Cd.

23.03
No chyba się załamię.Właśnie mi opiekunka powiedziała, że pracuje tylko do końca marca. Odchodzi z pracy z tego samego powodu co wcześniej Monika, Nadia, Wanda. Bo firma ją usiłowała oszukać. Pobierali podwójne składki rzekomo na ZUS, a w rzeczywistości połowa szła na ZUS, a połowa do portfela firmy. Monice z kolei płacili składki jak od połowy etatu, choć pracowała na cały. Innym odmawiali płacenia za dojazd między pacjentami, a na złość wyznaczali pacjentów jak najdalej od siebie. W innych dzielnicach od dawna nikt ich nie wybiera, bo znane są ich przekręty, ale CUS nieuczciwie wciska ją Białołęce, gdzie nie ma przecież patologii, tylko wyłącznie sami chorzy i niepełnosprawni, więc nie ma kto się o nich upomnieć. I teraz nie wiadomo, kto przyjdzie.


***
To jest chore! Opiekunka poszła do przychodni złożyć zapotrzebowanie na leki, bo przecież przez Internet się nie da, wywala taki błąd:

Przepraszamy - Portal Pacjenta
LUX MED jest obecnie niedostępny.
Sorry - LUX MED Patient Portal is currently
unavailable.

Trwają prace techniczne. Dokładamy wszelkich starań,
aby przywrócić Portal Pacjenta jak najszybciej.
Work in progress. We make every effort to return to
the Patient Portal as soon as possible.

Przychodnia zamknięta, NIKT jej nie otworzył. To jak, do cholery, chorzy mają dostać swoje stałe leki?! Jak można coś takiego robić?!

Maila dla autystów i niesłyszących jak zwykle nie podano. Im się odmawia dostępu do leczenia i leków standardowo. Jest niby czat, ale nie dla ON, a szczególnie nie dla osób z chorobami ultrarzadkimi. W mojej przychodni nie ma czatów z konkretnym lekarzem. Nie możesz sobie wybrać lekarza, a to oznacza, że znowu trafiam na kogoś, kto odmawia wypisania recept. Mimo że kilka razy to już reklamowałam. Są wiecznie problemy, bo lekarze notorycznie "nie widzą wskazań", mimo że mają moją kartę pod nosem. To dlatego moja dr kazała mi wpisywać w zapotrzebowaniu jej nazwisko, a nie inne, żeby do niej trafiało. Ostatnie, czego teraz potrzebuję, to cały ten ich cyrk od nowa.

A w receptach (na stronie LM) jest taki komunikat: "W ramach Twojego pakietu medycznego wystawienie recepty jest odpłatne. Recepta możliwa jest do zamówienia bezpośrednio w placówce".

A w placówce opiekunce przecież właśnie nie otworzyli.

Napisałam dziś już 3 maile do nich i na fb. Więcej nie mogę nic zrobić. Jeśli do czwartku nie powiedzą, co z receptami, to znowu będzie musiał OPS interweniować. :( Tak nie powinno być. Nie każdy chory może sobie maile wypisywać. :/ Ja też nie mogę na tym pierniczonym lapku. I w każdej chwili mogę przestać być w stanie w ogóle wstawać, a co dopiero maile pisać. Sam podniesiony puls na każdym kroku jest dla mnie bezpośrednim zagrożeniem życia. Czy sprawni są zmuszani do ryzykowania życia, żeby dostać recepty? No właśnie nie. Dlaczego niby? W czym są niby lepsi, że są tak luksusowo traktowani na każdym kroku? :/

A ciekawe, jak powiadamiają chorych, którzy nie mają kompa czy Internetu (biblioteka zamknięta), bo na drzwiach żadnej informacji też nie było.


24.03

Właśnie mi dr napisała wprost, że nie ma procedury dla aspich, autystów, niesłyszących itp. i że jak lekarza np. nie ma w pracy, to jego maili nikt inny nie odczyta i ci pacjenci nie będą mieli w ogóle dostępu do recept i leczenia! WPROST MI TO PRZYZNANO. Procedura jest tylko dla sprawnych NT. WYOBRAŻACIE TO SOBIE?! Jawnie to wiadomo, mimo to LuxMed nie robi nic, żeby zastosować się do prawa! Bo przecież tu nie chodzi o nic innego. Ale czego się spodziewać po przychodniach, skoro sam rząd nas skazuje na śmierć? Wiecie, że nas się nie bada na koronawirusa? I że respiratory daje się najlżej chorym, a nie tym najciężej chorym? Jesteśmy przeznaczeni do odstrzału, skazani na śmierć już na samym początku, wręcz wystawieni na nią celowo.

Mam nadzieję, że ludzie wpadną na to, żeby pisać na maile lekarzy. No chyba że ich nie dyskryminowali do tej pory i nie musieli ich znać. To sobie teraz zobaczą, jak wygląda rzeczywistość naprawdę. Tylko szkoda, że kosztem zdrowia.

Procedury dla nas nie ma - dla nas, czyli dla najciężej chorych, niewychodzących, leżących, ale też dla nie(do)słyszących, autystów, aspich, starszych, ogólnie osób z orzeczeniami mieszkającymi samodzielnie, niemającymi nikogo, kto się o nich upomni, dla osób z grupy najwyższego ryzyka. Państwo i NFZ okradają nas ze składek, nic nie dając w zamian, nie tworząc nawet procedury dostępu do leków i leczenia (a dla sprawnych NT ją stworzyli!). Jeśli jesteście w tej grupie, piszcie maile kolejno: do swojego lekarza prowadzącego - jeśli nie odpisze, to do lekarza, który odpisywał Wam na reklamacje, jeśli i ten nie odpisze, to piszcie na FB LM, oni dość szybko odpisują i starają się pomóc, w przeciwieństwie do tego maila z koronawirusem w mailu, ale robią to indywidualnie, zamiast stworzyć procedurę. Rząd nam nie pomoże, woli łamać konstytucję, narzucając ludziom nielegalne przepisy, zamiast ich badać i leczyć. Musimy robić absolutnie wszystko, żeby ciężko chorzy nie trafili do szpitala, bo tam nie mają szansy przeżyć! Tym bardziej że testy i respiratory są tylko dla najzdrowszych (takie mają założenie z góry!). Wszyscy nagle gdzieś znikli, zostaliśmy sami i jeśli sami się nie upomnimy - jak najgłośniej!! - o leczenie i leki, to nikt nam tego nie zapewni!


25.03
Opiekunka mi dziś powiedziała, że już od jutra będę mieć nową opiekunkę, ale że jest młoda i fajna, więc chociaż tyle dobrze. :) Ale nie dostałam żadnej informacji ani z firmy, ani z OPSu, ani od nowej opiekunki, np. o której przyjdzie. Firma przecież wie, o której do mnie ma opiekunka przychodzić i jakie ma obowiązki, chociaż do tej pory miała to w nosie. 

26.03

OPS uświadomił mi, że w kwietniu kończy mi się renta. Kompletnie nie miałam świadomości tego. :( Jak to się teraz załatwia? Komisja wystawia rentę zaocznie? Podobno przedłużają automatycznie, a komisja będzie później. Ale czy ja muszę coś zrobić, żeby przedłużyli automatycznie? Zgłosić coś? Czy robią to sami?

***

No i oczywiście firma nie zamierzała dziś przysyłać do mnie opiekunki! Dopiero po tym, jak zrobiłam znowu rejwach, firma do mnie napisała z pytaniem (!!), czy chcę kogoś na zastępstwo. Kusiło mnie, żeby odpisać "Nie, do końca miesiąca przestanę być niepełnosprawna i zacznę znowu dopiero od kwietnia"! No co trzeba mieć w głowie, żeby taki cyrk odstawiać?!

Napisali mi, że "właśnie otrzymali wiadomość", że poprzednia opiekunka jest na zwolnieniu - a wiem, że to kłamstwo, bo już 2 dni temu opiekunka mi powiedziała, że idzie na zwolnienie i że firma ma na moje miejsce kogoś młodego - i pisałam Wam wtedy o tym! To firma przecież powiedziała o tym opiekunce, więc dlaczego teraz kłamie, że dopiero się dowiedzieli o zwolnieniu, i dlaczego nikogo nie przysłali, choć opiekunce powiedzieli, że to zrobią? To znaczy też, że inni pacjenci tej opiekunki też są bez opieki, też do nich nikogo nie przysłali! I to bez ostrzeżenia!

27.03

Wczoraj była na zastępstwo opiekunka S. Poszła m. in. wykupić leki. Jak zwykle jednego leku nie było. W takich przypadkach opiekunka zawsze odbiera mi ten lek, kiedy przychodzi następnym razem, czyli jak leku nie ma w czwartek, to go odbiera w poniedziałek (bo w czwartki i poniedziałki przychodzi). S. stwierdziła, że jednak przyjdzie następnego dnia (i tak ma tu pacjentów) i odbierze ten lek od razu, bo nie wiadomo, czy firma w poniedziałek kogoś mi przyśle. Może znowu zrobi to samo co wczoraj albo gorzej. Nie wiadomo też, czy S. będzie już na stałe, czy na zastępstwo tylko do końca marca. Ona sama tego nie wie, firma jej nie poinformowała!


***

Jednak jest jedna zmiana w czasie kwarantanny. Zmiana na lepsze! Jedyna zmiana jest taka, że matka mnie nie nachodzi! Może nawet przestanę się na chwilę bać?

***

O komisji wiadomo tylko tyle. Marnie to wygląda. Skoro nie widzą chorego i nie mogą go o nic zapytać, a o chorobie przecież nic nie wiedzą, to znowu wystawią mi na kilka lat złe zaświadczenie. A z odwołaniem będzie problem, bo jak się odwołam, to przecież nie zdobędę zaświadczenia od ortopedy na dowód. Wolałabym, żeby jednak robili tę komisję, tylko później. A w dokumentacji jest przecież tylko diagnoza, wobec której orzecznicy zachowują się, jakby pierwszy raz ją na oczy widzieli. :/ Wysłałam zapytania o to do OPSu i do ZUSu.

28.03

Na razie nie ma żadnej odpowiedzi znikąd. :/ ZUS przysłał mi w odpowiedzi... ofertę jakiegoś wydawnictwa:

"Szanowny Kliencie,

Dziękuję za zainteresowanie naszą ofertą wydawniczą. Uprzejmie informuję, iż możemy zaproponować zakup porady e-mailowej:

Zamówienie mogą Państwo dokonać, odpowiadając zwrotnie na daną korespondencję. W treści e-maila proszę o podanie dokładnych danych do realizacji zamówienia, oraz wystawienia faktury.

W przypadku dodatkowych pytań proszę o kontakt.

Z poważaniem,
Katarzyna Kornacka
Biuro Obsługi Klienta
INFOR.PL S.A".

Robią sobie jaja, bo przecież to nie może być na poważnie! Stopień absurdu mnie przerasta. To jest odpowiedź ZUSu na maila pt. "Jak złożyć papiery o przedłużenie renty?" Mnie to pachnie jakimś oszustwem. ZUS najwyraźniej postanowił zarabiać na wirusie. Wygląda, jakby ZUS, zamiast odpowiedzieć, przekazał mojego maila do jakiegoś wydawnictwa. Ale od kiedy informacja w ZUSie jest płatna?!

BTW, co to za wydawnictwo, które nie umie poprawnie zapisać własnej nazwy?

***

Już po 5:00 i znowu promazyna nie działa. A jutro w dodatku cofamy czas. 

30.03

Dokumenty do renty mam złożyć sama, ale skoro mam je wysłać sama, to znaczy, że przychodnia musi mi je jakoś dostarczyć - jak to zrobi? Opiekunki przecież nie wpuszczają do środka, więc nie odbierze dokumentów od lekarza. Poza tym odkąd E. odeszła, będę mieć dziś już drugą opiekunkę (bodajże ósmą od roku!), ile jeszcze razy mam wypisywać upoważnienia dla przychodni? Już prawie każdy może sobie moje dokumenty odbierać. :( Już przychodnia zwracała uwagę, że nie można tylu osób upoważniać.

