Znowu wieści w skrócie

Rok zaczyna się dobrą wiadomością: MZ przyznało mi refundację na Vigil! Ale moja neurolog chyba jest na urlopie, bo mi nie odpisuje i nie wiem, co dalej. Co dalej? Przypuszczam, że teraz potrzebna jest recepta na Vigil. ALE. Nie wiem, jakiej wysokości jest ta refundacja, bo w piśmie nic o tym nie ma. Czy 100%? Czy mniej? A jeśli mniej, to ile będzie lek kosztował i czy będzie mnie na niego stać? I ile mam teraz czasu na wykupienie go? Z wnioskiem trzeba było się mocno śpieszyć, żeby nie stracił ważności, to czy teraz jest tak samo, czy może jest ważny do końca roku? bezterminowo? Nie mam pojęcia. Może Wy coś wiecie?

***
Dobra wiadomość jest też taka, że jednak nie zmieniono mi opiekunki! Taka zmiana byłaby koszmarem - osobom ze spektrum nie wolno wprowadzać takich zmian, a w ciągu roku już jedną taką zmianę przecież miałam. Dalej nie jest już tak różowo. Podniesiono cenę za godzinę pracy opiekunki. Nie, to nie znaczy, że będą zarabiać więcej, bo OPS przecież nie ma więcej pieniędzy, tylko tyle, co zawsze. To znaczy tylko, że pacjentom zabierze się ponad połowę godzin. Miałam 2x3h, teraz mam 2x1h.

Rozumiem problemy OPSu i nie czepiam się tego. Czepiam się tego, że firma opiekunek NADAL nie wystawiła im legitymacji pracownika socjalnego, które uprawniałyby do załatwiania spraw bez kolejki. To znaczy, że opiekunka marnuje całą godzinę (i kasę podatników!) na stanie w kolejce na poczcie, w przychodni czy w aptece. OPS płaci za stanie w kolejkach, nie za usługi. W przypadku, kiedy się nie ma funduszy i każda złotówka jest na wagę złota, nie można sobie pozwolić na takie trwonienie! Zresztą nawet jeśli się ma fundusze, nie znaczy to, że można je tak trwonić. Takie trwonienie to zwykła niegospodarność! Firmie to na rękę, bo w ten sposób zarabia więcej - gdyby opiekunka nie stała w tych kolejkach, te 3h w grudniu w ogóle nie byłyby potrzebne, wystarczyłoby o połowę mniej czasu. Firmie opiekunek na rękę jest niewystawienie legitymacji, ale nie rozumiem, dlaczego OPS toleruje taką nieuczciwość!

Ja tam nikomu nie żałuję, ale dlaczego znowu ktoś zrzuca odpowiedzialność na osoby najuboższe, najbardziej potrzebujące? Dlaczego znowu ktoś się chce wzbogacać ich kosztem i zabawia się ich zdrowiem?

***
Nie mogę jakoś skończyć tego posta. Źle się czuję i chyba powinno już do mnie dotrzeć, że 6a to choroba postępująca i że lepiej nie będzie. Brak mi w tym roku sił, i fizycznie, i psychicznie. Psychicznie - żeby założyć kolejne wydarzenie i prosić o 1% czy spisywać wybryki matki. Fizycznie - żeby zrobić cokolwiek innego. Mimo ostrzykiwania ręki ból jest nie do zniesienia i wynika ewidentnie z używania rolki w myszce. Ścięgna bolą aż po łokieć - wiem, że to one, bo wielokrotnie miewałam zapalenia tych właśnie ścięgien - też od myszki. Staram się używać strzałki na klawiaturze zamiast myszki, ale to działa krótko i słabo. Nie wiem, co robić, nie znam się zupełnie na myszkach i klawiaturach dla ON - polecicie coś, co nie powoduje bólu? W tej chwili do pisania został mi jedynie jeden palec (wskazujący) lewej ręki.

Promazyna przestaje działać, więc dziś zasnęłam dopiero ok. 6 rano. To mi dezorganizuje cały dzień, marnuje cenny czas, bo niespanie powoduje nasilenie hipotonii, a więc problemy z oddychaniem, poruszaniem. Jeśli nie śpię, mam też utrudniony kontakt ze światem, łącznie z halucynacjami. Na taką senność wtedy nic nie działa, nawet sześciokrotna dawka memotropilu, a vigilu jeszcze nie mam, więc właśnie wybudziłam się z kilkugodzinnego napadu snu. I jak to często bywa - po ataku snu zaczyna się migrena, więc będzie pewnie i neuralgia.

***
Znowu nie dokończyłam posta. Ech. To dodam jeszcze tyle, że niestety meltdown spowodowany kontaktami z ludźmi nie chce minąć. Po świątecznych wybrykach matki jest wręcz jeszcze gorszy i cięższy do zniesienia. Bycie narażoną na ciągłą niekompetencję różnych ludzi wcale nie pomaga. Nie zauważyłam też, żeby nemdatine cokolwiek zmieniał, a po miesiącu już chyba choć trochę powinien. Za miesiąc mam kolejną wizytę u psychiatry, to zobaczymy, co powie. Nie czuję też, żeby potas jakoś spektakularnie przyrastał, nadal jestem dużo słabsza niż normalnie, a do tego depo znowu powoduje takie poty jak przy menopauzie.

Odkładam różne rzeczy, "aż poczuję się lepiej", tyle że to lepiej zapewne już nie nadejdzie. :(