***
4.02. Przyszły dwie sympatyczne panie z opieki społecznej. Powiedziały mi wiele rzeczy, o których nie miałam pojęcia, poradziły, co i gdzie pozgłaszać, co robić, jak się odwoływać. Wypełniły dokumenty, uprzedziły, czego w nich nie umieszczać, żeby sobie nie zaszkodzić. Porozmawiałyśmy o Sarze i szczurkach - same o nie zapytały i nie widziałam ani cienia uprzedzenia czy obrzydzenia na ich twarzach. Odczułam zrozumienie i wsparcie, chyba pierwszy raz dostałam to ze strony jakiejś instytucji. Dalszy kontakt mailowy, żadnego dzwonienia, i to też nie było dla pań ani zaskakujące, ani uciążliwe - normalne. Mam nadzieję, że opiekunka też okaże się tak fajna jak te panie.
***
5.02. Kurde, co kieruje ludźmi, którzy ciągle oczekują, że "wyzdrowieję" z ZA na 10 minut, żeby porozmawiać przez telefon? Pewnie to samo, co ludźmi, którzy oczekują, że sparaliżowany na 5 minut zacznie chodzić i wejdzie po schodach zamiast windy. :/ Nie pojmuję.
Panie z opieki rozumiały bez problemu, jeszcze mają dzwonienie konkretnie w usługach opiekunki. Ktoś myślący opracowywał te usługi, aż jestem zaskoczona.
Tu się wywiązała dyskusja, co kieruje ludźmi, że są tacy złośliwi, oraz dlaczego aspie nie może rozmawiać przez telefon. Cytuję tylko własne odpowiedzi.
To nie jest lęk, rozmowa mnie przecież nie zabije. To jest niemożność. Sparaliżowany nie pobiegnie, ja nie porozmawiam przez telefon. Można szukać przyczyny paraliżu i przyczyny ZA, ale to nic nie da, tego się naprawić nie da.
Nie wiem, czy to ktoś już odkrył, raczej nie. Myślę, że jak znajdą przyczynę ZA, to będą wiedzieli, z czego wynikają objawy. Np. dotąd słyszałam takie bzdury, że stimy rozładowują napięcie. A guzik! Stimy NASILAJĄ napięcie, bo to przecież dodatkowe bodźce. Właśnie dlatego przestałam stimować, nie dało się wytrzymać. Lekarzom nie chce się zbadać tematu, więc wymyślają bzdury.
Nie mogę rozmawiać przez telefon tak samo, jak nie mogę jeść różnych rzeczy, które nie wynikają z diety, albo nie mogę zjeść surówki i mięsa, które się stykają na talerzu, albo nie mogę fizycznie wytrzymać jazgotu kota czy bachora, bo to prowadzi do okaleczenia albo samookaleczenia; tak jak nie mogę znieść nadmiaru bodźców słuchowych, wzrokowych, towarzyskich, psychicznych, jakichkolwiek; tak jak nie rozpoznaję twarzy, nie zapamiętuję nazwisk i nazw własnych; tak jak nie czytam czegoś, czego nie ma. To taki sam objaw ZA jak każdy inny. Mieszczę się w stenie I, poniżej autystów i wszystkich innych ludzi, nie można się nie orientować mniej niż ja, nie ma niższego stenu. Jeśli się weźmie to pod uwagę, to widać, jakie to niesamowite, że w ogóle jakoś funkcjonuję i jeszcze wielu się nie orientuje, że mam ZA. Uważam, że to mój duży sukces.
Uważam, że zachowanie kształtujemy sami. I sami decydujemy, że nie będziemy latać z kałachem i strzelać do ludzi. Nie muszę rozumieć zachowań społecznych czy norm, żeby je powielać. Dziecko 12-13-letnie już powinno się zachowywać normalnie, nawet jeśli ma ZA. Chodzi mi o zachowania społeczne, bo wiadomo, że pewnych objawów ZA się przeskoczyć nie da nigdy. W czasie przebodźcowania nie jesteś w stanie się zachowywać nijak.
Ja nie rozumiem norm społecznych, a się do nich stosuję, uczę się ich przestrzegania, szukam po internetach, czytam książki o neurotypowych, studiowałam 5 lat psychologię neurotypowych! Gdybym rozumowała tak jak oni, tobym tego nie robiła, no bo skoro nie rozumiem, to mnie to usprawiedliwia, nieprawdaż. Nie rozumiem, dlaczego to ciągle od nas wymaga się dostosowywania, niech się neurotypowi choć raz dostosują i douczą, teraz już nie ma wymówki, że nie ma informacji, bo są.
Jeśli ktoś wie o ZA, a MIMO TO wymaga rzeczy niemożliwych, to to SĄ złe intencje. Niestety. Przecie wiem po sobie - ja takich wymagań wobec innych niepełnosprawności nie mam, a jak nie wiem, to się douczam po prostu, dopytuję. Nie zawsze rozumiem, ale rozumienie nie jest potrzebne. Wystarczy przyjąć do wiadomości. ZA PIERWSZYM RAZEM.
Poza tym tu nawet nie chodzi o niepełnosprawność czy ZA. Są na świecie introwertycy, dla nich rozmowa przez telefon to dyskomfort. Duży. Jasne, nie mają zaburzeń, więc mogą się przemóc i zadzwonić, ale dlaczego miałabym wymagać od nich dyskomfortu, skoro istnieje możliwość napisania maila? Jasne, jeśli jestem ON i pisanie maili sprawia mi ból, to wolałabym telefon, ALE ile jest takich przypadków? Przecież w urzędach nie pracują ON z takimi schorzeniami jak moje, że każda literka może się skończyć dyslokacją. To są na ogół tzw. sprawni niepełnosprawni, którzy są w stanie odpisać na maila. Uważam, że mail powinien być obowiązkowy w każdej publicznej instytucji - każdy kanał komunikacji powinien być dostępny i równoprawny.
