#życie codzienne, czyli o demencji i jeszcze o kontakcie

Telefon mam do reklamacji. Nie wysyła zdjęć ani na onet, ani na gmaila, ani na google drive. Tzn. wysyła, ale tak gdzieś 1/3 z wysłanych albo wcale. Wysyła JEDYNIE na szajsa, a to jest nieakceptowalne, bo szajs niszczy jakość. Szkoda, bo to nowy telefon i poza tym najlepszy, jaki miałam, najlepiej przystosowany. 

***

To niby notka dzisiejsza, ale napiszę coś, co odnosi się do notki o utrzymywaniu kontaktu i o tym, jak wiele dobrego mimo wszystko dostaję od szajsa. Jakiś czas temu na grupie craftowej (ma Cafe w nazwie, więc tak ją nazywamy) poznałam kogoś. Poznałam tam mnóstwo życzliwych ludzi, z którymi robimy wymiany na priv, wysyłamy sobie stemple i inne supplies, od kogoś dostałam np. blender Prismacolor, którego nie mogłam znaleźć u nas. Jedną z takich osób była Cecily. Nie pamiętam, od czego się zaczęło, ale rozumiemy się bez słów i obie komunikujemy się wprost, otwarcie, czyli tak jak lubię. Jak utrzymujemy kontakt? Głównie poprzez snail mail. Piszemy do siebie kartki mniej więcej raz na 2 tygodnie. Krótkie, nie jakieś epistoły, na które trzeba by potem odpisywać godzinami. 

Poza tym jesteśmy w kontakcie na fb - widzimy i komentujemy swoje codzienne posty. Oprócz tego czasami rozmawiamy w msg. Ale nie jak na czacie, tylko każda odpisuje, jak ma ochotę i siłę/czas. 

To jest sposób utrzymywania kontaktu dostępny dla aspiego. Cecily mieszka w Stanach, pewnie nigdy się nie spotkamy, ale jakoś nam to zupełnie nie przeszkadza. Tak to wygląda w moim przypadku. Oczywiście nie byłabym w stanie pisać ręcznie do każdego, kogo znam, ale też nie każdy ma ochotę robić kartki - bo robimy je same, a poza tym wysyłamy sobie kawałki sztuki (pieces of small art). ;)

***

Co mi robi demencja? Np. bardzo mocno ogranicza mnie językowo. Prawie już nie posługuję się zdaniami złożonymi. Najbardziej widać to w angielskim - tylko prościutkie konstrukcje, na ogół już błędnie. W polskim jest tak samo, tylko proces zachodzi wolniej. Moja znajomość polskiego jest w tej chwili prawie wyłącznie bierna. Rozumiem prawie wszystko, ale sama wielu słów już nie używam, bo nie przychodzą mi na myśl, kiedy mówię/piszę. Język określa świadomość, więc moja świadomość w tej chwili to świadomość debila. Taka jest prawda.

Niektórzy próbują wykorzystywać moją demencję (np. matka), ale to tak nie działa. Słowa wylatują z mojego wokabularza, ale jeśli już jakichś używam, to robię to jeszcze nadal całkowicie świadomie, więc nie da mi się wmówić, że nie wiem, co mówię. 

#życie codzienne

Wysiada mi nadgarstek i nasada kciuka - od myszki. I to tej mojej myszki pionowej, która przez ponad 2 lata nie powodowała żadnych problemów,, bólu, dyslokacji, zapalenia ścięgien itd. Teraz wszystko naraz i już nie mam pomysłu, jakiej myszki mam teraz używać, żeby tak nie było.

***
Nie pamiętam, czy o tym pisałam, ale orzecznikom nie wystarczyła moja karta z IPINu! Te @#$$^ zażądały jeszcze karty od psychiatry z L-wa. Wyobrażacie to sobie?! Wiedzieli, że byłam u niej tylko 2 razy, więc tam prawie nic nie ma, a mimo to usiłowali mnie przeciągnąć po innym mieście. Osobę niewychodzącą! Znowu - dlaczego nie napisali maila do psychiatry i nie wzięli tej dokumentacji faxem?! Gdyby pacjent był w stanie tak się szlajać po mieście, nie potrzebowałby orzeczenia!

Całe szczęście, że Gosia i jej Mama mi pomogły i 2 razy jeździły do psychiatry. Najpierw po poprawioną receptę, potem po dokumentację. A przychodnia jeszcze problemy robiła, kazała jakiś wniosek wypełniać itd. A przecież to jest MOJA dokumentacja i to JA powinnam nią dysponować, a nie urzędnicy czy przychodnia!