W ESUN, które OPS mi radzi złożyć, są pola, których nie mogę wypełnić, bo nie mam danych. Czy mogę zostawić puste pola?

Już się ucieszyłam, że założyłam profil PUE, ale nic z tego, ZUS też dyskryminuje ON. Nie działa: "W ciągu 7 dni udaj się do jednostki ZUS i potwierdź swoją tożsamość, okazując dowód osobisty lub paszport.

Sprawdź listę jednostek ZUS

Chciałbyś elektronicznie wysłać dokumenty do ZUS?
Musisz posiadać podpis elektroniczny".

Czyli elektronicznie się nie da złożyć papierów. Czyli przychodnia będzie musiała mi je fizycznie przekazać. Jak to wygląda? Przychodnia przekaże mi papiery mailem, a ja je wydrukuję i wyślę? I mogą być bez podpisu lekarza? ZUS ich nie odrzuci?

BTW, gdyby jakaś ON faktycznie chciała ten profil potwierdzić i udać się tam, gdzie każą, to też nie może, bo transport zamawia się co najmniej  z 2-tygodniowym wyprzedzeniem. 

Gdyby mój tata żył i mnie podwiózł, i zaryzykowałabym życie, to ciekawe, czy ZUS strzeliłby focha, że mam nieaktualny dowód? W sumie nie powinien, nie piszą, że ma być aktualny, a PESEL i tak się nie zmienia (no i to sam urząd odmawia mi zmiany dowodu). 

***

Dla mnie największe zalety tej sytuacji są dwie. :) 1. Przemocowa matka nie może mnie nachodzić - nie miałam pojęcia, że da się żyć bez strachu we własnym domu, i że to jest takie przyjemne! 2. Sprawni wreszcie zobaczyli, co zafundowali ON na stałe nie tylko teraz, ale i poza czasem zarazy, izolując ON w 4 ścianach, nie pozwalając wyjść z domu, przystosowując infrastrukturę tylko dla samych siebie, o innych zapominając.

***

Widzę, że nie tylko ja o tym piszę. No to jest nas dwie. DWIE. [klik]

BTW, kwarantanna na razie jeszcze nic nam nie odebrała - tego, co mogłaby odebrać, nie mieliśmy już wcześniej. Opiekunki z OPSu nadal pracują. Wychodzić nadal się nie da. ON całkowicie zależne od innych, niewychodzące samodzielnie, z deficytem odporności - nadal są ON zależnymi od innych, niewychodzącymi samodzielnie i z deficytem odporności. Nic nie uległo zmianie. Pogorszył się jedynie - jeszcze bardziej! - dostęp do leczenia, bo przychodnie dyskryminują niesłyszących, niedosłyszących, autystów i aspich, nie udostępniając żadnej procedury online czy mailowej, a telefon jest tylko dla sprawnych i NT.

Poza tym tylko dla sprawnych coś się zmieniło, a mimo to chyba nadal nie widzą, na co skazują ON na co dzień.

***

Ta nowa opiekunka też jest tylko na zastępstwo. I całe szczęście! Ona ode mnie żąda siatki! Własnego narzędzia pracy! I to jeszcze jakim tonem! Żarty sobie stroi?!

Każda opiekunka ma przychodzić z własnymi narzędziami pracy i każda do tej pory przychodziła. Niektóre miały plecaki, inne wózki do zakupów, ale żadna tego nie żądała ode mnie, od osoby, która nie dość, że nie może dźwigać, to jeszcze nie wychodzi!

Wózek wyśmiała, bo "ona ma 30 lat"! Jak jej to przeszkadza, to trzeba było wybrać pracę, w której się nie robi zakupów. :/ Ja jej grzecznie tłumaczę, gdzie jest apteka, gdzie poczta, choć nie muszę, bo to ona ma to wiedzieć, a ona do mnie jeszcze takim tonem? Żeby tylko moich pieniędzy nie wydała na siatki! Po skorzystaniu z toalety nie spuściła wody (!!), nie umyła rąk!

Przez nią dostałam drgawek, nie wspominając o podniesieniu pulsu! 

S., która była poprzednio, miała jednak rację, że nie wiadomo, kogo mi przyślą. :/

***

Ani OPS, ani policja nie poczuwają się, żeby się zająć matką. Przecież OPS nie zajmuje się wyłącznie chorymi i niepełnosprawnymi, zajmuje się też patologią, więc czemu nikt nie kontroluje matki? To, co teraz wyprawia, jest nie do opisania, i ona dokładnie to wie. To przemoc oparta na konfabulacji i wmawianiu choroby psychicznej, ale tak, żeby postronni dali się nabrać, że to pisze kochająca mamusia. Ilu z Was dało się nabrać? Poczytajcie jej ostatnie maile, nie tylko dzisiejszy. Czy innych bandytów i potencjalnych morderców policja też tak olewa? Zamykają ich dopiero po tym, jak już kogoś zabiją? Wszyscy czekają, aż matka mnie zabije? Przecież policja jest od tego, żeby chronić ludzi, a nie czekać, aż ich ktoś zamorduje! Już nie mam siły. :( Ile razy już to pisałam? Co robicie z takimi przemocowcami? Wiem, że nie jestem sama, bo 65% Polaków stosuje przemoc, więc wyobraźcie sobie liczbę ofiar! Co inne ofiary z tym robią? Jak powstrzymują oprawców? Już mi wszystko jedno, sposób może być nielegalny, byle skuteczny! Pomóżcie, błagam!

31.03

Wczoraj i dziś zrobiłam 4 wpisy do art journala. W totalnie innym stylu niż zwykle, choć wciąż w swoim własnym. :) Jestem z siebie dumna. :) To mnie jednak bardziej uspokaja niż czytanie. To mnie przeraża, bo jeśli któregoś dnia nie będę w stanie craftować, to nie mam nic, żeby sobie pomóc, by zmusić się do życia...

***

Renta mi się kończy za miesiąc, a dziś matka mnie straszy, że nie wyśle mi pieniędzy - tak, tych grosików, które mi wydziela z mojej części spadku, bo nadal mi go nie wydała. Nie wiadomo, czy fundacja odbiera i rozlicza wnioski. Bank nadal nie odblokowuje mi dostępu do konta. Za chwilę mogę nie mieć za co kupić leków czy jedzenia, a bank będzie automatycznie pobierał kasę na czynsz. I co dalej?!

Ciągle tylko piszę maile z milionem pytań, a rzadko kto odpisuje. To oznacza, że ON zostały zostawione same sobie na każdym polu. Zupełnie bez pomocy, bez pieniędzy, bez leczenia. Bez możliwości napisania czegokolwiek. 

***

Wiecie co? Przed chwilą jedna pani z profilu dla aseksualistów, stwierdziła, że to, że wśród autystów znajdują się aseksualiści, i że jest ich nieco więcej niż wśród NT, to "ideologia".
Pani się też oburzyła, że jak można aseksualizm łączyć z zaburzeniem (za zaburzenie, i to najwyraźniej jakieś bardzo złe, skoro obrażające aseksualistów, uważa autyzm).

Zdziwiłaby się, gdyby się dowiedziała, że wśród autystów również aleksytymików, osób z depresją, osób doświadczających przemocy i samobójców jest więcej niż wśród NT. TO DOPIERO IDEOLOGIE!

2.04

Dziś znowu inna opiekunka. Po raz kolejny. Mocno starsza pani. Pytam, czy już na stałe - nie, tylko na zastępstwo, mimo że już kwiecień, a od kwietnia miała być opiekunka na stałe. Nie została poinformowana, że do mnie się nie dzwoni. Z kolei poniedziałkowej opiekunce podano zły adres i biegała po ulicy, szukając numeru 40, mimo że na mojej ulicy są tylko 2 bloki! Dzisiejszej opiekunce też ostatnio podano zły adres, z kolei numer 400, który chyba musiałby wypaść w Prószkowie! OPS na pewno podał firmie poprawne adresy pacjentów, to firma tak robi na złość i pacjentom, i opiekunkom.

Z kolei kurier DPD dziś nie robił fochów. Wczoraj odmawiał mi przyniesienia paczki i jeszcze mnie obrażał, bo jestem ON. Bałam się, że dziś będzie to samo, a dziś akurat miały przyjść leki. Na szczęście zmądrzał. Podejrzewam, że albo ludzie się wkurzyli (bo pewnie innym robił to samo), albo firma go odpowiednio ustawiła po moim wczorajszym mailu. Ale to jest chore, żeby trzeba było ciągle gdzieś pisać i wymagać, bo ludzie są niekompetentni na każdym kroku i nie chce im się pracować, choć pensję pobierają.

Dziś też dostałam wiadomość od mojej dr, że papiery do renty wyśle mi pocztą. Oby szybko doszły! Ja jeszcze nie wypełniłam swoich. :(

3.04

W nocy i rano - kolka nerkowa. Teraz znowu się zaczyna. Tak się właśnie kończy nieleczone zapalenie nerek i grzybica. :/ Jak wygląda procedura dla osób, które nie mogą trafić na SOR z powodu deficytu odporności?

***

Okazuje się, że po tym cyrku odstawionym przez elektrownię ostatnio - nie działa mi piekarnik. :/ Ma co prawda 15 lat, ale nie psuł się dotąd nigdy. Jeśli nie ruszy, to nie wiem, za co wymienię piec, przecież matka za skarby świata nie wyda mi spadku. :/

4.04

Suzy Eisenhauer poprosiła mnie, żebym w maju została Guest Designer na Ike's challenge blog. Znowu radość ogromna! Jak to się w ogóle dzieje? <3

5.04

Kolka nerkowa jest już codziennie po kilka razy dziennie, coraz częstsza i coraz silniejsza. Za chwilę zatrzyma się mocz - taką to zawsze ma kolejność - i będę potrzebowała SORu. Rzadko zadaję sobie to pytanie, ale już mam dość: DLACZEGO JA?! Mało jest bandytów na świecie?! Mało przemocowców?!

Aseksualność: fakty i mity

Co słychać?

11.03

Kiedy przychodzi noc (jest 2:00), to właśnie czuję się lepiej (20:00-5:00 to najlepszy czas w ciągu dnia!), jestem dużo mniej senna i gotowa do craftowania, ale nie mogę tego robić, nie mam prawa, bo jutro przychodzi opiekunka i już o 11 muszę wziąć bunondol, żeby móc wstać. :/ Pamiętacie post o skowronkach? Co skowronki robią sowom? To wyobraźcie sobie, co robią sowom z chorobami ultrarzadkimi. Wyobraźcie sobie taki absurd, że lekarz neurolog zajmujący się stricte snem i uczący pacjentów, co im robią skowronki, i że nie wolno na to pozwalać - sam zmusza pacjentów do wizyt między 8 a 11:30. To prawdziwy absurd - przez niego od 1.5 roku nie byłam u neurologa i kończy mi się Vigil. :(

Ale ten cudem darowany dobry czas staram się wykorzystywać codziennie przynajmniej do 2:00. Nigdy chyba nie robiłam tak dużo prac - kartek, zakładek, ATC, wpisów do art journala. Nawet czytanie nie sprawia mi teraz tak dużo radości jak tworzenie! Mimo że w lutym zaczęłam czytać znacznie lepiej, bo przyjaciółka załatwiła mi neomycynę na oczy i pozbyłam się całkowicie tych koszmarnych objawów, które miałam od roku, a których okulista nie umiał wyleczyć od 3 lat (od 3 lat, bo rok temu w marcu też się ich na kilka miesięcy pozbyłam neomycyną, ale wróciły). Różnicę między styczniem a lutym widać doskonale!

Mimo wszystko chyba jednak zrezygnuję z robienia kartek świątecznych, w sensie tych dla przyjaciół. To wymaga zrobienia w krótkim czasie wielu bardzo podobnych prac, bo nie byłabym ich w stanie zrobić inaczej niż za jednym zamachem. A za jednym zamachem mnie przerasta, i fizycznie, i psychicznie. :( Więc będę robiła kartki świąteczne tylko na wyzwania albo na Allegro, a dla przyjaciół - inne kartki bez okazji albo na urodziny, jeśli dam radę na termin.