BTW, to, że tu w ten sposób rozmawiam, to też jest moje wielkie osiągnięcie. Bo kolejnym objawem ZA jest to, że aspie nie tłumaczy - nie jest w stanie tłumaczyć, aczkolwiek oczywiście zdarzają się wyjątki i np. genialny fizyk kwantowy z ZA zostaje wykładowcą. wink emoticon Ma za to inne objawy ZA, np. nie rozumie, jak to się stało, że bohaterka w realistycznym filmie z ubikacji nagle przeniosła się na ulicę. To przykłady z życia. wink emoticon Mówi się, że nie ma 2 takich samych aspich.
***
6.02. No to mnie wciągnęła gierka FarmVille 2.
Serio, wciągnęła mnie bardzo. Gram na 3 kontach znajomych, bo nie chcę zarzucać spamem i zaproszeniami znajomych, którzy nie grają i nie chcą grać. Wymagam tego od innych, więc sama się stosuję. W chwili, kiedy to piszę, kwiatki mi więdną, ale nie jestem jeszcze tak wkręcona jak kiedyś w fv, żeby prosić znajomych o zebranie plonów, kiedy ja nie mogę. Zwiędną? Trudno, posadzę nowe. Granie to fajna czynność podczas słuchania Ivony.
ALE. Nadal szukam gry, która nie wymaga innych sąsiadów, zależności od kogokolwiek, prac społecznych i wymiany typu "jak ty komuś, tak on tobie". Nie znoszę szantażowania, że jak nie zrobię czegoś tam, to nie przejdę na kolejny poziom. Nie znoszę zmuszania do różnych zachowań w grze, np. do stawiania na farmie budynków, których nie chcę ani na które nie mam miejsca. Nie znoszę zmuszania do proszenia sąsiadów o elementy niezbędne do wybudowania budynku, który z kolei chcę mieć. Nie cierpię, jak gra decyduje, że nie da mi więcej wody, nie sprzeda mi takich czy innych nasion albo kiedy narzuca mi brak czegoś.
Szukam gry, gdzie niczego nie muszę, nie potrzebuję żadnych sąsiadów, nikt mnie nie szantażuje, nie mówi mi, że czegoś nie wolno albo że coś muszę, gry, w której nie brakuje mi wody, nasion, nawozu, gry, w której mogę kupić każde zwierzę, a zwłaszcza psa. Gry, w którą się gra dla czystej przyjemności, a nie jakiegoś chorego poczucia rywalizacji. Nie rozumiem, po co te wszystkie zakazy, nakazy, utrudnianie, psucie ludziom gry i przyjemności? Jakie ma intencje ktoś, kto tak złośliwie te reguły układa?
Fv2 niestety nie spełnia tych wymagań. W ogóle nie mogę znaleźć takiej gry. Jak dotąd każdej przyświecają złe intencje twórców.
***
Jadę dziś na konsultację do profesora neurochirurgii. Chcę go zapytać, czy się podejmie operacji, bo poprzedni zaczął mieć wątpliwości po tym, jak się dowiedział, że 50% operowanych umiera. Jeśli się zgodzi i jeśli się okaże, że to ma sens (nie pogorszy stanu), to będę pierwszą w Polsce operowaną osobą i wcale mnie to nie pociesza, bo to znaczy, że nie mogę liczyć ani na wprawę, ani na doświadczenie.
Po powrocie:
No i to by było na tyle. unsure emoticon
Pan nie ma pojęcia o chorobie i nie chce wiedzieć. Na dzień dobry mówię, że mam eds6a i chodzi mi o operację taką a taką, wspominam o statystykach i pytam, czy to ma sens. 3 razy pan mnie pytał, czemu noszę ortezy (i 3 razy mu odpowiadałam, że mam 6a, nie docierało). Nie dotarło nawet, jak wytłumaczyłam, na czym choroba polega. Nie ma pojęcia o chorobie, ale ta niewiedza mu wystarczy, żeby stwierdzić, że te statystyki to bzdura, że przecież się z tego powodu nie umiera. Więc PO RAZ CZWARTY upewniam się, że chodzi konkretnie o tę odmianę eds, której jest 13 osób na świecie, w Polsce tylko ja, o tę odmianę, w której z powodu stabilizacji umiera 50% chorych i w której brak stabilizacji jest trzecią przyczyną śmierci. Tak, właśnie o tę odmianę, o której pan nic nie wie, i każe mi wyjaśniać, o co chodzi w tej chorobie. Pan nie miał nawet pojęcia, co w organizmie ludzkim robi kolagen typu 1, więc najpierw mnie obraził, a potem stwierdził, że on się nie podejmie (jednak!) i dał mi namiar na kolejnego lekarza "od skolioz" (jakby tu chodziło o skoliozę!). Rozmowa w stylu nie wiem, ale się wypowiem i obrażę pacjenta za 320 zł. Nie wspomnę o tym, że pan spóźnił się GODZINĘ, a pacjentów ma umówionych co 5 minut, w tym na 17:00 umówione były 3 osoby jednocześnie.
Obawiam się, że w Polsce nic z tego nie będzie i nawet nie dowiem się, czy w ogóle mi to pomoże, czy może wręcz przeciwnie.