 Przed momentem opiekunka odebrała dokumenty od ochrony i poszła na pocztę je wysłać. Ciekawe, co im się teraz nie spodoba!

***
Dziś wypadł dzień gotowania. Tzn. już od wczoraj nie mam nic do jedzenia, ale nie byłam w stanie nic przygotować wcześniej. Dziś też nie za bardzo. Nie mam już kasy, żeby dokupić takie podstawy jak ziemniaki czy pomidory, więc zrobiłam leczo z tego, co miałam - z kurczaka, pieczarek i marchewki (takie śmieciowe żarcie jest najsmaczniejsze :)). To mnie tak wykończyło i tak nasiliło ból, że nie mam siły zjeść, chociaż mam takie mdłości, że zaraz będę wymiotować (nie mogę dopuszczać do opróżniania się żołądka, nawet nocą). Co gorsza, nie mam też już nic do leków rano.

Nie jestem w stanie nie tylko robić zakupów, ale i gotować, a OPS nie chce mi dać nikogo do pomocy w gotowaniu i sprzątaniu. :(

O utrzymywaniu kontaktu w ZA

Dziś nie będzie życia codziennego, tylko notka o kontakcie. Chodzi za mną od kilku tygodni. Kiedy Rika napisała na fb, że chyba straciła przyjaciółkę, bo nie odpisała jej na maila przez dłuższy czas, poczułam, jakby pisała o mnie.

Jestem aspim. Nie jestem wyjątkiem w tym, że łatwiej mi coś napisać, niż powiedzieć. Przez wiele lat utrzymywałam z ludźmi kontakty wyłącznie pisane. Nawet koleżanki w szkole wciągnęłam i pisałyśmy do siebie codziennie. Pisanie to dla mnie jedyny sposób, żeby nawiązać z kimś kontakt i utrzymać go. Nie znaczy to jednak, że jest to łatwe i że aspie jest w stanie to udźwignąć. Im niżej aspie funkcjonuje (a ja z czasem stałam się nisko funkcjonującym aspim; funkcjonuję dużo niżej, niż mi się wydawało, co pokazały testy), tym trudniej mu pisać. Aspie nie pisze regularnie ani obszernie. Są dni, tygodnie, miesiące, lata, kiedy aspie nie pisze wcale. Dla mnie listy i maile już lata temu przestały być narzędziem kontaktu, bo nie jestem w stanie ich pisać.

Wyprodukowanie jednego krótkiego mailika do urzędu może mi zabrać miesiące (tak było z OPSem) i nie ma gwarancji, że w ogóle będę w stanie to zrobić, a co dopiero maile do znajomych i przyjaciół, na których mi zależy. Nie umiem nawet wypisać małej kartki!

Jeśli chodzi o kontakty formalne, to znakomitym narzędziem dostępnym dla osób ze spektrum są formularze kontaktowe. Wypełnić je jest zdecydowanie łatwiej, niż napisać do konkretnej osoby.

Z kolei w kontaktach prywatnych idealnym narzędziem dla nisko funkcjonującego aspiego jest... facebook. No niestety, jest to relacja love/hate, bo nienawidzę błędów szajsa i tego, jak bardzo utrudnia kontakt przez ukrywanie przede mną postów znajomych. Ale niczego lepszego ludzkość jeszcze nie wymyśliła. Poza tym nawet gdyby wymyśliła, to musieliby tam się znaleźć wszyscy moi znajomi z szajsa, inaczej to nie ma sensu. Aspie jest skazany na szajsa. Dlatego, drodzy rodzice, nie zabraniajcie Waszym młodym aspim korzystać z szajsa, to dla nich jedyna szansa na znalezienie i zachowanie przyjaźni.

Szajs jest tak dobry, bo nie wymusza kontaktu systematycznego, regularnego. Nie trzeba w ogóle pisać żadnych maili ani wiadomości, a mimo to i tak jest się cały czas w kontakcie - bo inne osoby wrzucają posty o swoim życiu i komentują posty aspiego. Więc mimo że nie pisze się listów/maili z każdym regularnie (albo wcale), jest się na bieżąco z wydarzeniami w jego życiu, którymi chce się podzielić. Ja robię to samo, więc moi znajomi są na bieżąco z moim życiem. Nie musimy nadrabiać zaległości mailem raz na rok, bo na co dzień mamy kontakt. Na szajsie on się podtrzymuje jakby sam z siebie. Bez stresu i ślęczenia na mailami. Bo ja kocham je dostawać, ale nie jestem w stanie odpisywać.

