Update + wydarzenie 1%

Apteka poszła po rozum do głowy. Chyba się zorientowali, że przecież mają kwitek z moją refundacją u siebie, i wczoraj sprzedali mojej opiekunce Vigil za 16 zł, a nie za 5000 zł. Poczułam ogromną ulgę, że chociaż w tej sprawie apteka nie zawaliła do końca.

Niestety jeśli chodzi o godziny opieki w styczniu, to nic się nie zmieni. Nie wiadomo, co będzie w lutym, ale wiadomo na pewno, że w styczniu będę miała jedynie 2h tygodniowo opiekunkę z OPSu. Sytuacja jest o tyle absurdalna, że więcej godzin mają osoby, które mieszkają z kimś i mają stałą opiekę, a także osoby, które w ogóle nie potrzebują pomocy, tylko chcą mieć kontakt z opieką i nic by się naprawdę nie stało, gdyby przez miesiąc tego kontaktu nie miały.

W tym miesiącu wyjątkowo dostałam z OPSu zasiłek wyższy o 200 zł. No to dlaczego za te 200 zł OPS mi nie zatrudni opiekunki?!

Jestem załamana tym styczniem. Tym, jak to ma wyglądać. Co prawda opiekunka mnie pociesza. Mówi, że ona mnie nie opuści (bo będzie zmieniać miejsce pracy i podopiecznych), i że damy sobie jakoś radę. Ja nawet myślałam już, żeby ten dodatek do zasiłku wydać właśnie na dodatkowe godziny opiekunki, ale opiekunka mówi, że najwyżej odbierze sobie te godziny potem.

Dla mnie takie zachowanie OPSu czy państwa uwłacza godności chorego człowieka. Bo czego jak czego, ale uczciwość tychże organów to jest właśnie coś, co się każdemu obywatelowi NALEŻY. Prawo do zdrowia i życia jest wpisane w konstytucję, tymczasem państwo wstrętnie się tym zdrowiem i życiem bawi. :(

***
W tym roku znowu nie mam siły prowadzić wydarzenia na 1%. ;( Założyłam je i mogę mieć jedynie nadzieję, że ktoś mi pomoże w rozpowszechnianiu go i że ktoś będzie pamiętał, że trzeba to robić stale. Moje życie i zdrowie znowu zależy od ludzi dobrej woli, państwo znowu zrzuciło swoje obowiązki na bogu ducha winne społeczeństwo, które wcale nie musi mi w niczym pomagać. I jak co roku z jednej strony czuję wdzięczność wobec wszystkich, którzy mi pomagają, ale jednocześnie przeraża mnie to, co się dzieje, to, jak niewiele brakuje, żeby po prostu zabrakło mi nawet na te podstawowe leki. I tak czeka mnie jeszcze założenie zrzutki, bo ostatni 1% był 4 razy mniejszy niż poprzedni...

Jeśli ktoś chce i może mi pomóc w rozpowszechnianiu wydarzenia, to można je znaleźć tutaj. Jak ostatnia sierota nie umiem ustawić końca wydarzenia na 30 kwietnia. No nie wiem, klikam na 30.04 i nic się nie dzieje. Ostatnia klikalna liczba w szajsowym kalendarzu, jaką widzę, to 18.02. Nie rozumiem, o co chodzi. Może ktoś coś wie na ten temat i umie to poprawnie ustawić?

Przedświąteczne koszmary

Nie dość, że święta ogólnie są najgorszym okresem w roku, to jeszcze różni ludzie muszą niektórym dodatkowo dokopać. ;(

Opiekunka dziś przyszła z wiadomością, że OPS będzie w styczniu odbierał godziny. Zawsze tak jest w nowym roku, więc nie myślałam o tym wcześniej, przekonana, że wrócimy znowu do 2x2h w tygodniu. Niestety usłyszałam, że ma być tak źle, jak nigdy dotąd nie było, czyli 2x1h. To oznacza opiekunkę zaledwie raz w tygodniu, bo w 1h to ona nic nie zdąży zrobić.