Z tymi terminami też mam coraz większy problem. Nie że nie pamiętam - daty urodzin moich bliskich mam wydrukowane i powieszone na tablicy nad biurkiem, więc nie zapominam o nich. Ale ostatnio np. zapomniałam, że jest już marzec. Myślałam sobie, że "O, w marcu są urodziny Reni, zrobię jej jakąś fajną karteczkę z kotem czy coś, mam masę czasu, bo marzec to dopiero na wiosnę..." I nagle się orientuję, że minął już pierwszy tydzień marca i przegapiłam nie tylko urodziny Reni, ale też chemię. Dobrze, że nie miałam jeszcze objawów, bo chemia nie wybacza. W dalszym ciągu nie mam poczucia, że to marzec. Może dlatego, że pogoda nadal zimowa, zimno, ciemno, wichura i leje. Nic się nie rozwija, nie ma pąków na drzewach, forsycji, trawy. Buro i paskudnie. Taka pogoda sprzyja koronawirusowi. Ostatnio jakiś naukowiec w wywiadzie opowiadał, że przed nim może nas uratować dopiero lato i bardzo wysokie temperatury, bo przy nich wirus ma mniejszą przeżywalność. Takie zimno jak teraz mu sprzyja.

12.03

Promazyna nie działa. Nienawidzę tego. A najbardziej konsekwencji niespania. :(

Właśnie wyczytałam, że zamknięto mi bibliotekę do 25.03 z powodu koronawirusa. I tym razem jakoś mnie to cieszy - mam w domu 8 książek z biblio, ciągle nie nadążam z ich czytaniem, a chciałabym już się zabrać za własne i pożyczone, a do tego ebooki i Legimi. :)


***
Muszę jakoś wytrzymać do 10:00, żeby móc wziąć leki i iść spać. Ale się nudzę, bo w takim stanie nie mogę ani czytać, ani nic robić, a oglądanie czegokolwiek nie wystarcza. Na razie nie miałam jeszcze halucynacji. :) Ale za to niewydolność oddechowa ma się dobrze - jak widać, nie trzeba mieć koronawirusa, żeby potrzebować respiratora. :/
Z nudów fotografuję książki, których nie mam siły czytać. ;>

16.03

Od wczoraj objawy grypowe, ból gardła, duszenie się flegmą - prawie typowe zapalenie gardła. Prawie, bo wieczorami temperatura mi skacze z 35 na 37, a normalnie przy zapaleniu gardła nie ma gorączki, tylko przeciwnie, jeszcze bardziej spada. Wczoraj niemal się udusiłam, ale poza tym idzie to jakoś łagodnie. Dziś znikł ból gardła - boli mnie tylko miejsce po oderwaniu się flegmy. Wydzielina jest zielona. :/ Mam tylko sinupret - piję z gwinta. Nie mam antybiotyku. :/ Jeśli to się rozwinie, to jakie mam szanse? Lekarka pewnie nie wypisze mi antybiotyku, więc zostanie jedynie SOR, a tam wiadomo, co można złapać. :/

Świństwo przywlokła albo pielęgniarka, która mi podawała depo, albo opiekunka. :/ Obie łażą bez żadnych maseczek (tak, są maseczki, które chronią nawet w 95%!), i to zawsze, nie tylko teraz. My - osoby z deficytem odporności - łapiemy takie niebezpieczne świństwa od ludzi nienoszących maseczek. Dziś usłyszałam "Ale ja nie jestem chora!" - jakby to miało znaczenie! Przecież przenosi się bakterie i wirusy, nie chorobę! Nosiciel wcale nie musi chorować - na ogół przecież nie choruje, bo jego układ odpornościowy zwalcza wirusa, zanim choroba powstanie - żeby zagrażać życiu osób z deficytem odporności. :(

Zresztą możliwe, że temperatura skacze z wysiłku, jak puls - od próby odkrztuszania. :/

BTW, ciekawe, co by było, gdyby to był koronawirus - jaką NFZ ma procedurę dla ON z deficytem odporności? Dla najbardziej niepełnosprawnych, którzy nie wychodzą samodzielnie z domu ani nie dzwonią? Gdzie można o tym poczytać? Pod jaki mail pisać?

***

Promazyna znowu nie działa. Jest 3:00 i biorę podwójną dawkę zolpicu. Nie brałam go od miesięcy, więc powinien przynajmniej raz zadziałać. Robię zakładki na wyzwanie.

17.03 (po północy)

Wczoraj wrzucałam [na prywatny profil, ale publicznie] dużo obrazów - starałam się wrzucić choć po jednym obrazie z profilu każdego artysty, który mnie zachwycił. Dziś wrzucam książki pisane online i spektakle online. Przejrzyjcie, to wartościowe rzeczy. Artyści stanęli na wysokości zadania w przeciwieństwie do rządu.

A dziś mnie ścięło totalnie w ciągu paru minut, jakby mi ktoś odebrał wszystkie siły. Nie wiem, czy jutro wstanę. :/ Rano na ogół jest zawsze najgorzej.

18.03

Od rana głowa mi pęka na granicy neuralgii, a nie mogę wziąć leków na pusty żołądek. Nie mogę też jeszcze jeść, bo za wcześnie - jedno i drugie skończyłoby się wymiotami. XXI wiek, a nie ma nadal leków, które można by brać na pusty żołądek bez wrzodów i wymiotów. :(

21.03
Matka usiłuje wykorzystać koronawirusa przeciwko mnie. Sprawni odstawiają szopkę. A co się niby zmieniło?
Że nie można wyjść z domu? Przecież sprawni od lat więżą ON w domach! Cała masa ON nie może wyjść z domu, bo sprawni ich więżą infrastrukturą dostosowaną tylko do nich samych! W 2019 wyszłam z domu raptem raz - i to do nefrologa. To było w sierpniu i od tego czasu też nie mogę wyjść.
Większość budynków też jest zbudowana jak pułapki na ON, więc co to za nowość, że nie można się dostać do sklepu czy gdziekolwiek indziej?
Że ludzie się zarażają, bo są nieodpowiedzialni? To też nie nowość. Przecież nawet opiekunki przychodzą do mnie bez maseczek. Na ulicach ludzie też zawsze zapominali o maseczkach i zarażali osoby z deficytem odporności - mając świadomość, że mogą je przecież zabić!
Że zagrożenie życia? Cóż, ono też jest od urodzenia, nie ma innego życia, a zabić nas może nie tylko rzadki wirus, ale także zwykły katar.
Że nie można nic załatwić bez wychodzenia z domu? Przecież sprawni fundują nam to od dawna, ciągle o tym piszę na blogu!
Kogoś to dotąd obchodziło? No właśnie. To czemu taka histeria z tym koronawirusem? Przecież NIC się nie zmieniło!

Nie dość, że nawet w najlepsze dni brak mi sił, nie dość, że teraz mam ich jeszcze mniej niż zwykle, z kilku powodów, to matka jeszcze dodatkowo celowo mnie dobija. To morderstwo w białych rękawiczkach. I gdzie mam to zgłosić, skoro OPS i policja umywają ręce? Czekają, aż będzie za późno, aż matka doprowadzi do mojej śmierci, ale nawet wtedy na bank jej tym nie obciążą, tylko będą oszukiwać, że to od choroby. 

Jedyna dobra wiadomość jest taka, że ból gardła znikł, a z flegmą na razie sobie radzę. Tzn. nie radzę sobie, ale mniej więcej tak jak na co dzień, a nie tak, jak wtedy, kiedy potrzeba antybiotyku. Niestety coraz bardziej potrzeba go na grzybicę. Infekcje tak osłabiły organizm, że nie jestem w stanie robić nic poza spaniem. Nasiliły się też migrena i neuralgia. 

22.03

Wczoraj przypadkiem zauważyłam, że biblioteka przedłużyła mi wszystkie książki do 4.05. Wow, czyli tak długo nie zamierzają się otwierać? A co gorsza, tyle to ma trwać? W Chinach już życie wróciło praktycznie do normy, ale Polska 100 lat za Chinami. Co trzeba mieć w głowie, żeby nie badać i nie leczyć ludzi?! :(

Okazuje się, że ból gardła wcale nie minął. Przestałam stosować środki rozrzedzające wydzielinę i wszystkie objawy wróciły.


23.03
Wyłączyli mi wczoraj prąd. Dupnęło tak, że od razu na dole, nie w mieszkaniu. Na dole nie można samemu włączyć, tylko musi przyjść elektryk. Elektryk przyszedł dopiero dziś. Prąd co prawda włączył, choć narzekał, że elektrycy spartolili tu instalację (nie pierwszy raz to słyszę!). Prąd jest, ale komp się nie uruchamia. Listwa działa. Do tej samej jest podłączony monitor, dysk zewnętrzny (ten uszkodzony), drukarka i lampka. Wszystko działa, tylko komp nie. Jest dead, w ogóle nie reaguje na uruchamianie. Jeśli mi uszkodzili kompa, to naprawdę tym razem ich zaskarżę. Już 3 razy prąd mi tu niszczył kompa, 2 razy oba dyski, raz płytę główną. Trzeci raz im tego nie puszczę płazem.

Ale póki co praktycznie nie mam kompa. Na lapku nic nie działa, wszystko tylko wisi, zmiana hasła na poczcie trwała ponad godzinę i nadal działa tylko na IE, a na chromie nie, mimo że wyczyściłam, co się dało. No i na lapku nie da się niestety pisać. Mogę tylko klikać, jak na kompie wieczorami.

Okradzeni – rzecz o nocnych markach | Magdalena Komsta | TEDxKoszalin

Bardzo dobry krótki wykład o tym, jak skowronki niszczą zdrowie sów, zupełnie bezinteresownie, bez żadnego racjonalnego powodu. :( Nie dajmy się! Dlaczego pozwalamy na tak drastyczną i niebezpieczną dyskryminację?


I jeszcze jeden ważny film na ten temat. Skowronki pozbawiają sowy najważniejszej części snu, tej części, która jest niezbędna do czysto biologicznego przeżycia.

Biorę leki, żeby zasnąć o nienaturalnej godzinie, a rano biorę leki, żeby się obudzić o nienaturalnej godzinie. Konsekwencje tego zagrażają życiu. :/

1%

Zapraszam Was serdecznie do mojego wydarzenia 1% na facebooku. 

W tym roku jest mi jeszcze trudniej niż dotąd, a jestem z tym wszystkim sama. Dlatego bardzo Was proszę, jeśli tylko chcecie, starajcie się rozpowszechniać to wydarzenie. Głupio mi prosić o pieniądze, ale to właśnie od nich zależy moje życie.

Leczenie chorób rzadkich w Polsce: Sytuacja chorych jest u nas taka jak w slumsach na Filipinach

W menu po prawej stronie dodałam nowy link. Artykuł jest z 2017, a mimo to sytuacja wciąż się nie zmienia, a jeśli już, to na gorsze. Artykuł co prawda też lekko odklejony od realiów - przecież nie jesteśmy żadnymi dziećmi, nie mamy opiekunów prawnych, nasza odyseja po lekarzach za diagnozą trwa kilkadziesiąt lat, a nie rok, a testy genetyczne to luksus dla nielicznych, bo na ogół niestety nie są znane geny powodujące chorobę. Ogólnie z artykułu wynika, że osoby z chorobami rzadkimi mają się całkiem dobrze. Fajnie byłoby mieć takie problemy. Ich sytuacja tak skrajnie różni się od sytuacji osób z chorobami ultrarzadkimi, że aż trudno uwierzyć, że ktoś w ogóle mógł wpaść na taki pomysł, żeby te 2 grupy rozdzielić taką grubą krechą. Dlaczego? :(


Poniżej kilka cytatów.

"W Polsce żyją nawet 3 mln osób chorujących na tzw. choroby rzadkie. Muszą sobie radzić poza systemem opieki: nie mają lekarzy prowadzących, słyszą po kilka błędnych diagnoz, a na badania genetyczne czekają nawet 6 lat. Nie mają pomocy przy codziennych czynnościach (...)".