Maile w tej chwili są dla mnie jak czat. Krótka piłka - jedno, dwa zdania - tak, na takiego maila może odpiszę od razu, też jednym, dwoma zdaniami. Dłuższe już się raczej nie doczekają odpowiedzi, a jeśli już, to bardzo rzadko.

Nie wiem, z czego to wynika, ale wiem, że większość aspich tak ma, że nie jestem wyjątkiem. Chętnie poczytałabym na ten temat jakąś naukową rozprawę, bo temat ciekawy i ciekawość mnie zżera. Chciałabym znać konkretne powody, dlaczego tak ciężko jest zmusić się do napisania maila. Zwłaszcza że kontakt pisemny jest tak ważny dla aspich, kluczowy właściwie. Na pewno nie ma tutaj wpływu wola odpisania, bo ta jest zawsze. Chciałabym móc pisać długie listy i maile, bo bardzo to lubię - a jednak nie jestem w stanie. I nie jest to kwestia jedynie zdrowia fizycznego, tego, że ciężko mi pisać na klawiaturze, że boli itd. Nie potrafię wyjaśnić, dlaczego tak jest, ta notka jest czysto informacyjna: problem z utrzymywaniem kontaktu mailowo-listowego ma większość aspich, przy czym problem jest tym większy, im niżej dany aspie funkcjonuje. 

Social media to jedyna szansa dla nas na znalezienie i utrzymanie kontaktów. Przy czym ja już mam tylko szajsa, bo nie jestem w stanie ogarnąć większej liczby mediów. Nie mam już nawet Instagrama, po tym, jak mi wyczyścili konto bez wyjaśnienia i nie chcieli przywrócić zawartości. Wiem, że inni aspie wykorzystują inne platformy. Kiedyś to był usenet, dziś może być bnetka, wykop, you tube itd.

Przepraszam wszystkie osoby, które czekają na maila ode mnie. Najprawdopodobniej nie będę go w stanie napisać. To nie jest mój wybór. Nie robię nikomu na złość, nikogo nie ignoruję, nie odrzucam. Chcę mieć z Wami kontakt. Ale nie jestem w stanie pisać maili. Może kiedyś ktoś wynajdzie na to jakąś cudowną pigułkę. W sumie gdyby teraz mnie ktoś zapytał, czy chciałabym "wyzdrowieć z ZA", odpowiedziałabym, że tak. Bo to, co w ZA najlepsze, już dawno zabrała mi demencja. Zostało prawie wyłącznie to, co najgorsze, co utrudnia, a czasami uniemożliwia funkcjonowanie. Więc tak, pozbyłabym się tego bardzo chętnie.

#życie codzienne i mastocytoza

Znowu koszmarny dzień się zapowiada. Bo znowu listonosz (a raczej ten, kto go zastępuje) obudził mnie o 8:30 w nocy. Dziś dla odmiany to się skończyło wymiotami, które wymusiły wzięcie leków, które przez to i wieczorem będę musiał wziąć o 20:30, czyli przedwcześnie. Zabierze mi to cenne godziny aktywności i pod znakiem zapytania jest jutro. Bo jeśli jutro znowu mnie obudzi, to pewnie znowu będę wymiotować przedwcześnie i znowu będę musiała wziąć leki przedwcześnie. Znowu ktoś się zabawił moim zdrowiem i życiem.

I już nie zasnęłam, bo jedzenie i branie leków rozbudziło mnie na tyle, żeby nie móc zasnąć. Ale jak zawsze nie na tyle, żeby nie mieć hipersenności i ataku snu (mimo leków - bo leki nie działają, jeśli się je weźmie za wcześnie).


***
Przystępny artykuł o mastocytozie. Wyobraźcie sobie, że Wasz organizm jest nieustannie gotowy do reakcji anafilaktycznej na najmniejsze bodźce, mimo że nie macie żadnych uczuleń. Tak to właśnie jest. Wstrząsu anafilaktycznego można dostać choćby od zimna, np. kiedy elektrownia wyłączy ogrzewanie, mimo że nadal jest zbyt zimno. Tak, możecie od tego umrzeć.