Sytuacja wygląda tak, że ja ciągle myślę o innych, więc nie chciałam być nigdy nachalna i nie żądałam nawet tylu godzin, ile mi było potrzeba. Zawsze miałam ich mniej. Jak było 2x2, to opiekunka zdążała jedynie załatwić sprawy poza domem (poczta, apteka, zakupy, przychodnia, biblioteka itd.). To zajmowało nieco więcej niż 2h, ale opiekunka nie protestowała - z dobrego serca.

Jak dostałam 2x3, to ta niecała godzina, która została, starczała na lekkie oporządzenie domu (naprawdę lekkie, np. samo odkurzanie, samo wymycie garów, których nie da się włożyć do zmywarki).

Nie było nigdy porządnych porządków.
Nigdy, ani razu, żadna opiekunka nie pomogła mi się umyć (mimo że ten obowiązek jest na liście).
Nigdy żadna opiekunka nie ugotowała mi nic ani nie pomogła w gotowaniu.

Nie dlatego, że nie chciały. Dlatego, że NIE STARCZAŁO CZASU.

Wizyta raz w tygodniu nie tylko oznacza dalszy brak tego, czego potrzebuję (w mojej chorobie i dom, i ja powinniśmy być sterylni; a zaniedbanie diety i jedzenie tego, co popadnie, a czego nie trzeba gotować, już spowodowało pogorszenie mojego stanu zdrowia). Oznacza też, że biblioteka nie będzie dla mnie trzymać książek - więc nigdy nie będę mogła czytać tego, co chcę. Poczta będzie zwracać moje przesyłki do nadawcy - to oznacza, że nie dostanę za nie zwrotu pieniędzy, bo ali oddaje zawsze na to konto, z którego pieniądze przyszło, a to konto już nie istnieje. Oznacza też, że nie będę miała stałego, bezpiecznego dostępu do leków! (teraz, jak zachoruję, to czekam najwyżej 2-3 dni, tygodnia czekać na leki nie będę mogła!). Oznacza to też, że nie będę miała dostępu do świeżego jedzenia. Będę jadła nie tylko co popadnie, ale w dodatku nieświeże, co również w 6a jest zagrażające (wolno mi jeść jedzenie ciepłe i nie wolno mi go nawet odgrzewać! bo odgrzewane już szkodzi, a ja przecież sama nie ugotuję, a już na pewno nie codziennie). Itd.

Ja mieszkam sama i jedyna pomoc, jaką dostaję, to pomoc z OPS. Tymczasem ktoś usiłuje zrobić tak, żebym miała mniej godzin niż osoby, które mieszkają z kimś!

To jeszcze nie koniec. Dostałam sms-a z apteki, że Vigil jest do odbioru. Opiekunka poszła i wróciła z niczym. Nie wydano jej tego leku, bo się okazało, że rzekomo nie mam refundacji i apteka zażądała od opiekunki 6 000 zł! A przecież apteka dostała oba kwitki - i zapotrzebowanie, i refundację! Ja nie mam nawet xera! I jak niby mam teraz udowadniać, że mam tę refundację?! Zostałam bez leku i nie wiadomo, czy nie będzie trzeba całej procedury zaczynać od nowa.

Te sprawy to nie są rzeczy, które się na świecie przydarzają bez niczyjej winy i intencji. Za obiema tymi sprawami, które wpływają na moje zdrowie i życie, stoją ludzie, którzy to zrobili (no bo nie zrobiło się przecież samo). Najwięcej zła dostaję ciągle od ludzi, nie od choroby, i to jest najbardziej przykre. :(

:(

Od dawna nie mogę myć włosów, bo następnego dnia mam zapalenie zatok, gardła, krtani i tchawicy i muszę brać antybiotyk. Od dawna - mimo że straciłam połowę włosów i już nie odrosły - nie jestem w stanie rozczesywać notorycznie pojawiających się koszmarnych kołtunów. Tak mnie to rozstroiło, że po prostu przed lustrem w łazience ucięłam tyle włosów, ile zdołałam. Długie pasma, bo włosy sięgały mi już za łopatki. Teraz mam do brody.