"Teoretycznie powinien być dostępny lekarz/ośrodek koordynujący, w razie konieczności kierujący chorych do odpowiednich specjalistów, czasami z klinik zewnętrznych. W praktyce mamy w Polsce 3 nieformalne ośrodki dla dzieci – podporadnie „podczepione” pod poradnie onkologiczne w ośrodkach pediatrycznych i żadnej dla dorosłych – Szpital im. Jurasza w Bydgoszczy, IMiDz w Warszawie, Gdański Uniwersytet Medyczny – mówi".

[W praktyce to nie ma żadnego ośrodka. Są tylko dla dzieci, a my przecież nie jesteśmy dziećmi! Nie ma żadnego ośrodka dla osób z chorobami ultrarzadkimi, żadnych procedur, żadnego dostępu do leków, leczenia, fizjoterapii, pomocy, asystentów ON, rzecznika praw ON, ustawowego przedstawiciela ON itd. Tylko nieletnim przysługuje opiekun prawny, który wszystko robi za chorego, my nie mamy nikogo, kto np. załatwiałby sprawy urzędowe, skoro urzędy zdecydowały, że nie pozwolą nam na kontakt samodzielny, co zresztą jest bezprawne]

"Zdarza się, że lekarze nie znają danej choroby, a jeśli mają wątpliwości dotyczące leczenia nie mają gdzie się zwrócić z pytaniem o wskazania czy przeciwwskazania. Opiekun pacjenta albo sam pacjent ma niepisany obowiązek posiadania ogromnej wiedzy medycznej i spełnia również funkcję „przekaźnika” informacji między specjalistami".

[Oczywiście, że sam pacjent, bo to on jest chory i to on musi wymuszać leczenie na lekarzach... Gdyby jeszcze lekarze chcieli tego pacjenta słuchać! Tymczasem słuchają ci, którzy już mają jakąś wiedzę, a niedouczeni nie chcą się douczać!]

"Dorośli pacjenci pozostają poza systemem. Ci ludzie, zagrożeni nowotworami m.in. w układzie nerwowym i na skórze, nie mają lekarza prowadzącego. Nie mieszczą się w specjalizacji ortopedy, neurochirurga czy onkologa, więc muszą sami koordynować własne leczenie – wylicza Korycińska. - Szukają informacji w internecie i organizacjach pacjentów, dobijają się do specjalistów, wymuszają kolejne badania i konsultacje. Oczywiście jeśli mają czas, pieniądze na dojazdy i sprawnie poruszają się w sieci".

"Rada UE już w 2009 r. zalecała państwom członkowskim opracowanie i realizację planów dotyczących rzadkich chorób. – Konsultacje założeń Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich przeprowadzono w Polsce w 2011 r. i po wielu latach wreszcie kończone są prace nad ostatecznym dokumentem – zauważa Magdalena Władysiuk. Plan to jednak dopiero początek drogi do kompleksowej opieki. Obecnie np. dzieci z chorobami rzadkimi mają poważne kłopoty z uzyskaniem odpowiedniej pomocy w przedszkolach i szkołach, a dla dorosłych pacjentów nie ma systemu wsparcia w codziennej egzystencji ani wyspecjalizowanych ośrodków opiekuńczo-leczniczych".

Zaległości

7.01.20
Dawno nic nie pisałam, bo źle się czułam. Szajs mi przypomniał, że to pogorszenie właśnie w tych miesiącach odbywa się już trzeci, nie drugi raz. Listopad, grudzień, styczeń - co roku zdarza się taki okres, kiedy wszystko się pogarsza, i to tak, że zanika moja wola życia. Fizycznie jest tak źle, że już po jednym dniu takiego stanu wola życia się ulatnia i zostawia mnie z moim własnym pragnieniem śmierci.

Jeśli macie depresję, to wiecie, jak to jest. Tzw. myśli samobójcze to w rzeczywistości nie są myśli, nie Wasze myśli. Nie siedzicie i nie obmyślacie, jak tu się zabić. Przynajmniej u mnie nigdy tak nie było. Było odwrotnie. Gdyby to były moje myśli i moja wola, to byłby ideał: działania pokryłyby się z wolą, z wyborem, a kiedy rzeczywistość poddaje się naszym wyborom, to sytuacja jest idealna. Ale nie w depresji. Te "myśli" to nie są moje myśli. JA nie chcę wcale umierać. Tzn. owszem, nie chcę żyć w taki sposób, nie z 6a, ale chcę żyć bez niego, a mój instynkt samozachowawczy jest dużo, dużo silniejszy ode mnie i niweczy zawsze każdą próbę samobójczą.

Na co dzień depresja polega na tym, że marnuje się wszystkie swoje psychiczne zasoby na to, żeby odmawiać depresji. Depresja chce mnie zabić, wysyła mi wizje samobójcze, notorycznie podpowiada, jak mogłabym to zrobić, a narzędziem zbrodni może być wszystko. A ja, zamiast wykorzystywać zasoby do życia, muszę je marnować na przeciwstawianie się depresji, żeby mnie nie zabiła. Nie chcę realizować tych jej wizji. Gdybym się chciała zabić, to na pewno nie w taki sposób, w jaki depresja mi to pokazuje.

Ale w listopadzie, grudniu i styczniu mój fizyczny stan pogarsza się tak, że wola życia po prostu znika. Chcę umrzeć - i to jest moje własne pragnienie, już nie depresji. Kiedy to odkryłam rok temu, byłam w szoku. Chciałam umrzeć! To mi daje nadzieję. Zawsze mnie wkurzała śmierć. Uważam, że jeśli się kogoś sprowadza na świat, to nie powinno się za niego decydować, kiedy ma umrzeć. Skoro odbiera się człowiekowi tę decyzję, że ma się narodzić, to odbieranie i decyzji, że ma umrzeć, jest barbarzyńskie! Bo niby czemu mają umierać ludzie, którzy umierać nie chcą?

Bałam się, że tak będzie właśnie. Tymczasem okazuje się, że gotowość do śmierci zyskuje się w kilka sekund! Wystarczy, że pogorszenie przekroczy pewną granicę wytrzymałości - i już, to wystarczy! To mi dało ulgę i nadzieję, że kiedy będę umierać, będę tego chciała.

Na dziś to będzie tyle. Poniżej postaram się powklejać statusy z fb. Część z nich już znacie, bo większość jest publiczna, części nie. Opisuję to wszystko, żeby edukować, tak jak napisałam w dzisiejszym statusie. Przeraża mnie, jak bardzo ludzie są odklejeni od rzeczywistości, w której przecież żyją. Przeraża mnie, jak bardzo NT przerzucają przemoc z systemu, NFZu itp. na pacjentów, których ten system gnoi. Od dawna już nie mam siły z tym walczyć, odpierać absurdalnych ataków, znosić przemocy psychicznej, której i tak mam na co dzień zbyt dużo. Gdyby nie potencjalni pacjenci z 6a i edukacyjny walor tergo bloga, już dawno przestałabym go pisać. Za dużo mnie to kosztuje. 


***

14.12
Odkąd tu mieszkam, czyli od 15 lat, miasto okrada mieszkańców, ukrywając kradzież w opłacie za śmieci. Płacimy od metrażu, czyli od 15 lat płacę za śmieci tyle, ile 4-5-osobowa rodzina! Mimo że nie oddano nam tych skandalicznych nadpłat, od stycznia miasto będzie nas okradać jeszcze bardziej, żądając opłat ryczałtem - podwyżka wyniesie 300-400%! Żeby jeszcze bardziej okradać najmniej śmiecących, docelowo miasto chce pobierać opłaty za śmieci od zużycia wody, czyli znowu najwięcej będą płacić ci, których już teraz miasto najbardziej okrada, a dodatkowo ci żyjący według zasady less waste czy zero waste! Single, renciści, najbiedniejsi, najmniej śmiecący od lat sponsorują rodziny wielodzietne, sprawnych, najbogatszych, najbardziej śmiecących - a miasto żąda, żeby robili to jeszcze dłużej i płacili za cudze śmieci jeszcze więcej!

Oczywiście w Wawie burza z tego powodu - i słusznie. Jak to możliwe, że rządzą nami ludzie pozbawieni całkowicie pomyślunku? Jak to możliwe, że nie wpadli na to, żeby dać samorządom narzędzia pozwalające naliczać te opłaty od osoby? Jak to możliwe, że wszyscy inni zwykli mieszkańcy już dawno na to wpadli, a rządzący nie umieją? To najprostsze i najsprawiedliwsze. Śmieci od osoby, woda według licznika. Sama nie wiem, co gorsze - śmiecenie czy nadużywanie wody - ale przynajmniej zużycie powinno być naliczane uczciwie, nie złodziejsko.


15.12
Kolejny zmarnowany dzień. W ostatnich miesiącach jest ich coraz więcej - i z powodu EDS, i z powodu matki, która nie przestaje kopać leżącego. Tyle miałam dziś zrobić, ale nie miałam siły, więc skończyłam czytać książkę (mam 9 książek z biblioteki, które muszę przeczytać w tym miesiącu!) i wypełniłam wniosek do fundacji. Miałam wypisywać kartki, ale nie mam siły, a poza tym nie wiem, czy mam kasę na koncie. Renta powinna przyjść 17.12, więc i tak mogę je wysłać dopiero w czwartek.


22.12
Wczoraj myślałam, że odkryłam, skąd mdłości i wymioty. Myślałam, że to od metronidazolu, więc dziś rano ominęłam dawkę. Mdłości zostały, więc to nie od tego chyba, za to objawy tej megagrzybicy uderzyły tak, jakbym w ogóle żadnego leku nie brała. A po odstawieniu Xifaxanu 2 dni temu pojawiła się podwyższona temperatura, co jest niespotykane, bo w 6a się nie miewa 37 stopni! Ma się normalnie ok. 35-36, a przy infekcjach temperatura dodatkowo się obniża, a nie rośnie. Ale jak mogę nadal mieć jakąkolwiek infekcję po tylu tygodniach leczenia antybiotykiem jelit i grzybicy i po 3.5 roku antybiotyków na nerki?! W dodatku jelita się nie poprawiają, wręcz przeciwnie, jest coraz gorzej, podobnie jak z grzybicą. Do tego zespół odstawienny gigant, bo muszę brać węgiel; sercu odwala i budzi mnie w nocy.

W pozycji horyzontalnej mdłości są mniejsze - nie wiem, jakim cudem. Za to natychmiast odwala zatokom i neuralgii. Wróciły też ataki potu, których już nie było wcale.

I nie wiem, co mam teraz robić, skąd wziąć jakąkolwiek wymierną pomoc.

Najgorsze są wymioty, z resztą bym sobie poradziła, a z wymiotami to nawet szpital sobie nie umiał poradzić ostatnim razem. Nawet atossa dożylnie działa słabo.

I co to za infekcja? Infekcja czego?! Wszystkiego?