"Mast cells are essentially the cells responsible for causing allergic reactions. They release histamine and other mediators that are related to inflammation and reaction. In my body, for whatever reason, these cells are triggered by the most minimal and uncommon of triggers. We discovered that not only was I triggered by food and medications, but by extreme temperatures and temperature changes, emotions like stress or anxiety, scents (food related or perfume/cologne related), right down to my clothes and detergent.

My body is in a constant state of reaction. I suffer from allergy related symptoms every day. But when my tolerance is running low, I experience a more severe reaction known as anaphylaxis, and that tends to be when my throat swells and I have difficulty breathing. To put this into perspective, during a good month I can have one to two anaphylactic reactions requiring the emergency room, but when my disease flares I can find myself reacting multiple times weekly. Since I’ve been diagnosed, I’ve used over 50 EpiPens, hundreds of doses of Benadryl, and had close to 200 allergic reactions.

Despite dealing with this condition for upwards of six years, there are things that still frighten me, and I can’t forget them. Things like the feeling of your throat closing in on you as it swells, your body itching and burning, the energy I use trying to gasp for between the wheezes, the anticipation of the burn of an EpiPen, but craving the relief that spreads across your chest almost instantly".

***

Posprzątałam Maszeńce i maluchom. To zawsze jest wycieńczające i niebezpieczne, ale dziś się okazało, że ktoś (opiekunka?) skrócił mi rurę w odkurzaczu! Nie dało się jej wyciągnąć, musiałam się schylać, odkurzając, więc oczywiście - bo nie mogło być inaczej - zemdlałam. Leżałam na podłodze w przedpokoju, nie mogąc się podnieść z bólu, od hipotonii, dusząc się. Jak już mogłam się podnieść i dojść do telefonu, to już mi SOR nie był potrzebny. A tyle razy powtarzam, że szóstce nie wolno niczego, NICZEGO! w domu zmieniać, przestawiać! e jak się coś bierze, to MUSI być odłożone na miejsce dokładnie tak, jak było wcześniej. Nie tylko ze względu na ZA. Porażające, jak ci, którzy mają mi pomagać, zagrażają. 

Inna sprawa, że gdyby OPS zapewnił mi sprzątanie (a ma taki obowiązek, to jest na liście obowiązków opiekunki!), to to by się nie wydarzyło.

  ***
No i zaliczyłam atak snu. Bezkarnie nie da się wstać za wcześnie, nawet jeśli się tego chce, to i tak będzie kara. :( A po wybudzeniu migrena - czyli zaraz będzie neuralgia. :(

#życie codzienne

Dziś rano zemdlałam w łazience z bólu. Te nagłe boleści jelit to jeden z objawów zbyt czesnego wybudzenia, ale nie miałam wyboru, obudził mnie listonosz. Godzina śmieszna w 6a, bo 10:00 to środek nocy! Nie wolno szóstki wybudzać nagle o takiej porze! Tak się to właśnie kończy... Cud, że niczego sobie nie uszkodziłam trwale, uderzając w płytki głową.

W dodatku nie mogę teraz się położyć, chociaż hipersomnie atakuje natychmiast zwiększoną hipotonią i trudnościami z oddychaniem, bo zaraz przyjdzie opiekunka.

Szkoda,że listonosz tak nie szasta własnym zdrowiem i życiem, jak to robi z moim. :( [to był jakiś obcy typ, nie ten, który przychodzi normalnie; ten normalny zostawiłby mi przesyłkę w listomacie!]


***
Mam dla Was od dawna sporo artykułów związanych z 6a. Pewna dobra dusza ściągnęła mi je z bazy medycznej. Niestety są po angielsku. I mimo że już pożegnałam się z tłumaczeniem i postanowiłam wrzucać tylko cytaty (komu zależy, ten sobie przetłumaczy), i tak nie mam ani krzty siły, żeby się za to zabrać. Bo było nie było, muszę to najpierw przeczytać po angielsku, a ja już nie czytam po angielsku. Demencja mi to już odebrała.

Na razie wrzucę Wam tylko kanał z filmikami o EDS ogólnie. Niestety o 6a praktycznie nic tam nie ma. Zobaczcie, nawet lekarze specjaliści zajmujący się konkretnie EDS, znani na całym świecie właśnie z tego, olewają ten jedyny śmiertelny typ. Może nie powinnam się dziwić, że dr Francomano mi nie odpisała, chociaż podobno odpisuje każdemu. Może każdemu, ale nie komuś z 6a. :(

Kanał znajdziecie tutaj.