Po ścięciu włosów odkryłam, że już nie jestem w stanie myć głowy, klęcząc przy wannie. Do tej pory tak robiłam, bo to mi pozwalało na dość stabilną pozycję i rozluźnienie mięśni nóg i brzucha - po prostu całą siłą opierałam się o wannę, więc się nie wywracałam. Teraz się tak już nie da. Nie mogę się pochylać nad wanną. Nie mogę samodzielnie wejść do wanny. Pat.

Nie mam już zupełnie sił. ;(
Nie mam siły nawet założyć wydarzenia, a 1% i rozliczenia już tuż tuż. :(

***

Minęłam 40. Coraz bardziej widać eds na twarzy, szczególnie w tym, że skóra robi się nagle bardzo obwisła. Wcześniej chroniła mnie przed zmarszczkami, a nagle po 40. zaczęła mi robić więcej zmarszczek niż normalnie.

Update 5

Byłam wczoraj u nefrologa. Dopiero wczoraj, bo zmienił dni przyjmowania w klinice, do której jeżdżę, więc wizyta mi się przesunęła o tydzień. Nefrolog mnie nie pocieszył. Prawdę mówiąc, to miałam nadzieję, że - skoro nie mam kamieni - to mam piasek. Piasku w nerkach nie widać, ale jak schodzi, to powoduje kolkę i takie bóle, jak miałam. To by była lżejsza przypadłość i wolałabym ją. Niestety nefrolog uważa, że nie mam piasku i że te dolegliwości to wciąż ciągnący się stan zapalny, więc dostałam nowe leki, w tym kolejny antybiotyk. Tym razem Levoxa - i bardzo się ucieszyłam, bo Levoxę podaje się nie tylko na nerki, ale też i na zatoki, więc może pomoże mi zakończyć leczenie także zatok. Przerwałam to leczenie ponad tydzień temu, bo nie mogłam już brać Augmentinu.

Chyba od tej infekcji nerek teraz tak puchnę. W EDS6a puchnie się codziennie, więc jestem przyzwyczajona, że rano są problemy z zakładaniem ortez, za to wieczorem opuchlizna schodzi i ortezy zjeżdżają mi z kolan. Teraz puchnę o wiele bardziej. Jestem tym aż przerażona. Puchnę po całości, nie tylko nogi i dłonie. Nogi puchną mi tak, że nie ma możliwości założyć poprawnie ortez. Źle założone ortezy nie dają mi już stabilności, nie jestem w stanie tak chodzić. Nie byłam w stanie dojść nawet od drzwi do samochodu, chociaż to niedaleko. Nigdy dotąd się to nie zdarzało, zawsze dawałam sobie radę z tą odległością. Do tego płaszcz, który zawsze był luźny, zapięłam na siłę i rozłaził mi się na biuście - tak spuchłam! Mam nadzieję, że po leczeniu będę puchnąć tak jak dotąd, a nie tak horrendalnie... Bo w takich okolicznościach nie mogę wyjść w ogóle z domu, nie mam w czym (w sensie kurtki i ortez).

***
Użeram się nadal z bankami. Teraz PKO rzuca mi kłody pod nogi. Nie dość, że oprocentowanie daje mi śmieszne, to jeszcze robi wszystko, żeby mi utrudnić przeniesienie się do banku z lepszym oprocentowaniem. Najpierw nie chciał mi pozwolić przelać pieniędzy na nowe konto. A teraz - mimo że pobiera koszmarne kwoty za rzekomą bankowość ELEKTRONICZNĄ!! - nie pozwala mi zamknąć konta elektronicznie. Każe mi się osobiście stawić w banku! No naprawdę żenada. Muszę napisać pismo w tej sprawie.

Update 4

Mało mnie wszędzie, także na fb. Przychodzę dość często, ale na krótko, bo usiłuję nie dopuścić do odnowienia się odleżyn. Na razie nie jest źle, skóra jest cała, tylko wściekle czerwona i boli koszmarnie. Większość czasu spędzam, czytając na rozkładanym fotelu w pokoju - to jedyny mebel, na którym odleżyny są bezpieczne, i teoretycznie nie powinnam w ogóle siadać na innych, a jeśli już, to na poduszce przeciwodleżynowej.