***
Jadę dziś na konsultację do profesora neurochirurgii. Chcę go zapytać, czy się podejmie operacji, bo poprzedni zaczął mieć wątpliwości po tym, jak się dowiedział, że 50% operowanych umiera. Jeśli się zgodzi i jeśli się okaże, że to ma sens (nie pogorszy stanu), to będę pierwszą w Polsce operowaną osobą i wcale mnie to nie pociesza, bo to znaczy, że nie mogę liczyć ani na wprawę, ani na doświadczenie.
Po powrocie:
No i to by było na tyle. unsure emoticon
Pan nie ma pojęcia o chorobie i nie chce wiedzieć. Na dzień dobry mówię, że mam eds6a i chodzi mi o operację taką a taką, wspominam o statystykach i pytam, czy to ma sens. 3 razy pan mnie pytał, czemu noszę ortezy (i 3 razy mu odpowiadałam, że mam 6a, nie docierało). Nie dotarło nawet, jak wytłumaczyłam, na czym choroba polega. Nie ma pojęcia o chorobie, ale ta niewiedza mu wystarczy, żeby stwierdzić, że te statystyki to bzdura, że przecież się z tego powodu nie umiera. Więc PO RAZ CZWARTY upewniam się, że chodzi konkretnie o tę odmianę eds, której jest 13 osób na świecie, w Polsce tylko ja, o tę odmianę, w której z powodu stabilizacji umiera 50% chorych i w której brak stabilizacji jest trzecią przyczyną śmierci. Tak, właśnie o tę odmianę, o której pan nic nie wie, i każe mi wyjaśniać, o co chodzi w tej chorobie. Pan nie miał nawet pojęcia, co w organizmie ludzkim robi kolagen typu 1, więc najpierw mnie obraził, a potem stwierdził, że on się nie podejmie (jednak!) i dał mi namiar na kolejnego lekarza "od skolioz" (jakby tu chodziło o skoliozę!). Rozmowa w stylu nie wiem, ale się wypowiem i obrażę pacjenta za 320 zł. Nie wspomnę o tym, że pan spóźnił się GODZINĘ, a pacjentów ma umówionych co 5 minut, w tym na 17:00 umówione były 3 osoby jednocześnie.
Obawiam się, że w Polsce nic z tego nie będzie i nawet nie dowiem się, czy w ogóle mi to pomoże, czy może wręcz przeciwnie.
Pod spodem znowu dyskusja.
Zupełnie nie rozumiem, dlaczego lekarz nie reaguje uczciwie: "Nie wiem, dowiem się, douczę i wtedy się z panią skontaktuję". Albo: "Nie znam, nie chcę znać, oddaję kasę, do widzenia". A on kasę wziął.
W poczekalni były same dyskopatie, przepukliny itp. pierdoły, do których w ogóle profesor nie jest potrzebny, bo może być zwykły doktor. To kto się zajmuje skomplikowanymi przypadkami, skoro dla profesorów to za trudne?
Z pierdołami nie chodzę (do lekarzy), bo w ogóle nie starczyłoby mi już życia na nic innego. Nie da się tak, to nie jest nawet fizycznie możliwe, żeby z każdą pierdołą lecieć. O dyskopatii, przepuklinie, kręgozmykach i paru innych pierdołach nawet mu nie wspomniałam. Czepił się tej skoliozy, chociaż też nie z nią poszłam i nawet o niej nie wspomniałam - on mnie chciał prostować! :/ To też o nim nie świadczy dobrze, bo wiedział, że mam 6a.
Poza tym jak Edyta napisała, ci z tytułami w większości są teoretykami, więc faktycznie pierdoły może przejdą, ale coś poważniejszego niestety już nie. Do tego poszłam, bo jest nie tylko utytułowany, ale też znany jako dobry operator, a i tak, widzisz, okazało się, że od pierdół.
BTW, jakiekolwiek emocje przyłożysz do jakiegokolwiek objawu, to i tak obiektywnie jedne są pierdołami, inne nie. Gdybyś ich wszystkich doświadczyła, wiedziałabyś, które są które. Po prostu. Ja w ogóle zawsze polecam emocje trzymać na wodzy (i staram się to robić nawet mimo demencji, ZA i depresji biologicznej), bo inaczej się tego unieść nie da. No chyba że ma się pierdołę, to niesienie jej nie jest trudne, więc można pohisteryzować. Takie są fakty. Nigdy nie widziałam żadnej szóstki rozczulającej się nad pierdołą, to również o czymś świadczy.
Poza tym różnica zasadnicza: nawet on pierdołę zoperowałby mi od ręki, za darmo i w Polsce, a nie chciał się podjąć nawet operowania zwykłej skoliozy, którą sobie ubzdurał (mimo że je operuje!).
Czyli zostają Stany. Czyli nic z tego nie będzie, nawet jeśli się zdecyduję, bo zanim uzbieram choćby na samą konsultację, to umrę. NFZ w takich przypadkach powinno oddawać składki.
***
9.02. Drodzy! Jeśli zarejestrujecie się przez ten link, to Fundacja Viva dostanie dodatkowe 5 zł. Viva - nie ja! Jest to możliwe dlatego, że wspieram FaniMani, dzięki czemu od każdych moich zakupów w niektórych sklepach (a jest ich sporo) Fundacja otrzymuje %. Używam tego od raptem 2 tygodni i nie robiłam żadnych wielkich zakupów, a Vivie naliczono już 7 zł. To nie jest spam, to pisałam ja, Jarząbek. :)
***
10.02. Jak w Monsterze szybko włączyć nagrywanie? Chodzi mi o to: odbieram telefon, słyszę, że to znowu matka się podszywa, szybko włączam nagrywanie rozmowy. Gdzie w Monsterze jest guziczek do takiego nagrywania? Help! Nie mogę szukać po aplikacjach, nie w takim stanie, w jakim jestem, kiedy dzwoni oprawca.