***
To jednak podwojona dawka nemdatine nasila hipotonię. Dziś wzięłam pół i hipotonia jest większa niż normalnie, ale nie aż tak jak wczoraj i wcześniej. To znaczy, że to nie jest niestety lek dla mnie. Mógł mnie zabić, a miał ratować życie... Czy lekarz tego nie wiedział? Przecież po to chodzę do lekarza, żeby to wiedział. Testować to sobie mogę sama. :/

#życie codzienne

Nieprzespana noc. To zaczyna już być śmieszne, żaden lek nie zadziałał, a wzięłam 3 różne, które nasilają senność (nemdatine, aribit, mirzaten). No i nasiliły senność. Ale nie dały zasnąć. :/ O 7 wzięłam promazynę i zasnęłam. Ale spałam tylko do 13, czyli będzie atak snu, nie wspominając o tym, że hipersomnia atakuje, nasilając hipotonię. :/ Właśnie to najgorsze - hipotonia. Gorsze niż ból. :( Tak, wiem, co mówię. W takim kształcie, jak hipotonia wygląda od kilku tygodni, jest dużo gorsza od bólu.

***

Odwiedziła mnie Krysia. Tak dawno się nie widziałyśmy, że aż nie do wiary. Miałam do oddania książki, na Krysię czekała też podusie ze staffikiem z ali. Wyczekała się kilka miesięcy, jeśli nie rok. Poszłyśmy usiąść do dużego pokoju. Ola tam teraz mieszka i mam nadzieję, że nam to wybaczy, ale nie jestem już w stanie długo siedzieć w kuchni. Potrzebuję stabilnego fotela i zagłówka. Hipotonia sprawia, że nie jestem już w stanie utrzymywać głowy prosto. To stawia też pod znakiem zapytania możliwość korzystania z ręcznego wózka. Mam wrażenie, że to się nasiliło ostatnio znacznie. Może to leki powodują? Ale które? Mam 3 nowe - nemdatine, aribit i irzatern, trzeba będzie sprawdzić wszystkie. Mają ratować mi życie, a nie mu zagrażać przecież. 

***

Od ponad miesiąca nie czytam. Zapuściłam wczoraj "Ból" Shalev na Ivonie. Skoro nie mogę czytać, to trzeba się siłą zmusić, przecież nie da się żyć bez czytania! "Ból" miałam z biblioteki, ale oddałam bez czytania. Całe szczęście, że jest  ebooku. Trzymajcie kciuki za moje czytanie. Życie bez niego ma prawie zerową jakość. Kompletnie nie rozumiem, dlaczego akurat to demencja mi odbiera.


***
Wypełniłam dziś kartki wielkanocne. Lubię je robić, ale wypełniać nie znoszę. Nigdy nie wiem, co pisać. Dlaczego nie ma jakichś stempli z treścią czy coś?

#życie codzienne

Czekałam na Olę, więc otworzyłam drzwi pewna, że to ona. Niestety to była matka. Znowu mnie nachodzi bez ostrzeżenia, żeby się znęcać.

Przy okazji okazuje się, że już nie jestem w stanie nawet krzyczeć - jedyna moja broń przeciwko niej nie istnieje. Ja krzyczę, a krzyk się po prostu nie wydobywa z gardła. Zawsze miałam z tym problem. W 6a narząd mowy jest wiotki, nie ma się nad nim żadnej kontroli, ani nad tonem głosu, ani nad modulacją, krzykiem, podniesieniem głosu. Ale dotąd mogłam chociaż trochę podnieść głos, jak matka nie słuchała, tylko kłamała. Teraz nie mogę nawet tego, a ona to skrupulatnie wykorzystuje.

To najście znowu pokazuje, jak ważny jest domofon. Trzeba dzwonić domofonem! Jak ktoś się zapowiada, to wiem, że to on. Jak nie - to właśnie tak to wychodzi. Ja nigdy nie otwieram drzwi. Chyba że się z kimś umówię i wiem, że to on, albo jak ktoś zadzwoni domofonem. Gdyby  nie to, że czekałam na Olę, nie otworzyłabym drzwi w ogóle. Dzwońcie domofonem! Najlepiej już przy bramie, bo przy drzwiach lubi nie działać. 