***
Tylko że na grzybicę pochwy to się zawsze bierze leki profilaktycznie przy antybiotykoterapii, dlatego nie mam grzybicy pochwy, tylko dróg moczowych i leki dopochwowe nie działają. Jest tak rozległa, sądząc po bólu i objawach, że metronidazol też nie pomoże. :/ Do nerek ona się przedostaje nie przez mocz, a przez krew, i jeśli to się stanie, to już będzie naprawdę źle. :/ Tym się powinien zająć nefrolog, czyli nawet gdyby w poniedziałek ktoś był w recepcji, to najwcześniej mogę się umówić za 2-3 tygodnie, zależy, jak będzie z transportem i kiedy będzie miejsce. To zostaje sor, a POGOTOWIE ALBO NIE ZABIERA WÓZKOWICZÓW, ALBO USZKADZA WÓZKI. :/


***
Tak BTW, to już tyle razy prosiłam dr o konkretne leczenie, bo będzie naprawdę źle, to nie zastosowała żadnego, tylko mi wydziela po 1 opakowaniu metronidazolu. To pacjent ma się błagać o leczenie? Lekarzowi wolno odmawiać leczenia bez powodu? Jak jej brakuje badań, to niech je zleci! Ginekolog nie zbada mi pęcherza! Stwierdzi, że pochwa ok i koniec leczenia. :/

Nefrolog od razu dowala mi leczenie na 3 miesiące, całą kombinację leków - bo wie, że w 6a inaczej nie można. A internista udaje, że można mnie leczyć jak zdrowych. :/ Przecież wiadomo, że będę tracić siły przy takim leczeniu, już praktycznie wstaję tylko do ubikacji. Biegunkę zatrzymuję węglem, bo nie mam siły co chwilę wstawać. Piję też ok. 750 ml z tego samego powodu. A jeść nie mogę. Gdyby od razu się przyłożyła do leczenia tej grzybicy, to już nie miałabym objawów! A była u mnie przecież jeszcze druga lekarka, w dodatku nefrolog (taką ma drugą specjalizację) i ona też mnie nie słuchała. :/ Gdybym mogła, pojechałabym do mojego nefrologa. :(



23.12
Inny nefrolog może być, byle znał 6a. I musi znać 6a lepiej ode mnie, bo ja np. nie wiem, jak leczyć taką grzybicę. Taką mam pierwszy raz, aczkolwiek też nie jest niczym dziwnym przy deficycie odporności. To jest przecież ta sama choroba od otwarcia balkonu 3.5 roku temu. Jedyne, czego teraz nie wiadomo, to jakie to są konkretnie grzyby, ale do LPK nie dociera, jak jej mówię, że przychodnia nie przyjmuje próbek moczu po 13, a opiekunka się nie teleportuje w innych godzinach, poza tym nie ma obowiązku robienia niczego poza jej obowiązkami. :/

Zamówiłam termin na 7.01, teraz trzymajcie kciuki, żeby mi nie odmówili transportu.


***
Nie ma tak lekko. Żeby można było iść do lekarza, muszą być 3 rzeczy spełnione:
1. dostępny termin u lekarza
2. pieniądze
3. transport

Te rzeczy razem nie zdarzają się prawie nigdy.



26.12
Coraz zabawniej się robi... Pomiędzy dawkami metronidazolu objawy wciąż występują. Trzeba by zwiększyć dawkę, ale nie mogę, bo raz, że mam leku tylko na 4 dni, a dwa, że metronidazol zaczął powodować kolkę żółciową. W ulotce jest napisane, że nie mogą go brać osoby, które mają choroby wątroby. Ja przecież nie mam! Dlaczego nie dopisali, że osoby z 6a też nie mogą?
Do 7 lutego kawał czasu.
I nie wiem, czy będzie transport, bo mi odpisali, że do końca roku nie przyjmują zleceń, a zlecenie trzeba złożyć min. 2-3 tygodnie wcześniej, więc jak złożę 1.01, to wizytę powinnam mieć 3 tygodnie później, a do tego czasu to już na pewno nie wytrzymam.
Taki jest dostęp do leczenia w tym kraju.


Od 2 dni mam na zmianę kolkę żółciową i nerkową. Bardzo jest zabawnie. Kolka mnie wybudza ze snu, bo śpię niemal bez przerwy, dzień i noc.

Szajs mi przypomniał, że w 2017 było to samo, czyli to już 3. raz, a nie 2., jak myślałam. Nowa tradycja świąteczna. Może za rok faktycznie postaram się o jakiś planowy szpital.

***
Między dawkami metronidazolu ból coraz większy, po każdej dawce metronidazolu kolka żółciowa coraz większa. Może nie mam zaostrzenia jelitowego, skoro leki nie działają, choć powinny, tylko to jakiś problem z wątrobą i to od tego? Miesiąc temu wyniki wątrobowe były idealne. To tak właśnie jest w 6a.


***
Prawdopodobnie w nocy pojawiła się przepuklina jelita. Od razu taka wielkości mandarynki. Jest pod skórą, między pośladkami, czuć ją cały czas, boli jak diabli, jak się przemieszcza, a robi to ciągle, i ciągle muszę ją poprawiać, żeby nie naciskała tak mocno na skórę od wewnątrz, bo nie da się zasnąć. Ze stresu przez większość nocy miałam puls ok. 130 i już samo to mnie wybudzało. Przepuklinę pachwinową mam od lat, boli tylko przy wstawaniu, czasami też ból nagle zegnie mnie wpół, nikt jej operować nie chce. Ale ta jest jakaś inna, nawet jak ja nic nie robię, leżę w bezruchu, to ona się sama przemieszcza i boli, i bez chwili przerwy powoduje odczucie, że mam coś między pośladkami. :/ Czy to może zaczekać parę tygodni, jak ta pachwinowa? Ja już nie mam siły na nic więcej, kurwa, kto mi to robi?! Trudno uwierzyć, że natura jest aż tak gówniana. :/ Za chwilę czarka się przeleje i będę ją miała gdzieś, tak jak ona mnie. :/



27.12
Dziś nie mam objawów grzybicy, mimo że wczoraj wieczorem było bardzo źle. Ale wzięłam wczoraj diclofenac. Może to od tego? Po diclofenacu pojawiło się to coś, co się zachowuje jak przepuklina, ale dziś też to coś zachowuje się lepiej. Przecież nie znikło! Już naprawdę mam jakieś głupie myśli, że ta przepuklina tam była od dawna, tylko np. czopek w nią wpadł i dopóki się nie rozpuścił, to się przesuwał i bolał? Nie wiem, ale jeśli objawy wrócą, to znowu wezmę diclofenac, bo nic innego nie mam. :/ Pół nocy nie spałam z bólu i od serca, ale nie miałam kolki żółciowej. To jakieś dziwne jest.


***

Odkaziłam, co się dało i pomacałam. Od zewnątrz pośladki, tam, gdzie to czuję. Palec mi wpadł do dziury! Tam jest normalnie dziura na co najmniej 3 cm! Aż mi się słabo zrobiło. Tam jest tylko skóra. Na pośladkach przecież są mięśnie i tkanka tłuszczowa, zwłaszcza u mnie, a w tym miejscu nie ma żadnej tkanki, jest tylko skóra! Pod skórą jest dziura w tkance! Jak teraz siedzę, to ta dziura jest w okolicy brzegu kości miednicznej, w miejscu, w którym kiedyś miałam odleżynę (jak byłam dzieckiem!), a które do dziś mnie cały czas boli, ale to ignorowałam, bo na zewnątrz nie było żadnych ran, śladów itd. Czy to możliwe, żeby to zostało po odleżynie?? Nie znam się na tym!


31.12
Już chyba sama doszłam, o co tu chodzi, przynajmniej jeśli chodzi o wątrobę. Za parę dni będę wiedziała lepiej.

BTW, opiekunka zdecydowała, że zostaje. Ale przecież zaraz się chyba umowa kończy, bo to styczeń.


7.01

Załamałam się. Czekałam na tę wizytę u nefrologa tak długo. Zamówiłam ją 23.12. Mogłam się wtedy umówić na wigilię, bo to była najbliższa dostępna wizyta, ale musiałam wybrać 7.01, bo nie da się umówić transportu z dnia na dzień. Mimo to transport mi wtedy odpisał, że nie ma rezerwacji na styczeń jeszcze i mam się odezwać 30.12. Jak się odezwałam 30.12, to mi odpisali, że jestem na liście rezerwowej! Jak mogę być na liście rezerwowej, skoro zamawiałam 23.12, a był 30, czyli pierwszy dzień zamówień?! To kiedy ci ludzie niby zamówili ten transport, skoro wcześniej nie było można?!

3.01 mi napisali, że mogą mnie zawieźć, ale nie przywieźć, więc zrezygnowałam. Taksówkarz nie ma obowiązku mnie dowozić od drzwi do drzwi, więc odpada.

Potem potwierdzono mi wizytę 7.01, ale zmieniono godzinę, więc postanowiłam pojechać taksówką, choć nie wiem jak.

Dziś, w dzień wizyty, ktoś do mnie wydzwania. Nie identyfikuje się, nie pisze sms-a ani maila. Ale coś mnie tknęło i napisałam maila do portalu, który rezerwował wizytę, czy przypadkiem przychodnia jej nie chce odwołać. Portal to sprawdził - wizytę odwołano. Fajnie, że przychodnia nie raczyła mnie o tym nawet powiadomić! Nie mam przecież obowiązku sprawdzania każdego spamera wydzwaniającego do mnie! A to przychodnia, która ma pretensje, że nie odwołałam poprzedniej wizyty i nie wiedzieli, czy przyjadę (mimo że przecież właśnie NIE odwołałam wizyty, więc to oczywiste, że jej odwoływać nie chciałam, bo gdybym chciała, tobym to zrobiła!). Pieklą się, że ludzie nie odwołują wizyt, a co sami robią? Przecież gdyby ta kasa za taksówkę dziś poleciała w kosmos, nie miałabym jej na kolejny transport, a więc nie mogłabym iść na kolejną wizytę.

Poza tym za tydzień to będzie już po automatycznych przelewach, więc może mi zwyczajnie zabraknąć kasy. Przelewy robią się dziś o północy. Właśnie dlatego zaplanowałam, że opiekunka mi wypłaci stówę, żeby bank jej nie pobrał na cokolwiek innego. Tylko że opiekunka nie przyszła. Bez ostrzeżenia, bez umówienia innego terminu, bez wiadomości z jej strony, ze strony firmy czy OPSu!

I jak zwykle piszę o tym po prostu dlatego, ŻEBY LUDZI EDUKOWAĆ! Bo sądząc po radach, jakie czasem dostaję, nie mają bladego pojęcia, jak się w tym kraju żyje. Są tak kompletnie oderwani od rzeczywistości, jakby nie mieszkali w Polsce. Tymczasem jedyna różnica jest taka, że oni są zdrowi i sprawni i wiedzę o systemie, NFZ itp. czerpią z mediów, nie z rzeczywistości, bo inaczej by tę rzeczywistość znali.

Tak się leczy choroby ultrarzadkie w Polsce. Taką codzienność mają ON i autyści.



*********************************

I tak to właśnie wygląda.

Podsumowując:

Jelita. Było zaostrzenie. 3 tygodnie Xifaxanu pomogły, ale potem zaczęłam brać metronidazol i to on spowodował mdłości, wymioty, kolkę żółciową, biegunkę, boleści jelit itd. Pominięcie jednej dawki nie wystarczyło, żeby się zorientować, że to to. Teraz, po infekcji i po metronidazolu, jelita dochodzą do siebie powoli i jestem dobrej myśli.

Nerki. Objawów nerkowych już prawie wcale nie mam, więc infekcja trwająca ponad 3.5 roku (ta od otwarcia balkonu w zimny letni dzień) jest już chyba za mną.

Grzybica układu moczowego. Tu niestety jest źle i coraz gorzej. Przerwy między kolejnymi opakowaniami metronidazolu i zbyt niska dawka tylko pogorszyły sprawę. Po każdej przerwie objawy były silniejsze, ból znacznie większy. Nie wiem, czy będę w stanie doczekać wizyty u nefrologa. Ta infekcja nie jest w ogóle leczona i internistka mi tego leczenia odmawia, choć powinna wiedzieć, jak leczyć w 6a, i że antybiotyku nie wolno przerywać, bo bakterie mutują i potem będzie je coraz trudniej leczyć, a antybiotyk przestaje działać. To m. in. niepoprawne leczenie doprowadziło do stanu, w którym ta grzybica teraz jest (a razem z nią - ja). Nie mogę siedzieć, stać, chodzić. Ból jest mniejszy, tylko kiedy leżę, ale nadal zbyt duży, żeby np, dał spać. Diclofenac pomaga tylko na tę część bólu znajdującą się w pęcherzu, na resztą nie. W dodatku czopek rozpycha przepuklinę...

Przepuklina. Już się zorientowałam, o co z nią chodzi. Albo jelito rozepchało się od czopków, albo czopki pogarszają, powiększają przepuklinę. Jeśli czopek do niej wpadnie, to rozpycha się i przemieszcza, dlatego jest ten ból i wrażenie, że ta mandarynka pod skórą się przemieszcza.