***
12.02. 27 lat temu zmarł Bernhard. Ciekawe, ile portali książkowo-kulturalnych o tym napisze...
Zupełnie nie rozumiem, dlaczego lekarz nie reaguje uczciwie: "Nie wiem, dowiem się, douczę i wtedy się z panią skontaktuję". Albo: "Nie znam, nie chcę znać, oddaję kasę, do widzenia". A on kasę wziął.
W poczekalni były same dyskopatie, przepukliny itp. pierdoły, do których w ogóle profesor nie jest potrzebny, bo może być zwykły doktor. To kto się zajmuje skomplikowanymi przypadkami, skoro dla profesorów to za trudne?
Z pierdołami nie chodzę (do lekarzy), bo w ogóle nie starczyłoby mi już życia na nic innego. Nie da się tak, to nie jest nawet fizycznie możliwe, żeby z każdą pierdołą lecieć. O dyskopatii, przepuklinie, kręgozmykach i paru innych pierdołach nawet mu nie wspomniałam. Czepił się tej skoliozy, chociaż też nie z nią poszłam i nawet o niej nie wspomniałam - on mnie chciał prostować! :/ To też o nim nie świadczy dobrze, bo wiedział, że mam 6a.
Poza tym jak Edyta napisała, ci z tytułami w większości są teoretykami, więc faktycznie pierdoły może przejdą, ale coś poważniejszego niestety już nie. Do tego poszłam, bo jest nie tylko utytułowany, ale też znany jako dobry operator, a i tak, widzisz, okazało się, że od pierdół.
BTW, jakiekolwiek emocje przyłożysz do jakiegokolwiek objawu, to i tak obiektywnie jedne są pierdołami, inne nie. Gdybyś ich wszystkich doświadczyła, wiedziałabyś, które są które. Po prostu. Ja w ogóle zawsze polecam emocje trzymać na wodzy (i staram się to robić nawet mimo demencji, ZA i depresji biologicznej), bo inaczej się tego unieść nie da. No chyba że ma się pierdołę, to niesienie jej nie jest trudne, więc można pohisteryzować. Takie są fakty. Nigdy nie widziałam żadnej szóstki rozczulającej się nad pierdołą, to również o czymś świadczy.
Poza tym różnica zasadnicza: nawet on pierdołę zoperowałby mi od ręki, za darmo i w Polsce, a nie chciał się podjąć nawet operowania zwykłej skoliozy, którą sobie ubzdurał (mimo że je operuje!).
Czyli zostają Stany. Czyli nic z tego nie będzie, nawet jeśli się zdecyduję, bo zanim uzbieram choćby na samą konsultację, to umrę. NFZ w takich przypadkach powinno oddawać składki.
***
9.02. Drodzy! Jeśli zarejestrujecie się przez ten link, to Fundacja Viva dostanie dodatkowe 5 zł. Viva - nie ja! Jest to możliwe dlatego, że wspieram FaniMani, dzięki czemu od każdych moich zakupów w niektórych sklepach (a jest ich sporo) Fundacja otrzymuje %. Używam tego od raptem 2 tygodni i nie robiłam żadnych wielkich zakupów, a Vivie naliczono już 7 zł. To nie jest spam, to pisałam ja, Jarząbek. :)
***
10.02. Jak w Monsterze szybko włączyć nagrywanie? Chodzi mi o to: odbieram telefon, słyszę, że to znowu matka się podszywa, szybko włączam nagrywanie rozmowy. Gdzie w Monsterze jest guziczek do takiego nagrywania? Help! Nie mogę szukać po aplikacjach, nie w takim stanie, w jakim jestem, kiedy dzwoni oprawca.
***
12.02. 27 lat temu zmarł Bernhard. Ciekawe, ile portali książkowo-kulturalnych o tym napisze...
Nie napisał nikt na fb. Chyba czas odlajkować wszystkie portale "kulturalne" (w cudzysłowie, bo one są rozrywkowe, tylko udają kulturalne) i znaleźć nowe.
***
13.02. No i nawraca problem z pamiętaniem o oddychaniu. Jak się czymś zajmę, zaczytam, na czymś skupię, to nie robię wdechów. Uświadamiam to sobie, dopiero jak robi mi się słabo i mam mroczki przed oczami. Nie ma na to jakiegoś sposobu? Czujnik może jakiś?
Chyba byłam głupia, jeśli myślałam, że na dziś wystarczy. Jeszcze arytmia i pot - za chwilę będzie hipotermia.
Jak niesamowicie ważne jest, żeby mieć w domu różne leki NA WSZELKI WYPADEK. Można wtedy szybko uratować własne życie bez wycieczki na sor. Jest szansa na zwykłą noc. I mogę zacząć oglądać X-Files od I sezonu. ;>
***
14.02. Właściwie to dlaczego wszelkie instytucje zajmujące się osobami LGBT wykluczają zawsze aseksualistów? Niby walczą z wykluczeniem, a sami wykluczają.
***
15.02. Nie wiem, gdzie ja mam refleks, chyba mi go wycięli razem z pęcherzykiem żółciowym. ;P W prawej ręce stan zapalny ścięgien od palców po łokieć, więzadła poprzecznego i zapalenie nerwów - teraz też już wszystkich, wcześniej było tylko niektórych. Nadżerki bez zmian. Wysięk płynu, będzie ciężko tam dopchnąć jeszcze volon. Ból przewlekły ostry.W lewym barku natomiast zapalenie kaletki objęło już łopatkę i bark do łokcia. Tyle mi wymacali w przychodni dyżurującej, żałuję, że nie wzięłam volonu ze sobą, może by od razu coś zrobili...