Z nefrologiem zobaczę się dopiero w poniedziałek, bo okazało się, że już nie przyjmuje w inne dni. Mam nadzieję, że wypisze mi jakiś antybiotyk z szerokim spektrum, bo infekcje coraz gorsze. Ból mięśni nasilił się tak, że nie mogę siedzieć, nie mogę stać, nie mogę chodzić (we wtorek nie mogłam nawet dojść do samochodu od bramy :/), nie mogę zmieniać pozycji w nocy. Przerażające jest dla mnie to, jak to wszystko nagle zaczęło szybko postępować. ;( Jakbym drugi raz miała 35 lat i przeżywała drugie nasilenie wszystkich objawów. ;( Nikt dotąd tego nie dożył...

Dziś napisała do mnie dziewczyna z EDS6a. Po raz pierwszy! Dla takich momentów piszę tego bloga. Na takie momenty czekam! Jest jeszcze młodziutka, bo dopiero studiuje. Jest Holenderką, ale mieszkała chwilę w Polsce i napisała do mnie po polsku. Pisze PhD o EDS6. Wiem, że jedna jaskółka wiosny nie czyni, ale jedna praca naukowa o eds6 jest lepsza niż żadna, nieprawdaż? Zawsze to jakiś początek! She made my day. ;)

Update 3

Nie mogę już brać augmentinu. To zawsze był bezpieczny antybiotyk i nie powodował żadnych efektów ubocznych. Po 10 dniach brania go musiałam go niestety odstawić. Przerwałam leczenie zapalenia zatok, gardła i nerek. Musiałam, bo lek spowodował biegunkę. Nie będę jej opisywać, napiszę tylko o jej konsekwencjach. Przez to, że nie  zdążyłam w nocy do łazienki, musiałam w środku nocy samodzielnie wchodzić do wanny, czego nie robię już od bardzo dawna. Tym razem nie miałam wyjścia, nie mogłam czekać z myciem na czyjąś pomoc. Efekt był taki, że w wannie się przewróciłam i zdyslokowałam biodro. A potem - z wyczerpania, od zbyt dużego wysiłku w tej wannie, od bólu i problemów z oddychaniem - zemdlałam w drodze do łóżka.

Ostatnie dni to horror. Trudno będzie wyjść z problemów z jelitami, skoro nie mam siły, żeby cokolwiek ugotować. Jeden garnek spaliłam wczoraj, dopiero dym w sypialni mi uświadomił, że coś jest nie tak. RIP garnek. ;) I RIP sałatka z rurkami i kurczakiem. ;)

To nie były jedyne problemy. Mam ostatnio jakiś dziwny ból głowy. Ból jest dużo silniejszy niż migrena, ale jeszcze nie aż tak silny jak neuralgia. A pojawia się jedynie w momencie, kiedy zmienię pozycję z pionowej do poziomej. Jak tylko się położę, ból rozrywa mi czoło, skronie i to miejsce pod oczami i dookoła oczu. Nie boli jak przy zatokach - bo nie pulsuje. Jak tylko wstanę, ból co prawda nie mija, ale zmniejsza się natychmiast do poziomu, który da się wytrzymać. Nie mam pojęcia, co to jest. Neuran na to nie chce działać. Niestety spać mogę jedynie na płasko, idealnie płasko. Nie mogę mieć głowy nawet minimalnie uniesionej, więc oczywiście nie śpię wcale, bo ból nie pozwala.

Dziś od rana mam wszystkie fizyczne objawy zespołu lękowego. Tyle że nie czuję żadnego lęku... I też nie mam pojęcia, o co w tym chodzi. Ręce mi się od tego trzęsą i nie trafiam w klawisze. Poprawiać błędy ciężko, bo monitor nadal wyświetla mi tekst nieostro. W dodatku w niektórych miejscach jest bardziej nieostro niż w innych miejscach. Jak scrolluję, to te nieostre miejsca się przesuwają razem z tekstem, nie zostają na miejscu.

