĘKSZY BÓL ZNANY MEDYCYNIE. Nie ma już większego!

Po toalecie dopiero mogę wygodnie usiąść przy biurku. [to jest pierwszy moment po przebudzeniu, kiedy już chodzę i mogę np. otworzyć drzwi listonoszowi, ale nie mogę jeszcze przyjmować gości, bo ból jest za duży, więc nie jestem w stanie normalnie rozmawiać!] I dopiero tam z biegiem czasu odzyskuję siły. Nie, nie biorę leków od razu. Kiedyś tak robiłam, ale od 2 lat mam krwawiące wrzody, więc nie mogę nic wziąć na pusty żołądek. Ale nie mogę też jeść rano, bo skończy się takimi samymi boleściami jak wyżej (a mam je od 15. roku życia). Dlatego co rano przed lekami jem 4 biszkopty. Takie małe, okrągłe, ale większych nie jestem w stanie. Nie jestem też w stanie jeść nic, co wymaga gryzienia, bo hipotonia nadal jest zbyt duża. Poza tym nie byłabym w stanie nic stałego przełknąć, bo przełyk jest jeszcze wiotki, udławiłabym się. Biszkopty rozpuszczają się na języku i przechodzą przez przełyk razem z sokiem. Nimi też zdarza mi się udławić, ale tu znowu nie mam wyboru. Nie mogę z tym czekać, bo już jest za późno! Już jest po 12! Nie mogę czekać jeszcze dłużej, bo od 2h już nie wytrzymuję bólu (bunondol działa tylko ok. 10h), a poza tym musiałabym wziąć leki później w nocy, a do 1 raczej nie doczekam, to już za późno. Nie mogę też wziąć ich wcześniej, bo 1.  musiałabym wziąć wcześniej wieczorem, a potem rano, 2. jeśli wezmę bunondol wcześniej, to przestanie działać też wcześniej, więc będę musiała znowu go wziąć wcześniej - a to już zaburzy cały misternie wypracowany plan spania i czuwania.

Jeśli ktoś mnie obudzi wcześniej, to zniszczy mi cały dzień. W EDS6a to tak nie działa jak u zdrowych. Przez to, że dziś mnie ktoś obudził 1.5h wcześniej, nie mogłam już zasnąć i dospać do planowej 12. To oznacza, że cały dzień będę bardziej senna, że vigil już nie zadziała i że będę miała atak snu. Organizm zawsze odbiera sobie więcej snu, niż stracił, czyli dziś atak snu będzie trwał dłużej niż 1.5h. Dla mnie jest to cały zmarnowany dzień. Bo moja senność to nie jest senność zdrowego, który mimo niej jest w stanie pracować. Moja senność nie pozwala mi na nic, nie jestem już w stanie w ogóle czytać! Bo to nie jest normalna senność, tylko hipersomnia! Vigil działa tylko wtedy, kiedy śpię tyle, ile potrzeba. Zadziałałoby zwiększenie dawki, ale nie mogę jej zwiększyć, bo wtedy nie zasnęłabym wieczorem! I nie spałabym w nocy. Zasnęłabym ok. 8 rano, spałabym w dzień, a wieczorem miałabym już odwrócony rytm! A przecież nie mogę pozwolić na przywrócenie naturalnego rytmu sowy, bo nikt mi nie pozwoli tak funkcjonować. Ci sami ludzie, którzy wymuszają na mnie niebezpieczną zamianę rytmu sowy na rytm skowronka, jednocześnie sami zaburzają mi rytm skowronka!

Zamiana rytmów dobowych jest nienaturalna dla człowieka. Jest niebezpieczna nawet dla zdrowego. W 6a gwałtownie nasila ryzyko śmierci z 2 głównych powodów, z jakich się w 6a umiera: pęknięcie serca i hipotonię. Nikt nie ma prawa wymagać od kogoś takiego ryzyka.

Jeszcze jedna sprawa. Nie mogę pozwolić sobie na odstępstwo w kwestii brania leków. Nie mogę wziąć bunondolu w innym terminie - już pisałam wyżej dlaczego. Nie mogę też zaburzyć brania biblocu. I tak biorę już większą dobową dawkę niż wolno. Nie mogę zwiększyć przerwy między biblocami, bo podniesie mi się puls i umrę. Nie mogę zmniejszyć przerwy między biblocami - bo obniży mi się puls, dostanę zapaści i umrę.