NIE ZAUWAŻYŁAM. Tak jak nie zauważyłam kilkakrotnych złamań stopy czy żeber. No bo to nie jest ten rodzaj bólu, z którym bym leciała do lekarza, przecież w 6a żyje się na co dzień z bólem większym niż kilkanaście złamań naraz, nikt sobie takimi pierdołami głowy nie zawraca.
A dopiero bodajże wczoraj czytałam, jak ktoś nie zauważył złamania nogi, cóż, ja też nie zauważam. Kolkę nerkową też zauważyłam dopiero, jak już była niewydolność nerek - a to dopiero wtedy, jak całkiem przestałam oddawać mocz, wcześniej nie, bo przecież "źle się czuję" na stałe, a nie tylko czasami.
Tego, że umarłam, też pewnie nie zauważę.
Ta lewa kaletka to wiem, od czego - niosłam śmieci do windy (tylko do windy, bo na dole już od razu do samochodu, nie nosiłam do śmietnika), w większości to je nawet przeciągnęłam po ziemi.
A w prawej ręce trzymam kulę. Zmienić się tego nie da. Ja i tak wychodzę z domu bardzo rzadko, a w domu staram się nie używać kuli.
***
16.02. Spałam w sumie 21 h (z godzinną przerwą) i nadal jestem niewyspana. Czy narkolepsja w ogóle pozwala na to, żeby kiedykolwiek się wyspać?
***
17. 02. Drugi dzień użerania się z bankiem. Wczoraj też okazało się, że foliopisy zamówione w szalu plastyków nie działają, więc kolejne "służbowe" maile do pisania.
***
13.02. No i nawraca problem z pamiętaniem o oddychaniu. Jak się czymś zajmę, zaczytam, na czymś skupię, to nie robię wdechów. Uświadamiam to sobie, dopiero jak robi mi się słabo i mam mroczki przed oczami. Nie ma na to jakiegoś sposobu? Czujnik może jakiś?
Chyba byłam głupia, jeśli myślałam, że na dziś wystarczy. Jeszcze arytmia i pot - za chwilę będzie hipotermia.
Jak niesamowicie ważne jest, żeby mieć w domu różne leki NA WSZELKI WYPADEK. Można wtedy szybko uratować własne życie bez wycieczki na sor. Jest szansa na zwykłą noc. I mogę zacząć oglądać X-Files od I sezonu. ;>
***
14.02. Właściwie to dlaczego wszelkie instytucje zajmujące się osobami LGBT wykluczają zawsze aseksualistów? Niby walczą z wykluczeniem, a sami wykluczają.
***
15.02. Nie wiem, gdzie ja mam refleks, chyba mi go wycięli razem z pęcherzykiem żółciowym. ;P W prawej ręce stan zapalny ścięgien od palców po łokieć, więzadła poprzecznego i zapalenie nerwów - teraz też już wszystkich, wcześniej było tylko niektórych. Nadżerki bez zmian. Wysięk płynu, będzie ciężko tam dopchnąć jeszcze volon. Ból przewlekły ostry.W lewym barku natomiast zapalenie kaletki objęło już łopatkę i bark do łokcia. Tyle mi wymacali w przychodni dyżurującej, żałuję, że nie wzięłam volonu ze sobą, może by od razu coś zrobili...
NIE ZAUWAŻYŁAM. Tak jak nie zauważyłam kilkakrotnych złamań stopy czy żeber. No bo to nie jest ten rodzaj bólu, z którym bym leciała do lekarza, przecież w 6a żyje się na co dzień z bólem większym niż kilkanaście złamań naraz, nikt sobie takimi pierdołami głowy nie zawraca.
A dopiero bodajże wczoraj czytałam, jak ktoś nie zauważył złamania nogi, cóż, ja też nie zauważam. Kolkę nerkową też zauważyłam dopiero, jak już była niewydolność nerek - a to dopiero wtedy, jak całkiem przestałam oddawać mocz, wcześniej nie, bo przecież "źle się czuję" na stałe, a nie tylko czasami.
Tego, że umarłam, też pewnie nie zauważę.
Ta lewa kaletka to wiem, od czego - niosłam śmieci do windy (tylko do windy, bo na dole już od razu do samochodu, nie nosiłam do śmietnika), w większości to je nawet przeciągnęłam po ziemi.
A w prawej ręce trzymam kulę. Zmienić się tego nie da. Ja i tak wychodzę z domu bardzo rzadko, a w domu staram się nie używać kuli.
***
16.02. Spałam w sumie 21 h (z godzinną przerwą) i nadal jestem niewyspana. Czy narkolepsja w ogóle pozwala na to, żeby kiedykolwiek się wyspać?
***
17. 02. Drugi dzień użerania się z bankiem. Wczoraj też okazało się, że foliopisy zamówione w szalu plastyków nie działają, więc kolejne "służbowe" maile do pisania.
Nawet nie będę opisywać problemu, żeby nie szarpać sobie znowu nerwów. Mój bank sobie wymyślił, że zlikwiduje tokeny, za to będzie mi wysyłać każdorazowo hasło na telefon. Z różnych względów to się nie sprawdza i jest zwyczajnie niedostępne dla wielu niepełnosprawnych. W dodatku nowe hasło działało tylko raz, potem już nie, a bank umożliwia kontakt mailowy, owszem, ale TYLKO PO ZALOGOWANIU. Więc jak miałabym napisać maila, skoro właśnie zalogować się nie mogę?