W takim stanie skończyłam wczoraj 6 kartek świątecznych. Na Allegro wystawiłam tylko 3. Mimo to w tym roku nie wystarczy mi kartek dla wszystkich osób, którym chciałabym je wysłać. I nie wiem, co teraz zrobić - wysłać to, co mam, czy nie wysyłać nikomu. Najprawdopodobniej nie będę już w stanie dorobić więcej kartek. Te przestrzenne są wyjątkowo trudne i obciążające. Całkowicie opadłam z sił i nie wiem, czy to się poprawi po wyleczeniu infekcji, czy już tak zostanie. Wygląda na to, że ziści się to, o czym pisałam w ostatnim poście o depresji. 

Nawet z czytaniem mam problem, mimo że od jakiegoś czasu czytam tylko czytadła, i tylko ebooki. Wczoraj i dziś nie przeczytałam ani linijki. Moje plany czytelnicze szlag trafił, jakoś nie mogę dokończyć nawet jednego rozpoczętego wcześniej ebooka dla dzieci. Partnerka do rozmowy też ze mnie żadna. Ale próbuję. Staram się codziennie coś zrobić, choć nie codziennie mi się to udaje.

Update 2

Króciutko, bo o wszystkim piszę na bieżąco na fp.
Udało się wczoraj nie trafić na SOR, ale zapalenie nerek trwa w najlepsze. Cały czas to samo, lipcowe. I to mimo że od ponad tygodnia biorę augmentin, który przepisuje się też na zapalenie nerek. Najwyraźniej jest za słaby. Do nefrologa będę mogła pojechać najwcześniej w następną środę. I mam nadzieję, że nic się nie wydarzy do tego czasu.

Nie jestem w stanie napisać więcej, nie mogę w ogóle ani pisać, ani czytać z tego monitora. Od wczoraj wyświetla mi tekst tak nieostro, jakby był podłączony analogowo, a nie przez DVI. Restart kompa nic nie pomógł. I nie wiem, co się stało. W sobotę wieczorem było ok, w niedzielę rano już było nieostro, a przecież komp w nocy nie był wyłączany ani hibernowany, normalnie chodził. Sam z siebie tak się przestawił. Na nieostrości nie da się nawet patrzeć bez odruchu wymiotnego i zawrotów głowy, więc nie jestem w stanie poprawiać ewentualnych błędów. Kolejny powód do nienawidzenia Linuxa. Tak koszmarnego systemu nie spotkałam nigdy w życiu. :((

Listopadowy update

Tak jak już ostatnio pisałam na fp - u mnie znowu zapalenie zatok i gardła (dobrze, że krtani i tchawicy nie :)). Duszności, zawroty głowy, wata w głowie, ból, dreszcze, hipotermia i ogólnie cały inwentarz. Staram się, żeby nie doszło do kaszlu, bo miałabym jak zwykle problem z odkrztuszaniem - samodzielnie nie dam rady. Ale to trudne, bo w tej chorobie nawet bez infekcji ma się nadprodukcję wydzieliny, która zalega w zatokach, nosie, gardle. I jak dotąd żaden lekarz nie chciał nic z tym zrobić, mimo że jest to zagrażające.

I wiecie, od czego to tym razem? Nawet nie wychodziłam z domu! To od wdychania lodowatego powietrza w mieszkaniu, bo tak słabo grzeją (mimo że każą mi za prąd płacić blisko 400 zł!). A doprawiłam się, jedząc galaretkę w temperaturze pokojowej. Galaretka stała na wierzchu kilka godzin i rozpuściła się całkowicie. Bardziej ją wypiłam, niż zjadłam. I już wystarczyło. Zimno zabija. ;(

***
Wczoraj G. odebrała od neurolog receptę na Vigil. Tak jak rok temu - neurolog nie odpisała mi na służbowego (!!) maila. Tak jak rok temu, musiałam znowu kogoś prosić, żeby ją łapał telefonicznie. I tak jak rok temu ktoś musiał po tę receptę pojechać. W tym przypadku była to G., bez której - tak jak rok temu - ta procedura by się nie udała. Nie mam na to siły, naprawdę. ;( Na kopanie się z rzeczywistością i tego, że o wszystko, absolutnie o każdy drobiazg trzeba zawsze walczyć.