[Tak jest ze wszystkimi lekami. Kiedy 2 lata temu matka ukradła mi leki, zwiększyła ryzyko mojej śmierci po wielokroć. Zanim dostałam nowe recepty, minął tydzień. Tydzień bez leków w stanie agonalnym! Przez ten tydzień tylko modliłam się o śmierć, bo to nie było życie.

Matka zwiększyła ryzyko mojej śmierci z powodu bólu (bunondol).
Matka zwiększyła ryzyko mojej śmierci z powodu pęknięcia serca (bibloc).
Matka zwiększyła ryzyko mojej śmierci z powodu pęknięcia tętnicy (valsacor).
Matka zwiększyła ryzyko mojej śmierci z powodu samobójstwa (leki p-depresyjne).
Matka zwiększyła ryzyko mojej śmierci z powodu braku snu (promazyna).]

Wracając do tematu. Po 4 biszkoptach biorę leki. A potem po prostu siedzę przy biurku, czytam, przeglądam fb, czekając, aż leki zaczną działać. Bunondolowi potrzeba ok. godziny. I dopiero wtedy mogę zacząć coś robić. Wstać i zaparzyć kawę np. Spotkać się z kimś. Bunondol nie eliminuje bólu niestety, ale lepiej niż godzinę po jego wzięciu - po prostu nie będzie.

Jeśli chcecie się ze mną umówić na godzinę wcześniejszą niż 13, pertraktujcie z EDS6a, nie ze mną. Bo ja tu nie mam nic do gadania. Nic tu ode mnie nie zależy. Ja sobie tego nie wybierałam.

Jeśli umiecie sprawić, że będę w takim stanie jak o 13, tylko kilka godzin wcześniej, bez nasilenia objawów i straty dnia, to zróbcie to! Będę Wam wdzięczna, bo to dodatkowy czas wyrwany dla życia. Jeśli nie - to nie proście mnie, żebym to wszystko wzięła na siebie, bo ja już nie jestem w stanie znieść więcej.

Jeśli się umawiacie na 13, to przychodźcie o 13. Nie o 12:30. Jeśli Wam się wydaje, że możecie się umówić na 13, a przyjść na 12:30, to gratuluję: nie znacie 6a! Jeśli się umawiam na 13, to o 13 jestem gotowa. Nie przed. O 12:30 to mogę akurat mdleć w toalecie. Tak jest, kiedy się umawiam tak bardzo rano. Nie mogę nastawić budzika jeszcze wcześniej, bo już samo jego nastawienie jest szkodliwe. Ustawiam na tyle wcześnie, żeby organizm zdążył z boleściami i żeby leki zdążyły zacząć działać. Jeśli umiecie sprawić, że organizm i leki uwiną się szybciej - to zdradźcie mi tajemnicę, jak to zrobić. ;)

Inaczej jest po 13. O 13 jestem po prostu gotowa - po boleściach i leki już działają. Będą działać przez jakieś 10h od tego momentu. Więc jeśli przyjdziecie po 13, to czy to będzie 14, czy 16, nie ma to już większego znaczenia dla mojego organizmu, bo on już swoje zrobił i przez kilka godzin może jakoś funkcjonować. Jeśli się umówicie o 15, a przyjdziecie o 14:30, to się nic złego nie stanie. Ważne jest tylko to, żebyście nie zjawili się, zanim leki zaczną działać, bo to byłaby wyrafinowana tortura.


PS. Z lekami to jest tak. Biblocu nie mogę wziąć ani później, ani wcześniej. I jedno, i drugie jest niebezpieczne (tak samo jak nagłe jego odstawienie), a nie mam w domu nic, co mogłoby przeciwdziałać i za niskiemu, i za wysokiemu pulsowi.
Bunondol natomiast mogę lekko przesuwać. Czasami rano staram się go wziąć później, o ile jestem w stanie wytrzymać ból, bo wtedy wieczorem będzie działał dłużej. Robię to w ramach ciągle tej samej dawki, która już jest tak wysoka, że zdrowy taką ilością mógłby popełnić samobójstwo. Nie mogę zwiększyć dawki, bo nikt mi większej nie wypisze. Poza tym nie chcę jej zwiększać. Jeśli ten lek przestanie działać, to dla mnie będzie oznaczać śmierć, bo innych leków nie ma. Medycyna nie wymyśliła w ogóle leku na ból w EDS6a. Bunondol działa 40-krotnie silniej niż morfina.