Przemieszcza się także wtedy, kiedy dostają się do niej gazy! Dlatego porusza się nawet wtedy, kiedy ja leżę nieruchomo. A gazy nie uchodzą z niej szybko, to trwa kilka godzin, dlatego to przemieszczanie budzi mnie wielokrotnie w nocy. Ucisk i ból znikają, kiedy z przepukliny znikają gazy. Nie mam na to żadnego wpływu. I nie rozumiem, dlaczego przepuklina uaktywnia się niemal wyłącznie wieczorami i w nocy.

Dziura w tkance. Tu nadal nie wiem, o co chodzi. Bałam się nawet jeszcze raz to sprawdzić. Gdybym niechcący przerwała skórę, miałabym ranę otwartą w jamie brzusznej - więc dziękuję, nie tknę tego. Nie powoduje to bólu, nie czuję tego, więc na razie to olewam. Jeśli kiedykolwiek ktoś będzie mi badał przepuklinę, to poproszę o sprawdzenie i tego. I tyle.

Zatoki i oczy też na razie muszę odpuścić, muszę się zająć innymi sprawami, nie tylko zdrowotnymi, na które nie mam siły, więc nie wiem, kiedy to zrobię i ile to potrwa. Rozpaczliwie potrzebny jest ten ustawowy przedstawiciel ON, o którym urzędy tyle trąbią, a który nadal nie jest dostępny dla ON.


I to właśnie ten okres matka upodobała sobie na nasilenie przemocy. Nie miałam nawet siły o tym pisać. Wczoraj mnie straszyła, że w tym tygodniu mnie będzie nachodzić. Zaszczuła mnie w moim własnym domu. Boję się we własnym domu. Kim trzeba być, żeby coś takiego zrobić drugiemu człowiekowi?!

Życie codzienne

3.12
Policja nierychliwa, ale sprawiedliwa. Dziś odwiedził mnie dzielnicowy. O tyle dobrze, że będzie zapis w dokumentach, bo samo prawo guzik może. Prawo pozwala oprawcy na wszystko, a ofiara nie ma żadnych narzędzi poza sądem, w dodatku sąd, który uprawomocnił sprawę spadkową w styczniu, nie wystarczy. To po co taki sąd, który nie stoi murem za ofiarami?!

Odreagowuję. Robię prace na kolejne wyzwania, bo ostatnio nie miałam na to siły, a teraz nie pozwolę matce, żeby mi ją odebrała.

Edit: a komornik może udowodnić, że matka ukrywa moją część spadku, dopiero kiedy sąd mu dodatkowo każe, sam z siebie nie, czyli musiałabym iść do sądu. Właśnie z tego korzystają ciągle oprawcy. Egzekucja spadku powinna działać z automatu!

5.12
Jeszcze nie zdążyłam sklecić skargi na bank do KNF za bezprawne blokowanie dostępu do konta tylko z powodu mojej niepełnosprawności, a już muszę pisać reklamację do InPostu. Znowu nie dostarczyli mi przesyłki! Jak zawsze dostałam od nich maila, że przesyłka dostarczona, choć jej nie mam! Mimo że zawsze jestem w domu, InPost bez mojej zgody zostawia wiecznie przesyłki u ochrony. Żeby było zabawniej, budka ochrony jest tuż przy domofonie, którym z łatwością sprawdza się, czy ktoś jest w domu. Widocznie dla kurierów z InPostu obsłużenie domofonu jest zbyt trudne. To może zatrudnią się przy jakiejś łatwiejszej pracy, nie wiem, może obsługiwanie łopaty będzie wystarczająco łatwe? :/

Podobno poczta wreszcie naprawiła listomat. Przez niemal 3 tygodnie nie dostarczała mi poczty, bo im się nie chciało. Nie chciało się naprawić listomatu, więc opiekunka osobiście poszła odebrać te przesyłki na pocztę. Listonosz mówił, że są odłożone. I co? Nico! Nie wydano jej ich!! Bo tak. Bez powodu. Zażądano od niej... awiza! A od kiedy to przesyłki z listomatu są awizowane?! Dostarczenia mi ich do domu też poczta odmówiła, mimo że listonosz u mnie był osobiście i mógł je od razu przynieść. I mimo że to przecież poczty wina, nie moja. Też by wypadało jakąś skargę napisać, ale nie ma żadnego urzędu, który by uczciwie kontrolował pocztę, wyciągał konsekwencje i wymuszał poprawę. :/ UOKiK nie chce się tym zajmować. :/

A w tej poczcie jest np. kartka z wymiany z Kit and Clowder - ktoś czeka, aż potwierdzę odbiór. Inne kartki już podochodziły, moja dotarła już dawno, a tej nadal nie ma. Są tam też wianki z ali, które chciałam ozdobić dla kogoś w prezencie - teraz już praktycznie nie ma szans, że zdążę. Jest tam wiele przesyłek, których odbiór muszę potwierdzić, żeby sprzedawca mógł dostać za nie pieniądze, ale jak ich nie potwierdzę, to system automatycznie mu te pieniądze przeleje - wtedy z kolei ja nie będę miała szansy na zwrot pieniędzy, jeśli poczta jakąś przesyłkę ukradła. Poczta znowu naraża mnie na stres, koszty i wiele problemów - i znowu ujdzie jej to bezkarnie!

Edit: Opiekunka wróciła z niczym! Poczta przysłała mi numerek, a przesyłek nie wydała! Zrobiła w jajo swoich klientów. Jak tak można kogoś traktować?!


9.12
Wczoraj mój stan się jeszcze bardziej pogorszył, ale jest w tym wszystkim niewielkie pozytyw: temperatura, zamiast jak zawsze się obniżyć, podniosła się do 37 stopni, co oznacza, że jest jakaś szczątkowa odporność. Niestety zbyt mała. Mimo antybiotyku od ponad 2 tygodni i tak jest coraz gorzej. A innego antybiotyku nie ma, medycyna nie wymyśliła. Jestem wykończona. Mam czas do 15, potem znowu mnie zetnie i już dziś nie wstanę. Dopiero koło północy robi się ciut lepiej.

Taki moment matka wybrała na rozpoczęcie kolejnej fali przemocy. Zawsze nasila przemoc właśnie wtedy, kiedy jestem w najgorszym stanie i nie mam siły się bronić.

Opiekunka dziś była zszokowana i zbulwersowana. Mówi, że za każdym razem, jak do mnie przychodzi, to coś jest nie tak, to ktoś jest nieuczciwy albo podły - albo bank, albo przychodnia, albo poczta, albo matka itd. Z matką użeram się sama, ale w pozostałych przypadkach to właśnie opiekunka bierze na siebie tę podłość w realu, bo to ona idzie się wykłócać o moje prawa. Szkoda, że ludzie, którzy tak urządzili ON, nie doświadczają tego samego.

BTW, poczta przetrzymuje moją pocztę już czwarty tydzień. Mogę zapomnieć o zrobieniu upominków dla przyjaciół i sąsiadów. Jest już za późno, za mało czasu zostało i w zbyt złym stanie jestem. Gdyby poczta była uczciwa, to wianki byłyby już zrobione i to pogorszenie nie miałoby znaczenia. To samo z kartkami świątecznymi. Nie jestem w stanie nawet myśleć i wypisywać życzenia. :/

Do kompletu kompowi już totalnie odbiło. Nie hibernuje się, nie robi, co mu każę. Każde kliknięcie to 5-15s czekania, aż komp raczy je wykonać. Albo i nie wykonać. A ostatnio ciągle wyłącza mi dźwięk. Co rano nie ma dźwięku i trzeba robić restart. Myszka to samo. Cokolwiek przewijam w górę, ona przewija w dół, a potem w górę - tak, że strona tylko poruszy się w górę i w dół, ale zostaje w tym samym miejscu. To samo tutaj. Piszę już na samym dole strony, ale jak chcę zjechać rolką niżej, to myszka zamiast to zrobić, robi odwrotnie, chowa mi tekst pod dolną listwą. Czy przewijam do góry, czy do dołu, ona i tak przewija do dołu. :/ Z zaznaczaniem to samo - zaznaczam jakiś tekst, to mimo że nie puściłam jeszcze zaznaczania, myszka odznacza mi to, co zaznaczyłam na początku. Albo klikam 2 razy, żeby zmienić tytuł pliku - myszka mi go otwiera, często wielokrotnie, zamiast zmienić nazwę. Używanie kompa to mordęga, a przecież jest nowy!

Opiekunka

Miałam przecudowną opiekunkę Monikę, na którą nigdy nie było można złego słowa powiedzieć. Była kompetentna, życzliwa, sumienna, kochała swoją pracę i walczyła o swoich pacjentów. Takich pracowników powinno się chronić i nagradzać. Tymczasem to firma opiekuniarska chciała podpisać z nią nieuczciwą umowę. Od tamtej pory nie mam wspaniałej opiekunki. Firma obiecywała, że Monika będzie moją stałą opiekunką - specjalnie o to dopytywałam. Mimo to tylko w tym roku miałam tych opiekunek z 6 czy 7, większość przychodziła po jednym razie, bo firma nie chciała przysłać mi pani K., która chciała do mnie przychodzić. Ja też chciałam, żeby przychodziła. Firma zrobiła na złość i jej, i mnie.

Przysłali mi B. Poniżej w punktach opisuję, co B. wyprawia od kilku miesięcy. Sprawa nie dotyczy tylko mnie - tak ogólnie są traktowane najciężej chore i najbardziej niepełnosprawne osoby (bo gdyby nie były chore i niepełnosprawne, nie potrzebowałyby przecież opiekunki). Mnie się akurat nie zdarzyły kradzieże (ale innym tak, same opiekunki mi to opowiadały), ale zdarza mi się wciąż, że opiekunka szasta sobie moim zdrowiem, życiem, oszukuje mnie i kłamie. Sami zobaczcie:


1. Miała zawieźć moje skierowanie do ortopedy, ale okłamała mnie, że ortopeda już nie przyjmuje w przychodni. Sprawdziłam to w Internecie - oczywiście przyjmuje, więc i tak musiała tam jechać.

2. Miała umówić pielęgniarkę na zastrzyk depo, ale nie umówiła i nie powiedziała mi o tym. Jak zapytałam, dlaczego pielęgniarka nie przyszła, to stwierdziła, że pielęgniarka już przecież była mi pobrać krew, to już nie musi mi robić zastrzyku. Przez to działanie miałam boleści przez 10 dni i wstrząs MCAS.

3. Nie wzięła faktury za badania, a kiedy poszła po nią jeszcze raz, to zamiast faktury okłamała mnie, że przychodnia nie wystawia faktur za badania (wiadomo, że nikt w to nie uwierzy, bo to przecież nielegalne).

4. Nie poinformowała mnie, że będzie wyłączenie wody. Gdyby nie sąsiadka, nie miałabym nawet czym popić leków! W ogóle mnie nie informuje o ogłoszeniach administracji wiszących na dole, chociaż ma to robić.

5. Mimo że ma za każdym razem sprawdzać, czy w skrzynce na listy nic nie leży, nie robi tego. Kilka dni temu powiedziała mi, że niczego w skrzynce nie ma. Kiedy mimo to kazałam jej zejść i sprawdzić, przyniosła awizo, które leżało tam od ponad 2 tygodni! Przez cały ten czas twierdziła, że w skrzynce nic nie ma! Przyjaciółka cudem zdążyła odebrać to awizo dzień przed wyjazdem zagranicę na 4 miesiące. Inaczej paczka by przepadła.

6. Nie oddała mi kluczy od mieszkania. Ostatnio nie oddała mi też karty! Gdybym trafiła na SOR, nie miałabym ani jak zamknąć mieszkania, ani jak wrócić do domu. Gdybym miała akurat jakąś wizytę u lekarza, musiałabym ją odwołać, bo też nie miałabym jak zapłacić i za wizytę, i za transport, a przecież i na jedno, i na drugie czeka się miesiącami! Nie oddaje mi też karty bibliotecznej i nawet się do tego nie przyznaje, muszę wszystko za każdym razem sprawdzać. Raz nie oddała mi karty zniżkowej do apteki i nie chciała mi jej oddać przez ponad tydzień! I też się nie przyznała, ale coraz częściej sprawdzam, co mi oddaje.