I to nie koniec! Opiekunka poszła do apteki złożyć te papiery na import docelowy. To była ta sama apteka, która sprowadziła mi Vigil rok temu. I co? Znowu musiała się użerać! Kobieta nr 1 oznajmiła jej, że ona nie sprowadzi tego leku, że oni nie robią importu docelowego i koniec. Opiekunka się uparła, żeby zawołano Kobietę nr 2. Kobieta nr 2 potwierdziła słowa opiekunki i kazała Kobiecie nr 1 rozpocząć procedurę. Na to Kobieta nr 1, że nie ma takiej możliwości, bo... leku nie ma w hurtowni!

No żesz...!!!! Czy gdyby lek był w hurtowni, w ogóle byłby potrzebny import docelowy?! Szkoda, że opiekunka nie kazała jej w tej hurtowni poszukać mózgu. I tak na każdym kroku i ja, i opiekunka odbijamy się od cudzej niekompetencji i złej woli. Dobrej woli nie wymagam, natomiast wykonywania obowiązków, za które się pobiera pensję - już tak. I o ile wśród prywatnych ludzi jeszcze można znaleźć przyzwoitych, o tyle w instytucjach (w urzędach, na pocztach, w przychodniach, aptekach, sklepach itd.) najczęściej jest właśnie mur niekompetencji. I kiedy proszę kogoś o pomoc, to narażam go na ten mur niekompetencji i użeranie się właśnie. To przykre.

Na co leczyliby się NT i allistycy, gdyby to ASD było normą?

I znowu moja ulubiona grupa o ASD mnie inspiruje do pisania na blogu. ;) A właściwie zmusiła mnie do zapisania tego, o czym od dawna myślałam, bo ja już dawno zadawałam sobie w myślach pytanie, na co leczyliby się NT i allistycy, gdyby to ASD było normą?

Myślę, że NT i allistycy mieliby te same problemy, które mają teraz, ale do nich dopisalibyśmy im kilka objawów nieautystycznych.

Tak więc objawy, które należy leczyć, to:
- nieustanne ocieranie się w tłumie, dotykanie, macanie bez pozwolenia
- nachalny, stalkingowy ekstrawertyzm (np. telefoniczny)
- podwrażliwość na bodźce (za mało czują, za mało widzą, za mało słyszą; trzeba by ich uwrażliwiać na bodźce, żyją zamknięci za grubą szybą niewrażliwości na bodźce, rzez co trudno do nich dotrzeć)
- wyzywające, agresywne patrzenie w oczy (u ssaków oznacza wyzwanie na pojedynek, u NT łączy się to z agresją, niskim IQ i urojeniem, że się czyta w myślach interlokutora :))
- płytkość więzi
- powierzchowność zdobywanej wiedzy ("mój syn ma już 4 lata i nadal nie umie czytać")
- brak rzetelnych zainteresowań
- niekomunikatywność (co innego mówią, co innego myślą, co innego robią)
- fałsz i kłamstwo
- plotkarstwo
- nieustanne szukanie uwagi, narcyzm
- intryganctwo
- odrzucanie innych
- przemoc psychiczna
- brak empatii i wrażliwości
- nieumiejętność skupienia uwagi
- niskie IQ
- brak sawantyzmu
- nieokazywanie emocji
- nieumiejętność samodzielnego uspokajania się poprzez stimowanie
- brak logiki
- chaotyczne, a więc bezproduktywne, funkcjonowanie
- kompulsywna mitomania, uzależnienie od kłamstwa
- hipokryzja (NT oczekują, że będziemy im czytać w myślach, a sami tego nie umieją)
- problemy z odczytywaniem ironii