PPS. Godziny, które opisałam, mogą się zmieniać. Takie są w tym momencie mojego życia, ale organizm mimo leków i usilnych prób i tak dąży do powrotu do normalnego rytmu, tylko rytmu sowy. Więc istnieje tendencja organizmu, żeby budzić się coraz później, coraz później. I coraz później zasypiać. Sądzę, że to właśnie dlatego leki nasenne tak często nie działały. Był okres, kiedy organizm budził się ok. 17 i musiałam go przemocą przestawiać. Bo to jest przemoc, w dodatku znacznie niszcząca mi zdrowie i skracająca życie. Najzdrowiej jest funkcjonować między 18 a 6 rano. Jest się wtedy najbardziej rozbudzonym, twórczym, najwydajniejszym i ma się najwyższą inteligencję. I to nie jest moje subiektywne odczucie, tylko wyniki badań (i tu)! Do tego właśnie codziennie od 40 lat dąży mój organizm i odwracanie tego rytmu znosi coraz gorzej. A mimo to dzień w dzień męczę się, żeby zatrzymać ten nienaturalny rytm. Czy ktoś mógłby to wreszcie docenić?

Kombinacje ze snem

Mam coraz większe problemy ze snem. Przez ponad rok brałam Mirtagen, 15 mg, ale przestał działać. W styczniu zwiększono mi dawkę z 15 do 30. Niestety nie poprawiło się działanie. Na ostatniej wizycie u psychiatry ustaliłyśmy z lekarką, że nie zwiększy mi dawki do 45, tylko ten miesiąc przeczekam do wizyty u neurolog, bo to ona zajmuje się moim snem. Wykupiłam Mirtagen 30, ale postanowiłam poeksperymentować.

Mirtagen należy do leków złośliwych. Niestety fatalnie się po nim tyje. Nie działa tak jak sterydy, po których jedynie zwiększa się apetyt, ale jak się nie zmieni diety, to się nie przytyje. Mirtagen nie zwiększa apetytu - on zwiększa masę ciała. Nieważne, że się pacjent nadal trzyma tej samej diety i niczego w niej nie zmienia, i tak koszmarnie utyje.

Problemy to powoduje dwa. 1. Nie wiem, czy się w tym roku zmieszczę do wózka, a przecież nie mogę kupić nowego. 2. W EDS6a nie wolno chudnąć, bo chudnięcie oznacza nieodwracalną utratę mięśni. W innych typach EDS można chudnąć, bo można odzyskać te mięśnie fizjoterapią i ćwiczeniami, a już na pewno samym chodzeniem. W 6a niestety nie można. Czyli jeśli po odstawieniu Mirtagenu schudnę (a jednak wolałabym, bo z jakiej racji mam mieć otyłość, skoro ani na nią nie zasłużyłam, ani jej nie jestem winna, bo się nie obżeram?!), będę jeszcze bardziej niepełnosprawna, niż jestem teraz.

Przestraszyłam się, że przez ten miesiąc utyję jeszcze bardziej, więc z miejsca odstawiłam Mirtagen. No i zaczął się horror. Uświadomiłam sobie, że neuran działa na mnie tak, że mnie po prostu zwala z nóg i przez to mogę go brać tylko przed snem. Tyle że tak działa 6 kapsułek - na neuralgię. Nie mam zamiaru brać 6 neuranów codziennie, żeby zasnąć, bo co jeśli się przyzwyczaję i neuran przestanie działać na neuralgię? Nie zaryzykuję, bo alternatywy nie ma. A jedna kapsułka może nie działać. Ale spróbowałam z jedną - i zasnęłam! 2 razy zasnęłam normalnie, a raz - dopiero po 6 rano, jak już było widno. Czyli neuran raz działa, a raz nie, jak Mirtagen.

Nie wiedziałam, czy to neuran, czy przypadek, więc kolejnej nocy nie wzięłam neuranu. I nie spałam. W ogóle. Ani godziny. Miałam za to halucynacje przez większość nocy, więc jak widać, w EDS6a ma się halucynacje pierwszej nieprzespanej nocy, a nie dopiero po 3 nocach.

