Hipotonia is the clue

Dziś nie będzie o ZA (zdziwieni? :)). Będzie o 6a i o tym, jak książkowo u mnie wygląda z czasem. W EDS jest tak, że po trzydziestce wszystkie objawy nagle się nasilają i dołącza do nich wiele nowych. I tak to już potem szybko idzie. U mnie było właśnie tak. Dziś już chyba nikt nie miałby problemu z diagnozą, bo niestety nie dałoby się jej przeoczyć. Hipotonia is the clue.

Objawy związane z levoxą już minęły. Niestety hipotonia nie minęła - nasiliła się, chociaż lato mamy dawno ze sobą i jest zimno. Jeszcze wtedy, kiedy brałam levoxę i miałam incydent oddechowy na fizjoterapii, Fizjo mnie "pocieszył", że jego zdaniem nie za wszystko odpowiedzialna jest levoxa, że za większośc objawów odpowiada 6a - "bo wiesz, jaka jest ta choroba: postępuje". Prawda. I rację miał Fizjo.

Każdy ruch jest tak potwornym wysiłkiem, że rozumieją to chyba tylko inne osoby z hipotonią. Wiele ruchów jest niemożliwych - mięśnie po prostu nie reagują, są zbyt wiotkie. Mam problem z rozpoczęciem i z zakończeniem każdego ruchu. Moje mięśnie nie hamują. Zmuszenie np. ręki do podniesienia się z biurka (a biurko mam wysokie!) graniczy z cudem. Jeśli się uda, to ręka potem opada bezwładnie z chrupnięciem barku, który się często dyslokuje. W nocy nie mogę samodzielnie przenieść ręki zza głowy, muszę to robić drugą ręką, jest to trudne i bolesne. Nie mogę podnieść rąk do góry na tyle wysoko i na tyle długo ich utrzymać, żeby się uczesać. Gdybym nie miała szczoteczki elektrycznej, nie mogłabym umyć zębów.

Mam zasadniczy problem z pomocą. Pomoc dochodząca to nie wszystko. Odkąd Tesco dowozi zakupy do domu, nie potrzebuję w tym pomocy. Potrzebuję pomocy przy wstawaniu rano z łóżka, ubieraniu, czesaniu, wyprowadzaniu psa, odkurzaniu, sprzątaniu. Mogę przejechać morką ściereczką po blacie, ale jeśli potrzeba siły do wymycia czegoś - jestem bezradna. Moje wybory wyglądają prosto: albo wyjdę z psem, albo się umyję. Jedno albo drugie. Nie mogę mieć obu. A z psem nie mogę nie wyjść, więc...?

Jeszcze latem dochodziłam do przystanku po drugiej stronie ulicy, teraz jest to ogromny problem. Ostatnio zamówiłam leki online tylko po to, żeby do apteki iść raz - i od razu je odebrać - zamiast 2 razy (bo nigdy, ale to nigdy nie ma ich za pierwszym razem). Od jutra zaczynam fizjoterapię - nie chcę sobie tego nawet wyobrażać: przystanek powrotny jest po skosie, daleko od kliniki.

Nie jestem w stanie wychodzić z domu codziennie. Nie jestem w stanie zbyt długo siedzieć na krześle ani bez zagłówka. Mam problem z utrzymaniem czegokolwiek w rękach, z krojeniem chleba,
z mieszaniem czegokolwiek. Nie przeniosę niczego, czego nie można trzymać oburącz (np. gorącego kubka). Mam problem, żeby stabilnie trzymać się poręczy. Nie mogę używać rolki i klawiszy na zwykłej myszce.

Największym problemem jest oddychanie - i nie wiem, do kogo z tym pójść. Bo do kogo chodzi się z mięśniami, do neurologa? A który zna EDS i wie, czy i co można zrobić z hipotonią?

Nagle okazuje się, że właściwie każda rzecz, jakiej używam, jest nieprzystosowana.

Im więcej się ruszam, im częściej ćwiczę, tym szybciej atakuje hipotonia - tak, to jest specyficzne tylko w typie 6a. Nie utrzymuję już tułowia na rowerku. Nie utrzymuję głowy w ruchu (autobus, samochód). Dwóch ortopedów i fizjoterapeuta po burzy mózgów zakazało mi ćwiczyć aktywnie, dozwolona jest tylko aktywność bierna, jakkolwiek absurdalnie to brzmi. Czyli to Fizjo mną ćwiczy i to on zajmuje się moimi mięśniami. Nie wyobrażam sobie oddychania bez tego.

Nagle okazuje się też, że niektóre osoby przestają się ze mną widywać i do mnie pisać, chociaż przecież nadal czytam i nadal jestem taką samą partnerką do korespondencji jak zawsze. Cóż, przyjaciół i dobrych znajomych to na szczęście nie dotyczy - nie musiałam ich testować, życie zrobiło to za mnie.