Katja z Kociego świata opisała ten syndrom tak: "Entyzm dziecięcy charakteryzuje się słabym rozwojem zainteresowań i niechęcią do poszerzania wiedzy, przy jednoczesnym nadmiernym i natrętnym naprzykrzaniem się innym ludziom. Chorzy wydają się nadmiernie pobudzeni, krzykliwi i emocjonalni, chociaż nie mają zbyt wiele do przekazania otoczeniu. Charakterystyczne są zachowania paranoiczne ("ja wiem, że on wie", "co on myślał naprawdę?", "ja znam jego prawdziwe intencje") oraz urojenia ksobne ("to na pewno przeciwko mnie", "przeproś", "domyśl się"). Nadmierne zainteresowanie kontaktami społecznymi może prowadzić do zachowań autodestrukcyjnych i zaniedbania rozwoju osobistego na rzecz płytkich, niepotrzebnych relacji. (...) No niestety nie należy spodziewać się geniusza przy entyzmie dziecięcym. Chociaż takie dzieci nie dojdą do niczego wybitnego, mogą w dalszym ciągu prowadzić ciekawe życie.  Takie dzieci pomimo krzykliwych zachowań, raczej nie mają bogatego życia uczuciowego. Ich emocje opierają się na deklaracjach i krzykach, ale trudno zauważyć u nich prawdziwe przejawy uczuć. Nie potrafią skakać ani machać rękami, przez co przypuszczam, że nie czują w środku żadnych emocji".

Dziecko z entyzmem dziecięcym nie umie odróżnić słońca od słonic i Plutonu od psa Pluto*.

Na koniec relacja z konferencji o tym, jak pomóc NT wieść udane życie i wyjść na ludzi. ;)




To się może wydawać śmieszne, dopóki sobie nie uświadomimy, że NT robią to z autystami i aspimi każdego dnia. Od lat nie mogę się pozbyć wrażenia, że NT swoim "leczeniem autyzmu" usiłują autystów ściągnąć do swojego poziomu. Do nieefektywnej komunikacji, kłamstw, intryg, podtekstów, dwuznaczności, dwulicowości...

Na grupie już pojawił się głos, że to nagonka na NT. Hm, nagonka? NT robią nam to od dziesięcioleci. Nie mówią o tym, tylko robią to wymiernie, naprawdę. My raz jeden na całe życie, i na te dziesięciolecia, porozmawialiśmy o tym - hipotetycznie, bez wprowadzania słów w czyny. Więc skoro my robimy nagonkę, to jak nazwać to, co robią NT?!

Nie mogę mówić za innych, ale jeśli o mnie chodzi, to akurat nie pisałam ani o swojej ocenie takiego zachowania, ani o swojej opinii na ten temat, ani o tym, czy (nie)rozumiem NT (co nam zarzucają NT). Jedyne, co zrobiłam, to ZAMIENIŁAM ROLAMI ASD i NT. NIC więcej. Zamieniłam rolami i cytowałam NT, dostosowując cytaty do zamienionych ról.

To bardzo ciekawe, że kiedy NT to robią autystom, to jest OK. Ale kiedy MY zamienimy role, w dodatku tylko hipotetycznie (bo w realu przecież Wam tego NIE robimy! To Wy robicie to nam), to nagle odsądza się nas od czci i wiary.

Może dzięki temu wątkowi paru NT wreszcie zrozumie, jak NT traktują ASD i jak osoby z ASD się z tym czują. Szkoda, że przez te wszystkie lata NT i alliści nie wykazali się empatią bez konieczności odwracania ról.

Katja podrzuciła mi link do kampanii Mężczyzna spełniony. Tam mówi się do mężczyzn językiem, jakiego na co dzień używają wobec kobiet, i to działa! Faktycznie nasz wątek to coś na bardzo podobnej zasadzie. Może kampania dla NT też powinna mieć taki globalny zasięg, a nie jedynie grupa na fb. ;) Z jakiegoś powodu oprawcy bardzo się denerwują, jak się zaczyna stosować metody, których sami używają na co dzień. ;>

Ktoś na grupie zauważył, że osoby z ZA są w specyficznym położeniu. Że od ON nie wymaga się, żeby przestali być ON, od osoby niewidomej nie wymaga się, żeby nagle zaczęła widzieć. A od aspiego wymaga się, żeby stał się NT. I to prawda!