Kolejnego dnia miałam atak snu już o 18, i to bez żadnych leków. Obudziłam się o 12. Czyli spałam 18h. Po przebudzeniu nadal byłam senna! Ale mimo to zmusiłam się do wstania.

Neuran poprawia też działanie vigilu. Po jednej kapsułce neuranu na noc, rano wystarczy mi w miarę jedna tabletka vigilu, a nie 2 czy 3, jak bez neuranu. A może to po prostu Mirtagen osłabia jego działanie.

Kolejnej nocy przespałam 12h bez leków, czyli w miarę normalnie, jeśli nie brać pod uwagę tego, że bez leków to żaden sen, bo się budzę co 15 minut.

W piątek minął tydzień bez leków na sen. Co prawda zasypiam, ale muszę się bezwzględnie położyć najdalej o północy, bo potem nie zasnę. Jeśli się np. zaczytam, to nawet jeśli położę się o 2, nie zasnę od razu. Zrobi się widno, ranek przyjdzie, a wtedy jest jeszcze trudniej zasnąć. Takie noce są najgorsze.

Najgorsze, że mimo odstawienia leków nasennych, nadal mam problem z wybudzaniem się rano. To jest niemożliwe. Nawet jeśli obudzi mnie budzik, to i tak jestem tak senna, że natychmiast z powrotem zasypiam. I każde zaśnięcie to od razu sen. Nie mam faz bez snu. Sny pojawiają się jeszcze na jawie (!!), kiedy już niby zasypiam, ale jeszcze mam świadomość, co się dzieje wokół mnie. Wcześniej myślałam, że to leki nasenne powodują, że nie mogę się wybudzić, że to one działają za długo i osłabiają działanie vigilu. Miałam rację tylko w tym drugim - rzeczywiście teraz, kiedy nie biorę mirtagenu, wystarczy mi jedna bądź 2 tabletki vigilu, a nie 4. Niestety nadal mam ataki snu w dzień, na ogół ok. 18-19, ale potrafię mieć atak snu już godzinę po wstaniu. Mój organizm domaga się 18h snu. Nadal jest senność, więc nadal jest nasilona hipotonia, co oznacza, że mam też problemy z oddychaniem. Są noce, kiedy nie mogę spać, bo muszę oddychać. Przestaję oddychać na pograniczu jawy i snu, co mnie natychmiast wybudza. Usiłuję zmusić organizm, żeby oddychać głębiej, ale on nie chce. Jak ja to przestaję robić, to on też, więc zamiast spać, siedzę i zmuszam go do oddychania. :/ Takie jazdy na lekach nasennych zdarzały się, ale rzadko, raz na jakiś czas. Bezdech nie jest niebezpieczny. Zawsze wybudza. No ale chodzi właśnie o to, skoro wybudza, to nie śpię. Próbuję otwierać okno - w sypialni nie mogę, bo natychmiast musiałabym brać antybiotyki. Uchylam lekko lufcik w kuchni i wtedy faktycznie lepiej mi się oddycha, ale z kolei nie mogę spać przez kolkę nerkową. Tak, od lipca nadal mam niewyleczone zapalenie nerek!

Co bym chciała?
1. Zasypiać normalnie - wtedy, kiedy zechcę się położyć.
2. Budzić się po 8h, a nie co chwilę.
3. Po tych 8h być wyspaną.
4. Nie mieć senności i ataków snu w dzień.

Od 42 lat nikt nie umie przepisać mi leków, które tak będą działały. Czasami mam wrażenie, że ktoś się na mnie uwziął, bo inni jakoś tak mają, czyli ktoś im dobrał leki poprawnie, więc dlaczego mnie ich nikt nie chce dobrać?! Moje minimum jest takie: żeby senność nie nasilała hipotonii. Ile osób hipotonia zabiła, tylko dlatego, że nie spali w nocy? No właśnie!