Ta sprawa z bankiem bardzo mnie wymęczyła, wydrenowała i nadal czuję stres z tego powodu - kto mi zagwarantuje, że sytuacja się znowu nie powtórzy? Kto wtedy będzie dzwonił do banku, żeby mi odblokowali konto? To naprawdę był dobry, dostępny bank. Prekursor dostępności. Kiedy zakładałam u nich konto, byli jedynym dostępnym bankiem. Nie wiem, co się z nimi stało. :(
***
18.02. Rozumiem, że dziś szajs będzie tak samo zaspamowany jak wczoraj?
Niestety, wszystkie portale spamujące kotami pominęły to święto całkowicie, tak jak wcześniej rocznicę śmierci Bernharda. <niedobrze_mi>
Wczoraj zaczęłam podejrzewać, że odnawia mi się problem ze śluzówką (nie mam ochoty znowu wracać na depo). Dziś myślę, że jest znacznie gorzej. Niestety są gorsze rzeczy niż nowotwór, a objawy to powrót do czasów, kiedy lądowałam na sorze z niewydolnością krążeniowo-oddechową z powodu banalnych babskich spraw i/lub potu, tyle że teraz mi się to przytrafia już... po menopauzie. To jest moc hydroksylazy lizylowej, która steruje przysadką. Może się zdarzyć, że będę przez to przechodziła jeszcze raz...
Niestety poszło w tę złą stronę, tak jak się obawiałam. Objawy jak przy klasycznej miesiączce w 6a, czyli biegunka z niewydolnością krążenia (z braku potasu), boleści jelit, niemożność jedzenia i ogólnie cały inwentarz objawów sprzed menopauzy. Nie wiem, czy to jednorazowy wyskok hydroksylizyny, czy za miesiąc będzie powtórka. Jeśli powtórka, to niestety nie obejdzie się bez depo, a tego właśnie bardzo chciałabym uniknąć...
***
19.02. Od rana sprawy "urzędowe", niezwiązane w ogóle ze mną i moim życiem, tylko z eds. Znowu muszę marnować czas na eds. Nienawidzę tego. :/
Najpierw wizyta u dr, recepty (zawsze spisuję leki, na jakie chcę recepty, ale jak osoba z demencją ma pamiętać, żeby tę kartkę zabrać? :/), jakieś kretyńskie zaświadczenia dla OPSu (dr też to obśmiała, żadna z nas nie rozumie, po cholerę to od lekarza mam brać zaświadczenie, że potrzebuję usług... nie, nie lekarskich, nie pielęgniarskich, nie fizjoterapeutycznych, tylko... gospodarczych! Lekarz musi poświadczyć, że mam brudno w mieszkaniu. (i żeby było jasne: nie mam pretensji do moich świetnych pań z OPSu, to nie one wymyślają te kretyńskie przepisy - one są pełne chęci i chcą pomóc, niestety nawet one nie przeskoczą głupich, bezsensownych przepisów).
Kolejne maile od i do OPSu, gdzie już czekają na zaświadczenie (a gdybym miała wizytę za miesiąc, to co? dlaczego urząd nie może sam wziąć zaświadczenia? lecznica mogłaby je przefaxować, a nie żebym znowu musiała wszystko osobiście bez potrzeby... zwłaszcza że lecznica jest niedostępna - długi pochylony podjazd i schody - żeby chociaż ten podjazd był w formie długich, niskich stopni, to byłby dostępny przynajmniej dla części ON mogących chodzić daleko; dla tych, którzy nie mogą, potrzebna jest po prostu najzwyklejsza winda!!).
Wracam i znowu maile, maile, maile... Jeszcze się musiałam mailowo umówić z ortopedą na ostrzykiwanie barku i nadgarstka. I nie da się tego załatwić w poniedziałek za jednym zamachem z fizjo, tylko we wtorek - czyli muszę jechać drugi raz.
Jest dopiero 14, a ja już jestem wykończona i wydrenowana psychicznie - ZA DUŻO kontaktu z ludźmi mam w ostatnich tygodniach. Jak ludzie sobie z czymś takim radzą? Jak funkcjonują? Rozumiem, że mało kto ma wynik w I stenie, ale chyba są tacy? I jak dają radę?
Do tego znowu nękanie przez matkę... Cały czas podszywa się pod ojca, a on jej na to pozwala, zamiast bezwarunkowo chronić swoje dziecko przed przemocą. :/
***
18.02. Rozumiem, że dziś szajs będzie tak samo zaspamowany jak wczoraj?
Niestety, wszystkie portale spamujące kotami pominęły to święto całkowicie, tak jak wcześniej rocznicę śmierci Bernharda. <niedobrze_mi>
Wczoraj zaczęłam podejrzewać, że odnawia mi się problem ze śluzówką (nie mam ochoty znowu wracać na depo). Dziś myślę, że jest znacznie gorzej. Niestety są gorsze rzeczy niż nowotwór, a objawy to powrót do czasów, kiedy lądowałam na sorze z niewydolnością krążeniowo-oddechową z powodu banalnych babskich spraw i/lub potu, tyle że teraz mi się to przytrafia już... po menopauzie. To jest moc hydroksylazy lizylowej, która steruje przysadką. Może się zdarzyć, że będę przez to przechodziła jeszcze raz...