To świat się staramy dostosować do niepełnosprawności. Oczywiście jest jeszcze dużo do zrobienia, ale nie ma wątpliwości, że to przejście dla pieszych trzeba dostosować do osoby niewidomej, a nie kazać jej widzieć. Że to autobusy trzeba dostosować do wjazdu wózkiem inwalidzkim, a nie kazać ON chodzić. itd. Natomiast od osób z ASD wymaga się stawania się NT.

Nie, świat  nie wyglądałby tak samo, gdyby role się odwróciły. Bo autyści nie wymagają od NT, żeby ci upodobnili się do autystów.

 

*To nie jest śmieszne, to akurat autentyczne przykłady. ;(

Nie wygram z depresją

Mój wczorajszy status z fp:
"Jestem wykończona. Próbowałam dziś odespać nieprzespane noce, ale mnie obudził ktoś, kto się bawił domofonem. Nic nie chciał, tak sobie ludzi budził po kolei. Zmusiłam się do wstania o 14, bo musiałam wziąć leki, ale nic się nie zmieniło, jest tak samo, jakbym wstawała po nieprzespanej nocy, zataczam się, nic nie widzę,akomodacja nie działa, hipotonia taka, że się przewracam.
Jak to jest możliwe, że nie ma takiego leku, który działa 8h, a potem się człowiek budzi wyspany i bez tych objawów? Z jakich leków ludzie korzystają? Bo przecież z jakichś muszą, skoro wstają i idą do pracy.
Do tego od miesiąca nie biorę już leków pdepresyjnych, bo nie miałam za co wykupić, więc już niestety jest coraz gorzej. Jeśli macie jakąś sprawę do mnie, to piszcie pilnie, bo za chwilę nie będę się w stanie kontaktować wcale. :(("

Tak, jest nie za ciekawie. Dziś była czwarta nieprzespana noc w ciągu tygodnia. Mirtagen już po prostu nie działa. Z promazyną było tak samo, po roku musiałam podwoić dawkę. Powinnam zacząć brać pełną tabletkę Mirtagenu, a nie pół, jak dotychczas, ale nie mam tyle leku. Wizyta u psychiatry w styczniu, u neurolog - w lutym, a lekarz rodzinny nie wypisze mi tego leku, bo nie mam zaświadczenia, że go biorę. Nie wiem, co robić, czy brać nadal pół i nie spać (to tak samo jakby nie brać leku wcale), czy brać całą tabletkę i nie myśleć o tym, co będzie potem, jak się lek skończy. Chyba zrobię to drugie.

Problemy ze snem i wybudzaniem nasilają się. Po przebudzeniu przez ponad godzinę nie jestem w stanie nawet otworzyć oczu, a co dopiero wstać - paraliż przysenny nie chce ustępować. Jak już wstanę, to mięśnie nadal są zwiotczone, jak podczas snu, przewracam się po drodze do łazienki. Nie działa też akomodacja, nie widzę nic poza kolorowymi plamami. Potrzebuję rozpaczliwie leku, który rano całkowicie przestaje działać, żeby po przebudzeniu móc się wybudzić, a nie walczyć z narkolepsją. Vigil, który w tym pomaga, mogę wziąć, dopiero jak już wstanę, a nie jak jeszcze leżę. Przełykanie po przebudzeniu niestety też jeszcze nie funkcjonuje i dławię się. Każdego dnia wstaję później niż dzień wcześniej. Ostatnio jest to już 14, no ale jak zasypiam o 7-8, bo w nocy nie śpię, to inaczej być nie może.

Przez to, że nie biorę leków przeciwdepresyjnych, depresja nasila się. Ona się nasila nawet mimo leków - zawsze o tej porze roku, tak jak inne objawy, zwłaszcza ból. Od połowy września nic nie zrobiłam, nawet jednej kartki, haftu, czegokolwiek, poza czytaniem. A i czytanie się psuje, coraz trudniej mi czytać, niedługo znowu będę musiała całkowicie przejść na Ivonę.

Jeśli ktoś ma do mnie jakąś sprawę czy chce mnie odwiedzić, proszę, aby zrobił to jak najszybciej. Bo za chwilę nie będę już w stanie się z nikim kontaktować. Z depresją nie wygram bez leków. :(