Aspies mają 2 razy więcej synaps niż NT

Osoby z ZA mają 2 razy więcej połączeń nerwowych niż NT. Już kiedyś o tym pisałam, ale to zdjęcie świetnie to obrazuje. Tak to właśnie wygląda. Ludzkość od dawna zastanawia się nad mitem, jak by to było, gdyby człowiek mógł wykorzystywać większą część swojego mózgu, a kiedy się okazuje, że aspies mogą to robić faktycznie, to się ich nazywa "chorymi", "upośledzonymi", "zaburzonymi" i eliminuje ze społeczeństwa tylko dlatego, że NT tak nie potrafią. Ale może dałoby się ich jakąś behawiorką przymusić chociaż do imitowania autystycznych zachowań? :D

Zdjęcie pochodzi stąd.

Tutaj Temple Grandin pisze o 3 sposobach myślenia.

A tutaj ogólnie więcej na ten temat.

Jak rozmawiać z ON - pogawędka o słownictwie

Poniższy filmik nagrany przez Paulinę na kanał "Mówiąc inaczej" zainspirował mnie do napisania komentarza. Pod filmem wklejam komentarz spod filmiku, nieco przeredagowany. Bardzo mnie cieszy, że Paulina podjęła ten temat, i to z wyczuciem i sympatią.

Jestem ON z niepełnosprawnościami sprzężonymi - poruszam się o kulach, w ortezach, na wózku, mam problemy ze wzrokiem i słyszeniem, jestem autystyczna, chora psychicznie (depresja, zespół lękowy, PTSD) i mam demencję naczyniową. Więc gdyby ktoś chciał pogadać o nazewnictwie, to zapraszam, chętnie odpowiem na wszystkie pytania. :) Dla wyjaśnienia powiem, że te wszystkie objawy to objawy JEDNEJ choroby - EDS6a, która po prostu jest chorobą układową, dlatego ogólnie nie ma takiej choroby, która nie mogłaby być jej objawem.

Wbrew pozorom nie trzeba się aż tak zastanawiać, jak się z nami rozmawia. Wystarczy kultura osobista, którą mamy dla każdego innego człowieka. Jeśli rozmawiamy kulturalnie, to każda gafa będzie nam wybaczona. Jeśli powiecie do osoby na wózku, że chcecie, aby "przyszła" na Waszą imprezę, albo do osoby niewidomej, czy "widziała" już ten film, to absolutnie nie popełnicie żadnej gafy i nie ma tu za co przepraszać, to naturalne słownictwo, którego my też używamy.

Te nowomody typu "osoba z niepełnosprawnością" to jakaś bzdura, sztuczny twór, poprawność polityczna. Czy powiecie "mężczyzna z męskością"? "Kobieta z inteligencją"? "Pies z pięknem"? No właśnie. Niepełnosprawność czy autystyczność to są takie same cechy danej osoby jak męskość, kobiecość, inteligencja czy piękno i nie ma powodu, żeby udawać, że nie. Wystarczy, jeśli nie będziecie używać słów "kaleka" czy "inwalida", bo te są faktycznie obraźliwe. Podobnie nie powinniśmy używać słowa "głuchy", tylko "niesłyszący", bo przecież na niewidomego też nie powiemy "ślepy", a "niewidomy" właśnie, aczkolwiek są osoby, którym to nie przeszkadza (np. ja, bo lubię już nawet brzmienie słowa "głuchy" i jego krótkość).

Warto też pamiętać, że większość osób ze spektrum autyzmu nie uważa ASD za niepełnosprawność, a już w żadnym razie nie jest to choroba (nawet z medycznego punktu widzenia). Po prostu osoby neurotypowe inaczej używają mózgu niż my, ale to nie znaczy, że są chore czy gorsze, prawda? Mimo że to właśnie NT mają 2 razy mniej synaps niż osoby z ZA, mniej czują, mniej widzą, mniej słyszą, mniej bodźców odbierają: są podwrażliwe - ale mimo to nie uznajemy ich za upośledzone. A skoro podwrażliwi NT nie są upośledzeni, to przecież tym bardziej nie dotyczy to aspich. W żadnym razie też nie mówimy, że osoba "cierpi" na autyzm. My nie cierpimy z powodu ASD, tylko z powodu sposobu, w jaki nas traktują NT. Używanie takiego słownictwa to wyraz niekompetencji i odrzucenia.