***

OJP, klawiatura ma też coś z T. Napisałam: But how do you make this that the water doesnt' pour under the tape?? Ale klawiatura napisała: But how do you make his hat he water doesn' pour under the ape??

***

Ola wprowadziła się dziś do mnie na pół roku. Ma taką sytuację życiową, że lepiej, żeby nie była sama. Wracamy do starych, dobrych czasów. ;)

#życie codzienne

Wczoraj miałam ciężki dzień, ale uszłam z życiem. Przyszły panie z OPSu, które monitorują procedurę niebieskiej karty. Byłam w szoku, ale potraktowały mnie jak idiotkę! Idiotkę, która sobie coś wymyśliła. Usiłowały mi wmówić, że to nie przemoc, tylko konflikt. Konflikt zakłada aktywność obu stron, a to jest bzdura, bo w naszej relacji aktywna jest tylko matka i ona nie ma żadnego konfliktu, tylko znęca się nade mną poprzez przemoc! Ta przemoc jest bardzo jasno, szczegółowo opisana w niebieskiej karcie. Tak jasno,że ofiara tylko zaznacza punkty, które jej dotyczą. W przypadku matki - wszystkie punkty dot. przemocy psychicznej się kwalifikują. To nie jest konflikt, bo ja jej taką samą przemocą nie odpowiadam! Przemoc jest jedynie po jej stronie, a ja nie chcę kontaktu, dopóki nie przestanie.

Nie ugięłam się, nie dałam zamknąć NK, bo się paniom nie chce monitorować. NK można zamknąć, owszem, jeśli przemoc ustanie. A nie ustała. To powinno być jedyne kryterium, które te panie biorą pod uwagę. Jak można działać na szkodę ofiary, zamiast ją chronić?! Tu właśnie widać, jak matka kłamie, kręci, szantażuje i przekabaca wszystkich na swoją stronę!

W karcie A:

Stosowała przemoc psychiczną, w tym: TAK NIE wobec
kogo* TAK NIE wobec
kogo*
izolację
wyzwiska
ośmieszanie
groźby
kontrolowanie
ograniczanie kontaktów
krytykowanie
poniżanie
demoralizację
ciągłe niepokojenie
inne 

Inny rodzaj zachowań, w tym: TAK NIE wobec
kogo* TAK NIE wobec
kogo*
niszczenie/uszkodzenie mienia
zabór/przywłaszczenie mienia
groźba karalna/znieważenie
zmuszanie do picia alkoholu
zmuszanie do zażywania środków
odurzających lub substancji
psychotropowych oraz niezleconych przez
lekarza leków
inne działające na szkodę najbliższych
(podać jakie)


***
To był ciężki dzień, bo dostałam pisemko z orzecznictwa. Nie wystarczy im xero karty z IPINu, chcą jeszcze kartę od psychiatry, do której chodzę ostatnio. Tylko że ja u niej byłam 2 razy. 2 razy! Tam nie ma żadnej karty przecież jeszcze. W dodatku to psychiatra na NFZ, więc mogą sami się skontaktować i wymienić dokumentami poprzez fax - co im stoi na przeszkodzie? Ja nie jestem w stanie tam pojechać, a termin mi dali do 6.04, czyli raptem 2 tygodnie. Wizytę mam dopiero na koniec maja! To nieetyczne i podłe po prostu. Robią wszystko, żeby e najciężej chore osoby nie mogły mieć orzeczenia!


***
W ostatnich dniach mam masakrycznie nasiloną hipotonię. Załatwia mi to obie najczęstsze przyczyny śmierci. Serce pęka, bo jest wiotkie, albo serce staje, bo jest wiotkie. Nie mam siły oddychać. To jest coś, czego nie jestem w stanie opisać, to taki objaw 6a, który jest chyba jeszcze gorszy niż ból. I nie wiem, co z tym zrobić. Skoro ludzie na to umierają, to raczej nie ma jak leczyć. :(


***
Dzień kończę napadem snu 3h, migreną i neuralgią. :(

Atak snu przez zmianę leków. Bo tera nie biorę promazyny, tylko mirzaten, który działa bardzo słabo. Miałam brać 1/4, a biotę całą tabletkę, bo inaczej nie działa. Do tego biorę nemdatine na noc, bo nasila hipersomnię i nie jestem w stanie funkcjonować z tym w dzień. Obe te leki jednak nie działają tak długo jak promazyna, dziś obudziłam się o 6:30, więc atak snu był nieunikniony. :/

Aspie nie tłumaczy!