7. Poszła odebrać przesyłki z listomatu i nie odebrała ich. Bo tak.

8. Poszła odebrać książkę z biblioteki, ale zamiast książki przyniosła mi karteczkę od bibliotekarki, że książki można odebrać wyłącznie na podstawie karty. Twierdziła, że nie miała karty, którą na moich oczach po chwili wyjęła z torebki (karta zawsze jest ze wszystkimi dokumentami).

9. Ciągle przynosi mi kopie faktur z aptek, mimo że wie, że fundacja uznaje jedynie oryginały i ma tego wymagać. Dziś znowu: "Do wniosku została dołączona kopia faktury z apteki na kwotę 110,83 zł. Zgodnie z regulaminem wnioski realizujemy od 100 zł, na podstawie oryginałów paragonów do 200zł, faktur i rachunków dlatego dokument ten nie został uznany".

10. Zużyła cały płyn odkażający, twierdząc, że nie ma mydła, które przez cały czas stało na tej samej umywalce w oryginalnym opakowaniu (a więc było nawet podpisane!).

11. Pielęgniarki i panie z rejestracji w przychodni skarżą się, że podała im 3 numery 3 różnych komórek, a żadnego nie odbiera i nie ma z nią kontaktu. Potwierdzam to - bywa, że nie ma z nią żadnego kontaktu, bo jej telefon odrzuca wszystkie sms-y. Zresztą mnie podała tylko jeden numer.

12. Miała odnieść mój głos w głosowaniu we wspólnocie do skrzynki przy administracji - nie zrobiła tego i nie powiedziała mi. Wydało się, kiedy administrator osobiście przyszedł po mój głos (robi tak, kiedy ktoś nie dodaje głosu).

13. Notorycznie nie kupuje tego, co miała kupić, albo kupuje coś innego, wyrzucają moje pieniądze na rzeczy zbędne (bo nie mogę ich jeść). Twierdzi, że "nie było", choć to podstawowe produkty i wiadomo, że są, jak nie w tym, to w innym sklepie. Np. zamiast pomidorów śliwkowych kupiła jakieś inne (gnijące i puszczające kiełki); zamiast ogórków Rolnika (po których nie ma kolki żółciowej) kupiła jakieś wielkie, które tę kolkę powodują (a które jej pokazałam i zwróciłam uwagę, że takich ma nie kupować!); zamiast Xylogelu kupiła jakieś tabletki itd. Robi to ciągle, narażając mnie na straty finansowe; do tego często kupuje produkty stare, owoce, warzywa zgniłe, paprykę pomarszczoną - jakby specjalnie szukała najgorszych. Albo nie kupuje wcale, bo się jej nie chce. Albo np. każę jej kupić zgrzewkę soku, to kupuje mi... 2-3 butelki (a wiadomo, że w zgrzewce jest 6). Jak w jednym sklepie nie ma, to nie chce jej się szukać w innych. Bywa to niebezpieczne, wie, że mam MCAS i że jak np. kupi mi inny ser czy inny sok, mogę dostać wstrząsu anafilaktycznego!

14. Poszła odebrać recepty na leki. Brakowało recept na 3 leki, ale opiekunka nic sobie z tego nie robiła, po prostu wyszła i nie przyniosła mi 3 leków! Monika w takich sytuacjach tak długo nalegała, aż dostała recepty na wszystkie stałe leki!

15. Miała zamówić wizytę domową - nie zamówiła. Za to nakłamała w przychodni, że jestem sprawna, więc przychodnia zażądała, żebym przyszła.

16. Nie przyniosła z apteki promazyny, więc pytam, czy nie dostała na nią recepty, czy dostała, ale w aptece nie było. Mówi, że to drugie, więc pytam, gdzie jest w takim razie kwitek do odbioru leku? Ona nie wie.

17. Miała umówić wizytę domową mojej dr rodzinnej. Okłamała mnie, że to zrobiła. Ponieważ dostałam mailem potwierdzenie wizyty, ale w przychodni, 2 razy dopytywałam, czy to na pewno wizyta domowa. Opiekunka 2 razy okłamała mnie, że tak. Dr nie przyszła. Okazało się, że opiekunka umówiła wizytę w przychodni. Najwyraźniej na złość mi.

18. O takich błahostkach jak sprzątanie po łebkach szkoda chyba wspominać. Olewa pracę. Jak ma umyć zlew, to okazuje się, że nie umyła ani kratki pod spodem, ani sitka (i na wierzchu, i pod spodem), ani odpływu. Cały syf i bakterie zostawiła. Z podłogą to samo. Zostawia maziaje, używa brudnego mopa, bo jej się nie chciało go wypłukać. Nie wykonuje poleceń (nie robi tego, o co ją proszę, np. nie myje podłogi w łazience, notorycznie ją pomija), łazienka, którą miała posprzątać, nie dość, że nie została posprzątana, to jeszcze jest brudna - opiekunka wybrudziła umywalkę, rozlała coś pod wanną i w wannie (wanna była wcześniej myta i odkażana!) i tak zostawiła. Na kolejnej wizycie marnowała cenny czas na sprzątanie po sobie. Jak proszę o dokładne starcie kurzu (mam uczulenie) i wymieniam jej wręcz miejsca, na które ma zwrócić największą uwagę, to potem okazuje się, że je wszystkie olała i nie starła nigdzie!

19. Poprosiłam opiekunkę, żeby kupiła bezglutenowe ciastka. Kupiła... podpłomyki. Z mąki pszennej. Czego nie zrozumiała w "CIASTKACH BEZGLUTENOWYCH"?! Mąka pszenna była pierwszym podanym składnikiem na etykiecie - ona naprawdę nie umie czytać, w XXI wieku. :(

20. Pewnego dnia po prostu sobie nie przyszła. Nie uprzedzając mnie o tym ani nie przysyłając nikogo na zastępstwo. Efektem była kara za przetrzymanie książki (a u nas obcinają za to możliwość zamawiania książek - w bibliotece, w której inaczej się nic wypożyczyć nie da! Plus kara finansowa - odmówiłam jej płacenia) i wycofanie przesyłek z listomatu.

21. Nie wykupiła recept, twierdząc, że nie ma żadnych leków w aptece. Stwierdziłam, że to niemożliwe, żeby nie było żadnych, ale gdyby tak się cudem stało, to przecież apteka je zamawia w hurtowni. Nie zamówiła. Nie poszła do innych aptek. Śmierdziało mi to na kilometr, więc ją przycisnęłam. Okazało się, że ona nie ma numeru recept przysłanego z przychodni, chociaż jej go wysłałam sms-em na telefon! I wiem, że sms doszedł, bo w jej przypadku sprawdzam to za każdym razem, żeby mnie nie okłamała znowu. Przyciskam dalej - okazuje się, że oczywiście dostała sms-a, ale jej się nie chciało tego sprawdzić. Ma z 5 telefonów, sprawdziła na jednym, którego mi nie podała, i nie chciało się jej sprawdzać na pozostałych. Widać już nie pamięta, który mi podała - ale w takim przypadku sprawdza się przecież wszystkie! Po co jej tyle tych telefonów? Dlaczego nie podała mi dobrego numeru, takiego, który sprawdza? Dlaczego przed wyjściem nie sprawdziła, czy ma kod na tym telefonie, który chce jej się sprawdzić? Dlaczego w aptece nie sprawdziła wszystkich, skoro jej się tego nie chciało zrobić wcześniej? Dlaczego znowu mnie okłamała, że nie ma leków? Co by było, gdybym jej uwierzyła i założyła logicznie, że je zamówiła? Uczciwy człowiek tak się nie zachowuje. :/

22. Uważa, że podolog to "lekarz od płuc", co się wydało dopiero niedawno. Wyobraźcie sobie, że ma mnie umówić do podologa, a idzie do przychodni i w rejestracji mówi, że chce mnie umówić "do tego, no, tego od płuc". Przecież nie powiedziałaby mi prawdy. O jej oszustwie dowiedziałabym się dopiero w dniu wizyty, po wielu miesiącach czekania!
 

Tyle o opiekunce. Na razie, poza znacznym pogorszeniem, walczę z dyskryminacją ON w bankach. Tekst reklamacji przerodził się trochę w spisanie, jak na każdym kroku urzędy, banki i inne podmioty dyskryminują ON, i to te najciężej poszkodowane, dlatego postanowiłam rozesłać go, gdzie się tylko da i zawalczyć nie tylko o siebie, ale w ogóle o zlikwidowanie dyskryminacji wobec ON. Nie miałam siły przerabiać całego tekstu na oficjalny, więc dodałam jedynie w zakończeniu, że tak traktuje się w Polsce ON ogólnie, że przecież nikt się szczególnie na mnie nie uwziął, więc jedna reklamacja nie pomoże, bo albo zostanie olana, albo ktoś się poprawi wobec mnie, a inne ON nadal będzie traktował skandalicznie. Ja walczyłam z dyskryminacją całe życie, teraz niech powalczą sprawni, a zwłaszcza ci do tego stworzeni oraz stosowne instytucje. Jeszcze tylko złożę skargę do KNF za to, że bank nadal bez powodu blokuje mi dostęp do konta tylko dlatego, że jestem ON.  

Trzymajcie kciuki. Albo dołączcie się, walczcie o innych! Sami możecie kiedyś nimi być!

Dni 28.10-3.11

28.10
Ból podbrzusza z braku depo utrzymuje się już 8 dni, nie mija, nie maleje, mimo że dostałam depo 3 dni temu. To ten rodzaj bólu, który powoduje mdłości, wymioty, biegunkę, deficyt potasu, problemy z oddychaniem i sercem oraz krwotoki z dróg rodnych i jelit. Cały ten inwentarz występuje od tygodnia. Dziś nie wytrzymałam i wzięłam diclofenac. To dziwny lek, jest bardzo słaby i działa wyłącznie na ten rodzaj bólu (a nie działają na niego najsilniejsze opioidy), w dodatku niestety ma duże skutki uboczne - nasila biegunkę, deficyt potasu itd. Ale nie miałam już wyjścia. Wybór był taki, że albo wykończyłby mnie ból, albo diclofenac, więc wybrałam to drugie, bo wykończenie z mniejszym bólem jest lepsze niż z większym, nieprawdaż.

I tu niespodzianka! Całe życie biorę diclofenac. Do menopauzy brałam go regularnie, od menopauzy sporadycznie, tylko wtedy, kiedy pojawiał się ból pomiędzy dawkami depo. Nigdy mnie nie uczulał. To nie jest lek uczulający. Ale dla MCAS to przecież nie ma żadnego znaczenia, bo MCAS funduje anafilaksję niealergiczną! Nagle całe ciało zmieniło kolor na sino-czerwony, pokryło się purchlami wypełnionymi wodą (one zawsze pojawiają się na całym ciele, łącznie z wnętrzem dłoni i podeszwami stóp) i zaczęło wściekle swędzieć - to taki rodzaj świądu przechodzący w ból; ból zmniejsza się w momencie  drapania.

Przez chwilę panicznie się bałam, że reakcja będzie się rozwijać i nastąpi wstrząs, a ja przecież nie mam epipena w domu. Całe szczęście anafilaksja po kilku godzinach minęła. Za to ból wrócił razem z mdłościami. Przede mną kolejna nieprzespana noc i kolejny dzień całkowicie w łóżku.


29.10
Dziwna sprawa, ale od czwartku (4 dni!), kiedy dostałam zastrzyk z depo, do dziś byłam suchuteńka, zero potu! A dziś od rana atak potu na całym ciele. Nie rozumiem, czemu pot przychodzi zawsze z dodatkowym osłabieniem, pogłębieniem stanu depresyjnego (pot zawsze anuluje manię) i utrudnionym oddychaniem. Ma ktoś jakiś pomysł, o co z tym chodzi?

Za to w nocy minął wreszcie ból podbrzusza, po 10 dniach. Co prawda rano pojawił się znowu i utrzymuje się, ale tendencja do zanikania oznacza, że zmniejsza się też ryzyko krwotoku z dróg rodnych. Tfu, tfu.