Niestety poszło w tę złą stronę, tak jak się obawiałam. Objawy jak przy klasycznej miesiączce w 6a, czyli biegunka z niewydolnością krążenia (z braku potasu), boleści jelit, niemożność jedzenia i ogólnie cały inwentarz objawów sprzed menopauzy. Nie wiem, czy to jednorazowy wyskok hydroksylizyny, czy za miesiąc będzie powtórka. Jeśli powtórka, to niestety nie obejdzie się bez depo, a tego właśnie bardzo chciałabym uniknąć...
***
19.02. Od rana sprawy "urzędowe", niezwiązane w ogóle ze mną i moim życiem, tylko z eds. Znowu muszę marnować czas na eds. Nienawidzę tego. :/
Najpierw wizyta u dr, recepty (zawsze spisuję leki, na jakie chcę recepty, ale jak osoba z demencją ma pamiętać, żeby tę kartkę zabrać? :/), jakieś kretyńskie zaświadczenia dla OPSu (dr też to obśmiała, żadna z nas nie rozumie, po cholerę to od lekarza mam brać zaświadczenie, że potrzebuję usług... nie, nie lekarskich, nie pielęgniarskich, nie fizjoterapeutycznych, tylko... gospodarczych! Lekarz musi poświadczyć, że mam brudno w mieszkaniu. (i żeby było jasne: nie mam pretensji do moich świetnych pań z OPSu, to nie one wymyślają te kretyńskie przepisy - one są pełne chęci i chcą pomóc, niestety nawet one nie przeskoczą głupich, bezsensownych przepisów).
Kolejne maile od i do OPSu, gdzie już czekają na zaświadczenie (a gdybym miała wizytę za miesiąc, to co? dlaczego urząd nie może sam wziąć zaświadczenia? lecznica mogłaby je przefaxować, a nie żebym znowu musiała wszystko osobiście bez potrzeby... zwłaszcza że lecznica jest niedostępna - długi pochylony podjazd i schody - żeby chociaż ten podjazd był w formie długich, niskich stopni, to byłby dostępny przynajmniej dla części ON mogących chodzić daleko; dla tych, którzy nie mogą, potrzebna jest po prostu najzwyklejsza winda!!).
Wracam i znowu maile, maile, maile... Jeszcze się musiałam mailowo umówić z ortopedą na ostrzykiwanie barku i nadgarstka. I nie da się tego załatwić w poniedziałek za jednym zamachem z fizjo, tylko we wtorek - czyli muszę jechać drugi raz.
Jest dopiero 14, a ja już jestem wykończona i wydrenowana psychicznie - ZA DUŻO kontaktu z ludźmi mam w ostatnich tygodniach. Jak ludzie sobie z czymś takim radzą? Jak funkcjonują? Rozumiem, że mało kto ma wynik w I stenie, ale chyba są tacy? I jak dają radę?
Do tego znowu nękanie przez matkę... Cały czas podszywa się pod ojca, a on jej na to pozwala, zamiast bezwarunkowo chronić swoje dziecko przed przemocą. :/
Pomagam trochę dobrać odpowiedni wózek dla starszego człowieka z Tarcho, żeby go nie wrobili w niewygodny, ciężki wózek ortopedyczny za 500 zł, i to jedyna rzecz z sensem ostatnio. Coś, co wyszarpałam edsowi z wielkim trudem.
***
Doniosłam dziś dr rodzinnej diagnozę ZA w celu dołączenia do karty. Dr na to:
- Nie zachowuje się pani jak osoba z ZA.
A jak się zachowuje osoba z ZA? Skacze po ścianach, demoluje pokój? W sumie powinnam to potraktować jako komplement, bo akurat zachowanie w ZA wynika wyłącznie z wolnej woli i ciężkiej pracy. Jak aspie się źle zachowuje, to znaczy, że leń z lekceważącym stosunkiem do innych ludzi. To nie powinno być tolerowane. Są inne objawy ZA, które nie wynikają z woli aspiego i nie da się na nie wpłynąć żadną pracą. To nad nimi powinny się pochylać różne publiczne instytucje.
***
A tak poza użeraniem się z 6a, rzeczywistością i niedoróbkami innych ludzi staram się scrapować, smashować, kolorować, czytać, a więc wyszarpywać z życia to, co ważne i niezbędne. ;)
Edit 20.02.
Oglądam seriale, niektóre po raz kolejny, i okazuje się, że dużo lepiej pamiętam te, które oglądałam dawniej. Tych, które oglądałam nie tak dawno, ale już po wystąpieniu demencji, nie pamiętam prawie wcale.
***
Jak chcecie jasnowidza, zatrudnijcie mnie. Dopiero co dziś pisałam, że to dziwne, że przy tym, co się ostatnio dzieje, jeszcze mam siłę przychodzić na szajsa. No to wykrakałam.
Dlaczego ciągle się ode mnie wymaga rzeczy niemożliwych? Ludzie są bardziej problematyczni niż 6a. :(
Od kilku lat piszę o 6a. O dzwonieniu i spotykaniu się z ludźmi piszą i tu (na fb), i na blogu, i na fp. Nie ma takiej opcji, żeby to ktoś przeoczył, a zwłaszcza ktoś, komu zależałoby na spotkaniu. A mimo to wymaga się ode mnie odbierania telefonu, podawania telefonu, odpisywania na maile/msg i spotkania. I to ktoś znajomy, kto nie może się wykpić tym, że mnie nie zna, nic nie wie, nie miał pojęcia albo nie wie, jak funkcjonuje człowiek i/lub osoba z ZA (bo to psycholog!). I to w dniu, w którym po raz kolejny napisałam o tym tu, na blogu i na fp jednocześnie. Czy ja piszę po chińsku? Niezrozumiale jakoś? Nie jestem w stanie tłumaczyć dodatkowo każdemu z osobna.