Wielokrotnie słyszę pytania o wytłumaczenie czegoś, np. dlaczego coś piszemy tak, a nie inaczej. Niestety są to pytanie chybione. One nie powinny być kierowane do aspich, tylko do nauczycieli. Aspie nie tłumaczy! Wielokrotnie było to już badane naukowo i wiadomo, że aspie nie jest w stanie wytłumaczyć nawet tego, co doskonale zna. "Dlaczego? No bo tak jest dobrze!" - zawsze odpowiadałam w ten sposób. Nie wiem, skąd wiem, ale jeśli wiem i tak mówię, to jest to pewne na 100%. :)

"Dzieci z zespołem Aspergera, które potrafią rozwiązać skomplikowane zadanie matematyczne, mogą mieć trudności z wyjaśnieniem za pomocą słów, w jaki sposób doszły do wyniku. Hans Asperger cytuje w tym kontekście jedno z diagnozowanych przez siebie dzieci: „Potrafię to zrobić tylko w głowie, nie za pomocą słów” (Asperger 1991, s.71). Dziecko umie więc udzielić poprawnej odpowiedzi w zadaniu matematycznym, ale nie potrafili przetłumaczyć na słowa procesu umysłowego, dzięki któremu doszło do rozwiązania. Niemożność wyjaśnienia metod, które zastosowało podczas testów i egzaminów, może zmylić nauczycieli i prowadzić do wielu problemów (Attwood, 2013)".

[cytat pochodzi z bloga autyzmwszkole i to ta notka zainspirowała mnie - znowu :)]

To oczywiście utrzymuje się w dorosłości, bo z ZA się nie wyrasta. Również dyskalkulia występuje u aspich częściej niż wśród NT (wiem, mam), i wysokie IQ nie ma tu żadnego znaczenia. Aspie ma znacznie, znacznie trudniej w szkole, zdobywanie wiedzy jest tym trudniejsze, że metody szkolne nie są przystosowane do ZA. Ani nauka języka, ani matematyki nie są prowadzone poprawnie, tylko w sposób dyskryminujący. A mimo tych wszystkich utrudnień na każdym kroku aspie zdobywa wiedzę statystycznie większą niż reszta ludzi.

***

Potocznie uważa się, że jak autysta czy aspie nie ma upośledzenia umysłowego, to wysoko funkcjonuje (co gorsza, tak twierdzą komisje o orzekaniu niepełnosprawności!). No to przykładzik. Maciek ma IQ 140, jest doktorantem prawa,  i musi z matką chodzić do ubikacji, bo sam nie jest w stanie. Matka też podtrzymuje mu ręce, kiedy pisze na kompie (ta metoda się mocno skompromitowała, matka powinna mieć zasłonięte oczy!).

Aczkolwiek IMHO Maciek powinien mieć jakichś innych asystentów społecznych, bo ta relacja jest chora.

Tu krótki film o Maćku. 

Zwróćcie uwagę, co mówi jego promotor. Maciek do magisterki zrobił ankietę o tym, jak potencjalni pracodawcy patrzą na zatrudnienie wybitnych osób z ASD. Wszyscy byli tacy na nie otwarci! Ale kiedy Maciek napisał, że w takim razie chętnie z tego skorzysta, to nagle NIKT go nie chciał zatrudnić. Dyskryminacja wszędzie. I udawanie, że jej nie ma.

#życie codzienne, czyli aspie i komputer

18.03
NT lubią zadawać takie pytania: Co u ciebie? albo: Co nowego?
Nie chcą odpowiedzieć, kiedy pytam, o co im chodzi. Co nowego kupiłam? Co nowego zrobiłam? Jakie mam nowe objawy EDS? No, konkretnie, o co im chodzi? NT, wyjaśnijcie, o co Wam chodzi! My naprawdę nie jesteśmy jasnowidzami!

Ostatnio na fb furorę robi filmik pokazujący, jak NT traktują osoby z ASD:

***
Ten kretyński komputer bez ostrzeżenia i bez pytania mnie o zgodę zamknął mi chrome'a w trakcie pisania wiadomości. I szajs też nie zapytał, czy sobie rzeczywiście życzę wyjść z tej strony, chociaż dotąd zawsze pytał.

Mam nauczkę - trzymać się z dala od lenovo i laptopów To jest chore, to wybrakowane komputery. Żeby móc ich używać, trzeba doinstalować dodatkową myszkę, dodatkową klawiaturę i dodatkowy ekran, bo z dołączonych do kompa nie da się korzystać. To po cholerę mi to?