Matka straszy i atakuje nadal, co nie pozwala mi się pozbierać, mimo że uparcie próbuję i - skoro nie mogę czytać - tworzę różne dziełka, co możecie zobaczyć tutaj, a wkrótce pewnie i tutaj. Zgłaszam się na zabawy, wyzwania, konkursy, bardzo mnie to ostatnio mobilizuje i inspiruje, nawet jeśli nie ma żadnych nagród.


30.10
Odwiedziła mnie moja cudowna pracownica socjalna (PS - żeby nie rozwlekać za każdym razem :)) w sprawie matki. Psycholog akurat nie mogła dziś przyjść (czego nie mam jej za złe, bo porozmawiałam z PS o różnych innych sprawach, nie tylko o matce), ale PS rozmawiała z matką przez telefon dziś. Nie wiem, co wyniknie z tej rozmowy, ale obawiam się, że jedynie odwet. PS uważa, że to sprawa dla komornika, ale nie jest pewna, jakie dokumenty są potrzebne, żeby zaczął działać. Co prawda mam prawomocną decyzję z sądu, ale skoro nie ma rzetelnego spisu spadku, to skąd komornik będzie wiedział, co odebrać? Czy komornicy mają dostęp do takich danych, do których dostępu nie ma poszkodowany?

No i to dla mnie ostateczność. Nigdy nie chciałam żadnego sądu czy komornika, w swojej durności i naiwności myślałam, że matka będzie uczciwa, że zachowa się zgodnie z prawem. Chciałam być miła, pobłażliwa i nie wymagać spłacania działki czy mieszkania, tylko mojej części aktywów po tacie. Dlaczego matka dąży do rozwiązań sądowych i komorniczych? Dlaczego zmusza te instytucje do działania? DLACZEGO NIE JEST UCZCIWA?! Dlaczego wykorzystuje mój ZA i EDS do tak perfidnych gierek? Kto tak robi? Jakiego rodzaju "człowiek"?


31.10
Ciekawe, czy ktoś już powiedział opiekunce, że się na nią skarżyłam? Wczoraj rozmawiałam o niej z PS - temat był zapoczątkowany przez PS, bo kończą się umowy na usługi, więc trzeba wypełnić ankietę na temat kompetencji opiekunki. Prosiłam, żeby nie karać na razie opiekunki, tylko po prostu porozmawiać, żeby przestała robić numery. Bo skoro mnie nie słucha, chociaż rozmawiałam z nią o tym wielokrotnie i miała wiele szans na poprawę, to może posłucha PS czy kogoś innego, kto będzie z nią o tym rozmawiać.

Dziś się do mnie nie odzywa, nie powiedziała mi nawet dzień dobry, obraziła się, nie wiem, o co chodzi. Jeśli się teraz będzie odgrywać na złość, to będzie jeszcze gorzej, zamiast lepiej. Jeśli faktycznie zacznie się odgrywać na mnie za swoje winy, to będę zmuszona zmienić opiekunkę.

Matka się nie odzywa (po rozmowie z PS). Tak to właśnie jej zależy na kontakcie. Jak się jej zabroni stosować przemoc, to jakikolwiek kontakt nagle przestaje ją interesować.

Czy wiecie może, po jakim czasie przepisowo dzielnicowy powinien odpowiedzieć na korespondencję? Bo to już ze 2 tygodnie, jak nie ma odpowiedzi.

I jeszcze jedno pytanie. PS wczoraj wspomniała o jakiejś akcji z wózkami elektrycznymi dla ON, ale nie znała bliżej żadnych szczegółów. Może ktoś coś słyszał? O co chodzi z tą akcją? Ponoć są wózki elektryczne dla ON, których na nie nie stać.

I co z tym remontem łazienki z PFRONu? Skąd się bierze te brakujące 20% wkładu własnego? Kto to sponsoruje? W dokumentacji jest autentycznie miejsce na wpisanie sponsora, czyli gdzieś muszą jacyś domyślni sponsorzy być - gdzie? Jak ich znaleźć? Nie uwierzę, że nikt nie korzystał z tego programu, bo przy polskich rentach nie ma innej szansy na dostosowanie łazienki. Uchylcie rąbka tajemnicy, proszę! Ja się z Wami całą swoją wiedzą dzielę. :)

***

Opiekunka się obraziła nie na mnie, tylko na firmę, bo źle ją potraktowała. W tej sprawie opiekunka ma faktycznie rację (nie pierwszy raz firma źle traktuje opiekunki czy pacjentów), ale dlaczego obraziła się na mnie z tego powodu?

Jeszcze lepsza bomba: jest koniec miesiąca, więc opiekunka złożyła dziś zapotrzebowanie na leki. I wiecie, co usłyszała? Że ma nie przychodzić po recepty, bo na mój numer przychodnia przyśle kod, na który będzie można odebrać recepty w aptece. WTF?! 3 miesiące użerałam się z przychodnią, żeby w końcu usłyszeć, że na NFZ to "niemożliwe", a teraz, kiedy o to nie proszę, wciskają mi to rozwiązanie ot tak, jakby nigdy nic. 

Z kolei z tymi wózkami to pic na wodę. PFRON tak obmyślił akcję, żeby nikt nie dostał wózka! Sami zobaczcie. Trzeba mieć orzeczenie o stopniu znacznym oraz przedstawić zaświadczenie, że po uzyskaniu wózka będzie się zdolnym do pracy. To oksymoron jakiś śmieszny. Ja mam orzeczenie o stopniu umiarkowanym i jestem niezdolna do pracy, wózek nie sprawi, że będzie inaczej - czyli mnie się wózek nie należy. Ale osoby o stopniu znacznym z założenia są w gorszym stanie niż osoby o stopniu umiarkowanym, czyli one wszystkie są w gorszym stanie niż ja! Czyli również są niezdolne do pracy i tym bardziej wózek im w tej pracy nie pomoże. Czyli co? Żadna osoba w stanie gorszym ode mnie nie kwalifikuje się do dofinansowania wózka. Wedle tego programu osoba kwalifikująca się musiałaby być w stanie lepszym ode mnie (czyli musiałaby być zdolna do pracy!), ale będąc w stanie lepszym ode mnie, nie dostałaby przecież legalnie stopnia znacznego, tylko co najwyżej umiarkowany, tak jak ja! Ten program jest obmyślony tak, żeby nikt się nie kwalifikował. To jest mistrzostwo! I co się potem stanie z tymi milionami, do których nikt się nie kwalifikował?

Takie przekręty właśnie robi nasze państwo. Jeśli ktoś otrzyma ten wózek, to można być pewnym, że gdzieś doszło do oszustwa. Albo ta osoba nie jest w stanie gorszym od mojego - i wtedy wózek się jej nie należy; albo jest w stanie gorszym od mojego, czyli wózek też jej się nie należy, bo jest niezdolna do pracy; albo orzecznicy na komisjach oszukują i nielegalnie zaniżają albo zawyżają stopnie niepełnosprawności, dzięki czemu osoby zdrowsze mają wyższy stopień niż osoby bardziej chore.

I zobaczcie jeszcze jedną rzecz. Kiedy pracowałam, to pomoc mi się nie należała - bo pracowałam. Teraz, kiedy nie jestem już w stanie pracować, to pomoc mi się nie należy, bo nie pracuję. Takie osoby jak ja, które oddały pracy i państwu swoje najlepsze lata pod kątem zdrowia, państwo wykorzystało, wyzyskało do cna (uniemożliwiając nam jakiekolwiek życie poza wegetacją), a potem wyrzuciło jak śmieci. Brak mi już słów.

***

O ile ustąpił już ból podbrzusza od deficytu depo, to znowu nasilają się objawy zapalenia cewki moczowej, a to dla mnie gorsze niż zapalenie nerek i kolka nerkowa. :/ Objawy pojawiły się już 2 dni po zakończeniu ostatniego leczenia i z każdym dniem się nasilają, więc nie obejdzie się bez kolejnego leczenia antybiotykiem. Kwestia tylko jak długo wytrzymam, zanim pęknę z bólu i udam się do nefrologa. Bo teraz nie mogę, zbieram wciąż na ortopedę i badania i nie mogę wydawać na żadne dodatkowe ekscesy, muszę wytrzymać jak najdłużej. :( Zaaplikowałam sobie metronidazol, ale mam tylko 4 tabletki niestety.


2.11
W październiku wygrałam 2 konkursy na prace tematyczne. Postanowiłam się za to bardziej systematycznie zabrać. Na listopad zaplanowałam ok. 19 konkursów i wyzwań (na niektóre robi się więcej niż jedną pracę). Wyzwania, nawet te bez nagród, najlepiej mnie mobilizują i sprawiają dużo radości. Chciałabym część prac wystawiać na Allegro - myślę o tym, odkąd matka zaczęła mnie szantażować finansowo w październiku. Zarobku dużego z tego nie będzie, bo materiały są drogie (dlatego fajnie wygrywać konkursy z nagrodami :)), ale każdy grosz się liczy. Pomoże mi to przetrwać psychicznie, a jeśli jeszcze jakiś grosz z tego będzie, to już w ogóle super.

Bardzo, bardzo dziękuję wszystkim, którzy kupują moje prace, jesteście wielcy! <3 Jeśli nie możecie nic kupić, to nie szkodzi! Udostępnienie linka do aukcji jest tak samo ważne!


***
Jest ciężko. Ból cewki ogłupia, czuję się jak debil, nie jestem w stanie myśleć. Na ten ból nie działa nic, nawet duże dawki opioidów. Metronidazol też niestety nie. Bo tu trzeba dużej, silnej dawki antybiotyku. Ostatnio dostałam duomox od przyjaciółki, ale za wszelką cenę nie chcę go "marnować", bo nie mam zupełnie nic na wypadek np. infekcji górnych dróg oddechowych. A coś muszę wziąć szybko, bo dziś pojawiły się już kolki nerkowe i za chwilę będzie naprawdę źle.

 Co ON robią w sytuacji, kiedy sprawni korzystają z pomocy dyżurującej przychodni? Bo to nie jest zagrożenie życia, ale potrzebna jest nagła i szybka pomoc. Gdzie w takiej sytuacji zgłaszają się ON, które nie mogą wyjść z domu i korzystać z pomocy dyżurującej przychodni? No nie wiem, co robić. Tata zawsze zawoził mnie do lekarza albo wzywał jakiegoś na płatną wizytę, ale ja nie mogę zrobić ani jednego, ani drugiego. A do nefrologa mogę się umówić najwcześniej za 2 tygodnie, bo to minimalny termin zamawiania transportu, a i tak mogą odmówić dzień przed wizytą i czekanie idzie na marne. :/


***
Odmówiło kolejne hospicjum domowe. Hospicjum, które się ogłaszało, że ma nabór pacjentów! Więc to nie kwestia braku miejsc. Jestem za bardzo chora. I znowu nauczenie się czegoś o EDS6a jest barierą nie do pokonania - zawsze mnie szokuje, że lekarze tak strasznie wystrzegają się zdobywania wiedzy, że wolą doprowadzić do śmierci pacjenta, niż mu pomóc! Co jest z ludźmi nie tak?


3.11
Wieczorem nie wytrzymałam bólu i zażyłam duomox. Wszystkie objawy znikły jak ręką odjął! Czyli to bakterie i akurat antybiotyk się wstrzelił. Ale jak to możliwe, że po tylu latach te bakterie nadal są?! Brałam już przecież duomox w tym leczeniu! No i dołuje mnie to potwornie, że w końcu i tak zawsze leczę się sama i moje leczenie jest najskuteczniejsze, więc dlaczego muszę płacić taką kasę za wizyty lekarskie i transport?! To absurdalne!

A tu nowy wydatek się szykuje, i to szybko - nagle przestałam widzieć przez okulary, wszystko jest rozmazane, niczego nie wyostrzają. :/ Nie widzę pisma na monitorze, kiedy normalnie siedzę. Jak chcę coś przeczytać, to muszę siadać na baczność i wychylać się do przodu, tak że niestety z ekranu w najbliższym czasie czytać nie będę mogła. :/ Z książką też nie najlepiej, też wszystko rozmazane, nawet z bliska.