Jeśli chodzi o osoby z niepełnosprawnością intelektualną, to możemy dostosować do nich nasze słownictwo, ale jeśli rozmawiamy z dorosłym, to do niego nie tiutiamy, nie rozmawiamy jak z noworodkiem. Jest pewna kontrowersja np. związana ze słowem "down". Niektórzy uważają, że to słowo obraźliwe, a niektórzy nie. Bo skoro na osoby z zespołem Aspergera mówimy aspie, na osobę z EDS mówimy edesiak, to dlaczego osoba z zespołem Downa ma nie być downem?  To chyba jedyny grząski grunt i warto o to zapytać konkretną osobę z ZD, z którą rozmawiacie.

Z upośledzeniem jest różnie. Teraz promuje się określenie NI, zamiast UU, czyli niepełnosprawność intelektualna, zamiast upośledzenie umysłowe. Mam nieodparte wrażenie, że to też niestety efekt politycznej poprawności, a nie większej akceptacji. Ja się na upośledzenie nie burzę, no bo cóż, pewne funkcje mojego organizmu w istocie są upośledzone. Jestem upośledzona i fizycznie, i umysłowo, bo demencja wiele mi już odebrała. Upośledzenie to poza tym termin medyczny, więc najlepiej by było nie dodawać mu znaczenia pejoratywnego, niech sobie zostanie taki neutralny.

Nie powinno się oczywiście mówić, że ktoś jest "przykuty do wózka". Jeśli ktoś uważa, że jest "przykuty" do wózka, to niech spróbuje funkcjonować bez niego. Ciekawe, jak wtedy będzie wyglądało jego życie. ;) Można mówić "osoba na wózku", "osoba używająca wózka" itd., można też powiedzieć "wózkowicz" czy "wózkers". W środowisku ON mówimy też np. "kulochod", ale tak można mówić między znajomymi, nie polecam tak mówić w sytuacjach oficjalnych.

Z cierpieniem bywa różnie, można spokojnie powiedzieć, że ktoś "cierpi" na szósty typ EDS, bo faktycznie jest to najbardziej bolesna choroba. Ale jeśli choroba nie wiąże się z jakimś szczególnym bólem, to lepiej unikać określenia, że ktoś "cierpi na xy". Koniecznie trzeba skończyć z tą nomenklaturą, według której ON wyłącznie cierpią, nie mogą żyć i być szczęśliwymi, bo to w większości przypadków nieprawda.

Określenie "osoba niskiego wzrostu" nie określa niepełnosprawności, tylko jest nazwą jak najbardziej sprawnej osoby, która jest niska. Osobę niską z łatwością pewnie odróżnicie od faktycznie niskorosłej. Osoba niskorosła to mężczyzna o wzroście poniżej 147 cm (u kobiet to jest kilka cm mniej) w dorosłości. "Osoba niskorosła" i "niskorosłość" są określeniami akceptowanymi, podczas gdy "karzeł" nie jest akceptowany przez wszystkich, mimo że "karłowatość jest określeniem medycznym" - tu też warto daną osobę zapytać. W USA osoby niskorosłe mówią na siebie "little people", ale nie wiem, czy "mali ludzie" by u nas przeszli, bo małość ma u nas już często wydźwięk pejoratywny, więc lepiej tak nie mówić. 

Tak jak napisałam wyżej, tak naprawdę to najważniejsza jest empatia i kultura. Jeśli będziemy się zachowywać kulturalnie, to gafy ujdą nam na sucho i żadna ON się nie obrazi za użycie niewłaściwego słowa. Bądźmy otwarci na sugestie ON i wszystko będzie OK, dokładnie tak samo jak w przypadku rozmowy z osobami sprawnymi (nb. to są "chodziaki" oraz "NT" :)). Nie nadawajmy też określeniom niepełnosprawności znaczenia pejoratywnego, czyli nie mówmy np. "ty downie" do osoby sprawnej, niegrzeszącej mądrością. Głupota nie jest niepełnosprawnością i nie powinna być z nią wiązana. Dodam, że wiadomo już, że istnieją osoby z zespołem Downa, które są w normie intelektualnej, więc nie każda osoba z ZD ma NI. Podobnie jak nie każda osoba niemówiąca czy autystyczna ma NI.

Debil, idiota, imbecyl - to kiedyś były jednostki chorobowe, ale już nimi nie są. Nie używa się już tych określeń w medycynie. One mają już wyłącznie charakter inwektywy.