Bo na razie to jest dokładnie tak: "Wydzwaniam, piszę i piszę z każdej strony, osaczam, usiłując się skontaktować z babcią, bo chcę się z nią wreszcie spotkać, a babcia złośliwie nie chce wstać z grobu, zła babcia, dokopać jej!!!" Jestem tą babcią. :(
Zależy mi na minimum szacunku. Ja już o tym wszystkim pisałam wiele razy, jeśli dotąd nie dotarło, to już nie dotrze. frown emoticon To boli, bo to znowu nadszarpnięte zaufanie i rozczarowanie kolejnym człowiekiem, po którym się nie spodziewałam takiego zachowania. frown emoticon Niedługo zacznę się bać wszystkich znajomych i przyjaciół, bo nikt mi nie da gwarancji, że ktoś zaufany mi z czymś takim nie wyskoczy. Już i tak od dawna boję się wchodzić na fb, właśnie przez ludzi. Mocno ograniczyłam korzystanie, nie wchodzę w wiadomości, praktycznie nie przeglądam walla, a grać chodzę do znajomych; częściej jestem na fp i grupach tematycznych niż na własnym profilu. A przecież 6a się nasila, więc i ZA też, i będę te kontakty znosiła jeszcze gorzej.
Zrobiłam dla ZA, co było można, 5 lat się uczyłam o psychologii neurotypowych, nauczyłam się norm społecznych i funkcjonowania w ich ramach. Nauczyłam się zachowań. Ale i tak wynik mam w I stenie i nie przeskoczę tego. Jak na I sten, to funkcjonuję fenomenalnie, bo teoretycznie powinnam być psychicznym warzywkiem w jakimś ośrodku, gapić się w ścianę i się ślinić. To moja własna praca, niczyja inna, nikt mi w tym nie pomagał, rodzice olali, nie diagnozowali, nie interesowali się, nie miałam żadnej terapii, na jakie się dzieci z ZA posyła teraz. Wymaganie ode mnie dzwonienia i spotkań to jak wymaganie od osoby z prozopagnozją, żeby rozpoznawała twarze (a tego też wiecznie wszyscy ode mnie wymagają, nie przedstawiając mi jednocześnie żadnych linków do leków na prozo).
Jeśli ktoś chce, żebym funkcjonowała jak neurotypowy, to niech mi zafunduje lek na ZA, proste. tongue emoticon
Problem jest w tym, że dla mnie ZA stanowi lek na demencję. Bez ZA moja demencja byłaby już daleko bardziej posunięta, dzięki ZA po prostu ma mi co odbierać.
Nie wiem, czy można jakoś pomóc. Nie wiem, czy są jakieś leki na ZA. Jeśli można jakoś wyleczyć negatywy ZA, nie niszcząc jednocześnie pozytywów, to chciałabym to wiedzieć.
Sytuacja dla mnie jest koszmarem. Dostałam od tej osoby wiele wiadomości - z każdej strony, gdzie się nie ruszę, w msg, w komentarzach, w różnych tagach i miejscach na fb, o których nawet nie wiedziałam, że istnieją (np. w prośbie o nr telefonu, którą się zatwierdza prywatnie), tam jest wiadomość. Aż boję się wchodzić na fb. Mało tego, znając mojego bloga, fp i statusy na fb, wiedząc, jakim piekłem dla mnie jest dzwoniący telefon, ile mnie kosztuje jakikolwiek kontakt z kimkolwiek czy odpisywanie na wiadomości, zdając sobie sprawę z przemocy mojej matki, czyli mając bardzo szczegółową świadomość, co robi, ten ktoś do mnie dzwonił! Więcej niż raz. W nocy! Wiedząc o narkolepsji, atakach snu i o konsekwencjach nagłego wybudzania, pozbawiając mnie wielu godzin snu i narażając na stratę tak cennego w 6a czasu (bo atak snu potem trwa dłużej niż trwałby sen właściwy) - zupełnie to jednak tej osobie nie przeszkadzało. Tego wszystkiego nie robi nawet moja matka, przynajmniej fb jest od jej przemocy wolny. Ale za to spotykają mnie tam takie rzeczy. Na koniec próba wzbudzenia poczucia winy - że niby to ja jestem ta zła, a intencje były dobre. Cóż, neurotypowi mają powiedzenie, że dobrymi intencjami piekło jest wybrukowane. To niestety prawda. A dla mnie nigdy intencje nie były ważne, liczą się jedynie czyny i konsekwencje tychże. A te konkretne konsekwencje to piekło dla mnie. Piekło, z którego - dzięki spowodowaniu przebodźcowania, szybko się nie podniosę.
Czy wymaganie, żeby inni zachowywali się wobec mnie tak, jak ja wobec nich, to naprawdę tak dużo? Ja się tak nie zachowuję wobec nikogo, a wobec aspich w szczególności. :(
Na szczęście jestem osobą myślącą i potrafię odróżnić i oddzielić osobę od jej zachowania. Jeśli ktoś je utożsamia i ma z tym problem, niech zmieni zachowanie, to go nie będzie miał. ;)
Czy wymaganie, żeby inni zachowywali się wobec mnie tak, jak ja wobec nich, to naprawdę tak dużo? Ja się tak nie zachowuję wobec nikogo, a wobec aspich w szczególności. :(
Na szczęście jestem osobą myślącą i potrafię odróżnić i oddzielić osobę od jej zachowania. Jeśli ktoś je utożsamia i ma z tym problem, niech zmieni zachowanie, to go nie będzie miał. ;)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz
Uwaga: tylko uczestnik tego bloga może przesyłać komentarze.