19.03
Okazuje się, że aptekarz wcale się nie pomylił. Zapytał opiekunkę, czy to ma być lek antykoncepcyjny, czy onkologiczny. Powiedziała, że ten drugi, więc jej wydał 3.3 ml. Wydał jej prawidłowo! Ta pani niepotrzebnie przychodziła...


21.03
Komp! Zbieram się do opisania sprawy, ale nie mogę się zebrać. Spróbuję krótko to opisać, bo na długie posty nie am siły i to dlatego tyle to trwa.

W 6a brak kompa z Internetem to już zagrożenie życia. To jedyny mój kontakt ze światem. Jedyna możliwość, żeby się umówić na wizytę lekarską, żeby mieć kontakt z przyjaciółmi, żeby czytać/oglądać filmy - a te 2 ostatnie czynności to dla mnie nie rozrywka, a rzecz tak absolutnie podstawowa jak oddychanie, więc bez ich jest dokładnie jak bez oddychania - wykańczam się.

To problemy ze sprzętem dużo mnie kosztowały (i nie chodzi o finanse). Naświetlam tę sprawę, bo chciałabym, żebyście zdali sobie sprawę, jak ważna w 6a jest osoba, która jest w stanie ogarnąć komputer. Bez kocia byłabym w ciemnej... no, wiecie gdzie.

Producent nie naprawił mi płyty głównej, tylko ją wymienił na nową. Na szczęście okazało się, że elektrownia zniszczyła mi starą płytę główną, a nie nowy zasilacz! Nowa płyta gra i buczy. ALE. Nie może być tak, żeby nie było problemów, nie? Tak więc na nowej płycie nie da się zainstalować W7, ponieważ płycie nie podoba się zewnętrzna nagrywarka na USB. Nagrywarka jest starsza niż płyta, ale jednak nadal nowa. Jest również P&P, czyli wystarczy łączyć do USB i powinna działać. A nie działa. Płyta woła o sterownik. Kocio szukał i nie znalazł - nie ma sterowników, bo to P&P! To oznacza, że nie da się zainstalować W7 z płytki. Przegraliśmy więc instalkę na twardy dysk i odpaliliśmy z dysku. I co? I to samo! Płyta nadal woła o sterownik do nagrywarki, mimo że je nie potrzebuje do odpalenia płytki.

Tak więc mam Linucha, którego nienawidzę i na którym nic nie działa, a na nim Virtual Boxa, a na nim W7, na którym większość programów już działa, ale jest to niewygodne. Linuch nie wszystko chce udostępnić W7, np. nie udostępnia mu Acrobata i wnioski do fundacji muszę drukować spod Linuxa, nie Windowsa. Nie chce też zainstalować Worda. Libre Office nie ma opcji potrzebnych do przygotowania zdjęć do wydruku, a Worda nie da się zainstalować... no bo płyta woła o sterownik do nagrywarki.

Mam jeszcze 2 cd-romy, ale oba na szeroką taśmę, a płyta jest już na tę wąską. Kocio ma kupić przejściówkę i jeszcze próbujemy z tą płytką, ale jeśli to nie zadziała, to co dalej? Ma ktoś jakiś pomysł? Nie ściągnę W7 z niepewnego źródła przeciez. :( Po tym chociaż jeden cd-rom by mi się przydał.


***
Okazuje się, że z tą klawiaturą jest coś na rzeczy jednak. I to nie moja wina, że nie wpisuje wszystkich liter, tylko często wiele liter pomija (np. A, E, spacja). Kocio ma to samo i na tych samych literach co ja. Da się coś z tym zrobić, czy do końca życia klawiatury będę musiała poprawiać miliony błędów, których nawet spell checker poprawiać nie chce? ;> Bo poza tym ta klawiatura jest dla mnie idealna. W sensie ze wszystkich dotychczasowych ta jest najlepiej przystosowana do EDS6a. A do tego zostawia mi sporo miejsca na biurku na sprawy craftowe oraz można ją szybko odłożyć jedną ręką, bo jest leciutka.

(stara i nowa :))

Niestety nowa klawiatura musi mieć nadajnik z przodu kompa, tak jak myszka, inaczej nie działa wcale. Więc oba porty USB na wierzchu mam zajęte. Na szczęście mam przedłużacz do USB.